Parcours medical TSA : Quand demander de l'aide devient la seule échappatoire

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
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Monsieur BANANE
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Re: Parcours medical TSA : Quand demander de l'aide devient la seule échappatoire

#16 Message par Monsieur BANANE » mardi 28 janvier 2025 à 16:48

J'ai bien pris en compte votre avis, je vous assure. Et même je le valide. C'est juste que vous me prêtez des propos et des intentions que je n'ai jamais eues. Ça me parait un peu limite voilà...
TSA: Diagnostic négatif

Monsieur BANANE
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Re: Parcours medical TSA : Quand demander de l'aide devient la seule échappatoire

#17 Message par Monsieur BANANE » jeudi 30 janvier 2025 à 14:30

Je poste ma correspondance avec Mauvais-Cancres :
Spoiler : 
Bonjour,

Merci pour votre réponse et pour les contacts que vous me proposez, ainsi que pour l'information sur les cafés. J’apprécie énormément votre aide, car je suis actuellement très isolé socialement et j’ai du mal avec les démarches médicales et la recherche d’aide en général. J'ai réellement besoin de conseils extérieurs afin de pouvoir sortir de cette impasse.

Pour vous donner plus de détails sur mon parcours diagnostique et les difficultés rencontrées :

Mon parcours a commencé à Montpellier avec le Dr. B. Dès le départ, la relation était difficile : j’ai rarement rencontré un médecin aussi distant et froid. À ma demande, il m’a orienté vers le service UDSAA, à la Colombière, pour un bilan à visée diagnostique du TSA. Malheureusement, l’évaluation a été, à mon sens, menée de façon approximative. Une grande partie des informations que j’ai partagées lors des différents entretiens ont été perdues ou déformées, ce qui a conduit à de nombreuses confusions. De plus, plusieurs signes d’appel majeurs ont été complètement ignorés.

Par exemple, j’ai évoqué mes mouvements stéréotypés des mains (flapping) à plusieurs reprises. Pourtant, lors de la restitution du diagnostic, le Dr. Y a réagi avec surprise en me demandant : « Ah ? Vous faites ça, vous ? » Cette phrase illustre bien à quel point mon cas n’a pas été pris en compte sérieusement. Pire encore, on m’a soupçonné d’être « un dealer » sans raison valable et conseillé d’aller voir un spécialiste du TDAH en ajoutant que, « eux, ils ont de meilleures drogues. »

Les infirmières du service se sont également permis des remarques déplacées et des jugements personnels sur ma vie, ce qui a fortement impacté ma confiance en leur évaluation. Une partie de ces échanges a été enregistrée en vidéo, et je suis actuellement en train de rassembler toutes les pièces de mon dossier médical pour appuyer mes dires.

Finalement, le diagnostic de TSA négatif a été posé de manière qui me semble arbitraire, sur des critères flous. Et l'hypothèse d'un "trouble mixte du neuro-développement" a été émise. Après plus d’un an d’attente dans l’espoir d’être enfin entendu et pris au sérieux, j’ai quitté ce service complètement sonné, avec un sentiment de KO mental. J’espérais que ce bilan me permette d’avancer, mais il n’a fait qu’aggraver ma situation. Cette expérience a précipité une année entière de dépression sévère et de comportements autodestructeurs. À bout, j’ai fini par faire une crise, tout casser chez moi, et ai frôlé le suicide, ce qui m’a conduit aux urgences psychiatriques.

À partir de là, les médecins du service RESTART m’ont convaincu de poursuivre mon parcours de soin. Ils m’ont recommandé le Dr. Y2, spécialiste du TDAH, qui, malheureusement, a refusé de me prendre en consultation. Il m’a orienté vers le CeAND ou une structure en CHU, affirmant que mon cas ne relevait pas du libéral (preuve à l’appui). Or, après avoir contacté le CeAND, on m’a répondu que leur centre n'était dédié qu’aux chercheurs et qu’ils ne recevaient pas de patients, m'orientant à leur tour vers l'UDSAA. Résultat : je me suis retrouvé de nouveau bloqué, sans solution.

Par la suite, les urgences psychiatriques m’ont dirigé vers le CMP, où je suis suivi par le Dr. D. Là encore, le suivi est très problématique. Ce médecin refuse de prendre en compte mon parcours médical et les hypothèses diagnostiques déjà émises, écartant totalement la piste des troubles neuro-développementaux. Il ne considère mes difficultés que sous l’angle d’un trouble de la personnalité schizotypique, alors que je ne corresponds à presque aucun des critères de ce diagnostic dans le DSM-V. Il m’a même affirmé que « si j’étais autiste, je ne pourrais pas en avoir conscience » et que « les autistes ne peuvent pas être dépressifs », ce qui est contraire aux connaissances scientifiques actuelles.

De plus, il remet systématiquement en question tout ce que je lui dis, y compris des expériences subjectives, et minimise mes difficultés. Concernant mes mouvements stéréotypés, il les interprète comme des « obsessions » plutôt que comme des stéréotypies liées à un trouble du spectre de l’autisme ou autre TND. Depuis plusieurs consultations, il me propose l’Hôpital de Jour, mais semble oublier qu’il me l’a déjà proposé à chaque fois, sans jamais concrétiser cette orientation. À ce jour, j’attends toujours une réelle prise en charge, et je ne sais plus vers qui me tourner.

En parallèle, sur les conseils des urgences psychiatriques, j’ai tenté à deux reprises un suivi avec le service REHAM. Toutefois, après plusieurs tentatives, nous avons convenu d’un commun accord que cette structure n’était pas adaptée à mon cas, ce qui a conduit à l’arrêt du suivi récemment.

Je suis donc actuellement dans une impasse totale. Je ne sais plus quelles démarches entreprendre pour obtenir un accompagnement adapté. Je suis prêt à consulter des professionnels en libéral si cela peut me permettre d’avoir enfin des réponses concrètes, même si cela représente un obstacle financier.

Cela m’amène à une question importante : pensez-vous qu’un suivi avec un psychologue pourrait être suffisant dans ma situation, ou me conseilleriez-vous de privilégier un psychiatre ? Mon objectif est d’obtenir une reconnaissance médicale et une prise en charge réellement adaptée, et j’ai peur qu’un suivi psychologique seul ne se traduise que par des échanges sans réelle avancée concrète.

Enfin, au-delà du diagnostic, j’ai besoin d’un accompagnement spécifique pour apprendre les codes sociaux complexes, notamment ceux relevant de l’implicite. Ce sont des éléments que personne n’enseigne réellement, car ils sont souvent assimilés naturellement par les neurotypiques. Or, pour moi, ces règles restent obscures et constituent un frein majeur dans ma vie quotidienne. Existe-t-il des dispositifs ou des approches spécifiques qui pourraient répondre à ce besoin ? Avez-vous connaissance de professionnels qui travaillent sur cet aspect précis ? (avec le REHAM, je suis censé faire un atelier d'aptitude sociale, mais je l'attends encore depuis presque un an)

Merci encore pour votre aide et votre écoute, j'attends votre retour avec impatience.
Ils m'ont donné le nom de deux psychologues. Qu'en pensez-vous ? C'est une voix à suivre ? Sans doute que ça pourrait être bénéfique, mais est-ce qu'il ne faut pas faire les choses dans l'ordre ?

Parallèlement, j'ai fait les démarches pour récupérer l'intégralité de mon dossier médical. J'espère récupérer les délibérés interdisciplinaires et la vidéo de l'examen avec les infirmières.
TSA: Diagnostic négatif

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Re: Parcours medical TSA : Quand demander de l'aide devient la seule échappatoire

#18 Message par Curiouser » vendredi 31 janvier 2025 à 20:26

Monsieur BANANE a écrit : jeudi 30 janvier 2025 à 14:30 Ils m'ont donné le nom de deux psychologues. Qu'en pensez-vous ? C'est une voix à suivre ? Sans doute que ça pourrait être bénéfique, mais est-ce qu'il ne faut pas faire les choses dans l'ordre ?
Ce sont des psychologues ou bien des neuropsychologues ? La différence est que ceux appartenant à la deuxième catégorie sont habilités à faire passer des bilans pour établir des pré-diagnostics (à faire valider ensuite par un médecin).
Dans tous les cas, je pense qu'un bon psychologue peut être très utile, et j'imagine que ceux recommandés par l'association le sont pour de bonnes raisons (en plus de connaître les différents troubles dont s'occupe l'association).
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)

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Re: Parcours medical TSA : Quand demander de l'aide devient la seule échappatoire

#19 Message par Flower » vendredi 31 janvier 2025 à 23:50

Essaie au moins. Certes le psychologue n'est pas remboursé, mais pour un accompagnement, ils sont souvent mieux placés que les psychiatres qui ont des consultations beaucoup plus courtes...
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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