Prends soin de toi C3PO. Je te souhaite une bonne récupérationC3PO a écrit : ↑lundi 11 décembre 2023 à 12:10 Au moment de mon éveil, plongé dans un état de semi-conscience, j'étais pris de mouvements désordonnés et frénétiques. Mon corps, que je ne parvenais pas à contrôler pleinement, se débattait, provoquant un chaos sous les couvertures. Les draps et la couette, témoins de ma lutte nocturne, étaient en désarroi, jetés çà et là dans un désordre absolu. Tout en ressentant de vives entraves au niveau de mes poignets et de mon cou, ma tête se lançait dans une rotation rapide et continue de gauche à droite. Cette rotation, semblant être dictée par une “force externe”, exerçait une pression ferme sur ma nuque, comme si une main invisible en était la cause. Le cardiofréquencemètre, affichait une hausse de ma fréquence cardiaque, passant de 34 à 165 bpm en moins d'une minute.
Cela suggèrerait la possibilité d'une énième crise partielle complexe.
(Ayant été souvent saisi avec force par le cou, par derrière, durant mon enfance, la sensation étant fortement ressemblante, je me trouve néanmoins plongé dans une totale perplexité concernant l'éventuel lien de causalité avec cette crise partielle d'épilepsie.)
Ce serait chouette que cela puisse être moins effrayant la prochaine fois.
[Ce récit n'est qu'une humble évocation de mes vécus. Je ne souhaite pas élargir davantage cette conversation, cependant, soyez convaincu que je consacre une attention extrêmement soutenue à chacune de vos prose lors de ma lecture. Je me trouve simplement prisonnier d'un mutisme quasi total, et éprouve de grandes difficultés à m'en libérer.]
Spoiler :
qu'est-ce qui vous fait peur ?
Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
TSA SDI
"Il n'y a rien qui doive être craint dans la vie, il y a seulement quelque chose à comprendre" (Marie Curie)
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Avant tout, je tiens à remercier chacun d'entre vous pour vos pensées bienveillantes.
Dans l'éclat de ses années dorées, le ToufouTou, danse au seuil d'un avenir incertain. Il rêve, tantôt de courir dans les champs, berger parmi les moutons, tantôt de s'évader dans les bois, loup en quête de liberté. Seul maître de son destin, il garde le secret de ses désirs, un "sourire" malicieux toujours suspendu à ses lèvres canines.
Spoiler :
Je me réjouis sincèrement pour toi, sachant que tu as pu retrouver une existence empreinte de normalité depuis que ton épilepsie est sous contrôle.Kumi_44 a écrit : J'ai toujours un peu cette peur de ressentir une crise arrivée (une aura) : je ne sens plus mon corps avec une palpitation intense et une peur indescriptible. Une des pires sensations !
Ta situation suscite en moi une compréhension totale. En effet, ce que tu décris s'apparente à l'une des sensations les plus éprouvantes qui soient...
Spoiler :
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Merci beaucoup C3PO ! Ça a duré pas mal d'années et j'avais une épilepsie réfractaire aux traitements. Contente d'avoir enfin trouver un traitement m'allant bien. Ça fait du bien de ne plus avoir peur de juste faire une douche, descendre les escaliers, faire la cuisine...C3PO a écrit : ↑mercredi 13 décembre 2023 à 19:15Je me réjouis sincèrement pour toi, sachant que tu as pu retrouver une existence empreinte de normalité depuis que ton épilepsie est sous contrôle.Kumi_44 a écrit : J'ai toujours un peu cette peur de ressentir une crise arrivée (une aura) : je ne sens plus mon corps avec une palpitation intense et une peur indescriptible. Une des pires sensations !![]()
Ta situation suscite en moi une compréhension totale. En effet, ce que tu décris s'apparente à l'une des sensations les plus éprouvantes qui soient...
Spoiler :
A propos du CBD, avant d'avoir vu une épileptologue pour un second avis (une en libéral dans ma région !), ça m'a sauvé la mise ! J'en ai toujours mais je l'utilise très peu. A mesure, j'en ai de moins en moins besoin.
Contente de savoir que tu vas avoir une consultation chez une neurologue.Spoiler :
Je trouve qu'attendre janvier est long pour ce que tu décris niveau symptômes. Après l'IRM pourrait fixer s'il y a une urgence à te recevoir plus tôt.
Gros soutien à toi ! C'est un moment très difficile à vivre mais j'ose espérer un mieux pour toi.
Diagnostiquée TSA en octobre 2021 et épileptique depuis l'âge de 16 ans.
Mari diagnostiqué TSA en 2016.
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Effroyable...Kumi_44 a écrit : ↑mercredi 13 décembre 2023 à 23:25 Merci beaucoup C3PO ! Ça a duré pas mal d'années et j'avais une épilepsie réfractaire aux traitements. Contente d'avoir enfin trouver un traitement m'allant bien. Ça fait du bien de ne plus avoir peur de juste faire une douche, descendre les escaliers, faire la cuisine...
… Cleared...
…Cleared...A propos du CBD, avant d'avoir vu une épileptologue pour un second avis (une en libéral dans ma région !), ça m'a sauvé la mise ! J'en ai toujours mais je l'utilise très peu. A mesure, j'en ai de moins en moins besoin.Contente de savoir que tu vas avoir une consultation chez une neurologue.Spoiler :par contre, je trouve abusée de faire 800 km pour une IRM. Elle est spéciale ou tu es très isolé ?
Je trouve qu'attendre janvier est long pour ce que tu décris niveau symptômes. Après l'IRM pourrait fixer s'il y a une urgence à te recevoir plus tôt.
Gros soutien à toi ! C'est un moment très difficile à vivre mais j'ose espérer un mieux pour toi.![]()
Je te suis reconnaissant pour tes paroles encourageantes.
Modifié en dernier par user6539 le dimanche 24 décembre 2023 à 11:40, modifié 2 fois.
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
J'avais arrêté de conduire depuis 2016. N'ayant plus de voiture + la peur de faire une crise avec un accident à la clef.C3PO a écrit :Quel lien entretiens-tu avec la pratique de la conduite automobile ?
Bizarrement, la neurologue que j'avais eu ne m'a même pas dit qu'il valait mieux ne pas conduire avec des crises résistant aux traitements...
Après mon hospitalisation dans le service spécialisé en 2019, on m'a dit que puisque finalement, je n'étais pas épileptique et que je sentais les crises venir, il suffit de se mettre sur le côté de la route et attendre que ça passe. Je n'ai jamais franchi le pas.
Depuis le diagnostic d'épilepsie confirmé par ma neurologue actuelle, il fallait attendre 1 an sans crise altérant la conscience. Depuis juin de cette année, je suis autorisée à conduire ! Cependant, ma concentration en a pris un grand coup et conduire plus de 30 minutes est très difficile. En général, je conduis pour les courses, aller à la gare... à 5 min de chez moi en voiture au maximum. J'avoue me sentir limiter alors qu'à une époque, je pouvais conduire 4h sans problème (avec une pause au milieu). J'aime toujours conduire mais quand ça dure, je commence à avoir mal à la tête, voir flou... voilà où j'en suis pour l'instant.
Je comprends mieux ! C'est un grand mal que nous avons, la pénurie des services médicaux en général, c'est déplorable.C3PO a écrit :Dans la région où je réside, nous faisons face à une pénurie de services neurologiques ainsi que de nombreux autres services médicaux. Je suis contraint de recourir à un établissement privé pour réaliser une IRM, situé dans la capitale, ce qui représente une certaine distance de mon domicile, moi qui habite en pleine nature à l'opposé de l'île.
Ça fait loin pour toi, mais au moins tu as trouvé un endroit où faire une IRM. J'espère juste que ça sera remboursé, c'est cher comme examen !
Je t'en prie c'est normal ! J'aurais voulu aussi dans les moments où j'avais vécu ces soucis pouvoir avoir le soutien nécessaire. Je connais cette maladie et je sais la souffrance que ça engendre.C3PO a écrit :Je te suis reconnaissant pour tes paroles encourageantes.
J'espère que tu pourras nous dire ce qui en est et si une solution a été trouvé pour ton cas.
Diagnostiquée TSA en octobre 2021 et épileptique depuis l'âge de 16 ans.
Mari diagnostiqué TSA en 2016.
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Lire et voir les aventures du ToufouTou est un plaisir enchanteur. MerciC3PO a écrit : ↑mercredi 13 décembre 2023 à 19:15 Dans l'éclat de ses années dorées, le ToufouTou, danse au seuil d'un avenir incertain. Il rêve, tantôt de courir dans les champs, berger parmi les moutons, tantôt de s'évader dans les bois, loup en quête de liberté. Seul maître de son destin, il garde le secret de ses désirs, un "sourire" malicieux toujours suspendu à ses lèvres canines.
[...]Spoiler :
Je suis, sinon, vraiment navrée de lire à quel point la situation médicale, déjà très difficile, est rendue plus insupportable encore par d'autres facteurs...
Même si cela ne fera rien en l'état, je t'adresse toutes mes pensées de soutien pour supporter les douleurs et pour le périple à venir...
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.
Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Spoiler :
Ça fait loin pour toi, mais au moins tu as trouvé un endroit où faire une IRM. J'espère juste que ça sera remboursé, c'est cher comme examen !
Spoiler :
Je t'en prie c'est normal ! J'aurais voulu aussi dans les moments où j'avais vécu ces soucis pouvoir avoir le soutien nécessaire. Je connais cette maladie et je sais la souffrance que ça engendre.![]()
Tu fais preuve d’un immense courage.Spoiler :
Modifié en dernier par user6539 le dimanche 17 décembre 2023 à 5:12, modifié 1 fois.
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Je tiens à exprimer ma gratitude pour tes paroles réconfortantes et ton appui indéfectible.Curiouser a écrit : ↑samedi 16 décembre 2023 à 17:18 Lire et voir les aventures du ToufouTou est un plaisir enchanteur. Merci![]()
Je suis, sinon, vraiment navrée de lire à quel point la situation médicale, déjà très difficile, est rendue plus insupportable encore par d'autres facteurs...![]()
Même si cela ne fera rien en l'état, je t'adresse toutes mes pensées de soutien pour supporter les douleurs et pour le périple à venir...![]()
Spoiler :
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Je fais remonter ce sujet pour écrire ici ce qui m'a angoissée aujourd'hui. Peut-être que ça me fera sortir de la tête mes inquiétudes, sait-on jamais.
Angoisse du jour : on m'a appelée à l'accueil parce qu'un client me demandait. Rien compris à ce qu'il voulait, pas réussi à faire les photocopies de son document correctement (les pages étaient toutes dans le désordre car j'ai fait le recto et le verso ensuite, au lieu d'appuyer sur le bouton recto-verso). Au final, ce n'était pas à moi de m'en occuper. Mais comme je devais donner les papiers à la personne concernée, je suis restée plantée entre l'accueil et les bureaux, à moitié cachée, et n'ai même pas dit au revoir au client quand il est parti.
Cette angoisse chasse celle de vendredi, qui était d'être allée visiter un studio.
Angoisse du jour : on m'a appelée à l'accueil parce qu'un client me demandait. Rien compris à ce qu'il voulait, pas réussi à faire les photocopies de son document correctement (les pages étaient toutes dans le désordre car j'ai fait le recto et le verso ensuite, au lieu d'appuyer sur le bouton recto-verso). Au final, ce n'était pas à moi de m'en occuper. Mais comme je devais donner les papiers à la personne concernée, je suis restée plantée entre l'accueil et les bureaux, à moitié cachée, et n'ai même pas dit au revoir au client quand il est parti.
Cette angoisse chasse celle de vendredi, qui était d'être allée visiter un studio.
TSA + trouble anxieux.
Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Nouvelle angoisse : je dois visiter un appartement samedi. J'ai dû téléphoner au propriétaire, j'ai horreur de parler au téléphone, je bafouille et dis n'importe quoi après.
Je crois que je préfère que ce soit des agences qui louent, il me semble que c'est moins stressant.
Je crois que je préfère que ce soit des agences qui louent, il me semble que c'est moins stressant.
TSA + trouble anxieux.
Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
J'ai pas vraiment compris ton message. Quoi qu'il en soit je te souhaite d'y arriver.Ambre a écrit : ↑mardi 18 février 2025 à 22:35 Nouvelle angoisse : je dois visiter un appartement samedi. J'ai dû téléphoner au propriétaire, j'ai horreur de parler au téléphone, je bafouille et dis n'importe quoi après.
Je crois que je préfère que ce soit des agences qui louent, il me semble que c'est moins stressant.
Diagnostic d'autisme chez un psychiatre. PQI (Petit QI
).
" L’homme ne vit pas seulement de pain, mais de tout ce qui sort de la bouche de D.ieu. "
" L’homme ne vit pas seulement de pain, mais de tout ce qui sort de la bouche de D.ieu. "
Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Bon courage Ambre, je comprends tout à fait ton angoisse. As-tu quelqu'un de confiance qui peut t'accompagner pour te rassurer ? C'est comme ça que je fonctionne, bcp de choses qui me seraient inaccessibles seul deviennent possibles (même si toujours angoissantes et pénibles...) avec mon épouse.Ambre a écrit : ↑mardi 18 février 2025 à 22:35 Nouvelle angoisse : je dois visiter un appartement samedi. J'ai dû téléphoner au propriétaire, j'ai horreur de parler au téléphone, je bafouille et dis n'importe quoi après.
Je crois que je préfère que ce soit des agences qui louent, il me semble que c'est moins stressant.
Par ailleurs, à moins que tu ne sois dans une zone d'offre locative tendue, "le client est roi" et jusqu'à preuve du contraire le propriétaire cherche à fourguer son appart. Tu es donc en position de force, le propriétaire ne devrait pas être désagréable avec toi.
Sinon je suis d'accord, c'est plus impersonnel par agence et donc beaucoup moins inconfortable. Peut-être à méditer si cet appart-ci ne convient pas, uniquement solliciter des apparts par agence ?
TSA février 2025 ; THPI + trouble anxieux + dyspraxie novembre 2024
Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Aujourd'hui ma soeur a visitée un appartement juste à côté de chez nous pour déménager.
Non diagnostiquée.
Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Vous pourrez toujours vous voir.
Diagnostic d'autisme chez un psychiatre. PQI (Petit QI
).
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Re: qu'est-ce qui vous fait peur ?
Toute interaction sociale m'angoisse, donc utiliser le téléphone je n'aime pas ça du tout et voir des gens pour les visites non plus.seul a écrit : ↑mercredi 19 février 2025 à 11:04J'ai pas vraiment compris ton message. Quoi qu'il en soit je te souhaite d'y arriver.Ambre a écrit : ↑mardi 18 février 2025 à 22:35 Nouvelle angoisse : je dois visiter un appartement samedi. J'ai dû téléphoner au propriétaire, j'ai horreur de parler au téléphone, je bafouille et dis n'importe quoi après.
Je crois que je préfère que ce soit des agences qui louent, il me semble que c'est moins stressant.
Quand c'est une agence, ils voient tellement de monde que j'ai l'impression qu'ils ne font pas trop attention à comment on est, du moment qu'on a les documents qu'ils demandent, ça leur va.
J'ai mes proches qui peuvent m'accompagner, mais ça ne m'empêche pas d'angoisser. Je ne sais même pas si j'arriverai à supporter de vivre en appartement toute seule, mais ce serait pour 6 mois environ.Elemental a écrit : ↑mercredi 19 février 2025 à 13:33Bon courage Ambre, je comprends tout à fait ton angoisse. As-tu quelqu'un de confiance qui peut t'accompagner pour te rassurer ? C'est comme ça que je fonctionne, bcp de choses qui me seraient inaccessibles seul deviennent possibles (même si toujours angoissantes et pénibles...) avec mon épouse.Ambre a écrit : ↑mardi 18 février 2025 à 22:35 Nouvelle angoisse : je dois visiter un appartement samedi. J'ai dû téléphoner au propriétaire, j'ai horreur de parler au téléphone, je bafouille et dis n'importe quoi après.
Je crois que je préfère que ce soit des agences qui louent, il me semble que c'est moins stressant.
Par ailleurs, à moins que tu ne sois dans une zone d'offre locative tendue, "le client est roi" et jusqu'à preuve du contraire le propriétaire cherche à fourguer son appart. Tu es donc en position de force, le propriétaire ne devrait pas être désagréable avec toi.
Sinon je suis d'accord, c'est plus impersonnel par agence et donc beaucoup moins inconfortable. Peut-être à méditer si cet appart-ci ne convient pas, uniquement solliciter des apparts par agence ?
Les agences sont plus pénibles niveau papier, et ne prennent pas la peine de répondre aux mails. Et il y a des frais en plus.
Mais bon là je désespère un peu de trouver. Une fois que ce sera fait, je serai tranquille pour un moment.
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