Des conseils?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Tomaline
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Re: Des conseils?

#16 Message par Tomaline » mercredi 29 janvier 2025 à 23:21

Alors moi je vous conseillerez de demander une ordonnance à votre médecin pour bilan psychomot et séance si besoin...car il peut travailler l autonomie...la frustration..gestion des emotions..
Mon fils 3 ans et demi rentrée en petite section est en suspicion de tsa depuis le passage de la psy scolaire en début d année...suite à son contact j ai pris rdv chez mon médecin et la tt s est enchainer:

-bilan kine
-Rdv ORL au final il entendait pas car ottite sereuses après traitement la parole s est amélioré
-bilan et prise en charge psychomot...ça lui a fait du bien l ecole à vu la différence.
-inscription CMP..bon ça n à pas donner grand choses les CMP sont vides manque de pedo psy.....
-inscription PCO plate-forme de coordination et d orientation ça peut aider à trouver des pro autour de vous et à financer dans l attente d un dossier mdph
-inscription à la maison des familles et de l enfant pour avoir des test et avoir un diag (2 ans d attente)
- orthophoniste depuis septembre...et il progresse bien en fev elle lance les groupes d habilités sociale ça va être un plus pour gérer ses émotions face à l autre et prendre l autre en compte
-dossier mdph AESH depuis novembre.

Pourquoi ne pas demander l avis à la psy scolaire elle peut venir l observer avec votre accord.
Pourquoi ne pas demander de l aide au médecin scolaire je pense qu il peut aussi vous aiguiller...mais de ce que je sais la plus part des TSA ont un suivi psychomot et lui peut vous aider aussi pour chez vous...si vous lui demandez comment faire...

Comme certain disait vous n êtes pas seul...moi ça fait 1 ans et demi de suspicion toujours pas de diag...rdv cmp mais ça a rien donné l équipe est partie et pas de recrutement...rdv pco...mais la mdph a pris le relai...près on attend qu'on nous appelle pour les tests mais psychomot+orthophoniste ça lui fait du bien
Tomaline
Maman d un enfant avec suspicion de TSA

Sarahd
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Re: Des conseils?

#17 Message par Sarahd » mercredi 29 janvier 2025 à 23:48

Merci pour le msg
Honnêtement je pense que j’étais très mal entourée avant de déménager car depuis ses 18 mois j’alerte sur des choses inquiétantes qui sont (j’ai découvert depuis peu) des signes d’alerte sur les grilles pour le dépistage des TSA
Clairement il “cotait fort” jusqu’à récemment maintenant sur les grilles ça va mieux.
Mais à part alerte sur des choses inquiétantes quand tout le monde me rabâchait que je m’inquiétais pour rien, que c’était normal ( disparition du language - maman, papa, oui et non- pendant 6 mois par exemple) on me disait que je dramatisais .
Je me suis épuisée pendant 3 ans à faire tout mon possible pour mon fils.
Maintenant même si je suis bcp mieux entouré par de bien meilleurs professionnels , je crois que j’ai gardé une anxiété de ne jamais être écouté.
Du coup j’y vais “tranquillement”
L’ORL j’attends avec tellement d’impatiences sa chirurgie végétations+ aérateur trans tympanique
On est en train de boucler le dossier PCO (j’attends un courrier de la maîtresse que j’aurai la semaine prochaine)
La psychomot j’ai pas de possibilité pour le moment, enfin je me sens pas de faire 1h de route pour de la psychomot, et c’est stt ça que j’attends du PCO, car si j’ai bien compris on passe prioritaire sur les liste d’attente.
Après tout les bilans il n’a aucun trouble de l’apprentissage au niveau scolaire, à l’école la maîtresse trouve que ça se passe bien, elle a juste relevé des soucis autour de la relation à l’autre et de la communication avec les autres enfants sans que ce soit alarmant.

On est sur quelque chose de “léger” car actuellement tout les professionnels qui l’entoure voient des soucis mais rien qui les alertent vraiment .
Mais le quotidien est tout sauf “léger”.

La psychologue scolaire j’ai eu un mauvais retour, elle nous a demander des explications sur le pk il ne fait qu’une séance d’orthophonie par semaine
Déjà quand elle nous a demandé ça, je lui ai répondu qu’il était suivi depuis qu’il a 2 ans et que déjà avoir un suivi orthophoniste c’est loin d’être facile à avoir, 2 rendez-vous ça serait compliqué car sûrement 2 orthophonistes et en plus on ne cherche pas à le dégoûter de l’orthophonie !!
Honnêtement il commence à en avoir marre de quitter l’école pour aller chez l’orthophoniste, le but c’est quand même qu’il soit coopératif en séance
Maman d’un Loulou avec suspicion de TSA sans déficit
Mariée à un TSA qui refuse (pour le moment ) d’être diagnostiqué

Tomaline
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Re: Des conseils?

#18 Message par Tomaline » jeudi 30 janvier 2025 à 22:17

Je te comprends nous aussi on a pas trouvé la psychologue scolaire très psychologue...c est des remarque du style ça doit être lege sinon vous l auriez vu...pourquoi vous voulez un diag pas besoin...à oui sauf si vous voulez des aides financière...bref...

Alors la PCO non je sais pas si tu remontés devant tt le monde en liste d attente je sais juste qu ils ont une liste de professionnel qui conventionne avec eux...la convention fait que tu payés pas les séances et eux on des séance moins cher chez nous c était je crois 37 la pco qd on paye nous 50.
Après l inscription se faisait par le médecin via trajectoire..y avait un an d attente ici..on a été rappelé après 7 mois..et je fournissait aussi tout les CR.
Après le CMP c est toi qui t inscrit seul..ici on m avait dit à an d attente pareil 7 mois après on a été rappelé mais à par un rdv avec l educ pour prise de contact rien..car tt le monde s est barre.

Après la psy scolaire a t elle son mot à dire sur l accompagnement une séance/semaine c est déjà très bien...car il faut pourvoir aussi s organiser.
Tu sais suite à l alerte qu on a eu une fois j ai amené mol fils au SAMI ( chez nous c est des médecins qui font des gardes à un endroit toujours le même de 20h à 0h la semaine et tt le week)..bref mol fils pas bien je l amene le médecin tombe sur tte les ordo j étais un peu gêné je lui explique elle le voit...elle me dit franchement je pense pas...et elle me dit un conseil méfiez vous des psy scolaire.
Bon ce médecin avait un enfant tsa quasi du même âge que mon fils...il avait jamais dit maman.. moi il m à appelé ainsi devant elle...rentrait en relation par le regard....En tout cas elle m à dit méfiance et c est pas la seul
Tomaline
Maman d un enfant avec suspicion de TSA

Christinette91
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Re: Des conseils?

#19 Message par Christinette91 » mercredi 19 février 2025 à 1:05

Bonjour,
Il y a beaucoup de choses qui peuvent générer des difficultés avec un enfant autiste.
Déjà ce serait bien que l'on vous propose de lui faire passer un profil sensoriel, car ça peut expliquer des crises. Si votre enfant est sensible aux matières par ex dont il est habillé, il va être plus énervé. Ma fille ne supporte ni collant ni gilet en laine, du coup j'évite ce type de matière. Il y a les difficultés alimentaires qui sont courantes. Moi vous me donnez des textures mélangées type yaourt avec morceau ou gâteau de riz, je vomis direct. Ma fille a du mal avec les viandes un peu sèches en cuisant. Il y a aussi les assaisonnements, on a un palais plus ou moins fin moi je sale et sucre beaucoup, mes enfants n'aiment pas ça.
Pour aider dans l'autonomie le mieux est de mettre en place des routines qui aient du sens. Par ex, ici pour la toilette il y a 4 étapes : les dents, la coiffure, le nettoyage de la peau et les oreilles. Tous les matins. Après par ex c'est moi qui choisit ses habits et les lui prépare, ma fille qui a 8 ans a du mal à se lancer. Globalement tout ce qui est obligatoire dans une journée est très cadré par contre ses loisirs sont ceux qu'elle choisit.
Il faut aussi faire en sorte que l'effort précède la récompense. Par ex à la sortie de l'école, je rappelle toujours le programme qui est le même avec tous les intervenants qui s'occupent d'elle : le goûter, les devoirs, la douche et ensuite elle a son temps libre où elle se ressource comme elle veut même des écrans. Elle a eu sa journée, elle doit pouvoir souffler. On ne peut pas demander un effort en continu.
Pour les émotions ça a été mieux depuis qu'elle les travaille. Ça a commencé en maternelle et elle voit une psychologue spécialisée en TSA depuis le diagnostic. Ici ce qui crée des crises, c'est la gestion de l'imprévu. Par ex elle a besoin d'un timer quand elle est sur les écrans pour se rendre compte qu'elle doit bientôt arrêter. Aujourd'hui elle le met d'elle même même si elle a du mal à le respecter.
Beaucoup de difficulté peuvent être gérées par l'organisation du quotidien.
Il faut aussi un environnement calme avec peu de stimulation à la fois. Trop de bruit excite.
Il ne faut pas trop de monde et pas en permanence, c'est très coûteux pour un autiste. A l'école votre enfant voit beaucoup de monde et est mis en contact avec beaucoup de stimulation, du coup il rentre peut-être très énervé et prêt à en découdre. Tout ça compte, dans une situation il n'y a pas que l'instant T.
Peut-être tout ça vous aidera.
Beaucoup de courage à vous.
Diagostiquée TSA type asperger en 2019 ainsi que TDC (ex dyspraxie).
Maman de deux filles dont la seconde diagnostiquée TSA SDI en 2023 à l'âge de 7 ans.

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