Etape diagnostic enfant de 5 ans

[lisou777]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A.".


Bonjour,

Notre enfant, qui présente des TND, est sur liste d'attente quasiment partout depuis 2 ans, ce qui signifie qu'il n'a bénéficié jusqu'à présent que de séances de psychomotricité, pas d'autre suivi ni de vrai contact avec des professionnels.

Il a rencontré, avec nous, une psychologue une seule fois il y a un an, mais qui a juste discuté avec nous pendant qu'il jouait.

Il a passé le WPPSI-IV en novembre dernier via une psychologue qui devait le suivre, mais qui finalement lui a juste fait passer le bilan (elle a arrêté le dispositif PCO juste après).

Il a participé à des groupes jeux parents/enfant, encadrés par une psychologue et une éducatrice (6 séances) qui leur ont permis d'observer notre enfant, ce qui a eu pour effet que le chef de service, suite à leur restitution (ne pas accepter de perdre, crise de colère intense quand je lui ai imposé d'attendre avant de boire son sirop en fin de séance, ce qui était demandé par la psychologue), décide de sortir notre enfant de la liste d'attente pour planifier l'ADI-R. Nous avons donc rencontré début janvier une pédopsychiatre qui a planifié l'ADI-R le 11 février. Lorsque nous l'avons questionnée sur les suites, elle nous a dit qu'au vu de tout ce qu'on lui avait relaté lors de cet entretien, elle avait très peu de doute sur le résultat de l'ADI-R. Elle nous a indiqué aussi que l'ADOS n'était pas forcément préconisé et que l'ADI-R pourrait très bien suffire à établir un diagnostic. Jusque là, le fait que l'ADOS n'était pas planifié me posait un problème, je me demandais comment il était possible de poser un diagnostic juste avec des questionnaires à l'attention des parents, sans observer l'enfant, pas même une fois. Mais face à ces questions la pédopsychiatre m'a répondu que l'ADI-R pouvait être suffisante dans le sens où certains traits était exclusivement spécifiques à l'autisme, et que l'ADOS était fait seulement en cas de doutes persistants des parents, et aussi que cela dépendait beaucoup de l'investissement des parents lors de l'ADI-R. En toute confiance, nous avons bien compris ses explications. D'une certaine façon, nous avons déjà commencé à nous dire que ça y est notre enfant était officiellement TSA, qui n'y avait plus de doute, et avons entamé notre cheminement en ce sens (intégration de la nouvelle, préparation du dossier mdph en attendant le diagnostic, etc..). La restitution avec la pose probable du diagnostic est prévue le 25 février.

Sauf que.. Notre enfant a fait sa première séance avec un psychologue le 31 janvier, et que lors de l'entretien de présentation, après lui avoir expliqué tout cela, il a émis des doutes quant au fait de donner un diagnostic d'autisme rien qu'avec l'ADI-R, pour lui, c'est insuffisant pour poser un diagnostic, et qu'il fallait se méfier des étiquettes posées trop rapidement aux enfants aux multiples caractéristiques. Il nous a dit qu'il fallait que plusieurs professionnels rencontrent l'enfant à plusieurs reprises pour pouvoir ensuite mettre en commun leurs observations et décider ensemble de l'issue du diagnostic.

Nous nous étions préparé à la suite, psychologiquement et administrativement, mais ce discours a rabattu les cartes dans nos têtes.. Et si nous allions trop vite ? Après toute cette attente, c'est bizarre de dire ça.. Et nous faisons avec ce qu'on nous dit, nous ne maîtrisons pas les rouages des démarches diagnostic. Nous voulons avancer c'est certain, cela fait deux ans qu'on attend.. Et avoir des réponses telles qu'un diagnostic permettrait d'orienter les prises en charge, de comprendre.. Mais pour autant, nous ne voulons pas d'un diagnostic à la sauvette ! Et c'est un peu le sentiment qu'on a suite à notre entretien avec ce psychologue.. On avait pourtant l'impression que la pédopsychiatre savait bien ce qu'elle faisait.. Honnêtement on est un peu perdus du coup.. Notre petit garçon présente plusieurs caractéristiques qui peuvent correspondre au TSA, mais il a sans doute aussi un trouble anxieux, et peut être un tdah, le tout à investiguer prochainement selon la pédopsy. Le résultat au test WPPSI révélait un QI Hétérogène de 124, sachant que selon la psy, ce score était sans doute faussé par le fait que notre petit garçon à des troubles neurovisuels, et les épreuves les moins bien réussies (score moyen faible) étaient justement très visuelles, or il n'a pas de stratégie visuelle, très peu de saccades et de balayage... Donc pas HPI mais pas impossible pour autant. Bref un profil atypique dans tous les cas, avec une grosse force au niveau du langage verbal (139), aucune gestion des émotions qu'elles soient positives où négative, une intolérance totale à la frustration avec de grosses crises de colères pour la moindre petite chose qui ne va pas dans son sens, de très fortes passions (connaît toutes les chansons et tous les albums d'un groupe de musique, reconnait les versions live des versions albums en 2 secondes à peine.. Adore connaître tous les villages, faire des itinéraires, adore les églises), une excellente mémoire, un profil sensoriel jamais dans la norme (toujours hyper), une difficulté à maintenir le regard, un retard psychomoteur avec des difficultés en graphisme.. Quand il est en colère, parle souvent dans une langue qu'il a inventé, et peut battre des mains sur sa tête. Il a toujours quelque chose dans sa bouche, il mâche ses vêtements. D'un point de vue social, est souvent seul, car il est demandeur mais si les autres ne suivent pas ce qu'il a dans le tête, il préférera toujours faire ce qu'il a convenu avec lui même.. Il manque d'habilité sociales, et est en décalage avec les autres enfants, connaissances et de ses centres d'intérêt n'était pas ceux des enfants de son âge. Il aime se perdre dans son imaginaire très souvent, ça le rend heureux, il est très demandeur qu'on l'y accompagne en inventant des histoires avec lui.

Au vu de son parcours, et de son profil, qu'en pensez-vous ? Pour vous s'arrêter à l'ADI-R paraît cohérent ? Où faudrait-il insister pour investiguer plus ? Je serais vraiment heureuse d'avoir des avis sur la question.. Un grand merci à vous !

[Dinolette]

Coucou Lisou

Est-ce que le psychologue peut se mettre en relation avec la pédopsychiatre ? Est-ce que le psychologue est formé au TND ?
Pour ce qui est de l'ADOS, il est vrai que c'est un test important car il permet de mettre l'enfant en situation (il y a différents items) et voir ainsi quelles sont les situations dans lesquelles l'enfant est en réussite et celles où il rencontre des difficultés. De plus, c'est un test filmé qui permet ensuite aux professionnels d'y avoir accès.

L'avantage des bilans en équipe pluridisciplinaire c'est que les professionnels peuvent échanger entre eux, confronter leurs point de vue après que chaque professionnel ait vu l'enfant et l'ait bilanté. Le souci actuellement c'est que tu as des bilans fait auprès de divers professionnels. Il me semble ergothérapeute, orthoptiste ?
A-t-il fait un bilan orthophonique ?
Ce que je te conseille de faire, c'est de réunir tous les bilans que ton fils a déjà fait et de les ramener lors du rdv avec la pédopsychiatre. En gros de faire la coordinatrice.
Pour ce qui est du TDAH, l'ergothérapeute est en mesure de faire des bilans d'attentions (bilan d'attention auditive, inhibition) qui sont quotés (avec des notes) et donc qui permettent de savoir si l'enfant a des troubles attentionnels, ce qui permet de compléter des questionnaires fait auprès d'un psychologue/pédopsychiatre.

J'espère que mon message va passer, cela fait 3 fois que je tente de la poster

[lisou777]

merci de t'être acharnée Dinolette

alors se mettre en relation je ne sais pas, c'est peut être un peu prématuré car il ne connaît pas encore notre enfant (première rencontre samedi dernier, mais le petit jouait pendant qu'on discutait). Il est spécialisé en psychologie clinique et en psychologie du développement de l’enfant, et est formé en thérapie familiale systémique. Il est jeune et vient d'ouvrir son cabinet, avant ça, il travaillait en service de Pédopsychiatrie avec des enfants de tous profils. Concernant son avis sur la méthode diagnostic, il nous a expliqué la règle générale, que j'avais également lue un peu partout sur le net (plusieurs observations par plusieurs professionnels avant de poser un diagnostic). Et ce fonctionnement me semble très pertinent.. Mais effectivement, assez différent de ce qui est prévu pour notre enfant. C'est pour cela que son discours à soulevé ces doutes pour nous : et si le 25 février, la pédopsychiatre valide un diagnostic de TSA, on acte, où on demande plus d'investigation afin que le diagnostic soit plus "poussé". Est-ce utile ? Où est il possible de se dire que l'ADI-R peut largement suffire au vu des explications fournies par les parents, et aux multiples situations relatées ?

Oui pour l'ADOS, cette évaluation de l'enfant me semblait pertinente, en tant que parent, c'est bizarre de ce dire qu'un diagnostic peut tomber sans que les professionnels n'aient vraiment observé l'enfant, juste avec nos dires.. Initialement, quand ils ont inscrit notre enfant sur liste d'attente, l'ADOS était prévu, ce qui n'est plus le cas. J'ai demandé pourquoi, on m'a expliqué qu'il y avait trop de demandes, qu'ils avaient dû faire des choix, et que seule l'ADI-R avait été retenue dans le cas de notre enfant en première intention. D'où les précisions demandées à la pédopsychiatre qui nous répondu qu'effectivement l'ADI-R pouvait amplement suffire, que l'ADOS n'était pas forcément nécessaire, sauf en cas de doute suite à l'ADI-R.

Oui c'est une vrai galère d'être coordinatrice c'est pas évident mais c'est essentiel. Je met un point d'honneur à chaque fois à tout transmettre aux uns et aux autres, mais je n'ai pas souvent de retour si ce n'est "merci c'est bien noté". Dans tous les cas, le service en charge de faire l'ADI-R dispose de tous les bilans, le psychologue et la psychomotricienne aussi.

A ce jour nous disposons des bilans suivants :

- bilan psychologique avec passage du wppsi 4 qui conclu par une intelligence supérieure entravée par des troubles neurovisuels, une accaparation de son esprit par les différents sujets qui l’intéressent (il a passé ses test en dessinant ses routes et ses villages). Un suivi psychoéducatif vivement conseillé et une préconisation d'investigation concernant les TSA
- bilan psychomoteur qui révèle un retard, avec de grosses difficultés en graphisme, et une forte anxiété
- bilan qui indique des troubles neurovisuels
- profil sensoriel avec un profil "hyper" sur tout

Concernant les difficultés attentionnelles, aucun bilan n'a été fait car il faut attendre ses 6 ans (en mai prochain) mais la pédopsy nous a indiqué qu'il faudrait investiguer cette partie, et déterminer d'où vient sa forte anxiété.

Voilà pour le parcours, j'imagine que ces éléments seront utiles à la pédopsychiatre pour la pose du diagnostic, maintenant, est-ce que ces éléments peuvent être considérés comme suffisants pour partir du principe qu'une équipe a observé l'enfant et à validé un diagnostic à plusieurs voix ?

Au vu de notre discussion avec le psychologue, c'est vraiment la question qu'on se pose aujourd'hui. Et ce n'est pas du déni, mais juste la volonté de s'assurer que tout soit bien fait pour accueillir un potentiel diagnostic. Après si l'on nous confirme qu'au vu de ces éléments, l'ADI-R est effectivement suffisant, nous l'acterons sans problème, mais on préfère vérifier au préalable pour savoir comment réagir lors de la restitution du 25..

Merci encore à toi pour ton temps

[Dinolette]

La question à se poser est à quoi va servir le suivi avec le psychologue actuellement ?
Et c'est fou que l'ADOS n'est pas été maintenu car trop de monde la pédopsychiatre est spécialisée des TND ?
Comme je le disais sur l'autre post, un bilan orthophonique pourrait être pertinent car même si l'enfant parle très bien, est-ce qu'il y a la volonté de communiquer hors intérêt spécifique ? Est-ce que l'enfant arrive à se mettre à la place de l'autre ? On peut très bien parler d'une façon parfaite mais faire un monologue, il n'y a donc pas de dualité. L'orthophoniste si il est spécialisée TSA peut apporter beaucoup dans l'analyse de ton fils et peut également voir les pbs d'attention, de perte d'informations etc un bilan peut-être très complet.

[lisou777]

Tous tes conseils soulèvent justement le problème : avoir à gérer nous même le choix du soins par manque d'accès à des spécialistes, par manque de connaissance et de conseils, et effectivement peut être que du coup, on cible mal les vrais besoins.. En 5 ans, on est devenus parents pour la première fois, on avait pas de comparaison donc on a peut être mis du temps à cerner ses particularités, au delà des choses normales qu'affrontent les tous petits surtout au niveau de la gestion des émotions, cela additionné à la découverte de ce monde immense des TND..

Nous ne connaissons pas les spécialisations de la pédopsychiatre, nous savons seulement que c'est une interne en fin d'internat, donc déjà expérimentée, mais ne l'ayant rencontré qu'une fois nous n'en savons pas vraiment plus. Le chef de service qui a décidé de sortir notre enfant de la liste d'attente a simplement décidé que l'ADI-R serait effectué par ses soins.

Concernant le suivi avec le psychologue : au vu de toutes ces particularités (gestion des émotions, intolérance à la frustration qui engendre fréquemment de grosses crises de colère, intérêts envahissants) nous sommes partis du principe qu'il avait besoin d'un psychologue et que c'était la personne la plus à même de l'aider.. Au niveau des habilités sociales aussi.. Mais effectivement, est-ce le bon choix ? Un éducateur ne serait-il pas plus préconisé ?

Et concernant l'orthophonie, nous n'y avions pas pensé, par méconnaissance. De prime abord, orthophonie = difficultés de langage oral, n'y connaissant rien, et notre fils s'exprimant presque comme un adulte, ça ne nous avait pas traversé l'esprit, aucun professionnel ne nous avait parlé de ce besoin.. Que je commence sérieusement à envisager du coup.. Car oui, il coupe la parole, est parasité par ses centres d'intérêt, et à du mal à prendre en compte les émotions des autres. Après dans notre secteur, je ne sais pas comment trouver une orthophoniste spécialisée TSA, quand je cherche sur le net ça ne me renvoi à rien, si ce n'est des orthophonistes classiques tous avec des listes d'attente de plus d'un an à 40 km à la ronde.. Mais je vais creuser..

Mais c'est tous ces points de suivis justement qu'il va nous falloir éclairer avec la pédopsychiatre, pour cibler ce dont il a vraiment besoin..

[Dinolette]

Moi non plus je ne savais pas toutes les spécialités des professionnels. C'est au fur et à mesure des années que j'ai appris à les connaître, à mettre des mots sur les difficultés de mon fils ( par ex les fonctions exécutives qui peuvent être mis à mal, la planification etc ).
Par exemple j'ai appris qu'un ergotherapeute peut aussi travailler le sensoriel et l'alimentation que sur la motricité fine.
Un orthophoniste peut aussi bien travailler sur la rééducation des sons, sur le placement de la langue mais aussi sur l'oralité, le réflexe nauséeux, les scénarios sociaux, la logico-mathématiques
C'est pourquoi selon les difficultés et les besoins de ton fils, il faut cibler. Pour trouver une orthophoniste spécialisée, tu peux te rendre sur l'annuaire autisme info service. Sinon, tu peux contacter les associations dans le domaine de l'autisme qui ont parfois des contacts
Ce n'est pas facile de savoir quoi mettre en place mais au vu de ce que tu dis, l'intervention d'un educateur/ éducatrice spécialisé (e) semblerait plus adéquate. Tu pourrais avoir une aide concrète dans le quotidien, des stratégies à mettre en place ( roue des émotions, pictogramme, programme sacade etc) et il pourrait intervenir à l'école pour aider. Notre éducatrice fait même des groupes avec d'autres enfants pendant les vacances scolaires et organise des sorties avec mise en situation etc cela ouvre pas mal de portes et le champ d'intervention est plus grand selon moi qu'avec un psychologue.
Tu parlais d'un problème de champ visuel, un suivi avec un orthoptiste pourrait être pertinent, ce n'est pas forcément un long suivi, parfois 10 séances sont suffisantes pour pallier le trouble.

[Christinette91]

Bonjour,

Alors il faut savoir que c'est le médecin qui va poser le diagnostic et les tests sont là pour appuyer sa décision s'il en a besoin. Mais il y a des situations où c'est plus clair que ce qu'on pense.

Quand ça a été le cas de ma fille en 2023, j'ai le souvenir que ses traits autistiques se voyaient clairement en entretien dans sa façon de se comporter pendant qu'on discutait avec la psychologue, qui était spécialisée en TSA. Et celle ci avait de grosses certitudes même avant les tests. Toutefois elle a préféré vérifier et c'est la combinaison ados Adi -r qui a eu du poids.

Ça me choque un peu qu'on vous dise : il y a trop de demandes, on ne va faire que l'adir a votre enfant sans passer de temps avec lui.

Est-ce que vous avez les moyens d'aller en libéral ?

Beaucoup de courage à vous dans cette période difficile

[Flower]

Sans vouloir me prononcer sur la pertinence de faire passer tel ou tel test (il n'y a pas de test "obligatoire"), le diagnostic par une équipe pluridisciplinaire est censé intervenir seulement en deuxième ligne, si les caractéristiques ne sont pas suffisamment évidentes pour permettre au professionnel de première ligne de trancher.

Donc oui, il est possible d'avoir un diagnostic fait par une seule personne. Et il est également possible de poser un diagnostic sans faire passer l'ADOS. (D'ailleurs pour les deux c'est mon cas, et pourtant j'ai été diagnostiquée adulte...)

Pour un enfant aussi jeune, le diagnostic devrait être bien plus facile que pour un adulte car il aura moins appris à masquer. En plus vous venez avec un certain nombre de bilans donc il est tout à fait possible que la pédopsychiatre considère qu'elle aura assez d'éléments avec ces bilans et l'ADI-R.

[lisou777]

merci à toutes pour vos réponses, qui m'amènent des questionnements pertinents, autant que des réponses..

Dinolette : effectivement, on ne sait pas tjs de prime abord ce que chaque spécialiste peut apporter à un enfant spécifiquement.. On a souvent des idées sans maîtriser l'étendue du champs.. Mais du coup je pense qu'une éducatrice spécialisée serait vraiment pertinente pour mon enfant.. Le fait que ce soit des actions concrètes, qu'on puisse être accompagnés dans le choix des outils et la façon de s'en servir (on a déjà tenté des trucs sans grand succès, mais sans doutes aussi par manque de maîtrise de l'outil).. L'intervention à domicile me semble vraiment pertinente : se retrouver face aux difficultés est bcp plus parlant que juste relaté dans un cabinet par des parents.. Et pour apprendre à gérer, quoi de mieux que le concret.. Nous allons en parlé avec la pédopsychiatre lors de la restitution de l'ADI-R, car si à la psychomotricité, au suivi psy, nous ajoutons orthophoniste, éduc spé, et suivi orthoptique ça commence à faire vraiment beaucoup.. Pour son planning à lui, comme à nous.. Surtout étant à la campagne, bcp de km pour chaque spécialité, des spécialistes rares donc des horaires vraiment pas arrangeants car très demandés.. Il faut vraiment qu'on fasse le tri.. Par exemple pour les habilités sociales, qui aidera le plus ? Psy, orthophoniste, où éduc spé ? Le tout dans le but de choisir les suivis les plus adaptés sans surcharge.. Pour l’orthophonie j'ai commencé à regarder, c'est une vrai galère pour trouver.. Liste d'attente de plus d'un an partout, spécialités par forcément indiquées.. Il va falloir bien creuser, mais avant ça, on va s'attacher à identifier les besoins prioritaires avec soin.. Pour l'orthoptiste, mon fils vient de commencer une rééducation, une séance tous les 15 jours.. Il a aussi une amblyopie et un strabisme qu'il faudra peut être opérer.. Et on sait que le tout peut avoir un impact sur ses difficultés, on a hâte que cela soit réglé ça sera déjà ça.. Petite question bête : si on fait appel dès maintenant à un éduc spé, on peut l'inclure dans notre demande d'AEEH, ce sont des frais reconnus ?

Christinette91 : pour le libéral, c'est cher mais si on devait le faire on se débrouillerait, mais c'est surtout très long, dans mon secteur c'est 18 mois d'attente pour le professionnel que j'ai repéré, et il n'y a pas bcp de choix.. Et vu que là dans le public on arrive enfin aux portes du diagnostic.. Tout recommencer ailleurs.. Concernant ce qu'on m'a dit pour l'ADOS, malheureusement, c'est une conséquence des listes d'attentes interminables.. Et comme toujours, quel que soit le domaine, les soins en pâtissent.. Maintenant la pédopsychiatre à tenter de nous rassurer en nous disant que l'ADI-R pouvait suffire, sans que cela soit pour autant un diagnostic "au rabais".. N'empêche que la décision de ne pas l'inscrire pour l'ADOS a été prise pour cette raison initialement.. Merci de vos précisions concernant le diagnostic et le fait que les tests sont là pour appuyer.. Je comprends mieux du coup.. Après c'est vrai que face à notre étonnement la pédopsychiatre nous avait dit qu'elle avait un peu observé notre enfant pendant l'entretien et que ça lui confirmais son intuition.. Même si pour le coup j'ai trouvé ça léger, il était juste concentré et calme, dans un autre contexte, c'est tout ce qu'on en aurait dit, il n'y avait pas trop grand chose d'autre à observer..

Flower : merci bcp de tes précisions et de ton témoignage, vraiment je ne connaissais pas ce fonctionnement (en première ligne, en deuxième ligne).. Et forcément, quand on lit ou qu'on nous explique que c'est une équipe pluridisciplinaire qui doit prendre la décision, on trouve forcément bizarre qu'un enfant puisse être diagnostiqué juste avec l'ADI-R et une pédopsychiatre. Je comprends mieux et ça m'éclaire beaucoup, car tout ce qui m'importe, c'est que le diagnostic ne soit pas fait au rabais, ce n'est pas du déni, c'est juste que c'est tellement important que je veux que cela soit bien fait. Le psychologue rencontré m'a vraiment mis le doute.. Pour lui la seule méthode était pluridisciplinaire à coup de plusieurs observations et conversations.. Mais si une professionnelle seule, avec juste l'ADI-R et quelques bilans peut avec certitude établir un diagnostic, alors c'est ok pour moi. Je comprends bien qu'à cet âge, entre différents bilans, et tout l'historique que nous pouvons fournir sur le fonctionnement de notre enfant, ça puisse suffire à combler des doutes potentiels.. Même si comme je le disais, le fait d'observer l'enfant "aussi peu" en direct peut être surprenant.. Je crois que cela vient aussi du fait qu'on a envie que d'autres personnes passent du temps avec notre enfant pour tirer leurs conclusions de par leur observations, et non de par nos restitutions..

Merci encore à vous pour votre temps.. Ces questions, et ces réponses, ça aide vraiment à mieux raisonner.. Je comprends de plus en plus le fait que les parents sont les vrais spécialistes de leurs enfants, surtout en ces temps où les spécialistes reconnus se font rares..

[Dinolette]

Dans le cas des enfants (0-12 ans) dans le cas de démarches diagnostiques dans le public, ce sont les équipes pluridisciplinaires qui sont majoritaires car les plateformes TND, les CMP, les CMPP et les CAMPS qui font les diagnostics ont justement un panel de professionnels et des démarches standardisés avec l'ensemble des tests. Je ne peux pas dire si toutes les structures fonctionnent pareilles, nous sommes dans notre cas passé par la plateforme TND. Après dans certains départements et pour les enfants plus âgés, les CRA sont parfois le seul recours faute de professionnels.
Dans le cas d'une démarche en libéral, ce n'est pas le même parcours et donc les différents professionnels qui peuvent intervenir : psychologue, neuropsychologue, pédopsychiatre n'ont pas tous la même façon de travailler.

[Dinolette]

Petite question bête : si on fait appel dès maintenant à un éduc spé, on peut l'inclure dans notre demande d'AEEH, ce sont des frais reconnus ?

Il n'y pas de question bête oui tu peux l'inclure dans ta demande d'aide financière, il te faudra mettre un devis annuel + un écrit du professionnel que tu auras choisi comprenant les problématiques de ton enfant et les objectifs du suivi.

[lisou777]

merci Dinolette pour tes précisions !

Dans notre cas, nous n'avons pas eu accès à ces structures.. Le CAMSP a refusé l'inscription pour cause de suspicion d'autisme (trop vieux, il avait 4 ans), le CMPP, cela fait deux ans qu'on est sur liste d'attente... Le service de Pédopsy, c'était liste d'attente jusqu'à maintenant aussi, c'est eux qui nous font passer l'ADI-R mercredi.. Sinon nous étions pris en charge par la plateforme PCO TND, mais jusqu'à présent, nous n'avions eu accès qu'à la prise en charge en psychomotricité, le suivi psychologique ne venant que de commencer.. Je pense que tout cela, malgré la présence des structures, dépend bcp des endroits où l'on habite et des listes d'attentes à rallonge partout.. Pour le coup, cet ADI-R de prévu est via le public qui dispose d'équipe pluridisciplinaire, mais pour autant ils n'ont rien organisé de particulier en parallèle de l'ADI-R. Chez eux en gros on a eu rdv avec une psy l'année dernière qui a vu le petit rapidement pendant qu'on discutait, deux séances avec elle de guidance parentale sans le petit, un groupe jeu parents-enfants sur 6 séances avec une éduc et une psy. Mais rien d'autre. Après ils partent sans doutes du principe que ce qu'ils ont rapidement observé en groupes jeux (deux crises de colère - l'une parce qu'il n'avait pas supporté de perdre à un jeu, l'autre car il devait attendre de boire son sirop), les comptes rendus transmis (psychomoteur et wppsi 4), et nos différents récap de comportements constatés en tant que parents doivent suffir en complément de l'ADI-R..

Nous avons revu le psychologue qui commence à suivre notre petit et m'avait mis le doute sur la démarche diagnostic. Il ne nous a pas reparlé spécifiquement de la démarche, mais au vu de ce qu'il a observé, il avait l'air de dire qu'effectivement il voyait bien certains traits autistiques. Il a aussi essayé de nous rassurés, en nous disant que de tout ce qu'il constatait, pour lui il y avait quand même beaucoup de positif dans ses facultés. Il avait l'air de nous dire que son intelligence plutôt dans la sphère supérieure aiderait sans doute beaucoup à la gestion de ces traits, voir à effacer certains comportements en grandissant, quand les fonctions exécutives seront vraiment bien en place. Ca fait du bien une petite dose d'espoir !

Bon maintenant reste à trouver un éduc ! Car tous ceux contactés n'ont plus de places, eux non plus, pour l'instant... C'est vraiment quand on s'y met qu'on se rend compte à quel point c'est bouché.. Et l'orthophoniste, n'en parlons pas..

[Dinolette]

Bonjour Lisou,
Comment s'est passé l'ADIR ? Pas trop éprouvant ? On était restés 3h dans le bureau avec la pédopsychiatre....
J'espère que tu trouveras des spécialistes pour ton fiston c'est terrible. N'hésite pas à te mettre sur liste d'attente et de retéléphoner pour voir s'il n'y a pas des désistements.

[lisou777]

Bonjour Dinolette,

Ca a été, même si ça reste un moment particulier, parler de son enfant en mettant en avant tout ce qui est compliqué, si longuement, c'est pas l'exercice le plus sympa, même si on est rodés à force ! C'est juste que psychologiquement, cette fois, tu te dis que tu es en train d'acter les choses..

Nous y avons passé 2h15, au final, c'est passé assez vite. J'ai trouvé que certaines questions étaient parfois difficiles, quand la réponse est ni oui ni non, mais plutôt ça dépend, et que les propositions ne sont pas tjs adaptées.. Tellement peur de grossir le trait parfois aussi, où au contraire, de minimiser même si on a essayé de faire attention à rester le plus objectif et le précis possible. Disons que l'importance de l'étape diagnostic met la pression, on a vraiment besoin d'être sûr que tout ce qu'on dit reflète vraiment la réalité, le résultat qui en dépend pouvant être tellement impactant.. Mais après coup, j'ai relativisé : je me dis que si inconsciemment on a grossit le trait, où minimisé, au vu du nombre de question, ça ne devrait pas vraiment influer sur le résultat final, mais aussi, je me dit qu'on ne joue pas la vie de notre enfant avec ce diagnostic, étant conscients qu'il est petit et que tout peut évoluer, soit avec des traits qui s'affirment par la suite, soient qui s'atténuent, et qu'en grandissant, le diagnostic s'ajustera en fonction..

Voilà maintenant, on attend le 25, d'un côté avec impatience et d'un autre, pas du tout.. Mais là dessus aussi j'essaye de prendre de la hauteur et de me rappeler qu'un diagnostic ne change rien du tout au petit être qu'on connaît depuis toujours et qu'on aime de tout notre cœur avec toutes ses particularités !

Nous avons aussi pu éclaircir "l'étape diagnostic", avec les questions soulevées par le psychologue, c'était important pour nous. La Pédopsychiatre nous a rappelé que c'était avant tout un diagnostic clinique, que ce n'était pas forcément une équipe pluridisciplinaire, et qu'entre notre premier entretien où elle a rapidement observé notre enfant, les bilans psy et psychomot, la restitution du groupe jeu où une psy et une éduc ont pu observer notre enfant, cela additionné à l'ADI-R pouvait amplement suffire pour effectuer le diagnostic final sans pour autant que celui ci puisse être considérer comme bâclé. Sur la procédure, cela nous a rassurés..

Enfin voilà, la suite dans deux semaines ! Nous aurons le résultats, et pourrons entreprendre les discussions sur le suivi le plus pertinent pour effectuer les ajustements nécessaires..

[Dinolette]

C'est encore une étape de franchie Lisou la prochaine, la restitution et ensuite les suivis pour votre loulou avec je l'espère des noms de praticiens seront qualifiés et qui auront de la place pour votre fils Je croise les doigts!