Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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ikh
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Re: Articles divers sur les TSA

#1816 Message par ikh » mardi 18 novembre 2025 à 13:52

Spoiler : Parfois difficile de lutter contre certains mots ancrés collectivement : 

Je continue de dire « codes » et « plein phares » comme ma mère quand j'étais môme; au lieu de « feux de croisement » et « feu de route » qui m'ont pourtant été enseignés au siècle dernier. Dans les campagnes, on nomme encore certains lieux par les patronymes des familles qui on fait construire 150 ans auparavant. Le nom de la rue n'étant guère utilisé que par les GPS et la Poste.
La dénomination « Asperger » est certes caduque, mais parle peut-être à un plus grand nombre (déjà pas très élevé). Je repense à la vidéo d'AstronoGeek sur la vulgarisation:
Spoiler : AstronoGeek, Je vous ai menti : 

Cogito, ergo seum.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA fin 2019.

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Un témoignage

#1817 Message par Guermantes » dimanche 23 novembre 2025 à 11:32

Je n’ai pas vu de sujet global pour mettre ce genre de choses, donc voici.

"Le monde tourne enfin rond" : après 26 ans d'attente, Elise est diagnostiquée autiste, une libération dans le podcast Les gens du coin.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).
HPI, démarche de diagnostic TSA / TDA en cours.

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Re: Articles divers sur les TSA

#1818 Message par Hydrean » lundi 1 décembre 2025 à 12:49

A recent study found that autistic adults tend to be more prosocial towards socially distant individuals compared to their non-autistic peers. These differences were not driven by repetitive responding that is typical of autism. The paper was published in Autism.

Autism is a neurodevelopmental condition characterized by differences in social communication, sensory processing, and patterns of behavior that may include strong interests and a preference for routine. Autistic individuals tend to experience the world with heightened or reduced sensitivity to sensory input, which can influence how they interact with their environment.
https://www.psypost.org/autistic-indivi ... rely-know/
TSA confirmé .
Je suis un rat de bibliothèque aussi bien dans le monde physique que sur internet.

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Re: Articles divers sur les TSA

#1819 Message par Jean » samedi 17 janvier 2026 à 14:17

Congrès d'Autisme France - Marseille - 6 décembre 2025

Karine, membre du conseil d'administration d'Asperansa, a publié sur Kinkedin le compte-rendu des interventions au congrès d'Autisme France .
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... embre-2025
Screenshot 2026-01-17 at 13-42-08 AF-Congres2025_Pr-CHAUMETTE sur Vimeo.png
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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Re: Articles divers sur les TSA

#1820 Message par Jean » vendredi 30 janvier 2026 à 21:09

ASAN annonce la sortie d'une Barbie autiste ! - Autistic Self Advocacy Network

La poupée Barbie "autiste" a été élaborée avec la principale association américaine d'auto-représentants autistes. Son explication.

autisticadvocacy.org Traduction de "ASAN Announces Autistic Barbie! - Autistic Self Advocacy Network" - 12 janvier 2026
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... cy-network
Fichiers joints
Barbie 2.jpeg
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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Re: Articles divers sur les TSA

#1821 Message par Tugdual » samedi 31 janvier 2026 à 20:27

On en parle ici...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Articles divers sur les TSA

#1822 Message par Jean » mardi 3 février 2026 à 12:10

lemonde.fr
Deux enquêtes lancées sur les dysfonctionnements à l’hôpital pédopsychiatrique Fondation Vallée
Camille Stromboni

Dans ce centre hospitalier du val-de-Marne prenant en charge des enfants et adolescents, des pratiques régulières d’enfermement et d’isolement ont été constatées, déclenchant une mission d’inspection de l’agence régionale de santé, et la saisine, lundi 2 février, par la ministre de la santé, de la contrôleuse générale des lieux de privation de liberté.

C’est un double niveau de contrôle qui vient d’être activé pour faire la lumière sur les dysfonctionnements constatés dans un grand établissement pédopsychiatrique public francilien, le centre hospitalier Fondation Vallée, à Gentilly (Val-de-Marne). Une première inspection a été lancée, le 17 novembre 2025, à la demande de l’agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France, « compte tenu de la gravité des faits allégués ». Elle est toujours en cours. Et la ministre de la santé, Stéphanie Rist, vient aussi de faire appel à la contrôleuse générale des lieux de privation de liberté, Dominique Simonnot.

Dans un courrier du lundi 2 février, elle demande à l’autorité publique indépendante de lancer une mission de contrôle dans l’établissement, au regard des « faits et dysfonctionnements graves » qui y ont été signalés, « susceptibles de constituer des atteintes aux droits fondamentaux », tel le « recours abusif et réglementaire à la mise en chambre d’isolement », ou des « enfermements en chambre la nuit, dans une ambiance générale qualifiable “d’asilaire” ».

L’affaire, révélée dans les colonnes de L’Express du 29 janvier, concerne des pratiques ancrées dans l’établissement « au moins jusqu’au dernier trimestre 2025 », selon l’hebdomadaire, qui rapporte des témoignages faisant état d’enfermements d’enfants, plusieurs fois par jour, dans une pièce d’isolement, parfois « sans prescription, sans réévaluation médicale, et sans aucun dispositif matériel garantissant la sécurité et la dignité des enfants ».

Un « tabou » à lever

Voilà plusieurs mois que des signalements sont remontés jusqu’à l’ARS, relatifs à des « suspicions de faits graves en particulier des méthodes d’enfermement », et de « pratiques non conformes aux référentiels de bonnes pratiques professionnelles » au sein de certains secteurs de l’établissement. En octobre 2025, la direction du centre hospitalier a été rappelée à l’ordre, indique-t-on à l’ARS, et sommée « de faire cesser immédiatement ces pratiques », tandis que toute nouvelle hospitalisation a été stoppée.

Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, a été destinataire des premières alertes venant de professionnels de santé, à l’été 2025, sur des « situations de maltraitances et d’enfermement » concernant des enfants autistes, « de manière courante », avec des « allégations comme quoi cela serait thérapeutique », rapporte le délégué, qui a alors saisi l’ARS.

« L’enfermement ne peut être qu’une mesure d’extrême urgence, et elle n’est souhaitable pour aucun enfant, y compris ceux atteints de troubles autistiques sévères, souligne M. Pot. Il est temps de lever ce tabou qui persiste parfois dans le champ pédopsychiatrique. » Le médecin de santé publique tient à le préciser : « Ces pratiques inacceptables n’étaient absolument pas liées à une question de manque de moyens, dans cet établissement qui était d’ailleurs sous-occupé. Le sujet ici, ce sont des restrictions de liberté illégales, qui mettent en danger des enfants, au nom de conceptions théoriques fumeuses, dans des services qui baignaient dans une ambiance très interprétative et psychanalytique, ne respectant pas les recommandations de la Haute Autorité de santé [HAS]. » Contacté, l’établissement n’a pas souhaité s’exprimer, alors que l’inspection est en cours.
« Ce n’est pas un cas isolé »

Hasard du calendrier, l’établissement s’est vu retirer sa certification à la suite de l’évaluation de la HAS, fin 2025, pour une « qualité des soins insuffisante », et rejoindre les 4 % de centres hospitaliers qui ne disposent pas de ce label qualité. Dans son rapport, elle cite notamment des espaces d’isolement ne possédant « aucun bouton d’appel », ni de « sanitaires ». Ouvert en 1890, l’établissement hospitalo-universitaire, compte notamment 70 lits d’hospitalisation complète, avec 60 % de son activité portant sur des patients atteints de troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme, et fait partie du groupe hospitalier Fondation Vallée - Paul Guiraud, créé en janvier 2025 après un rapprochement des deux entités.

« Ce qui nous inquiète, c’est que ce n’est pas un cas isolé, reprend le délégué interministériel, qui fait part d’autres alertes remontant jusqu’à lui. S’il le faut, je n’hésiterai pas, avec Mme Rist, à lancer un audit national dans les établissements pédopsychiatriques. »

Les dysfonctionnements à la Fondation Vallée ne manquent pas de résonner avec le dernier avis concernant les enfants hospitalisés en psychiatrie rendu, le 4 décembre 2025, par la contrôleuse générale des lieux de privation de liberté. L’autorité administrative s’est inquiétée d’un « recours massif » à des mesures d’isolement, constaté lors de ses visites dans des établissements de santé mentale. L’autorité a appelé à créer un « statut unique » pour les mineurs, notamment en fixant des « durées maximales brèves » pour toutes les mesures de contrainte, « des échéances de renouvellement rapprochées », ou encore un « contrôle systématique et régulier de l’autorité judiciaire ».

Si l’avis a jusqu’ici reçu peu d’écho, certains parlementaires envisagent de se pencher sur le sujet. Isabelle Santiago, députée socialiste du Val-de-Marne et ancienne rapporteuse de la commission d’enquête sur l’Aide sociale à l’enfance, et son collègue du Pas-de-Calais Philippe Fait (Horizons) préparent un rapport sur la prise en charge des enfants autistes, pour la délégation des droits de l’enfant, dont le rendu est attendu en mai.

Camille Stromboni
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Re: Articles divers sur les TSA

#1823 Message par Tugdual » mercredi 4 février 2026 à 19:50

Une Bretonne de 49 ans retrouvée morte avec son mari et ses deux enfants :
Extrait :
La police australienne soupçonne un double meurtre suivi de suicides après la découverte du corps d’une Bretonne de 49 ans dans sa maison de Perth, aux côtés de son mari et de leurs deux enfants, qui souffraient de troubles autistiques sévères.

[...]

La police australienne soupçonne un double meurtre suivi de suicides après la découverte du corps d’une Bretonne de 49 ans dans sa maison de Perth, aux côtés de son mari et de leurs deux enfants, qui souffraient de troubles autistiques sévères.

[...]

Interrogée par The West Australian , Maddie Page, une ancienne assistante sociale qui s’occupait des garçons, a assuré « l’amour et la résilience » dont les deux parents avaient fait preuve envers leurs deux fils « pendant des moments extrêmement difficiles et face à d’innombrables obstacles ».

« Leurs parents étaient leurs plus grands et plus fervents supporters », a-t-elle déclaré. Selon elle, les parents étaient désespérés et ont probablement estimé « qu’ils n’avaient pas d’autre choix ». Les parents se seraient sentis « abandonnés » par le système NDIS, selon elle, cite aussi 9News.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Articles divers sur les TSA

#1824 Message par Jean » lundi 16 février 2026 à 19:57

lexpress.fr
Des enfants maltraités dans un hôpital pédopsychiatrique près de Paris : enquête sur les dérives de la Fondation Vallée
Stéphanie Benz - 25 janvier 2026

Cet hôpital se trouve dans le viseur des autorités sanitaires pour ses méthodes d’un autre âge, maltraitantes et hors la loi, sur des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement et d’autres maladies psychiatriques.

A chaque fois qu’il passe à proximité des locaux de la Fondation Vallée, Mathieu*, 13 ans, ressent un immense malaise. La peur qui remonte et qui lui serre le ventre. Les mauvais souvenirs. L’envie de partir le plus loin possible. Quatre années se sont écoulées, mais le traumatisme de son séjour dans cet établissement pédopsychiatrique situé à Gentilly (Val-de-Marne) reste toujours aussi vif. A l’époque, il est régulièrement pris d’immenses colères. Des colères explosives, incontrôlables. Meubles cassés, portes enfoncées. Quand sa maman veut le calmer, il la frappe, lui arrache des cheveux, par touffes entières. Tous les jours ou presque, ils se retrouvent aux urgences psychiatriques de l’hôpital Bicêtre, parfois accompagnés par la police. Un soir où Mathieu finit par casser aussi le bureau du psychiatre qui le reçoit, le médecin décide de l’hospitaliser.

Ce sera donc à la Fondation Vallée, à quelques pas de là. Un établissement de 70 lits, la plus grosse capacité d’accueil en pédopsychiatrie du pays. "Il faut vous imaginer, j’ai 9 ans, et je me retrouve séparé de ma maman que je n’ai presque jamais quittée. Je ne peux lui parler qu’une fois dans la semaine au téléphone, pas plus de quelques minutes", se rappelle-t-il. Pendant six longues semaines, Mathieu ne fait quasiment rien de ses journées. Les activités ou même les consultations sont rares. Il garde des souvenirs de jouets cassés, de courtes sorties dans une aire de jeux minuscule, de repas où il ne faut pas faire de bruit avec ses couverts, sinon son petit voisin de table devient violent. Et puis il y a surtout cette "panic room" qui l’a tant impressionné : une toute petite salle, avec de hauts vasistas d’où il est impossible de voir dehors, aucune poignée à l’intérieur, quelques coussins par terre, aucune décoration, aucun accès à des toilettes. Il y voit "des enfants s’y faire enfermer, seuls, pour un oui ou pour un non, plusieurs fois par jour, parfois durant des heures, même pas pour des grosses colères ou des crises, juste pour des petites bêtises. J’avais si peur qu’on m’y mette que je suis resté sage et calme tout le temps...".

De telles pratiques d’enfermement, d’un autre âge et illégales, mais bien ancrées dans cet établissement, ont perduré selon nos informations au moins jusqu’au dernier trimestre de 2025. Le 7 octobre dernier, après avoir reçu des alertes "concordantes et documentées", l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France a fini par rappeler l’établissement à l’ordre. Dans un courrier adressé à la direction, que L’Express a pu consulter, l’ARS dénonce "la fermeture à clef de chambres d’enfants en hospitalisation libre", et "l’usage abusif de locaux d’apaisement constituant de fait des isolements non conformes à la réglementation, en un lieu non dédié, parfois sans prescription, sans réévaluation médicale, et sans aucun dispositif matériel garantissant la sécurité et la dignité des enfants". Des faits qui "doivent cesser immédiatement et qui appellent, sans délai, une mise en conformité stricte".

Car la réglementation est claire, rappelle en substance l’ARS : l’isolement et la contention doivent rester des pratiques de dernier recours ; le verrouillage de chambres en hospitalisation libre est proscrit ; quant aux espaces d’apaisement, ils ne peuvent être privatifs de liberté... Dans son courrier, l’Agence exige donc la réalisation immédiate de travaux, pour rendre les enfermements impossibles, ainsi que la mise en œuvre d’un plan d’action et de formation "visant à objectiver l’arrêt de ces pratiques, et à pérenniser les changements opérés".

"Au-delà de cette première étape et compte tenu de la gravité des faits allégués, l'ARS a également diligenté une inspection qui a débuté le 17 novembre (2,5 jours sur place) pour évaluer l’ampleur des dysfonctionnements, s’assurer de la pertinence du plan d’action dans la durée, et prendre les mesures les mieux à même de protéger les patients et soutenir la nécessaire transformation des pratiques", nous indique son porte-parole. Cette inspection se poursuit encore à date, avec l'examen des pièces transmises par l'établissement. En attendant ses conclusions, les nouvelles admissions dans les unités d'hospitalisation ont aussi été bloquées, et ne devraient pas reprendre avant la fin de la mission.

Chambres d’isolement inadaptées

Les autorités avaient-elles des doutes sur la mise en œuvre effective de leurs demandes ? En interne, les mesures imposées par l’ARS semblent en tout cas avoir été mal accueillies. "Dans les équipes, beaucoup disaient qu’ils ne savaient pas comment ils allaient faire", témoigne un soignant, qui préfère garder l’anonymat. Lors d’une réunion tenue après la réception du courrier par la direction de l’établissement, un médecin aurait même affirmé "qu’il n’était pas possible d’arrêter les enfermements car c’était comme un 'doudou' pour les soignants". Il a aussi remis en question l'admission prévue d'une jeune fille traumatisée par de nombreux abus physiques et sexuels provoquant chez elle des crises importantes, "puisqu'il ne serait plus possible de la mettre en isolement pour apaiser son morcellement intérieur" (sic).

Les signaux d’alerte sur les dysfonctionnements de la Fondation Vallée s’accumulaient en réalité depuis plusieurs années. "Cela fait longtemps que nous conseillons aux familles, quand elles le peuvent, d’éviter cet établissement", confirme Danièle Langloys, la présidente de l’association Autisme France. En novembre 2021, la Chambre régionale des comptes (CRC) d’Ile-de-France avait ainsi rendu un rapport critique sur l'hôpital. Il était notamment pointé un management déficient, un fort turnover médical, et des taux d’occupation faibles, alors que les besoins en pédopsychiatrie sont criants dans la région, comme ailleurs en France. Depuis, la situation ne s’est guère améliorée, avec des services qui, l’année dernière encore, restaient largement sous-occupés selon les statistiques que nous avons pu consulter. Surtout, les magistrats de la Chambre régionale s’inquiétaient de l’absence de référence explicite aux bonnes pratiques recommandées par la Haute autorité de santé pour la prise en charge des enfants avec autisme, alors même qu’ils représentaient la majorité des patients accueillis. A la suite de ces observations, la direction de la Fondation avait répondu qu’elle s'engageait à suivre les recommandations de la CRC, notamment en rédigeant un projet médico-soignant reprenant les orientations nationales et régionales pour la pédopsychiatrie

Ce n’est pas tout. La Haute autorité de santé, également chargée de certifier les établissements de soins, a rendu à la fin de 2025 un avis de non-certification - après déjà plusieurs visites où des améliorations étaient demandées en 2013, 2016 et 2017. Un fait suffisamment rare pour être souligné : 4 % seulement des hôpitaux français n’ont pas obtenu ce label de qualité. Entre autres causes, les mesures d’enfermement des enfants, qui plus est dans des chambres d’isolement inadaptées, "sans bouton d’appel ni sanitaires". Mais aussi une absence de volonté de faire évoluer les pratiques. "Normalement, quand un écart est constaté, il y a une remise en question, les équipes ne restent pas dans leur dogme, elles cherchent à s’adapter aux recommandations de prise en charge reconnues internationalement et qui montrent une efficacité. C’est un attendu fort des patients, mais cet établissement est en difficulté sur ce point, avec un risque de dérives", relève Patrick Méchain, chef du service de la certification à la HAS.

Comment l’expliquer ? Peut-être par l’histoire de la Fondation Vallée, et son ancrage dans des fondements théoriques inspirés de la psychanalyse. Une discipline aujourd’hui "non recommandée" pour les troubles du neurodéveloppement (TND), comme la HAS devrait encore le rappeler pour les troubles du spectre autistique (TSA) dans un rapport à paraître le jeudi 12 février. A la Fondation Vallée, pourtant, la psychanalyse est partout. Les bâtiments portent les noms de célèbres psychanalystes : Donald Winnicott, Françoise Dolto, ou encore Roger Misès, un ancien directeur de la Fondation. Et cette discipline reste surtout très prégnante dans les pratiques. En 2021, la chambre régionale des comptes notait ainsi que les seules références mentionnées dans le projet de soin de la Fondation concernaient les travaux de ce médecin, l’un des pères de la pédopsychiatrie française d’inspiration psychanalytique.

Des thérapies souvent inappropriées

Grand pourfendeur de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes vers des approches plus scientifiques, Roger Misès a notamment développé le concept de "cure institutionnelle", qui a continué d’inspirer ses successeurs. Dans un texte de présentation des méthodes mises en œuvre dans l’établissement, il était ainsi écrit en 2022 que l’institution avait "une fonction de pare-excitation (...) contenante" et constituait "une aire transitionnelle, au sens de Donald Winnicott"... La même année, des médecins de la Fondation contribuaient à un ouvrage prônant, à côté des tests diagnostiques officiels, le recours à une grille d’analyse psychanalytique. On y retrouve des concepts aussi douteux que "la sphinctérisation de la bouche", "le passage dedans/dehors", ou encore "l’inclusion du corps dans des contenants circulaires signalant la récupération en cours du sentiment d’existence".

Dans les faits, selon là aussi plusieurs sources et témoignages recueillis par L'Express, les familles suivies dans cette institution paraissent avoir du mal à obtenir des diagnostics, y compris dans les centres médico-psychologiques (CMP) rattachés à la Fondation Vallée, où sont reçus les enfants non hospitalisés. La maman de Mathieu, par exemple, ne savait toujours pas de quoi son fils souffrait après son séjour dans l'établissement. Elle n’a pas obtenu plus de réponses au cours des trois années où il a ensuite été suivi dans un CMP : "Un médecin extérieur a repris le dossier de mon fils, et il a immédiatement vu qu’il avait un TDAH, un trouble de l’attention avec hyperactivité. Il l’a mis sous traitement et depuis Mathieu va beaucoup mieux, il a même repris le cours normal de sa scolarité". D’autres mamans rapportent avoir été très culpabilisées par des médecins exerçant dans ces structures. "Ma fille, autiste, avait déjà eu un diagnostic dans un autre hôpital, mais lors de mon premier rendez-vous à la Fondation Vallée, on m’a fait comprendre que si elle était dans cet état-là, c’est parce que 'je ne posais pas suffisamment de cadres avec elle'", raconte une jeune mère, désespérée de ne s’être vue proposer pour son enfant qu’un atelier de danse-thérapie au cours des trois dernières années, alors qu’elle aurait avant tout besoin de séances d’orthophonie et de psychomotricité.

Dans les CMP comme en hospitalisation complète, le peu de thérapies proposées s’avère souvent inapproprié, avec par exemple du Snoezelen, une pratique de stimulation multisensorielle non recommandée pour les TND, ou encore des "jeux dramatiques" et autres "psychodrames", où les enfants doivent improviser des scénarios et les faire jouer à des soignants. Là encore, l’inspiration psychanalytique n’est pas loin pour cette pratique elle aussi non recommandée pour les TND. A cela s’ajoutent des locaux largement inadaptés, et des défauts de management. A la fin de 2025, plusieurs soignantes d’une unité d’accueil de jour située dans l’un des plus anciens bâtiments du site ont ainsi démissionné en bloc. Dans des courriers adressés à la direction de l’établissement, elles évoquent de jeunes enfants souffrant de troubles du neurodéveloppement regroupés sans qu’il ne soit tenu compte des particularités de leurs situations individuelles, certains étant très agités et d’autres ayant besoin du plus grand calme, ce qui génère "des situations d’une grande violence" et entraîne des mises à l’isolement. Chacune avec leurs mots, ces soignantes ont aussi dénoncé l’absence de réaction et d’accompagnement de l’équipe médicale face à leurs difficultés...

Une chose est sûre, la question de l'enfermement des mineurs, et plus largement de leur prise en charge dans les services de pédopsychiatrie ne fait que s'ouvrir. Fin 2025, un rapport du Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL), paru au Journal officiel, soulignait en effet "un recours massif à l'isolement des mineurs hospitalisés en psychiatrie" dans notre pays, au mépris de toutes les règles de droit. Une situation due à la fois "à la méconnaissance des normes applicables, (...) à l'état de délabrement de certains services hospitaliers, combinée au caractère inadapté de certaines modalités de prise en charge", indiquait le CGLPL. Si ce rapport a rencontré jusqu'ici un écho plutôt discret, des parlementaires se sont saisis du sujet, à l'instar d'Isabelle Santiago, la députée PS déjà rapporteure de la commission d'enquête sur la protection de l'enfance. L'élue du Val-de-Marne s'intéresse cette fois-ci aux hôpitaux pédopsychiatriques, à la place qu'occupe encore la psychanalyse dans ces structures, et à ses conséquences sur la qualité des soins prodigués aux enfants.

Concernant la Fondation Vallée en tout cas, l'ARS indique à L'Express que si cela s'avérait nécessaire, elle disposait d'une palette d'outils qui lui permettront de faire respecter la loi, "de la saisine des autorités disciplinaires en charge des professionnels, jusqu'à l'injonction de mesures organisationnelles pour remédier aux écarts". Sollicités, ni la direction de l’établissement, ni l’ancien président de la commission médicale d’établissement, ni ses successeurs n’ont donné suite à nos demandes d’entretien.
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Re: Articles divers sur les TSA

#1825 Message par Jean » lundi 16 février 2026 à 20:10

"La Fondation Vallée n'est pas un cas isolé" : l'alerte du délégué interministériel après nos révélations
Etienne Pot, délégué interministériel pour les troubles du neurodéveloppement, annonce à L'Express que la ministre de la Santé Stéphanie Rist saisit la Contrôleure générale des lieux de privation de liberté, Dominique Simonnot.

lexpress.fr 28 janvier 2026 - Stéphanie Benz

Des enfants enfermés, des soins inadaptés... Comme nous l'avons révélé il y a quelques jours, la Fondation Vallée, le plus grand hôpital de pédopsychiatrie du pays, situé à Gentilly dans le Val-de-Marne, aurait eu recours à des méthodes de prise en charge d'un autre âge, maltraitantes et hors la loi, au moins jusqu'à la fin de l'année dernière.

Le délégué interministériel aux troubles du neurodéveloppement, Etienne Pot, confirme à L'Express qu'il avait déjà demandé à l'Agence régionale de santé d'Ile-de-France de se saisir de ce dossier, à cause d'alertes qui lui étaient parvenues au cours des derniers mois. Des informations d'autant plus inquiétantes qu'elles faisaient écho à des faits déjà dénoncés par le passé par la chambre régionale des comptes d'Ile-de-France et par la Haute autorité de santé.

En réaction à nos révélations, la ministre de la Santé Stéphanie Rist a, en outre, saisi dès aujourd'hui la Contrôleure générale des lieux de privation de liberté, Dominique Simonnot, qui va également enquêter sur cet établissement. Etienne Pot nous indique aussi que d'autres "points de vigilance" sont en cours, la situation constatée au sein de la Fondation Vallée n'étant, selon lui, "pas un cas isolé". Entretien.

L'Express : Comment réagissez-vous aux informations de l’Express relatives à la Fondation Vallée, cet hôpital pédopsychiatrique où des enfermements d’enfants et des prises en charge non conformes aux bonnes pratiques ont été constatées au moins jusqu’à la fin de l’année dernière ?

Etienne Pot : Dans notre pays, l’immense majorité des professionnels ont à cœur de proposer une prise en charge de qualité aux enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement (TND). Je les rencontre tous les jours, et les remercie pour leur investissement total. Pourtant, nous constatons qu’il existe encore dans notre pays des situations avec des restrictions de liberté en dehors de tout cadre légal. Cela doit tous nous interpeller : citoyens comme professionnels, nous devons trouver ensemble des solutions plus respectueuses des droits des personnes, et tout particulièrement des droits des enfants.

Il y a des situations difficiles, que je connais, et qui bien sûr peuvent mettre en difficulté des professionnels. Mais les restrictions de liberté, pour des mineurs, doivent relever d’ultra-exceptions, documentées, et en aucun cas de pratiques courantes. En revanche, il y a un vrai sujet sur la formation des professionnels à la gestion des troubles du comportement, une question qui a d’ailleurs été abordée lors du colloque consacré aux interventions concrètes auprès des personnes concernées par un trouble du neurodéveloppement (autisme, TDAH, Dys, TDI) que nous organisions ce mardi.

Dans la situation rapportée dans votre article, on parle de restrictions de liberté illégales chez des enfants, argumentées par des théories fumeuses. Il semble en outre que ces enfermements aient relevé d’une pratique courante. Je le redis, c’est totalement inacceptable, et au vu de ces éléments, je peux vous annoncer que la ministre de la Santé Stéphanie Rist vient officiellement de saisir la Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté sur la situation spécifique de la Fondation Vallée.

Des informations étaient-elles déjà remontées à votre délégation à propos de cet hôpital ?


C’est un établissement que nous connaissons et sur lequel nous avons eu des alertes récentes, faisant écho à des faits déjà dénoncés ces dernières années par la chambre régionale des comptes et par la Haute Autorité de santé. C’est un hôpital pédopsychiatrique, mais près de 60% des enfants qui y sont accueillis présenteraient un trouble du neurodéveloppement. Ce qui peut s’y dérouler concerne donc pleinement la délégation et la stratégie nationale que je porte. Les informations dont j’avais eu connaissance m’avaient paru suffisamment problématiques pour que je demande à l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France de s’en saisir et de faire la lumière sur ce qui nous avait été rapporté. Dans le cas présent, on parle de pratiques illégales qui peuvent générer des pertes de chances pour les enfants accompagnés. Nous attendons les conclusions de la mission d’inspection et de contrôle de l’ARS en cours pour prendre toutes les mesures nécessaires.

Concernant le respect des recommandations de la Haute Autorité de santé, sujet distinct des pratiques illégales suscitées, la situation s’est quand même un peu améliorée par rapport à ce qu’elle a pu être par le passé, c’est vrai. Mais la mission qui m’a été confiée par le Président de la République, c’est de faire en sorte que les pratiques modernes et validées se déploient partout plus rapidement et plus efficacement. Je fais bien la différence entre les professionnels qui s’inscrivent dans une démarche continue d’amélioration de leurs pratiques, et ceux qui souhaitent maintenir des approches non validées et aux conséquences notables pour les enfants.

Certains y voient une volonté de fermer des services pour faire des économies. Que leur répondez-vous ?

Je m’inscris en faux avec ces accusations. Nous avons besoin de ces lits en pédopsychiatrie, c’est une évidence. Pour autant, j’assume totalement de dire que si les conditions de sécurité et de qualité ne sont pas remplies dans certains services ou établissements, il est légitime de s’interroger sur leur maintien en l’état. C’est une ligne rouge à laquelle je ne dérogerai jamais en tant que délégué interministériel et que la ministre de la Santé, Stéphanie Rist, m’a évidemment demandé de tenir.

Par ailleurs les crédits dédiés aux troubles du neurodéveloppement sont plutôt sanctuarisés malgré le contexte budgétaire difficile dans lequel nous nous trouvons. Dans le cas précis que vous évoquez, les moyens financiers ne sont pas en cause, donc attendons les conclusions de l’agence régionale de santé et les préconisations attenantes. Nous pouvons déjà dire que nous aurons l’opportunité d’accompagner cet établissement pour un meilleur respect des bonnes pratiques et une amélioration de la qualité des prises en charge, ce qui à n’en pas douter relancerait son attractivité et permettrait d’accueillir plus de jeunes patients. De très bons professionnels exercent aussi dans cet établissement et seront au rendez-vous, j’en suis convaincu. Mais il faudra des changements de fond et j’y veillerai.

A votre connaissance, la Fondation Vallée est-elle un cas isolé ou des dérives similaires ont-elles été constatées dans d’autres établissements ?


Ce n’est pas un cas isolé, malheureusement. Je ne veux pas alarmer nos concitoyens en laissant entendre qu’il y aurait un problème systémique, mais je le dis avec franchise : que ce soit dans le champ de l’aide sociale à l’enfance, du handicap et de la santé mentale des enfants et des adolescents, nous sommes encore fréquemment destinataires d’alertes sérieuses remontées par des professionnels, des familles ou des personnes concernées directement. Nous les transmettons systématiquement aux autorités compétentes, et en premier lieu aux agences régionales de santé. J’appelle d’ailleurs toutes les familles et personnes concernées à faire remonter des faits similaires qu’elles auraient pu rencontrer.

Nous avons actuellement des points de vigilance particuliers concernant des structures d’accueil destinées au dépistage et à l’intervention précoce pour les enfants en situation de handicap, ou à la prise en charge de leur santé mentale, qu’il s’agisse de centres d’action médico-sociale (CAMSP), de centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), ou encore d’hôpitaux de jours pédopsychiatriques (HDJ). Des alertes sur quelques-unes de ces structures ont été remontées. Elles concernent des enfants avec des troubles du neurodéveloppement, et méritent d’être investiguées. Si des manquements à la réglementation en vigueur y sont confirmés, avec là encore des pertes de chances pour les enfants, je demanderai bien évidemment, en lien avec les ministres, aux agences régionales de santé d’intervenir immédiatement. Je plaiderai sans détour pour des fermetures immédiates de ces structures si cela le justifie.

Pour autant, il faut aussi entendre les professionnels qui sont parfois démunis et sont souvent les premiers à déplorer l’absence de solution satisfaisante. C’est pourquoi, une grande partie de mon action est mobilisée pour structurer l’effort de sensibilisation et de formation auprès des professionnels (santé, médico-social, éducation nationale, …) afin de créer une culture commune. Dans les établissements, il est indispensable de mieux articuler les pratiques professionnelles avec le projet d’établissement qui intègre le respect des recommandations depuis février 2024.

La question de rendre les recommandations de bonnes pratiques opposables a été évoquée dans le champ des TDN. Concrètement, les médecins seraient obligés de se conformer aux référentiels édictés par la Haute autorité de santé pour la prise en charge des enfants. Il s’agit là d’une mesure exceptionnelle et très contestée par tout une partie des médecins...

Contrairement à ce que j’entends, il ne s’agit pas de refuser l’innovation et la créativité dans les accompagnements. En revanche, l’ensemble des soignants doit comprendre que certaines actions sont primordiales, comme encourager les enfants à développer leur communication, mettre en place des aides pour la scolarité… Il s’agit là d’un minimum, et je vous assure que toutes les associations de familles sont alignées sur ce sujet au sein du Conseil national des troubles du neurodéveloppement que je préside. Est-ce que cela doit passer par l’opposabilité de certaines recommandations, par une autre façon de faire ? Que celui qui trouve la bonne méthode me le dise, je suis preneur !

Une chose est sûre, les recommandations de la HAS, autorité indépendante, sont produites à partir de travaux d’experts, reconnus, réunis pendant plusieurs mois. Reconnaître ces recommandations, c’est reconnaître que l’expertise collective dépasse l’expertise individuelle.

La psychanalyse est-elle vraiment encore très présente dans le champ des TND, près de 15 ans après les premières recommandations de la Haute Autorité de santé sur l’autisme, qui indiquaient que cette pratique n’était pas consensuelle dans ce domaine ?

Je continue à recevoir – aujourd’hui, en 2026 – des courriers de familles à qui on a expliqué que si leur enfant est autiste, c’est parce que "leur couple est dysfonctionnel", ou qu’il y a "un problème d’équilibre dans la fratrie" (sic). Il faut le répéter : la France ne peut pas rester parmi les derniers pays au monde à être encore sur une analyse interprétative de l’origine des troubles du neurodéveloppement.

Je le rappelle, ces troubles sont présents dès la naissance, et ils peuvent être modulés par des facteurs sociaux et environnementaux. Mais le contexte social et familial n’est en aucun cas à l’origine de ces troubles, ceci est très clairement établi par la science. De même qu’aucune théorie ne peut venir justifier l’isolement d’un enfant, ni d’un adulte. Les mesures d’isolement sont des mesures de dernier recours, souhaitables pour personne.

C’est aussi l’occasion de rappeler que l’approche fondée sur les sciences n’est pas réductrice, elle prend l’être humain dans son ensemble. Les approches modernes incluent les connaissances médicales et les apports des sciences humaines pour mieux comprendre les personnes et améliorer leur qualité de vie. Et c’est bien cela le plus important.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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