perdu en attente de diagnostique

[gab]

Je suis quelque perdu car je n'ai jamais vraiment fais attention a comment je ressentais et exprimer mes émotions ni comment je vivais le monde autour de moi mais après que l'on m'a dis que je pouvais être autiste je me suis rendu compte que je ne comprend pas bien ce qui se passe dans ma tête ni comment je suis sensée m'exprimer, je ne sais pas si c'est de l'autisme ou autre choses et je ne sais pas comment savoir cela et j'aimerais juste savoir si d'autre personnes sont passer par la

[Lilas]

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Merci.

[L'espion du coin]

Me concernant AAF (Asperger Aide France) m'a diagnostiqué, ce qui m'a permis de valider ma personnalité particulière...
Je fais l'impasse sur le fait que je suis poly-allergique et daltonien (ce qui me dérange beaucoup moins la plupart du temps)
Passé le diagnostic et la validation sans condition de mon AAH (plus obligé de pointer tous les 4 ans un truc du genre, ce qui me donnait la désagréable et perturbante impression qu'on remettait en question mon diagnostic qui qualifie et explique en grande partie ma façon particulière de fonctionner et mes attentes... )
Ma mère était très en lien avec une femme très volontaire pour s'occuper de mon cas (administrativement) afin que mon diagnostic soit réalisé par cette équipe de psychologues et validé par le médecin-psychiatre spécialisé dans l'autisme et plus particulièrement le syndrome d'Asperger / autisme de haut niveau / autisme intelligent (qui est mon cas)... ça a beaucoup aidé...
La MGEN (mon père était prof, aujourd'hui à la retraite) nous a remboursé intégralement sans demander son reste...
Ce qui nous a aussi beaucoup aidé, naturellement...
Même si quelques centaines d'euros valent bien un diagnostic de ce genre...
Mon premier frein a été cette image que les autistes se tapent la tête contre les murs (grosso modo)
alors qu'Albert Einstein était autiste comme moi atteint du syndrome d'Asperger...
(Lui carburait à 220 Volts alors que mon QI est plutôt de 140 - 144)
A partir de 100 et plus pour un autiste on dit qu'il a le syndrome d'Asperger, autrement dit qu'il s'agit d'un autiste intelligent ou encore d'un autiste de haut niveau, ce qui est exactement la même définition...
Pour moi il n'y a pas de "situation" de handicap: c'est un terme hypocrite qui empêche de s'avouer handicapé, alors qu'il n'y a pas de honte à être handicapé...
Avoir un cerveau qui tourne à 200 à l'heure, c'est tout un monde et un challenge à relever...
Si on excepte les personnalités qui te culpabilisent à "ne pas travailler" (mon médecin traitant, des inconnus dans la rue, de droite ou de gauche) tout va pour le mieux...
La plupart du temps dès qu'on aborde cette question (trop souvent, donc, puisqu'il semblerait que les humains ont cette tendance naturelle pour ne pas dire obsessionnelle à ne s'identifier que par leur fonction, statut ou métier), on a droit au fameux "Tu as l'air normal... Tu parles, tu tiens sur tes jambes, tu sembles capable de t'exprimer correctement... Tu as des mains: ça sert bien à quelque chose... "
S'ils le pouvaient, ces gens (trop souvent ceux qu'on t'envoie pour "s'occuper de toi... " mais j'ai arrêté: MaçaAllah !) t'enverraient dans des camps...
"Gros fainéant ! Parasite !"
A des kilomètres on voit bien arriver clairement nos heures les plus sombres...
Comme si les gens étaient fiers de bosser comme des esclaves, de travailler, de se soumettre au Diktat de la bonne image...
Alors que le Monde a justement besoin de changement... que la société entière a besoin d'être, de se remettre en question...
Perso quand je travaillais, jamais je n'aurais dit d'un tel qui ne travaille pas dans la société normale qu'il "n'est pas handicapé" mais qu'il est "fainéant"...
Combien de fois ai-je entendu pareille sottise de la bouche-même des "accompagnants" de personnes handicapées, de professionnels de la "santé", ou ne serait-ce que de stagiaires ayant fait des études de médecine, qu'il s'agisse du monde athée, catholique ou protestant...
Je connais mille manière d'utiliser ses deux mains, mais ça risque de ne pas leur plaire: bien sûr on peut se faire plaisir avec, mais j'envisageais plutôt le judo ou la boxe... Avant à la base elles me servaient à dessiner (de l'art naïf)...
Si demain je suis obligé d'aller supporter des collègues toxiques, vous me verrez toujours sur YouTube... ^^

[LouNovelo]

Bonjour Gab,
Je suis également en attente d'être reçue pour un éventuel diagnostic de tsa, et je pense avoir la même appréhension que toi, je ne saurais pas comment expliquer pourquoi je demande une évaluation. Dans ma tête c'est éparpillé et peu cohérent. Rien qu'écrire la lettre que la structure me demandait pour m’inscrire sur liste d’attente était compliqué.
En fait je suis incapable de répondre à la question : qu’est ce qui vous fait penser que vous pourriez être autiste? en gros)

Dans mon cas j'ai relevé tout de même, bien que cela ne soit pas spécifique au tsa, des difficultés relationnelles au travail, de la fatigue, de l’anxiété.
Ensuite je pense ma mere atteinte d’un tsa, et dans une proportion plus visible que moi, ce que j'ai évoqué aussi.

Et enfin, les personnels qui vont m’évaluer, sont normalement en capacité de détecter un tsa même si je ne peux l’expliquer moi même... il y a plusieurs tests, des gens formés à interpréter leurs résultats... voilà ce que je me dis.
Dans s ce forum, il y'a un petit schéma parmi la section ressources littérature je crois, qui est très utile pour savoir sur quoi élaborer ton vécu en vue du diagnostic.
Bonne journée

[Aspimum?]

Bonjour,
Je suis moi meme en recherche d informations sur le TSA chez la femme, suspectant que je pourrais l etre.
Femme de 48 ans testee HPI a 40 ans du fait de difficultes sociales, je suis en burn out. Beaucoup de raisons de l etre: maman solo de 2 ados, travail prenant, perimenopause....
Mais je ressens que la cause principale est un epuisement sociale.
Jusqu a present je ne pensais pas du tout a la possibilite d un tsa, meme si je ne pensais pas que ce soit le HPI le probleme, plutot l impression que c est une aide pour compenser certain "manques".
Quand j ai commence a lire sur le TSA, je me suis rendue compte qu il y avait des specificites que j avais qui ne sont pas liees au hpi mais au tsa: hypersensibilite auditive, mais hyposensibilite tactile (pas de sensations de douleurs au dela d un seuil, faible sensibilite au chaud et au froid, difficultes a sentir la faim et la soif), difficulte a reconnaitre les visages, tendance a regarder de facon trop intense a la fois pour essayer de retenir, mais aussi a cause d ine fixation sur les details, que je contre a l aide d une autoanalyse constante de mes comportements, tourne souvent "en rond" chez moi, maladresse chronique (je me cogne dans tout tout le temps) prepare et rejoue toute interraction sociale, evite les foules les groupes de plus de 3/4 perdonnes, mal a l aise avec le tete a tete, besoin de pression forte sur les jambes et les bras pour dormir, un humour basee sur une intrrpretation litterale des paroles de mes amies (par exemplr si ellr e dit je ne vais mettre que du mascara et des lunettes de solril, je vais plaisanter "habille toi quand meme tu vas prendre froid"). Besoin enorme d isolement et blocage emotionnel....Je me dis que si certains aspects vont avec un profil hpi, certains aspects neurologiques paraissent plus specifiqies d un TSA. Par contre quand j ai essaye d en parler autour de moi on me dit "mais non tu as bcp d empathie" alors que j observe une empathie speciale, parfois absente parfois differree et toujours trop intense et difficile a gerer. Bref j essaie aussi d aller vers un diagnostique mais je sens un parcours long et complique...

[L'espion du coin]

Bonjour,
Je suis moi meme en recherche d informations sur le TSA chez la femme, suspectant que je pourrais l etre.
Femme de 48 ans testee HPI a 40 ans du fait de difficultes sociales, je suis en burn out. Beaucoup de raisons de l etre: maman solo de 2 ados, travail prenant, perimenopause....
Mais je ressens que la cause principale est un epuisement sociale.
Jusqu a present je ne pensais pas du tout a la possibilite d un tsa, meme si je ne pensais pas que ce soit le HPI le probleme, plutot l impression que c est une aide pour compenser certain "manques".
Quand j ai commence a lire sur le TSA, je me suis rendue compte qu il y avait des specificites que j avais qui ne sont pas liees au hpi mais au tsa: hypersensibilite auditive, mais hyposensibilite tactile (pas de sensations de douleurs au dela d un seuil, faible sensibilite au chaud et au froid, difficultes a sentir la faim et la soif), difficulte a reconnaitre les visages, tendance a regarder de facon trop intense a la fois pour essayer de retenir, mais aussi a cause d ine fixation sur les details, que je contre a l aide d une autoanalyse constante de mes comportements, tourne souvent "en rond" chez moi, maladresse chronique (je me cogne dans tout tout le temps) prepare et rejoue toute interraction sociale, evite les foules les groupes de plus de 3/4 perdonnes, mal a l aise avec le tete a tete, besoin de pression forte sur les jambes et les bras pour dormir, un humour basee sur une intrrpretation litterale des paroles de mes amies (par exemplr si ellr e dit je ne vais mettre que du mascara et des lunettes de solril, je vais plaisanter "habille toi quand meme tu vas prendre froid"). Besoin enorme d isolement et blocage emotionnel....Je me dis que si certains aspects vont avec un profil hpi, certains aspects neurologiques paraissent plus specifiqies d un TSA. Par contre quand j ai essaye d en parler autour de moi on me dit "mais non tu as bcp d empathie" alors que j observe une empathie speciale, parfois absente parfois differree et toujours trop intense et difficile a gerer. Bref j essaie aussi d aller vers un diagnostique mais je sens un parcours long et complique...

Intéressant ! Moi aussi je mets du temps pour observer un visage pour me souvenir... Comme c'est malaisant j'évite... Avec des lunettes de soleil on ne voit pas mes yeux, donc je peux... Je ne suis pas favorable aux discussions (sauf si la personne m'inspire confiance: ce qui a été le cas avec Rudy sur ce forum)... Je ne débats qu'avec ma famille... surtout religion et politique... Je reste évasif et superficiel si je ne fais pas confiance à la personne qui me parle...
Pour le côté empathe, je suis empathe dès que ça me concerne: perte d'un être cher...
Je me trouve beaucoup plus empathe au final que certaines personnes "normales"...
Force à Toi ! Je Te souhaite un excellent diagnostic et de trouver des réponses intéressantes à ton sujet et de ton entourage...
Perso j'ai été diagnostiqué à Asperger Aide France après 1 an d'attente (je les recommande)

[Aspimum?]

Merci pour ta reponse. Jr vais voir de ce cote. Je dois dire que le diagnostique pour moi serait liberateur. Mettre un mot sur 50 ans de bizarrerie et de mal etre et accepter enfin ma differencr. apres je me prepare a n avoir jamais de reponse.

[Aspimum?]

Je me demandais aussi: si il y a beaucoup de "traits" il y en a dans lesquels je ne me reconnais pas du tout: les routines. Autant j ai besoin d un certains niveau d ordre chez moi et ne peux pas me mettre a travailler si je n ai pas tout range, que ma bibliotheqie doit etre rangee par categorie et ordres alphabetisues, avec 3 piles sur ma table basse: a lire, en cours de lecture et lus recemment (plus rituels que routine?), bibilotheque des enfants par type et couleur, j ai aussi fait des travaux pour refaire ma maison interieure et exterieur a mon gout, je l ai fait de maniere obsetionnelle jusqu a l rpuisement, ne pouvant me poser que dans un environement qui ne soit pas visuellement apaisant.
Autant je deteste les routines. Je me demandais si cela etait incompatible avec un tsa?

[LouNovelo]

Les routines, ce n’est pas pour moi un critère en soi de diagnostic de tsa. Mais je crois comprendre qu’avec le tsa, il faut aller plus loin qu’une première définition de ce que c'est, car il y a un spectre.
Par exemple, en ce qui me concerne, je n’ai jamais pensé avoir d’intérêt spécifique.
Parce que j’ai l’image en tête de l’intérêt spécifique qui dure tout la vie. Un genre de Tolkien, qui peut écrire 3 tomes sur les elfes dans une langue qu’il a inventé et ça fait 40 ans qu'il bosse dessus.
Mais c'est plus compliqué que ça, une personne avec un tsa peut voir un intérêt spécifique très restreint ex : coiffer ses cheveux bouclés et tout savoir sur le sujet pendant 6 mois. C'est quand même spécifique.
Sans t’en rendre compte tu choisis toujours la fourchette à bout carré ? C'est peut être une routine (rassurante).
Bref, tu ne te reconnais peut être pas dans certains traits dits autistiques mais, tu les as peut être quand même

[Aspimum?]

Metci beaucoup pour ta reponse. Effectivement, je me rends compte d une chose qui peut etre interoretee comme une routine: je regarde encore et encore les memes series en bouvces sans me lasser. Des series basees sur des histoires d amities, il y en a quand meme eu plusieurs friends, scrubs, how i met, grace et franky mais je ne vais pas les regarder ine ou deux fois mais des centaines de fois en boucle en particulier le soir pour dormir. Cela me cree un cadre rassurant ou tout est previsible. Je compte toujours tout dans ma tete (nombre de carreau dans une piece, de fauteuil dans une salle, de gestes qd je fais un truc, de pas qd jr marche...)
Apres je me mefie de l effet barnum... ce type de routine est certainement tres rependu....et si on cherche on finit pzr trouver...

[Aspimum?]

Metci beaucoup pour ta reponse. Effectivement, je me rends compte d une chose qui peut etre interoretee comme une routine: je regarde encore et encore les memes series en bouvces sans me lasser. Des series basees sur des histoires d amities, il y en a quand meme eu plusieurs friends, scrubs, how i met, grace et franky mais je ne vais pas les regarder ine ou deux fois mais des centaines de fois en boucle en particulier le soir pour dormir. Cela me cree un cadre rassurant ou tout est previsible. Je compte toujours tout dans ma tete (nombre de carreau dans une piece, de fauteuil dans une salle, de gestes qd je fais un truc, de pas qd jr marche...)
Apres je me mefie de l effet barnum... ce type de routine est certainement tres rependu....et si on cherche on finit pzr trouver...

[marigami]

Je suis TSA et HPI, j'ai eu un diagnostic tardif.
Est ce que ça me soulage : en quelques sorte.
Est ce que ça résout les choses ? Non.
Mon entourage, mes "amis", à mon boulot, ne comprennent toujours pas, du moins ceux qui se penchent un peu sur le sujet.
Pour moi, je comprends mieux certaine choses effectivement.
Je n'ai ni RQTH ni AAH ou autre.
Par contre, une fatigue infinie que même la retraite ne pourra pas assouvir