Etape diagnostic enfant de 5 ans

[Dinolette]

Bonjour Lisou,
Je pense bien à toi, demain c'est la restitution courage tout plein!

[Dinolette]

N'hésite pas à venir et à nous partager la restitution, j'espère que tout s'est passé au mieux

[lisou777]

Merci beaucoup Dinolette, c'est adorable d'y avoir pensé !

Nous avons effectivement eu la restitution, mais le diagnostique officiel n'est pas posé.. Finalement, la Pédopsychiatre a décidé de faire passer l'ADOS à notre petit, au vu des questions que nous lui avions posé la dernière fois sur les étapes diagnostic, mais aussi parce qu'au final, elle n'a rencontré le petit qu'une fois, rapidement, il jouait dans son bureau pendant que nous parlions.. Donc tout cela l'a amenée à notre proposer l'ADOS.. Personnellement, je trouve plus cohérent de le passer que le contraire donc on a évidemment accepté. Le Hic, c'est la liste d'attente.. Ils sont incapables de nous donner un délai, mais on sait qu'il y en a pour plusieurs mois, 40 enfants sont sur la liste d'attente, et ils ont peu de créneaux..

Donc pour résumer : je suis contente de la planification de l'ADOS, mais moins de devoir encore attendre pour une période indéterminée, sachant que cette fois ci, nous étions préparés à sortir du rdv avec un diagnostic officiel.. Ca repousse l'échéance sur le côté "officiel"..

Concernant l'ADI-R, il conclut que les résultats sont en faveur d'un TSA. Au niveau des scores, ça donne :

- interaction sociale réciproque : 17 (seuil 10)
- communication : 15 (seuil 8 )
- Intérêts restreints : 8 (seuil 3)
- Anomalies présentes à ou avant 36 mois : 2 (seuil 1)

Globalement on a pas vraiment eu plus de précision.. Disons qu'en ne posant pas le diagnostic immédiatement, la pédopsychiatre ne s'est pas vraiment lancée dans des explications, notamment sur le niveau d'autisme, etc.. Elle nous a dit que l'ADOS servira surtout à identifier les difficultés les plus marquées pour justement situer le niveau d'autisme, ce qui implique une sorte de diagnostic non officiel dans le discours..

Voilà, un peu déstabilisant tout ça, y aller en pensant ressortir avec un diag officiel au vu de nos récentes discussions sur la procédure, en espérant peut être avoir plus de réponses, et finalement, repartir avec encore de l'attente, pas bcp de réponses, et pas de diagnostic officiel, mais un résultat tout de même plutôt clair via l'ADI-R et qui officialise sans vraiment le faire pour la première fois pour nous le TSA de notre enfant.

Maintenant, diagnostic où pas, au vu du compte rendu de l'ADI-R, la pédopsy nous a dit que ça ne changerait rien pour le dossier MDPH. Donc c'est parti pour les démarches en direction des prises en charges !

[Dinolette]

Ah oui c'est dur 40 enfants en liste d'attente, si ça se trouve ça se compte en années je ne sais pas si ça serait pertinent de voir pour faire l'ADOS en libéral et revenir la voir avec les resultats. Ce n'est peut-être pas faisable.
Après il n'y pas de niveau d'autisme. On parle de niveaux de soutien :
Niveau 1 : nécessitant un soutien
Niveau 2 : nécessitant un soutien important
Niveau 3 : nécessitant un soutien très important
Du coup, elle vous a donné des pistes pour les prises en charge à mettre en place en priorité ?

[lisou777]

alors on a demandé ils nous ont dit que ça ne serait pas des années, mais que ça serait long oui.. Je me suis aussi posée la question de faire l'ados ailleurs, mais pas sûr que cela soit pertinent, et les délais sont très longs, et tout recommencer ailleurs encore une fois.. Y'a quelque chose d'épuisant.. C'est juste dommage y'a un an et demi qu'ils l'aient supprimé de la liste d'attente pour ne prévoir que l'ADIR, c'est du temps perdu du coup.. Restrictions budgétaires..

Pour les niveaux, je pensais plus à nous dire s'il s'agissait d'une forme d'autisme sévère, modérée où légère. Quand on a demandé à la pédopsychiatre elle nous a juste dit qu'on verrait ça avec l'ADOS, mais que la formé légère n'avait pas d'impact sur notre vie, et que là, vu que ce n'est pas le cas ça serait sans doutes plus une forme modérée..

Après tout ça dans le fond, c'est juste encore de l'attente pour mettre des mots dessus, ça ne change rien aux spécificités et aux suivis à prévoir en fonction.. Mais c'est vrai qu'en tant que parent on a besoin à un moment de mettre ces fameux mots dessus pour avancer..

Concernant les suivis, elle nous a préconisé de continuer les séances de psy une fois par semaine, pareil pour la psychomotricité, et nous a confirmé que faire appel à un éduc spé à domicile serait bénéfique. Au delà, elle nous a confirmé aussi que le groupe d'habilité sociale d'une durée de 6 mois pour lequel il est sur liste d'attente (pour septembre on espère) serait vraiment ce qu'il y a de plus indiqué pour notre petit. Et nous avons demandé son avis quant à de l'orthophonie, elle pense que ce n'est pas nécessaire pour l'instant. Pour elle les suivis psy et psychomot, ainsi que le groupe d'habilité sociales suffiraient en première intention. On a aussi demandé son avis sur le SESSAD qui nous a été conseillé par les psy, elle pense que ce n'est pas nécessaire non plus pour l'instant, étant donné les suivis mis en place en libéral. Elle nous a dit que c'était à double tranchant, que parfois les SESSAD décidaient de prendre en charge à la place de ce qui est en place en libéral et que ce n'était pas tjs pertinent.. Du coup on va demander la prise en charge via l'AEEH de la psychologie, de la psychomotricité, d'un éduc spé, et on va essayer de s'arranger pour rendre possible l'inscription au groupe d'habilité sociale (très contraignant pour nous, engagement sur 6 mois avec des horaires pas pratiques du tout à 40 min de chez nous), mais c'est important... En croisant les doigts pour que tout ça passe malgré le fait que le diagnostic n'a pas été posé, même si l'ADI-R devrait aider à appuyer, avec le certif médical..

[Dinolette]

Je comprends combien c'est difficile surtout quand on sait que c'est pour des questions budgétaires. Ce n'est pas possible de le remettre en haut de la liste d'attente sachant que le reste des bilans a déjà était fait ? Je croise les doigts pour la MDPH et pour le groupe d'habilités sociales, qu'une place se libère rapidement. Courage!

[lisou777]

non ce n'est pas possible d'agir sur la liste d'attente.. Il a déjà eu un "passe droit" pour passer l'ADI-R (sorti de la liste d'attente par le chef de service au bout d'un an et demi). Mais c'était vraiment dans le but d'amorcer quelque chose pour le dossier MDPH suite à nos demandes, et avec l'appui de la PCO. Et puis au service de Pédopsy, une Pédospy s'en va, et un autre part à la retraite.. Ça ne va pas aider pour améliorer les listes d'attente..

Donc les prochaines étapes c'est le dossier MDPH vendredi, et trouver un éducateur spécialisé.. Pour le reste, on poursuit les suivis, et on attend..

Merci en tout cas Dinolette

[Dinolette]

Allez on espère vite pour l'éducateur spécialisé
Pour la pédopsychiatre, hélas c'est devenu vraiment très très difficile. Très peu de praticiens choisissent la pédopsychiatre et bientôt on n'en aura quasiment plus c'est une vraie catastrophe...j'espère qu'à l'école, cela se passe bien pour ton loulou...

[lisou777]

oui à l'école ça se passe très bien ! c'était pas top en moyenne section, mais depuis qu'il a une AESH, et parce qu'il a récupéré sa maitresse de petite section qu'il a pleuré toute l'année dernière maintenant qu'il est en grande section, tout a évolué positivement. Il accepte de faire son travail, ce qui n'était pas le cas avant, et se conforme bien aux règles de la classe. Ses plus grosses difficultés résident dans l'apprentissage de l'écriture attachée (pb de motricité fine), et dans le sport et les activités de groupes où il ne s'inclut pas. Finalement, c'est plus le côté social qui pêche, il n'en souffre pas pour l'instant, mais j'ai peur que ça vienne en grandissant, il est demandeur, mais ne maîtrise pas les codes sociaux, il a du mal à prendre les envies des autres en compte, et surtout, il se fait toujours des genre de plans qu'il faut qu'il suive absolument, et les autres aussi (pas tjs bien expliqués en plus), et si les autres ne suivent pas, par manque d'envie, ou parce qu'ils n'ont pas compris, alors il fera son truc tout seul, faire ce qu'il est décidé est ce qu'il y a de plus important pour lui, et du coup ça fini comme ça la plupart du temps.. Mais parfois il peut aussi être très frustré, il ne comprend pas quand les autres ne veulent pas suivre son plan.
Socialement, la maîtresse nous a dit qu'il était très apprécié, par les petits comme par les grands, cette petite bouille aux réflexions atypiques marque en général les esprits, mais il a du mal à créer des liens. Il a tendance à "perdre" les autres dans son imaginaire et ses plans, qui du coup, ne savent plus trop comment faire avec lui, et du coup font autre chose. C'est difficile de l'aider à évoluer là dessus, j'espère vraiment qu'en grandissant ça va s'améliorer, car il est vraiment demandeur des autres pourtant. On espère que le groupe d'habilités sociales prévu en fin d'année pourra vraiment aider sur ce point.

Mais voilà, sinon ça se passe bien, il a une super maîtresse, très compréhensive, très douce, qu'il adore.. Et ça c'est plus de la moitié du boulot déjà, c'est une vraie chance. Il devrait l'avoir encore l'année prochaine pour le CP, et ça c'est top..

Sinon : j'ai écouté ton conseil et j'ai acheté aujourd'hui le livre dont tu parlais l'autre fois, de Daisy, j'ai hâte de le recevoir, ça a l'air très bien !

[Dinolette]

Super toutes ces bonnes nouvelles
Ton fils va évoluer dans sa flexibilité mentale, quand mon fils avait 5 ans, il fallait que les autres respectent à la lettre les scénarios qu'il préparait ( par exemple dans les circuits de petites voitures, il ne fallait pas faire d'accidents ou autres). Si le scénario ne se passait pas comme il voulait, cela le mettait dans des états terribles et de fait, il préférait jouer seul. Avec le temps, ça évolue, le point de vue de l'autre est pris en compte, accepté...cela demande du temps et des suivis mais on y arrive J'espère que le livre de Daisy te plaira, je l'ai relu plusieurs fois pour y puiser du courage....

[Dinolette]

As-tu reçu le livre Lisou ?

[lisou777]

merci de ton message plein d'espoir Dinolette ! ça fait du bien d'entendre qu'il va évoluer et d'avoir des partages d'expériences similaires.. Parce qu'au final, avec ce diagnostic non posé et l'attente à durée indéterminée de l'ADOS, on a eu que peu d'échanges et de réponses sur la suite avec la pédopsychiatre, sur l'évolution justement des différentes difficultés rencontrées.. Je me rends compte qu'on aurait pourtant eu bien besoin de pouvoir en parler plus, qu'un spécialiste de l'autisme nous apporte des éléments de réponse de sa propre voix. Car aujourd'hui au final, tout ce qu'on sait de l'autisme, c'est ce qu'on découvre par nos recherches sur le net, par les forum, les vidéos. A un moment, je crois qu'on ressent le besoin d'en parler de vive voix avec un spécialiste.

J'ai déposé le dossier mdph, j'avais tout préparé, l'assistance sociale n'a rien retouché, elle m'a félicité pour la rédaction du projet de vie, elle m'a dit que mon dossier était vraiment très bien fait, ça fait du bien de l'entendre au vu du nombre d'heures que j'y ai passé.. J'ai découvert à ce moment là le certificat médical fait par la pédopsychiatre, les termes utilisés sont sans appels "résultat de l'ADI très fortement en faveur d'un TSA". C'est bizarre cet espèce de flottement de l'entre deux "votre enfant est autiste, mais pas officiellement". Et hier soir, je me suis rendue compte que cet entre deux pourrait ne pas être simple à gérer.

Notre petit est rentré de l'école, et pour la première fois de sa vie il nous a dit, sans trop arriver à nous expliquer le contexte, mais apparemment ça serait lié au fait qu'il ne mange rien à la cantine et qu'il préfère jouer : "à la cantine, d'autres enfants m'ont dit que j'étais pas normal, que j'étais bizarre". On lui a demandé ce qu'il avait ressenti, il a répondu que ça l'avait rendu triste mais qu'il n'avait rien dit. Il nous a aussi dit qu'une petite fille qu'il aime bien était intervenue et avait dit aux autres que ce n'était pas vrai, que c'était "parce qu'il avait un problème au cerveau". La petite n'a pas utilisé les bons mots, c'est une petite c'est normal, mais son intention était belle. Notre petit nous a dit qu'il était content qu'elle ait dit ça pour répondre aux autres, il s'est bien rendu compte que c'était pour le défendre, tout en nous disant qu'il n'avait pas vraiment aimé la phrase "il a un pb au cerveau". Quand nous lui avons dit qu'il n'avait pas de problème au cerveau, qu'il avait simplement un cerveau qui fonctionnait différemment, il nous a répondu qu'il pensait qu'elle disait la vérité.

Nous avions déjà commencé à lui expliquer qu'il était différent des autres enfants, qu'il avait de grandes forces, mais aussi des faiblesses, et que c'est pour ça qu'il allait voir des spécialistes. Mais là avec ce qu'il nous a raconté, il va falloir qu'on lui en parle beaucoup plus.. Je pensais qu'on aurait un peu plus de temps vu que tout se passe très bien à l'école et au péri. Mais voilà, c'est un de ces moments qu'on redoute très fort en temps que parent qui arrive sans prévenir. Un vrai pincement au cœur ! C'est pour ça que je disais que cet "entre deux" de diagnostic n'était pas forcément idéal.. C'est sans doute une étape que tous les parents concernés ont connu.. Mais on avait pas hâte d'y arriver..

Le livre devrait bientôt arriver, j'ai hâte de le lire

[Dinolette]

Je comprends très bien ce que tu ressens pour les autres enfants. Souvent, les enfants disaient à mon fils qu'il n'était pas autiste et ne comprenaient pas pourquoi s'il etait autiste n'était pas dans la classe avec les autistes ( classe UEEA). Pourtant, on fait de la sensibilisation à l'école en faisant intervenir notre éducatrice en classe expliquant ce qu'était le TSA etc après je trouve que ces interventions permettaient aussi de sensibiliser les enseignants.

Après avec l'expérience, le pire ce sont les les parents et quand les enfants sont encore en maternelle/primaires c'est un festival car les enfants rapportent les paroles de leur parent en disant " mon papa ne veut pas que tu viennes à mon anniversaire car tu es trop compliqué à gérer/trop turbulent." Et mon fils me rapportait sans trop comprendre tous les enjeux qui se jouaient.
Je suis contente depuis le collège de ne plus fréquenter les entrées et sortie d'école et d'entendre les propos..

On a vraiment été livrée à nous-meme pour le diagnostic, le post-diagnotic, ne sachant pas quoi mettre en place comme intervention, laquelle était prioritaire etc pour le projet de vie, les prochains seront plis faciles et compléter/affiner avec les bilans réalisés au fur et à mesure des années.
Les progrès seront au rdv si les suivis sont mis en place, l'environnement scolaire est adapté. Cela dépend aussi hélas de l'enseignant, de sa bonne volonté, de la dynamique du chef d'établissement. Et cela, on ne peut pas le contrôler.
Mon fils a réussi à écrire à 8 ans, à réussi à utiliser parfaitement son ordinateur à 10 ans, il arrive maintenant à lacer ses chaussures depuis ses 11 ans etc je pourrais te lister tout plein de victoires, de progrès.
Depuis ses 4 ans, il est toujours parti en colonie avec des adaptations bien sûr. Il a pu faire un voyage scolaire et va repartir cette année avec ses copains de 6éme.
Il est certes moins invité aux anniversaires mais il a quand même pu dormir quelques fois chez des copains et pour compenser, on invite beaucoup. mon fils est très doué dans certains disciplines comme le surf ou le ski, quelque chose d'incroyable