Syndrome de l'imposteur ou diagnostique à faire?

[Nyctalopian]

Bonjour ici !

Je me permets de vous envoyer ce message pour résumer une démarche personnelle importante que j'ai entreprise ces derniers mois. À 43 ans, alors que j'envisage une reconversion professionnelle vers la formation pour adultes, j'ai traversé un point de rupture physique et de fatigue intense. Mes douleurs chroniques d'arthrose ont affaibli l'énergie que je passais inconsciemment à m'adapter, faisant resurgir des sensibilités et des comportements de fond.

Pour essayer de comprendre ce qui se joue, j'ai exploré avec prudence la piste d'une neuroatypie (Trouble du Spectre de l'Autisme et Haut Potentiel Intellectuel). Voici ce qui résume mon parcours et mes ressentis :

Le déclencheur : C'est un croisement d'événements : les bilans neuropsychologiques de mon frère durant notre enfance, puis plus récemment ceux de ma fille, qui ont planté la graine du doute. En parallèle, ma saturation au travail a fait exploser des surcharges sensorielles (notamment une hyperacousie de moins en moins tolérable et des malaises face à la foule). C'est par hasard en cherchant un moyen d'atténuer cette hyperacousie, en découvrant les témoignages d'adultes autistes, que j'ai vécu un immense choc en réalisant à quel point leur fonctionnement interne résonnait avec le mien.

Suite à ce gros questionnement, j'ai passé plusieurs questionnaires standardisés pour poser un cadre objectif. Mes scores sont très largement au-dessus des seuils cliniques : 159/240 au RAADS-R (détection du TSA chez l'adulte) et 32/50 à l'AQ, CAT-Q (150/175).


J'ai décidé ensuite de lister mes "bizarreries" au mieux...

Les indices depuis l'enfance : En relisant mon histoire, je retrouve ce sentiment précoce d'être un "observateur extérieur" ou un extraterrestre qui copie les autres pour passer inaperçu. On y retrouve aussi des insomnies chroniques depuis mes 13 ans , une dysgraphie prononcée , un besoin viscéral de refuge solitaire et une gestion relationnelle très spécifique (comme le mécanisme de "l'ami-repère" unique au collège pour affronter le chaos scolaire).

La logique du quotidien : Pour optimiser mon énergie, je réalise que ma vie est régie par des "algorithmes" et des protocoles logiques très stricts. Qu'il s'agisse de la gestion invariable de mes objets, de mes choix de vêtements identiques pour éviter l'angoisse , ou de la cartographie mentale millimétrée de mon appartement , le moindre imprévu ou déplacement d'objet casse la machine et me demande un coût mental disproportionné.

La gestion des objets : Je fonctionne de manière très rigide avec certains objets du quotidien. Par exemple, je peux utiliser un mug unique sur une semaine entière ou nettoyer et conserver la même serviette de douche sur un mois. Pour mon esprit, si un objet remplit parfaitement sa fonction et n'est pas techniquement "sale", le changer ou le multiplier représente une perte de temps et une rupture de logique inutiles. Lors de choix d’achats pour des vêtements, si je tombe sur quelque chose qui me plaît, je vais l’acheter de différentes nuances de couleurs pour ne pas avoir à en chercher d’autres : T-shirts, polos, jeans. Je précise également ici que je porte les mêmes chaussures depuis des années (les seules qui ne se soient pas cassées au bout de 3 mois, toujours au milieu de la semelle), que celles-ci sont en piteux état, mais qu’à l’idée d’en trouver de nouvelles -ce modèle ne se vend plus- j’angoisse énormément.

La routine alimentaire de la pause déjeuner : Cette recherche de constance se manifeste de manière très visible dans mes habitudes de travail. Depuis plus d'un an, à chaque pause déjeuner, je me pose invariablement sur le même banc dans un endroit tranquille à l’extérieur du magasin, peu importe le temps qu’il fait, et je mange rigoureusement le même sandwich asiatique au poulet frit et choux rouge. J’apprécie grandement ce moment, cette soupape d’évasion où je peux manger tout en écoutant un podcast. C'est un point d'ancrage très sécurisant dans ma tête.

Le besoin de support auditif pour les tâches routinières : Il m'est indispensable d'avoir un fond sonore structuré (musique, podcast, livre audio) pour accomplir les tâches quotidiennes et répétitives (vaisselle, linge, ménage). Sans ce canal auditif occupé par un sujet choisi, mon cerveau peine à mobiliser l'énergie nécessaire pour initier ou maintenir ces actions routinières. Ce support agit comme un régulateur attentionnel indispensable pour éviter l'éparpillement ou l'ennui cognitif.

Les rituels physiques et l'évacuation de la tension cognitive : Dès que je suis en phase de réflexion intense, de concentration ou d'attente, mon corps met en place des automatismes physiques répétitifs : je fais très souvent "trembler" ma jambe de manière mécanique, je me ronge les ongles, ou je me pince l'intérieur des joues avec mes dents ou fais craquer systématiquement mes articulations (doigts, jambes, cou). De la même manière, mon visage adopte des postures involontaires : ma bouche se fige ou part sur le côté sans que j'en aie conscience, maintenant cette position asymétrique pendant un certain temps durant l'effort mental. Je me gratte souvent le cuir chevelu, parfois jusqu’au sang. J’écoute parfois en boucle une musique en boucle avec mes écouteurs, je mets le volume assez fort, et je choisis généralement le même type d'algorithme musical : avec des basses très présentes, un rythme allant croissant, des instruments qui s'ajoutent au fur et à mesure de la musique. Cela me donne énormément de joie, jusqu’à frissonner et avoir la chair de poule. Au téléphone, cela se traduit invariablement par mon corps qui fait les cents pas. Au lit, avant de m’endormir, je passe un certain temps à me frotter les pieds l’un contre l’autre. En journée, mes doigts de pieds ont la bougeotte dans mes chaussures pour me canaliser. Lorsque je ramasse un objet à terre, ce qui me demande un effort à cause de mon dos, je prononce forcément un “hop!”involontaire (j'ai d'autres "tics" verbaux qui reviennent régulièrement). Ces comportements apparaissent de façon totalement inconsciente et systématique. Ils agissent comme une soupape de sécurité physique indispensable pour canaliser mon trop-plein d'énergie mentale, stabiliser mon attention ou évacuer une tension interne que mon esprit ne parvient pas à réguler autrement.

Le positionnement spatial stratégique (Dos au mur, face aux entrées) : Lorsque j'entre dans une pièce, que ce soit dans un cadre public, professionnel ou privé, j'ai le besoin systématique de m'asseoir le dos collé au mur et face aux entrées. Ce positionnement me permet d'avoir une visibilité totale sur l'espace et sur les flux de personnes, m'évitant ainsi d'être surpris par un stimulus arrivant dans mon angle mort.

Les objets de sécurisation physique (la canne, les lunettes) : Au-delà des aspects purement médicaux, des objets comme ma canne ou mes lunettes jouent un rôle qui dépasse leur fonction première. En effet, je n’ai plus besoin réellement de lunettes de vue depuis 3 ans, mais j’ai dû acheter des lunettes “factices”, sans correction, pour me sentir sécurisé et ne pas perturber mon habitude d’en avoir. De la même manière, ma canne à pour rôle premier de soulager mon dos et mon genou à cause de mon arthrose. Mais au-delà de cette utilité première, je me rend compte du réconfort mental et vestibulaire qu’elle m’apporte au quotidien.

Lorsque je m'intéresse à un sujet, qu'il s'agisse de jeux vidéo, de lecture, de cinéma ou de projets de recherche, mon esprit est capable de basculer dans un état d'attention totale et exclusive. Je peux y consacrer des heures entières sans voir le temps passer, en coupant les signaux extérieurs. Je remarque aussi que ces activités me ressourcent nettement plus qu’une nuit à dormir. Dans l'ensemble de mes centres d'intérêt (peinture sur figurines, guitare, programmation informatique, photographie,...), je fonctionne de manière totalement autodidacte. Mes centres d'intérêt ne sont pas de simples passe-temps superficiels ; ils se caractérisent par un investissement en temps, en énergie et en documentation très élevé. Qu'il s'agisse de collecter et d'étudier l'œuvre de H.P. Lovecraft (littérature, traductions, adaptations en manga, jeux), de m'investir dans la gestion de sessions de jeux de rôle sur table (via des outils virtuels comme Foundry VTT), de participer activement à un podcast de cinéma d'horreur, ou de m'investir pleinement dans des jeux vidéo complexes, chaque domaine est exploré de façon exhaustive. Cet engagement thématique fort fonctionne comme un régulateur cognitif et émotionnel majeur. Ces univers hautement structurés et riches en détails me permettent de focaliser mon attention de manière intense, constituant des espaces de ressourcement indispensables face à la fatigue du quotidien.

L'appréhension et le rejet des appels vocaux (Le téléphone) : Le téléphone est pour moi une source d'anxiété et de fatigue cognitive majeure. Passer ou recevoir un appel vocal est souvent vécu comme une intrusion imprévisible qui m'impose une réactivité immédiate. Privé des indices visuels du langage corporel, mon esprit doit analyser les intonations de voix en tâche de fond, ce qui demande un effort surhumain. De plus, l'obligation d'improviser des réponses en direct, sans pouvoir poser ma pensée, me paralyse fréquemment. J'en viens souvent à repousser, voire à éviter activement les appels non programmés.

Le mimétisme linguistique involontaire (L'effet caméléon) : Même si je fais très attention aujourd'hui, j'avais encore quelques années en arrière un tic de communication particulier dont je n'avais absolument pas conscience. Lorsque je m'adressais à une personne ayant un accent prononcé ou une façon de parler très spécifique, j'adoptais spontanément sa manière de s'exprimer, comme si je l'imitais. Mon interlocuteur ne s'en rendait généralement pas compte, mais ce sont mes amis autour qui me faisaient la remarque par la suite. Je relis aujourd'hui ce mécanisme involontaire comme une forme d'écholalie ou de mimétisme social poussé à l'extrême : une tentative inconsciente de mon cerveau pour se synchroniser parfaitement avec l'autre, reflétant l'intensité de mes efforts d'adaptation dans l'interaction directe

La préférence pour l'écrit : En miroir du rejet du téléphone, je privilégie massivement les canaux de communication écrits (comme les messages textuels ou les mails). L'écrit agit comme un filtre sécurisant : il me permet de structurer ma pensée à mon rythme, de choisir mes mots avec précision et de contrôler le flux d'informations entrant et sortant, m'épargnant ainsi la surcharge de l'improvisation sociale.

Le rejet des débats non constructifs : Dans la même logique, j'ai une tolérance très limitée pour les conflits de surface, les petites querelles ou les débats stériles qui n'aboutissent à aucune conclusion logique. Pour mon esprit, ces échanges sont une dépense d'énergie inutile. De plus, je suis nettement ennuyé lors d’échanges que je juge stériles : parler des dernières nouvelles, de politique, de résultats sportifs, du beau temps. J’ai compris qu’il était nécessaire pour la plupart des gens de se servir de ces sujets pour amorcer des conversations, alors je joue le jeu, mais intérieurement je n’en comprends pas l’intérêt.

La saturation face au rythme des échanges: Lors de conversations ordinaires, je ressens régulièrement une tension ou un énervement interne difficile à contrôler. Quand un échange s'étire, j'ai l'impression de percevoir très vite le mot de la fin ou l'objectif de mon interlocuteur, et le fait de devoir écouter toutes les phrases intermédiaires devient pesant pour mon système nerveux. Cette sensation de lenteur ou de détour dans les propos de l'autre crée une surcharge, ce qui me pousse parfois à couper la parole de manière abrupte pour forcer la conclusion et accélérer l'échange. Cette intolérance aux fioritures de la conversation n'est-elle pas liée à mon besoin global de clarté et de directivité ? Ce que mon entourage peut percevoir comme un manque de patience est en réalité un besoin instinctif d'épurer l'échange pour éviter que mon attention ne s'épuise.

L'incapacité à décoder les micro-expressions (Le test du regard) : Dans le cadre de mes recherches et des tests que j'ai pu passer, j'ai été confronté à un exercice consistant à qualifier l'émotion ou l'intention d'une personne en ayant pour unique indice une photographie de son regard. J'ai constaté que j'en étais absolument incapable. Là où ce décodage semble intuitif pour la majorité, il représente pour moi une énigme logique insoluble. Ce résultat clinique jette une lumière crue sur mon quotidien : il objective la barrière invisible que je rencontre pour percevoir l'implicite ou le non-dit, et explique l'effort cognitif surhumain que je dois fournir en permanence pour "deviner" les intentions de mes interlocuteurs.

L'anticipation : Rien ne peut être laissé au hasard dans mes interactions ou mes déplacements. J'ai un besoin vital d'anticiper chaque trajet et chaque rencontre, ce qui se traduit par une habitude systématique d'arriver très en avance pour éliminer toute source d'urgence subie, ne pas avoir d’imprévus sur mon plan défini et rassurant (il m’est arrivé de me forcer littéralement à ne pas arriver en avance, mais le stress et la panique m’ont aussitôt envahis). En amont d'un échange, mon esprit calcule et simule à l'avance chaque scénario de conversation possible. Je pré-écris intérieurement mes réponses pour ne pas être pris de court, une stratégie de "scripting" indispensable pour compenser mon manque d'improvisation sociale. Cette anticipation d’échange est moins réfléchie lors de rencontres avec mes amis ou ma famille, mais néanmoins bien présente à moindre mesure.

La relecture et le doute permanent : En miroir de cette préparation, je subis un mécanisme de relecture obsessionnel après beaucoup d’ interactions. Une fois l'échange terminé, je peux passer un temps considérable à revoir, refaire et relire les conversations dans ma tête. Mon esprit est assailli de questions : Ai-je bien tout compris ? Ai-je eu le bon répondant ? Ai-je été clair ? Aurais-je dû répondre autrement ? Ai-je bien interprété ses mots ? N'ayant pas de décodeur instinctif pour l'implicite, cette analyse rétrospective est le seul moyen pour mon cerveau de s'assurer de la réussite de l'échange, au prix d'une fatigue cognitive monumentale. Ceci n’est pas systématique, mais je peux revenir sur des échanges très lointains dans ma vie, comprenant parfois bien trop tard la réalité de la conversation.

Le décalage de perception de l'âge : Durant mon enfance et mon adolescence, je me sentais beaucoup plus vieux que les jeunes de mon âge, et je discutais plus facilement avec des personnes plus âgées. Aujourd'hui, la tendance est inversée : je me sens plus à l'aise et plus en phase avec de jeunes adultes (comme les stagiaires au magasin). Par ailleurs, il m'est pratiquement impossible de déterminer l'âge d'une personne simplement en la regardant. Ce sentiment permanent de décalage chronologique, associé à une difficulté concrète à évaluer l'âge biologique d'autrui sur des critères visuels, témoigne d'une perception très singulière des barrières générationnelles et des codes de l'âge.

La gestion du corps dans l'espace (La posture des mains) : Plus jeune, lorsque je courais, je ne savais jamais comment ni où positionner mes mains. Bien que je ne puisse plus courir aujourd'hui, cette difficulté persiste lors de la marche : je ne sais pas quoi faire de mes mains de façon naturelle. Pour y pallier, je les "cache" généralement dans mes poches, ou je les occupe mécaniquement (une main tenant ma sacoche, l'autre sur ma canne). L'absence de positionnement intuitif de mes membres supérieurs en mouvement montre un besoin permanent de contrôler consciemment ma posture, le recours à des objets ou aux poches servant à verrouiller et sécuriser ma démarche.

L'insensibilité au froid : En miroir de mon intolérance au chaud, le froid ne me fait strictement rien, et ce depuis mon enfance. Mon corps semble ne pas traiter le signal de baisse de température comme un inconfort ou une alerte. Cette hypo-sensibilité à la température fait que je peux évoluer dans des environnements froids sans en ressentir la pénibilité de la même manière que la moyenne des gens. Cela me valant même des moqueries de la part des camarades de classe, puisque même sous la neige, il ne me venait pas à l’esprit de porter un sweet, un pull, et encore moins un manteau, même par temps de neige. Aujourd’hui, je regarde systématiquement la météo avant de partir de chez moi, pour comprendre comment m’habiller, et ainsi éviter les railleries.

Les comportements de comptage : Par le passé, mon esprit ressentait le besoin de dénombrer des éléments de mon environnement, utilisant les chiffres comme une ancre logique. Je pouvais par exemple connaitre le nombre de secondes où chaque feu de signalisation devenu rouge passerait au vert lors de ma marche pour aller au lycée.

L'évitement du chiffre 7 et des couleurs : À l'inverse, j'appliques des règles d'évitement strictes envers le chiffre 7. Cela se traduit de manière très concrète dans mon quotidien, comme l'impossibilité absolue de porter des vêtements affichant le chiffre 7.

Le protocole nocturne des lumières : Ce besoin d'ordre visuel et de contrôle s'est également invité dans mon sommeil. Il m'est par exemple impossible de dormir si des lumières rouges et vertes sont allumées simultanément dans la même pièce. La coexistence de ces deux signaux lumineux crée une dissonance ou une alerte visuelle que mon esprit ne peut pas ignorer pour se détendre, ce qui fait un écho direct aux troubles du sommeil persistants que je subis depuis l'adolescence.


L'évitement de la confrontation visuelle frontale : Le besoin de filtrer les agressions visuelles se manifeste de manière très précise dans l'espace public, notamment lorsque j'attends les transports en commun. Au moment où le bus arrive à mon arrêt, il m'est impossible de fixer son pare-brise de face. Mon regard fuit instinctivement la trajectoire frontale du véhicule pour se poser ailleurs (sur la droite, sur la gauche, ou derrière le bus). Ce face-à-face avec la trajectoire du véhicule me procure exactement la même sensation que l'obligation de regarder une personne dans les yeux : il m'est impossible de tenir le regard et cela génère un très fort malaise. C'est un mécanisme réflexe immédiat pour protéger mon système nerveux d'une confrontation visuelle trop directe et déstabilisante.


Santé et somatisation : Au-delà de l'arthrose et de l'hypertension , je souffre d'un syndrome vestibulaire (problèmes d'équilibre) et du syndrome des jambes sans repos. Je relis aussi un épisode dépressif majeur survenu il y a trois ans (marqué par une perte totale des filtres sociaux, un besoin compulsif de contrôle et d'hyperfocalisation) non pas comme une simple dépression, mais plutôt comme un véritable burn-out autistique.



Mon but n'est pas de m'auto-diagnostiquer de manière définitive, mais de soumettre sincèrement ce faisceau d'indices à des professionnels de santé pour voir si cette grille de lecture est la bonne et m'aider enfin à récupérer. Sauf que ce qui freine aujourd'hui mes démarches, c'est ce sentiment de ne pas être légitime. Il y a ces moments, quand je vois des témoignages, qui font vraiment trop échos en moi et qui m'éclaire complètement sur "qui je suis", et l'instant d'après, mon cerveau me dit "oui, mais..." et hop me revoilà à douter à fond. Il faut savoir aussi qu'ayant pour exemple mon frère (qui n'est toujours pas diagnostiquer aujourd'hui, car il y a 30 ans, les services et moyens de dépistages n'étaient pas les mêmes), et ma fille de 14 ans qui est toujours dans un "flou de diagnostique" depuis 3 ans au CRA (suspicion TDAH), j'angoisse énormément à l'idée de passer par les mêmes étapes, les mêmes "obstacles" sur de longues années. Je suis actuellement à la recherche de spécialistes malgré le coût financier pour mon propre cas, mais voudrais d'abord comparer mes "indices" avec des personnes diagnostiquées, ne serait-ce que pour savoir si je ne suis pas juste en train de me tromper totalement.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout ! (J'ai parfaitement conscience du gros pavé que je viens d'écrire, désolé!)

[Aeryn]

Bonjour Nyctalopian,
Je ressens souvent une impression de "déballage des critères diagnostiques d'autisme" quand je lis des témoignages de personnes qui se questionnent.
Je réponds à ton message car certains éléments que tu évoques résonnent chez moi et ne font pas partie des critères diagnostiques / ne sont pas particulièrement connus du grand public même si ce sont des caractéristiques que l'on retrouve assez fréquemment.
J'aurais tendance à penser qu'il serait pertinent pour toi de creuser. Pas forcément de faire une demande en CRA car je doute que ta situation soit jugée prioritaire, mais auprès d'un psychologue formé au TSA chez l'adulte par exemple.
Tu habites dans quelle région ?

[Nyctalopian]

Bonjour et merci et de m'avoir lu, et de m'avoir répondu Aeryn.

Effectivement j'ai déjà commencé à chercher des spécialistes du côté de chez moi : j'habites tout près de Nantes. Malheureusement, ce sont soit des spécialistes de l'enfance,soit ils n'acceptent pas de nouveaux patients...

Je me demande si je ne devrais pas contacter le CRA, pour savoir s'ils connaissent des spécialistes en libéral qui pourraient accepter un nouveau patient...

[Aeryn]

Tu peux les contacter, ça ne coute rien.
La difficulté est souvent que les structures publiques n'ont pas le droit théoriquement de recommander des praticiens en libéral.
Dans le même temps, décris leur ta situation et demande leur si ton dossier serait accepté pour une évaluation au CRA. A Paris je pense que ce ne serait pas le cas, mais tous les CRA n'ont pas les mêmes critères (à Paris c'est simplement lié au trop grand nombre de demandes).

[lulamae]

Bonjour et merci et de m'avoir lu, et de m'avoir répondu Aeryn.

Effectivement j'ai déjà commencé à chercher des spécialistes du côté de chez moi : j'habites tout près de Nantes. Malheureusement, ce sont soit des spécialistes de l'enfance,soit ils n'acceptent pas de nouveaux patients...

Je me demande si je ne devrais pas contacter le CRA, pour savoir s'ils connaissent des spécialistes en libéral qui pourraient accepter un nouveau patient...

Pour passer des tests neuropsychologiques, je peux conseiller le dr A.R. Elle m'a suivie le temps nécessaire après le diagnostic, et elle a fait passer les tests à mes filles. Un bilan neuropsychologique n'a pas valeur de diagnostic, mais c'est un premier point de départ.

Il n'y a plus aucun psychiatre formé à l'autisme à Nantes, mais il y en avait un à Guérande, je ne sais pas s'il exerce toujours.

Modération (Curiouser) : Anonymisation du nom du professionnel

[Aeryn]

@Lulamae : je pense que ce n'est pas autorisé de donner les noms et prénoms des professionnels en toutes lettres sur le forum, il faut le faire par MP ou mettre les initiales uniquement et la ville par exemple

[Nyctalopian]

Les délais sont longs au CRA (on est à trois ans d'attente pour ma fille, après avoir refait 2 fois le dossier, et elle est toujours dans le flou diagnostique pour une suspicion de TDAH), j'avoues que ça me refroidit pas mal. Mais ça ne coûte rien de tenter, au pire ils me diront non. Il y a aussi le psychiatre qui m'avait suivi pour ma dépression, il est très bien et même si je doute qu'il soit formé en neuro atypie, il aura peut-être des contacts à me donner.
Il n'y a pas vraiment d'urgence dans mon cas, juste cette interrogation et ces "troubles" qui reviennent en masse ou sont beaucoup plus visibles qu'auparavant, certainement dû à la fatigue qu'engendre mon arthrose. Je n'arrive plus à les enrayer comme auparavant.

[Nyctalopian]

Merci pour le conseil Lulamae : ça peut-être un bon point de départ, ne serait-ce que pour savoir si ça vaut le coup de chercher les démarches nécessaires ensuite.

[Nyctalopian]

Guérande ce n'est pas le bout du monde, mais c'est loin quand on a pas le permis. Ceci dit, j'ai de la famille par là bas (je suis originaire de St-Nazaire), je peux peut-être voir aussi de ce côté là.