Rhoooo Voilà un post comme j'en ai besoin depuis la semaine dernière...
Des envies de hurler ? P****N, c'est pas ce qui manque !
Quand le Psy me donne une ordo pour faire un ECG... le cardio, lui, veut faire faire un Polygraphe et un Holter à mon fils.... le ECG n'est pas suffisant... blabla blabla Rétaline...blablabla risques... blablabla autres solutions... blablabla...
Du coup, passage à l’hôpital du secteur... et là comme de bien entendu la secrétaire nous annonce que depuis que mon fils est sous la sécu étudiante ya rien sur sa carte Vital... Envolé le 100%, tout comme le médecin traitant, la mutuelle, la carte est vierge... 40 min et blocage du dossier ! Ben comment ils font à l'hôpital Psychiatrique avec les GHS tous les 15 j, la pharmacie à côté de la maison, son orthophoniste chaque semaine et son psy ? Avec eux on a jamais ce genre de blem... On monte au service... il faut raser la poitrine du fils (no comment) et ils l'appareillent à 14h30 pour la nuit qui suit (no comment)... Je ne vous fais pas le résumé de mon accrochage avec le spécialiste (pneuno réputé) qui pense résoudre tous les problèmes comportements de mon fils TSA grâce à la détection de l'apnée du sommeil... Ben oui, on va pouvoir l'appareiller la nuit avec un masque sur le visage qui va lui permettre de respirer et il va devenir neurotypique comme par magie ! TSA ? Mais non... bien sur que non...
Le lendemain matin après une soirée et une nuit mouvementées, mon loulou a une crampe à un mollet, et on ne peut plus le toucher... Oups alerte rouge, niveau de stress trop haut... je ramène seule le bastringue à l'hostau et je poirote... en pensant à mon fils seul à la maison... je leur rends leur machin, je n'attends pas un résultat qui ne servira à rien et je rentre retrouver mon fils à bout... Lui et moi ...
J'en ai marre de passer pour une mère qui parle pour son fils et qu'on me tacle de Munchausun par procuration ! J'ai un Diag de TSA fait en milieu fermé... sans moi !!!! Font Chier ces toubibs qui pensent connaitre mieux que tout le monde ce qu'il faut faire... C'est pas eux qui récupèrent le gamin ensuite ! Hè oui, j'ai jamais repris le travail pour être avec mon fils, Hé oui, il est arrivé en fac sans aucune aide autre que la mienne et celle de son père, Hé OUI il n'a été diag qu'il y a 11 mois... pendant 17 ans, on a géré ça seuls... il a été non verbal, il a son bac, les instits ne voulaient pas le faire passer en CP... Là, il est à la fac et il a besoin de Rétaline pour suivre les cours en AMPHI et le semestre est quasi fini... ça va pas être du gâteau les exams dans 3/4 semaines...
Dans une semaine, il va falloir faire comprendre au cardio que NON, il n'y aura pas de Holter, qu'il n'en veut pas... Oups impossible de sortir ça au Cardio... qui est à l'origine de tout ce foin ! Faut trouver une solution et vite si on ne veut pas aller droit dans le mur !
Marre de devoir trouver les solutions ! Marre qu'on me prenne pour une conne qui ne comprend rien à rien ! Plein le C** de ces médecins qui ne connaissent rien aux TSA et vous impose des trucs inutiles !
Ils peuvent pas faire simplement ce qu'on leur demande ? Ben Non ... Pour eux un Psychiatre de plus de 60 balais spécialisé dans les TSA ce ne doit pas être assez... Juste un vieux Psy quoi... Je vais leur mettre le Pr D.DF dans leurs pattes pour avoir la paix si ça continue... Moi j'en peux plus, on ne m'écoute pas... ils m'épuisent !
Désolée, c'était mon coup de gueule... Je suis à bout certains jours... Je n'aime pas me plaindre, j'estime que ça ne sert à rien... 40 ans de retard ne se comblent pas en une génération de médecin... J'en ai entendu de toutes les couleurs en 18 ans, mais là avec un Diag émanant d'un des meilleurs spécialistes de France, je peux faire quoi ?
Ben Hurler Ma Frustration

Maman d'un garçon né en 1998 et diagnostiqué TSA sans déficience intellectuelle à 17 ans.