Page 1 sur 2

Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 29 mai 2017 à 16:45
par Benoit
Pour les personnes qui ne l'auraient pas reçu en direct, voici le courrier diffusé publiquement par la HAS :
Vous êtes une association, un organisme ou une institution impliquée dans l'accompagnement des adultes ayant un trouble du spectre de l'autisme, votre expérience et votre avis sont utiles et précieux.

L’Anesm et la HAS souhaitent recueillir l’avis des parties prenantes sur le projet de recommandations de bonne pratique concernant le « trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte ».
La consultation publique sera ouverte le 19 juin jusqu'au 31 juillet 2017 sur le site de l'Anesm et de la HAS.
Tout organisme, association ou institution souhaitant participer pourra télécharger la version préliminaire des recommandations, en discuter en son sein et répondre au questionnaire en ligne. A l’issue de cette phase de consultation publique les commentaires reçus seront transmis aux membres du groupe de travail en charge de rédiger la version finale des recommandations. Les personnes qui souhaitent répondre à titre individuel sont invitées à se rapprocher de leurs représentants professionnels ou associatifs.

L’objectif de cette consultation publique étant de recueillir les avis les plus divers vous pouvez diffuser cette information à vos partenaires qui sont selon vous concernés par le thème.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette consultation publique.

Pour plus d’information : nous contacter

L'équipe projet :
Christiane Jean-Bart, Responsable Secteur handicap Anesm
Sophie Guennery, Chef de projet Anesm
Joëlle André-Vert, Chef de projet HAS
Muriel Dhénain, Chef de projet HAS
Clairement, la démarche est orientée "association", donc j'invite les personnes désireuses de s'impliquer dans la démarche (donner son avis sur les documents publiés) à se signaler ici si elles sont prêtes à franchir le pas au niveau associatif.

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 29 mai 2017 à 19:26
par Allan
Benoit a écrit : si elles sont prêtes à franchir le pas au niveau associatif.
Qu'est-ce que ça veut dire exactement "franchir le pas au niveau associatif" ?

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 29 mai 2017 à 20:08
par Moonygirl
Adhérer :)

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 29 mai 2017 à 21:51
par Manichéenne
Je doute d'avoir l'énergie et le temps pour, mais je voudrais tenter. A voir selon les conditions dans lesquelles ça se fait, et selon l'état dans lequel vont me laisser les interventions dont je fais l'expérience. Au moins, je me forge une opinion sur le sujet.

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : mardi 30 mai 2017 à 16:41
par Benoit
Les formalités semblent relativement simples, accéder à des documents par internet et les commenter.

Que les commentaires soient pris en compte ou non, j'y vois au moins deux intérêts :

1. Ils ne pourront pas dire qu'il n'y a pas eu de retour des adultes autistes.
2. On pourra savoir à l'avance à quel sauce ils prévoient de nous assaisoner.

Je vous encourage à lire le joli site gouvernemental sur l'autisme et à le comparer avec le rapport Schovanec de mars (qui ne va pas assez loin sur certain domaines) pour voir qu'il y a énormément de travail à faire pour faire changer le regard sur les personnes autistes.

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : mardi 30 mai 2017 à 17:56
par olivierfh
Et où sont sur Internet ces documents, pour lesquels il faudrait se signaler si on veut les commenter?
Adhérer, c'est-à-dire à Asperansa?

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 19 juin 2017 à 12:52
par Benoit
Spoiler :  : 
A parcourir le doc de loin, on dirait que ce n'est pas trop mal. Générique et sans cas pratiques mais pas trop mal.
(PS: S'il y a d'autres gens qui veulent en discuter, ça serait bien que ce sujet (ou un autre) soit rendu "invisible" pour cause de confidentialité).

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 19 juin 2017 à 14:05
par olivierfh
La consultation publique sera ouverte le 19 juin jusqu'au 31 juillet 2017 sur le site de l'Anesm et de la HAS.
Tout organisme, association ou institution souhaitant participer pourra télécharger la version préliminaire des recommandations
Des adresses web précises? (ma question précédente)
ajouté: au moins j'ai trouvé l'annonce ci-dessus avec le lien sur "nous contacter"

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 19 juin 2017 à 15:15
par Benoit

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 19 juin 2017 à 15:43
par olivierfh
Donc pour répondre à ma question:
- le document est ici,
- c'est ici qu'une seule personne mandatée par l'association Asperansa pourra avant fin juillet évaluer et commenter les différents chapitres,
- il s'agit donc d'organiser sur le forum la collecte des évaluations et commentaires individuels au sujet du document en question, pour qu'ensuite la personne mandatée les transmette.

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 19 juin 2017 à 16:59
par Benoit
Tu peux aussi creer ton association personnelle d'ici là et repondre à ce titre.
Ce sont seulement les "contributions individuelles" qui sont ignorees.

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : lundi 3 juillet 2017 à 12:03
par olivierfh
Donc, sachant que la date limite est la fin du mois
- l'association Asperansa prévoit-elle de répondre à cette consultation à l'adresse indiquée ci-dessus?
- dans ce cas, ce sujet du forum ne serait-il pas mieux mis par les modérateurs en "post-it" ou "annonce", et peut-être transféré vers "À propos de l'autisme et du S.A."?

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : mardi 4 juillet 2017 à 10:51
par Jean
Asperansa se prépare bien sûr à répondre à cette consultation, comme nous l avions fait en 2011 pour le projet de recommandations enfants et adolescents.

Faites connaître vos remarques ici.

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : vendredi 21 juillet 2017 à 21:14
par Benoit
Spoiler :  : 
Presque 350 recommandations a commenter individuellement d'ici lundi 9h am.

J'aurais probablement du m'y mettre avant.

Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

Posté : samedi 22 juillet 2017 à 11:32
par Benoit
Synthese de mes commentaires (liste partielle) ;
- les autistes ne sont pas malades, comment est-ce que ca peut figurer dans le doc ?
- le choix des personnes adultes doit etre respecte en toute circonstance
- un moyen de communication approprie doit etre mis en place pour leur parler
- le jobcoaching doit etre rigoureusement encadre
- beaucoup d'incantatoire
- beaucoup de boulot a faire pour l'emploi et la formation
- prendre en compte l'hypersensorialite dans les soins somatiques.
- eviter de proposer aux autistes de rencontrer des gens qui n'existent pas (etudes emploi).
- manque de prise en compte du retour d'experience.

Je pense que ca suffira.