Je « réanime » ce sujet un an après car je suis tombé sur des e-mails envoyés lors de ma première « rencontre »avec les spécialistes de l'autisme, en avril 2005. Voilà ce que j'écrivais ensuite aux membres du CA (tout frais) d'Asperansa :
de l'autisme de Kanner à l'autisme de scanner
C'est une formule utilisée par B. GOLSE aux "regards croisés sur l'autisme". Il fait référence au basculement du regard sur l'autisme provoqué par la publication à l'été 2004 d'une étude sur la reconnaissance des bruits par les autistes, dans "Nature", par Monica Zilbovicius et autres (je crois).
Dans le rôle du méchant psychanalyste, il a été plutôt bon.
J'ai assisté aujourd'hui à la première journée des "REGARDS CROISES".
Mes craintes n'ont pas été confirmées :
- · je n'y connais rien, mais les intervenants ont été clairs (ce n'était pas toujours le cas dans la salle);
· il n'y a pas eu dialogue de sourds entre 2 positions, mais échange (quelques vacheries de temps en temps, quand même);
· le regard était suffisamment distant pour se sentir hors des soucis quotidiens : c'est facile pour moi avec une fille indépendante de 22 ans, mais je pense avoir peur de trop baigner dans l'autisme, comme d'autres parents.
Le Pr Lazartigues m'a autorisé à faire état du
forum du 23/24.09 demain en matinée (ne pas le faire l'après-midi, cause effet RTT, dit-il).
Le public (une bonne centaine de personnes) est composé de professionnels : psy, CMPP, IME, généraliste etc...
BG avait dit un truc qui m'a fait réagir : il disait à Catherine Barthélémy, puisque
"nous sommes entre nous", qu'il est justifié pour des raisons tactiques (travailler avec les parents) d'avoir un certain discours, mais qu'il faut distinguer l'utile du valide.
Je comprenais ce qu'il voulait dire, mais j'imaginais en même temps les cris de colère que cela aurait entraîné chez nous. J'ai donc signalé que j'étais parent d'une fille diagnostiquée Asperger, que je l'avais élevée au moment même où se nouerait la question (6 à 9 mois), que je pourrais me sentir mis en cause, mais que je pensais qu'il ne devait pas y avoir une vérité différente pour les spécialistes et pour les parents. J'ai essayé d'expliquer, maladroitement, parce que j'étais ému, qu'il fallait prendre mes remarques au second degré. B. GOLSE a créé en 2003 le CRAIF, qui a 5 centres d'évalaution : une charte est en cours pour éviter le nomadisme médical des parents entre les différents centres. J'ai fait remarquer que ce que disaient les parents dans les réunions d'ASPERANSA, c'est qu'ils étaient allés de médecin en médecin, de diagnostic en diagnostic, et que le prétendu nomadisme s'arrêtait quand enfin ils trouvaient un médecin capable de donner une signification au problème de leur enfant, sans se contenter de dire :
"Puisque vous voulez le savoir, votre enfant est autiste, et il ne fera jamais rien de sa vie."
Malgré mes précautions de langage, le Pr Golse l'a manifestement mal pris, parce que pour lui, il n'avait rien dit qui me permettait de tenir ces propos. Ma collègue analyste [une copine qui était venue avec moi] m'a dit que cela ne se serait pas passé comme çà dans une réunion d'analystes, où l'écoute de l'autre - quel que soit son statut - est plus développée.
C. Barthélémy a eu une réponse plus sensible, car elle a retenu surtout la difficulté du parcours, quand on ne sait pas ce que notre enfant a.
Je me suis un peu vengé (parce que je suis quand même sorti de là avec une certaine culpabilité sur mon comportement dans la petite enfance de Lila) en faisant remarquer aux 2 conférenciers:
"Vous parlez des enfants, des mères... Mais quand vous présentez votre parcours, vous avez un père biologique [dont la profession a été déterminante : obstréticien ou psychopédagogue],
des pères spirituels... mais pas de mère ?". C.B. s'en est tirée de façon élégante, et avec le sourire, ce qui est charmant chez une scientifique.
Je pense qu'avec les notes prises, il sera possible de résumer une partie de la conférence. Mais il y a peut-être un enregistrement ou un compte-rendu officiel.
C. Barthélémy (de Tours, présidente du comité scientifique de l'ARAPI) a un support (diapositives) de son exposé : j'espère qu'il pourra être diffusé entre nous.
Elle a très bien expliqué l'intérêt d'une association de parents, comme de la collaboration entre parents et praticiens. Les parents jouent un rôle de stimulant, tant envers les praticiens qu'envers les décideurs-financeurs. Les parents sont énergiques vers les financeurs, et poussent à s'occuper des adolescents et adultes. Une association de parents ou de malades, c'est une forme de contrôle social, démocratique, sur la médecine et la recherche.
Cette journée m'a conforté dans la nécessité - et le plaisir - de travailler ensemble.
).
