Dissonance entre le site et le forum ?

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#16 Message par Tugdual » mercredi 19 septembre 2018 à 22:16

Benoit a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 22:00
Ca serait bien de faire de même à chaque fois que le consensus scientifique est bafoué, surtout dans un enrobage de fil "informatif".
Il n'y a pas forcément de consensus sur tous les domaines
abordés sur le forum, et de plus, on n'est pas suffisamment
expert pour tout connaître. Nous nous référons régulièrement
au DSM, à défaut à la HAS, à quelques scientifiques reconnus ...

Nous ne pratiquons pas non plus la même vigilance selon
les sections du forum, les avis/opinions étant d'un autre
ordre que les connaissances (dans des limites raisonnables).

Mais quand des choses nous échappent, ne pas hésiter à
nous le faire remarquer, en nous précisant toutes références
vers des sources scientifiques sérieuses relayant le consensus ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#17 Message par Tugdual » mercredi 19 septembre 2018 à 22:17

Pour ce qui est de la dichotomie site/forum, elle est inévitable.

Le site est plus adapté à l'information, par la classification
fine qu'il autorise et la précision de sa présentation, ce dont
un forum est incapable. Par contre, ce dernier est grâce à
sa souplesse plus adapté aux échanges entre utilisateurs.

Les sections du forum permettent néanmoins un premier niveau
de classement, et les informations sérieuses se trouvent donc
logiquement dans la section "À propos de l'autisme et du S.A.".

Dans les autres sections, témoignages et autres avis/opinions
sont par principe toujours à prendre avec une certaine distance,
et reflètent plus la population du forum que les connaissances.

Quant à la variété de cette population, c'est un fait, que nous
ne la maîtrisons pas, et avec lequel nous devons composer ...

Cette variété s'est-elle accentuée avec le temps ? Je n'en suis
pas si sûr, la mémoire est trompeuse et joue bien des tours ...

Peut-être qu'il était juste plus facile de s'entendre et de faire
des efforts de communication quand il y avait moins de monde ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#18 Message par Benoit » mercredi 19 septembre 2018 à 22:26

Malheureusement, je ne pense pas que les moteurs de recherche véhiculent cette "hiérarchisation" de la fiabilité des informations.

Je pense qu'autrefois on pouvait se fier à ce qui "sortait d'Asperansa" quand on recherchait des informations sérieuses sur l'autisme.
Entre la multiplication des fils "d'opinion" (pas souvent suffisamment signalisés dans leur titre comme tel) et la quasi-disparition des fils "scientifiques" (je comprends bien que c'est une question de participation donc hors de votre atteinte, mais c'est un fait), j'en suis beaucoup moins certain (de cette fiabilité) maintenant.

La prolifération de la mal-information est par ailleurs un fait important, même dans l'autisme, beaucoup de personnes pas forcément recommandables font leur commerce de ces points de vue douteux ou viciés.

Bref, tout ça pour dire que je suis inquiet pour l'avenir.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#19 Message par misty » mercredi 19 septembre 2018 à 23:06

Tugdual a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 21:47
misty a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 20:54
Effectivement garder cette position de "fiabilité" alors que le site peut amener à une discussion où on parle d'enfants indigos comme différentiel du TSA, il y a un problème. La notion de responsabilité, c'est se dire que même si on a le droit de penser ce qu'on veut des Indigos et de tout le reste, faire des déclarations de ce genre est lourd de conséquences.
Il y aurait un problème si ces propos (je parle des indigos)
restaient sans réaction. Or, je ne crois pas qu'on ait jamais
laissé passé de tels propos sans réagir explicitement ...
Le problème dont je parle, c'est que vous ayez à le faire parce que quelqu'un tient ce type de discours ici. Sans jeter la pierre à cette personne (ce n'est pas mon intention, c'est juste que c'est un excellent exemple) je vais essayer de mieux expliquer: il me semble qu'il y a confusion, et à plein de niveaux. Confusion autour du concept du site et du forum, de leur contexte et de leurs buts. Confusion aussi autour des critères diagnostiques. Confusion aussi autour du discours des pros (là on peut comprendre tant c'est hétérogène et effectivement confus). Et confusion surtout concernant toute l'info qui part dans tous les sens et parfois incohérente au possible, qui circule absolument partout.
Du coup, on ne sait plus quel discours tenir où, ni quels traits de personnalité sont "confondables" avec l'autisme, ni ce qui différencie la gêne voire la souffrance du handicap, etc etc...

Il me semble qu'il y a une grosse part de raisonnement émotionnel, qui fait qu'on va aller vers l'"émotionnellement apaisant" et pas vers le concret; et aussi un facteur souffrance très important. Le plus gros biais se situe là, à mon avis: la dépression est la 1ère cause d'incapacité dans le monde, et plus que jamais on souffre. Le truc, c'est que pour moi, désolée mais je ne souffre pas parce que je suis autiste mais parce que je suis humaine. Et que la souffrance et l'angoisse font partie de la condition humaine. J'ai l'impression que dans le discours ambiant, il faut être autiste, indigo, HPI, borderline ou je ne sais quoi pour avoir une raison de souffrir. Alors que non, statistiquement souffrir n'a jamais été aussi "normal" (et universel).

Quand je dis que je ne comprends pas que des gens écrivent ça ici, je parle de cette confusion et de ces biais énormes. Franchement, je n'ai pas osé le dire dans le topic mais ne pas être TSA, je vois ça comme un grand facteur de souffrance, d'obstacles et de difficultés. Je prends conscience grâce à mon suivi de certains impératifs, mécanismes et enjeux des personnes non-TSA, eh ben j'ai envie de dire p***** qu'est-ce que c'est compliqué (=se prendre gravement la tête au sujet de choses qui ne m'ont jamais effleurée, par ex)! Jamais je ne pourrais vivre comme ça, et je ne sais même pas si j'en aurais envie.
Alors certes j'ai un handicap et clairement j'ai besoin d'un suivi, mais à aucun moment dans l'équation je ne nie que ne pas être autiste n'est pas un cadeau non plus. Et je comprends, quelque part, qu'on ait besoin des indigos, du HPI voire de se reconnaître dans les critères de l'autisme. Juste pour justifier et expliquer cette souffrance.
Ce que je ne comprends pas, c'est qu'on vienne le faire ici (à moins de ne pas avoir jeté ne serait-ce qu'un coup d'oeil au site, ce qui reste pour moi l'hypothèse à privilégier).

Voilà, à peu près, ce que je voulais dire (et évidemment que je reconnais la réactivité de la modération pour ce qui est des gens bleus :) ).
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#20 Message par Benoit » mercredi 19 septembre 2018 à 23:13

Histoire de faire une proposition concrete, est-ce qu'on ne pourrait pas mettre en place sur ce forum (ou hors du forum mais je préfererais dedans) une rubrique type "Décodeurs" (LeMonde) ou "Désintox" (Libé) dont la vocation serait de remettre les pendules à l'heure de temps en temps sur certains propos ? (bref du fact checking).
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#21 Message par Tugdual » jeudi 20 septembre 2018 à 10:53

Je suis d'accord sur le constat de la confusion, qui dépasse largement
le cadre de l'autisme et la psychiatrie, et concerne les connaissances
dans leur ensemble, le manque généralisé de culture scientifique ...

Pour le fact-checking, je ne suis pas pour une rubrique dédiée, vu
qu'il n'est déjà pas si facile de suivre sans le perdre le fil du forum.
Ça peut se pratiquer au fil de l'eau, comme on le fait actuellement ...

Mais peut-être serait-il judicieux de rédiger (mais c'est du boulot)
une sorte "d'état des lieux" des connaissances concernant l'autisme,
qu'on mettrait en avant comme le Guide illustré du diagnostic adulte ?
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#22 Message par lepton » jeudi 20 septembre 2018 à 11:09

Tugdual a écrit :
jeudi 20 septembre 2018 à 10:53
Mais peut-être serait-il judicieux de rédiger (mais c'est du boulot)
une sorte "d'état des lieux" des connaissances concernant l'autisme
Les argumentaires scientifiques de la HAS seraient un bon point de départ...
https://www.has-sante.fr/portail/upload ... e_vdef.pdf
https://www.has-sante.fr/portail/upload ... ntaire.pdf
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#23 Message par guillaume » jeudi 20 septembre 2018 à 14:28

Le soucis est qu'il y a tout un tas d'interférences entre plusieurs phénomènes :

- Le diagnostic est clinique. C'est LA grande limite du diagnostic et ce qui fait qu'il est compliqué à donner.
Exemple : on m'a diagnostiqué un épisode psychotique à cause du symptôme de "retrait autistique", caractéristique de la schizophrénie.
Avant qu'un médecin ayant travaillé au CRA me dise que c'était dur de passer à côté de la piste TSA et m'a redirigé vers le CRA.

- Avant, l'autodiagnostic était très, très mal perçu. Certes avec raison, mais avec excès, avec pour illustration mon "accueil" ici, avant que le diagnostic tombe.
Ce n'est plus le cas actuellement, et je trouve qu'on est passé de trop de rigueur à trop de laxisme dans ce domaine.

Avec les deux points précédents : établir un diagnostic sur la description des symptômes n'est pas évident du tout et nécessitent de grandes connaissances que les "autodiags" n'ont pas. Donc ne pas vouloir de diagnostic c'est un choix libre qui implique de ne pas affirmer qu'on est autiste (on l'est peut-être, personne n'en sait rien, mais on ne peut pas dire qu'on l'est). C'est la position qui est si dure pour ceux qui sont en cours de démarche : ils ne peuvent pas dire qu'ils sont autistes, ils ne peuvent pas dire non plus qu'ils ne le sont pas. Et sur plusieurs années, c'est assez difficile à tenir.

- Au niveau de l'emploi, maintenant : si on s'en tient au discours purement médical et qu'on balance ça à un recruteur, il va chercher un poste de sous-stagiaire pour ce boulet qu'on lui impose via les 6% d'obligation d'emploi. Et il faudra encore dire merci parce qu'on nous aura fait l'aumône d'un emploi. Pendant que certaines catégories se plaignent d'un plafond de verre, j'ai l'impression de m'être pris le plancher.
Si on veut vraiment une intégration professionnelle, il faut que des personnes connues en tant qu'autiste montrent leurs compétences atypiques. Hé bien oui, parce que le fait de passer complètement à côté des codes sociaux, si ça crée des difficultés au quotidien, ça ouvre aussi des opportunités. Pas des masses, mais elles sont intéressantes pour les entreprises. Autant faut-il donner envie aux recruteurs d'aller les chercher, ces compétences, au delà des difficultés qui les créent.

- Ici rapplique illico la comédie sociale. Vu que l'autisme se met à ne plus être détestable, la société découvre que nous avons des sentiments (ouah !) et ce phénomène de découverte colle l'étiquette de "cool", donc à la mode, donc un "must-have" (j'emploie exprès du vocabulaire de modeux pour parler de la mode). Et comme toute mode, ça passera. Et les autistes resteront, eux.

- On peut rajouter le fait que de rompre l'isolement, créer un espace d'échange, ça fait du bien, et c'est ce qui ressort de la vie du forum. Mais du coup, les échanges sur la vie ordinaire ou les sujets d'intérêt prennent le pas sur le reste.
NB : je ne m'appelle pas Guillaume pour de vrai, c'est un pseudo.

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#24 Message par Benoit » jeudi 20 septembre 2018 à 14:58

Je n'ai pas vraiment cette impression de faire preuve de "laxisme" vis à vis de la démarche autodiagnostique, mais c'est peut être moi. :lol:

Avant d'appeler les gens qui bossent à "valoriser leurs compétences", ça sera bien aussi de prendre en compte qu'ils sont autistes aussi et que le fait de travailler n'est pas une fin. Il faut continuer à travailler, et j'ai légèrement l'impression que les structures associatives n'en font pas une priorité des gens qui travaillent (pour parler gentiment), ou alors quand il faut trouver un boulot pour leur progéniture (avec comme descriptif de CV = il/elle est autiste - super...)
Ca sera pas mal qu'un jour les choses évoluent, pour prendre mon cas personnel j'en ai ras le bol que certaines personnes du milieu associatif et RH prennent mon cas en exemple dans les salons alors qu'absolument rien ne se passe de positif et que tout ce que je fais, je vais le chercher avec les dents.

Sur l'espace d'échange, en dehors de quelques fils de présentation (qui évoluent peu récemment, un peu comme l'aménagement de l'appart' d'un forumeur dont je tairai le nom), j'ai surtout l'impression qu'il parle quasi exclusivement de diag, de critères de diag, de représentation de l'autisme pour le diag.

Bref, là encore, on dirait que le diag est une fin alors qu'il ne devrait être qu'un début.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#25 Message par guillaume » jeudi 20 septembre 2018 à 15:50

Je ne te visais pas concernant le laxisme, mais c'est uniquement une impression hautement subjective d'une "ambiance générale".

Pendant un moment, j'ai eu la nette impression que l'opinion générale est que si j'ai un emploi, je n'ai pas besoin d'aide, et que si j'ai besoins d'aménagements pour travailler, c'est que je n'ai pas ma place dans le monde du travail.

Le diagnostic, j'aime bien le comparer à la cause d'un mal de gorge : ça peut être une angine bactérienne, une laryngite virale, une arête de poisson qui a fait une blessure, ou que sais-je d'autre encore. Le but du diagnostic, c'est de savoir quoi faire.
Alors déjà, accepter sa différence, savoir pourquoi dans telle situation, on n'y arrive pas alors que les autres y arrivent, c'est essentiel, mais on est d'accord tous les deux pour dire que c'est un point de départ. Or là, ce qu'on a tendance à nous balancer comme prise en charge, c'est un truc du genre "félicitations d'avoir survécu jusque là, vous faites ça super bien, alors maintenant continuez !" et hop au revoir. Alors que visiblement, si on arrive jusqu'au diagnostic, c'est qu'il y avait bien quelque chose qui ne tournait pas rond.

Ce qui serait bien, pour redonner un statut de personne entière aux autistes, ce serait d'arrêter de se demander ce qu'on va faire d'eux. Pourquoi on ne se pose pas la question pour les autres ? Parce qu'ils y arrivent seuls et sans aide. Hé bien là, c'est la même chose, mais avec une aide. Alors ils vont faire autre chose que ce qu'on avait prévu pour eux. La belle affaire. L'essentiel est qu'ils soient à l'initiative des actions qu'ils entreprennent. C'est ça la clef de l'autonomie. Et toute la difficulté consiste à leur donner ces outils.

Je sais que nous sommes d'accords, mais ça va mieux de l'écrire quand même.

PS : j'aime bien ton expression "obtenir avec les dents". Elle renvoie à une situation terrible et ça me parle.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#26 Message par Benoit » jeudi 20 septembre 2018 à 16:24

Pour rebondir sur cette phrase :
Ce qui serait bien, pour redonner un statut de personne entière aux autistes, ce serait d'arrêter de se demander ce qu'on va faire d'eux.
Cette interrogation vient d'abord de parents d'enfants autistes très peu autonomes, qui ne se sachant pas éternels se demandaient ce qui aller se passer après.
L'un de ces parents a d'ailleurs créé l'entreprise (sous traitant informatique) Specialisterne.

Malheureusement, si leur appréciation de la situation est correcte, peu se demandent quoi faire et encore moins d'entre eux agissent.

La vision consistant à demander à un personne en situation de handicap "de quoi elle a besoin" pour travailler est toujours limitée à un très petit nombre de boîtes française et pas pour tous les handicap. Probablement toujours une question de confiance en la personne (comme pour toutes les relations sociales dans les entreprises en France), ils préfèreraient encore demander à la place à un médecin ou à un membre d'association à la place, c'est plus sûr... (ces personnes n'ayant aucune idée de la situation individuelle dans la quasi totalité des cas).
On en est seulement au moment où les entreprises font venir des "sous traitants pour handicapés" pour les présenter aux parents, bon courage à ceux qui vont le faire bientôt dans le cadre des emplois de l'autisme.

Encore et toujours, refiler le problème à quelqu'un d'autre, c'est plus simple. Il y a sûrement "un pognon de dingue" pour que "des gens" s'occupent de ce problème quelque part, alors pourquoi s'en occuper.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#27 Message par Siobhan » jeudi 20 septembre 2018 à 19:36

Est-ce que quelqu'un aurait une source des statistiques évoquées concernant le pourcentages de recherches diagnostiques vis-à-vis de l'autisme aboutissant à une conclusion de non-autisme ? Qui seraient des statistiques récentes, comme cela a été précisé il me semble.
(ex-MudBloodKnowItAll)

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#28 Message par Benoit » jeudi 20 septembre 2018 à 19:57

A ma connaissance, la statistique "publiée" disponible en France est celle du rapport de l'IGAS (2016) sur le fonctionnement des CRA, où il est fait état de 63% de diagnostics "TSA" pour les adultes (contre 80% chez les enfants).
Sachant que certains CRA font un "pré-filtrage" qui n'apparait pas dans ce chiffre (ce sont leurs évaluations).

Désolé pour ceux qui me lisent la citer pour la dixième fois ici. :p

Les autres statistiques disponibles "sous le manteau" sont encore plus basses.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#29 Message par Siobhan » jeudi 20 septembre 2018 à 20:57

Ok, merci Benoît.

Voici donc le rapport de l'IGAS sur les CRA dont tu parles (pour les autres qui ne connaitraient pas le document) :

http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf

(edit : )
Benoit a écrit :
jeudi 20 septembre 2018 à 19:57
A ma connaissance, la statistique "publiée" disponible en France est celle du rapport de l'IGAS (2016) sur le fonctionnement des CRA, où il est fait état de 63% de diagnostics "TSA" pour les adultes (contre 80% chez les enfants).
Sachant que certains CRA font un "pré-filtrage" qui n'apparait pas dans ce chiffre (ce sont leurs évaluations).

Désolé pour ceux qui me lisent la citer pour la dixième fois ici. :p

Les autres statistiques disponibles "sous le manteau" sont encore plus basses.
Par contre je n'arrive pas à retrouver à l'intérieur du document les chiffres que tu présente plus haut, qui concerneraient des statistiques sur les conclusions de bilan TSA par les CRA.
(ex-MudBloodKnowItAll)

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#30 Message par Benoit » jeudi 20 septembre 2018 à 21:37

p53, 2e paragraphe.
- 36.5% de diagnostic non TED (= hors de l'autisme) pour les adultes ayant fini un parcours d'évaluation CRA. Les autres ont donc mathématiquement un diag dans le spectre. :wink:
- 23 % de diagnostic S.A. (= plus que pour les enfants, mais on peut supposer que certaines catégories d'autisme avec déficience non SA sont bien détectées dès l'enfance, d'où cette surreprésentation).toujours chez les adultes.

La suite du texte donne des conclusions assez cinglantes (ou sanglantes).
Parmi les conséquences du soucis, le fait que parmi ces 36.5%, de nombreux cas relevaient de la medecine de ville (= non autisme "évident") et que les ressources mobilisées pour les diagnostics négatifs coûtent cher et pourraient être mieux employés pour des cas réellement "complexes".
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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