Harnessing the Power of Autism Spectrum Disorder
Exploiter l’énergie des troubles du spectre autistique
Jonathan Wareham and Thorkil Sonne
Jonathan Wareham est professeur agrégé des systèmes d'information et directeur de recherche à l'ESADE Business School, Université Ramon Llull de Barcelone, en Espagne.
Thorkil Sonne est le fondateur de Specialisterne. Il est né en 1960 dans une petite ville dans la partie occidentale du Danemark et vit maintenant près de Copenhague.
Récit d’un cas d’innovation: Specialisterne
Cet article a été rédigé par Jonathan Wareham et Thorkil Sonne. Dans l'article, les références à «je» et «nous» désignent les expériences et les perspectives de Thorkil Sonne comme fondateur de l'entreprise, ou Specialisterne en tant qu'organisation collective.
En Novembre 1999, j'ai eu un entretien avec la psychologue de mon fils qui allait changer ma vie, et j'espère la vie de beaucoup d'autres, de façon permanente. La psychologue m'a informé que mon troisième fils était diagnostiqué avec autisme infantile, l'une des nombreuses variantes des troubles du spectre autistique (TSA). Après avoir surmonté le choc initial, ma première réaction a été de faire ce que beaucoup dans ma position font: consulter des livres et des ressources Internet pour en apprendre davantage sur l'autisme dans le but de maximiser la qualité de vie de mon fils et de ma famille. Malheureusement, je n'ai pas été satisfait de ce que j'ai trouvé.
On estime que les TSA affectent jusqu'à 1 % de la population mondiale. De ce 1 %, 6 % seulement ont une activité rémunérée. Donc, en plus des effets de premier ordre des TSA, des problèmes de second ordre - communs dans tous les groupes de personnes très marginalisées, comme la solitude, la dépression et l'abus de drogues -, sont également fréquents chez les personnes atteintes de TSA. En fait, une statistique bouleversante estime que 40 % des personnes atteintes d'autisme n'ont pas d’amis.
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La littérature sur l'autisme met l'accent sur toutes les choses que les gens atteints de TSA ne peuvent pas faire. Ils sont pauvres dans l'interaction sociale; ont des difficultés à comprendre le langage corporel, l’expression du visage, le sarcasme, ou autre communication implicite; ne peuvent pas composer avec des environnements chaotiques ou turbulents et ont du mal à travailler en équipe ; ils sont disciplinés et inflexibles dans leurs comportements et leur mode d'être. Pour moi, ce n'était que l'antithèse de tout ce qui était exigé dans un marché du travail qui a célébré le travail d'équipe, la flexibilité, la mobilité et la capacité de s'adapter aux conditions du marché en perpétuel changement. En outre, bien que nous vivions au Danemark, où un système de protection sociale relativement avancé devrait prévoir de tels cas, j'ai vite appris que les handicaps «invisibles» reçoivent moins de ressources, et que ce qui est alloué l’est presque exclusivement pour les enfants. Après l'âge de 18 ans, la réponse prédominante du système social est de payer ceux atteints de TSA pour qu’ils restent à l’écart de la rue et se tiennent tranquille.
Naturellement, j'étais très déprimé, mais aussi hanté par le désir de définir un monde qui serait plus accueillant pour mon fils: celui qui embrasserait le monde des TSA et parlerait son langage ; un monde, je m’en suis vite rendu compte, que peu de gens ont actuellement compris .
Aujourd'hui, je suis très fier de dire que nous avons fait des progrès importants pour atteindre cet objectif. J'ai fondé Specialisterne ("Les spécialistes" en danois) dans le but d'identifier des niches dans l'économie qui peuvent tirer parti des compétences incomparables conférées à un grand nombre de personnes atteintes de TSA à des conditions de marché pleinement concurrentielles. Specialisterne emploie plus de 50 consultants dans des domaines tels que les tests de logiciels et de validation des données, plus de 75 % d'entre eux sont diagnostiqués avec une certaine forme de TSA. Nous sommes la première organisation qui célèbre délibérément les forces de l'autisme (l’extrême attention aux détails, une excellente mémoire et la capacité de se concentrer et de travailler de façon très systématique) et qui exploite ces caractéristiques pour effectuer des tâches spécifiques pour des clients de premier plan dans l'industrie high-tech. Alors que le parcours de la construction de Specialisterne a été ardue pour beaucoup de raisons évidentes – et de moins évidentes -, je suis constamment encouragé par de nombreuses personnes et familles vivant avec les TSA, ainsi que des décideurs politiques aux niveaux local, régional et national qui voient notre entreprise en tant qu’un modèle d'inclusion durable pour de nombreux autres groupes de personnes marginalisées.
HISTOIRE DE Specialisterne
En 1996, je travaillais en tant que responsable informatique pour un grand opérateur de télécommunications lorsque mon troisième fils est né. Dans un premier temps, rien ne semblait inhabituel avec lui. Cependant, quand le garçon a eu deux ans, certains de ses soignants ont remarqué des problèmes dans sa parole et un retard de développement de compétences sociales. Nous avons commencé à consulter les éducateurs, les conseillers et psychologues pour trouver des explications sur ce qui se passait avec lui. Quand ils nous ont informé qu'il avait des troubles du spectre autistique, un handicap à vie sans remède ni de traitement, nous avons rapidement réalisé que tous nos plans devaient changer. Il était particulièrement navrant de voir notre enfant ayant constamment des difficultés dans les interactions sociales.
Parmi ces difficultés, il y a eu quelques surprises étonnantes qui suggéraient qu'il avait des capacités inhabituelles. Un jour, par exemple, quand il avait sept ans, il commence à dessiner un schéma très complexe. Dans un premier temps, nous ne pouvions pas comprendre de quoi il s'agissait, mais après un moment il a pris une forme familière. Peu à peu, s’est formée une carte de l'Europe, mais elle était fournie avec des chiffres troublants qui ne voulaient rien dire pour nous. Plus tard, et complètement par hasard, en regardant dans le livre de cartes routières européennes, nous sommes tombés sur l'inspiration pour le dessin de notre fils: la page d'index pour le livre de cartes. Les chiffres indiquaient les pages du livre sur lequel des cartes plus détaillées d'une région apparaissaient. Notre enfant remarquable avait reproduit l'ensemble du schéma de numérotation de mémoire, sans une seule erreur (voir Figure 1).
Figure 1. Une illustration des capacités des personnes ayant des troubles du spectre autistique
La figure montre un exemple de la capacité de certaines personnes atteintes de TSA. Le croquis sur le côté gauche de la figure a été dessinée par le jeune fils de Thorkil Sonne à l'âge de sept ans. Le côté droit est la page d'index du livre de cartes routières européennes. Le fils de Thorkil a fait le croquis de mémoire. Plus tard seulement, Thorkil a trouvé le livre sur l'étagère et a reconnu que le dessin était dérivé de celui-ci. Les chiffres sont des références aux autres pages du livre. Thorkil n’a trouvé aucune erreur en comparant l'esquisse à la page d'index réelle. Cette esquisse a renforcé Thorkil dans la conviction que les gens atteints de TSA ont des compétences qui méritent d'être rendues visibles et accessibles à la société.
Source: Thorkil Sonne
Il m’est vite venu à l'esprit que de nombreuses fonctionnalités que notre fils avait pourraient être utiles dans d'autres contextes. Reproduire le schéma avec autant de précision requérait une forte mémoire, une capacité à se concentrer sur les détails et une motivation à suivre une norme exacte. Ces aptitudes et ces inclinations existaient déjà chez notre fils à un degré remarquable pour un jeune enfant. En outre, elles correspondaient bien aux compétences que nous recherchons dans les milieux professionnels chez certains salariés, en particulier les testeurs de logiciels et de système.
J'ai donc décidé de lancer une nouvelle entreprise axée sur les tests logiciels, dont la majorité des employés seraient des gens atteints de TSA, hypothéquant notre maison pour financer le démarrage. De nombreux intégrateurs de systèmes informatiques et d’autres sociétés de services réalisaient des tests dans le cadre d'une gamme d'offres à d'autres entreprises, et presque toutes les entreprises ont fait des tests dans le cadre de leurs activités de développement de système ou d'installation.
Tests de logiciels : routine rigoureuse et rigueur exigeante
- "Je ne voulais pas faire appel au sens de la charité de mon client. Je voulais offrir un service meilleur dans sa catégorie, et j'avais l'intention de payer nos salariés comme dans l'industrie concurrentielle "
Les Tests de logiciels sont un processus souvent fait au rabais quand on parle de l'écriture de logiciels. Mais, en fait, c’est une phase critique dans le développement de logiciels qui constitue souvent jusqu'à 30 % de la consommation des ressources dans le processus de développement global. En termes généraux, les tests de logiciels visent à assurer la qualité globale du logiciel écrit. Cependant, ce qui constitue la qualité variera en fonction de l'application logicielle particulière. Par exemple, les questions de sécurité sont beaucoup plus importantes pour les logiciels bancaires que pour les logiciels de jeux, donc l'accent sur le régime global de test du logiciel variera en fonction des besoins de l'application et de l'organisation des utilisateurs. Habituellement, plus tôt un défaut peut être trouvé dans le processus de développement global, moins cher il coûte à corriger. En fait, beaucoup postulent une relation logarithmique entre le moment du processus dans lequel l'erreur est détectée et le coût total de correction. Par conséquent, les tests de logiciels ne doit pas seulement tester le code terminé, mais être plutôt un processus qui devrait être fortement intégré tout au long du processus de développement, à commencer par la définition des besoins des utilisateurs et la conception des produits.
Dans les programmes de tests mûrs, les analystes et les développeurs commencent à créer des plans de test, en même temps qu'ils conçoivent le logiciel lui-même, à des moments où les intentions de conception, et les résultats ainsi attendus, sont les plus proches de l'esprit. Dans les organismes de tests immatures, en revanche, les tests se passent comme une réflexion après coup, une fois que le logiciel est en cours d'exécution dans les premières versions. Parce que les tests sont souvent effectivement réalisés uniquement après que le logiciel dans une certaine forme est en cours de développement, la phase de test dans la mise en œuvre du logiciel est souvent comprimée. Il n'est pas rare pour les projets de logiciels de rater une date limite de livraison avant que le projet n’arrive à la phase de test. Dans de telles situations, les testeurs se retrouvent sous la pression de se dépêcher afin que le logiciel puisse être livré plus tôt. Cette pression est la source de beaucoup de problèmes avec la discipline de tests de logiciels, et est à l'origine de nombreux problèmes avec la mise en œuvre de logiciel.
Je savais par expérience que les tests étaient un candidat parfait pour la spécialisation. Les analystes et programmeurs sont généralement de pauvres testeurs. Les personnes intéressées par la programmation de logiciels prennent plaisir dans la nature idiosyncrasique de résolution des problèmes, en s’emparant des situations particulières, en les structurant dans des processus standards et de en les codant avec précision. Ces personnes, en particulier les meilleurs programmeurs, préfèrent travailler sur des problèmes nouveaux, incomparablement difficiles. Les tests ne sont rien de tout cela. Les tests consistent à vérifier et revérifier les mêmes résultats de routine à chaque fois qu'une nouvelle version du logiciel s'affiche, pour vous assurer que l’application n'a pas «régressé» en prenant de nouveaux "bugs" accidentes avec lese nouvelles fonctionnalités prévues. Une routine rigoureuse et une exigeante rigueur sont les premières vertus d'un testeur de logiciel. Les développeurs sotn axés sur la créativité et la résolution de problèmes, puis, souvent trouvent insupportable de tester. Cela consiste à documenter les plans de test, puis à les revoir à plusieurs reprises. En outre, de nombreux programmeurs souffrent d'une trop grande confiance dans leur capacité à programmer sans erreur, ce qui rend difficile pour eux de voir des erreurs dans leur propre travail, en grande partie de la même manière qu'un écrivain peut avoir de la difficulté à se relire ou ses propres manuscrits. Tous ces faits m'ont suggéré que les tests étaient un domaine mûr pour la sous-traitance. J'ai donc commencé à visiter des entreprises, en proposant à leurs équipes de développement qu'ils devraient sous-traiter les aspects de la vérification que les développeurs faisaient mal.
Mon ancien employeur a fourni le premier contrat de Specialisterne. J'ai réussi à les convaincre de s'engager dans le premier projet, de faire une avance d’argent, et ils m’ont fait confiance - bien que c’était évidemment difficile à vendre. L'idée de la sous-traitance des tests à des spécialistes était nouvelle pour le client. En outre, le fait que les testeurs auraient des TSA était encore plus bizarre, évoquant des pensées de philanthropie et de qualité inférieure. Cependant, je ne voulais pas faire appel au sens de la charité de mon client. Je voulais offrir un service meilleur dans sa catégorie, et j'avais l'intention de payer à nos employés des salaires du secteur concurrentiel. Heureusement, mon ancien employeur a accepté ces termes, et notre nouvelle société a pris vie. En 2008, Specialisterne a cru, avec des dizaines d'employés et de nombreuses grandes entreprises comme clients, y compris des géants internationaux comme SCC, Microsoft et Oracle.
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