Gérer l'attente avant le diagnostic

[dadoudi]

Je comprends ce que tu traverses, je suis dans la même situation
A plus de 40 ans, j'espère grâce à ce diagnostic, me libérer de la culpabilité de ne pas réussir, là où la majorité ne ressent aucune difficulté.

[Lilou21]

Bonjour à toutes et à tous,

C'est la toute première fois que j'écris sur ce forum. J'espère qu'il est ok de redémarrer une conversation dans un thème qui semble inactif, étant donné que je veux parler du même sujet. Si ce n'est pas le cas, je m'excuse par avance.

Voilà, je suis en attente de LA réponse qui me dira si oui ou non j'ai un TSA. Je ne pensais pas oser écrire ici avant d'avoir la réponse, mais là, je sens que j'ai besoin d'un soutien extérieur.

À chaque fois que je sors d'un RDV avec la psy (j'ai d'abord vu un psychiatre qui m'a envoyée chez une psy car selon lui les résultats étaient mi-figue mi-raisin), je suis complètement chamboulée. Pourtant je ne raconte que des choses que je connais déjà, des éléments de ma propre vie, donc rien de "nouveau" à priori. Mais chaque fois, j'ai beaucoup d'émotions et je suis "retournée" pendant plusieurs jours. Mon compagnon est très patient avec moi et m'aide beaucoup, mais j'ai peur d'être trop insupportable à la longue. Je surréagis beaucoup, je m'enferme dans mon monde, je n'arrive pas à interagir normalement. Je ne comprends pas ce qu'il se passe. J'ai besoin de m'isoler, je pleure beaucoup, j'ai aussi beaucoup de colère. Je sais que la réponse est sur le point de tomber, ce n'est plus qu'une question de semaines. Et pourtant, j'ai l'impression qu'il va falloir que j'attende un "âge". J'ai l'impression de passer ma vie à attendre : dans les situations que je déteste, je compte le temps qui me sépare du moment où je serai enfin dans mon lit. Quand je suis loin de chez moi, je compte chaque jour qui me sépare du moment où je serai enfin de retour. Quand j'étais ado, j'attendais de grandir pour pouvoir enfin être libre de l'autorité (parentale, scolaire, etc.). J'attends toujours que "ça passe" avec longanimité. Mais là, je craque. J'ai besoin d'en parler.

Est-ce que vous aussi, vous ressentez ça ou avez ressenti ça avant la réponse ?

Si elle me confirme que j'ai un TSA et me renvoie chez le psychiatre pour faire confirmer la chose par un médecin, je serai soulagée (bien que secouée). Si elle me dit que "non, je me fais des films", alors là, j'ai peur d'être encore plus paumée sur mes fonctionnements... Et ça me fait vraiment flipper.

Merci d'avance pour votre attention et pour vos réponses.

[petitechouette]

Bonjour à toutes et à tous,

C'est la toute première fois que j'écris sur ce forum. J'espère qu'il est ok de redémarrer une conversation dans un thème qui semble inactif, étant donné que je veux parler du même sujet. Si ce n'est pas le cas, je m'excuse par avance.

Voilà, je suis en attente de LA réponse qui me dira si oui ou non j'ai un TSA. Je ne pensais pas oser écrire ici avant d'avoir la réponse, mais là, je sens que j'ai besoin d'un soutien extérieur.

À chaque fois que je sors d'un RDV avec la psy (j'ai d'abord vu un psychiatre qui m'a envoyée chez une psy car selon lui les résultats étaient mi-figue mi-raisin), je suis complètement chamboulée. Pourtant je ne raconte que des choses que je connais déjà, des éléments de ma propre vie, donc rien de "nouveau" à priori. Mais chaque fois, j'ai beaucoup d'émotions et je suis "retournée" pendant plusieurs jours. Mon compagnon est très patient avec moi et m'aide beaucoup, mais j'ai peur d'être trop insupportable à la longue. Je surréagis beaucoup, je m'enferme dans mon monde, je n'arrive pas à interagir normalement. Je ne comprends pas ce qu'il se passe. J'ai besoin de m'isoler, je pleure beaucoup, j'ai aussi beaucoup de colère. Je sais que la réponse est sur le point de tomber, ce n'est plus qu'une question de semaines. Et pourtant, j'ai l'impression qu'il va falloir que j'attende un "âge". J'ai l'impression de passer ma vie à attendre : dans les situations que je déteste, je compte le temps qui me sépare du moment où je serai enfin dans mon lit. Quand je suis loin de chez moi, je compte chaque jour qui me sépare du moment où je serai enfin de retour. Quand j'étais ado, j'attendais de grandir pour pouvoir enfin être libre de l'autorité (parentale, scolaire, etc.). J'attends toujours que "ça passe" avec longanimité. Mais là, je craque. J'ai besoin d'en parler.

Est-ce que vous aussi, vous ressentez ça ou avez ressenti ça avant la réponse ?

Si elle me confirme que j'ai un TSA et me renvoie chez le psychiatre pour faire confirmer la chose par un médecin, je serai soulagée (bien que secouée). Si elle me dit que "non, je me fais des films", alors là, j'ai peur d'être encore plus paumée sur mes fonctionnements... Et ça me fait vraiment flipper.

Merci d'avance pour votre attention et pour vos réponses.

Bonjour Lilou21 ! J'ai exactement la même sensation que toi : j'attends. Je me lève et j'attends la fin de la journée pour retrouver mon chaton et mon chez moi, chaque jour j'attends le week-end pour retrouver ma bulle. Si je dois voir du monde (même des amis proches), j'ai hâte d'être de retour chez moi ou qu'ils s'en aillent si c'est chez moi. Parfois le temps me semble interminable (surtout au travail). Si dans la semaine j'ai un rendez-vous après le travail, c'est une soirée de perdue. Enfin bon, je vois de quoi tu parles...

[Lilou21]

Bonjour Lilou21 ! J'ai exactement la même sensation que toi : j'attends. Je me lève et j'attends la fin de la journée pour retrouver mon chaton et mon chez moi, chaque jour j'attends le week-end pour retrouver ma bulle. Si je dois voir du monde (même des amis proches), j'ai hâte d'être de retour chez moi ou qu'ils s'en aillent si c'est chez moi. Parfois le temps me semble interminable (surtout au travail). Si dans la semaine j'ai un rendez-vous après le travail, c'est une soirée de perdue. Enfin bon, je vois de quoi tu parles...

Merci petitechouette pour ton message ! J'ai lu un peu "ta présentation pour échanger" et je comprends tellement ce que tu veux dire !
Notamment quand tu évoques le fait de pleurer puis, hop, masque social le temps d'une soirée, et après, épuisement.
J'ai l'impression de découvrir un nouveau monde avec ce forum et cette piste TSA. C'est dingue de dingue !
J'ai cru comprendre que tu osais être toi même avec ton père notamment ? Est-ce le cas ? Je dois avouer que je masque encore plus avec mes parents et ma famille. Alors que je rêve de pouvoir être moi-même (et surtout, qu'on me foute la paix ^^). Comment fais-tu ? Est-ce que ça a toujours été comme ça ? La seule personne avec qui je ne masque pas du tout, c'est mon compagnon je crois... et ma sœur quand j'étais plus jeune. Je me dis qu'il va falloir que ça change. Mais je ne sais pas du tout comment faire... Des pistes ?

[petitechouette]

Bonjour Lilou21 ! J'ai exactement la même sensation que toi : j'attends. Je me lève et j'attends la fin de la journée pour retrouver mon chaton et mon chez moi, chaque jour j'attends le week-end pour retrouver ma bulle. Si je dois voir du monde (même des amis proches), j'ai hâte d'être de retour chez moi ou qu'ils s'en aillent si c'est chez moi. Parfois le temps me semble interminable (surtout au travail). Si dans la semaine j'ai un rendez-vous après le travail, c'est une soirée de perdue. Enfin bon, je vois de quoi tu parles...

Merci petitechouette pour ton message ! J'ai lu un peu "ta présentation pour échanger" et je comprends tellement ce que tu veux dire !
Notamment quand tu évoques le fait de pleurer puis, hop, masque social le temps d'une soirée, et après, épuisement.
J'ai l'impression de découvrir un nouveau monde avec ce forum et cette piste TSA. C'est dingue de dingue !
J'ai cru comprendre que tu osais être toi même avec ton père notamment ? Est-ce le cas ? Je dois avouer que je masque encore plus avec mes parents et ma famille. Alors que je rêve de pouvoir être moi-même (et surtout, qu'on me foute la paix ^^). Comment fais-tu ? Est-ce que ça a toujours été comme ça ? La seule personne avec qui je ne masque pas du tout, c'est mon compagnon je crois... et ma sœur quand j'étais plus jeune. Je me dis qu'il va falloir que ça change. Mais je ne sais pas du tout comment faire... Des pistes ?

Merci d'avoir lu ma présentation ! Ça me touche beaucoup !
Avec mon papa, ça va, je le soupçonne d'être sur un profil neuroatypique, je crois qu'il comprend ce que je suis. Cependant, c'est pas toujours évident d'être mon moi, souvent je vois qu'il essaye de me cadrer car il voit que je pars dans tous les sens et que mes angoisses m'accablent. Je sais que je suis vraiment moi-même avec mon conjoint et c'est tout. Je crois que personne ne sait vraiment qui je suis, et même moi j'ai bien du mal à le savoir depuis que je me découvre sous le prisme du TSA... Néanmoins, mes parents me voient régulièrement faire des crises de larmes et de colère. En fait, j'essaye de plus en plus d'exprimer et de leur dire mon ressenti avec bienveillance. Je crois qu'ils acceptent que je suis comme ça. Depuis toujours ils disent que je pense trop, que je suis "soupe au lait", "solitaire". Je crois que même si le mot "autisme" leur a d'abord semblé dérisoire, ils ont compris que ça pouvait me correspondre, correspondre à mon fonctionnement.
J'ai mis en place plusieurs choses pour m'aider à me respecter : 1) apprendre à dire non si je ne veux pas me rendre à un endroit, 2) accepter que c'est le brouillard le temps du diagnostic et 3) chercher une profession qui correspond à mes sensibilités. Et puis, j'explique. De plus en plus, je verbalise que je suis en cours de diagnostic pour un TSA et que j'ai des sensibilités qui font que parfois, je vais réagit comme ci ou comme ça...
N'hésite pas si tu souhaites échanger ! C'est avec plaisir
Et aussi si tu veux exprimer ton ressenti vis-à-vis de l’attente tout ça, moi aussi je traverse cela !

[Lilou21]

Merci d'avoir lu ma présentation ! Ça me touche beaucoup !
Avec mon papa, ça va, je le soupçonne d'être sur un profil neuroatypique, je crois qu'il comprend ce que je suis. Cependant, c'est pas toujours évident d'être mon moi, souvent je vois qu'il essaye de me cadrer car il voit que je pars dans tous les sens et que mes angoisses m'accablent. Je sais que je suis vraiment moi-même avec mon conjoint et c'est tout. Je crois que personne ne sait vraiment qui je suis, et même moi j'ai bien du mal à le savoir depuis que je me découvre sous le prisme du TSA... Néanmoins, mes parents me voient régulièrement faire des crises de larmes et de colère. En fait, j'essaye de plus en plus d'exprimer et de leur dire mon ressenti avec bienveillance. Je crois qu'ils acceptent que je suis comme ça. Depuis toujours ils disent que je pense trop, que je suis "soupe au lait", "solitaire". Je crois que même si le mot "autisme" leur a d'abord semblé dérisoire, ils ont compris que ça pouvait me correspondre, correspondre à mon fonctionnement.
J'ai mis en place plusieurs choses pour m'aider à me respecter : 1) apprendre à dire non si je ne veux pas me rendre à un endroit, 2) accepter que c'est le brouillard le temps du diagnostic et 3) chercher une profession qui correspond à mes sensibilités. Et puis, j'explique. De plus en plus, je verbalise que je suis en cours de diagnostic pour un TSA et que j'ai des sensibilités qui font que parfois, je vais réagit comme ci ou comme ça...
N'hésite pas si tu souhaites échanger ! C'est avec plaisir
Et aussi si tu veux exprimer ton ressenti vis-à-vis de l’attente tout ça, moi aussi je traverse cela !

Merci pour le partage et les idées. Je suis bien d'accord avec les 3 points, le problème, c'est que j'ai encore beaucoup de mal avec le "1) apprendre à dire non si je ne veux pas me rendre à un endroit". En fait, il y a une part de moi qui a toujours peur de ce qu'on va dire si je ne viens pas, de passer pour la "relou de service" et il y a une autre part qui elle, a peur de rater un bon moment. Depuis peu, je crois que je commence à distinguer ce qui va être trop dur à gérer, de ce que je peux réussir à surmonter. Mais c'est vraiment nouveau.

Après, oui tu as raison avec le "2) accepter que c'est le brouillard le temps du diagnostic". De toute façon, y'a pas l'choix !

Et je pense que j'ai de la chance avec le "3) chercher une profession qui correspond à mes sensibilités", car je suis presque dans une profession passion. Je suis (entre autres) acupunctrice. J'adore l'énergétique chinoise et toute la théorie. Le plus dur finalement, c'est d'être en interaction avec certains clients. Il faut que je travaille encore là-dessus. En parallèle, je fais de la rédaction web, donc je peux m'isoler en mode "ours solitaire" pas mal de temps dans la semaine; ce qui me va trèèès bien. De ton côté, as-tu avancé sur ce point ? Tu sais vers quoi tu aimerais te diriger ? (enfin si tu veux bien en parler)

Pour exprimer mon ressenti vis-à-vis de l'attente, disons que plus ça avance, et plus je me vois à travers le prisme du TSA. Ça devient vraiment réel alors que pendant 1 an et demi, j'alternais entre le "c'est possible" et le "je me fais des films". Là, ça devient tellement tangible que je ne vois pas ce que la psy pourrait dire d'autre que "oui vous êtes bien autiste". En plus, mon compagnon en est persuadé et va tout le temps dans ce sens (c'est lui à la base qui m'a mise sur la piste, étant donné que sa sœur a un TSA). Donc j'ai peur d'être totalement désillusionnée et de repartir de zéro si la psy me dit l'inverse. J'ai l'impression de commencer (enfin !) à me trouver. En fait, ce que j'attends vraiment, c'est une reconnaissance. Une validation extérieure de qui je suis. Et ça, je l'attends depuis tellement longtemps (de mes parents surtout), que j'ai l'impression de toucher enfin au cœur de ce qui me tourmente depuis toujours. Je suis persuadée qu'il y aura un avant et un après. Voilà pourquoi c'est si intente !

Ça te parle ?

[petitechouette]

Merci pour le partage et les idées. Je suis bien d'accord avec les 3 points, le problème, c'est que j'ai encore beaucoup de mal avec le "1) apprendre à dire non si je ne veux pas me rendre à un endroit". En fait, il y a une part de moi qui a toujours peur de ce qu'on va dire si je ne viens pas, de passer pour la "relou de service" et il y a une autre part qui elle, a peur de rater un bon moment. Depuis peu, je crois que je commence à distinguer ce qui va être trop dur à gérer, de ce que je peux réussir à surmonter. Mais c'est vraiment nouveau.

Après, oui tu as raison avec le "2) accepter que c'est le brouillard le temps du diagnostic". De toute façon, y'a pas l'choix !

Et je pense que j'ai de la chance avec le "3) chercher une profession qui correspond à mes sensibilités", car je suis presque dans une profession passion. Je suis (entre autres) acupunctrice. J'adore l'énergétique chinoise et toute la théorie. Le plus dur finalement, c'est d'être en interaction avec certains clients. Il faut que je travaille encore là-dessus. En parallèle, je fais de la rédaction web, donc je peux m'isoler en mode "ours solitaire" pas mal de temps dans la semaine; ce qui me va trèèès bien. De ton côté, as-tu avancé sur ce point ? Tu sais vers quoi tu aimerais te diriger ? (enfin si tu veux bien en parler)

Pour exprimer mon ressenti vis-à-vis de l'attente, disons que plus ça avance, et plus je me vois à travers le prisme du TSA. Ça devient vraiment réel alors que pendant 1 an et demi, j'alternais entre le "c'est possible" et le "je me fais des films". Là, ça devient tellement tangible que je ne vois pas ce que la psy pourrait dire d'autre que "oui vous êtes bien autiste". En plus, mon compagnon en est persuadé et va tout le temps dans ce sens (c'est lui à la base qui m'a mise sur la piste, étant donné que sa sœur a un TSA). Donc j'ai peur d'être totalement désillusionnée et de repartir de zéro si la psy me dit l'inverse. J'ai l'impression de commencer (enfin !) à me trouver. En fait, ce que j'attends vraiment, c'est une reconnaissance. Une validation extérieure de qui je suis. Et ça, je l'attends depuis tellement longtemps (de mes parents surtout), que j'ai l'impression de toucher enfin au cœur de ce qui me tourmente depuis toujours. Je suis persuadée qu'il y aura un avant et un après. Voilà pourquoi c'est si intente !

Ça te parle ?

Le non c'est le plus difficile. Pendant très longtemps, j'inventais des excuses pour ne pas me rendre à un endroit (et ça m'arrive encore). Le problème c'est que c'est un cercle vicieux : plus je refuse une sortie, plus mes amis sont frustrés que je refuse constamment, et ils finissent pas se dire que je ne les aimes pas. Récemment, mon meilleur ami m'a reproché de trop peu parler, de ne pas répondre à ses messages. C'est dur, mais je ne sais pas faire autrement ! J'ai l'impression d'être cassée. C'est aussi pour ça que le diagnostic est aussi important, je crois. Ça expliquerai tellement de choses ! Le problème c'est que je suis à un point où je me suis tellement auto-analysée que je ne sais plus qui je suis à 100%, j'ai souvent la sensation de mentir...

Pour la profession, je crois que je vais me lancer en free-lance, c'est ce que ma neuropsychologue m'a conseillée et je crois que c'est ce qui me conviendra le mieux. Je vais me lancer en tant que prête-plume-ghostwriter-copywriter (passion écriture) ! Oh, c'est génial que tu fasses un métier passion, c'est un rêve que je souhaite réaliser. Je ne connais pas du tout l'acupuncture, ni la médecine chinoise, ça doit être très intéressant ! Même si je comprends que l'aspect social est important...

Moi aussi je navigue beaucoup entre le "Tu es folle, ce n'est pas ton fonctionnement !" et le "Purée, ça fait tellement sens !". J'attends exactement la même chose que toi, qu'une personne me dise "Tu n'es pas cassée, tu as juste un fonctionnement différent.". Ma neuropsychologue m'a dit que les tests ne sont qu'une formalité au vu de nos échanges, mais j'ai quand même très peur de passer les tests et qu'ils indiquent que je ne suis pas autiste... Surtout que mes parents seront là. Souvent, je me dis que je suis juste anxieuse et que tout le monde est comme ça... C'est duuuur ! Tu as passé quels tests si ce n'est pas indiscret ?

[Lilou21]

Le non c'est le plus difficile. Pendant très longtemps, j'inventais des excuses pour ne pas me rendre à un endroit (et ça m'arrive encore). Le problème c'est que c'est un cercle vicieux : plus je refuse une sortie, plus mes amis sont frustrés que je refuse constamment, et ils finissent pas se dire que je ne les aimes pas. Récemment, mon meilleur ami m'a reproché de trop peu parler, de ne pas répondre à ses messages. C'est dur, mais je ne sais pas faire autrement ! J'ai l'impression d'être cassée. C'est aussi pour ça que le diagnostic est aussi important, je crois. Ça expliquerai tellement de choses ! Le problème c'est que je suis à un point où je me suis tellement auto-analysée que je ne sais plus qui je suis à 100%, j'ai souvent la sensation de mentir...

Pour la profession, je crois que je vais me lancer en free-lance, c'est ce que ma neuropsychologue m'a conseillée et je crois que c'est ce qui me conviendra le mieux. Je vais me lancer en tant que prête-plume-ghostwriter-copywriter (passion écriture) ! Oh, c'est génial que tu fasses un métier passion, c'est un rêve que je souhaite réaliser. Je ne connais pas du tout l'acupuncture, ni la médecine chinoise, ça doit être très intéressant ! Même si je comprends que l'aspect social est important...

Moi aussi je navigue beaucoup entre le "Tu es folle, ce n'est pas ton fonctionnement !" et le "Purée, ça fait tellement sens !". J'attends exactement la même chose que toi, qu'une personne me dise "Tu n'es pas cassée, tu as juste un fonctionnement différent.". Ma neuropsychologue m'a dit que les tests ne sont qu'une formalité au vu de nos échanges, mais j'ai quand même très peur de passer les tests et qu'ils indiquent que je ne suis pas autiste... Surtout que mes parents seront là. Souvent, je me dis que je suis juste anxieuse et que tout le monde est comme ça... C'est duuuur ! Tu as passé quels tests si ce n'est pas indiscret ?

As-tu essayé de lui expliquer tout ça à ton meilleur ami ? Il pourrait peut être comprendre, non ?

Ah oui, à force de s'analyser, on ne sait plus où en en est. Pour ma part, j'essaie de me baser sur mon ressenti, sans mettre trop de mental. Et de reprendre des exemples concrets du passé plus ou moins lointain. Comme ça, je me dis que c'est forcément vrai (de mon point de vue en tout cas), tu vois ce que je veux dire ?

Ah oui le copywriting, c'est top ! C'est ça que je fais quand je parle de "rédaction web". Ecrire, c'est vraiment chouette !!! Tu aimerais écrire dans quel domaine ? Tu as une petite idée ? De mon côté, ce n'est pas foufou ce que j'écris (pour des sites web ésotériques) mais au moins ça me nourrit. Un jour, j'espère écrire vraiment pour moi. C'est un peu l'un de mes objectifs de vie. Le problème, c'est que quand je ne suis pas obligée de faire qqch, j'ai tendance à procrastiner... donc ça n'avance paaaas du tout ! J'ai un milliard de trucs commencés, et rien de fini, rien de concret...

Oui c'est vraiment génial l'acupuncture. Maintenant, je vois le monde en termes de 5 éléments (une théorie fondamentale en médecine chinoise), Yin Yang, etc. C'est trop géniaaaal ! Je refais souvent des séminaires post-graduate pour être avec mes pairs et pouvoir parler "chinoiseries", car sinon, je suis un peu seule dans mon coin. Et puis le sujet me passionne évidement. Je préfère la théorie à la pratique en fait.

Côté tests, avec le psychiatre, j'avais passé :
- Le Quotient du Spectre Autistique (QA) Version pour adultes (16 ans et +) (Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin and Clubey, 2001)
- The Cambridge Behaviour Scale (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004) Adaptation française (L. Weiner et J. Henry, 2007)
Mais les résultats étaient limites. Pas vraiment dedans, pas vraiment dehors.
Ce qui m'a énormément rassurée, c'est que la psy qu'il m'a conseillé d'aller voir pour aller plus loin m'a tout de suite dit :
"On ne refera pas de tests car ça ne donnera rien. On va faire des entretiens et je vais aussi appeler quelqu'un qui vous connait bien".
Elle parlait d'un parent, de quelqu'un qui me connait depuis que je suis petite. Bon là-dessus, elle a accepté de se rabattre sur mon compagnon, car personne dans ma famille n'est au courant de cette démarche. Là j'en suis à 4 entretiens, et il faut juste qu'elle appelle mon compagnon encore. Et la prochaine fois, le 4 mars, elle me dira ce qu'elle en pense.

De ton côté, tu en es où alors ? Tu as écrit "tests septembre 2026", c'est ça ?

[petitechouette]

As-tu essayé de lui expliquer tout ça à ton meilleur ami ? Il pourrait peut être comprendre, non ?

Ah oui, à force de s'analyser, on ne sait plus où en en est. Pour ma part, j'essaie de me baser sur mon ressenti, sans mettre trop de mental. Et de reprendre des exemples concrets du passé plus ou moins lointain. Comme ça, je me dis que c'est forcément vrai (de mon point de vue en tout cas), tu vois ce que je veux dire ?

Ah oui le copywriting, c'est top ! C'est ça que je fais quand je parle de "rédaction web". Ecrire, c'est vraiment chouette !!! Tu aimerais écrire dans quel domaine ? Tu as une petite idée ? De mon côté, ce n'est pas foufou ce que j'écris (pour des sites web ésotériques) mais au moins ça me nourrit. Un jour, j'espère écrire vraiment pour moi. C'est un peu l'un de mes objectifs de vie. Le problème, c'est que quand je ne suis pas obligée de faire qqch, j'ai tendance à procrastiner... donc ça n'avance paaaas du tout ! J'ai un milliard de trucs commencés, et rien de fini, rien de concret...

Oui c'est vraiment génial l'acupuncture. Maintenant, je vois le monde en termes de 5 éléments (une théorie fondamentale en médecine chinoise), Yin Yang, etc. C'est trop géniaaaal ! Je refais souvent des séminaires post-graduate pour être avec mes pairs et pouvoir parler "chinoiseries", car sinon, je suis un peu seule dans mon coin. Et puis le sujet me passionne évidement. Je préfère la théorie à la pratique en fait.

Côté tests, avec le psychiatre, j'avais passé :
- Le Quotient du Spectre Autistique (QA) Version pour adultes (16 ans et +) (Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin and Clubey, 2001)
- The Cambridge Behaviour Scale (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004) Adaptation française (L. Weiner et J. Henry, 2007)
Mais les résultats étaient limites. Pas vraiment dedans, pas vraiment dehors.
Ce qui m'a énormément rassurée, c'est que la psy qu'il m'a conseillé d'aller voir pour aller plus loin m'a tout de suite dit :
"On ne refera pas de tests car ça ne donnera rien. On va faire des entretiens et je vais aussi appeler quelqu'un qui vous connait bien".
Elle parlait d'un parent, de quelqu'un qui me connait depuis que je suis petite. Bon là-dessus, elle a accepté de se rabattre sur mon compagnon, car personne dans ma famille n'est au courant de cette démarche. Là j'en suis à 4 entretiens, et il faut juste qu'elle appelle mon compagnon encore. Et la prochaine fois, le 4 mars, elle me dira ce qu'elle en pense.

De ton côté, tu en es où alors ? Tu as écrit "tests septembre 2026", c'est ça ?

Oui, il comprend tout à fait, et il sait comment je fonctionne. Il s'en est voulu de m'avoir reproché cela, mais en même temps, il n'avait pas totalement tort. On a donc mis en place une technique pour que je réponde, il m'écrit par SMS, plus sur les réseaux sociaux. Ainsi, je sais que c'est ma priorité, et cela marche bien !

Oui, je fais ça aussi, j'essaye de prendre des souvenirs pour être sûre. Comme ça, je ne mélange pas mon expérience récente, mais c'est pas facile !

Je sais pas encore parfaitement, je voudrais me spécialiser dans le storytelling, les histoires de l'intime, un peu. Je crois que c'est vers cela que je vais me tourner. J'espère réussir à en vivre convenablement ! Oh oui, je comprends, écrire son propre livre c'est génial ! Ça donne trop envie ! Moi aussi je suis comme ça un peu, si je ne suis pas obligée, je fais pas, ahah !

Oh c'est super ! C'est trop intéressant comme domaine, je suis ravie que tu t’épanouisses, c'est tellement important. J'espère arriver à ce bonheur dans mon travail, ce qui me stress le plus, c'est me lancer à mon compte. J'ai très peur.

Waouh ! Tu as un sacré parcours ! Le 4 mars c'est très bientôt, tu dois avoir hâte d'être délivrée.
Moi j'ai passé des tests psychométriques (QI, mémoire, calcule et trouble de l'attention essentiellement). Cette neuropsychologue a conclu a rien du tout, pour elle j'étais parfaitement normale. Cependant, elle n'a jamais regardé ni pris en compte ma liste de 4 pages de mes troubles quotidiens. Ça été très dur, j'avais l'impression d'être une menteuse. Sur conseil de mes parents et de mon conjoint, j'ai décidé de prendre un second avis, de me tourner vers une neuropsychologue experte du TSA féminin. Finalement, je suis suivie depuis 7 mois (1 fois par mois) pour qu'elle puisse comprendre mon fonctionnement. Suite à ces rendez-vous, elle a estimé que je devais passer les tests, qu'elle avait peu de doutes concernant mon autisme. Résultat, je passe les tests en septembre 2026 (elle a beaucoup de demandes), mes parents vont être interrogés (96 questions) grâce à l'ADI-R et un second test seule que je vais passer qui ressemble à l'ADOS-2 mais adapter au profil féminin. Mon conjoint peut être là aussi !
Là, je revois ma neuropsychologue la semaine prochaine, c'est mon 6e rendez-vous, et je dois dire que j'ai hâte, elle m'aide beaucoup à accepter tout cela. La dernière fois elle m'a dit "Je n'ai plus de doute concernant votre autisme, les tests ne sont qu'une formalité pour poser un pré-diagnostic", cependant, j'ai toujours du mal à y croire. Ça m'inquiète beaucoup.

[Lilou21]

Oui, il comprend tout à fait, et il sait comment je fonctionne. Il s'en est voulu de m'avoir reproché cela, mais en même temps, il n'avait pas totalement tort. On a donc mis en place une technique pour que je réponde, il m'écrit par SMS, plus sur les réseaux sociaux. Ainsi, je sais que c'est ma priorité, et cela marche bien !

Oui, je fais ça aussi, j'essaye de prendre des souvenirs pour être sûre. Comme ça, je ne mélange pas mon expérience récente, mais c'est pas facile !

Je sais pas encore parfaitement, je voudrais me spécialiser dans le storytelling, les histoires de l'intime, un peu. Je crois que c'est vers cela que je vais me tourner. J'espère réussir à en vivre convenablement ! Oh oui, je comprends, écrire son propre livre c'est génial ! Ça donne trop envie ! Moi aussi je suis comme ça un peu, si je ne suis pas obligée, je fais pas, ahah !

Oh c'est super ! C'est trop intéressant comme domaine, je suis ravie que tu t’épanouisses, c'est tellement important. J'espère arriver à ce bonheur dans mon travail, ce qui me stress le plus, c'est me lancer à mon compte. J'ai très peur.

Waouh ! Tu as un sacré parcours ! Le 4 mars c'est très bientôt, tu dois avoir hâte d'être délivrée.
Moi j'ai passé des tests psychométriques (QI, mémoire, calcule et trouble de l'attention essentiellement). Cette neuropsychologue a conclu a rien du tout, pour elle j'étais parfaitement normale. Cependant, elle n'a jamais regardé ni pris en compte ma liste de 4 pages de mes troubles quotidiens. Ça été très dur, j'avais l'impression d'être une menteuse. Sur conseil de mes parents et de mon conjoint, j'ai décidé de prendre un second avis, de me tourner vers une neuropsychologue experte du TSA féminin. Finalement, je suis suivie depuis 7 mois (1 fois par mois) pour qu'elle puisse comprendre mon fonctionnement. Suite à ces rendez-vous, elle a estimé que je devais passer les tests, qu'elle avait peu de doutes concernant mon autisme. Résultat, je passe les tests en septembre 2026 (elle a beaucoup de demandes), mes parents vont être interrogés (96 questions) grâce à l'ADI-R et un second test seule que je vais passer qui ressemble à l'ADOS-2 mais adapter au profil féminin. Mon conjoint peut être là aussi !
Là, je revois ma neuropsychologue la semaine prochaine, c'est mon 6e rendez-vous, et je dois dire que j'ai hâte, elle m'aide beaucoup à accepter tout cela. La dernière fois elle m'a dit "Je n'ai plus de doute concernant votre autisme, les tests ne sont qu'une formalité pour poser un pré-diagnostic", cependant, j'ai toujours du mal à y croire. Ça m'inquiète beaucoup.

Sorry sorry, je ressors de ma tanière après une petite hibernation nécessaire, loin du monde... Tu vois quoi

Merci pour ton message. Je comprends tout à fait : tant que ce ne sera pas écrit noir sur blanc, tu auras du mal à y croire. Il faut que ça fasse son chemin, et finalement, peut-être que ce n'est pas plus mal que le processus soit un peu long. Ça permet de digérer au fur et à mesure, d'accepter petit à petit cette version de nous, qui a toujours été là mais qui était cachée dans l'ombre. Pour au final, se rencontrer vraiment. C'est beau quand on y pense !

De ce qu'a dit ta neuropsy, tu es donc de la "team TSA" si je puis m'exprimer ainsi. Je suis dans la même situation que toi car la mienne me l'avait laissé entendre. De plus, elle a eu mon compagnon au téléphone hier pour lui poser des questions, et lui a aussi suggéré cela. En attendant d'avoir la certitude absolue grâce au diagnostic, que pouvons-nous faire à part prendre soin de nous, lister nos besoins pour comprendre notre partition de musique et essayer de la jouer du mieux qu'on peut, sans suivre celle des autres (où il y a clairement trop de percussions ^^) ?! D'autres idées pour adoucir ces moments ?

[petitechouette]

Sorry sorry, je ressors de ma tanière après une petite hibernation nécessaire, loin du monde... Tu vois quoi

Merci pour ton message. Je comprends tout à fait : tant que ce ne sera pas écrit noir sur blanc, tu auras du mal à y croire. Il faut que ça fasse son chemin, et finalement, peut-être que ce n'est pas plus mal que le processus soit un peu long. Ça permet de digérer au fur et à mesure, d'accepter petit à petit cette version de nous, qui a toujours été là mais qui était cachée dans l'ombre. Pour au final, se rencontrer vraiment. C'est beau quand on y pense !

De ce qu'a dit ta neuropsy, tu es donc de la "team TSA" si je puis m'exprimer ainsi. Je suis dans la même situation que toi car la mienne me l'avait laissé entendre. De plus, elle a eu mon compagnon au téléphone hier pour lui poser des questions, et lui a aussi suggéré cela. En attendant d'avoir la certitude absolue grâce au diagnostic, que pouvons-nous faire à part prendre soin de nous, lister nos besoins pour comprendre notre partition de musique et essayer de la jouer du mieux qu'on peut, sans suivre celle des autres (où il y a clairement trop de percussions ^^) ?! D'autres idées pour adoucir ces moments ?

Re-bonjour, moi aussi j'avais besoin de déconnecter ahah ! Désolée pour ma non-réponse.

Oui, c'est difficile de se reconnaitre lorsqu'il n'y a que des suppositions. En plus, je l'ai vu mercredi dernier (ma neuropsy) et elle a re-confirmé, mais j'ai du mal. En fait, quand je suis avec elle, dans son bureau et que l'on regarde ensemble la liste de ce que je traverse dans mon quotidien, ça me semble évident et cohérent. Mais dès que je sors, tout s’effondre, je doute et je remets en cause ce que j'ai raconté. Enfin bon.

J'adore la métaphore de la partition, les autres sont très bruyantes ! J'essaye beaucoup de m'accorder du "me time", pour pas fondre en larmes à la moindre occasion. C'est juste faire des trucs à moi (ça va de scroller sur mon téléphone, à jouer à la switch, à lire...). Mais plus j'avance et plus j'ai du mal à avancer correctement, surtout dans mon boulot ! Et toi, tu fais quoi pour adoucir cela ?

[Lilou21]

Re-bonjour, moi aussi j'avais besoin de déconnecter ahah ! Désolée pour ma non-réponse.

Oui, c'est difficile de se reconnaitre lorsqu'il n'y a que des suppositions. En plus, je l'ai vu mercredi dernier (ma neuropsy) et elle a re-confirmé, mais j'ai du mal. En fait, quand je suis avec elle, dans son bureau et que l'on regarde ensemble la liste de ce que je traverse dans mon quotidien, ça me semble évident et cohérent. Mais dès que je sors, tout s’effondre, je doute et je remets en cause ce que j'ai raconté. Enfin bon.

J'adore la métaphore de la partition, les autres sont très bruyantes ! J'essaye beaucoup de m'accorder du "me time", pour pas fondre en larmes à la moindre occasion. C'est juste faire des trucs à moi (ça va de scroller sur mon téléphone, à jouer à la switch, à lire...). Mais plus j'avance et plus j'ai du mal à avancer correctement, surtout dans mon boulot ! Et toi, tu fais quoi pour adoucir cela ?

Ahah tkt, on fait comme on peut/veut ! C'est déjà assez contraignant de se conformer à l'extérieur, alors ici, libertéééééé !

Ah oui je comprends bien ce sentiment que tu décris : avec la psy c'est évident, mais dans le monde, c'est beaucoup plus difficile d'y croire. Parfois je repense à un évènement passé et je me dis que ça coule sous le sens. Mais dès que je m'imagine devoir parler à ma famille de TSA, tout s'effondre. Comme un yoyo permanent. J'ai bon espoir que ce yoyo est dû à la fraicheur de l'information, et qu'il se transformera en planeur avec les années.

Tu dis que c'est compliqué au boulot. Tu veux dire de paraître "normale" ? Qu'est-ce qui te pèse le plus ?

Franchement, j'ai parfois du mal à adoucir car je ne me rends pas compte de mes besoins dans l'immédiat. C'est souvent après coup que je me dis "j'aurais dû aller me coucher/m'isoler à ce moment-là, ça aurait évité des clashs" (surtout avec mon compagnon, le pauvre !). Je galère un peu donc difficile de donner des "tips"... Je crois que la clé réside dans l'écoute intérieure, la conscience de soi, de ses besoins (sans oublier complètement ceux des autres évidemment). Réussir à couper au bon moment, à se respecter, à oser avoir des besoins différents... Un long chemin d'apprentissage quand on a toujours fonctionné à l'envers !

J'espère pouvoir demander des conseils à ma psy une fois que le diagnostic sera posé. J'imagine qu'elle aura de bonnes idées. Je pourrai partager si jamais ça t'intéresse ! Et bien sûr, je suis toute ouïe si jamais de ton côté tu as aussi de bons conseils.

[QwetchRouge]

Bonjour à tous. J'ai fait l'ADIR, l'ADOS, le Diva, il manque un psychiatre pour avoir le diagnostic.

Si j'ai bien compris, dans ma région (Occitanie), il n'y a un centre principal qui fait ça. J'ai eu 3 lapins sur 4 RDV avec eux. Je n'ai plus envie de traiter avec eux.
Les seuls psychiatres dispos ont des avis négatifs sur Google Maps, notamment qu'ils prennent leurs patients avec du retard.
Je me sens coincé.
J'irais bien chercher dans une autre ville, mais avec les délais, ça me fait peur de me lancer dans ça à côté de ma ville.

Ma question : vu que mes questionnaires sont remplis, y a-t-il moyen d'avoir RDV par visio pour le diagnostic final ? Si oui, je suis intéressé pour les coordonnées par MP.

[Malouslan]

Bonjour à toutes je me reconnais beaucoup dans ce que vous écrivez. J’ai tellement hâte d’avoir mon premier rdv avec la psy. que j’ai trouvée fin mai. Pour l’instant je n’ai que des autodiagnostics et je vis vraiment une « révolution » personnelle dans tous les sens du terme. Comment savoir si la psy que j’ai choisie sera la bonne ? J’espère que ça va coller. Mes dernières expériences avec des psychanalystes n’ont pas été concluantes même si elles m’ont permis de commencer à me repencher sur les souvenirs de ma petite enfance… courage dans vos démarches et l’attente.
Je déteste tellement être mise en situation d’attente.
On dirait que je vais devoir m’habituer un peu au « brouillard »
Comment s’apaiser ? J’utilise mes procédés habituels : regarder les arbres et les nuages, une série (dernière saison d’Outlander, autres séries…), je brosse mon chien, il a des longs poils, ça détend

[QwetchRouge]

Bonjour Malouslan. Je lis toujours les avis Google Maps avant de choisir un médecin.