Forum Asperansa

annemarie a écrit :

omega a écrit :A la limite, la plus grosse difficulté d'un aspie au travail n'est peut-être pas toujours le "relationnel", mais de reconnaître le "non perfectionnisme" ambiant et de s'y adapter. (ce qui posera immanquablement d'énormes problèmes de conscience et d'anxiété à toute personne éprise d'exactitude et d'une volonté minutieuse et scrupuleuse d'accomplir son boulot...)

Je confirme ô combien!

• * améliorer le diagnostic précoce et la prévention à travers l’identification de biomarqueurs ;
  * identifier les trajectoires des patients au cours de leur maladie et lier l’évolution des troubles à des biomarqueurs de risque et de pronostic ;
  * évaluer le parcours des patients dans le système de soins, le coût de ces maladies et l’évolution de la qualité de vie des patients ;
  * permettre l’accès aux données à des collaborateurs universitaires nationaux et internationaux, aussi bien qu’aux industriels, afin de favoriser les progrès scientifiques.

• 1. la création d’une batterie standardisée d’évaluation pour chaque centre participant ;
  2. la définition d’un profil génomique haute résolution des patients atteints d’autisme de haut-niveau ;
  3. la corrélation génotype / phénotype à partir des données collectées dans le cadre du projet.

Spoiler : 

J'ai été reconnu comme ayant un TSA dans un de ces centres. C'est pourtant un CRA qui m'y a envoyé.
A force d'avoir fait de l'errance médicale contraint (par mes problémes de santé et sur le plan aussi psy) et d'avoir été longtemps sous-diagnostiqué par une multitude de psys, le doute de mon diagnostic pourtant reconnu continue de persister en moi car je dois en plus gérer l'impact psychologique d'une maladie.

Spoiler : 

Je vois que tu ne mets pas que tu es diagnostiqué TSA dans ta signature ?
Au début de ma démarche diagnostic TSA, je ne reconnaissais dans le TSA qu'à 70% (environ), mais aujourd'hui, à force de lectures, je suis convaincue d'avoir le bon diagnostic.
J'ai été diagnostiquée SED peu de temps après, et la digestion est difficile, psychologiquement et physiquement.
J'ai eu une très longue errance diagnostic comme toi.
Bon courage à toi,

Spoiler : 

Mais entre les psys qui disaient que j'avais juste des dépressions à cause de ma maladie (car beaucoup d'hospitalisations et d'isolement), un psy (qui connait soit-disant l'autisme par certains mais certaines de ses questions de sa part me laissent à douter sur son niveau de connaissances) qui m'a dit que je pourrais l'être ou pas mais c'est un peu compliqué dans mon cas particulier (lors de ma 1ére tentative après un pré-diagnostic chez un autre) et, au final, certains médecins non-psys qui n'y connaissent rien mais qui ont une opinion sur ce qu'est le syndrome d'asperger et les TSA (et qui pensaient que je n'avais pas de TSA), le doute reste ancré en moi malgré être allé (et diagnostiqué officiellement comme ayant un TSA) dans un centre recommandé (et affilié je suppose) par le CRA.
Pour certains médecins non-spécialisés, si on arrive à regarder dans les yeux, on n'a pas de TSA.

Et je dois avouer que le début de la phase diagnostic ne s'est pas bien passé (le centre expert avait dit que je n'avais pas de TSA lors du premier entretien de démarrage) mais les experts ont changé d'avis à la fin.
Rajout de l'adjectif "incertaine" dans ce cas dans ma signature.

C'est pour montrer mon doute encore actuel entre une confirmation par des experts et une incertitude ressentie.

Spoiler : 

Lors du premier entretien de ma démarche diagnostique, un psychiatre du centre m'a dit aussi au bout d'1/2 h que je n'avais pas de TSA .
C'était difficile pour moi d'entendre ça au bout d'1/2 h, alors qu'un diagnostic doit être effectué avec des tests de plusieurs heures.
Heureusement, j'ai pu passer les tests par la suite.
Depuis mon diagnostic, j'ai rencontré d'autres psychiatres, je leur ai parlé de mon diagnostic TSA et je me rend compte qu'ils ne connaissent rien à l'autisme...

Spoiler : 

J'ai côtoyé, avant mon pré-diagnostic, beaucoup trop de médecins psys incapables (ou qui n'ont peut-être pas cherché, j'ai l'impression) à voir d'autres causes à mes difficultés que ma maladie.
Comme j'ai été diagnostiqué tardivement, le doute reste ancré.

Spoiler : 

Ils n'ont pas cherché non plus pour moi.
J'ai été diagnostiquée tardivement. Suite à mon diag, mon généraliste m'avait dit qu'il ne croyait pas que j'étais autiste car mon diagnostic était trop tardif. Plus le temps passe, plus je lis sur l'autisme et plus je suis convaincue de mon diagnostic.

lucius a écrit : ↑mardi 2 août 2022 à 18:52 Je me demande à quel point ces centres sont reconnus par les CRA (que l'on m'a souvent vendu comme la référence officielle pour les TSA) et au sein de la communauté médicale même si ces centres experts sont dans les hôpitaux. Je m'interroge aussi sur la fiabilité.

Spoiler : 

J'ai été reconnu comme ayant un TSA dans un de ces centres. C'est pourtant un CRA qui m'y a envoyé.
A force d'avoir fait de l'errance médicale contraint (par mes problémes de santé et sur le plan aussi psy) et d'avoir été longtemps sous-diagnostiqué par une multitude de psys, le doute de mon diagnostic pourtant reconnu continue de persister en moi car je dois en plus gérer l'impact psychologique d'une maladie.

Il y a déjà un topic dessus.