Forum Asperansa

Bonjour,

En allant me faire vacciner contre le Covid, on devait remplir une fiche dont la dernière ligne portait la mention "avez-vous une mastocytose" ?
Je suis quasiment sûre d'avoir une mastocytose ou le SAMA (je n'ai pas encore compris la différence entre les deux) vu tous mes symptômes.

Pour les personnes ayant le SAMA, avez-vous pris un antihistaminique avant de vous faire vacciner contre le Covid ?
Merci,

Oui pris 1h avant les deux injections.
Je suis étonnée que tu aies lu ce genre de consignes car le centre référent des pathologies mastocytaires (le ceremast) préconise la vaccination mais pas obligatoirement à l’hôpital.
Étonnée aussi que la mastocytose soit mentionnée, elle est très peu connue.
Aucun problème en centre de vaccination. Il est recommandé d’apporter le protocole d’urgence :
protocole urgence mastocytose qui est valable aussi pour le SAMA.
Mais les médecins pompiers qui sont présents en centre de vaccination savent très bien gérer un choc anaphylactique (qui est quand même très rare chez les patients à pathologies mastocytaires).

Quant à savoir si tu es concernée, il faudrait te rapprocher d’un centre dépendant du ceremast, avec lettre de ton médecin traitant pour démarche diagnostique.

La différence entre mastocytose et SAMA :
La mastocytose induit une prolifération des mastocytes (visible par biopsie cutanée si affection cutanée ou par biopsie osteomédullaire dans les cellules de la moelle osseuse), ils sont aussi parfois de forme non standard. Le taux de tryptase est généralement élevé et marqueur de la mastocytose mais pas toujours.
La mutation du gène CKit est également analysée. Elle peut être présente ou non mais si elle l’est, elle confirme le diagnostic.
C’est la biopsie qui confirme le diagnostic, si les autres marqueurs ne le font pas.

Le SAMA induit les mêmes symptômes que la mastocytose systémique, mais il n’a que très peu de marqueurs biologiques (tryptase un peu haute mais pas hors norme, carence en fer, en vitamine D, atteinte osseuse parfois sous forme d’osteonpenie, arthrose précoce, etc).
Le diagnostic est posé après différents essais de traitement, selon la validité des symptômes du patient (cutanés, digestifs, cardio, respiratoires, médicamenteux, cognitifs, musculo squelettiques, etc), et la réponse à ces traitements.
Le SAMA n’induit pas de prolifération des mastocytes en revanche il induit la dégranulation anarchique de ceux-ci à différentes causes : alimentaires, stress, chaleur, froid, contact cutané, matières, effort physique intense, etc.

hazufel a écrit : ↑dimanche 18 juillet 2021 à 7:23Quant à savoir si tu es concernée, il faudrait te rapprocher d’un centre dépendant du ceremast, avec lettre de ton médecin traitant pour démarche diagnostique.

Je sais dans quel centre aller et je pense que mon nouveau médecin traitant ne fera pas de difficultés pour un courrier.

hazufel a écrit : ↑dimanche 18 juillet 2021 à 7:23La différence entre mastocytose et SAMA :
(visible par biopsie cutanée si affection cutanée ou par biopsie osteomédullaire dans les cellules de la moelle osseuse),
C’est la biopsie qui confirme le diagnostic, si les autres marqueurs ne le font pas.

Merci pour ton explication pour la différence entre la mastocytose et le SAMA Hazufel,
J'ai trop la trouille d'une biopsie osteomédullaire, à voir si j'ai le courage de faire ça, mais en anesthésie locale, je ne crois pas.

hazufel a écrit : ↑dimanche 18 juillet 2021 à 7:23Le SAMA induit les mêmes symptômes que la mastocytose systémique, mais il n’a que très peu de marqueurs biologiques (tryptase un peu haute mais pas hors norme, carence en fer, en vitamine D, atteinte osseuse parfois sous forme d’osteonpenie, arthrose précoce, etc).
Le diagnostic est posé après différents essais de traitement, selon la validité des symptômes du patient (cutanés, digestifs, cardio, respiratoires, médicamenteux, cognitifs, musculo squelettiques, etc), et la réponse à ces traitements.
Le SAMA n’induit pas de prolifération des mastocytes en revanche il induit la dégranulation anarchique de ceux-ci à différentes causes : alimentaires, stress, chaleur, froid, contact cutané, matières, effort physique intense, etc.

J'ai des carences inexpliquées en fer (+ vitamine D). Je ne supporte pas la chaleur en été, je suis à la limite du malaise et j'ai du mal avec les changements de température. J'ai des problèmes de mémoire et une fatigue intense.

Il y a pas mal de pathologies qui peuvent induire ces symptômes, il faut aussi des signes cutanés dans les pathologies mastocytaires et c’est vraiment un bilan complet, et des spécialistes qui permettent de détecter si on est en présence d’une pathologie mastocytaire.
D’autant que tu es sed qui induit déjà les signes que tu évoques.

La biopsie ne fait pas mal en soi, elle est plus gênante qu’autre chose. On t’anesthésie localement et ça dure 1 minute à peine.
Je l’ai faite à Necker avec deux internes, ils étaient hyper bienveillants, rassurants et doux.
Il y a des examens dans d’autres domaines qui sont bien plus douloureux et stressants

Si dans tes bilans sanguins ils détectent un taux de tryptase élevée, tu n’auras pas de biopsie normalement.

hazufel a écrit : ↑dimanche 18 juillet 2021 à 15:25 Il y a pas mal de pathologies qui peuvent induire ces symptômes, il faut aussi des signes cutanés dans les pathologies mastocytaires et c’est vraiment un bilan complet, et des spécialistes qui permettent de détecter si on est en présence d’une pathologie mastocytaire.
D’autant que tu es sed qui induit déjà les signes que tu évoques.

Cites-moi des pathologies qui regroupent tout ce que j'ai cité, j'irais voir.
J'ai beaucoup de mal à te convaincre apparemment.
Mais j'ai des signes cutanés, j'ai eu une éruption de papules rouges qui a duré 1 an 1/2 et j'ai des démangeaisons récurrentes depuis des années maintenant.
Le SED n'explique pas beaucoup de mes symptômes : carences en fer et vitamine D, ce n'est pas le SED, Œdème de Quincke ce n'est pas le SED, dysfonctionnement de la mémoire, ce n'est pas le SED, troubles de la régulation de la température corporelle, ce n'est pas le SED, toux non plus, intolérances alimentaires, etc.
Ce qui correspond au SED, c'est une très grande fatigue.

Quand j'ai énuméré tous mes symptômes à la spécialiste du SED, pour les 3/4 elle m'a dit que ça ne correspondait pas au SED.
Ce qui correspondait, c'était les chutes, les entorses, la peau fragile, l'hypermobilité articulaire.
Si je n'ai pas le SAMA, je serais très contente, j'ai assez avec le SED.

Je n’ai pas à être convaincue, je ne suis pas médecin, je te dis juste qu’il y a pas mal de pathologies qui regroupent ces symptômes comme le sed, mais ce que tu indiques carence en fer / vit D, difficulté avec la chaleur et fatigue ne sont pas des marqueurs spécifiques du SAMA.
Ça peut être lié à une hypersensibilité ou autre. Le Sed induit du brouillard mental et de la fatigue. Le TSA aussi.
Pas mal d’autistes ont des carences en fer / vit D.

Pour savoir si tu es concernée par le SAMA, il faut voir les spécialistes du domaine, ce n’est pas moi qui peut dire si tu es concernée.
Je te dis juste quels types de symptômes sont regroupés pour savoir si tu t’y retrouves, et c’est bien indiqué sur le site 100 questions du ceremast que j’ai indiqué au début du post.
Les symptômes sont les mêmes que la mastocytose systémique avec atteintes digestives, cutanées, respiratoires, cardiaques, musculo squelettiques, migraines, fatigue, brouillard mental, etc.
Tu parles d’intolérances alimentaires, il faut tester si ce sont des allergies, si les réactions sont similaires dans le cadre du SAMA, le phénomène est différent (c’est bien expliqué dans la page 100 questions du ceremast) de l’allergie, et les taux sanguins d’IgE spécifiques ou totales ne marquent pas l’allergie.
On peut aussi cumuler les deux malheureusement mais seules des batteries d’examens sanguins, de radios, d’écho, et d’évaluations cliniques permettent de distinguer s’il y a pathologie et laquelle (ou lesquelles).
J’ai un ami qui est TSA + Crohn. Il pensait vraiment être concerné par le SAMA au vu de ces symptômes. C’est d’ailleurs le même médecin qui m’avait dirigée vers ce genre de pathologie qui l’avait mentionné dans son cas.
Le ceremast l’a écarté, après bilans

Les points évoqués peuvent aussi se retrouver dans l’autisme, chez certains (et ils ont plusieurs patients concernés au centre) mais tout dépend le niveau d’atteinte, le nombre de points atteints, et les difficultés au quotidien. Il n’y a qu’un spécialiste qui peut savoir si c’est ça.

Cours au collège de France de Sonia Garel, neuro biologiste :

Interactions neuroimmunitaires dans l'émergence des circuits cérébraux et des pathologies neurodéveloppementales

L’émission 5 développe particulièrement les liens autisme / système immunitaire.
Beaucoup de choses liées à l’autisme déjà entendues dans les études mais ce lien particulier avec le système immunitaire est assez peu explicité.
Passionnant.

Un article où il est de nouveau fait mention du lien SAMA / TSA et aussi SED :

Autism and Mast Cell Activation Syndrome

Il ne s’agit pas d’une étude.
Le diagnostic du SAMA étant relativement récent (nommé en 2007 et critères diagnostiques énoncés en 2010), je pense qu’il y aura davantage d’études dans quelques années relatant la comorbidité ou la définition possible d’un autre lien.
De même, certains SAMA (le mien par ex) sont liés à une anomalie génétique, l’Hyper alpha Tryptasémie, mais comme elle n’a été nommée qu’en 2016, il n’y a pas encore de liens décrits mais mon référent m’a indiqué que les recherches sur l’HaT étaient en plein essor et qu’il sera possible d’en savoir plus bientôt.
Tout cela reste fortement lié aux recherches immunité / troubles du développement qui se développent également et je pense que nous en saurons encore plus sur la genèse de ces troubles et leurs connexions dans les années à venir.