Forum Asperansa

Je me permets de rebondir sur ce sujet sans vraiment y répondre, dans la mesure où il date de 2021 et ne semble plus actif : j'ai préféré cela que de créer encore un nouveau sujet. Ma fille aînée (20 ans), qui est en dépression depuis deux bonnes années, vient de faire un bilan chez notre neuropsychologue : celle-ci au départ "ne pensait pas à l'autisme", mais elle a conclu le bilan par un TSA et TDA. Elle va aller voir un(e) psychiatre pour confirmer le diagnostic, mais elle peut d'ores et déjà être prise en charge par la neuropsy (qui connaît bien l'autisme).

C'est une bonne nouvelle en un sens, puisqu'elle va recevoir une aide concrète, et que le contact est bien passé avec la psy, mais je ne réagis pas si bien que ça finalement :
- d'une part je me sens coupable, parce que je lui ai "transmis" mon TSA, et vu les problèmes de santé qu'elle a eus, avec l'opération de la scoliose à 13 ans, j'espère ne pas choquer, mais je me dis qu'elle "n'a pas besoin de ça". Je sais bien que c'est vain de se dire ça, parce que le TSA, même s'il est diagnostiqué à 20 ans, elle l'a toujours eu. Mais justement, quand je vois comme elle était enfant, je m'en veux de l'avoir trouvée mignonne comme ça, et aimée comme elle était (en la protégeant autant que possible) : si quelqu'un devait comprendre, c'était bien moi, quand même ! Mais je ne savais pas pour moi, et les pédiatres puis médecins étaient "à l'ancienne", ils n'auraient de toute façon pas pensé à l'autisme. Paradoxalement, si au lieu d'avoir simplement été une mère aimante, j'avais trouvé ses particularités bizarres, cela aurait été pris plus tôt.
- est-ce un bon moment pour recevoir ce diagnostic ? J'étais un peu réticente, ne sachant pas si cela risquait de l'enfoncer de se savoir différente, ou de l'aider. Elle s'en doutait, elle a une amie autiste rencontrée à l'hôpital (elle a été hospitalisée un mois après une tentative de suicide l'année dernière), elle a également dévoré mon "guide de survie de la personne autiste". D'un autre côté, je me dis qu'elle aura la possibilité de moins "s'abîmer" en se sentant moins obligée de compenser, ou de se forcer à sociabiliser.
Le comble, c'est que nous avons décidé de ce bilan bien plus pour le TDA que parce que nous pensions à un TSA - je m'interrogeais même sur une éventuelle dyspraxie, ce qui n'est pas le cas, mais elle a des problèmes de psychomotricité auxquels il va falloir remédier aussi.
- Je ne connais le TDA que très mal, et je ne sais pas comment l'aider, d'autant plus qu'à son âge, les psys ne reçoivent plus les parents, mais le jeune seul.

Nous allons sans doute faire passer un bilan aussi à ma fille cadette, qui a été anorexique entre 14 et 16 ans. Mais pour l'instant, j'ai du mal à réaliser - pourtant, il va falloir que je sache comment l'aider et l'orienter au mieux pour trouver ses propres outils et modes de fonctionnement.

Bon courage pour digérer tout ça.

Je n'ai pas les réponses aux questions, mais je pense qu'il faut essayer de déculpabiliser parce que tu ne pouvais pas savoir tout ça... Et pour le fait de ne pas l'avoir vu, c'est toujours facile de s'en vouloir après coup, quand on a les réponses et qu'on regarde en arrière... Mais sur le moment, on ne relie pas toutes les choses entre elles, il y en a qu'on ne voit pas, ou qu'on explique autrement... et même lorsqu'on sait qu'on est TSA, on peut avoir tendance à se raisonner de peur de "croire voir du TSA partout"... Bref, c'est jamais simple...
Pour le "bon moment" du diagnostic... Je pense que dans tous les cas, il vaut mieux un diag qui va permettre de comprendre, mieux adapter, avancer dans sa vie de jeune adulte avec les bons outils, que pas de diag alors que ta fille se posait des questions... À partir du moment où on se les pose, on a besoin de réponses de toute façon... Ça pourra probablement lui éviter de se perdre dans de fausses pistes, alors ça me semble plutôt positif personnellement.

Se demander si il y a un bon moment pour un diagnostic n'est pas intéressant à savoir car il n'y a jamais de bon moments.
Trop jeune, cela peut bloquer autant qu'aider un enfant (instituteurs qui des fois rejettent l'élève diagnostiqué car cela peut faire peur...)
Ado ou étudiant, cela peut complexer, perturber... Mais aussi proposer un meilleur accompagnement dans vie d'adulte.
Adulte,. On est un peu plus posé et on relativise donc lorsque le couperet tombe, on l'assume mieux mais on a des regrets.

Surtout que notre société est encore très loin d'intégrer les TSA et les handicapés.

Même le corps médical (enfin une partie) refuse d'envisager un TSA souvent ou de l'accepter. Je le dis pas expérience. Ils se basent trop sur le rasoir d'ockham.

Et c'est tant mieux souvent que les parents ne sont pas avec leurs enfants lorsqu'ils voient un psy. Des parents imposent leurs vision des problèmes et des souffrances (sans réellement comprendre ou n'écoutent pas) que vivent leurs enfants et le psy a tendance à plus les écouter que l'enfant même majeur.

Je ne peux pas répondre à vos questions.

Néanmoins, votre fille, âgée de 20 ans, a toute la vie devant elle. Je lui souhaite de pouvoir bénéficier des avancées, certes bien trop lentes, de la France concernant le suivi et l'accompagnement des adultes TSA

Vu que vous connaissez le sujet, pour le vivre vous-même, j'imagine que vous allez pouvoir l'aider à mieux se connaître, à mieux se respecter.

Comme vous dîtes que la neuropsychologue que vous voyez connaît bien le TSA, vous pouvez aussi vous "appuyer" sur elle...

J'ai vu sur votre profil que vous vivez à Nantes. Par les différentes activités sur les réseaux, j'ai vu, la semaine dernière, qu'une structure associative est en train de se monter autour de la pair-aidance, de l'entraide et du soutien via des groupes de parole.

Bon courage

lulamae a écrit : ↑lundi 9 janvier 2023 à 19:48 Je me permets de rebondir sur ce sujet sans vraiment y répondre, dans la mesure où il date de 2021 et ne semble plus actif : j'ai préféré cela que de créer encore un nouveau sujet. Ma fille aînée (20 ans), qui est en dépression depuis deux bonnes années, vient de faire un bilan chez notre neuropsychologue : celle-ci au départ "ne pensait pas à l'autisme", mais elle a conclu le bilan par un TSA et TDA. Elle va aller voir un(e) psychiatre pour confirmer le diagnostic, mais elle peut d'ores et déjà être prise en charge par la neuropsy (qui connaît bien l'autisme).

C'est une bonne nouvelle en un sens, puisqu'elle va recevoir une aide concrète, et que le contact est bien passé avec la psy, mais je ne réagis pas si bien que ça finalement :
- d'une part je me sens coupable, parce que je lui ai "transmis" mon TSA, et vu les problèmes de santé qu'elle a eus, avec l'opération de la scoliose à 13 ans, j'espère ne pas choquer, mais je me dis qu'elle "n'a pas besoin de ça". Je sais bien que c'est vain de se dire ça, parce que le TSA, même s'il est diagnostiqué à 20 ans, elle l'a toujours eu. Mais justement, quand je vois comme elle était enfant, je m'en veux de l'avoir trouvée mignonne comme ça, et aimée comme elle était (en la protégeant autant que possible) : si quelqu'un devait comprendre, c'était bien moi, quand même ! Mais je ne savais pas pour moi, et les pédiatres puis médecins étaient "à l'ancienne", ils n'auraient de toute façon pas pensé à l'autisme. Paradoxalement, si au lieu d'avoir simplement été une mère aimante, j'avais trouvé ses particularités bizarres, cela aurait été pris plus tôt.
- est-ce un bon moment pour recevoir ce diagnostic ? J'étais un peu réticente, ne sachant pas si cela risquait de l'enfoncer de se savoir différente, ou de l'aider. Elle s'en doutait, elle a une amie autiste rencontrée à l'hôpital (elle a été hospitalisée un mois après une tentative de suicide l'année dernière), elle a également dévoré mon "guide de survie de la personne autiste". D'un autre côté, je me dis qu'elle aura la possibilité de moins "s'abîmer" en se sentant moins obligée de compenser, ou de se forcer à sociabiliser.
Le comble, c'est que nous avons décidé de ce bilan bien plus pour le TDA que parce que nous pensions à un TSA - je m'interrogeais même sur une éventuelle dyspraxie, ce qui n'est pas le cas, mais elle a des problèmes de psychomotricité auxquels il va falloir remédier aussi.
- Je ne connais le TDA que très mal, et je ne sais pas comment l'aider, d'autant plus qu'à son âge, les psys ne reçoivent plus les parents, mais le jeune seul.

Nous allons sans doute faire passer un bilan aussi à ma fille cadette, qui a été anorexique entre 14 et 16 ans. Mais pour l'instant, j'ai du mal à réaliser - pourtant, il va falloir que je sache comment l'aider et l'orienter au mieux pour trouver ses propres outils et modes de fonctionnement.

Ouais, mieux vaut tôt que tard.

On ne choisit pas le code génétique de nos enfants.

Pour en savoir plus le spectre autistique, elle peut dévorer ici.

Je partage aussi diverses ressources là.

Glaciell a écrit : ↑lundi 9 janvier 2023 à 20:06 Pour le "bon moment" du diagnostic... Je pense que dans tous les cas, il vaut mieux un diag qui va permettre de comprendre, mieux adapter, avancer dans sa vie de jeune adulte avec les bons outils, que pas de diag alors que ta fille se posait des questions... À partir du moment où on se les pose, on a besoin de réponses de toute façon... Ça pourra probablement lui éviter de se perdre dans de fausses pistes, alors ça me semble plutôt positif personnellement.

Je crois qu'au début des années 2000, en France les médecins n'étaient pas encore très au fait des connaissances sur l'autisme : je me dis que j'aurais pu tilter parce qu'elle répondait très peu à l'appel de son nom, ne paraissait pas nous voir vraiment quand on était à côté d'elle, ne jouait qu'à aligner des objets en série ou à tourner des roues, avait des stéréotypies (flapping quand elle était débordée émotionnellement). Et puis... non, rien ne m'a fait tilter, parce que je ne connaissais moi-même que très peu l'autisme. Et comme nous, ses parents, n'en avons pas parlé, les médecins ne se sont jamais posé la question.

Merci pour ta réponse, c'est vrai que cela lui évitera de se perdre sur d'autres pistes ou suppositions, c'est déjà important de pouvoir aller à l'essentiel.

En 2022, je connaissais des médecins qui sont encore incapables de dissocier les caractéristiques d'un TSA des conséquences psychologiques d'une maladie.. Je n'ai pas vu de médecin depuis le nouvel an. Cela a peut-être changé en 9 jours.

lucius a écrit : ↑lundi 9 janvier 2023 à 20:12 Et c'est tant mieux souvent que les parents ne sont pas avec leurs enfants lorsqu'ils voient un psy. Des parents imposent leurs vision des problèmes et des souffrances (sans réellement comprendre ou n'écoutent pas) que vivent leurs enfants et le psy a tendance à plus les écouter que l'enfant même majeur.

Oui, je pense aussi que c'est mieux que la relation soit plus exclusive avec la psy, et ce d'autant plus que j'en ai soupé avec certaines psy (pas celle-là du tout) d'être "la mère", c'est-à-dire la source de tous les maux. J'aurais juste voulu des conseils concrets, pour l'aider à ranger sa chambre par exemple (tout est étalé par terre, un vrai champ de bataille, et l'hygiène s'en ressent).

Merci pour ton avis.

@margotton91, j'ai répondu au MP. Cela peut effectivement être une piste, si cette nouvelle structure intègre de jeunes adultes.

Parfois, je dirais que vivant cela, je comprends mieux ; je peux aussi les aider à cerner certaines difficultés ou leur dire comment je fais dans certaines difficultés. Mais ce n'est pas toujours si facile : quand parent et enfants sont par exemple hypersensibles, on peut se vexer plus facilement, prendre de simples remarques pour des reproches (la fatigue aidant). On peut aussi avoir les mêmes défauts, et ne pas les apprécier pour autant lorsqu'ils sont vus de l'extérieur...

freeshost a écrit : ↑lundi 9 janvier 2023 à 20:43 Ouais, mieux vaut tôt que tard.

On ne choisit pas le code génétique de nos enfants.

Pour en savoir plus le spectre autistique, elle peut dévorer ici.

Je partage aussi diverses ressources là.

Merci pour ta réponse et les liens que tu n'oublies jamais, @freeshost.

Contente de te revoir sur le forum lulumae !
Tu n'as rien à te reprocher... tu as vécu toi même longtemps sans savoir que tu étais sur le spectre de l'autisme.
Ce sont les professionnels qui devraient culpabiliser ...

J'espère que ce diagnostic va l'aider à avancer en comprenant la nature de ses difficultés.
Le fait qu'elle puisse bénéficier d'un suivi avec une psy qui connait les TSA est un atout à l'orée de sa vie d'adulte.

Bonjour Lulamae, tellement difficile de te répondre.
Je comprends que tu culpabilises mais... Comme tu le sais très bien, le TSA, n'est pas si bien (re) connu.
Et j'imagine que chez la femme, comme beaucoup de troubles et problèmes, les signes sont mis sur le compte d'autre chose.
J'avais vu une terrible émission sur le traitement médical des femmes. Effarant.

Spoiler : 

notamment les troubles cardiaques etc... Les médecins minimisent, passent à côté. Idem pour les soucis d 'endométriose, maladie qui reste très sous diagnostiquée...
Femmes, les oubliées de la santé.
https://www.france.tv/documentaires/sci ... sante.html

Moins bien diagnostiquées que les hommes, moins vite soignées, elles échappent aux radars médicaux. Cette enquête s'intéresse d'abord au retard constaté dans le diagnostic des maladies cardiovasculaires chez les femmes et retrace comment, à chaque étape, celles-ci subissent une perte de chances. Pour comprendre les raisons profondes de cette discrimination, il faut remonter aux origines de la médecine et à l'hystérie.

un petit zeste de psychanalyse tant qu'on y est...

Ton propre diagnostic n'est pas forcément éclairant car des médecins peuvent se dire que c'est toi qui focalise sur ça.
Et avant.... Comme tu dis toi même, tu ne connaissais pas vraiment.
Et peut être aussi qu'en étant concernée quelque part tu n'as pas été si troublée que ça par son fonctionnement qui t'était au moins familier même si c'est exprimé différemment chez elle et chez toi?

L'important maintenant, peu à peu c'est d'arriver à l'aider. Votre neuropsychologue le psychiatre

Quant au moment... C'est comme ça.
Peut être aussi qu'elle n'aurait jamais voulu entendre ça étant ado.
Et enfant, c'était encore pas tellement connu.
Et les professionnels peu observateurs peuvent focaliser sur un divorce, la mère qui couve son enfant etc.
Le diagnostic de mon fils en a fait les frais.
Nous avons perdu 6 ans.
Il y a tellement de choses qui ne dépendent pas de toi...

Courage, à elle, à toi...
Et pour ta numéro deux, si vous faites des démarches pour écarter ou non certaines choses aussi.

Salut Lulamae,

Il ne faut pas t'en vouloir ! Maintenant ta fille le sait, et elle pourra faire des choix éclairés pour son avenir, c'est le plus important.
Concernant ton besoin d'avoir des conseils pour accompagner ta fille, cela me paraît parfaitement légitime. Même si tu ne peux pas venir avec ta fille aux rendez-vous avec la neuropsy, je pense que tu pourras très bien demander à cette dernière si elle peut te donner des informations et des conseils par rapport au TDA, sans que cela n'implique de dévoiler des choses dites par ta fille en consultation.

lulamae a écrit : ↑lundi 9 janvier 2023 à 19:48 Je me permets de rebondir sur ce sujet sans vraiment y répondre, dans la mesure où il date de 2021 et ne semble plus actif : j'ai préféré cela que de créer encore un nouveau sujet. Ma fille aînée (20 ans), qui est en dépression depuis deux bonnes années, vient de faire un bilan chez notre neuropsychologue : celle-ci au départ "ne pensait pas à l'autisme", mais elle a conclu le bilan par un TSA et TDA. Elle va aller voir un(e) psychiatre pour confirmer le diagnostic, mais elle peut d'ores et déjà être prise en charge par la neuropsy (qui connaît bien l'autisme).

C'est une bonne nouvelle en un sens, puisqu'elle va recevoir une aide concrète, et que le contact est bien passé avec la psy, mais je ne réagis pas si bien que ça finalement :
- d'une part je me sens coupable, parce que je lui ai "transmis" mon TSA, et vu les problèmes de santé qu'elle a eus, avec l'opération de la scoliose à 13 ans, j'espère ne pas choquer, mais je me dis qu'elle "n'a pas besoin de ça". Je sais bien que c'est vain de se dire ça, parce que le TSA, même s'il est diagnostiqué à 20 ans, elle l'a toujours eu. Mais justement, quand je vois comme elle était enfant, je m'en veux de l'avoir trouvée mignonne comme ça, et aimée comme elle était (en la protégeant autant que possible) : si quelqu'un devait comprendre, c'était bien moi, quand même ! Mais je ne savais pas pour moi, et les pédiatres puis médecins étaient "à l'ancienne", ils n'auraient de toute façon pas pensé à l'autisme. Paradoxalement, si au lieu d'avoir simplement été une mère aimante, j'avais trouvé ses particularités bizarres, cela aurait été pris plus tôt.
- est-ce un bon moment pour recevoir ce diagnostic ? J'étais un peu réticente, ne sachant pas si cela risquait de l'enfoncer de se savoir différente, ou de l'aider. Elle s'en doutait, elle a une amie autiste rencontrée à l'hôpital (elle a été hospitalisée un mois après une tentative de suicide l'année dernière), elle a également dévoré mon "guide de survie de la personne autiste". D'un autre côté, je me dis qu'elle aura la possibilité de moins "s'abîmer" en se sentant moins obligée de compenser, ou de se forcer à sociabiliser.
Le comble, c'est que nous avons décidé de ce bilan bien plus pour le TDA que parce que nous pensions à un TSA - je m'interrogeais même sur une éventuelle dyspraxie, ce qui n'est pas le cas, mais elle a des problèmes de psychomotricité auxquels il va falloir remédier aussi.
- Je ne connais le TDA que très mal, et je ne sais pas comment l'aider, d'autant plus qu'à son âge, les psys ne reçoivent plus les parents, mais le jeune seul.

Nous allons sans doute faire passer un bilan aussi à ma fille cadette, qui a été anorexique entre 14 et 16 ans. Mais pour l'instant, j'ai du mal à réaliser - pourtant, il va falloir que je sache comment l'aider et l'orienter au mieux pour trouver ses propres outils et modes de fonctionnement.

Pour ce qui est de la culpabilité du parent vis-à-vis de la situation de l'enfant, je peux donner un petit point de vue d'enfant.

Si tu es responsable de quelque chose, c'est de l'éducation que tu as prodigué à tes enfants. Et encore : toutes tes maladresses (il y en a toujours) peuvent et (à mon avis) doivent êtres pardonnées si tu as fais preuve d'une affection sincère pour tes enfants, sans jamais que celle-ci ne tourne au toxique. Je ne pense pas qu'accepter ton enfant tel qu'il t'es venu au monde soit une maladresse. J'y vois, au contraire, le signe d'une très grande qualité humaine.


Pour ce qui concerne le moment du diagnostique. Très franchement, je ne sais pas s'il y a un bon moment pour en recevoir un : le quotidien à rarement la place pour prendre la pleine mesure de ce qui parfois une apocalypse au sens premier du mot, à savoir une révélation qui annonce de grands bouleversements et la fin d'une époque. Ceci dit, comme d'autre ici, je pense que plus le diagnostic(ou non diagnostic) est tardif, moins le moment est approprié. C'est la porte ouverte à beaucoup trop de regrets.

Spoiler : 

N'étais ni autiste ni proche (au sens famille) d'autistes, je ne suis pas sûr d'être vraiment légitime à poster ici, mais je voulais faire preuve de sollicitude.

Merci @PetitNuage : elle ne le prend pas mal, et a l'air assez indifférente finalement, même si cela lui a apporté des réponses. Il est vrai qu'elle n'a pas encore eu le rapport écrit, seulement un entretien de restitution, cela pose plus les choses quand on le voit à l'écrit.

@flower : En fait, je ne suis pas triste qu'elle soit autiste, ni trop triste que nous le sachions seulement maintenant, mais j'ai peur pour elle, car je la sais vulnérable et naïve, et le fait que cela soit lié aussi au TSA (comme chez moi quand j'étais jeune) ne me rassure pas. Mais il est vrai que chez moi le diagnostic a mis en veilleuse mon côté fofolle et libéré mon côté cartésien et logique. Peut-être qu'elle se mettra du même coup moins en danger que je ne l'ai fait dans ma jeunesse. Et elle pourra profiter davantage d'un apprentissage de la lecture des expressions du visage, elle a eu du mal avec ça, ou encore la compréhension des situation sociales.
Je vais essayer de demander des informations quand elle aura eu le bilan écrit.

@Cardamone : c'est tellement ça, notamment les dérives psychanalytiques... Je me souvenais que le parcours de ton fils avait été difficile, mais pas que vous aviez perdu autant de temps. C'est fou !
Avec le recul, je suis même surprise d'avoir été plutôt bien traitée dans LA spécialité où on accuse les mères de tous les maux, les troubles alimentaires.
Au CMP, où ma cadette est suivie depuis 6 ans (pour refus scolaire), la psychiatre n'a évoqué le test d'autisme que pour dire "il faut absolument écarter ce doute, votre fille n'est pas du tout comme ça" - autant dire que j'ai botté en touche et dit que j'allais attendre que ce soit sa propre demande, à sa majorité par exemple. Je ne veux pas orienter le diagnostic, mais il me semble que chez un médecin vouloir que ce ne soit pas ça n'est pas un très bon point de départ. Aujourd'hui que je n'y vais plus et que les psys se sentent démunies d'être face à elle sans parler, elles seront peut-être plus réceptives à l'idée. Au moins, je ne suis plus là pour faire dérivatif, et le fait que sa sœur soit également diagnostiquée les réveillera peut-être.

@Comte_Pseudonyme, je te remercie pour ta sollicitude. Tu peux tout à fait donner ton avis, le fil parents c'est aussi pour réfléchir au sens de l'éducation. J'espère que ma fille en tout cas n'aura pas de regrets, au moins je suis contente d'avoir pu la décrire enfant. Si un jour je n'étais plus là dans leur âge adulte, ce serait plus difficile sans les éléments de l'enfance.

D'un point de vue général, je ne sais pas toujours quoi dire, de quoi parler ici sur le forum. J'ai l'impression de ne pas savoir grand-chose. Et comme la vie quotidienne est assez dure et fatigante en travaillant à plein temps, plus les tâches ménagères (encore que de ce côté-là, je ne suis pas maniaque), je me laisse facilement dériver dans le temps. J'essaie seulement de préserver un peu de temps pour lire et regarder des dramas sur Netflix.