Forum Asperansa

Bonjour tout le monde,

Nous sommes actuellement en démarche pour l'évaluation du diagnostic de mon frère qui a 15 ans vers le CRA qui m'a diagnostiqué. A vrai dire, plus qu'une démarche, c'est un vrai combat contre le CMPP (le même que j'ai eu à l'époque où je n'étais pas diagnostiquée). Je vous passe les détails de son parcours psy avec le CMPP qui est extrêmement difficile, mais la conclusion, c'est que le CMPP a fait un signalement à l'ASE parce que mon frère refuse d'aller à l'école depuis qu'il a 12 ans (crise, impossible de le forcer, même avec l'intervention d'une éducatrice, même en le mettant en internat etc.) et il est suivi depuis 3 ans par ce CMPP.

J'ai eu un rendez-vous avec le CRA qui m'a diagnostiqué autiste, avec la coordinatrice de parcours, et je lui ai raconté notre désarroi depuis trois ans et notre difficulté à être en relation avec le CMPP, qui refuse, sans vraiment le dire, d'explorer la piste de l'autisme sans vraiment nous dire pourquoi. A vrai dire, ils fuient totalement le sujet "on verra plus tard". Donc, avant de faire un diagnostic, ils préfèrent proposer une hospitalisation et un signalement à l'ASE. C'est vrai que c'est tellement plus dans l'intérêt d'un enfant déjà bien traumatisé.

A vrai dire, si, je sais pourquoi ils refusent : typiquement, ils pensent que mon frère a des troubles psys parce que ma mère l'a maltraité et qu'on essaye de le faire passer pour autre chose. Par ailleurs, ils remettent en question mon diagnostic au CRA et disent que c'est impossible parce que je travaille dans le social alors...

Bref, la coordinatrice m'a indiqué que la complexité de la situation pouvait justifier une orientation vers le CRA. Elle m'a donné une liste de médecin psychiatre sur une autre commune pour voir si une orientation est possible vers eux. Elle s'est proposée aussi de faire le lien avec le CMPP quant à nos suspicions de TSA. Je retrouve donc un peu d'espoir.

Sauf que mon petit frère a déjà vu beaucoup de psy et a un parcours difficile. Sa relation avec le CMPP est aussi très compliqué pour lui, il ressent très bien qu'ils veulent lui faire dire qu'il est "fou" (selon ses mots) et il a un blocage avec eux. Or, il doit quand même voir des médecins psychiatres en libéral.

Je souhaitais donc lui expliquer pourquoi on fait ces orientations-là. Je pensais lui expliquer ce qu'était l'autisme, notamment en lui expliquant pourquoi j'ai eu ce diagnostic de mon côté, et lui parler de mon parcours qui est similaire au sien. Lui expliquer qu'on essaye de vraiment trouver des solutions plus douces, plus respectueuses pour lui et son développement.

Je me demandais donc si vous auriez des livres (des BD c'est encore mieux), des sites, pour parler de l'autisme à un adolescent, sans que ça ne soit trop complexe ni trop détaillé et scientifique. Qu'il soit ludique et interactif, pour que je puisse lui parler de moi à travers ces livres et lui faire comprendre que voir d'autres psychiatres est pour son bien, et non pas parce qu'on pense qu'il est "fou".

Auriez-vous de la documentation à me conseiller ?

Merci pour votre aide.

La bd " La différence invisible" peut être?
L héroïne est loin d'être folle... Et elle rencontre des psys très différents les uns des autres... Après une mauvaise expérience, elle tombe sur quelqu'un qui connait le TSA.
Ça peut faire son chemin dans la tête de ton frère.
Il va falloir de la patience, de la douceur et de la persévérance pour le convaincre. Courage.

Spoiler : 

et peut être quitter ce CMPP qui vous apporte plus de mal que de bien... Mais après le signalement, prudence ils sont très forts...

Ohlala, horrible, je me reconnais tellement dans la situation de ton frère !

Il y a de nombreux livres existant sur le sujet mais il existe aussi des infographies et des sites qui savent bien en parler, notamment celui-ci :

https://comprendrelautisme.com/

En tout cas, courage à vous !

La Différence invisible m'est aussi venue à l'esprit.

En plus bref, toujours en BD, il y a :

• Brochure de sensibilisation La Vie En Bleu (2018)
• Les troubles du spectre de l'autisme - collection Hors cases -

J'ai répertorié d'autres ressources sur différents supports (y compris audio et vidéo) sur mon site, dans la partie Comprendre - Qu'est-ce que l'autisme.


L'autobiographie de Paul El Kharrat, que j'ai lue il y a quelques semaines, m'a semblé très bien (j'ai même été agréablement surprise), il y a à la fois la description de son propre parcours et des explications synthétiques et justes sur ce qu'est l'autisme, à mon sens.
Un extrait représentatif :

L’autisme est un handicap, pas une maladie. Il est impossible d’en guérir, mais on peut réduire la distance qui nous sépare de vous, et diminuer certaines incompréhensions à défaut de les dissiper totalement. Pour ce faire, il faut nous accompagner, nous donner les clés. Cela nécessite que nous soyons dans de bonnes dispositions psychologiques et intellectuelles, dans des situations favorables, avec des personnes de confiance. Nous avons besoin de soutien, et d’encouragements.

J’ai remarqué qu’on me dit rarement lorsque je fais des choses bien, parce que, pour tout le monde, c’est juste normal. C’est ignorer le degré d’engagement, l’énergie déployée pour me conformer à cette norme. Lorsque mes parents me voyaient jouer aux Douze Coups de midi et réussir, ils se disaient simplement que je me faisais plaisir et que c’était bien ainsi. Mais lorsqu’ils sentaient que j’allais moins bien, que j’étais au bord de la crise, ils ne manquaient jamais de me faire savoir qu’il fallait que je me reprenne. Une telle attitude, très commune face aux autistes, est vraiment décourageante.

J’ai besoin que l’on soit conscient du mal que je me donne pour essayer d’être « comme tout le monde ». J’ai besoin aussi que l’on me reconnaisse le droit d’avoir mes tunnels de négativité, car ils font partie de ma personnalité. Je ne peux pas passer ma vie à imiter les neurotypiques pour entrer dans la norme. Comme tout un chacun, je voudrais simplement être moi-même, reconnu en tant que tel, et accepté malgré mes différences.

C’est douloureux de sentir que l’on est regardé de travers, d’être parfois celui qu’on n’a pas envie de connaître, de comprendre chaque jour un peu plus que l’on ne retient de nous que le négatif, ce qui nous met en marge de la société. Il serait tellement plus productif de privilégier le bon côté de notre handicap. C’est ce que m’a permis de mettre en avant ma participation aux Douze Coups de midi. Ceux qui ont suivi mon parcours perçoivent sans doute plus facilement ce que je veux dire. Ne serait-ce que pour ça, mes cinq mois d’exposition à la télévision n’auront pas été inutiles.

- je vais mettre deux autres extraits dans le fil dédié à ce livre -

Merci pour vos propositions. J'ai la BD "La différence invisible" mais je ne suis pas sûre que ça lui parle parce que ça se déroule dans un monde très adulte avec le travail et la vie de couple par exemple. Je vais lui montrer quand même.

Je pense aussi effectivement retirer mon frère de sa prise en charge CMP mais comme tu le dis, avec l'ASE maintenant, il faut être prudente. J'ai une liste de médecin que je vais contacter avec ma mère, et essayer de voir si un basculement de l'accompagnement peut être possible. Je suis aussi rentrée en lien avec une association accompagnant les personnes autistes, pour voir si une prise en charge était possible avant diagnostic, car apparemment ça fonctionne sous la forme d'une cotisation, et c'est imminemment urgent.

J'ai eu un contact avec une association de parent à Paris qui m'a conseillé de demander à la MDPH la prise en charge de l'école à distance avec un répétiteur qui viendrait la semaine, et déclarer l'enseignement à distance à la mairie. Bien sûr, pas simple l'école à distance et l'auto-organisation car ma mère vit seule avec mon frère, et moi je vis beaucoup trop loin et j'ai une activité professionnelle qui ne me permet pas de lui faire ses cours. Mais nous allons faire au mieux.

Je dois aussi faire un courrier aux assistantes sociales pour parler de ma mère et mon petit frère, j'espère que ça leur expliquera au mieux la situation, en faisant bien sûr attention à ne pas envenimer les choses en hurlant que le CMP sont incompétents et maltraitants.

Je réfléchis sérieusement aussi à faire un signalement à l'ARS, à la fois pour ce que j'ai vécu avec le CMP et ce que vit mon frère actuellement pour avoir l'espoir qu'une évaluation soit faite sur leur capacité à accompagner des personnes autistes et la qualité des formations dont ils ont bénéficié pour le détecter.

Je vais regarder les différentes autres BD que vous m'avez suggéré ainsi que le site, merci pour vos encouragements, car c'est pas facile en ce moment !