Forum Asperansa

Bonjour à tous,
Nous sommes désemparés car A a un trouble anxieux généralisé et une phobie sociale. Suite à une très mauvaise expérience de prise en charge dans un service de pédopsychiatrie parisien, il n'a plus aucune confiance envers les psychiatres et psychologues (je le comprends tout à fait étant donnés le manque d'éthique et la posture autoritariste et intrusive de certains "sachants" comme les a décrit Élisabeth Tchoungy dans son livre témoignage de son parcours de mère ayant un enfant en condition d'autisme.)
A a pourtant eu, depuis l'âge de 8 ans, des prises en charges avec des psychologues orientées TCC sur la gestion de l'anxiété, notamment avec une psychologue avec laquelle le relationnel était bon mais elle s'est installée à Toulouse.Toutes les prises en charge préalables à son diagnostic l'ont aidé (il était, avant l'âge de son diagnostic 12 ans, pris en charge pour son anxiété et ses Tocs)

A est très opposant (depuis le début de l'adolescence)si l'on aborde le sujet du soin et de la prise en charge et s'est déjà mis en opposition physique avec nous si nous prévoyions de l'emmener à un rdv de prise en charge.
Nous n'envisageons plus jamais de lui imposer la situation en le contraignant physiquement d'aucune manière que ce soit,car cela est traumatisant.Y compris de faire appel à une ambulance pour l'emmener dans un service de pédopsychiatrie car c'est très violent.
La pédopsychiatre actuelle libérale et en qui nous avons plutôt confiance mon mari et moi même et avec laquelle il a refusé le dernier rdv, a prescrit du zoloft notamment pour ses tocs, rituels très présents.
Les expériences avec les traitements précédents ont été catastrophiques (Risperdal, tercian puis fluoxetine).
Il a un profil thpi et certains traitements ne sont pas indiqués.
En ce moment, il se couche tard (vers minuit jusqu'à 1 heure du matin et est littéralement fusionnel avec nous ses parents).
Ses rituels basés sur des chiffres et pensée magique le paralysent d'une peur qu'il arrive que chose à sa famille.
C'est pourquoi il ne s'endort que très tard.
Nous sommes dans l'attente de ses cours du cned et nous pensons que s'il investit ses cours et les apprentissages, ça ira peut être mieux.
Nous comptons aussi sur des vacances en Normandie fin Avril pour l'aider à se remettre sur pieds.
Bref , pour l'instant la situation est "gérable" car il sort avec nous (parents et frère pour faire des randonnées 3 fois par semaine).
Nous nous questionnons désormais sur les pistes d'action dans une situation de refus de soin et de phobie sociale en cas de majoration d'anxiété.
Si certains parents ou personnes en condition de TSA sans DI et/ou HPI vivent ou ont vécu ces situations, nous serions heureux de partager vos expériences .

Bonjour Prunelle,

C'est compliqué parce que pour qu'une thérapie marche il faut que la personne concernée y adhère un minimum - et là visiblement de mauvais thérapeutes l'ont dégouté de toute prise en charge... Il me semble de mémoire que le risperdal est un truc prescrit pour des troubles du type psychose et totalement contre indiqué pour l'autisme, du coup ça laisse à penser que vous n'avez vraiment pas eu de chance au niveau de la prise en charge.
Par rapport à l'autre médicament, ce n'est pas un anti dépresseur? Ma toubib m'avait dit jms avant 18 ans, contre productif, risques majorés... A vérifier donc peut-être.

Par rapport à ça peut-être est-ce qu'il faudrait que vous preniez contact vous avec un(e) psy spécialisée dans le domaine des TSA qui puisse vous conseiller. La nana qui a diagnostiqué mon fils est vraiment bien, elle est spécialisée sur l'autisme et les troubles anxieux. De mémoire il me semble que sur son site elle évoquait la peur de la séparation ou de la mort de proches. Elle propose aussi de la méditation ce qui peut aider. Je vous envoie ses coordonnées en mp au cas où sa pourrait servir.

Par rapport à la phobie sociale, gardez espoir, on s'en sort - et même sans thérapie. Je n'ai pas de TSA mais je suis une ex grande anxieuse sociale, et je pense qu'on peut dire que ct de l'ordre de la phobie dans certains cas ( ex: terrorisée par le fait d'avoir à parler avec des collègues lors d'une pause ) , avec mutisme sélectif ( j'ai appris qu'on appelait ce problème ainsi des décennies après...). Par contre pour évoluer là dessus il faut affronter le truc, et au début c'est vraiment dur, donc autant se faire accompagner.

Bonjour Emma,
merci beaucoup pour votre témoignage. Effectivement, mon fils a été tellement traumatisé par la prise en charge inadaptée de ce pédopsychiatre de Robert Debré que c'est aujourd'hui impossible pour lui d'adhérer à quelconque prise en charge.
Nous pensons comme vous que les antipsychotiques et antidépresseurs n'ont pas de réel bénéfice. De plus, A dort déjà peu et nous avons lu qu'un effet secondaire du zoloft est l'insomnie.
Nous allons bientôt recevoir ses cours du CNED et nous verrons si cela lui redonne confiance.

Bonsoir,

Ce n'est pas le premier avis négatif que je lis sur Robert Debré... ...

Pour les problèmes de sommeil, si ce n'est pas déjà le cas, peut-être votre fils pourrait-il prendre de la mélatonine. Pour mon fils ça a vraiment aidé ( mélatonine sur ordonance).
Une autre idée: pour les problèmes de timidité et de prise de parole il y a un groupe de théâtre sympa "spécial phobie sociale" sur Paris, ça s'appelle "le petit bain", une des profs a travaillé avec ces ados ayant un TSA. Mon fils y a participé avant le confinement et ça lui plaisait bien.

J'espère aussi que le CNED va s'avérer un soulagement pour vous tous.

Qu'est-ce qu'il a fait, ce Robert Debré dont vous parlez ? Ce n'est pas lui.

C'est un hôpital parisien. Normalement c'est un bon hopital, mais concernant l'autisme j'ai lu au moins 3/4 témoignages pas cool.

emma75 a écrit : ↑mercredi 30 mars 2022 à 14:07 Il me semble de mémoire que le risperdal est un truc prescrit pour des troubles du type psychose et totalement contre indiqué pour l'autisme

C'est un antipsychotique, mais il a une AMM aux États-Unis pour l'autisme. Personnellement j'en prends et cela m'est d'une vraie aide au niveau de la gestion de mes émotions.

Lilas a écrit:

C'est un antipsychotique, mais il a une AMM aux États-Unis pour l'autisme. Personnellement j'en prends et cela m'est d'une vraie aide au niveau de la gestion de mes émotions.

Ok, je ne savais pas qu'il était autorisé aux US pour l'autisme, ni qu'il pouvait être utile pour aider à la gestion des émotions.
En France en pédiatrie il me semble qu'il y a au moins des mises en garde.
Après concernant les médicaments en général je trouve que c'est différent si on en prend en tant qu'adulte, quand on se connait bien, qu'on gère les éventuels effets secondaires et qu'on prend nos décisions en toute responsabilité, et en tant qu'enfant ou ado.
Mais c'est vrai que ça se discute.

emma75 a écrit : ↑jeudi 31 mars 2022 à 10:16... En France en pédiatrie il me semble qu'il y a au moins des mises en garde.

Bonjour,
Mon fils prend Risperdal (à faible dose) depuis 8 ans sous surveillance de son neuropédiatre et effectivement le médecin à l'époque a longtemps pesé pour/contre. Il n'est pas diagnostiqué TSA - il est polyhandicapé. Je réponds uniquement sur le fait que oui il peut être prescrit en pédiatrie, ça se fait, mais ce n'est jamais pris à la légère (enfin, j'espère)

Spoiler : 

J'avoue que cela a beaucoup changé son/notre quotidien.

Alex a déjà pris de la mélatonine et c'est effectivement efficace, mais actuellement, il refuse d'en prendre.
Merci Emma,pour la piste du théâtre, ça pourrait effectivement l'aider lorsqu'il sera plus ouvert et dans l'acceptation de sa neurospécificité.