Forum Asperansa

Flower a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 16:34 Bienvenue !

J'imagine que ça doit être difficile à digérer comme nouvelle en effet, même si tu as manifestement déjà un certain historique par rapport au TSA. J'aimerais quand même essayer de te rassurer un peu sur deux choses: un, le TSA n'est finalement pas tellement associé à une déficience intellectuelle et cette dernière se remarque normalement assez rapidement, donc si ton fils suit une scolarité normale actuellement, il n'y a pas de raison qu'il y ait un problème de ce genre. Deux, le TSA et le malheur sont deux choses totalement différentes et l'un n'entraîne pas l'autre. J'ai vécu des moments difficiles sans aucun lien avec mon TSA (diagnostiqué tardivement, à 32 ans), comme le décès de mon premier compagnon, et j'ai vécu des moments très heureux grâce à mes particularités, parce que je vis certaines expériences plus intensément. Donc rien n'est joué d'avance !

freeshost a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 19:02 J'espère que tu trouveras des personnes qui ne sont pas dans le déni de réalité, qui pourront t'écouter et vous aider.

Cardamome a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 14:52 Coucou mamanperdue.
Ce que tu décris de ce que tu ressens est normal. Tu t'y attendais et malgré tout, c'est difficile à encaisser. Parce que ça concrétise pour de bon ton pressentiment.

Pour ton mari, c'est aussi souvent le cas. Les parents ne parviennent pas en même temps à commencer à accepter l'idée. Et très souvent les papas ont plus de mal et restent dans le déni.

Ton fils ainé, peut être ça remue des choses par rapport à son diagnostic qui a été ensuite invalidé si j'ai bien compris...

Tu trouveras des gens dans le déni, dans la minimisation...
Malheureusement, il y en a beaucoup et tu ne pourras pas les changer. Faire avec, même si c'est très difficile... Et toi avancer pour Halim.
La maman responsable car elle couve trop : nous sommes nombreuses à être jugée ainsi...

Cela n'a rien avoir.
Là encore, n'y perds pas trop d'énergie à vouloir leur prouver que non... C'est souvent peine perdue hélas.

Garde ton énergie pour la suite.. Tu vas en avoir grand besoin.
Le TDA... Tu verras bien s'il y en a un ou pas. Sachant que le TSA implique des troubles des fonctions exécutives avec des signes qui font penser au trouble de l'attention.
Ça peut aussi se cumuler au TSA... Qu'il soit concerné par un TSA et par un TDA.

Qu'il soit malheureux: le diagnostic est posé. Il a une maman battante, les suivis vont être mis en place. Petit à petit. Il n'y a pas de raison qu'il soit malheureux toute sa vie.
Il y aura des bas mais c'est une chance que le diagnostic ait été posé assez tôt.

Tu fais bien de vider ton sac. Nous sommes plusieurs mamans ici et tu verras que les témoignages et interventions des personnes adultes avec TSA apportent énormément.

Le TSA ce n'est pas facile, pour la personne concernée, ni pour l'entourage mais petit à petit tu vas avancer. Ton petit Halim a de la chance de t'avoir. Tu t'es questionnée. Tu as fait les démarches pour entamer le diagnostic. C'est énorme.
Et je pense que tu te dis aussi que tu as la chance d'être sa maman?

Courage.
N'hésite pas à vider ton sac, poser des questions...
Voir pour mettre en place les suivis, préparer le dossier MDPH etc etc.
N'oublie pas que tu te sens seule devant le diagnostic. C'est légitime comme ressenti.
Mais nous sommes de nombreuses personnes dans cette situation...
Tu n'es pas seule.

Cardamome a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 14:52 Coucou mamanperdue.
Ce que tu décris de ce que tu ressens est normal. Tu t'y attendais et malgré tout, c'est difficile à encaisser. Parce que ça concrétise pour de bon ton pressentiment.

Pour ton mari, c'est aussi souvent le cas. Les parents ne parviennent pas en même temps à commencer à accepter l'idée. Et très souvent les papas ont plus de mal et restent dans le déni.

Ton fils ainé, peut être ça remue des choses par rapport à son diagnostic qui a été ensuite invalidé si j'ai bien compris...

Tu trouveras des gens dans le déni, dans la minimisation...
Malheureusement, il y en a beaucoup et tu ne pourras pas les changer. Faire avec, même si c'est très difficile... Et toi avancer pour Halim.
La maman responsable car elle couve trop : nous sommes nombreuses à être jugée ainsi...

Cela n'a rien avoir.
Là encore, n'y perds pas trop d'énergie à vouloir leur prouver que non... C'est souvent peine perdue hélas.

Garde ton énergie pour la suite.. Tu vas en avoir grand besoin.
Le TDA... Tu verras bien s'il y en a un ou pas. Sachant que le TSA implique des troubles des fonctions exécutives avec des signes qui font penser au trouble de l'attention.
Ça peut aussi se cumuler au TSA... Qu'il soit concerné par un TSA et par un TDA.

Qu'il soit malheureux: le diagnostic est posé. Il a une maman battante, les suivis vont être mis en place. Petit à petit. Il n'y a pas de raison qu'il soit malheureux toute sa vie.
Il y aura des bas mais c'est une chance que le diagnostic ait été posé assez tôt.

Tu fais bien de vider ton sac. Nous sommes plusieurs mamans ici et tu verras que les témoignages et interventions des personnes adultes avec TSA apportent énormément.

Le TSA ce n'est pas facile, pour la personne concernée, ni pour l'entourage mais petit à petit tu vas avancer. Ton petit Halim a de la chance de t'avoir. Tu t'es questionnée. Tu as fait les démarches pour entamer le diagnostic. C'est énorme.
Et je pense que tu te dis aussi que tu as la chance d'être sa maman?

Courage.
N'hésite pas à vider ton sac, poser des questions...
Voir pour mettre en place les suivis, préparer le dossier MDPH etc etc.
N'oublie pas que tu te sens seule devant le diagnostic. C'est légitime comme ressenti.
Mais nous sommes de nombreuses personnes dans cette situation...
Tu n'es pas seule.

je n'aurais pas mieux dis que Cardamome.
Je suis également d'un petit garçon âgé de 8 ans diagnostiqué TSA de niveau modéré. Cela fera 3 ans en mars prochain qu'il a été diagnostiqué. J'ai mis vraiment 2 ans à me faire à l'idée et à prendre le rythme des dossiers MDPH, des prises en charge etc c'est éprouvant au quotidien avec les personnes qui ne comprennent pas, qui ne veulent pas comprendre, les enseignants pas toujours à l'écoute voire pire etc
C'est un peu les montagnes russes émotionnelles.
J'essaye de prendre chaque jour après l'autre même si par exemple pour les dossiers, tu es obligé de te projeter.
J'avais peur que mon fils soit malheureux de par sa différence etc parfois il me confie qu'il aimerait par exemple être invité à des anniversaires mais la plupart du temps, il est passionné par ses centres spécifiques, apprécie d'être à l'école, avec ses copains, réussit à prendre part au groupe etc et c'est très valorisant.
Il y a des choses qu'il ne fera peut-être pas comme les autres mais il fera des choses qu'aucun autre enfant ne fait.
j'ai souvent peur pour son avenir, peur que l'école ne soit plus accessible par manque de moyens financier, humains et par une réelle volonté des pouvoirs publics de m'être à l'école nos enfants.
J'espère qu'il pourra faire quelque chose qui lui plaise, toujours accompagné peut-être. Le plus d’autonomie possible et surtout qu'il soit bien

Quels examens restent-il à faire ?

mamanperdue a écrit : ↑dimanche 18 décembre 2022 à 22:01 Et comment ça se passe pour ton fils au niveau émotionnel ?

Avec Halim, c'est très difficile. Il ressent tout puissance 1000, c'est très compliqué à gérer au quotidien. Le simple fait d'entendre le mot "triste" le fait pleurer.

Les colères aussi peuvent être explosives.

Mais dans le milieu scolaire, il est calme. C'est à la maison qu'il se décharge.


Modération (Tugdual) : Correction de la citation, et suppression de balises parasites.

point_virgule a écrit : ↑vendredi 23 décembre 2022 à 10:03

mamanperdue a écrit : ↑dimanche 18 décembre 2022 à 22:01 Et comment ça se passe pour ton fils au niveau émotionnel ?

Avec Halim, c'est très difficile. Il ressent tout puissance 1000, c'est très compliqué à gérer au quotidien. Le simple fait d'entendre le mot "triste" le fait pleurer.

Les colères aussi peuvent être explosives.

Mais dans le milieu scolaire, il est calme. C'est à la maison qu'il se décharge.


Modération (Tugdual) : Correction de la citation, et suppression de balises parasites.

Bonjour,
Je suis une "vieille" autiste et je me permets d'intervenir pour témoigner de mon parcours.
Mon diagnostique a eu lieu très tard (à plus de 40 ans). Mes parents ont été confrontés aux colères (crises explosives), comme mes soeurs, je me déchargeais effectivement à la maison et ma mère me disait que je revivais pendant les vacances scolaires et que j'étais alors une enfant très agréable...
Je reste également une grande hypersensible qui gère différemment ses émotions.
Je ne cacherai pas que j'ai mis du temps à trouver ma place et un certain équilibre personnel et professionnel, ce qu'un diag plus jeune aurait peut être permis.
Le plus important, je crois, c'est d'accepter qui l'on est et de construire son environnement là dessus: j'ai un côté explosif, hypersensible et hyper actif et je suis aussi par moment lente, à côté de la plaque, complètement dans mon monde. J'assume. Cela ne m'a pas empêchée de faire des études (je suis ingé), de travailler à plein temps (avec une RQTH et un environnement pro plutot tolérant), ni d'être une maman (au top ).

J'ai toujours eu beaucoup de mal à me faire des amis: j'ai été seule toute ma scolarité, mais en grandissant, il y a eu des apprentissages et j'ai pu rencontrer des personnes avec lesquelles des liens d'amitiés se sont créés. Je dirai qu'aujourd'hui j'ai 2 amis. Ce n'est pas beaucoup, mais au final, ça me convient et j'ai une confiance aveugle dans ces personnes. J'ai observé que je ne suis pas à l'origine des contacts qui ont permis ces amitiés.

J'ai également de bonnes relations familiales avec mes soeurs, cousines, tantes etc. De manière étonnante, je suis celle qui a le plus construit ces relations familiales de mes soeurs et moi, alors que je suis la seule avec un TSA.

Chaque personne, autiste ou non est unique et va construire sa vie à sa façon. Je ne crois pas que les choses soient écrites, que la vie soit facile. Elle réserve bien des épreuves et des moments de grandes douleurs. Pour autant, je peux écrire aujourd'hui que je suis heureuse et que j'aime ma vie.
Petit pas à petit pas, la vie se met en place, les déconvenues, les bonnes surprises.
Courage!

mamanperdue a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 14:19 Enfin ma famille est persuadée qu'Halim va très bien et que je suis responsable de son état car je le couve beaucoup trop.

Zéro soutien . J'ai tellement peur pour mon fils, pour son avenir. Il a tellement souffert déjà.

J'ai peur du bilan cognitif qui va suivre, peur qu'il y ait une déficience (même s'il a de bons résultats scolaires), peur qu'il y ait un trouble de l'attention (il est très souvent dans la lune à l'école et la maîtresse s'en plaint), peur qu'il soit malheureux toute sa vie.

mamanperdue a écrit : ↑vendredi 23 décembre 2022 à 23:07 Mais vous avez raison, rien n'est écrit d'avance. Peut-être même qu'un jour, il me dira, tout comme vous, qu'il est heureux et qu'il aime sa vie.

MadShocker a écrit : ↑lundi 2 janvier 2023 à 21:32 Hello !

mamanperdue a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 14:19 Enfin ma famille est persuadée qu'Halim va très bien et que je suis responsable de son état car je le couve beaucoup trop.

Zéro soutien . J'ai tellement peur pour mon fils, pour son avenir. Il a tellement souffert déjà.

J'ai peur du bilan cognitif qui va suivre, peur qu'il y ait une déficience (même s'il a de bons résultats scolaires), peur qu'il y ait un trouble de l'attention (il est très souvent dans la lune à l'école et la maîtresse s'en plaint), peur qu'il soit malheureux toute sa vie.

Heu, je ne vais pas être très diplomatique, autisme oblige, mais ta famille est un peu conne, pardon pour le mot - ou du moins emplie des préjugés psychanalytiques qui imputent à la mère l'autisme de l'enfant (ce qui est complètement faux).

Après (tu me diras si je me trompe), j'ai l'impression à te lire que tu acceptes ton fils tel qu'il est (donc que tu ne voudrais pas le changer pour un NeuroTypique), ce qui est déjà très bien) ; mais que tu t'inquiètes (comme toute mère) pour son avenir, qui peut être difficile dans une société majoritairement NT.

Bon, on ne va pas se mentir, la vie d'un TSA peut être compliqué (déjà, tu es fatigué tous les jours en te levant ; côté parcours de vie, tu as plus de chances de te faire harceler à l'école, pour commencer, et le boulot, ça peut être compliqué, notamment avec les collègues tordus ou les open-space bruyants, etc).

Par contre, est-ce que j'ai regretté une seule seconde dans ma vie d'être TSA ? Jamais.

(Déjà, je vois mal comment je pourrais me passer d'un truc qui fait partie de moi.)

Franchement, je préfères avoir mes centres d'intérêt (et les amies qui vont avec) plutôt que les préoccupations (que je trouve très terre-à-terre) de beaucoup de NeuroTypiques...

Ce n'est pas forcément pour autant que je me trouve "heureux" ("le bonheur, qu'est-ce que c'est ?" demandait Léo Ferré), mais si je peux avoir des moments compliqués, je ne les impute pas à mon TSA (juste au monde tel qu'il est).

mamanperdue a écrit : ↑vendredi 23 décembre 2022 à 23:07 Mais vous avez raison, rien n'est écrit d'avance. Peut-être même qu'un jour, il me dira, tout comme vous, qu'il est heureux et qu'il aime sa vie.

Donc pour moi, oui, ça pourrait très bien arriver (surtout si, comme tu as l'air décidé à le faire, tu veilles à ne pas mettre ton fils dans des situations cauchemardesques pour un TSA - le bruit, les interactons sociales - et à respecter les rituels qui lui permettent de gérer son stress, voire à lui en proposer).

mamanperdue a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 14:19J'ai peur du bilan cognitif qui va suivre, peur qu'il y ait une déficience (même s'il a de bons résultats scolaires), peur qu'il y ait un trouble de l'attention (il est très souvent dans la lune à l'école et la maîtresse s'en plaint), peur qu'il soit malheureux toute sa vie.

Space a écrit : ↑samedi 21 janvier 2023 à 13:48

mamanperdue a écrit : ↑jeudi 15 décembre 2022 à 14:19J'ai peur du bilan cognitif qui va suivre, peur qu'il y ait une déficience (même s'il a de bons résultats scolaires), peur qu'il y ait un trouble de l'attention (il est très souvent dans la lune à l'école et la maîtresse s'en plaint), peur qu'il soit malheureux toute sa vie.

Ça peut aussi correspondre à un (T)HQI...
Pourquoi le diagnostic de ton fils ainé a été démenti à ses 11 ans ?