Orphelinage et TSA

[verdeterre]

Bonjour,

Il y a t-il des personnes orphelines sur ce forum ? Si oui, ça m'intéresse de discuter avec vous.
Comment avez-vous vécu ça ? À quel âge avez-vous été diagnostiqué ? etc.

Je suis à la recherche de toute infos sur la concomitance entre un orphelinage précoce et des TSA.
Quels biais diagnostiques ça implique ?
Comment l'un a-t-il pu interagir sur l'autre ?
Ça fait quoi spécifiquement d'être les deux à la fois ?
Etc.

J'ai prioritairement envie de discuter avec des personnes concernées simultanément par ces deux caractéristiques.
Mais welcome aux autres, à condition d'éviter sur ce fil les jugements, blagues, ou idées toutes faites, sur l'un ou l'autre sujet.

Merci d'avance.

Modération (Curiouser) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A." vers "l'Espace TSA"

[Hydrean]

J’ai failli l’être totalement, car ma mère est morte quand j’avais 2 ans, et les médecins avaient annoncé la mort de mon père quand j’avais 8 ans, mais il a survécu.
Pour certaines raisons, je dirais que cela a été une chance pour mon développement.

[verdeterre]

J’ai failli l’être totalement,

D'après la définition, tu peux te considérer comme orphelin.

ma mère est morte quand j’avais 2 ans

Tu es parfaitement dans la situation que je recherche le plus (perte d'un parent de manière précoce et TSA confirmé), donc ça m'intéresserais de discuter avec toi, si tu es ok. Auquel cas, tu préfères ici, en public, ou par message privé ?

Pour certaines raisons, je dirais que cela a été une chance pour mon développement.

…de n'avoir perdu qu'un seul de tes 2 parents, ou d'en avoir perdu un ?

[Hydrean]

Désolé mais je me sens pas trop à l'aise d'en parler ^^

[verdeterre]

Désolé mais je me sens pas trop à l'aise d'en parler ^^

Ok. Merci pour la réponse.

[verdeterre]

Quelques chiffres sur l'orphelinage :

Une étude de 2015.

Source : https://orphelins.site.ined.fr/fichier/ ... ulemon.pdf

Une autre de 2017.

1ère enquête nationale Fondation OCIRP/Ifop, « École et orphelins : mieux comprendre pour mieux accompagner » en 2017.
- Un enfant par classe est orphelin en moyenne en France. 72 % sont orphelins de père, 22 % de mère et 6 % des deux parents.
- 44 % ne souhaitaient pas retourner à l’école après la perte de leur(s) parent(s).
- 66 % des élèves orphelins se sont sentis différents des autres lors de leur retour à l’école.
- 31 % des élèves ne voulaient pas en parler et 30 % ne voulaient pas qu’on leur en parle.
- 59 % des élèves orphelins ont fait comme si de rien n’était.
- 77 % estiment que le décès de leur(s) parent(s) a eu un impact négatif sur leur scolarité.

Source : https://www.fondation-ocirp.fr/espace-i ... sibiliser/

Si l'on considère que les facteurs orphelin et TSA sont déliés (les facteurs de causes étant différents), il pourrait potentiellement y avoir sensiblement
- les même % de personnes orphelines au sein de la communauté TSA (qu'au sein de la population globale).
- les même % de TSA au sein de la communauté orpheline (qu'au sein de la population globale).

[verdeterre]

L'orphelinage entraînant généralement un trauma, il y a sans doute des liens à faire avec les troubles de stress post-traumatique, toutes catégories confondues.

Je mets un lien vers ce fil du forum (rubrique À propos de l'autisme et du S.A.) que j'ai trouvé pertinent.
Liens entre trouble du spectre autistique (TSA) et troubles de stress post-traumatique (TSPT)

Et je partage quelques unes des conclusions, qui pourraient être transposées à l'orphelinage :
- La reconnaissance du TSPT chez une personne autiste est parfois difficile et il est souvent sous diagnostiqué.
- le TSA modifie la présentation clinique classique du TSPT. Un psycho traumatisme se cache peut-être derrière le handicap.

Et je me dit que la réciproque pourrait être vraie :
- Le diagnostique de TSA chez une personne orpheline est parfois difficile et il pourrait être sous diagnostiqué.
- le TSPT modifie la présentation clinique classique du TSA. Un handicap se cache peut-être derrière le psycho traumatisme.

La spécificité d'un trauma généré par un orphelinage étant que la cause du trauma est avérée, contrairement à plein de TSPT dont le trauma et leurs causes peuvent être camouflées.
Et c'est le diagnostique TSA qui risque alors d'être tardif, plutôt que celui des TSPT et leurs causes.

[Gaius Otieu]

Il y a t-il des personnes orphelines sur ce forum ? Si oui, ça m'intéresse de discuter avec vous.
Comment avez-vous vécu ça ? À quel âge avez-vous été diagnostiqué ? etc.

J’ai été orphelin à 15 ans. Et diagnostiqué à 39.
Il est évident pour moi que les années, que dis-je les décennies suivant le décès de mon père ont été marquées par l’impact émotionnel, psychologique, spirituel, juridique et simplement matériel que cet événement à marqué.

Mon parcours en psychiatrie et en médecine en général a tourné autour du deuil, de la dépression, de l’épuisement et de beaucoup d’incompréhension. Errance médicale, manque de repères, puis manque de moyens financiers, mauvaise santé, victime à répétitions de violences graves…

Il aura fallu environ douze années entre mes premiers rendez-vous psychologiques pour suspicion de TSA / HPI et le diagnostic médical. Le suivi est encore aujourd’hui inexistant.
Mon diag officiel auprès de la caisse d’assurance maladie est « bipolaire », faute de mieux.

Je ne suis pas sûr, enfin disons plutôt que je suis certain de passer à côté du sens de la question d’être spécifiquement les deux à la fois. Quel est l’angle de vue ? C’est pour aller chercher quel type d’information ?

[verdeterre]

Merci Gaius Otieu pour le témoignage.

je suis certain de passer à côté du sens de la question d’être spécifiquement les deux à la fois. Quel est l’angle de vue ? C’est pour aller chercher quel type d’information ?

Un des sens à la question est cette autre question que je pose dans mon 1er message :
- est-ce que ça peut impliquer des biais diagnostiques ?
D'une part au niveau du corps médical. Les troubles constatés pouvant être attribués à des trouble réactionnel de l’attachement, suite à un évènement traumatique vécus durant la petite enfance (ça peut concerner d'autres traumas que l'orphelinage).
D'autre part au niveau de l'acceptation individuelle (auto-évaluation) menant à un questionnement, donc à un parcours diag, par exemple à l'âge adulte. Le sentiment d'être différent de la norme, pouvant être attribué au fait d'être orphelin, qui pour le coup est généralement une connaissance avérée, donc qui s'impose de fait prioritairement.

Et plus généralement l'angle vue serait : quand on est doublement concerné, comment ça cohabite ?
Et notamment (ce qui est mon cas) quand le diag TSA arrive après (voire bien après) l'orphelinage. Ce qui veut dire que : je suis autiste avant d'être orphelin, et pourtant j'apprends que je suis autiste après avoir appris que j'étais orphelin. Du coup ça crée un décalage temporel et cognitif.

Aurais-je vécu différement mon orphelinage si j'avais su que j'étais autiste ? L'ai-je vécu d'une manière spécifique ?
En ai-je fait un intérêt spécifique, par exemple ? Où l'ai-je vécu avec détachement, ou une apparence de détachement, aux yeux des autres ?
Ou inversement ai-je vécu mon autisme d'une manière particulière lié au fait d'être orphelin ?

J'ai vécu mon enfance en étant très réservé, dans ma bulle, solitaire de fait (car différent), etc.
De même la connaissance d'être orphelin fabrique une autre solitude.
Comment co-habite ces solitudes ? Comment co-habite nos perceptions du monde et de ce qui fait sens ou pas ?
À la fois je ne comprends pas les conventions sociales (autisme), à la fois la futilité du monde sociale ne m'intéresse pas (conscience de la finitude de la vie). Comment cet écart à la norme, et à une certaine platitude ressentie, se nourrit l'un l'autre ?

Autre exemple.
Je suis orphelin, je sais que je suis orphelin, c'est ma vie, je ne fait pas de déni sur ça. C'est un fait brut. Pas une subjectivité. L'impact émotionnel, psychologique… est aussi un fait (même si, à l'époque, je deale comme je peux avec ça). Bref ça fait partie de ma vie.
Quand je dis à des personne que je rencontre pour la première fois que je suis orphelin (ça arrive ou pas dans la conversation, mais parfois ça arrive) je me retrouve face à une personne qui non seulement semble d'un coup agit par une grande tristesse (enfin ça c'est depuis peu que je le comprends comme ça) et qui à la fois fuit le sujet. C'est genre, un "je suis désolé" (alors que l'autre n'est absolument pour rien dans cette donnée factuelle de ma vie) et hop on change de sujet.
J'ai vécu de ça de manière doublement incompréhensible. Non seulement je ne comprends pas les codes sociaux, mais même sur ce terrain-là, je ne comprends pas (ils ont l'air plus triste que moi, alors que c'est moi l'orphelin). Je trouve les gens vraiment bizarres.
Moi je serais ok d'en parler, au lieu de parler de leurs sujets futiles. À la fois en tant qu'orphelin (j'ai besoin de parler de ce qui m'agît, même si émotionnelement je m'en protège aussi), à la fois en tant que personne (autiste) ayant un goût pour les conversation profondes sur des sujets spécifiques à haute valeur attractive.

C'est un peu comme une double peine : je suis doublement bizarre (ou les autres sont doublement bizarres) et doublement à côté de la plaque du monde social et de sa norme.

[Gaius Otieu]

== EST-CE QUE ÇA PEUT IMPLIQUER DES BIAIS DIAGNOSTIQUES ? ==

D’un point de vue théorique, je l’ignore, les diagnostics, ce n’est pas ma tasse de thé !
Non plus sérieusement, je vais tenter quelque chose.

-- Corps médical --

De mon côté, j’ai vécu — c’est d’ailleurs toujours d’actualité — une grande incompréhension de la part du corps médical et paramédical. J’ai beaucoup de symptômes et tout cela s’articule de manière incongrue, selon leurs critères.

Il se trouve que, dès l’âge de six ans, bien avant l’orphelinage, j’ai eu le stress de la rentrée qui n’est jamais parti jusqu’à aujourd’hui. Dans mes recherches personnelles, je constate que je peux cocher beaucoup de cases concernant les troubles de l’attachement, notamment le trouble de l’attachement désorganisé.

Cela dit, de mon point de vue et de ma compréhension, les diagnostics sont / devraient être établis selon une méthode de diagnostic différentiel en commençant par le diagnostic potentiel le plus « grave » et en éliminant les hypothèses jusqu’à tomber juste.
Ce qu’il s’est passé pour moi c’est qu’une fois qu’un premier diagnostic a été posé, l’investigation a cessé. C’est, de mon point de vue, un premier point de biais diagnostique.

C’est pourquoi le corps psychiatrique a tenté de soigner, quelque chose qu’ils n’arrivaient pas à définir, par des moyens qui ont échoué, ce qui a fait que je suis parti errer plus loin, faute de mieux.

Je peux en conclure que pour moi, le fait d’être autiste, traumatisé et orphelin a généré des biais diagnostics selon ce qui a été identifié en premier par le praticien, et de fait, selon sa spécialité.

J’ajouterai que mon discours a eu une influence sur la visibilité de certains traits ou symptômes plutôt que d’autres qui auraient été plus significatifs d’un point de vue médical.

Le manque de connaissance des TSA, aussi bien de la part du corps médical que de notre propre part, induit des incompréhension réciproques « invisibles » et nécessairement des interprétations erronnées.
Je le découvre en étudiant l’autisme les difficultés de communication. Je pense par exemple au rapport au sens littéral des mots ou alors à d’autres difficultés du type hyper / hyposensibilité à toutes sortes de choses et l’expression que nous pouvons en avoir.

-- Acceptation individuelle --

D’un point de vue de l’acceptation individuelle, l’écart s’est nettement creusé au décès de mon père. Aujourd’hui j’y vois, en plus de tout le reste, un état de grande sidération me mettant de fait « en dehors du monde normal ».

Disons que depuis petit, j’avais été élevé avec la conscience de l’écart à la norme de notre famille. Ce n’était pas un questionnement, mais plutôt une donnée de base à partir de laquelle composer.
Ce n’est qu’à la vingtaine que j’ai eu à me poser des questions parce que je n’arrivais plus à « fonctionner » normalement, du moins selon ma norme.
C’est en partant ce là que j’ai poussé les portes les unes après les autres jusqu’à une suspicion et un diagnostic de TSA. Le reste n’est pas encore clairement établi, du moins officiellement car j’ai mon avis sur la question.

== COMMENT ÇA COHABITE ? ==

-- Décalage temporel et cognitif --

Pour ma part, la cohabitation est à là fois évidente et impalpable. Mon monde à été pulvérisé au décès de mon père. Tout ce qui avait existé auparavant a volé en éclat instantanément. La conscience de moi-même itou. Ce qui m’a fait me poser beaucoup de questions… et recevoir beaucoup de réponses aussi. De fait, j’étais plus à l’aise pour discuter avec des personnes d’au moins dix ans de plus que moi, que des gens de mon âge.

Soit dit en passant, je suis très nul pour évaluer l’âge des gens. D’ailleurs, je ne sais jamais quel âge j’ai. Et annecdote : un jour, une personne m’a dit qu’elle me donnait à la fois dix-huit ans et trente-cinq ans, lors que j’en avais vingt-trois.

J’avais aussi remarqué à quel point la mort était un sujet d’inquiétude pour mes pairs là où je trouvais que c’était une délivrance souhaitable. À l’inverse, j’avais une peur bleue de la souffrance quand mon entourage réagissait par des : « Rhaaa, ça va… petite nature » et autres joyeusetés. mais je m’égare.

-- Solitude --

J’ai la chance d’avoir deux sœurs. Nous étions déjà proches, mais le deuil nous a comme soudé. Avant d’être orphelins nous avions notre propre monde collectif avec nos langages et références. C’est sûr que tout ceci a constitué un soutien majeur. Cela dit, les adultes ont brillé par leur soutien parcellaire, pour ne pas dire virtuel. D’où la psychiatrie à l’âge adulte.
Comme disait l’autre : « quand un aveugle guide un aveugle, les deux tombent dans le trou. »

-- Perception du monde et écart à là norme --

Il est vrai que nous socialisions en bloc-fraterie. C’est à dire que nous étions beaucoup ensemble et nous pouvions, quelque part, exporter notre manière d’être au monde, sans autre forme de procès. C’était un peu « à prendre ou à laisser ». Nous avions fait notre sécurité comme cela.

Encore une fois, c’est beaucoup avec des adultes que j’ai trouvé de la profondeur et des pistes d’inspiration.

-- Fausse empathie et gêne --

J’ai connu ça aussi, les gens compatissant et gênés. J’ai mis des années à comprendre que ces comportements étaient censés être sincères. Je l’ai compris quand quelqu’un a fait preuve d’une sincère compassion. Ça m’avait fait un bien fou !

De mon côté, je suis bizarre, c’est un fait. Depuis l’enfance, j’en ai conscience. J’ai fini par m’apercevoir que le fait d’afficher ostensiblement un écart à la norme m’aidait à me sentir accepté et en sécurité. J’avais tenté aussi de me conformer et de paraître normal, du moins dans l’apparence. C’est là que j’ai reçu le plus de violence ; les gens se sentaient trahis : « tu nous fais croire que tu es des nôtres, et c’est faux », et s’en vengeaient sur moi.

Ce sont de vastes questions que j’ai déplié et replié dans tous les sens. J’aurai encore beaucoup de choses à dire ! J’espère que ma — longue — réponse aura visé suffisamment juste.

[verdeterre]

Merci Gaius Otieu pour cette réponse détaillée.
Oui ta réponse vise juste.

En fait chaque témoignage, chaque vision m'intéresse.
Soit qu'elle corrobore mon vécu, soit que par ses différences, elle permet justement de mettre un peu de complexité dans cette tentative d'étude sur la concomitance entre un orphelinage et des TSA (précoce ou tardif, pour l'un comme pour l'autre facteur).

*
J'aime bien ta description vécue de l'orphelinage : un état de grande sidération me mettant de fait « en dehors du monde normal ».
Oui, je trouve que c'est celà qu'il se passe. La mort d'un très proche, nous extrait d'office du "monde normal" (de ses habitudes, des ses injonctions, de ses futilités ou de ses absurdités…). Peut-être plus encore, s'il l'on est concerné par l'autisme. Je ne sais pas.
En tout cas, ça vient remettre en question, ou en perspective, beaucoup de choses.

Je serais tenté de dire :
- l'autiste généralement ne comprend pas les codes sociaux et le langage implicite
- l'orphelin·e généralement refuse les codes sociaux et le langage implicite
Dans les deux cas ceux-ci sont juste abscons, vides, dénués d'un sens profond, conçus pour des robots qui ne veulent pas — ou ont besoin de ne pas — se poser trop de questions.

[Jean]

Merci à tous les deux.

Vos témoignages sont certes particuliers, mais aussi émouvants.

Les diagnostics et accompagnements, cela reste compliqué.

[Paideia]

Bonjour,
je réponds ici même si ma vie n'a pas été marquée par l'orphelinage mais par une forme d'abandon les premières années suite à un placement de quelques années dans un environnement assez négligent et maltraitant (puis élevé par un seul parent, défaillant). J'ai donc partiellement grandi sans parent, ce qui pose énormément de problèmes pour l'anamnèse évidemment mais aussi parce que j'ai développé des stratégies d'adaptation et de masquage dont il est difficile de savoir si elles relèvent de la situation ou d'un TSA. Dans les deux cas, le réflexe est le même : enfant, on comprend vite que nos besoins ne seront pas comblés et on fait profil bas pour ne pas être remarqué et être tranquille, ce qui oblige à développer une hypervigilance permanente. Autre gros problème : j'ai toujours lu mon parcours de vie à l'aune de ce démarrage de vie difficile. Alors quand on m'a suggéré que le TSA pouvait être une autre explication à mes difficultés, j'ai dû faire un gros travail de distinction de ce qui relevait potentiellement du SSPT et d'un neurodéveloppement spécifique. Je crois que le fait de ne pas avoir été "vu" enfant par ma famille me laissera toujours un grand doute quand à la validité de l'hypothèse de TSA (posée par neuropsy pour l'heure). J'ai repris mon dossier de l'ASE récemment, qui ne remarque rien du tout avec un décalage fou (bonnes notes, épanouissement etc.) sauf que je me souviens très bien qu'à l'intérieur de moi c'était l'effondrement total. Je m'interroge également sur la façon dont j'ai évolué : aie-je fait preuve de résilience réelle ou la distanciation autistique m'a permis de tenir plus facilement ? Beaucoup de choix de vie que j'ai pu faire peuvent s'expliquer par le trauma mais je doute qu'il constitue une réponse unique et suffisante. Je ne sais pas si cette expérience de vie peut s'intégrer dans les échanges de ce post mais le sujet m'intéresse également beaucoup !

[verdeterre]

Merci Paideia pour ton témoignage.

Oui, je trouve que cette expérience de vie peut grave s'intégrer dans les échanges de ce post.

Je trouve même en un sens plus dur de vivre ce que tu a vécu. L'orphelinage à au moins ceci de simple qu'il est binaire. Généralement un parent est mort ou n'est pas mort (sauf cas exceptionnel de disparition). C'est une donnée factuelle apréhendable simplement (au delà de la charge émotionnelle qui l'est moins, bien sûr). en revanche ce que tu décrit sur le travail de distinction à faire, me semble de même nature. Et je me dis d'ailleurs que ça concerne donc d'autres formes de traumas.

Avoir très tôt une réponse à notre différence, qu'elle soit juste ou non, me semble potentiellement un très gros facteur de différence au sein même des personnes neuro-divergentes. Les stratégies d'adaptation et de masquage pouvant probablement être plus consciente.
L'hypervigilance permanente dont tu parles, a il me semble pour ma part provoqué une hyper-protection. J'ai beaucoup lutté pour mon 'espace vital', et j'ai peu douté de la légitimité de cette lutte. Ma différence certes me stigmatisait, me marginalisait, mais elle était aussi une force (mentale) pour ne pas douter du bien-fondé de mes besoins différents.
J'ai très tôt je pense, eu la sensation d'être seul, de ne pouvoir compter sur personne et de devoir me débrouiller par mes propres moyens. Cette solitude assumée collait bien avec un besoin d'isolement pouvant s'expliquer par d'autres hypothèses. De même que des besoins affectifs complexes, du coup, à appréhender.

Peut-être qu'être diagnostiqué très tôt peut rejoindre ce truc d'avoir une réponse. Mais pour le coup, dans notre cas, avoir une réponse complique encore plus un parcous diag.

[Paideia]

Je rejoins complètement cette réaction de protection d'espace vital, voire de « survie ». J’ai eu la même, j’ai toujours eu peur de l’absence de « filet de sécurité » et toute mon énergie fut dirigée pour pallier ce risque. Ce mécanisme me semble être la fois une grande force (qui permet de déjouer une forme de déterminisme social dans mon cas mais plus largement une réponse au vide laissé par les proches qui peuvent plus prendre soin de nous) et une faiblesse à plusieurs niveaux. Se limiter ou moins s'écouter pour mieux sécuriser le quotidien, être jugé comme une personne « dure » parce que, ma foi, on relativise beaucoup de choses, mais surtout la dimension solitaire qui se renforce sous l’impératif (ou la croyance ?) de ne devoir que compter que sur soi même. ça sauve mais ça accentue la différence, le sentiment de décalage sans compter l'aggravation de l'anxiété. Dans mon cas, je ne sais pas si un diagnostic moins tardif aurait été une bonne chose. Je suis d’une génération où le TSA "existait" peu et encore moins pour les femmes. Si ça avait été le cas je crois que ça m'aurait surtout affligée comme une épreuve supplémentaire et favorisé le sentiment de déconnexion. Avec des structures de soutien et des vecteurs de réassurance, on peut surmonter beaucoup de choses ou s'épanouir avec sa différence, mais quand on y a pas accès, cette conscience doit être désespérante. Il y a cette étude, issue d'un projet de recherche de long terme, qui montre combien le traitement inhumain d'orphelins roumains multi-traumatisés ont favorisé l'apparition de troubles très similaires à l'autisme : https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10476691/ il s'agit de cas extrêmes mais on voit bien que les frontières sont poreuses entre les conséquences de traumas de vie et l'impact d'un monde inadapté aux personnes avec des TND. Après la hausse de la prévalence de TSA (voir ces stats qui m'ont semblé dingues : https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html), l'augmentation du dépistage couplées aux problématiques de santé mentale de la génération Z en particulier m'invite à penser que le sujet des liens entre TND et rupture de parcours de vie va bien finir par être étudié (comme le marketing s'y intéresse déjà...https://www.fastcompany.com/91299091/th ... pany-ready). Bon je mélange beaucoup de choses, j'espère que ce message est lisible !