Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

[HeyImOlive]

Bonjour,

À 33 ans, je suis en phase de prédiagnostic Asperger (confirmé TDAH/HPI). Au-delà d’un diagnostic officiel nécessaire pour les démarches administratives, je cherche avant tout à comprendre et résoudre mes difficultés.

Pour rester synthétique, j’ai longtemps fait face à l’errance diagnostique conjuguée à un contexte de territoire en désert médical (Le Havre). Les prises en charge, en libéral, ont souvent été expéditives et ont pu se contredire. Néanmoins, à l’aide d’autoformation et grâce à une neuropsychologue, j’ai pu obtenir quelques réponses formalisées dans un bilan.

Je me demande maintenant quoi espérer d’un point de vue prise en charge pour la suite en tant qu’adulte autonome mais avec TND. Qu’attendre du CRA de Normandie qui m’attend dans quelques mois ?

J’ai cru comprendre que psychiatres et CRA se cantonnaient au diagnostic. Dans l’affirmative, pouvez-vous s’il vous plaît me confirmer (ou nuancer) le constat selon lequel la prise en charge post-diagnostic par des professionnels, en France et pour mon profil, repose sur les neuropsychologues ?

Et que dès lors, en l’absence de parcours fléchés, il m’appartient bon gré mal gré de m’autoformer (merci aux ressources du forum !) et de rechercher par-moi-même des réponses à mes difficultés ?

Qu’est-ce qui m’a échappé ? Puis-je raisonnablement m’appuyer sur cet état des lieux pour réfléchir à une stratégie constructive ?

L’enjeu pour moi est le suivant :
- soit je mène des actions sans plus attendre car il est certain voire fort probable qu’après une confirmation diagnostique par le CRA (qui ne fait guère de doute dans mon esprit), on me renverra à mes responsabilités ;
- soit je peux m’orienter vers une prise en charge (en sus d’une neuropsychologue) qui m’est à ce jour inconnue et qui m’évitera de poursuivre seul ce long et fastidieux travail d’exploration et de recherche de solutions comme je l’ai fait jusqu’à présent.

Vos avis me seront précieux et je remercie chaleureusement celles et ceux qui prendront le temps de me lire et de m’apporter leurs éclairages.

Olivier

[lucius]

Bienvenue dans un monde où les centres manquant de moyens vous lâchent dans la nature sans repère.

Pour le TSA, vous pouvez contacter un samsah mais souvent le samsah nécessite de passer par une demande à la mdph.
Vous pouvez déjà dans un premier temps contacter un assistant social pour vous aider dans les démarches.
Mais il faudrait que vous définissiez ce qu'est une prise en charge car cela peut être de la TCC, lutter contre les crises autistiques ou bien vous aider dans les démarches et soucis du quotidien.

[HeyImOlive]

Je te remercie pour ta réponse Lucius.

Pour être plus explicite, je voudrais savoir si les bilans CRA conduisent à rendre compte finement de nos difficultés (mais aussi de nos forces) ; et pas seulement une validation diagnostique. Et si tel est le cas, si est proposé un accompagnement (remédiations, ateliers, etc.) notamment lorsque les manifestations des handicaps sont légères.

Ou si au final ce travail doit être fait seul ou avec neuropsychologue (mais dans le privé du coup).

S'il n'y a pas grand chose à attendre du CRA sur ce point, je commencerai sur plus attendre ce travail en amont d'être reçu.

Olivier

[point_virgule]

Je ne connais pas l'expérience des autres. Dans mon cas, je n'ai rien de proposé ou de pris en charge.

J'ai BESOIN d'un suivi avec un psychologue, qui représente un budget conséquent de plus de 2000 euros annuel, plus la mélatonine 200 euros/an et j'ai négocié du congé sans solde pour avoir des temps de repos ou pour me rendre à mes rdv de suivi (psychiatre et psychologue), ce qui représente un mois de perte de salaire.

Dans le même registre, j'emploie une femme de ménage pour m'accompagner dans la tenue de mon chez moi, car entre la fatigue et les meltdowns/shutdown, je ne peux pas assurer cela seule. Là aussi c'est plus de 2400 euros annuel.

En gros, pour fonctionner, je dépense annuellement pas loin de 7000 euros. Le revers de me donner de sacré coup de pieds au cul pour travailler à plein temps et être en pseudo autonomie.

Pour être honnête, je suis dégoutée, mais pas le choix.

[HeyImOlive]

Bonjour Point_virgule,

As-tu essayé de formuler des demandes auprès de la MDPH ? Autisme Info Service m'a indiqué qu'il y avait des prises en charge possibles.

Il me l'a été confirmé spécifiquement pour un psychologue/neuropsychologue à hauteur de 100 euros par mois (un courrier du psychiatre accompagnant la demande est nécessaire) - (ce serait mon besoin). J'ai conscience que ça ne prend pas tout en charge, mais ça peut aider déjà.

[point_virgule]

Bonjour Point_virgule,

As-tu essayé de formuler des demandes auprès de la MDPH ? Autisme Info Service m'a indiqué qu'il y avait des prises en charge possibles.

Il me l'a été confirmé spécifiquement pour un psychologue/neuropsychologue à hauteur de 100 euros par mois (un courrier du psychiatre accompagnant la demande est nécessaire) - (ce serait mon besoin). J'ai conscience que ça ne prend pas tout en charge, mais ça peut aider déjà.

Oui j'avais expliqué tout ça dans mon projet de vie. Ce que j'ai compris, c'est que je peux être orientée vers le CMPP mais pas avoir de prise en charge pour le psychologue qui me suit et avec qui je me sens réellement avancer et soutenue. Elle est géniale et je vais certainement pas en changer. J'en ai besoin.

Ca m'intéresse d'avoir un retour si tu arrives à quelque chose, ce que je te souhaite

[Christinette91]

Bonjour,

Pour ma part c'est moi qui fait le nécessaire si jamais j'ai besoin d'une prise en charge. J'ai un psychiatre référent à qui je m'adresse mais c'est moi qui recherche les pros et prend les rendez-vous selon mes difficultés du moment. Parce que je pense être là mieux placée pour voir ce dont j'ai besoin et ce qui peut m'aider.
Pareil pour mes enfants je coordonne tout le médical et le scolaire.