Déni des parents face au diagnostic tardif

[Zaubette5488]

Bonjour !!!

J'ai enfin pu lancer des démarches pour faire un bilan neuropsy TSA et TDAH, après 2 ans a me questionner, douter de mes compréhensions etc.
Et la conviction que je n'arrive plus a avancer sans adaptations, je sors a peine du dernier burn-out et compenser est devenu un grand challenge ..
je veux retravailler mais c'est pas évident.

cela s'est très bien passé avec la psychologue, et elle m'a bien sur conviée à emmener ma mère aux rdv pour recueillir son avis sur mon enfance.
Je m'y suis collée, lui ai demandé, elle a accepté mais avec du mal , limite du dédain, de la grande distance (sachant que mes parents et mon demi frère sont aussi neuro divergents j'en suis convaincue et que leur vie a été plutôt chaotique ) ... du déni presque, bref c'est dur de se sentir encore comme la personne qui veut se faire remarquer, avoir une étiquette quoi ^^ elle ne comprenait pas en quoi ça m'apporterait des aménagements..
j'ai peur qu'elle soit complétement à côté de la plaque et me sabote mon diagnostic...

Sachant que mes enfants vont aussi être testés ensuite, je me sens vraiment seule face a tout cela, depuis ma thérapie il y a 3 ans ou j'ai compris ma différence , enfin ! J'ai mis du temps a assumer , accepter , ne plus avoir honte ...
Bref tout le chemin de deuil , et du soulagement aussi. car je suis fière aussi de qui je suis.

Heureusement que mon mari tient la route , m'épaule et me croit. et que j'ai été accompagnée par un super thérapeute, ses conseils sont mon socle à ce jour dans toute cette démarche. L'enjeu me parait si grand...

comment l'avez vous vécu , ou le vivez vous si vous y êtes encore?

belle soirée à tous et toutes.

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Hello,

Je pense qu'il y a deux choses :
- La génération de nos parents (j'ai 10 ans de plus que toi) est très mal éduquée sur le sujet et a encore tendance à voir les autistes comme des hybrides entre Rain Man et Forrest Gump...
- Tu es en droit de préciser au neuropsy qui te fait passer le bilan que (selon les réponses de ta mère) elles sont à pondérer car tu penses qu'elle est à côté de la plaque sur certains sujets. C'est typiquement ce que j'ai fait quand j'ai passé mon bilan, en expliquant que je n'avais quasi plus (et désormais plus du tout) de contact avec mes parents et qu'ils ne me connaissaient au final certainement pas très bien...

Pour terminer : je pense que dans certains cas on subit plus la famille qu'autre chose. et si le fait de la subir devient pesant, même si toute la société nous raconte que la famille c'est important, qu'il faut choyer ses parents, etc... Parfois une décision de se tenir à l'écart, voire de couper les ponts peut aussi faire le plus grand bien.

[Zaubette5488]

Je te remercie pour cette réponse très concrète.

Je pense que tout ce que j'ai pu expliquer sur le spectre a été entendu mais vite oublié et c'est ce qui m'a blessé mais effectivement après une bonne discussion avec un ami neuro-divergent, qui a aussi 10 ans de plus que moi, et vécu les mêmes choses...
Je pense que j'avais cette attente inconsciente qu'elle soit présente, contente et engagée ce qui n'a jamais été le cas malheureusement ^^

Pour la psy en effet elle est au courant de la situation et je pense qu'elle saura faire la part des choses, mais le manque de contrôle sur cela m'a fait monter en anxiété.

Nos relations sont correctes car dans l'ensemble cela va, mais je sais aussi que cela va se distendre car maintenant je me comprends mieux et je souhaite vivre différemment de ce qu'ils m'ont inculqué, cela leur déplait, et leur déni me fatigue. Mes enfants sont dans l'adolescence et je n'ai plus le temps...
J'ai été sympa durant deux ans de laisser tout le monde se faire à cette idée (ainsi que moi même on va pas se mentir ^^ )

Dommage la vie est courte et je trouve que se connaître réellement est une belle opportunité ! une chance même avant de passer l'arme à gauche ^^

belle journée

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Je te remercie pour cette réponse très concrète.

Je pense que tout ce que j'ai pu expliquer sur le spectre a été entendu mais vite oublié et c'est ce qui m'a blessé mais effectivement après une bonne discussion avec un ami neuro-divergent, qui a aussi 10 ans de plus que moi, et vécu les mêmes choses...
Je pense que j'avais cette attente inconsciente qu'elle soit présente, contente et engagée ce qui n'a jamais été le cas malheureusement ^^

Pour la psy en effet elle est au courant de la situation et je pense qu'elle saura faire la part des choses, mais le manque de contrôle sur cela m'a fait monter en anxiété.

Nos relations sont correctes car dans l'ensemble cela va, mais je sais aussi que cela va se distendre car maintenant je me comprends mieux et je souhaite vivre différemment de ce qu'ils m'ont inculqué, cela leur déplait, et leur déni me fatigue. Mes enfants sont dans l'adolescence et je n'ai plus le temps...
J'ai été sympa durant deux ans de laisser tout le monde se faire à cette idée (ainsi que moi même on va pas se mentir ^^ )

Dommage la vie est courte et je trouve que se connaître réellement est une belle opportunité ! une chance même avant de passer l'arme à gauche ^^

belle journée

De rien pour la réponse, si ça peut aider...

Je ne peux que plussoyer sur "la vie est courte". De mon côté, j'ai fait le choix de couper les ponts avec ma famille de sang après le diagnostic, pour cause d'incompréhension latente et persistante.

[Zaubette5488]

Et c'est un choix très sain ! du respect de soi !

j'ai du en faire quasi de même avec une partie de la famille de mon mari, et ce fut salutaire.

on a pas à subir la bêtise humaine. les maladresses involontaires, ok, on peut expliquer aux gens qui ont envie d'apprendre et s'adapter, mais il y a un moment ou ce n'est plus pardonnable ...

merci encore !
bon week end

[petitechouette]

Bonjour !!!

J'ai enfin pu lancer des démarches pour faire un bilan neuropsy TSA et TDAH, après 2 ans a me questionner, douter de mes compréhensions etc.
Et la conviction que je n'arrive plus a avancer sans adaptations, je sors a peine du dernier burn-out et compenser est devenu un grand challenge ..
je veux retravailler mais c'est pas évident.

cela s'est très bien passé avec la psychologue, et elle m'a bien sur conviée à emmener ma mère aux rdv pour recueillir son avis sur mon enfance.
Je m'y suis collée, lui ai demandé, elle a accepté mais avec du mal , limite du dédain, de la grande distance (sachant que mes parents et mon demi frère sont aussi neuro divergents j'en suis convaincue et que leur vie a été plutôt chaotique ) ... du déni presque, bref c'est dur de se sentir encore comme la personne qui veut se faire remarquer, avoir une étiquette quoi ^^ elle ne comprenait pas en quoi ça m'apporterait des aménagements..
j'ai peur qu'elle soit complétement à côté de la plaque et me sabote mon diagnostic...

Sachant que mes enfants vont aussi être testés ensuite, je me sens vraiment seule face a tout cela, depuis ma thérapie il y a 3 ans ou j'ai compris ma différence , enfin ! J'ai mis du temps a assumer , accepter , ne plus avoir honte ...
Bref tout le chemin de deuil , et du soulagement aussi. car je suis fière aussi de qui je suis.

Heureusement que mon mari tient la route , m'épaule et me croit. et que j'ai été accompagnée par un super thérapeute, ses conseils sont mon socle à ce jour dans toute cette démarche. L'enjeu me parait si grand...

comment l'avez vous vécu , ou le vivez vous si vous y êtes encore?

belle soirée à tous et toutes.

Bonjour Zaubette5488 !
Je te comprends. J'ai 25 ans et je sens bien que ma ma maman pense que je m'invente des soucis... Avec le temps, je sens que c'est de plus en plus accepté (doucement mais surement). En plus, je passe par le libéral, ils (mes parents) sont donc persuadés que je jette mon argent par les fenêtres.
Personnellement, ils ont commencé à me prendre davantage au sérieux lorsque j'ai vraiment exprimé ma difficulté à vivre au quotidien (grosse crise de larmes un soir au téléphone + exposition d'exemples concrets). Je me souviens que suite à mes premières démarches, ma mère m'a dit : "Mais on serait pas passé à côté ?", j'ai senti que ça l'avait touché, surement parce qu'elle n'a pas vu mes souffrances intérieures ?
Actuellement, mes tests sont prévus pour septembre 2026, et je ne sais pas encore si ma maman doit être là, je vais justement en parler à ma neuropsychologue la semaine prochaine.
En tout cas, courage ! Ce n'est jamais facile...

[ikh]

ma mère m'a dit : "Mais on serait pas passé à côté ?"

Des pros émérites peuvent ne rien voir; alors des parents, sans connaissance spécifique dans le domaine ... Surtout quand un des traits caractéristiques est le masquage, qui peut faire de nous des anguilles à diagnostiquer.
Si ça peut rassurer et les aider à sortir de leur déni: je ne pense pas pour ma part que lesdits parents aient pu « passer à côté » de quoi que ce soit.

[Zaubette5488]

Tout a fait Ikh , c'est clairement notre capacité d'adaptation version caméléon qui fausse toutes les pistes !
l'autisme c'est tellement multiple et fascinant (ouais j'ai développé un intérêt depuis deux ans forcément comme beaucoup ^^ )

Petitechouette je crois que c'est normal , je suis maman moi même j'ai traversé ce déni, car mes enfants ont aussi des traits, et je savais ce que ça voulait dire , j'ai mis du temps à ne serait ce qu'accepter l'idée que je n'avais pas vu. hors il ont eu un suivi médical, j'ai parfois même alerté sur l'hypersensibilité etc. sans jamais qu'on évoque la piste du TSA... me dire que j'étais surement la responsable , ça oui sans problème !!! et je l'ai vécu enfant également, ce qui fait que mes parents sont réticents des psys en général ...

Donc nos parents ont besoin de temps, de preuves et clairement je les comprends après coup.

Je suis en pleins tests, et déjà c'est parlant, on penche combo tsa + tdah inattentif bien surcompensé ^^
La pro est categorique sur le fait que pour elle tout le faisceau d'indices converge .

je laisse le processus se faire.. on verra ensuite mais deja un immense soulagement de savoir que je n'avais pas inventé ces difficultés!

belle soirée a tous !

[ikh]

Tout a fait Ikh , c'est clairement notre capacité d'adaptation version caméléon qui fausse toutes les pistes !
l'autisme c'est tellement multiple et fascinant (ouais j'ai développé un intérêt depuis deux ans forcément comme beaucoup ^^ )

On a déjà comme symboles les pièces de puzzle et le sigle infini. On pourrait y ajouter le caméléon (sans l'appeler Jarod, qui était pour sa part TTHPI).
À force de mentir aux autres, ça devient une habitude. On finit par oublier et on peut en arriver à se mentir à soi-même.
Guère étonnant après ça qu'on se coltine de bons gros syndromes d'imposture (viewtopic.php?t=21851 et viewtopic.php?t=22067).

[Zaubette5488]

Tout a fait Ikh , c'est clairement notre capacité d'adaptation version caméléon qui fausse toutes les pistes !
l'autisme c'est tellement multiple et fascinant (ouais j'ai développé un intérêt depuis deux ans forcément comme beaucoup ^^ )

On a déjà comme symboles les pièces de puzzle et le sigle infini. On pourrait y ajouter le caméléon (sans l'appeler Jarod, qui était pour sa part TTHPI).
À force de mentir aux autres, ça devient une habitude. On finit par oublier et on peut en arriver à se mentir à soi-même.
Guère étonnant après ça qu'on se coltine de bons gros syndromes d'imposture (viewtopic.php?t=21851 et viewtopic.php?t=22067).

Hello
Oui c'est sur qu'il y a un long processus déjà pour se défaire de notre faux self de compét', alors soyons indulgents envers ceux qui ont du mal a envisager la chose de l'extérieur !
Ma neurospy a du repousser mon dernier entretien et ma mère saute sur l'occasion pour se défiler (mais bon c'était pour le tdah donc pas très grave) .
un petit peu usant de voir que l'on demande juste une petite présence dans ce long parcours , et nada !

blasée je suis cher collègue ! ^^

[ikh]

blasée je suis cher collègue ! ^^

J'imagine volontiers. C'est bien scrogneugneuisant.
J'ai pour ma part envoyé mon frangin à l'anamnèse, craignant les biais mémoriels de ma mère.

[Zaubette5488]

blasée je suis cher collègue ! ^^

J'imagine volontiers. C'est bien scrogneugneuisant.
J'ai pour ma part envoyé mon frangin à l'anamnèse, craignant les biais mémoriels de ma mère.

C'est top quand on a une fraterie , tu as bien fait de sortir ce joker ^^
Malheureusement ce n'est pas mon cas, enfin mon demi frère étant dans une situation de handicap plus prononcée, et incapable de témoigner de son propre vécu, alors le mien.. n'en parlons pas. et puis nous n'avons pas été proches ni eu de contact durant des années de toute manière.

Mon seul témoin de qualité est mon hypnothérapeute qui m'a suivi durant un an pour anxiété et qui avait cerné mon profil avant même que je percute ^^
Mon médecin traitant n'étant absolument pas au courant de l'autisme au féminin, avec des discours pour me faire douter, même s'il attend le bilan avec curiosité , je ne le sens pas convaincu.

Quand on dit que le parcours diag adulte est une sacrée montagne à gravir je confirme!

[ikh]

C'est top quand on a une fraterie , tu as bien fait de sortir ce joker ^^

Son témoignage n'aura en aucune façon contribué à poser mon diag. :–/

[Zaubette5488]

Ah mince!
j'aurais cru ^^ tu me pardonneras ma tendance a inventer des implicites la ou y'en a pas ^^
on se demande pas d'ou ça vient ahah

bon le principal c'est d'avoir son diagnostic, et fiable. Je suis quand même effarée que l'avis des proches est sollicité souvent, alors que ce sont souvent les moins objectifs , les plus plongés dans le déni !

[ikh]

Je suis quand même effarée que l'avis des proches est sollicité souvent, alors que ce sont souvent les moins objectifs , les plus plongés dans le déni !

Les neuroatypiques n'ont certes pas le monopole de l'aversion au changement.