Attente du bilan : comment gérer le déni de l'entourage ?

[Eric83160]

Bonjour à tous,
​En présentation, j'expliquais être en attente de mon premier bilan neuropsychologique à la fin du mois (à 54 ans) pour comprendre mes blocages sous stress, ma fatigue cognitive et un besoin d'analyse permanent.
​Ce midi, mon père a évoqué spontanément une piste autistique en repensant à mon enfance. Mais de leur côté, ma mère refuse d'y croire et ma femme balaie complètement le sujet en disant que ce sont des « discussions à la con ».
​Je me sens totalement coincé et pas écouté. J'attends ce bilan pour qu'un médecin pose des mots neutres sur mes difficultés, mais en attendant, l'ambiance est lourde et je me heurte à un mur dès que j'essaie d'en parler.
​Comment avez-vous fait pour tenir pendant cette phase d'attente face au scepticisme ou au rejet de vos proches ?
​Merci pour vos retours.
​

[Rollercoaster]

Tes proches, aussi proches soient-ils, ne sont pas des spécialistes de la question, c'est ce qui fait toute la différence.
Je pense qu'il faut être indulgent avec les personnes qui sont dans le déni de ta propre réalité même si c'est dur à vivre, souvent par ignorance ou tout simplement parce qu'ils ne vivent pas la chose comme tu la vis intérieurement. Le mieux est de patienter jusqu'à ton rdv. Tu pourras parler à la neuropsychologue formée pour t'écouter et te guider dans l'évaluation.
Et n'oublie pas, c'est toi le maître du navire. Même si parfois, il chavire.

[Eric83160]

Oui c vrai tu as raison mais la aujourd'hui personnecm as demandé mon avis sur la question comment je le sentais ce que j en pensais qu est ce que ca va etre quand j aurais le bilan et j espère en savoir un peu plus a mon 1 er rendez-vous

[lulamae]

Ce déni chez les parents peut persister après le diagnostic, car il est difficile pour eux d'avoir laissé passer cette condition neurodéveloppementale dans ton enfance ; ils veulent peut-être éviter de se sentir coupables ou atteints.

Certains membres de la famille n'ont pas envie de revisiter les détails de l'enfance pour comprendre, ils n'ont pas envie non plus de devoir te traiter différemment de ce qu'ils ont toujours fait. Mais même s'ils ne font pas cet effort-là, ça se tasse, et finalement tu pourras évoquer des traits autistiques en famille et ils le prendront comme ça vient. Mais il faudra faire le deuil d'une compréhension idéale comme tu te la représentes.

J'en ai eu l'expérience à 50 ans : et même si ma mère "n'y croyait pas", comme tu le dis (comme si c'était une croyance !), elle a participé au diagnostic par téléphone, et elle a été très précise sur les étapes de mon développement (elle était instit en maternelle, il faut dire). Le fait d'avoir été ainsi associée au diagnostic a aidé, elle s'est même posé des questions ensuite sur mon frère et ma sœur. J'ai réglé le problème de la responsabilité en lui disant qu'elle n'y était pour rien, elle ne pouvait pas savoir, et qu'accuser les mères de l'autisme de leur enfant était périmé (il faut penser aussi à cette théorie psychanalytique qui a fait du mal). Mon père n'était plus de ce monde, mais lui aurait dit : "Bouh, laisse donc ces conneries !"

Pour ma sœur, pas de discussion possible : selon elle, les autistes étaient des gens méchants qui lancent des fourchettes sur leurs proches. Ça n'a jamais évolué, d'ailleurs nous ne nous parlons plus depuis des années. Mon frère l'a bien pris, sans être particulièrement désireux d'en parler, sans y faire référence non plus. Ma belle-sœur par exemple était plus intéressée et curieuse, elle m'a posé des questions pertinentes et s'est interrogée aussi sur elle-même - elle m'a dit : "ah, tu as eu 11/80 d'empathie cognitive ? Moi j'aurais eu 2 !"

Je ne suis plus mariée, c'est ma chance. Ce peut être plus compliqué avec ta femme, dont tu attends sans doute qu'elle te comprenne et soutienne. Il est possible que cela passe, il faudra sans doute un effort commun pour traverser cette situation.

[Eric83160]

Vos messages me permettent de prendre un vrai recul :
​Sur mes proches : Vous avez raison, ils ne sont pas spécialistes. Ce que dit lulamae sur la culpabilité des parents et le mot « croyance » explique tellement de choses. Pour ma femme, je comprends aussi que sa réaction vient sûrement d'une peur du changement.

​Sur ma démarche : Ça me rappelle que je suis « le maître du navire » et que ce bilan, je le fais d'abord pour moi.

​Je vais suivre vos conseils : laisser reposer le sujet à la maison et me concentrer sur mon rendez-vous du 29.

​Merci encore pour votre soutien.

[Eric83160]

En espérant d un coter après le bilan avoir une aide morale ou un soutien de la part surtout de ma femme sachant qu elle vit avec moi h24 même si je sais que je le fais pour moi en premier

[Rollercoaster]

Peut-être que ta femme attend une réponse " officielle" du corps médical qui sera considéré comme un repère, ainsi ce serait plus clair pour elle aussi et, par la suite, elle pourra engager un dialogue comprehensif à ce sujet.
Souvent quand on a pas les réponses on balaie la discussion parce qu'on se sent impuissant face à la détresse de la personne.
Peut-être aussi que ta femme parle de "discussions à la con" parce qu'elle a trop entendu dans les médias parler du tsa et que " c'est une mode, etc..."
J'émets des suppositions hein.

[Eric83160]

Oui je sais il y a bcp de possibilité c peut etre justement la le pb sans parler directement parce qu elle refuse d en parler il y a bcp de pose raison pour lesquelles elle refuse pour l instant d en parler

[Jiheu]

Si quelqu'un refuse obstinément de comprendre, minimise systématiquement, se moque, invalide le vécu ou transforme chaque explication en procès contre vous, arrivez à une conclusion très simple :

« Bon. Manifestement, cette relation me coûte plus qu'elle ne m'apporte. Fin du programme. »

Et oui, couper les ponts sans faire un exposé PowerPoint de 48 diapositives intitulé Pourquoi vous êtes pénibles, c'est une option parfaitement valable.

N'avez pas forcément à :

convaincre les gens que l'autisme existe ;
prouver que les difficultés sont « assez réelles » ;
recommencer la même explication pour la 37ᵉ fois ;
participer à un débat contradictoire sur votre propre expérience ;
obtenir leur permission pour prendre distances.

Le point important, à mon avis, c'est celui-ci : couper les ponts n'est pas forcément une méthode "bourrin" si c'est la seule façon efficace de faire cesser une interaction toxique ou épuisante.

Parfois, expliquer davantage ne produit pas davantage de compréhension.
Ça produit juste davantage de carburant pour la machine à discussions absurdes.

La version la plus froide et efficace peut être :

Distance → silence → blocage si nécessaire → énergie récupérée.

Après, je mettrais juste une nuance : ne coupez pas automatiquement tout le monde dès la première incompréhension. Il y a une différence entre :

quelqu'un qui ne comprend pas encore mais essaie réellement ;
quelqu'un qui a compris mais s'en fout ;
quelqu'un qui refuse activement de comprendre et retourne le problème contre vous.

Pour la troisième catégorie, oui… le bouton "déconnexion" existe pour une raison.

[lulamae]

D'expérience, c'est vrai que faire lire le bilan aide à faire comprendre le diagnostic ; peut-être le spécialiste pourra-t-il aussi te recevoir avec ta femme pour qu'elle entende ce qu'elle peut faire.

Des demandes précises passeront mieux aussi qu'une demande globale de "te comprendre", sans préciser comment.

[Eric83160]

J y ai penser " l invitation de ma femme chez la psy pour la fin du bilan ca sera peut etre mieux perçu et mieux compris et plus facile a gérer pour trouver comment s organiser

[Eric83160]

Couper les ponts oui mais tout depend qui si c est quelqu un de ma famille pas possible si c est amis ou collègues de boulot plus facile

[Jiheu]

Le fameux « distance → silence → blocage si nécessaire → récupération d'énergie » peut effectivement être beaucoup plus rationnel qu'une interminable tentative de convaincre quelqu'un qui n'a aucune intention de modifier son comportement.

[Eric83160]

C'est toute la nuance. Avec des connaissances ou des collègues, c'est très efficace. Mais avec son conjoint ou la famille proche, c'est une autre histoire. On ne peut pas juste couper les ponts avec les gens avec qui on vit ou dont on est proche.