Forum Asperansa

Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... ez-ladulte

Les recommandations attendues depuis longtemps !

Cette recommandation de bonne pratique a pour objectif d'améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation : personne vivant à domicile accompagnée ou non par un service, personne accueillie ou hébergée dans un établissement médico-social, personne accueillie et/ou hébergée dans un service ou un établissement sanitaire. Le repérage passe par l’amélioration des connaissances des professionnels, quelle que soit leur qualification et leur lieu de pratique (sanitaire, médico-social ou social). Le but est d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable et d’une évaluation personnalisée, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes adultes concernées par l’autisme et autres TED.

Documents
Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte - Synthèse (22.87 Ko)
Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte - Recommandations (170.88 Ko)
Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte - Argumentaire (1.

Bonne nouvelle.

L’autisme n’est pas nommé chez l’adulte, pourtant trois types de population sont concernés :
* des personnes adultes en établissement médico-sociaux, ou établissements psychiatriques, ou vivant à domicile n’ayant pas eu un bilan diagnostique par une équipe de spécialistes et qui ne sont pas repérées comme personnes avec autisme ou autre TED ;
* des personnes adultes avec TED connu, bénéficiant d’une place dans des structures dédiées dont il faut revisiter le diagnostic pour les faire bénéficier des connaissances actuelles ;
* des personnes adultes qui se posent la question, ou pour lesquelles leur famille, ou des professionnels posent la question d’un éventuel autisme de haut niveau, ou d’un syndrome d’Asperger à leur sujet.

C'est rare de pouvoir lire à la fois que l'autisme n'est pas nommée chez l'adulte (et c'est absolument vrais que l'autisme c'est infantile par définition), et que pourtant plusieurs populations sont concernées (par le fait simplement que la question se pose, mais bon, le paradoxe est sur la table déjà c'est bien).

L’autisme n’est pas nommé chez l’adulte, pourtant trois types de population sont concernés

Sérieusement ?

Non mais qu'est-ce qu'ils croient (croyaient) ? Que les enfants autistes viennent de descendre d'une soucoupe volante ? Qu'ils restent enfants à vie ou qu'ils rembarquent dans leur soucoupe à leur 18 ans ?

Le but est d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable et d’une évaluation personnalisée, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes adultes concernées par l’autisme et autres TED.

Tout cela c'est bien gentil, mais concrètement, je vais voir qui avec mon projet concret ?
Ou pour rejoindre ma première question, à qui je dois m'adresser parce qu'on dirait que j'ai raté l'embarquement pour Proxima du Sperger, il y a , houlà, très beaucoup d'années ?

Extraits de l'argumentaire :

p.18
Au vu de l’absence actuelle de diagnostic chez de nombreux adultes avec TED, le repérage de l’autisme ne peut pas être porté seulement par un nombre forcément réduit d’équipes spécialisées, mais doit concerner l’ensemble des professionnels susceptibles de rencontrer ces personnes. Les médecins qui interviennent dans les établissements médico-sociaux et les psychiatres libéraux ou des secteurs psychiatriques adultes sont interrogés sur la symptomatologie sociale de certaines personnes, et doivent pouvoir répondre en termes d’hypothèse diagnostique sinon de confirmation d’un diagnostic, s’ils travaillent au sein d’une équipe pluridisciplinaire. La formation de ces praticiens et de leurs équipes doit donc être une priorité, si l’on souhaite répondre aux demandes diagnostiques de la majorité des personnes.

Peu d’outils sont traduits en français et, encore moins, sont validés en français. La validation en langue anglaise ne préjuge pas de la validation en langue française.

Il existe des personnes pour lesquelles on peut se référer aux outils ayant été utilisés pour poser le diagnostic pendant l’enfance, puisque la période classique d’apparition des troubles se situe avant 3 ans.

Mais, il existe encore des personnes pour lesquelles aucun diagnostic n’a été posé préalablement, et donc les informations sont à recueillir sur la période de l’enfance parfois lointaine ou dans le cadre de l’observation actuelle.

Notons enfin une difficulté particulière pour les personnes adultes déficitaires. Il y a peu d’outils diagnostiques et peu d’outils d’évaluation du fonctionnement actuellement disponibles pour ces personnes.

p.19
► Signes d’appel
Quand le diagnostic de TED n’est pas encore posé, un certain nombre de signes doivent alerter le professionnel sur l’éventualité d’un TED.
(...)
Pour les personnes TED qui ont une vie sociale et professionnelle
Les signes d’appel se manifestent surtout dans le domaine des interactions sociales :

• _ recours à la médecine universitaire ou au médecin du travail pour des incompréhensions du monde relationnel, et notamment des codes sociaux ;
  _ fréquence des impressions et des réalités de harcèlement, incompréhension de l’humour ;
  _ difficultés dans le mode de contact sentimental ou sexuel ;
  _ une dimension de dépression thymique associée est fréquente ;
  _ parfois le repli social est incompatible avec le maintien d’un travail, alors que le sujet en serait intellectuellement capable.

Pour les personnes qui restent dans leur famille
Les signes d’appel sont décrits par l’entourage ; comme dans les établissements, ils témoignent de difficultés d’échange et de compréhension des conduites observées, et de la fréquence des interprétations ne tenant pas assez compte du fonctionnement autistique.

Cependant, les familles se sont en général adaptées et acceptent de vivre aux rythmes imposés par le fonctionnement autistique.

Pp20-21
Pour les personnes hors établissements médicalisés
Il existe des outils d’autorepérage par quizz-test disponibles sur internet (par exemple : le questionnaire d’Attwood) et diffusés par les médias. Mais ces outils manquent de spécificité, et peuvent conduire les personnes à des erreurs diagnostiques. C’est pourquoi le groupe de travail insiste, dans cette population, sur l’importance d’un repérage accompagné par un professionnel.

Certains outils diagnostiques, traduits en français mais non validés en français, sont utilisés en pratique pour le repérage.

Pp22-23
3.2.2 Intérêt de la démarche
► Bénéfices
Le repérage des troubles autistiques chez un adulte non diagnostiqué auparavant doit permettre une individualisation de son accompagnement.

Les bénéfices attendus et les intérêts de poser le diagnostic de TED chez un adulte non diagnostiqué auparavant sont décrits pour les personnes, les familles, les professionnels et les institutions. Le diagnostic peut permettre :

_ aux personnes :

• _ une meilleure compréhension et une meilleure adaptation à l’environnement : le diagnostic et la connaissance de soi qui en découle permettent de comprendre certains échecs du passé, et de mieux savoir s’adapter aux situations présentes, voire reconnaître les situations à éviter. Cela peut contribuer à améliorer la confiance en soi. Ils permettent également de légitimer certains comportements ou certains besoins particuliers, passés ou présents ;
  _ une meilleure adaptation de l’entourage : l’entourage comprend mieux la personne et peut s’y adapter. L’entourage ne limite plus la personne à ses déficits, et reconnaît à la personne le droit de fonctionner d’une certaine façon ;
  _ une meilleure communication ;
  _ un meilleur accès aux soins (examen somatique, diagnostics génétiques avec possibilité future de traitement ciblés), recherche des complications, évaluation de la vulnérabilité du sujet, conseil génétique ;
  _ une meilleure adéquation de la prise en charge aux besoins de la personne (par exemple des troubles du sommeil), une adaptation des traitements. La pose d’un diagnostic différentiel peut aussi orienter la prise en charge ;
  _ un meilleur accompagnement éducatif et social ;
  _ et au final, une amélioration de la qualité de vie.

Lors de la demande de reconnaissance de personne handicapée, la transmission à la MDPH, en plus du certificat médical comportant le diagnostic, d’éléments descriptifs détaillés issus de l’évaluation (en particulier les capacités et limites fonctionnelles, l’autonomie de la vie quotidienne, l’impact des difficultés et les restrictions à la participation sociale qui en découlent), permettrait un traitement du dossier plus rapide, et mieux adapté à la personne.

Le contact d’une association permet de rencontrer d’autres personnes, de limiter l’isolement, et d’amenuiser les conséquences du diagnostic.

_ aux familles (parents, fratrie) :

• _ une meilleure compréhension de la trajectoire : les familles peuvent être soulagées, éclairées, apaisées. Cela peut leur permettre de reprendre leur histoire et de la relire autrement ;
  _ une déculpabilisation : le diagnostic leur permet de ne plus être jugées comme de « mauvais parents » ;
  _ la possibilité de formuler, le cas échéant, une demande de conseil génétique ;
  _ la recherche d’un soutien associatif avec d’autres parents ;

_ aux professionnels :

• _ une meilleure compréhension de la personne ;
  _ une adaptation des pratiques ;
  _ une nouvelle motivation, par la modification de leur représentation de la personne, et par une pensée renouvelée et plus cohérente sur le sens de certains de ses comportements ;
  _ un facteur de cohésion des pratiques dans l’équipe, et peut participer à l’appropriation du projet professionnel ;
  _ leur permet de réélaborer leur propre position, et peut être à l’origine de demande de formation ;

_ aux institutions :

• _ une adaptation du projet d’établissement à la population accueillie ou le cas échéant réorientation de la personne vers une structure adaptée à ses besoins ;
  _ la nécessité d’adapter les projets personnalisés des personnes ;
  _ une adaptation des pratiques (recommandations de l’Anesm 2009 (16)) ;
  _ une identification des moyens humains et techniques à la hauteur des besoins, à l’origine d’un plan de formation des professionnels ;
  _ une inscription dans un réseau ;
  _ une meilleure qualité de vie des personnes hébergées et des professionnels dans leur travail.

► Risques
Le diagnostic peut entraîner d’éventuelles conséquences qui nécessitent d’être vigilant.
Les risques de stigmatisation, exclusion, dévalorisation, culpabilisation renforcent lanécessité d’un accompagnement adapté.
Cependant, les risques restent minoritaires par rapport aux bénéfices attendus, et ils sontlimités par un accompagnement adapté du diagnostic.

p.44
Évaluation de l’intégration professionnelle

L’intégration professionnelle des personnes avec autisme doit se situer dans le respect du choix de projet de vie de la personne.

Les évaluations permettront d’orienter soit vers le milieu ordinaire, soit vers le milieu protégé.

Elles se situeront dans 2 registres :

• - les caractéristiques de la personne telles que définies dans les évaluations citées préalablement, mais aussi la connaissance de ses goûts, intérêts, motivations, idiosyncrasies et enfin des données de sa vie extraprofessionnelle ;
  - les possibilités d’accompagnement du milieu professionnel et :
  - les compétences spécifiques en autisme des professionnels accompagnateurs,
  - les aménagements du poste envisagé.

En raison des particularités du traitement cognitif de l’environnement présentées par les personnes avec autisme, il est important d’étudier in situ l’adaptation du contexte environnemental et du poste de travail. Ceci permettra de faciliter l’application de la personne aux tâches professionnelles qui lui sont confiées, et de rendre possible leur exécution. Cela suppose une évaluation en amont et, en contexte, des difficultés susceptibles d’apparaître, et précisément celles qui parasitent le travail de la personne, en considérant les paramètres liés :

• - au rythme de travail (alternance des tâches avec des temps de pause repérés temporellement) ;
  - à l’organisation physique et matérielle du poste de travail dans l’espace ;
  - aux qualités sensorielles de cet environnement potentiellement inconfortables (auditives, visuelles, etc.) ;
  - à la clarté des consignes et du nombre et/ou de la durée des tâches à effectuer ;
  - à la lisibilité de la finalité des travaux à effectuer ;
  - au soutien de la motivation.

Il est à noter, qu’en termes de succès d’intégration professionnelle et de qualité de vie, le modèle « placement en milieu professionnel puis formation in situ » donne des résultats supérieurs au modèle « formation puis placement » (56).

56 : Burns T, Catty J, Becker T, Drake RE, Fioritti A, Knapp M, et al. The effectiveness of supported employment for people with severe mental illness: a
randomised controlled trial. Lancet 2007;370(9593):1146-52.

Dernier extrait :
Pp48-49
► Diagnostic différentiel des TED chez l’adulte

Schizophrénie
Le diagnostic différentiel entre la schizophrénie et le syndrome d’Asperger, plus fréquents chez les sujets masculins, n’est pas toujours aisé parce que (66) :

• - l’altération des interactions sociales peut être difficile à distinguer des périodes de retrait observées dans la schizophrénie ;
  - les personnes avec un syndrome d’Asperger ont un contact singulier du fait de leurs difficultés à exprimer leurs émotions de façon adaptée. L’absence apparente d’affects, la rareté du contact visuel et le manque d’expressivité de leur faciès, peuvent donner une impression de bizarrerie qui peut être prise à tort pour la discordance de la schizophrénie ;
  - l’altération des capacités de communication dans le syndrome d’Asperger avec un langage verbal singulier, peu informatif, le fait que des sujets ont beaucoup de mal à comprendre les indices verbaux et non verbaux permettant de participer à la conversation en tenant compte de l’interlocuteur, le fait que leur discours peut sembler hermétique, émaillé de néologismes et d’explications étranges. Ces signes peuvent s’apparenter aux troubles de la pensée caractéristiques de la schizophrénie.

Un certain nombre d’éléments peuvent aider au diagnostic différentiel :

• - l’isolement social est présent dans les deux pathologies, mais les personnes atteintes de syndrome d’Asperger peuvent développer des relations de meilleure qualité avec autrui, notamment avec des conversations récurrentes sur les thèmes qui les intéressent. Leur discours reste bien organisé autour de thèmes précis ;
  - le langage a des aspects particuliers dans le syndrome d’Asperger. Les difficultés sont essentiellement centrées sur les aspects pragmatiques du langage. Les difficultés de compréhension du second degré, le manque d’imagination, les questions incessantes sont particulièrement fréquents dans le syndrome d’Asperger. Le discours foisonne de détails et se transforme en un monologue interminable.

Spek et al. ont rapporté des points communs et des différences entre autisme et schizophrénie, observés à l’aide de l’Autism Spectrum quotient (AQ) et du Schizotypal Personality Questionnaire (SPQ), à partir d’une étude portant sur 21 sujets avec autisme appariés à 21 sujets avec schizophrénie (67). La comparaison des résultats à l’AQ et au SPQ a montré principalement que :

• - les sujets avec autisme avaient plus de difficultés pour les compétences sociales, la flexibilité attentionnelle et la communication ;
  - les sujets schizophrènes avaient plus de caractéristiques de dimension positive de schizotypie ;
  - cependant, de toutes les sous-échelles de l’AQ et du SPQ, seules les compétences sociales et la dimension positive de la schizotypie étaient utiles pour différencier les deux groupes de sujets.

Troubles de la personnalité (schizoïdie, schizotypie, personnalité obsessionnelle-compulsive, etc.)
Certains troubles de la personnalité peuvent être difficile à distinguer d’un TED.
Ainsi :

• - la personnalité schizoïdie, avec détachement des relations sociales et restrictions de la variété des expressions émotionnelles ;
  - le trouble schizotype, avec déficit social et interpersonnel, gêne aiguë et compétence réduite dans les relations proches, distorsions cognitives et perceptuelles, conduites excentriques, (idées de référence) ;
  - la personnalité obsessionnelle-compulsive, avec lutte anxieuse contre les obsessions.

p.49
► Limites du diagnostic
Le diagnostic peut être méconnu par insuffisance de formation des professionnels, surtout chez les personnes avec TED autonomes.
Le diagnostic peut être techniquement difficile, en raison des limites des outils aux deux extrémités du spectre. Les outils diagnostiques sont peu discriminants dans le cas où le retard mental est important et l’intensité des mécanismes autistiques est faible.

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 37 – Mars 2012
Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte
Extraits :
"Le diagnostic de TED peut être engagé à tout âge de la vie. Il est effectué dans trois registres : la triade autistique, le retard mental associé, les maladies et troubles associés. Il est complété par des évaluations du fonctionnement permettant d’apprécier les ressources de la personne pour l’élaboration du projet personnalisé."

Sérieusement, c'est un simple guide de survie ce truc, c'est ça ?
"Vous avez du mal à dire si vous avez mal, donc il faut faire attention dans le suivi médical", ok.
Voyons la suite.
...
...
...
ah d'accord, y'a que ça !

Jean a écrit :FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 37 – Mars 2012
(...)
Les TED regroupent un ensemble de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales (...) Le médecin généraliste contribue à recueillir les éléments cliniques utiles au diagnostic et intervient dans la recherche d’une pathologie associée au TED.

A quel moment vont ils comprendre que les altérations qualitatives des interactions sociales, voire la phobie sociale induite par l'environnement, fait qu'il y a des TED adultes qui n'ont pas vu de généralistes depuis le XXe siècle ?

Étant donné les singularités d’expression des troubles de santé chez l’adulte avec TED, il est recommandé aux médecins généralistes de réaliser un suivi somatique très régulier des adultes concernés. Ce suivi inclura notamment des mesures de prévention primaire : suivi tensionnel, glycémie, bilan lipidique… Il permettra aussi de traiter la douleur liée à une affection somatique, que ces patients ont parfois du mal à exprimer. La pertinence d’un traitement médicamenteux (notamment par psychotropes) sera à réévaluer régulièrement.

C'est décidé, pour moi ce sera un aller-simple.

Miss Tigry a écrit :Ce qui est bien dans ce truc, c'est que c'est tellement bien conçu sans nous que moi comme pratiquement tous ceux que je connais avons été diagnostiqué presque par hasard...
J'ai appris ce qu'est un CRA après mon diagnostic... Pendant que je cherchais, je ne suis JAMAIS tombée dessus...
Ma généraliste, elle elle pense que tout va bien... Je suis comme d'hab depuis des dizaines d'années... Je ne lui en ai même pas parlé, même maintenant que j'ai le diagnostic : je ne sais pas quoi lui dire !
J'ai tenté d'en parler à une généraliste que je consultais pour changer de médecin traitant : elle m'a donné l'adresse d'un psychiatre pour faire le médecin traitant...
Je pense qu'il y a du chemin... Pas étonnant qu'il n'y aucun aspie ou autiste dans les représentations auprès des pouvoirs publics : ils préconisent tout ce qu'il faut faire pour ne surtout pas nous trouver...

tout pareil.
bon, mon mdecin traitant je 'laime bien et je vais sans doute retourner le voir la pour lui expliquer (ca fait ongtemps que je dois lui dire, et il sait que j'avais cherché du coté des TED quand ca allait très mal au travail. (c'est lui qui a fait mon dossier medical pour la mdph, avec " dysfonctionnenemts sociaux importants et agoraphobie etc..)mais lui ne connait pas le SA.
je ne lui ai pas reparlé depuis, je n'ose pas mais pourtant il est assez ouvert. ça se fera de toute façon.

malgré tout il est une exception, je pense, car les qulqus autres pros auxquels j'ai pu avoir a faire (medecin du travail, un exemple flagrant....) eux n'en savent rien et surtou n'ont absolument aps la bonne image du SA ou des TED eventuels a l'age adulte.
la psychiatre rencontrée ds le cadre de mon arret de travail aussi etait loin du SA...

bref. en effet je pense que ces trucs la sont peus realistes.

Le rapport complet vaut mieux que le dépliant.

En ce qui concerne les psychotropes, c'est une incitation à les supprimer. En effet, dans les établissements, il y a beaucoup de médications. Et d'autant plus que les résidents sont considérés comme des "psychotiques", et qu'il n'y a pas eu de réévaluation du diagnostic depuis belle lurette.

Ca me fait drôlement penser a ce que je viens d'écrire sur le packing. C'est utile a qui? (ce "beaucoup de médication)

Est-ce que le premier sujet c'est pas la possibilité d’accueil, en nombre d'emplois, en capacité de prise en charge?
(c'est peut être hors sujet, je relève juste ce point en passant, des soignant en burn-out c'est forcement des patient "crucifiés" a coup de médoc ou de packing ou de camisole, ou d'isolement, ou de l'importe quoi d'autre qui remplace la lobotomie ou les électrochocs d'un autre temps, qui était sûrement bien pratique pour les soignants.)

Sur l'intérêt de la démarche de diagnostic, outre ce que dit la Haute Autorité de Santé ci-dessus, il y a dans le webinaire "TSA –Phénotype féminin" du CRA Bretagne: (lien du diaporama ici, diapo 30 jointe ici)

• « Avoir un terme qui explique cognitivement plutôt qu’il ne condamne moralement. » (Baker, 2002)
• Importance triple pour la personne :
  • Compréhension de soi ;
  • Estime de soi ;
  • Construction identitaire.
• Identifier ses forces & faiblesses :
  • Quels traits peuvent-ils être développés & changés ?
  • Quels traits peuvent-ils être compensés ?
  • Quels traits doivent-ils être acceptés et gérés ?
• « Au lieu d’échouer à devenir ce que vous n’êtes pas, commencer à apprendre comment réussir à ce que vous êtes. »

En anglais dans Baker 2002 :

Spoiler : 

for those individuals seeking answers to their difficulties, identifying their condition by whichever model (biomedical or ethnicity) can be the key to self-understanding, self-esteem, and self-identity.
[...]
Having a label that cognitively explains rather than morally blames one’s shortcomings, opens the way to make sense of the many perplexing situations that have happened in one’s life, to make more realistic plans from knowing one’s strengths and weaknesses, which traits can be developed or changed, which can be compensated for and which must be accepted and coped with. This is, as one autistic adult says, “working with autism, instead of against it” (57), or as another puts it (50) “Instead of failing to succeed at what you’re not, you can start learning how to succeed at what you are”.