Forum Asperansa

Une très bonne initiative ...

Super très curieux

Je continue...

Chute de tension pendant quelques heures, hier, comme si je m'étais tapée l'escalier des 100 marches de Morlaix, et la montée raide après, les jambes coupées et lourdes. Ça s'est amélioré après avoir mangé vers 22h.
Et j'oubliais, mon dosage est de 1mg, donc 2 mg par jour.

2ème jour, 1ère semaine - 17 Juillet 2014

Les deux prises à midi et à 17h (en gros, les comprimés sont à prendre en se levant, et à 17h, d'après les conseils du Dr L., plus efficace à ce moment là). Pas de chute de tension en vue, du moins pas aussi marquée qu'hier, la vessie tient le coup, moins de passage aux toilettes.


Si certains sont intéressés, il y a d'autres témoignages ici.

On attend la suite avec impatience.

P.S : Comment as tu été sélectionné pour qu'on te prescrive du burinex? Ca m'intéresserait.

J'ai juste eu une consultation avec le Dr L. durant laquelle on a décidé d'essayer le traitement.
Il n'y a pas de sélection (si ce n'est un diagnostic d'une forme d'autisme, je pense...).

newvie492 a écrit :Comment as tu été sélectionné pour qu'on te prescrive du burinex?

La "sélection" concerne les enfants inclus dans l'essai (phase 2 pour l'AMM) pour le sirop Neurochlore.

Quelques nouvelles....

7ème jour, 1ère semaine - 23 Juillet 2014

Cela fait donc une semaine que je prends le traitement.
La vessie tient mieux le coup, et c'est tout à fait gérable. Les chutes de tension sont toujours là, moins fortement que les quatre premiers jours, je me sens souvent comme si je n'avais pas mangé pendant 3 ou 4 jours...
Prise de sang ce matin, et résultats reçus en début d'après-midi, le taux de potassium est dans la moyenne, les enzymes sont un tout petit peu élevées mais c'est apparemment dû au diurétique. Si problème, le Dr L. m'appelle.

Quant aux autres signes, c'est encore tôt.

J'ai juste oublié une fois de le prendre.
(mais vu mes autres performances avec les médocs, c'est carrément peu ^^)

Ma mère espère que ça me rende plus tactile.
Je lui ai dit de pas trop compter dessus.

Un loup reste un loup

Loup a écrit :Quelques nouvelles....

7ème jour, 1ère semaine - 23 Juillet 2014
...
les enzymes sont un tout petit peu élevées mais c'est apparemment dû au diurétique.
...

J'ai juste oublié une fois de le prendre.
(mais vu mes autres performances avec les médocs, c'est carrément peu ^^)

Ma mère espère que ça me rende plus tactile.
Je lui ai dit de pas trop compter dessus.

sur le tactile, ça ne change rien pour moi non plus. sur le supportage des bruits et des gens, là par contre, ça a des effets (positif, of course)

pour ne pas oublier ou éviter de prendre un médoc en double, j'utilise un agenda électronique, dispo et synchrone sur tout mes appareils connectes c'est vraiment pratique, essayes ?
(j'ai aussi essayé avec des piluliers, mais c'est casse-machin)

zut, j'ai oublié : de quelles enzymes tu parles ? (je ne me souvient pas de voir ça sur mes analyses)

G.O.B. a écrit :Un loup reste un loup

T'as tout compris!

had a écrit : sur le tactile, ça ne change rien pour moi non plus. sur le supportage des bruits et des gens, là par contre, ça a des effets (positif, of course)

Cool, ça.

had a écrit :pour ne pas oublier ou éviter de prendre un médoc en double, j'utilise un agenda électronique, dispo et synchrone sur tout mes appareils connectes c'est vraiment pratique, essayes ?
(j'ai aussi essayé avec des piluliers, mais c'est casse-machin)

J'allais pour le prendre, y avait quelqu'un sur le chemin, on a discuté, et puis pouf...

had a écrit :zut, j'ai oublié : de quelles enzymes tu parles ? (je ne me souvient pas de voir ça sur mes analyses)

Les transaminases SGPT et SGOT.

bonjour

dans la mesure où ça aide vraiment à réduire l'hyper-acousie
c'est un traitement à prendre à vie ? on n'en connait pas les
effets sur le long terme

C'est à vie, il me semble...
On peut tout de même choisir d'arrêter.

Après, c'est une découverte encore récente.

Jacquie a écrit :bonjour

dans la mesure où ça aide vraiment à réduire l'hyper-acousie
c'est un traitement à prendre à vie ? on n'en connait pas les
effets sur le long terme

la bumetanide est une très vieille molécule (1970?), dont on connaît les effets à long terme (= hypokaliémie : c'est pour ça que c'est svt accompagné de potassium, K-)

je n'ai pas dit que ça réduit l'hyperacousie : ça aide à supporter (et donc ça améliore qualitativement les relations sociales). édit : ça aide à faire du tri dans les sons (pour moi)

pour ce que je sais, qqs temps après l'arret du traitement, tout revient comme avant (donc, ça ne bousille pas le cerveau au passage, comme les neuroleptiques)

ok merci HAD et LOUP pour ces précisions