Forum Asperansa

Modération : les messages suivant proviennent du fil de discution sur le burinex. Ils ont été déplacé ici car ils traitent plus d'une école privé ABA en Suisse, que de la bumetanide


Il faut relativiser le "léger", je pense que PapaDeWilliam a réussi à mettre en place tout ce qui évite les crises et comportements spectaculaires de son fils, il n'est pas propre à 4 ans et a encore un langage très en retard.

C'est aussi pour ça que sa manière de voir son fils m'intéresse.

En effet, tu relativises les choses, tu as une manière de parler de lui qui est émouvant, respectueuse, c'est vria que te voir rester et parler de ton fils serait, je pense, intéressante pour le moral de parents qui verraient leur enfant autrement et paniqueraient alors que vdans votre famille, la tolérance est de mise et a permis à votre fils de vivre son autisme sans difficultés personnelles.

Vous faites ce qui vous semble le mieux pour lui, vous n'hésitez pas à retourner en arrière si ça ne vous semble pas bien pour lui, c'est exemplaire.

Ca, ça me parait vraiment important, pour ton fils mais pour les autres.

Evidemment, c'est mon propre ressenti que je partage avec moi même

Donc, oui, un post qui parle de ton fils, je pense qu'on est pas mal à l'attendre ici

Pour répondre à la question de l'école, Noam (6 ans en juillet de cette année), a fait 6 mois en hôpital de jour (de ses 3 ans et demi à ses 4 ans), subissant alors une belle régression comportementale, graphique et le reste.

Là, depuis, il est à l'école normale, en temps plein, avec AVS, et il a progressé à nouveau de façon fulgurante, il surprend l'équipe chaque jour par son intelligence, ses efforts, et ses progrés (mais 1 : on a une équipe formidable depuis qu'on est arrivés dans notre village, 2 : Noam est verbal depuis ses 2 ans et demi. Par contre, TOC communs sur les escaliers, les trains peu, sauf si on voit les essuie-glace, les portes, et la machine à laver, meilleure chaîne télé devant l'éternel).

Et un peu HS : 4500€/mois pour une école spécialisée privée ABA ?... La vache.... Le nombre de personnes ayant les moyens d'un truc pareil n'est pas légion.... C'est malheureux de dépendre à ce point de considérations financières... (bon après, Noam, je la joue beaucoup à l'instinct, et ça fonctionne pas mal au vu de ses progrès. Il n'est "que" TED non spécifié d'après le CRA, avec gros doutes concernant un Asperger à faire confirmer -ou infirmer- d'ici un an ou deux).


En tout cas, on ressent beaucoup d'amour envers votre petit prince de la lune..

Vous faites ce qui vous semble le mieux pour lui, vous n'hésitez pas à retourner en arrière si ça ne vous semble pas bien pour lui, c'est exemplaire.

Je plussois !

mais 4500 euro/mois pour une école!! j'en ai refusé une a 300 euro par mois! pour ce prix la, je préfère m'en occuper moi même et lui acheter un vrai train que je mettrais dans le jardin pour qu'il s’éclate avec! tu es sur de ne pas t’être trompé de chiffre?
Je précise que je ne juge pas et c'est super que vous ayez les moyens de lui offrir cette école, surtout s'il fait des progrès.

Le mien a été a l'école publique en total 3ans sur ses 10 ans. le reste du temps, je préférais m'en occuper moi même, par ce que j'en ai vu des vertes et des pas mure avec le système éducatif français. la il y retourne a sa demande par ce qu'il a exprimé le besoin de se faire des amis malgré ses difficultés. Mais j'ai eu la chance de tomber sur une maîtresse qui aime son boulot et qui fait tout pour que ca se passe bien. lorsque ca c'est mal passé, ca a eu au moins le mérite de me mener vers un diagnostique, qui m'a permis de comprendre certaine choses que je trouvais comme étant normal mais qui ne le sont pas en fait. j'en viens donc a ma définition de léger, c'est comment je le vie moi. c'est a dire que pour moi ce n'est pas un problème son comportement. je ne l'ai jamais vu comme handicapé et je relativisais en me disant que chaque parent a des difficultés différentes et les miennes se trouve être l'autisme; donc la plupart du temps c'est devenu des automatismes qui rythment notre vie et on ne le vis pas mal, mais je conçois très bien que certains a ma place considérerons que c'est très lourd a gérer.

j'ai oublié de préciser que le mien a un pc par la mdph, et il est suivi avec un ergonomiste (ou un truc dans le genre) pour qu'il puisse suivre en classe vu qu'il a un retard dans l’écriture.

Je ne suis qu'à peine surprise par le prix donné de PapaDeWilliam....Ces méthodes coûtent une fortune et peu de gens y ont accès.!
C'est ce que dénonce l'acteur Francis Perrin qui reconnait être un chanceux car il a une prise en charge ABA pour son fils qui lui coûte 3000€ par mois...

Pourtant, si on fait un calcul simple....un enfant en Hôpital de jour coûte 900€ par jour et par enfant...Grosso modo en 5 /6 jours d'hôpital on a la même chose.! Si les pouvoirs publics voulaient bien se pencher là-dessus....Pfffff

Mon fils a été dans des centres de jour ET à l'école....D'abord, il y a plusieurs sortes de Centre de jours.....Des bons , des moins bons et des épouvantables.
Puis, nous avons rapidement abandonné le centre de jour, pour se concentrer sur l'école....Bien plus efficace pour le tirer vers le haut. Il a eu aussi l'occasion d'entrer dans un SESSAD-Autisme...il y est toujours à raison de 2 séances par semaine: habiletés sociales, et groupe voix.
Il a eu comme le fils de Tempus Fugit un "Ergothérapeute" pour l'aider dans la motricité fine....Nous avons pu également bénéficier d'un ordinateur et de logiciels pour aider à l'écriture...Mais finalement, il s'est accroché à l'écriture, et nous avons rendu le matériel en début de cette année afin qu'un autre enfant puisse en bénéficier. Et puis mon fils a eu la chance d'avoir un AVS à ses côtés...6h00 en GS, 12h00 en CP jusqu'en CM1 18h00 en Cm2 et 24h00 de la 6ème à la 4ème et 20h00 aujourd'hui en Ulis.
Aujourd'hui, il écrit toujours d'une manière peu harmonieuse et pas trop long, mais je trouve ses progrès importants.! Tant dans la qualité que dans la quantité...et je souhaitais qu'il continue d'apprendre à écrire car cela lui servira toujours.!

"ergothérapeute"! merci!

Sinon oui, j'aimerais bien qu'il lâche le pc pour améliorer son écriture. on en a longtemps discuté, mais le problème c'est qu'il a une malformation de la main avec une articulation fragile et l'effort pour tenir un stylo est encore trop important pour lui. il ne peut pas écrire plus de 5min. mais il prend quand même des cours de dessins pour entretenir l'effort de graphisme. pour le moment c'est un bon équilibre pour lui. Vu qu'écrire tout le temps ca lui fait mal et en plus ca ne l’intéresse pas, il me dit que c'est trop lent et que le temps qu'il écrive un mot il a déjà oublié le reste de la phrase et ca l’énerve. si on le force, il crise. Alors qu'avec le dessin, il dessine ses obsessions du moment, il "oublie" la douleur et ca lui permet de se muscler les doigt et de s'améliorer dans la précision. c'est un investissement sur le long terme je dirais.

Murielle, a quel age vous avez rendu le matos de ton fils?

Je vois ma nièce la semaine prochaine. Elle a une monitrice ABA une fois par semaine à la maison pour son piou-piou. Je lui demanderai combien ça lui coûte.
Mais en effet je suis effarée par les prix

Ouah ! Je ne suis pas parti bien longtemps et déjà beaucoup de messages et de réactions, il est vivant ce forum !

L'école en question coûte en réalité 85'000 Euros par année, si on y va à 100%, tous les jours le matin et l'après-midi.

Ce qui fait env. (car je dois toujours convertir de CHF à €) 8300 € par mois (à 100%).

Ce montant est bien trop élevé pour nous, nous l'avons donc inscrit pendant les 3 premiers mois pour 3 matins consécutifs par semaine, mardi, mercredi et jeudi.

Et nous payions pour ça env. 3500 € par mois (3 matinées et un supplément pour le repas, car on était au stade où il ne voulait plus que des Nugget's et des Chips Paprika).

En Suisse l'école publique et normale commence à 4.5 ans et donc nous avons reçu un courrier à ce sujet en janvier...

La solution standard suisse et gratuite était de le mettre à la rentrée dans un centre psychiatrique...

Du coup, nous en avons fait part à la Directrice de son école privée, et elle nous a gentiment proposé de nous "offrir" un matin de plus et que nous payions donc "seulement" 4 matins par semaine sur 5. Donc maintenant, ça nous fait une facture de 4500 € par mois.

Le pire et c'est assez rude, c'est qu'on doit même payer pendant les vacances (que je trouve tout à coup bien trop nombreuses ) sauf durant l'été...

Voilà pour l'aspect financier de cette école, qui se base sur ABA essentiellement et d'autres techniques sur je ne sais plus quel point où soi-disant l'ABA n'est pas au top.

Durant env. 7 mois après que les médecins du CHUV à Lausanne ont diagnostiqué notre fils "autiste", nous n'avons fait que de remplir des formulaires, donné notre adresse mille fois, et bla et bla...

J'avais pu comprendre que plus on faisait quelque chose TÔT, mieux c'était... Donc fin novembre, j'ai appelé cette école qui semblait être le top du top (très connue à voir en Suisse) et j'ai pris rendez-vous pour UN MARDI.

Lorsque nous sommes arrivés, avec notre fils, nous avons été reçus par la Directrice. À peine arrivés, une éducatrice s'est directement dirigé vers notre fils, l'a habilement convaincu de la suivre afin de nous laisser parler tranquillement de son cas avec la Directrice. Ça paraît rien, mais j'ai tout de suite senti qu'ils savaient comment faire

Ensuite, la Directrice nous a fait visiter une classe avec 6 tout petits enfants autistes, tous était seul à une table avec pour CHAQUE élève UNE éducatrice, et ils faisaient des exercices divers et variés.

Contrairement à ce qui se passait lorsqu'on parle avec les différents intervenants du service standard suisse, chaque fois qu'ils disaient quelque chose au sujet de notre fils autiste, c'était exactement ça. Exemple : à chaque fois on nous disait "c'est bizarre il met ses mains devant la bouche, il les agite, on dirait qu'il est anxieux ou mal à l'aise" Dans cette école, on nous a fait la même remarque, sauf qu'ils nous ont dit "C'est rigolo, il met ses mains devant la bouches et les agite quand il est super content" ET C'EST EXACTEMENT CA !

Donc tout de suite, ça met en confiance...

Donc je disais, on y est allé MARDI, on a dit qu'on voulait qu'il commence le plus vite possible, et il a commencé JEUDI.

Mon fils ne tient pas en place, à la garderie "standard" où il y va quelques après-midis, avec des enfants normaux, ils n'ont jamais réussi à le faire asseoir pour le goûter.

Le premier jour où je vais chercher mon fils, j'hallucinais ! Je l’ai vu nous attendre tout tranquillement, avec ses autres camarades autistes, sur sa jolie petit chaise, sage comme une image

Au début de cette école, il ne répétait que très rarement un mot ou deux, je dirais au rythme de 2 à 3 nouveaux mots par mois. Maintenant, il est répète absolument tous les mots que je lui demande de répéter, si il ne prononce pas bien, il depuis peu l'effort de me les répéter syllabe par syllabe, etc.

Comme le rappelait Nath62, mon fils n'est pas propre. Nous en avons fait part bien sûr à cette école, qui nous a demandé d'apporter 5 bas de training, autant de slips et depuis il le mettent avec leur technique sur les toilettes toutes les 15 minutes (je précise que je n'ai jamais réussi à l'asseoir sur les toilettes et ce n'est pas faute d'avoir acheté toutes les mini toilettes pour enfant possibles, même en forme de voiture, etc. )

Selon leurs estimations, cet été il devrait être propre on verra

Je précise que mon fils a du plaisir à y aller chaque matin, et quand je viens le chercher il ne se presse pas pour partir, bien au contraire, c'est toute une histoire pour le convaincre de me suivre

Il va donc y aller dès maintenant de manière encore plus intense, et ce jusqu’au mois de juin 2015.

Notre but et espoir serait qu’il rejoigne une école classique et publique, comme tout le monde.

On ne critique absolument pas ton choix (en tout cas de mon côté), je ne me permettrais jamais.

Ce qui fait un peu bondir, c'est de se dire qu'une fois de plus, l'argent doit déterminer la qualité des soins qu'on peut apporter à ses enfants... et ça rend un peu triste, forcément....


Cette somme me serait absolument inenvisageable.. Et c'est triste que ça dépende pour beaucoup de ça..

Mais c'est super pour ton fils que ça lui permette autant, et qu'ils le comprennent aussi bien.

Je n'ai jamais senti que vous critiquiez mon choix

Et franchement, quand je lis sur ce qui se dit sur cette école (sur les forums), on voit des parents super enthousiastes sur les premiers messages, et qui déchantent vite faite fait une fois qu'il ont vu le prix...

Après la faillite de ma société en 2003, j'ai une longue période de vaches maigres, j'ai même été rémunéré par le service social pendant quelques années, et j'ai eu la chance de pouvoir commencer une nouvelle activité (je vends des hélicoptères télécommandés en fait ) qui cartonne...

Donc mon fils serait né 4 ans plus tôt, je n'aurais même pas eu l'argent pour payer le ticket de train pour aller au premier rendez-vous...

Et je trouve ça VRAIMENT VRAIMENT PAS NORMAL !

Cette école coute très cher, mais si elle pouvait être remboursée, ou en partie au moins ça serait NORMAL je trouve !

chawacee a écrit :On ne critique absolument pas ton choix (en tout cas de mon côté), je ne me permettrais jamais.

Ce qui fait un peu bondir, c'est de se dire qu'une fois de plus, l'argent doit déterminer la qualité des soins qu'on peut apporter à ses enfants... et ça rend un peu triste, forcément....


Cette somme me serait absolument inenvisageable.. Et c'est triste que ça dépende pour beaucoup de ça..

Mais c'est super pour ton fils que ça lui permette autant, et qu'ils le comprennent aussi bien.

en France nous avons autre chose, les avs qui sont pris en charge par l’état. Si on fait un calcul rapide, vu les salaires en suisse et s'il y a une personne pour s'occuper de chaque enfant, et si cette personne est diplômé , c'est un peu normal comme prix, puisqu'il paient le salaire de la personne et les divers frais liés a la gestion de l’école. Ce qui m’inquiète un peu, même si je trouve le principe super, c'est qu'une fois qu'il intégrera une école publique ou même privé mais plus "normal", il risque d’être un peu perdu par ce qu'il ne va pas bénéficier de la même attention, alors ce que je te conseil PapaDeWilliam, c'est de te renseigner a propos de ca, à savoir, est ce qu'ils préparent les enfants a l'après..

Tempus Fugit,

Au départ, ce que j'aurais voulu c'est que mon fils commence l'école comme tout le monde au mois d'août de cette année.

Par contre, même si j'étais moi-même l'enseignant de sa classe, je me verrais mal comment m'occuper de lui et de tous les autres enfants en même temps... On dirait qu'il nécessite l'attention d'une classe entière à lui tout seul...

Lorsqu'il avait 3 ans, on l'avait inscrit à la garderie "normale" pour 4 après-midis de la semaine. À cette époque on ne savait pas qu'il était autiste. Au bout de deux semaines, la garderie nous a dit qu'ils n'arrivaient pas à suivre, qu'il poussait souvent les autres enfants (que ça les faisait pleurer), et donc qu'ils voulaient réduire à deux après-midis par semaine (et ils auraient même préféré qu'on l'enlève carrément).

Maintenant, le système standard d'aide aux autiste en Suisse a mis une personne en plus à la garderie, qui ne s'occupe QUE de le surveiller LUI.

Par contre c'est plus comme un surveillant en plus, qu'un spécialiste des autistes...

Depuis qu'il a commencé cette école privée, la garderie nous a rapporté qu'ils avaient remarqué un NET changement, qu'il prenait le goûter à table avec les autres enfants, qu'il les poussait nettement moins et même qu'il jouait avec les autres enfants.

Dans cette école privée ils nous ont dit que l'école publique standard serait difficile pour lui... Mais plus il y va, plus il me semble contrôlable, plus il s'assagit.

Ce qu'ils font dans cette école privée, ils apprennent plein de choses, ils commencent même déjà à lui apprendre à lire et à écrire... Soi-disant, il saura lire et écrire avant les autres, de sorte qu'il ne lui reste "plus que" le travail d'intégration, qui sera beaucoup plus difficile pour lui une fois arrivé dans une école publique.

Je suis un optimiste, et je crois beaucoup en mon petit - C'est mon ressenti ça... - Le vrai truc qui cloche, mis à part qu'il ne parle pas encore bien du tout, qu'il n'est pas propre, c'est qu'on attend le moment où il va se calmer un peu... À la maison ça va, on est tranquille, mais à l'extérieur, il part dans tous les sens, je ne pourrais pas m'arrêter deux secondes et discuter avec quelqu'un sans le regarder en permanence, sinon je le perds direct... Une fois ou deux, on l'a perdu de vue dans des centres commerciaux, mais c'est un peu flippant. Un enfant, normalement, vous l'appelez il répond. Lui, il pourrait être à 2 mètre de moi, qu'il ne répond pas.

Voilà donc nous on a l'espoir qu'après presque 2 ans dans cette école (puisqu'au bout de 3 mois on voit déjà bien le changement, et pas que moi, la famille aussi) il sera un peu moins turbulent, qu'il parlera plus ou moins bien

Cet école privée a des élèves qui ont jusqu'à 28 ans sauf erreur, mais moi, même si c'était gratuit, ça ne me motive pas non plus qu'il passe sa vie là-bas...

Aussi, comme tous les enfants, mon fils n'a pas le même comportement avec nous, que lorsqu'il est à l'école, soit privée soit à la garderie...

Exemple : Je vais le chercher à cette école privée, il m'attend tout joli sur sa chaise... Et DES QU'IL ME VOIT, je sais que je dois vite le choper, sinon il se lève aussi et va pousser l'un de ses camarades. Dans cette école, s'il ne mange pas (surtout au début, maintenant ils ont réussi à lui faire manger même des haricots, choux rouges, choux de Bruxelles, etc.) il doit rester à table, sans rien faire d'autre que d'attendre. Là-bas il reste, ici à la maison c'est impossible de le faire tenir assis sur une chaise plus de 2 secondes si je n'ai rien pour le distraire

Durant une matinée il a 12 périodes de cours différents, d'une durée de 15 minutes, style le mercredi il fait ça :

Français (lecture) / Aérobic / Français (écriture) / Autonomie / Snack (pause) / Maths (mesures) / Motricité fine / Sciences (véhicules) / Communication / Aptitudes sociales / Maths (temps) / Autonomie / [*** REPAS SURVEILLE ***] / Jeux dirigés / FIN DES COURS

Ca me paraît assez intense personnellement, mais bon il l'air d'adorer ça... donc cool.

Vous en pensez quoi vous ?

Une prise en charge intensive précoce est importante. C'est une chance de pouvoir en bénéficier - c'est bien entendu injuste que cela dépende des moyens financiers des parents, et que les structures de soins soient inefficaces.

La scolarisation en milieu ordinaire aussi. Les progrès qu('il fait actuellement seront très utiles pour cette scolarisation.

Tel que tu le décris, il y a des troubles de l'attention, ce qui est le cas pour de nombreux enfants autistes. La question de la ritaline se posera peut-être dans quelques années.

Vous allez bénéficier d'un centre de ressources autisme à Lausanne, et vous pourrez bénéficier de conseils avisés.

Une partie des études sur le burinex ont été faites à l'EPFL, avec Nouchine Hadjikhani. Mais elle n'est plus à l'EPFL.
http://www.hebdo.ch/nouchine_hadjikhani ... 4263_.html

Il est possible de contacter le CRA de Lyon, qui participe à la phase 2 de l'essai pour une autorisation de mise sur le marché du bumétanide "pour l'indication" d'autisme.

Ce que j'ai compris en participant à ce forum, c'est que mon fils autiste est un autiste que moi je considère plutôt facile...

En tout pour l'instant, mais je le trouve bien moins difficile que quand il était plus petit...

Tant qu'il ne parle pas, que c'est l'ultra galère pour aller faire des courses, qu'il est un peu, même très turbulent, ça ne me gêne pas trop...

Je crois que je perdrais mon optimisme ou ma pêche s'il commençait à faire des choses qui me rendent triste, qui m'inquiètent...

Pour l'instant, il est heureux, moi aussi.... Donc les médicaments, je n'y pense plus vraiment...

Mais voilà, on ne sait jamais comment ça va évoluer...