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Galatara a écrit :En cherchant vite fait, je suis tombée sur ces chiffres effarant http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 064_84.pdf: les autistes présentent significativement plus de troubles du comportement alimentaire et troubles digestifs (aversion, compulsion, mastication, douleurs abdo, selles, reflux, ballonnements, gaz...) et ne bénéficient pas significativement plus de traitements pour cela !
Exactement comme le sensoriel en fait.

J'ai ma propre explication selon laquelle "les gens" acceptent bien plus volontiers de s'intéresser à (et de "soigner" donc), ce qui peut les déranger EUX, dans les différences spécifiques de l'autisme: le fait que ton fils ait d'énormes problèmes gastro-intestinaux leur paraît beaucoup moins important que ses éventuelles difficultés d'interaction SOCIALE, de communication SOCIALE, ou des intérêts trop BIZARRES et RESTREINTS pour en tirer un REVENU lui permettant d'être SOCIALEMENT autonome.

Chaque fois que je réfléchis à l'autisme, et à la façon dont c'est pris en compte dans la société, je prends cet angle de vue. Le vécu interne de l'autiste (ce qu'il ressent, ce qu'il éprouve, son affectivité) sont ignorés au bénéfice des seuls comportements observables par la société, jugés par elle comme inadéquats, et donc suscitant une obligation de correction.

C'est nier la personne, et c'est d'une injustice insupportable.

je suis complètement d'accord avec toi!

Je plussoie ! Y a qu'à voir l'obstination et l'obsession avec laquel ils investissent leur temps et leur énergir dans la recherche génétique et de mode de guérison de "l'autisme" dans sa globalité.

J'en ai parlé à mon équipe médicale et ils sont super intéressés, ils vont mettre en place une réunion pour qu'on discute de ça dans les mois à venir et je dois leur fournir de la doc...

Si vous êtes suivie par des professionnels sensibles à l'autisme, insister sur l'importance des hypersensitivités, c'est malheureux, mais nous sommes nos propres experts (ou ceux de vos enfants) et c'est à nous de pousser la recherche médicale dans ce sens.

Ce qui m'a particulièrement énervée, lors de la restitution de mon bilan qui a conclu que "le trouble de TSA n'est pas retenu", c'est que le compte-rendu écarte délibérément tous les éléments dont on sait qu'ils sont présents chez l'autiste, mais qui ne collent pas avec le diagnostic qu'ils ont décidé de poser.
Ils m'ont posé des questions sur les hypersensibilités: j'ai dit que depuis toujours, et de façon de plus en plus marquée, j'ai d'énormes problèmes gastro-intestinaux, que j'ai une peau hyper réactive, que je suis très sensible au bruit et à la lumière (il y a des sons qui me rendent folle), que je ne supporte ni le grand froid, ni les grandes chaleurs. Pas un mot dans le compte-rendu.

Je persiste à penser, avec l'expérience qui est la mienne, que l'équipe que j'ai rencontrée a utilisé ce qu'on appelle un biais de confirmation: elle n'a retenu que les éléments qui allaient dans le sens de la première idée qui leur vient quand ils me voient pendant une heure; que je ne suis pas autiste.

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Pour les anglophones (AMA = ask me anything = posez-moi des questions) :

Science AMA Series: I'm Temple Grandin, professor of animal science at Colorado State University and autism advocate. AMA!

Elle répond aux questions à partir de 19h

Qu. 1 : Avec quelle précision le film HBO montre la façon dont vous voyez le monde ? J'ai été particulièrement intéressé par la façon dont il dépeint la cartographie mentale des mouvements des animaux. Était-ce un outil qu'ils ont choisi d'utiliser ou quelque chose que vous leur avez conseillé à propos de la façon dont vous voyez les choses ?

T.G : On me pose souvent des questions à propos de ce film, et je peux vous assurer qu'il montre avec précision comment ma pensée en images fonctionne. La scène avec toutes les chaussures qui défilent rapidement représente exactement ma manière de penser. Les images utilisées autour des mouvements des animaux sont des dessins et schémas qui apparaissent dans mes premières publications. La scène où j'avance à genoux dans la goulotte est quelque chose que j'ai réellement fait, afin que je puisse voir ce que les bovins voyaient.

PS : n'hésitez pas à proposer une meilleure traduction

zut, c'est trop tard, j'ai loupé! Pourquoi je n'ai pas vu ce message avant?

Qu. 2 : Une question que je pose à tous les scientifiques : pouvez-vous citer une anecdote intéressante où vous aviez complètement tort ?

T.G : Un projet sur lequel je travaillais en 1980 est un bon exemple. J'ai installé une rampe pour que des porcs d'un parc à bestiaux puissent accéder au troisième étage d'une ferme parce qu'ils n'étaient pas suffisamment adroits pour monter de leur propres moyens. J'ai pensé que l'installation d'un tapis roulant permettrait de résoudre le problème, mais ce fut un échec. J'ai appris que tous les problèmes ne pouvaient être résolus avec l'ingénierie. Pour une fraction du coût du projet, nous aurions pu choisir une espèce de cochons plus adaptée pour marcher le long de la rampe. J'ai ainsi appris que dans la résolution de problèmes, nous devons corriger la cause racine du problème et pas seulement ses symptômes.

(traduction approximative, vocabulaire très technique)

Qu. 3 : Quelles sont les compétences et les formes de soutien qui vous ont aidé à grandir avec l'autisme ? Quelles ont été les stratégies les plus efficaces afin de faire face aux systèmes éducatifs et sociaux ? Mon fils est intelligent mais galère encore...

T.G : Développez les points forts de votre fils. Mes talents artistiques ont toujours été mis en avant, en m'encourageant à dessiner de nombreuses choses différentes, parce que vous devez apprendre à faire un travail que les autres recherchent. J'ai eu un merveilleux professeur de sciences au lycée qui m'a donné des projets intéressants à faire, et il m'a motivé à étudier. À l'école primaire, j'ai aussi eu quelques professeurs extraordinaires et ma mère ne me surprotégeait pas. Vous devez stimuler les enfants légèrement en dehors de leur zone de confort, tout en évitant les mauvaises surprises. Il y a une tendance chez certains parents à surprotéger leur enfant et faire toute la conversation pour lui. Il est important de faire une pause, et donner à l'enfant l'occasion de parler et d'exprimer ses pensées. J'ai été harcelée et on se moquait de moi au collège. Mes refuges de cette intimidation étaient les centres d'intérêt restreint, comme l'équitation, l'électronique ou encore les "ateliers micro fusées". Il est important pour votre fils de s'impliquer dans des groupes d'intérêts précis où il peut participer avec ses pairs. Mon livre, Dans le cerveau des autistes, contient des informations sur les possibilités de carrière professionnelle pour les personnes autistes dans la moitié supérieure du spectre. Les personnes autistes ont tendance à avoir des compétences inégales, elle seront très à l'aise dans un sujet et en difficultés dans un autre domaine. J'ai une pensée en images et avait ainsi beaucoup de problèmes avec l'algèbre. Un autre enfant peut au contraire être très bon en mathématiques et rencontrer des difficultés pour la lecture. Vous trouverez plus d'informations sur les différents types de pensée dans mon livre.

Merci GOB pour la traduction simultanée

"Simultanée" est un bien grand mot, je suis largué là

Qu. 4 : Quel est le conseil le plus important que vous pouvez donner à un parent qui élève un enfant autiste ?

T.G : Si vous avez un enfant de 2 ou 3 ans qui ne parle pas, vous devez commencer un programme d'intervention précoce. La pire chose que vous pouvez faire avec un autiste de 3 ans est de ne rien faire. Ces jeunes enfants ont besoin de 20 ou 30 heures par semaine d'apprentisage en face à face avec un éducateur. Un bon éducateur peut véritablement éveiller l'enfant. Il existe de nombreux protocoles d'enseignement différents, et beaucoup d'entre eux sont efficaces. Le facteur le plus important est d'encourager l'enfant à s'engager socialement avec l'adulte. Si vous ne pouvez pas accéder à ce type de service, il peut être utile de proposer aux grands-parents de travailler avec l'enfant. Certaines des activités que la grand-mère peut proposer à l'enfant sont les jeux avec un tour de rôle, l'apprentissage de mots, ou encore le chant de comptines. Ils sont souvent des éducateurs efficaces.

Qu. 5 : Quels conseils pouvez-vous donner pour des adolescents ou jeunes adultes autistes qui sont confrontés à l'ostracisme, l'intimidation, l'isolement, la solitude et/ou la dépression ?

T.G : À l'école primaire, certaines enseignants et camarades ont reconnu mes capacités artistiques. À l'âge adulte, beaucoup de gens pensaient que j'étais bizarre, mais quand je leur montrais mon travail, ils étaient impressionnés. Les gens sont impressionnés par le talent. Aujourd'hui, mes interactions les plus profondes sont avec des pairs qui partagent des intérêts dans le comportement et le bien-être des animaux et la conception d'équipements. Grâce à cette carrière que j'adore, ma vie en vaut la peine.

Qu. 6 : Dans le film HBO, on vous a vu mener des recherches sur les effets de votre "hug machine" sur les personnes neurotypiques. Est-ce vrai ? Cette recherche a-t-elle été répétée et, si oui, où ?

T.G : Au moment de la puberté, je commencais à avoir des attaques de panique et de l'anxiété sévère. J'observais les vaches s'immobiliser dans un couloir de contention, et j'avais remarqué que certains bovins semblaient se détendre grâce à la pression ferme. J'ai essayé d'utiliser la goulotte moi même, avant de concevoir une machine de compression pour mon usage personnel. Voici un lien vers un article écrit sur l'effet calmant de la compression sur le corps : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... re+Grandin

Elle ne répond pas vraiment à la question

Je rappelle au passage que contrairement au packing, la personne qui utilise une hug machine contrôle elle même la pression de la machine.

Les 4 autres réponses (très techniques à propos des fermes).

Oups, la discussion a avancé et je n'avais pas d'alerte

budakesi a écrit :

Galatara a écrit :En cherchant vite fait, je suis tombée sur ces chiffres effarant http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 064_84.pdf: les autistes présentent significativement plus de troubles du comportement alimentaire et troubles digestifs (aversion, compulsion, mastication, douleurs abdo, selles, reflux, ballonnements, gaz...) et ne bénéficient pas significativement plus de traitements pour cela !
Exactement comme le sensoriel en fait.

J'ai ma propre explication selon laquelle "les gens" acceptent bien plus volontiers de s'intéresser à (et de "soigner" donc), ce qui peut les déranger EUX, dans les différences spécifiques de l'autisme: le fait que ton fils ait d'énormes problèmes gastro-intestinaux leur paraît beaucoup moins important que ses éventuelles difficultés d'interaction SOCIALE, de communication SOCIALE, ou des intérêts trop BIZARRES et RESTREINTS pour en tirer un REVENU lui permettant d'être SOCIALEMENT autonome.

Chaque fois que je réfléchis à l'autisme, et à la façon dont c'est pris en compte dans la société, je prends cet angle de vue. Le vécu interne de l'autiste (ce qu'il ressent, ce qu'il éprouve, son affectivité) sont ignorés au bénéfice des seuls comportements observables par la société, jugés par elle comme inadéquats, et donc suscitant une obligation de correction.

C'est nier la personne, et c'est d'une injustice insupportable.

Lou Morgan a écrit :: "Si vous êtes suivie par des professionnels sensibles à l'autisme, insister sur l'importance des hypersensitivités, c'est malheureux, mais nous sommes nos propres experts (ou ceux de vos enfants) et c'est à nous de pousser la recherche médicale dans ce sens.

Tout à fait d'accord avec vous.

Lou : Encore faut-il que les professionnels soient ouverts et prêts à apprendre de nous

J'allais renchérir longuement mais GOB fait bien de nous remettre dans le fil de la discussion sur Temple Grandin

Merci Gob pour ces traductions. Il me semble qu'il n'y a pas bcp de nouveautés par rapport à son intervention sur TED http://www.ted.com/talks/temple_grandin ... anguage=fr

Quelqu'un a-t-il lu son dernier livre ?

Si tu parles de "Dans le cerveau des autistes", j'ai lu la version originale début 2013 oui.

Une vidéo sous titrée qui résume bien les réponses de lundi

Le reportage complet est visible ici.