Elitisme Aspie/AHN,propos de T. Grandin rép de M. Baggs

[Mars]

Après, peut-être qu'il y en a sur qui ABA, Teacch, pecs ne marchent pas. Ben dans ce cas là, il faut chercher encore d'autres solutions. Et pas partir du principe que y en a pas et qu'il n'y a pas d'espoir.
Et je pense que ce n'est pas en pensant qu'il n'y a tellement pas d'espoir, que c'est tellement impossible, que la seule solution semble être d'avorter, qu'on va pousser les gens, les institutions, tout le monde à penser qu'il y a de l'espoir pour ceux qui sont passés au travers du test et sont nés, les pousser à chercher des solutions, à s'occuper d'eux et à les aider.

Certes et j'admire les familles qui assument cette recherche de "la méthode qui marche" avec abnégation. Cependant il faut le pouvoir, peu de personnes en sont capables et cela suppose un engagement total sur des années, voire des dizaines d'années. Cela signifie toujours arrêter de travailler, pour la maman évidemment et parfois aussi pour le papa. Et ne comptez pas sur la communauté scientifique pour offrir des solutions, on n'en a pas encore trouvé qui vienne à bout d'un autisme sévère.
L'Etat fait ce qu'il peut, cad offrir quelques subsides sous forme d'allocations.
Vous êtes-vous demandé si vous étiez capable d'assumer une telle situation ?
Car, on peut se mettre à la place de l'enfant et défendre son droit à naître mais accepteriez-vous la place des parents et de la maman en particulier ?

[G.O.B.]

Mais ça coûte bcp plus cher de mettre 3 spécialistes de l'ABA sur le dos d'un autiste que d'en mettre 0 et pas hôpital et qu'il aille bosser et rapporter des sous! Je ne vois pas du tout en quoi cet argument ne serait pas viable.

J'avoue avoir lu trop vite vos 2 derniers posts

Ce qui me choque en fait, c'est lorsque tu écris : "Et pas partir du principe que y en a pas et qu'il n'y a pas d'espoir."

Il y a une vie en jeu, si t'as 99% de chance d'aller droit dans le mur, ça me chagrine vraiment d'essayer. Un peu comme le débat sur l'acharnement thérapeutique, je ne comprends pas.

J'aurais peut être eu le même discours que vous avant d'avoir rencontrer des autistes adultes IRL qui sont vraiment à l'extrémité du spectre, en bas. Je vois difficilement comment une vie heureuse est envisageable, sans parler de l'impact psychologique sur l'entourage (et à aucun moment je n'ai évoqué l'impact économique sur la société, ou qu'une vie en vaut mieux qu'une autre).

EDIT : le post de Mars entre temps explique mieux une partie de mon raisonnement.

[Laura Ingalls]

Donc nous y revoilà, toi tu sais et nous on ne sait rien, on ne se rends compte de rien!

Après, peut-être qu'il y en a sur qui ABA, Teacch, pecs ne marchent pas. Ben dans ce cas là, il faut chercher encore d'autres solutions. Et pas partir du principe que y en a pas et qu'il n'y a pas d'espoir.
Et je pense que ce n'est pas en pensant qu'il n'y a tellement pas d'espoir, que c'est tellement impossible, que la seule solution semble être d'avorter, qu'on va pousser les gens, les institutions, tout le monde à penser qu'il y a de l'espoir pour ceux qui sont passés au travers du test et sont nés, les pousser à chercher des solutions, à s'occuper d'eux et à les aider.

Certes et j'admire les familles qui assument cette recherche de "la méthode qui marche" avec abnégation. Cependant il faut le pouvoir, peu de personnes en sont capables et cela suppose un engagement total sur des années, voire des dizaines d'années. Cela signifie toujours arrêter de travailler, pour la maman évidemment et parfois aussi pour le papa. Et ne comptez pas sur la communauté scientifique pour offrir des solutions, on n'en a pas encore trouvé qui vienne à bout d'un autisme sévère.
L'Etat fait ce qu'il peut, cad offrir quelques subsides sous forme d'allocations.
Vous êtes-vous demandé si vous étiez capable d'assumer une telle situation ?
Car, on peut se mettre à la place de l'enfant et défendre son droit à naître mais accepteriez-vous la place des parents et de la maman en particulier ?

oui.

Et je trouve que, rien que de dire que peu de gens le peuvent, c'est déjà mettre la majorité dans le panier "ne peut pas" et les pousser à croire qu'ils ne le peuvent pas.

[FloretteRanou]

Après, peut-être qu'il y en a sur qui ABA, Teacch, pecs ne marchent pas. Ben dans ce cas là, il faut chercher encore d'autres solutions. Et pas partir du principe que y en a pas et qu'il n'y a pas d'espoir.
Et je pense que ce n'est pas en pensant qu'il n'y a tellement pas d'espoir, que c'est tellement impossible, que la seule solution semble être d'avorter, qu'on va pousser les gens, les institutions, tout le monde à penser qu'il y a de l'espoir pour ceux qui sont passés au travers du test et sont nés, les pousser à chercher des solutions, à s'occuper d'eux et à les aider.

Certes et j'admire les familles qui assument cette recherche de "la méthode qui marche" avec abnégation. Cependant il faut le pouvoir, peu de personnes en sont capables et cela suppose un engagement total sur des années, voire des dizaines d'années. Cela signifie toujours arrêter de travailler, pour la maman évidemment et parfois aussi pour le papa. Et ne comptez pas sur la communauté scientifique pour offrir des solutions, on n'en a pas encore trouvé qui vienne à bout d'un autisme sévère.
L'Etat fait ce qu'il peut, cad offrir quelques subsides sous forme d'allocations.
Vous êtes-vous demandé si vous étiez capable d'assumer une telle situation ?
Car, on peut se mettre à la place de l'enfant et défendre son droit à naître mais accepteriez-vous la place des parents et de la maman en particulier ?

Personnellement je n'ai pas d'avis tranché sur la question justement parce que je comprends que ça peut être dur pour les parents.
Mais ce qui me choque un peu dans tout ça c'est pourquoi ce serait forcément la mère qui devrait sacrifier sa carrière !!!
Et le père alors ! On est au 21è siècle. Les femmes ont le droit de faire carrière autant que les hommes.
Désolée c'est mon côté féministe qui reprend le dessus

[G.O.B.]

Donc nous y revoilà, toi tu sais et nous on ne sait rien, on ne se rends compte de rien!

Alors je me suis sans doute mal exprimé. Je suis simplement conscient d'avoir peut être un point de vue qui a évolué entre le moment où j'ai vraiment découvert l'autisme avec Schovanec (le seul livre dispo sur le sujet à la librairie du coin), et aujourd'hui après voir fait un certain nombre de rencontres, rien de plus.

[freeshost]

[Il y a une vie en jeu, si t'as 99% de chance d'aller droit dans le mur, ça me chagrine vraiment d'essayer.

Ah ! avec un enfant autiste, y a-t-il une probabilité de 99% d'aller dans le mur ?

De plus, nos impressions ne correspondent pas forcément aux statistiques réelles, par exemple au poker. Libérons-nous des statistiques. C'est en les changeant que nous sortirons de tout fatalisme et tout déterminisme. Si nous trouvons comment aider les personnes avec autisme, nous changerons les statistiques (le 99% de G.O.B. ).

Pour l'histoire des genres, je ne fais pas de distinction. Chaque couple est libre de se partager comme il veut les activités, même si je préfère que le partage tourne autour des 50% et de la polyvalence de chaque personne (ne pas donner de genre aux activités).

[G.O.B.]

Ne me fais pas dire ce que je n'ai pas dit (ou écrit)...

Je ne parle pas de 99% lorsque le moindre gène de l'autisme est identifié, en incluant ainsi tout le spectre (voire phénotype élargi), mais des cas avec déficience intellectuelle, aucune communication et indépendance possibles.

[freeshost]

Bon, pour le moment, on n'est pas capable de savoir assez tôt si l'enfant sera Asperger ou autiste avec grosse difficulté, alors laissons le libre choix à chaque couple (sans menace ni pression, toujours impartiaux restons) et éviter de s'inventer des statistiques faussement rassurantes.

[FloretteRanou]

C'est vrai que ça parait dur de déterminer à l'avance s'il n'y a ou non possibilité d'évolution.
Alors un pourcentage...

D'ailleurs, est-ce une bonne chose de faire ce calcul, de vouloir tout maîtriser, tout savoir à l'avance ?

N'y a-t-il pas un risque de faire des différences entre les gens en fonction de capacités / risques présumés ?

Désolée, je ne peux pas m'empêcher de penser au film "Bienvenue à Gattaca", que je n'ai pas vu en entier d'ailleurs, il faudrait que je le retrouve.

[G.O.B.]

On tourne en rond de toute façon. La question de départ était de savoir si les propos de Grandin étaient acceptables, donc pas aujourd'hui, mais demain (dans un siècle ? jamais ?), ou tout au moins dans un monde idéal. Je n'invente rien freeshost, c'est du conditionnel...

[Lupine]

Alors mon avis va être assez tranché et j'avoue que j'ai pas eu la force de tout lire surtout que je m'attendais à un discours non sur l'avortement mais sur l'élitisme blablabla.

Concernant le droit à l'avortement on est tous d'accord il me semble, par contre j'ai l'impression que l'on passe à côté d'un "détail" important. Faire un enfant, qu'il soit génétiquement "normé" ou "équilibré" ou non, comporte des risques pour l'avenir, le bien-être etc
La question du droit à l'avortement me parait plus (c'est un avis tout à fait personnel) comme un choix pour la femme si elle se sent physiquement, mentalement, prête ou non à donner la vie à un être qui finira par se détacher d'elle pour devenir indépendant mais toujours sous sa responsabilité. Bref.

Le problème avec le fait d'avoir un enfant "différent", potentiellement "handicapé et dépendant à vie", en dehors de toute perspective de bien-être ou d'avenir paisible ne devrait pas venir de la naissance ou non de celui-ci, c'est trop facile pour la société qui n'a plus à se remettre en question et à évoluer pour inclure et préserver un nouveau membre de sa communauté. Et c'est là où ce qui, oui, dans l'idéal, est salvateur pour une femme, une mère, de pouvoir savoir si son enfant est potentiellement "autiste profond/grave/bas-niveau/voué à une vie de souffrance/voué à une non-vie" ou "trisomique 21 profond/irrécupérable" ou autre problématique génomique se couplant avec une perspective de non-vie, avant de choisir de mettre bas ou non MAIS ça ne règle pas le vrai problème poussant ces êtres à ne pas avoir de possibilité d'avenir auprès de nous. Alors je suis p'tet utopiste hein ? (j'en doute car j'attend qu'une chose, la disparition de l'espèce humaine) mais même si individuellement et sur le court terme ça "régle" le problème, dans une perspective à plus grande échelle et sur le long terme de notre espèce, c'est une facilité qui va vite se développer en travers dévolutionniste de notre belle-humanité.

Après, on ne peut pas comparer la difficulté de vie avec des enfants "différent" ou normaux, on est bien d'accord, mais la différence est surtout dans la prise en charge sociétale et le développement de réponse, d'aide et de soutiens de notre communauté face à ses différences. Avant les trisomiques étaient "irrécupérable" maintenant ils peuvent obtenir une vie à peu près intégré au sein de notre société, encore avant les aveugles de naissance étaient laissé en décrépitude etc... Bref, je peux comprendre que certains défendent le sauvetage à petite échelle de femme et de famille face au risque de vivre une enfer, mais je comprend aussi les inquiétudes sur une plus grande échelle face au risque d'un eugénisme clairement défendu et développer par les gouvernements (dut entre autre à la nécessité de facilité la gestion d'une masse de plus en plus nombreuse d'être humain qui pullulent comme des souches cancéreuses).

En gros, y a pas de réponse juste ou moins juste, y a qu'un choix de vie et de conscience de l'influence de ses choix à l'échelle qui nous parait la plus facilement viable pour nous. En encore plus gros, tout le monde à raison dans ce qu'il défend par ici, car vous parlez au final du même problème sur lequel vous êtes d'accord, vous le prenez juste pas dans le même sens et c'est pas plus mal, car ça permet d'attaquer ce problème par tout les angles d'attaque et ça ouvre les perspectives pour le comprendre et p'tet même le régler.

Sinon concernant l'élitisme tout ça, j’attends la traduction des textes parce que comme mes collègues, j'ai du mal à me concentrer sur la traduction et le sens en même temps avec d'aussi gros pavé.

La bise à vos chats.

[freeshost]

Désolée, je ne peux pas m'empêcher de penser au film "Bienvenue à Gattaca", que je n'ai pas vu en entier d'ailleurs, il faudrait que je le retrouve.

Tiens. Je ne connaissais pas. En cours de téléchargement donc.

[Tugdual]

Tiens. Je ne connaissais pas. [...]

Comment est-ce possible ?

[freeshost]

Chaque parcours est unique.

[Tugdual]

Quelque part je t'envie, ce n'est pas tous
les jours qu'on découvre un film intéressant ...