Forum Asperansa

L'hébergement des jeunes handicapés
LE MONDE

Faute de place ou de moyens, nombre de jeunes handicapés français sont placés en Belgique. Mais la qualité des soins est-elle au rendez-vous ?

Mon fils, âgé de 16 ans, est atteint du syndrome de Cornelia de Lange, une maladie rare qui se manifeste notamment par des automutilations. Lorsqu'il se sent mal à l'aise ou menacé, il s'inflige des morsures", explique notre lectrice.

A la suite d'une crise particulièrement grave, l'adolescent a été exclu de l'institut médico-éducatif (IME) dans lequel il était accueilli en externat. Selon l'association Autisme France, il n'est pas rare que des jeunes atteints de troubles du comportement soient renvoyés chez eux dès qu'ils ont dépassé l'âge de l'obligation scolaire.

Depuis lors, notre lectrice, mère de quatre enfants, a dû cesser de travailler pour s'occuper à plein temps de son fils, et se trouve dans une situation difficile. La maison des personnes handicapées (MDPH), qui fait office de guichet unique en la matière, n'a pu lui proposer qu'un placement en Belgique.

Après avoir visité l'établissement, notre lectrice reste réservée : "Les locaux sont superbes, mais les nombreuses salles d'activités et de motricité restent désertes. Les dortoirs des enfants sont spartiates, et l'optique de la direction m'a paru très commerciale : l'établissement ne reçoit que des Français, et vit des contributions de la Sécurité sociale."

Le code de la Sécurité sociale (articles L332-3 et R332-2) prévoit une dérogation pour la prise en charge des soins dispensés hors de France. Les caisses régionales d'assurance-maladie (CRAM) ne paient pas plus cher que pour un hébergement en France, et les établissements belges sont gagnants car les prix de journée français (de 120 à 300 euros) sont supérieurs au prix moyen belge (80 euros).

"Chez nous, le financement est global et annuel. L'éducateur spécialisé polyvalent est le pivot du système, et le personnel paramédical plus réduit, ce qui explique la différence de coût", indique Jean Riguelle, de l'Agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées (Awiph).

L'agence délivre soit un "agrément", qui certifie la qualité des prestations des établissements et leur permet de bénéficier des subventions des administrations belges, soit une simple "autorisation de prise en charge" (APC), qui ne garantit que les conditions d'hygiène et de sécurité. " Or, cette APC est souvent interprétée à tort, en France, comme une sorte de label de qualité", constatait en septembre 2005 un rapport de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS).

" Les 1 770 jeunes handicapés français hébergés en Belgique se trouvent pour la plupart dans les 75 instituts qui ne bénéficient que d'une simple autorisation de nos services", précise M. Riguelle. La conception de ces grands établissements est très éloignée des objectifs de l'Awiph, qui préfère les petites structures intégrées dans leur environnement. "On tente de freiner cette logique commerciale qui a explosé au cours de ces dernières années. Ces établissements devraient basculer en 2009 dans une nouvelle réglementation, plus contraignante que l'actuelle", conclut M. Riguelle.

Le placement des personnes handicapées en Belgique sera-t-il remis en cause ? Cécile Gallez, députée (UMP) du Nord qui prépare un rapport sur ce thème, plaide pour une meilleure concertation entre les autorités belges et françaises, en matière d'agréments et de contrôles.

Une convention existe entre le département des Ardennes et l'Awiph, une autre est en préparation avec le Pas-de-Calais. En attendant, les parents concernés peuvent contacter l'Awiph pour obtenir des listes d'établissements agréés, sans garantie toutefois que ceux-ci pourront leur être accessibles.

Les familles qui préfèrent maintenir l'adolescent handicapé à domicile pourront bientôt demander la prestation de compensation du handicap (PCH), jusqu'alors réservée aux adultes. Attribuée par le conseil général, la PCH permet de financer une aide à domicile (de 11,57 à 17,19 euros de l'heure) si l'adolescent est dans l'impossibilité d'accomplir seul une des actions essentielles (se laver, s'habiller, marcher, se nourrir) ou éprouve une difficulté grave à en accomplir deux.

La PCH n'est pas cumulable avec le complément d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) versé par la caisse d'allocations familiales, et le taux de prise en charge dépend des ressources patrimoniales de la famille.

Awiph,

21, rue de la Rivelaine, 6061 Charleroi (Belgique) ; www.awiph.be

Michaëla Bobasch
Article paru dans l'édition du 09.11.08
http://www.lemonde.fr/web/imprimer_elem ... 491,0.html

Si tu me permets Jean, j'ajoute ce lien pour plus d'explications sur le PCH.
Je suis en train de remplir un dossier pour le demander (suite a un conseil pendant mon sejour a Brest ) je l'avais mis en suspens le temps de rencontrer le SAVS. Ils ont proposé une accompagnement (de courte durée) pour une place soit au Foyer de Jeunes Travailleurs, ou un logement sociale.

http://informations.handicap.fr/art-all ... --1872.php

- il y a pas longtemps, il a eu une émission sur france 2 sur les centres belges... ils sont, comme est dit plus haut, purement commerciaux;
ce sont des centres qui se font de l'argent sur le dos des handicapés français, sans soins, sans scolarités ou formation... à peine des centres occupationnels...
... en gros, ce qu'on appellait autrefois... des asiles

- il y a des vrais centres, aggréés, réglementés et sérieux... mais réservés aux belges

Je me permets de vous mettre mon témoignage, car devant le non-diagnostique pour Florent, nous nous sommes tournés vers la Belgique il y a quelques années ( en 2005 ).

Florent a passé une dizaine de jours à l'hôpital d'Ottignies ( près de Bruxelles ) pour avoir un diagnostique. La psy que nous avons vue nous avait confirmé à l'époque la psychose infantile. Mais je dois dire malgré tout que Florent était dans un service pour ados dans un hôpital : le vrai paradis, lui qui sortait de 7 mois d'hôpital psy pour enfants et ados à Laval !!!! Les infirmières habillées normalement ( pas de blouses... ), des chambres gaies, décorées, avec des lits ordinaires ( pas de lits d'hôpital ). Les ados étaient toujours occupés ! Sport, activités manuelles, séances de psychomotricité, ortophonistes et divers spécialistes. Il y avait une cuisine où les jeunes apprenaient à faire la cuisine. Et c'était bien un hôpital !

Ensuite, nous avons écrit et téléphoné à plus de 50 centres pour trouver une place pour Florent ( du moins pour se renseigner dans un premier temps ). Après beaucoup de documentation, nous avons constaté que les centres étaient très différents les uns des autres : certains nous paraissaient de véritables paradis pour les jeunes, d'autres beaucoup moins... le plus gros inconvénients des centres belges est que très souvent ils mélangent les pathologies... Par contre, j'ai toujours trouvé beaucoup d'écoute ( contrairement en France où parfois les gens prennent à peine le temps de me répondre poliment... ).

Il faut aussi dire que la plupart des centres ouverts aux Français sont principalement ouverts pour les habitants du Nord-Pas de Calais et Picardie ( il faut d'ailleurs impérativement passé par la CPAM du Nord pour faire un dossier ). Certains centres sont réservés uniquement aux Français ( très peu ) , mais d'autres n'ont que quelques places qui leur sont réservé. Je peux dire que d'après ce que j'ai entendu à droite et à gauche, oui, la Sécurité Sociale française paye bien les journées, ( mieux que la Belgique ) mais par contre, beaucoup de directeurs de centres ont abandonné l'idée d'accueillir des Français à cause des " lourdeurs administratives françaises " !

Jacqueline, contrairement à ce que j'ai pu constaté en France, il y a bien une scolarité dans tous ces centres : la scolarité est d'ailleurs obligatoire en Belgique jusqu'à 18 ans, et aucun enfant reste avant cet âge chez lui sans être scolarisé ! ( on ne peut pas en dire autant en France.... )

Je ne pense pas qu'il faille attaquer ces centres, car beaucoup de familles laissées pour compte en France y trouve une solution pour leur enfant. Il faut aussi dire que la dysléxie y est très bien suivie par les enseignants belges.

En plus de 6 mois de recherche, je n'ai pu qu'obtenir que Florent soit sur des listes d'attente, ce qui prouve bien qu'ils sont très sollicités.

Avec le recul, je me félicite de ne pas avoir trouvé de place puisque le bon diagnostique n'avait pas encore été fait. Mais je ne me permettrai pas de les critiquer, car quand on voit ce qui se passe en France, je pense qu'on aurait des leçons à prendre d'eux... même si tout est très loin d'être parfait.

si je comprends bien... on ne peux faire confiance à aucune émission de la télé française ...

... pour une fois l'émission m'avait semblée sérieuse et bien menée... ils montrent vraiment ce qu'ils veulent...
... merci pour l'info.

Oui, Jacqueline, tu as raison : il faut se méfier des émissions de TV. Même si le journaliste est de bonne foi et montre ce qu'il voit, il n'a peut-être pas le temps de prendre le recul nécessaire pour connaître la vérité. J'ai très longtemps correspondu avec une amie en Belgique qui a un fils autiste, et c'est pourquoi je me permets de donner mon opinion. Nous sommes allés là-bas à plusieurs reprises et avons donc pu voir comment cela se passait. Florent a aussi gardé des contacts sur MSN avec des jeunes qu'il a connus là-bas, à l'hôpital.. Lorsque nous sommes allés le chercher, il a pleuré car il ne voulait pas quitter les infirmières ! Et pendant des mois, il nous a tanné car il voulait retourner en Belgique.

Je pense qu'il ne faut pas y voir le paradis, mais simplement des gens plus à l'écoute, et aussi beaucoup moins de discrimination... La spécialité des Français ( je parle des professionnels ) est de faire l'autruche et de juger les parents. En Belgique, on y a trouvé une véritable écoute. Et au moins, lorsqu'il n'y avait pas de place dans une institution, nous avions une réponse, contrairement en France où les gens ne prennent même pas le temps de nous répondre ( il y a un nombre incalculable de médecins en France auxquels j'ai fait des courriers, et j'attends toujours une réponse des années après ( en fait, je n'attends plus.... ).

Puisque nous parlons de la Belgique, laissez-moi vous donner ce lien d'un site BELGE estrêmement bien fait, à mon humble avis....
http://www.participate-autism.be/fr/videos.cfm
Je vous conseille de le mettre dans vos favoris et d'y aller dès que vous avez un petit moment.
En fait, il y a plusieurs vidéos classées par thème (ex: flexibilité, cécité sociale...).
Sur chaque sujet, un "pro" explique le problème en théorie.Ensuite des autistes ou des parents d'autistes expliquent concrètement le problème et comment ils parviennent à améliorer ce trouble....
Ce lien m'a été envoyé par A.V d'APIPA-ASPERGER-TED avec qui nous sommes jumelés....
Bon visionnage à tous.!

Merci Murielle,
Je l'avais bien recue, et j'ai passé des heures a regarder les videos. Ce site est excellente!!
J'attends avec impatience "le Guide pour l'entourage" qui est en cours de construction.

Une trés bonne initiative, et une aide pour tous.

Réponse à un parlementaire sur le sujet :
http://questions.assemblee-nationale.fr ... 3767QE.htm

Les chiffres parelent d'eux-même : que ce soit 180 000 ou 400 000 autistes, le plan ne prévoit que 4 100 places d'accueil supplémentaires en 5 ans... Et combien aujourd"hui sont pris en charge ? ( je parle d'une vraie prise en charge et non d'un placement inadapté... ).

Brigitte, c'est la question que je me demande depuis longtemps!!

Toutes les personnes concernées se la posent....
Hélas...
On nous répond par de l'aumône.! grrrr.!

Santé - Julien, 22 ans, autiste assommé par les médicaments
France-Soir - Magali Lacroze, le mardi 23 décembre 2008

Les yeux mi-clos, le teint pâle et la tête tombante, le portrait de Julien, en 2008, n’a plus grand-chose à voir avec la photo de ses 15 ans, prise sept ans plus tôt. « C’est terrible », se désole Mme Roucoulet, la grand-mère du jeune autiste qui vient d’être rapatrié en France, après avoir passé plus de deux ans dans un centre belge dont la direction avait, « à tort » selon la famille, gagné la confiance des Giraud, la mère et le beau-père du jeune homme de 22 ans. « Julien n’est pas un monstre, il a juste besoin d’amour, c’est inhumain de l’avoir fait croupir sur une paillasse pendant près de deux ans. »

La grand-mère lâche un soupir, la voix rongée par les larmes. « Nous l’avons eu jusqu’à ses 15 ans, nous l’emmenions en vacances à la montagne et à la mer », précise-t-elle. Le destin de Julien, semblable à celui de nombreuses personnes atteintes d’autisme en France, n’a pas été facile. Récemment, sa vie a pris un nouveau tournant, quand le personnel médical du centre belge a finalement accepté de le reconduire dans son pays, après maints affrontements entre ses parents et la direction de l’établissement. Chantal et Jackie Giraud, alarmés par l’état de déchéance « physique et morale » de Julien depuis son arrivée en Belgique, ont décidé de tirer la sonnette d’alarme pour dénoncer les conditions d’enfermement de leur enfant mais, surtout, « pour lui sauver la vie ».

Une dose de cheval

Lors de son transfert d’un hôpital de l’Aisne vers le centre belge, le jeune garçon avait dû ingérer une dose « de cheval » de neuroleptiques, afin que le voyage se déroule sans encombre. « Le problème, commente Jackie, hors de lui, c’est que nous avons appris il y a deux mois que les médecins n’avaient pas baissé la dose depuis deux ans. Il ingurgitait 21 Neuleptil par jour, dans ses yaourts, son jus d’orange… » Les parents de Julien ont découvert la raison de sa dégradation en exigeant de consulter l’ordonnance des médicaments prescrits au jeune autiste. « En l’apprenant, le médecin personnel de Julien s’est étonné qu’il soit toujours en vie », explique le beau-père. Aujourd’hui, ils se sentent coupables d’avoir cru aux promesses dorées de l’institution belge. « Ils nous ont démarchés, nous ne savions plus quoi faire, nous avions envie de croire que ce serait un endroit où Julien se sentirait bien », s’excuse Jackie, un peu amer. Julien était trop âgé pour rester dans les services de pédopsychiatrie, qui ne lui convenaient déjà plus depuis longtemps.

En le plaçant en psychiatrie « tout-venant », il partageait son quotidien avec des personnes dont la maladie et le mode de communication étaient trop différents… Julien, à 22 ans, a écumé les hôpitaux de la Gironde à l’Aisne, il a fugué, s’est épuisé en crises d’angoisse toujours suivies du protocole (injection, enfermement). Ses membres ont maigri à vue d’œil et ses réactions autrefois vives ont été anéanties sous le poids des médicaments. Aujourd’hui revenu en France avec l’assurance médicale que son traitement sera diminué, Julien va passer une dizaine de jours à l’hôpital de Prémontré. Ses parents espèrent qu’un jour il pourra pousser la porte de l’établissement qu’ils sont en train de créer, avec l’association Autisme 02, afin d’être pris en charge par un personnel de confiance qui saura adapter les soins nécessaires à l’autisme.


Le “parcours du combattant” des familles
L’autisme en France toucherait entre 300.000 et 500.000 personnes, selon le dernier rapport du Comité national de l’éthique, fin 2007, et 5.000 à 8.000 nouveau-nés par an. Si un plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et de financer la recherche sur le sujet, l’autisme rencontre quelques difficultés de prise en charge. En France, les malades atteints de troubles du comportement sont plus généralement soignés par des psychanalyses, dont l’utilité reste controversée dans le milieu. « Les problèmes de prise en charge commencent généralement à partir de ses 15 ans », quand l’autiste vieillit et qu’il n’a plus accès aux services destinés aux enfants, explique Antoine de Beco, médecin généraliste. « Il y a des impasses dans le suivi français des autistes. Les structures adultes sont inadaptées », précise-t-il.

Il se souvient qu’il y a quelques années les autistes français « fuyaient en Belgique », où « la reine des Belges s’était beaucoup intéressée » à leur cause. Aujourd’hui les « fléchages » entre différents services et établissements restent à clarifier. « Souvent les familles vivent un véritable trajet du combattant, à renouveler les accords tous les trois ans », conclut le docteur de Beco. Et le passage traumatique de l’enfant autiste à l’âge adulte devra être mieux suivi, pour éviter les drames de vie, comme celui de Julien.

Edition France Soir du mardi 23 décembre 2008 page 7

http://www.francesoir.fr/societe/2008/1 ... ments.html

Terrible....
Finalement, l'eldorado Belge....c'est pas forcément mieux alors?
Quelle tristesse, ça ressemble tant à l'histoire de la soeur de Sandrine Bonnaire et à ce qu'à raconté Sue au sujet de Loïc.!
Bon sang, ce sont quand même des preuves SOLIDES que ces foutus neuroleptiques NE SONT PAS adaptés aux autistes.!!!!!
Grrrrr, il y a de quoi enrager.!

Sur le thème « l’herbe n’est pas plus verte ailleurs », Eric Willaye, lors des regards croisés sur l’autisme à l’âge adulte, a indiqué que si l’accueil des autistes était fait en maternelle en Belgique, ils étaient ensuite très vite orientés vers le milieu spécialisé. Et pour les adultes, il y a bien 2 niveaux : un secteur habilité sur la base de normes à respecter et un secteur libre.

En ce qui concerne les USA, Peter Tanguay indique (bulletin ARAPI 22 : Plus on connaît, moins on sait - Peter Tanguay à Tours) que si la loi impose l’accueil des autistes à l’école, seuls 10% d’entre eux le sont réellement.