Recherches sur l'autisme

[Jean]

Le vieillissement chez les personnes autistes : une revue systématique de la santé cognitive, neurologique et physique - partie 1/2
L'article souligne la nécessité de comprendre les trajectoires de vieillissement chez les adultes autistes, sSynthétise les recherches sur les changements liés à l’âge au niveau cognitif, cérébral et de la santé. Pas de tendance générale à un vieillissement accéléré ; la plupart des résultats ne montrent aucune différence.
Traduction de "Aging in autism: A systematic review of cognitive, neural, and physical health findings" - 18 juin 2026 – Abigail Dickinson, Declan Ryan, Judith E Carroll, Catherine LordUCLA, Los Angeles, CA, USA
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... la-sante-1

[Jean]

Le vieillissement chez les personnes autistes : une revue systématique de la santé cognitive, neurologique et physique 2

Suite. L'article met en évidence des préoccupations cognitives subjectives accrues et un risque de neurodégénérescence. Il souligne la nécessité d’inclure la déficience intellectuelle et de prendre en compte la variabilité des parcours de vieillissement.

Neuroscience & Biobehavioral Reviews - Traduction de "Aging in autism: A systematic review of cognitive, neural, and physical health findings" - 18 juin 2026 - Abigail Dickinson, Declan Ryan, Judith E Carroll, Catherine LordUCLA, Los Angeles, CA, USA
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... la-sante-2

[Michelle]

Merci pour tes articles Jean ,
Bonne journée

[Jean]

Qu’est-ce qui explique l’augmentation des cas d’autisme léger ?

Le nombre de personnes concernées a augmenté rapidement au cours des dernières décennies. Certains chercheurs et cliniciens craignent que de nombreux patients aient été diagnostiqués à tort.

The Atlantic - Traduction de "What’s Behind the Rise in Mild Autism ? " - Par Olga Khazan- 20 juillet 2026
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... isme-leger

[Jean]

Comment les neuroscientifiques spécialisés dans la recherche fondamentale peuvent-ils établir un lien avec les personnes autistes et leurs communautés ?
Un atelier pionnier propose un cadre de référence aux chercheurs spécialisés dans l'autisme qui souhaitent intégrer les points de vue de la communauté dans leurs travaux.
thetransmitter.org Traduction de “How basic neuroscientists can connect with autistic people and their communities” - Par Juliana Chase, Hannah R. Monday, Lea Witkowsky – 14 mai 2026
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... ir-un-lien

[Jean]

Troubles du spectre de l'autisme : ont-ils perdu leur sens et conduisent-ils à des erreurs de diagnostic ?
Uta Frith analyse l'hétérogénéité des troubles du spectre de l'autisme, les raisons de l'augmentation de la prévalence. Elle pose la question de la prise en compte dans la pratique clinique et la recherche.
cambridge.org Traduction de "Autism spectrum disorder: has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis?" | Psychological Medicine | Cambridge Core, par Uta Frith
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... diagnostic

[Jean]

Uta Frith m’aurait diagnostiqué le syndrome d’Asperger. Aujourd’hui, elle n’en est plus si sûre.

Holden Thorpe, autiste, rédacteur en chef de "Science" a rencontré Uta Frith au sujet de son éditorial publié dans "Psychological Medecine". Le compte rendu de l'entretien et ses réactions.

Traduction de "Uta Frith Would Have Diagnosed Me With Asperger’s. Now She’s Not So Sure"
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... d-hui-elle

[Ladystelle54]

Troubles du spectre de l'autisme : ont-ils perdu leur sens et conduisent-ils à des erreurs de diagnostic ?
Uta Frith analyse l'hétérogénéité des troubles du spectre de l'autisme, les raisons de l'augmentation de la prévalence. Elle pose la question de la prise en compte dans la pratique clinique et la recherche.
cambridge.org Traduction de "Autism spectrum disorder: has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis?" | Psychological Medicine | Cambridge Core, par Uta Frith
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... diagnostic
Uta Frith.png

Je trouve l'analyse d'Uta Frith très pertinente. Je me suis moi-même posée la question avant, pendant puis après le diagnostique, n'arrivant pas à me persuader que je suis handicapée. J'ai certes un trouble ... ou plusieurs associés, mais de là à dire que je suis autiste . Il y a quand même un fossé entre les besoins d'un autiste dit sévère et un autiste dit léger.

[Jean]

National Autistic Society (Grande-Bretagne) - Notre réponse au nouvel article de la professeure Uta Frith

La National Autistic Society réagit à l’éditorial d'Uta Frith. Elle estime purement théorique, aucune valeur clinique actuellement. Elle craint les risques en matière d'accompagnement avec une catégorisation, comme dans le passé.

autism.org.uk Traduction de "Our response to Professor Dame Uta Frith's new paper"
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -uta-frith

Screenshot 2026-08-23 at 16-20-42 Our response to Professor Dame Uta Friths new paper.png (10.14 Kio) Vu 449 fois

[Jean]

Le rôle politique du spectre autistique : une réponse à Uta Frith

Sue Fletcher Watson commente une interview d'Uta Frith en mars 2026 dans le "Times Educational Supplement". Elle fait état des points de divergence qui sont apparus, comme des points communs. Elle défend le maintien d'une large catégorie pour l'autisme.

medium.com Traduction de "The political role of the autism spectrum: a response to Uta Frith" Sue Fletcher-Watson - 19 avril 2026
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -uta-frith

[PetitNuage]

Une étude établit un lien entre le microbiote intestinal, l’autisme, l’anorexie et le TDAH

Sur le site de Sciences et vie.

EN BREF :

Une étude slovaque de l'université Comenius, publiée en 2025, explore le lien entre l'intestin et les troubles autisme, TDAH et anorexie.

Les chercheurs ont découvert une dysbiose intestinale commune chez les enfants atteints de ces troubles, avec des déséquilibres bactériens spécifiques.

Ces découvertes pourraient révolutionner le diagnostic et le traitement des troubles mentaux par des approches axées sur le microbiote.

[Tugdual]

Note : il faut désormais se méfier de Science & Vie (voir ici).

[PetitNuage]

Merci pour l'info Tugdual.

[Jean]

Divers gènes liés à l’autisme perturbent des voies de développement communes

Une nouvelle étude révèle que plusieurs modèles génétiques de souris présentent initialement un retard de développement cortical, mais que les trajectoires moléculaires de ces animaux divergent dans les semaines qui suivent la naissance.

thetransmitter.org Traduction de "Diverse autism genes derail common developmental pathways" - Holly Barker - 8 juillet 2026
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-communes

[Jean]

lemonde.fr
Autisme : faut-il redéfinir l’étendue du spectre ? Un débat médical, scientifique et sociétal
Axel Favrot

Rattrapage ou surdiagnostic ? La prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) a bondi depuis les années 2000, un phénomène qui conduit certains spécialistes à plaider pour une révision de sa définition. Malgré un constat partagé, alors que le TSA regroupe différents types de catégories, cette proposition est loin de faire l’unanimité.

Faut-il revoir la définition de l’autisme ? Sur les réseaux sociaux, le débat confine souvent à une opposition caricaturale et tendue entre deux présentations de ce trouble pourtant réunies sur le même « spectre ». A chaque récit de célébrité mettant en avant son diagnostic réel ou supposé, nombreux sont les parents à se demander si on parle bien du même sujet : quel point commun, en effet, entre ces personnalités et leurs enfants qui ont besoin d’un accompagnement permanent, y compris à l’âge adulte ? De leur côté, les adultes autistes autonomes s’inquiètent que l’on remette en cause leur diagnostic et leur handicap. Aussi complexe que sensible, la question préoccupe également les membres de la communauté scientifique et médicale, parfois eux-mêmes personnellement concernés.

Au cours de son histoire, ce que l’on appelait « autisme » est passé de simple symptôme d’une « schizophrénie infantile », il y a un peu moins d’un siècle, à une collection de catégories et de sous-groupes aujourd’hui rassemblés sous la bannière du « trouble du spectre de l’autisme » ou TSA. Ce trouble du neurodéveloppement (TND) est défini par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que des comportements et des intérêts restreints et répétitifs, le tout gradué selon trois niveaux de besoins ou de « sévérité ». Présent chez environ 1 % à 2 % de la population selon les estimations, il est fréquemment associé à d’autres TND, à des troubles psychiques ou encore à une épilepsie.

Une définition devenue inadéquate pour Uta Frith, spécialiste du développement cognitif, considérée comme une des pionnières dans le domaine de l’autisme. Depuis plusieurs mois, la professeure émérite à l’University College de Londres multiplie les interventions médiatiques pour rouvrir le débat avec une question résumée dans un article d’opinion publié dans la revue Psychological Medicine le 4 août : « Trouble du spectre de l’autisme : a-t-il perdu son sens et conduit-il à des mauvais diagnostics ? »

« J’étais très favorable à l’élargissement du spectre, explique-t-elle au Monde. Mais j’ai commencé à m’inquiéter, car le concept a complètement changé, à tel point que nous sommes plusieurs à ne plus trouver de dénominateur commun dans ce spectre. » La Germano-Britannique s’alarme notamment d’une certaine « glamourisation » de l’autisme dans l’image populaire, qui aurait fini par influencer la pratique clinique et mené à des diagnostics éloignés de sa définition originelle.

Ouvrir la discussion

Uta Frith, qui sera l’invitée exceptionnelle, le 13 novembre, du colloque des Centres de ressources autisme (CRA) à la Défense (Courbevoie, Hauts-de-Seine), relève une « différence » entre la population qui figure derrière la hausse de la prévalence et « celle que l’on connaissait auparavant ». N’étant plus impliquée dans le monde de la recherche, elle affirme vouloir simplement ouvrir la discussion. « Un fractionnement du spectre permettrait, à terme, d’éviter les erreurs de diagnostic », suggère-t-elle tout de même dans son article.

Initialement décrit chez l’enfant, l’autisme a longtemps été perçu comme un trouble essentiellement masculin et associé à un important handicap intellectuel. Un tableau qui semble appartenir au passé, comme l’indiquent deux études sur les données de santé suédoise servant de boussole aux spécialistes du domaine, l’une publiée en septembre dans la revue Psychiatry Research et l’autre, plus tôt, en février dans la revue scientifique The BMJ. Entre 2001 et 2020, la prévalence de l’autisme a bondi de 800 %, tandis que la proportion de handicap intellectuel associé est passée de 55,8 % à 6,7 %.

En parallèle, en 2022, le ratio homme-femme tendait à atteindre la parité dans la population des plus de 20 ans, alors que l’on considère traditionnellement qu’il touche trois à quatre fois plus les hommes que les femmes. Aux Etats-Unis, sa prévalence à l’âge de 8 ans serait passée de 0,6 % chez les enfants nés en 1992 à 3,3 % chez ceux nés en 2014.

« L’augmentation du nombre de diagnostics témoigne d’une meilleure reconnaissance et cela mérite d’être salué », souligne Steven Kapp, professeur de psychologie du développement à l’université de Portsmouth (Royaume-Uni). Lui-même autiste et ancien directeur scientifique du Réseau d’autoreprésentation des personnes autistes aux Etats-Unis, il avait activement participé aux discussions qui ont mené à la définition actuelle du trouble dans la cinquième édition du manuel diagnostique de l’Association américaine de psychiatrie (DSM-5) publiée en 2013. « Pour nous, le DSM-4 fonctionnait essentiellement pour les petits garçons blancs de 5 à 8 ans, mais excluait tous les autres. Je pense vraiment que nous avons contribué à rendre les critères plus pertinents par rapport à la recherche de l’époque », défend-il.

« Un retard qui va s’équilibrer »

Certains interprètent cette hausse des diagnostics comme un « rattrapage », l’autisme n’existant en tant que catégorie autonome dans les classifications de référence que depuis les années 1980, où il restait essentiellement cantonné à l’enfance. Ainsi, au Royaume-Uni, 24 % des autistes de moins de 20 ans passeraient sous les radars du diagnostic, contre près de 90 % des plus de 40 ans, selon une revue scientifique de 2025.

En France, entre 2013 et 2023, les demandes annuelles de diagnostic et d’évaluation déposées auprès des Centres de ressources autisme sont passées de 5 335 à 19 067, et la part des demandes émanant des adultes de 15 % à 47 %. « On sait qu’une large partie des adultes autistes restent sous-diagnostiqués. On observe un afflux considérable qui pose question. Mais on n’a pas de surdiagnostic, c’est simplement un retard qui va s’équilibrer naturellement », estime la psychiatre Caroline Demily, directrice du centre d’excellence IMind à Lyon.

Toutes ces demandes ne donnent pas automatiquement lieu à un diagnostic d’autisme. « Beaucoup se retrouvent dans le diagnostic, mais ne sont en réalité pas porteurs de l’ensemble des caractéristiques. Dans le même temps, il reste de nombreuses personnes en grande difficulté ou précaires qui n’ont pas encore accès à un diagnostic », ajoute la cheffe du pôle hospitalo-universitaire ADIS (Autisme neurodéveloppement et inclusion sociale) au centre hospitalier Le Vinatier à Bron, dans la Métropole de Lyon.

Pour Uta Frith, cependant, ce n’est pas un simple rattrapage : elle met également en doute la qualité d’un diagnostic rétrospectif posé à l’âge adulte. Sur ce premier point, elle est notamment rejointe par Laurent Mottron, psychiatre franco-canadien à l’université de Montréal : « Eya-Mist Rodgaard, une de mes collaboratrices elle-même autiste, montre que les diagnostics tardifs au Danemark sont à la fois essentiellement féminins et conjoints avec d’autres troubles. Mais rien n’indique que ce ne sont pas les comorbidités qui soient le véritable diagnostic. »

Ce pionnier de l’autisme au Québec est aussi très critique de l’idée selon laquelle il serait historiquement moins bien diagnostiqué chez les femmes, car son expression serait différente ou « masquée » par des comportements d’adaptation. « L’argument de l’autisme “invisible” n’est pas rigoureux, car c’est impossible de prouver qu’il est faux. Je fais le pari que, dans dix ans, on jugera cela aussi durement que le rôle de la psychanalyse dans l’autisme », assène-t-il.

Une position que ne partage pas Rachel Moseley, chercheuse en psychologie à l’université de Bournemouth (Royaume-Uni). « Bien que les recherches se fondent le plus souvent sur de l’autodéclaration, on a par exemple pu associer le masquage à des mesures physiologiques de connectivité cérébrale », ajoute-t-elle, citant un article paru dans la revue Molecular Autism en février. La rédactrice en chef adjointe de la revue Autism in Adulthood voit dans ces critiques une façon de discréditer l’apport des témoignages des personnes autistes dans la recherche.

« L’existence d’une manifestation féminine de l’autisme est une question délicate », nuance Adeline Lacroix, chercheuse en psychologie du développement au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto (Canada) et autrice du livre Autisme au féminin (UGA Editions, 2023). « C’est assez logique qu’il puisse y avoir des différences entre les hommes et les femmes pour une même condition, à la fois pour des raisons biologiques et sociales, mais dans l’autisme, nous n’avons pas de marqueurs neurobiologiques pour le confirmer. »

Des différences selon l’âge

Pour Sandrine Sonié, psychiatre, coordinatrice du CRA Rhône-Alpes (Lyon), c’est le risque posé par le « surdiagnostic » qui est peu évident. « Le fait d’avoir un diagnostic d’autisme alors qu’on ne l’est pas est-il plus préjudiciable que de ne pas diagnostiquer ces personnes ? », interroge l’administratrice du Groupement national des centres de ressources autisme. « Quand on met en place des aménagements pour ces personnes, on constate qu’elles en tirent bénéfice. Sinon on ne le ferait pas », ajoute sa collègue Mélina Huc, chargée de la prise en charge des adultes dans le centre installé au Vinatier. Sandrine Sonié assure également qu’un diagnostic posé avec une analyse de l’histoire personnelle et des retentissements fonctionnels permet d’évaluer avec justesse la véritable existence d’un trouble et de distinguer les comorbidités.

Pour trancher entre de simples hétérogénéités, catégories, sous-groupes ou diagnostics distincts, la recherche d’un ancrage biologique est toujours en manque d’un « biomarqueur » suffisamment fiable. Les signes cliniques eux-mêmes sont devenus de moins en moins pertinents au fil du temps pour distinguer les cohortes d’autistes de la population générale, selon un autre article d’Eya-Mist Rodgaard et de Laurent Mottron publié dans la revue JAMA Psychiatry en 2019.

Afin d’y remédier, ce dernier a lancé en 2023 un projet baptisé « Pondération ». Le principe : réunir 130 experts ayant vu plusieurs centaines, voire milliers de patients, et établir des critères à partir de leur expertise clinique. « L’œil de l’expert n’est pas la clé ultime, mais c’est la meilleure que l’on ait », estime le psychiatre, qui a lui-même diagnostiqué 3 000 cas. Les premiers résultats semblent confirmer que plus le médecin est expérimenté, plus il perçoit de critères spécifiques.

Outre cette forme dite « prototypique », le chercheur encadre avec Caroline Demily un projet similaire à propos de ce que l’on appelait le « syndrome d’Asperger » – forme sans handicap intellectuel aujourd’hui englobée dans les TSA. « Je suis convaincu que cette entité existe, mais qu’elle est rare. Il ne faudrait pas qu’il fasse les frais d’un rétrécissement de l’autisme », avance Laurent Mottron.

Certains comptent également sur les recherches en génétique pour définir les limites du spectre, ou des sous-catégories. Aujourd’hui, environ 2 000 gènes impliqués dans les fonctions cérébrales et neuronales ont pu être associés à des troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme. Dans certains cas, une seule mutation suffit à provoquer une forme « sévère » ; dans d’autres, c’est un ensemble de variations qui expliquerait le trouble.

Une étude publiée dans la revue Nature en 2025, citée par Uta Frith, montre des différences significatives en fonction de l’âge de diagnostic. « Entre un groupe diagnostiqué précocement et un autre plus tardivement, elles sont du même ordre qu’entre deux troubles différents, explique Varun Warrier, généticien à l’université de Cambridge (Royaume-Uni) ayant dirigé ces recherches. Mais ce n’est pas en soi une preuve suffisante pour diviser le spectre. Par ailleurs, la génétique ne compte que pour 11 % de la variation de l’âge du diagnostic », nuance-t-il aussitôt.

« Les tests génétiques que l’on effectue visent à trouver des variants génétiques associés, pas à poser un diagnostic », prévient Thomas Bourgeron, responsable du laboratoire Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur (Paris). « Dans l’autisme avec déficience intellectuelle, on arrive à identifier un gène une fois sur trois, sans déficience, c’est une fois sur dix », détaille le généticien. L’étude d’où est tiré ce résultat, encore en révision avant publication dans une revue scientifique, propose également trois sous-catégories dans les populations étudiées. Mais Thomas Bourgeron dit s’intéresser davantage aux « besoins fonctionnels des personnes », plutôt qu’à la question de « savoir ce qu’est l’autisme ». Dans ses futurs projets, le découvreur du premier gène associé à l’autisme compte ainsi plutôt se concentrer sur les problématiques d’anxiété et d’hypersensibilité rapportées par les personnes autistes avec lesquelles il coconstruit ses recherches.

« Il faut des moyens »

Scientifique et médical, le débat est aussi un sujet de société qui suscite des réactions houleuses. Uta Frith et Laurent Mottron ont tous deux évoqué une atmosphère hostile sur les réseaux sociaux face à leurs positions. Une chercheuse contactée par Le Monde a fait savoir qu’elle était « bien évidemment d’accord » avec l’analyse d’Uta Frith, mais qu’elle ne souhaitait pas prendre part au débat sur ce sujet « devenu trop controversé » car « sorti du cadre scientifique ».

De manière plus cordiale, quelques associations telles que la National Autistic Society au Royaume-Uni ou Pairs TND en France ont réagi par des communiqués, mettant l’accent sur les retards de diagnostic et les difficultés réelles rencontrées par ceux dont le handicap serait plus « léger ». Une revue de la littérature scientifique publiée en 2024 dans le journal Psychiatry Research soulignait notamment un risque de suicide cinq fois plus élevé chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle comparé au reste de la population.

De l’autre côté, les réactions sont également vives s’agissant de la mise en avant de l’autisme comme « superpouvoir ». « Quand Uta Frith dit que c’est une mode, je ne peux qu’être d’accord. Personne ne va revendiquer d’avoir un diagnostic de schizophrénie, réagit Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. Sur Facebook, le débat tourne au pugilat quand les parents d’enfants avec des formes sévères s’emportent contre les personnes mettant en avant leur autisme “léger” en expliquant que ce n’est pas elles qui devraient occuper l’attention et les financements. Cette colère est compréhensible », décrit l’ancienne enseignante, dont le fils âgé de 42 ans est lui-même autiste et suivi par un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. Elle s’oppose par ailleurs au fractionnement suggéré par Uta Frith, appelant plutôt à une évaluation plus fine des besoins de chacun.

Derrière la promotion des concepts de « spectre de l’autisme » ou encore de la « neurodiversité » censés représenter toute l’hétérogénéité des manifestations de l’autisme, les plus en difficulté se sont progressivement effacés. « A l’origine, l’idée de neurodiversité se voulait inclusive, explique Adrien Primerano, sociologue au Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Mais c’est un concept aujourd’hui largement repris par les manageurs et le monde de l’entreprise où il tend à exclure, de fait, les personnes avec une déficience associée. » Dans la communication gouvernementale associée aux troubles du neurodéveloppement, le terme « neurodiversité » n’apparaît qu’une seule fois, justement dans un guide destiné à sa valorisation en entreprise.

Pour Brigitte Chamak, sociologue des sciences et chercheuse associée au Cermes3, « l’élargissement des critères diagnostiques a induit une expansion des marchés de l’autisme ». « Des professionnels [de la prise en charge] ont préféré s’intéresser aux personnes qui parlent et qui ont des compétences cognitives importantes plutôt qu’aux enfants sans langage qui se tapent la tête contre les murs », juge-t-elle.

« Les autistes de “niveau 3” sont ceux qui sont justement loin de ces polémiques, note Laurent Savard, père de Gabin, jeune adulte autiste non oralisant de 24 ans. Pour moi, le vrai scandale, c’est toutes les personnes en établissement qui ont besoin d’un accompagnement permanent et ne reçoivent pas d’aide digne de ce nom. »

Face à ces tensions, Sandrine Sonié se refuse à opposer différents profils et vise plutôt le déficit des moyens à disposition. « En passant de 1 % à presque 2 %, on a pratiquement doublé la prévalence. Actuellement, aucun système de santé n’est suffisamment équipé pour répondre à toutes ces demandes, souligne la psychiatre. Pour moi, le spectre a encore tout son sens si l’on est rigoureux et pour cela il faut des moyens. Mais on ne peut pas évacuer cette question et dire que ce serait la faute de ceux qui cherchent un diagnostic. »

« Si la question d’un resserrage des critères de diagnostic est très intéressante en matière de recherche pour aboutir à des résultats utiles, elle est certainement moins pertinente en ce qui concerne l’accompagnement, car elle laisserait beaucoup de monde sur le côté de la route, synthétise Caroline Demily. Peut-être que la troisième voie serait de considérer les troubles du neurodéveloppement dans leur ensemble quand il s’agit du repérage et de l’accompagnement du quotidien, tout en étant plus strict sur le diagnostic dans la recherche. »

« Les frontières sont peut-être incertaines, mais les conséquences non, écrit dans un billet Holden Thorp, chimiste et rédacteur en chef de la revue Science, diagnostiqué autiste à l’âge adulte. Concentrons-nous sur les besoins plutôt que de lancer un concours pour décider qui mérite le plus une étiquette. »

lemonde.fr
Autisme : malgré des progrès dans le diagnostic et la prise en charge, des carences persistent
Axel Favrot

En vingt ans, les moyens de diagnostic sont progressivement montés en puissance et ont été mis à jour, mais des marges de progression demeurent dans l’adoption des bonnes pratiques et la détection chez les personnes en difficulté.

Lors de la Conférence nationale du handicap, le 4 septembre, Emmanuel Macron a annoncé une nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) sur la période 2027-2032. Depuis 2005, cinq plans autisme et stratégies TND se sont succédé. Ces politiques ont permis un « bond en avant considérable, estime Caroline Demily, psychiatre et directrice du centre d’excellence IMind à Lyon. Il reste du travail à faire, mais je pense que l’on peut se satisfaire des avancées actuelles ».

Parmi ces dernières, on retrouve la mise en place de plateformes de coordination et d’orientation depuis 2019. S’appuyant sur un réseau de professionnels libéraux, elles visent à repérer les enfants de moins de 12 ans susceptibles de présenter des troubles du neurodéveloppement – trouble du spectre de l’autisme (TSA), de l’attention, du développement intellectuel, des apprentissages… – et à les orienter vers les spécialistes compétents. Les soins sont sans reste à charge pour les familles.

En revanche, la situation ne s’est guère améliorée du côté des adultes, selon Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. « Il y a encore extrêmement peu d’équipes expertes capables de poser un bilan digne de ce nom. L’immense majorité des adultes autistes, qu’ils aient des troubles sévères ou non, n’ont jamais reçu le moindre diagnostic », fustige-t-elle.

En effet, rares sont ceux qui ont pu bénéficier d’une prise en charge comparable à celle mise en place aujourd’hui. « Des personnes comme moi, qui ont été jeunes à une époque où l’autisme était moins connu qu’aujourd’hui, ont eu affaire à des professionnels bien loin des recommandations actuelles de la Haute Autorité de santé », témoigne Jean Vinçot, 73 ans, fondateur et ancien président de l’association Asperansa, diagnostiqué autiste en 2023. Une reconnaissance survenue vingt ans après le diagnostic de sa fille, 21 ans à l’époque. Dès 1985, alors en maternelle, elle avait rencontré un psychiatre qui avait jugé qu’elle n’était « probablement pas psychotique », car l’école l’acceptait, se souvient Jean Vinçot.

L’autisme est resté longtemps marginal dans la formation des professionnels. « Lors de mon cursus de psychiatre, entre 2008 et 2012, j’ai eu au total trois heures de cours sur le sujet, portant uniquement sur les formes avec un trouble du développement intellectuel et expliquant encore que c’était la mère qui était responsable de l’autisme », se souvient Julie Belembert, psychiatre et coordinatrice du Centre de ressources autisme Pays de la Loire, à Nantes.

Rattrapage

Les différentes mises à jour des bonnes pratiques s’enchaînent, mais ne sont pas toujours suivies d’effets. La dernière en date concernant le diagnostic et l’accompagnement de l’enfant et de l’adolescent a été publiée en février par la Haute Autorité de santé. « Mais beaucoup sont des rappels de celles de 2012 qui n’ont pas été assez appliquées », analyse Julie Belembert.

« Par ailleurs, le secteur hospitalier se repose encore beaucoup sur une version antérieure de la Classification internationale des maladies [CIM], voire sur la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent, d’inspiration psychanalytique. Il est donc courant de retrouver des personnes avec un diagnostic de dysharmonie évolutive ou psychotique et d’autres termes qui n’ont jamais existé que dans les classifications françaises », note-t-elle.

En 2017, les recommandations pour l’adulte indiquaient de « s’assurer que le diagnostic avait été posé selon les classifications internationales », à savoir le manuel de diagnostic de l’association américaine ou la CIM à jour. Et celles de 2026 écartent toujours la psychanalyse des approches recommandées, faute de preuves suffisantes.

« Dans les établissements médico-sociaux, plus de la moitié des enfants n’ont pas bénéficié d’un diagnostic posé correctement selon les recommandations de bonne pratique », constate Julie Belembert, qui pilote le « rattrapage » des diagnostics conformes chez les enfants et adultes accueillis dans ces établissements, des mesures prévues dans la dernière stratégie TND. « Chez l’adulte, il est nécessaire de rattraper l’autisme qui n’a pas été diagnostiqué. Et chez l’enfant, il faut souvent compléter le diagnostic par celui des troubles associés », détaille la psychiatre. Un handicap intellectuel identifié peut par exemple masquer un autisme qui expliquerait une partie des difficultés rencontrées. A l’inverse, attribuer tous les symptômes observés au seul TSA conduit parfois à ignorer des troubles tels que l’anxiété ou d’autres TND souvent associés.

Le repérage au sein de populations précaires et ayant plus de difficulté d’accès à un diagnostic adéquat ne se limite pas aux lieux médicalisés. A Lyon, le centre IMind porte ainsi des projets sur le TSA et le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité auprès de personnes sans-abri ou en milieu carcéral. Comme l’explique Caroline Demily : « Mieux caractériser les troubles de ces personnes, c’est aussi les accompagner de manière plus adaptée et faciliter leur insertion dans la société. »
https://www.lemonde.fr/sciences/article ... 50684.html

https://www.lemonde.fr/sciences/article ... 50684.html