Forum Asperansa

(non diag) Même si je suis jeune je te comprends vraiment bien meï quand je te lis,

Je pense que ca depend des personnalité et des entourage la chanc aussi dans mon cas ma mère m'a toujours dit que c'était difficile de s'intégrer et être social, il faut donc faire des efforts pour être normal. Et certains ont plus de mal. J'ai grandi avec ce discours.
ensuite, il est plus simple et beaucoup moins fatiguant d'être intégré à une bande d’atypique car nos bizarreries ne cause pas de soucis car eux même le sont .
Au travail je verrai. Je suis en cuisine, les seules relations sont avec l'équipe de travail et elle bouge peu. De plus, les cuistot semble plus tolérant et tout ce qui est imprévu est prévisible, c'est toujours la même chose. J'ai juste des difficultés avec les horaires et quelques choses me dit que j'aurai plus tard besoin d'aide pour travailler car je suis trèeeees lente au début. Honnêtement je ne supporterais pas de ne pas travailler quitte à arriver au burn out. (Je pense que ça m'est arrivée une fois. Difficile à dire si c'était ça ou une dépression.)
A côté j'ai accepté mes difficultés ,je sais ce que je peux faire ou non. Avoir un diag me permettrait au moins de l'expliquer et aussi plus tard une aide à l'embauche

Tu me fais peur Meï.
J'essaye de monter quelque chose mais si c'est la guerre partout...
Même en comptant sur le fait que je ne capte pas le quart de se qui se passe entre les gens ça risque d'être dur.

Oui, c'est du grand n'importe quoi. Et quand j'entends sur YouTube : "L'autisme n'est pas contagieux et je trouve que c'est bien dommage, d'ailleurs !", j'avoue avoir du mal à comprendre la logique dans tout ça. En plus, si on diagnostic des gens qui ne sont pas aspies, à un moment donné, les vrais handicapés seront mis dans le même sac que les faux aspies, et seront tous taxés de guignols en quête d'identité et d'attention. À quand la mode de la jambe de bois ou de la fibromyalgie ?

la fibromyalgie ayant été suspectée chez moi il y a quelques années, je m'étais documentée sur le sujet, et j'étais à l'époque tombée sur des topics du même genre que celui-ci, où des malades se plaignaient d'un soit disant "effet mode" et du manque de reconnaissance vis-à-vis de leur pathologie, y compris de la part du monde médical.

Donc... hum. Je pense que ces histoires de mode c'est juste des âneries, un peu du genre rumeur qu'on répand pour décrédibiliser quelque chose qui fait peur.

Liya a écrit :Je pense que ces histoires de mode c'est juste des âneries, un peu du genre rumeur qu'on répand pour décrédibiliser quelque chose qui fait peur.

Pas mieux

alors la fybro (Calance j'ai lu que tu etais aussi fybro), avec le SA, perso j'y crois pas trop... .(je pense que tu es diag fybro avant le SA, et que fnalement c'est une chose qu'on pourrait soupçonné chez de nombreux aspis non diag....
c'est trop près des signes de SA non detectés (fatigue chronique, douleurs etc) apres je ne sais pas.(c'est un avis qui n'engage que moi )

Mais en gros oui la fybro est de toute façon non reconnue "officiellement "par les médecins, puisqu'on ne trouve d'infos que sur des sites type esoterisme etc.... j'avais voulu trouver des bouquins pour une copine et rien (ds les librairies classiques)!!
une copinepense l'etre et je crois plutot qu'elle a des signes de trouble de type autistique /ted: même si c'st pas clair, elle fatigue enormement.(et a de nombreuses difficultés) mais n'a pas la force de faire des démarches. et combien ds ce cas?.
y compris pour le SA/TSA..a etre chez eux, fatigués, sans vrais soutien pour entamer des démarches de diag?..

À propos de fibromyalgie, voir éventuellement Psychomedia ...

Entièrement d'accord concernant le lien entre fibromyalgie et asperger. Ça fait un certain temps que j'observe mes douleurs, mon environnement, et mes états d'âme. J'ai remarqué que:

• Mes douleurs et ma fatigue sont liées: Si je suis fatigué, j'ai des douleurs. Si j'ai des douleurs, c'est signe de fatigue.
• Si je reste reclus 1 jour ou 2, avec très, très peu de stimuli, je récupère toute mon énergie, et je n'ai normalement plus de douleurs
• Les stimuli et la socialisation ont très vite raison de ma réserve en énergie, me crispent en continu, ce qui aboutit à des douleurs assez vite, et diffuses
• Ce qu'on appelle le "fibrofog", c.à.d la "brume mentale", n'est rien d'autre qu'une coupure que l'on fait à un moment critique, face à un environnement devenu trop hostile. Seule une journée de repos permet de reprendre ses esprits
• Quand je suis en situation de socialisation ou face à des stimuli éprouvants, je remarque clairement ma crispation générale (tout mon corps), ce qui dépense une grande quantité d'énergie, en plus de l'énergie dépensée par l'hyperactivité mentale
• Manger beaucoup, notamment des glucides et des protéines (sucres, pain, céréales, pâtes, viande, œufs) sont indispensables à tenir le coup !
• Régulièrement dans la journée, je fais le plein d'énergie en mangeant tout ça, sinon, c'est la cata
• Les étirements musculaires m'aident à mieux me sentir physiquement, mes muscles étant toujours crispés, essentiellement par les bruits aux alentours (en ce moment, par le maudit réfrigérateur et par mon disque dur externe qui tourne, tous les deux pourtant discrets)
• La présence de personnes me crispe de manière continue (sauf celle de ma femme qui est quelqu'un de très cool, tendre, et qui ne m'a jamais crié dessus)
• La pollution visuelle me crispe aussi (ex. arriver dans un atelier où il y a 1001 choses entassées de manière anarchique)
• L'acte sexuel me crispe et je n'arrive pas à lâcher prise, comme le font les autres. Je ne profite pas du moment.
• Le bruit aussi, évidemment. Entendre un aspirateur ou un blender suffit pour me gâcher le reste de la journée → Au lit en position « fœtus » !
• Les odeurs de parfum entêtant, de produits d'entretien, de nourriture âcre/refroidie, de produits chimiques, de gaz d'échappements, etc... → C'est autant de crispation musculaire diffuse
• J'ai horreur qu'on me touche, ou qu'on me fasse la bise. Je déteste sentir l'haleine des autres. Ça me crispe (et contribue à mes douleurs). La poignée de mains, ça va.

Par contre, Dieu merci, je ne suis pas électro-hypersensible
J'ai fait 1001 examens médicaux pour connaître l'origine de la fibromyalgie dans mon cas. Jamais rien décelé d'anormal en plus d'une dizaine d'années dans toutes ces analyses.

Ah ! il y aurait de la comorbidité entre fibromyalgie et autisme ?

meï a écrit :alors la fybro (Calance j'ai lu que tu etais aussi fybro), avec le SA, perso j'y crois pas trop... .(je pense que tu es diag fybro avant le SA, et que fnalement c'est une chose qu'on pourrait soupçonné chez de nombreux aspis non diag....
c'est trop près des signes de SA non detectés (fatigue chronique, douleurs etc) apres je ne sais pas.(c'est un avis qui n'engage que moi )

Mais en gros oui la fybro est de toute façon non reconnue "officiellement "par les médecins, puisqu'on ne trouve d'infos que sur des sites type esoterisme etc.... j'avais voulu trouver des bouquins pour une copine et rien (ds les librairies classiques)!!

Et bien si... Jo est autiste (diagnostiqué enfant) et fibromyalgique (diagnostiqué adulte, il y a 5 ou 6 ans).
Et la fibromyalgie est reconnue par le monde médical. Il y a environ la moitié des rhumatologues (cela fait partie de leur spécialité) qui pensent que c'est psychologique, mais l'autre moitié considère cette pathologie comme une "vraie " maladie.
Après, taper fibromyalgie sur google n'est pas une référence pour moi, si tu veux trouver de la doc, tu vas dans une librairie pour médecins, étudiants en médecine et tu cherches dans la rubrique rhumatologie.
La fibromyalgie est une pathologie très invalidante avec des douleurs intenses, de type erratiques et souvent par crises. Des efforts prolongés peuvent provoquer une crise, crise qui peut durer des semaines.
En ce qui concerne le SA, je suis assez d'accord avec cet effet de mode, d'ailleurs je ne dis plus que Jo est aspie, mais autiste, à cause de cette "mode".

C'est amusant que vous parliez de ca, j'ai une amie d'enfance, qui est firbromyalgique, et une fois je lui ai parlé de l'autisme et la voila qui me répond "Voila c'est exactement ca la fibro"...

J'ai une autre amie fibro aussi, et elle est diag TDAH (diagnostic a l'age adulte)

pour moi on met facilement les gens qui se plaignent de tas de choses "bisarres" sans vraies réalité physiquement détectable, dans la fybro....du coup, tout est mis dedans, les gens avec troubles divers qui ne savent pas trop "expliciter" leur souffrances,(qui peuvent provenir d'ailleurs...) qui peuvent même etre somatiques, etc, et hop, fybromyalgie...(alors oui, partant de là, on peut y trouver toues sortes de troubles divers non explicités clairement ou dès que le médecin n'y connait rien et n'a pas envie de chercher trop....
j'ai ressenti parfois une forme de mépris envers les gens qui se plaignent de fybro, (notamment une ancienne collègue de stage qui etait comme ça et les formateurs et autres ne la prenaient pas au serieux. )
ça a peut etre changé.

attention je ne nie pas qu'il y ait une fybromyalgie réelle, evidemment. juste que les echos que j'en ai eu sont un peu "en marge" de la medecine.

Rose a écrit :Il y a environ la moitié des rhumatologues (cela fait partie de leur spécialité) qui pensent que c'est psychologique, mais l'autre moitié considère cette pathologie comme une "vraie " maladie.

Mais même si c'est psychologique, c'est pour de vrai...La souffrance musculaire est bien là. Quand quelque chose me chiffonne, c'est psychologique, mais ça me crispe le corps et créé des douleurs comme des déchirures musculaires ou des aiguilles. Pourtant c'est en partie d'origine psychologique dans mon cas...

je ne nie pas du tout la douleur, attention.
lors de mes crises d'angoisses /de panique, qui m'ont conuduites à l'hopital, par ex, j'ai des pic douloureuix, partout, au niveau des poumons, du dos, des muscles...atroces.(je ne peux plus respirer mais aussi ai très mal ds le dos, le plexus etc)
et ca n'est pas considéré comme "physique" alors que. (c'est vraiment "tendu/crispé/etc)
donc j imagine que la fybro ça doit être du même ordre (on souffre, evidemment, mais ca n'est pas 'tangible" par le corps medical.)
donc ça ne m'etonnerait pas qu'on puisse mettre aussi dans la fybro, de tas de gens avec des troubles divers qui "soufrent" sans avoir bien expliciter .

C'est très possible que comme pour l'autisme dans la fibromyalgie il y'ai de l'heterogeneité dans les symptômes et signe, que tout le monde n'exprime pas la maladie de la même manière. Après c'est au médecin de diagnostiquer et donc de chercher la causes de ces douleurs. Mon amie, moindre effleurement de son corps elle a super mal, moindre mouvement de son corps elle a les larmes aux yeux. Comme si son corps entiers était écorché. Comme une hypersensibilité à la douleur terrible. En ce sens ca ressemble quelque part aux hyper sensorialités de contact de certains autistes je pense.
J'ai du mal a imaginer que ça puisse être psy.