Forum Asperansa

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Alors comme le dictionnaire est trop succinct, ma définition (inspiré de liens anglais).

Autodiagnostic a écrit : Diagnostic de son propre handicap sans consultation d'un médecin ou d'un professionnel.

Une personne en cours de diagnostic, il me semble qu'elle a :
1°) Ecrit un courrier / téléphoné au C.R.A.
2°) Eu assez rapidement un premier rendez vous servant à éloigner les gens vraiment totalement à côté de la plaque.
(remplacer le CRA par un professionnel le cas échéant).

Donc elle a eu affaire à un ou des professionnels.

Pour moi, elle est dans la zone grise entre diagnostic et non diagnostic, mais elle n'est pas auto-diagnostiquée.

Une personne auto-diagnostiquée, pour moi, elle considère ne pas avoir besoin de rencontrer de professionnel et sait déjà.

Sinon @Atom ça n'a rien de nouveau, c'est le sujet qui veut ça.

Ajouté:
... et à titre informatif, je pense justement qu'il est important que d'éventuels parents ou candidats au diagnostics puissent être rencontrer autre chose que des gens diagnostiqués, ça pourrait les aider à s'ouvrir à d'autres éventualités.

avoir eu un rdv au cra ne fait pas le diagnostic : c'est juste pour l'écrémage. et aussi ... il arrive surement que le pro aillent dans le sens de la personne en recherche pour pas trop la brusquer (ça depends des psy, certains sont violent, d'autre non) pcq l'urgence est à ce que la dite personne commence une prise en charge.

les personnes adultes qui vont d'eux meme au CRA (et souvent qui sont en rupture de soin !!) sont dans un état émotionnel limite, et donner une trop grosse claque pourrait les éloigner encore plus de la prise en charge qu'ils ont besoin (et pas pour de l'autisme ...)

il n'y a que le bilan écrit et la restitution qui compte, donc tant qu'ils sont en "zone grise", ils restent en cours de diag, donc pas sur d'être concerné par l'autisme. ya donc pas plus de raisons de leurs proposer de témoigner qu'à une personne autodiagnostiqué.

on revient donc au début : pour venir témoigner devant des parents d'enfant TED, il faut être formellement diagnostiqué (cqfd).

edit :

... et à titre informatif, je pense justement qu'il est important que d'éventuels parents ou candidats au diagnostics puissent être rencontrer autre chose que des gens diagnostiqués, ça pourrait les aider à s'ouvrir à d'autres éventualités.

en effet, mais je ne crois pas que ce soit le rôle d'asperansa de faire un tel travail médicosocial. asperansa et son forum doivent impérativement rester limiter à l'autisme, et pas s'ouvrir à toutes les pathologies psychiatriques existantes. ya d'autres structures pour ça, et ce n'est surement pas le role d'une petite association finistérienne de parents de TED.

had a écrit : en effet, mais je ne crois pas que ce soit le rôle d'asperansa de faire un tel travail médicosocial. asperansa et son forum doivent impérativement rester limiter à l'autisme, et pas s'ouvrir à toutes les pathologies psychiatriques existantes. ya d'autres structures pour ça, et ce n'est surement pas le role d'une petite association finistérienne de parents de TED.

Je ne suis pas en position de donner le moindre avis sur le rôle d'Asperansa, et encore moins pour des évènements organisés par elle.

Mon point de vue est celui d'une personne qui arrive ici parce que c'est l'un des principaux endroits où on parle de S.A. sur la toile.

Par contre pour le forum, je ne pense pas qu'accepter les personnes non diagnostiquées (ce qui revient à ne pas virer manu militari ou passivement les personnes non diag, comme ça se fait sur les forums de surdoués) représente un quelconque effort, étant donné que c'est la situation actuelle.
Les personnes pas à l'aise par l'ambiance ou le type d'échange - par exemple les autodiags qui feraient un prosélytisme que je qualifierait d'"inapproprié" - partiront de toute façon d'elles-mêmes.
(H.S. comme malheureusement certaines personnes diagnostiquées ou en cours de diag)

Je pense même que le forum peut "produire" des réflexions ou des points de vue sur ces questions, pas sans effort (puisque le site tourne et est administré) mais dans un rapport efficacité / coût raisonnable, comparé à ailleurs.

Encore une fois, c'est mon point de vue de personne extérieure au deux (le forum et l'association) et sans légitimité dans le domaine.

Ok c'est un bon sujet mais le but n'est pas qu'il parte en sucette.

Nous sommes en train de tout mélanger.

Je vais quitter deux secondes mon costumes de déconneuse et essayer de voir les choses côté pro .

Je dois rédiger un communiqué de presse pour annoncer cette rencontre, j'écris quoi ?

Le samedi X, à 14h , salle Y , l'association Z organise une rencontre entre des personnes avec autisme et le grand public.
De 14H30 à 15h30, témoignage de personnes avec autisme. Plusieurs thèmes seront abordés :

- Les démarches vers le diagnostic.
- Obtenir un diagnostic et après ?
- Quelles sont les aides mises en place pour les personnes avec autisme.
- Obtenir ou conserver un emploi pour une personne diagnostiquée , est-ce possible ?
Etc ...

Ou je rajoute :
- Témoignage de personnes non diagnostiquées mais qui se posent des questions.
- Témoignages de personnes qui ont fait toutes les démarches mais qui ne sont finalement pas autistes.

C'est aussi simple que ça finalement. Des rencontres oui mais pour qui et pourquoi ?

Ca peut être intéressant de faire témoigner une personne qui n'a pas obtenu le diag pour montrer au public que parfois, l'autisme n'est pas la bonne piste et qu'il peut être confondu avec d'autres pathologies. Mais si il y a des parents dans la salle, par expérience, je peux vous dire qu'ils poseront des questions aux personnes diagnostiquées.

Le mot fait souvent grincer des dents mais c'est une question de légitimité. Un parent en questionnement ne va pas poser des questions à un adulte en questionnement. C'est peut être de la logique "neurotypique" mais c'est un fait.

Après c'est un peu comme sur le forum, rien n'empêche les échanges entre les personnes en recherche de réponses. Au contraire, cela permet de se sentir moins seul. D'où l'intérêt d'avoir des non diag dans la salle pour participer à ces échanges.

Je suis d'accord que seuls les diagnostiqués doivent parler en tant qu'autistes.
Je ne vois pas ce qui empêche les personnes en attente de diag de témoigner de leurs difficultés d'accès au diag, ou de se supporter pendant l'attente.
Je trouve normal que les personnes en attente de diag aient envie de rencontrer des gens diags (même si je ne me le suis pas autorisé avant le diag et que je trouve ça désagréable à titre personnel une fois le diag obtenu).

J'ai pu assister à une rencontre où on trouvait des autistes, des non-diags, des en attente de diag, des parents d'autistes (enfants et adultes), des parents de personnes en attente de diag, un conjoint de personne en questionnement, une personne qui se questionne sur son conjoint qui ne veut pas en entendre parler, des psychologues... J'en oublie peut-être.
Personnellement, je trouve ça dommage, réunir tant de monde sans but précis, avec trop de diversité dans les profils pour en tirer vraiment quelque chose d'utile.

Donc selon les rencontres et leur objectif, faire un tri sur les profils acceptés me semble normal. Tout dépend de l'objectif de la rencontre.
Si des parents veulent des réponses claires sur l'autisme, qu'ils s'adressent à des pros, ou à des autistes. Pas des autodiags.
Si par contre des gens veulent connaitre le parcours vers le diagnostic, alors ceux qui sont en plein dedans devraient pouvoir témoigner.
Si les autistes veulent parler entre eux, ok.
Si des personnes partageant des difficultés proches veulent se rencontrer, alors diag ou pas, qu'ils le fassent.
etc.


PS : on peut être autiste ET dans un état émotionnel limite, dys, traumatisé, très dépressif, HPI, etc.
Je sais que vous savez, mais c'est pour rappel.

edit : je crois que Cathy s'exprime nettement mieux que moi en fait.

Cathy a écrit :...

Le problème c'est que même légitimée par un diag., une personne autiste peut tout à fait raconter des conneries plus grosses qu'elles.

J'irai même jusqu'à dire que ça risque d'être un penchant naturel.

Spoiler :  : 

de confusion entre "mon point de vue issu d'un raisonnement logique" et "la vérité vraie"

Du coup, la constitution d'un panel équilibré est important, et les quelques adultes diagnostiqués qui trainent dans la nature ne permettent pas nécessairement de le faire (pour peu qu'ils acceptent de se parler entre eux, en plus).

Pour avoir participer à quelques réunions avec des autistes, je peux vous garantir que ce ne sont pas ceux qui ont les choses les plus intéressantes à dire qui s'expriment le plus (ou le mieux).

[P.S.]Ce serait bien de mettre [Asso] ou je ne sais quoi dans le titre du fil pour illustrer qu'il s'agit d'évènements officiels et pas officieux.

Dans le fond, je suis d'accord avec Had. C'est pour ça que je me suis rangé à son avis de suite.
Sur le coup, ça m'avait paru pas mal, ceux en cours de diag, parce qu'ils avaient vu au moins un pro.
Mais en fait, c'est vraiment pas "carré". Donc voilà. J'ai proposé, je me suis trompé. Ça arrive à tout le monde.

Ce que je retiens surtout, c'est que tout le monde avait ça dans un coin de sa tête mais de manière très parcellaire et abstraite. Moi le premier, la preuve avec ce que je viens de dire. Avec les propositions de tout le monde, on va pouvoir monter un truc concret qui tient la route.

Donc nous sommes tous d'accord (sisi, on va dire que oui), seuls les diags parlent au nom d'eux mêmes, seuls les parents de diags parlent au nom des parents d'enfants. Et les autres, ben ils posent des questions.
Et puis les diags et les parents, ils peuvent aussi poser des questions à tous ceux qui commencent les démarches pour eux ou leur(s) enfant(s). Ça crée un dialogue.

Bon, et la suite, c'est quoi ?

Edit :

[P.S.]Ce serait bien de mettre [Asso] ou je ne sais quoi dans le titre du fil pour illustrer qu'il s'agit d'évènements officiels et pas officieux.

Pour l'instant, c'est juste une piste de réflexion
Mais dans le fil actualité, effectivement, ça peut être bien qu'un évènement soit clairement tagué Asso.

guillaume a écrit : Donc nous sommes tous d'accord (sisi, on va dire que oui), seuls les diags parlent au nom d'eux mêmes, seuls les parents de diags parlent au nom des parents d'enfants. Et les autres, ben ils posent des questions.

Voilà qui fait Combo avec ta contribution de l'autre fois sur les parents autistes de personnes autistes.

Avec la voix de Michel Drucker: "François-Régis, si tu nous lis..."

Bon, et la suite, c'est quoi ?

Si ca arrive vite, ouvrir des canaux de collecte de question ça serait pas mal.

Et monter un financement participatif pour les déplacements des gens qui viennent de l'étranger (Suisse, Sud de la Loire) aussi.

Benoit a écrit : Le problème c'est que même légitimée par un diag., une personne autiste peut tout à fait raconter des conneries plus grosses qu'elles..

J'en suis bien consciente, certains pros sont aussi doués dans leur genre et les parents ne sont pas en reste. Mais si on part de ce principe, on ne fait plus rien malheureusement.

Benoit a écrit :Du coup, la constitution d'un panel équilibré est important ..

Encore une fois je suis d'accord et c'est sans doute là que les choses se corsent , d'où l'intérêt de ne pas organiser n'importe quoi, n'importe comment.

Benoit a écrit :[P.S.]Ce serait bien de mettre [Asso] ou je ne sais quoi dans le titre du fil pour illustrer qu'il s'agit d'évènements officiels et pas officieux.

Je ne sais pas quel titre conviendra étant donné que ce fil n'est pas à l'origine d'une association mais d'un membre de ce forum.

Je plussoie Cathy.

Et faire témoigner des gens qui ont un diagnostic est juste logique et cohérent pour moi.
Ça n'empêche pas les autres de venir en parler, échanger. Pour le parcours du diagnostic, les diagnostiqués peuvent en parler (et éventuellement leurs parents si le diagnostic s'est fait assez tôt).

On est quelques uns à avoir eu l'expérience des journées de l'autisme, et les retours ont été positifs dessus, c'était constructif pour les parents et professionnels présents. On précise bien que chaque cas est particulier de toute façon, qu'il faut éviter de généraliser.
J'ai participé à une formation sur les aidants familiaux, nous étions deux adultes présents: lui a été diagnostiqué bien plus tôt que moi. Et c'était intéressant d'avoir deux parcours différents, là, on a surtout parlé du scolaire (surtout le rapport avec les autres), du permis, et de l'emploi, mais on a bien vu que le parcours différait bien sur certaines choses, enfin, je l'ai ressenti comme ça. C'est certain que la diversité est importante sur ce genre de groupe.

Avis de parents... Regarder 2 choses :

D'une part les thèmes annoncés. Le diagnostic ? Ça ne m'intéresse pas, j'en ai 2 qui ont un diagnostic et pour l'autre, je sais qu'il a des traits autistiques et on est en attente des rv pour le diagnostic... ça n'intéressera que les parents qui se posent des questions et na savent pas vers qui se tourner...
l'emploi ? Pas intéressant tant qu'on n'a pas des grands ados.

D'autre part, penser qu'il y a pas mal de couples qui n'ont pas survécu aux particularités de l'enfant ou des enfants, penser que pas mal de maman solo ne se déplacent que si quelque chose est prévu pour les enfants en parallèle de leur réunion, ou réunion adaptée pour que les enfants aussi puissent y participer... d'ailleurs permettre aux enfants de se rencontrer peut aussi être intéressant pour eux, je sais que ma fille exprimait à un moment de rencontrer des enfants "comme elle"

Il y a effectivement beaucoup à faire...

(Les sorties entre enfants, c'est organisé par différentes associations par ici pour différentes tranches d'âge).

Vive la diversité ! Diversifions les rencontres.

Nous ne nous étions pas posé toutes ces questions lors de notre séjour au gîte de Luzec.

Les rencontres permettent d'échanger et d'observer les autres personnes, nos différences et nos similitudes.

Je ne suis pas d'accord avec l'assertion selon laquelle "Xi ne fait pas partie d'un groupe Gj alors Xi n'a pas le droit de parler des caractéristiques du groupe Gj." Des personnes non autistes parlent de l'autisme ; je parle du Québec alors que je ne vis pas au Québec ; je parle des manchots, des logiciels et des triangles alors que je ne suis ni un manchot, ni un logiciel, ni un triangle. Je défends les droits des LGBT alors que je ne suis pas LGBT.

Les personnes savent prendre du recul dès qu'une personne leur dit "Je ne suis pas sûr d'être dans le spectre autistique."

Lors des rencontres, on peut bien distinguer les personnes diagnostiquées des personnes non encore diagnostiquées : par différentes insignes (pour rendre visible le handicap invisible), par différentes places autour de la table, etc. Et les personnes curieuses pourront s'en tenir aux témoignages des personnes diagnostiquées, tout en permettant le droit aux personnes non encore diagnostiquées d'être présentes.

De plus, une personne non encore diagnostiquée peut venir sans témoigner, simplement pour assouvir sa soif de curiosité, puisque qu'elle est en questionnement.

freeshost a écrit :Je ne suis pas d'accord avec l'assertion selon laquelle "Xi ne fait pas partie d'un groupe Gj alors Xi n'a pas le droit de parler des caractéristiques du groupe Gj." Des personnes non autistes parlent de l'autisme ; je parle du Québec alors que je ne vis pas au Québec ; je parle des manchots, des logiciels et des triangles alors que je ne suis ni un manchot, ni un logiciel, ni un triangle. Je défends les droits des LGBT alors que je ne suis pas LGBT.

Oui moi je fais pareil, au bistrot, chez moi avec mes potes mais pas dans un contexte comme celui dont nous parlons sur ce fil.

Je ne suis pas LGBT, je défends aussi leurs droits mais je ne vais pas témoigner en tant qu'hétéro quand ils organisent une conférence pour sensibiliser les parents.

Ca ne m'empêche en rien d'être inscrite sur certains forum et d'échanger avec eux. Vu que je suis hétéro je ne vois pas comment je pourrais témoigner de ce qu'ils vivent ou ressentent à leurs places.