Articles divers sur les TSA
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A l’Atelier bleu, un suivi sur mesure pour l’autisme sévère : « L’objectif d’un jeune de 20 ans n’est pas de rester à domicile »
Mathieu, 15 ans, jeune autiste et Samia Taleb, se prennent dans les bras, à la fin de l’atelier de cuisine. Samia Taleb, 44 ans, est analyste du comportement, et superviseure avec un haut niveau d'expertise. A l’Atelier Bleu, elle assure le programme d’éducation et supervise sa mise en place par les éducatrices. L’Atelier Bleu, géré par l’association Autisme Ensemble 95, propose des dispositifs d’accompagnement originaux et individualisés pour prendre en charge des jeunes adultes avec des troubles sévères du spectre de l’autisme. La maison accueille dix jeunes autistes. Le 10 avril, à Pontoise (Val d’Oise), France.
Mahka Eslami/Divergence POUR « LE MONDE »
Par Anne-Aël Durand
Publié le 20 avril 2026 à 09h08
Reportage L’association Autisme ensemble 95 accompagne dix jeunes de 16 à 23 ans, atteints de troubles sévères, pour développer leur autonomie, à l’aide d’une communication alternative. Une méthode différente de celle des établissements traditionnels.
Dos courbé, visage concentré, Killian aligne les couverts, bien parallèles, sur les petites tables de la cantine de l’école du Parc-aux-Charrettes, à Pontoise (Val-d’Oise). A côté de lui, une éducatrice spécialisée, Océane Barbey, le guide, lui montre un support photo et l’incite à enchaîner les tâches : disposer les verres, compter des fourchettes, couper du gâteau… Le jeune homme de 20 ans (son nom de famille, comme celui des autres personnes accompagnées, n’est pas mentionné) a un trouble autistique sévère, qui lui provoque de grandes difficultés de communication, d’apprentissage et d’autonomie.
Déscolarisé à la fin du collège, il est resté un an chez lui, sans solution d’accueil, avant d’être pris en charge par l’Atelier bleu, un dispositif créé en 2014 par l’association Autisme ensemble 95, qui accompagne dix jeunes autistes à besoins intensifs, âgés de 16 à 23 ans. Cofinancé depuis un an par un fonds d’intervention de l’agence régionale de santé d’Ile-de-France, il « constitue un véritable levier de transformation des pratiques pour l’ensemble des établissements et services », selon Céline Poulet, secrétaire générale du comité interministériel du handicap.
« On a entraîné Killian à dire quand il a fini. Sinon, il pouvait rester une demi-heure à attendre sans rien faire, explique Isabelle Rolland, directrice de l’Atelier bleu et présidente d’Autisme ensemble 95. La tâche en elle-même n’est pas un problème, c’est plutôt le transport, la relation avec les autres, la gestion d’une difficulté… Il est très anxieux et, quand il se sent mal, il se mord les doigts. » Killian est accueilli avec patience par les référentes de la cantine. Ce jour-là, il repart avec une part de gâteau au chocolat, avant l’arrivée des enfants, pour éviter le bruit et l’agitation.
Killian, jeune autiste, fait un puzzle, à l’Atelier bleu, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
A l’Atelier Bleu, les pictogrammes servent de supports de communication visuelle. A Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Toujours accompagné, il rentre à l’Atelier bleu, une ancienne maison rénovée de Pontoise, où il enchaîne par une séance d’expression, en tête-à-tête avec une enseignante, avant de sortir se promener ou faire du sport dans le jardin. Ses semaines sont balisées : deux heures le mardi dans un atelier d’établissement et service d’aide par le travail (permettant aux personnes en situation de handicap d’exercer une activité professionnelle), du crossfit, du théâtre, des courses en ville le mercredi… « L’objectif d’un jeune de 20 ans, ce n’est pas de rester à domicile. Ici, c’est un QG où on arrive le matin pour repartir à des activités, et revenir manger, décrit Isabelle Rolland, qui a cofondé la structure pour son fils Alexandre, avec d’autres parents, en prenant le contre-pied des établissements médico-sociaux traditionnels. Etre en centre-ville, ne pas partager les mêmes activités que les autres, c’est important. Les autistes ne sont pas toujours friands d’être en groupe. Dans une institution où on doit organiser le transport en minibus, une personne qui a des crises d’anxiété va finir par ne plus sortir. »
« Condamnés à subir »
Des troubles psychiatriques ou de l’épilepsie se déclenchent fréquemment à l’adolescence dans les situations d’autisme sévère. Seuls trois bénéficiaires de l’Atelier bleu sont capables d’effectuer des stages, mais tous bénéficient d’un accompagnement individualisé, par un éducateur spécialisé. Chaque activité est préparée et répond à des objectifs précis d’autonomie ou de relation sociale, déterminés avec une superviseuse, Samia Taleb. « En ce moment, on travaille avec Mathieu. Depuis près d’un mois, il s’assoit et se lève sans cesse, ce qui entrave sa participation à certaines activités, explique-t-elle. On écarte d’abord les causes physiologiques, puis on observe. Les problèmes de communication sont à l’origine de 99 % de ces comportements de défi. »
Déjeuner dans le jardin de l’Atelier Bleu, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Killian, lors d’un stage dans la cantine de l’école du Parc aux Charrettes, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Si quelques jeunes de l’Atelier bleu, comme Killian, savent lire, ils ne parlent pas ou très peu, et s’appuient sur des outils de communication alternative améliorée, des tablettes à synthèse vocale ou des classeurs de pictogrammes. Des dessins et des étiquettes sont affichés dans chaque pièce de la maison pour décrire objets, activités ou emplois du temps. Ces moyens d’expression adaptés réduisent nettement les troubles et comportements agressifs. « Là où je travaillais avant, rien n’était en place pour la communication. Pour ceux qui étaient oralisants, on se débrouillait, les autres étaient condamnés à subir », explique Aurélie Boutouba, coordinatrice de l’Atelier bleu, après avoir été éducatrice spécialisée dans un établissement pour adultes.
« Il faut séparer la grande complexité inhérente aux troubles et la complexité qui est induite parfois par un mauvais accompagnement, par exemple, quand on ne permet pas d’accéder à la communication alternative », abonde Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. L’autisme touche 1 % à 2 % de la population, soit au moins 700 000 personnes en France, dont 100 000 enfants, avec, dans un tiers des cas, des déficiences intellectuelles ou autres troubles associés. Il a fait l’objet de deux stratégies nationales depuis 2018. « On a investi sur l’enfance et les plateformes de coordination et d’orientation, mais on a une problématique liée à l’âge, en particulier les transitions adolescence-âge adulte, et à l’intensité des troubles », explique Etienne Pot.
« Une génération perdue »
Dans ses recommandations publiées en février, la Haute Autorité de santé a appelé à mieux recenser les « personnes autistes à besoins intensifs », en notant que « les troubles sont susceptibles de s’aggraver en l’absence d’interventions adaptées ». Il est aujourd’hui difficile d’évaluer le nombre d’autistes sévères qui restent chez eux à la charge de leurs parents, parfois dès l’adolescence, alors que le secteur médico-social est saturé, en particulier chez les adultes : tous handicaps confondus, les maisons d’accueil spécialisées (MAS) ou foyers d’accueil médicalisés, qui disposent de 62 000 places, n’accueillent que 15 % de moins de 30 ans. Plus de 7 500 jeunes sont maintenus en établissement pour enfants au-delà de 20 ans, et environ autant partent en Belgique.
Sur les « 50 000 solutions » pour les enfants et adultes handicapés promises par le président de la République, Emmanuel Macron, d’ici à 2030, un tiers ont déjà été déployées, dont 3 500 consacrées aux troubles du neurodéveloppement. Des unités résidentielles pour l’autisme, de six places avec un encadrement renforcé, ont été créées pour les cas « extrêmement sévères et pérennes », qu’Etienne Pot évalue à 240 en France.
Pour les autres, des démarches entreprises par des associations inspirent parfois les politiques publiques. L’association Vivre et travailler autrement a ainsi montré que, bien accompagnées, des personnes atteintes d’autisme sévère et de déficience intellectuelle pouvaient travailler dans des entreprises et accéder à un logement autonome. Le dispositif a été décliné au niveau national en 2025, sous forme d’un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés « emploi-habitat ».
Killian joue au badminton avec l’une des monitrices éducatrices de l’association, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Isabelle Rolland espère qu’un tel projet voie le jour dans le Val-d’Oise, et puisse intégrer Killian et les deux autres jeunes engagés dans des démarches de stage. Ce qui libérerait, au sein de la maison de Pontoise, des places pour accueillir d’autres adolescents ou adultes. « Il y a une génération perdue pour les autistes qui vont passer leur vie en MAS. Mais pour le futur, il y a des choses à changer », affirme Isabelle Rolland.
A l’Atelier bleu, un suivi sur mesure pour l’autisme sévère : « L’objectif d’un jeune de 20 ans n’est pas de rester à domicile »
Mathieu, 15 ans, jeune autiste et Samia Taleb, se prennent dans les bras, à la fin de l’atelier de cuisine. Samia Taleb, 44 ans, est analyste du comportement, et superviseure avec un haut niveau d'expertise. A l’Atelier Bleu, elle assure le programme d’éducation et supervise sa mise en place par les éducatrices. L’Atelier Bleu, géré par l’association Autisme Ensemble 95, propose des dispositifs d’accompagnement originaux et individualisés pour prendre en charge des jeunes adultes avec des troubles sévères du spectre de l’autisme. La maison accueille dix jeunes autistes. Le 10 avril, à Pontoise (Val d’Oise), France.
Mahka Eslami/Divergence POUR « LE MONDE »
Par Anne-Aël Durand
Publié le 20 avril 2026 à 09h08
Reportage L’association Autisme ensemble 95 accompagne dix jeunes de 16 à 23 ans, atteints de troubles sévères, pour développer leur autonomie, à l’aide d’une communication alternative. Une méthode différente de celle des établissements traditionnels.
Dos courbé, visage concentré, Killian aligne les couverts, bien parallèles, sur les petites tables de la cantine de l’école du Parc-aux-Charrettes, à Pontoise (Val-d’Oise). A côté de lui, une éducatrice spécialisée, Océane Barbey, le guide, lui montre un support photo et l’incite à enchaîner les tâches : disposer les verres, compter des fourchettes, couper du gâteau… Le jeune homme de 20 ans (son nom de famille, comme celui des autres personnes accompagnées, n’est pas mentionné) a un trouble autistique sévère, qui lui provoque de grandes difficultés de communication, d’apprentissage et d’autonomie.
Déscolarisé à la fin du collège, il est resté un an chez lui, sans solution d’accueil, avant d’être pris en charge par l’Atelier bleu, un dispositif créé en 2014 par l’association Autisme ensemble 95, qui accompagne dix jeunes autistes à besoins intensifs, âgés de 16 à 23 ans. Cofinancé depuis un an par un fonds d’intervention de l’agence régionale de santé d’Ile-de-France, il « constitue un véritable levier de transformation des pratiques pour l’ensemble des établissements et services », selon Céline Poulet, secrétaire générale du comité interministériel du handicap.
« On a entraîné Killian à dire quand il a fini. Sinon, il pouvait rester une demi-heure à attendre sans rien faire, explique Isabelle Rolland, directrice de l’Atelier bleu et présidente d’Autisme ensemble 95. La tâche en elle-même n’est pas un problème, c’est plutôt le transport, la relation avec les autres, la gestion d’une difficulté… Il est très anxieux et, quand il se sent mal, il se mord les doigts. » Killian est accueilli avec patience par les référentes de la cantine. Ce jour-là, il repart avec une part de gâteau au chocolat, avant l’arrivée des enfants, pour éviter le bruit et l’agitation.
Killian, jeune autiste, fait un puzzle, à l’Atelier bleu, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
A l’Atelier Bleu, les pictogrammes servent de supports de communication visuelle. A Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Toujours accompagné, il rentre à l’Atelier bleu, une ancienne maison rénovée de Pontoise, où il enchaîne par une séance d’expression, en tête-à-tête avec une enseignante, avant de sortir se promener ou faire du sport dans le jardin. Ses semaines sont balisées : deux heures le mardi dans un atelier d’établissement et service d’aide par le travail (permettant aux personnes en situation de handicap d’exercer une activité professionnelle), du crossfit, du théâtre, des courses en ville le mercredi… « L’objectif d’un jeune de 20 ans, ce n’est pas de rester à domicile. Ici, c’est un QG où on arrive le matin pour repartir à des activités, et revenir manger, décrit Isabelle Rolland, qui a cofondé la structure pour son fils Alexandre, avec d’autres parents, en prenant le contre-pied des établissements médico-sociaux traditionnels. Etre en centre-ville, ne pas partager les mêmes activités que les autres, c’est important. Les autistes ne sont pas toujours friands d’être en groupe. Dans une institution où on doit organiser le transport en minibus, une personne qui a des crises d’anxiété va finir par ne plus sortir. »
« Condamnés à subir »
Des troubles psychiatriques ou de l’épilepsie se déclenchent fréquemment à l’adolescence dans les situations d’autisme sévère. Seuls trois bénéficiaires de l’Atelier bleu sont capables d’effectuer des stages, mais tous bénéficient d’un accompagnement individualisé, par un éducateur spécialisé. Chaque activité est préparée et répond à des objectifs précis d’autonomie ou de relation sociale, déterminés avec une superviseuse, Samia Taleb. « En ce moment, on travaille avec Mathieu. Depuis près d’un mois, il s’assoit et se lève sans cesse, ce qui entrave sa participation à certaines activités, explique-t-elle. On écarte d’abord les causes physiologiques, puis on observe. Les problèmes de communication sont à l’origine de 99 % de ces comportements de défi. »
Déjeuner dans le jardin de l’Atelier Bleu, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Killian, lors d’un stage dans la cantine de l’école du Parc aux Charrettes, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Si quelques jeunes de l’Atelier bleu, comme Killian, savent lire, ils ne parlent pas ou très peu, et s’appuient sur des outils de communication alternative améliorée, des tablettes à synthèse vocale ou des classeurs de pictogrammes. Des dessins et des étiquettes sont affichés dans chaque pièce de la maison pour décrire objets, activités ou emplois du temps. Ces moyens d’expression adaptés réduisent nettement les troubles et comportements agressifs. « Là où je travaillais avant, rien n’était en place pour la communication. Pour ceux qui étaient oralisants, on se débrouillait, les autres étaient condamnés à subir », explique Aurélie Boutouba, coordinatrice de l’Atelier bleu, après avoir été éducatrice spécialisée dans un établissement pour adultes.
« Il faut séparer la grande complexité inhérente aux troubles et la complexité qui est induite parfois par un mauvais accompagnement, par exemple, quand on ne permet pas d’accéder à la communication alternative », abonde Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. L’autisme touche 1 % à 2 % de la population, soit au moins 700 000 personnes en France, dont 100 000 enfants, avec, dans un tiers des cas, des déficiences intellectuelles ou autres troubles associés. Il a fait l’objet de deux stratégies nationales depuis 2018. « On a investi sur l’enfance et les plateformes de coordination et d’orientation, mais on a une problématique liée à l’âge, en particulier les transitions adolescence-âge adulte, et à l’intensité des troubles », explique Etienne Pot.
« Une génération perdue »
Dans ses recommandations publiées en février, la Haute Autorité de santé a appelé à mieux recenser les « personnes autistes à besoins intensifs », en notant que « les troubles sont susceptibles de s’aggraver en l’absence d’interventions adaptées ». Il est aujourd’hui difficile d’évaluer le nombre d’autistes sévères qui restent chez eux à la charge de leurs parents, parfois dès l’adolescence, alors que le secteur médico-social est saturé, en particulier chez les adultes : tous handicaps confondus, les maisons d’accueil spécialisées (MAS) ou foyers d’accueil médicalisés, qui disposent de 62 000 places, n’accueillent que 15 % de moins de 30 ans. Plus de 7 500 jeunes sont maintenus en établissement pour enfants au-delà de 20 ans, et environ autant partent en Belgique.
Sur les « 50 000 solutions » pour les enfants et adultes handicapés promises par le président de la République, Emmanuel Macron, d’ici à 2030, un tiers ont déjà été déployées, dont 3 500 consacrées aux troubles du neurodéveloppement. Des unités résidentielles pour l’autisme, de six places avec un encadrement renforcé, ont été créées pour les cas « extrêmement sévères et pérennes », qu’Etienne Pot évalue à 240 en France.
Pour les autres, des démarches entreprises par des associations inspirent parfois les politiques publiques. L’association Vivre et travailler autrement a ainsi montré que, bien accompagnées, des personnes atteintes d’autisme sévère et de déficience intellectuelle pouvaient travailler dans des entreprises et accéder à un logement autonome. Le dispositif a été décliné au niveau national en 2025, sous forme d’un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés « emploi-habitat ».
Killian joue au badminton avec l’une des monitrices éducatrices de l’association, à Pontoise (Val-d’Oise), le 10 avril 2026.
Isabelle Rolland espère qu’un tel projet voie le jour dans le Val-d’Oise, et puisse intégrer Killian et les deux autres jeunes engagés dans des démarches de stage. Ce qui libérerait, au sein de la maison de Pontoise, des places pour accueillir d’autres adolescents ou adultes. « Il y a une génération perdue pour les autistes qui vont passer leur vie en MAS. Mais pour le futur, il y a des choses à changer », affirme Isabelle Rolland.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Dysfonctionnements à l’hôpital pédopsychiatrique Fondation Vallée : l’agence régionale de santé confirme le recours à des pratiques d’isolement
Mattea Battaglia, Camille Stromboni
L’inspection, réalisée fin 2025, a établi de nombreuses défaillances au sein des unités d’hospitalisation complète de cet établissement accueillant des patients mineurs dans le Val-de-Marne, selon un rapport dévoilé mercredi. Une « banalisation » de ces mesures restrictives est constaté, mais aussi des « dysfonctionnements structurels » sur les pratiques cliniques.
Un recours « fréquent et régulier » à l’isolement des enfants, une « banalisation » des mesures restrictives, des conditions d’hospitalisation « portant atteinte aux droits des patients mineurs et de leur famille », un pilotage « insuffisant », des « dysfonctionnements structurels »… Près de trois mois après la fermeture en urgence des quatre unités d’hospitalisation complète de pédopsychiatrie de la Fondation Vallée, à Gentilly (Val-de-Marne), l’un des plus gros établissements de ce type en Ile-de-France, l’agence régionale de santé (ARS), à l’origine de cette décision rare, actée le 19 février, rend public son rapport d’inspection. La version consultée par Le Monde vient confirmer, dans le détail, des pratiques d’enfermement et de soins ayant justifié la suspension d’activité.
Au moment de la fermeture de ces unités, il restait 20 patients pris en charge, les nouvelles admissions ayant été stoppées dès octobre 2025, après un premier rappel à l’ordre de l’ARS. Ces services, comptant une soixantaine de lits, accueillaient principalement des enfants atteints de maladies psychiatriques et de troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme.
Selon les inspecteurs, venus visiter l’établissement de manière inopinée les 17 et 18 novembre 2025, quelque 71 mises à l’isolement y ont été enregistrées entre le 1er janvier et le 18 novembre 2025, concernant 14 enfants, principalement âgés de 9 à 14 ans (les 6-8 ans et les 15-17 ans ont aussi été concernés). Les durées d’isolement ont été d’environ soixante et onze minutes, et plus longues dans les unités hospitalisant les plus jeunes patients ; de 30 % à 40 % des enfants hospitalisés ont été concernés. Seuls 41 % des isolements ont été décidés par un médecin, la majorité l’étant par l’équipe soignante, sans prescription médicale.
Des chiffres probablement non exhaustifs, au vu d’une « traçabilité défaillante », voire absente pour les isolements de nuit, soulignent les inspecteurs, citant le cas d’« un adolescent enfermé chaque nuit, attesté par la serrure n’ouvrant pas de l’intérieur ». Au-delà du tableau statistique, le rapport interroge les conditions dans lesquelles les jeunes patients sont isolés, dans des salles qualifiées d’« espaces repos sécurisés » : dispositif d’appel absent, pas d’accès aux sanitaires, pas de repères temporels.
« Justification médicale étayée »
Quant à la contention mécanique – le fait d’attacher un patient –, estimée « rare » par les équipes et non documentée, selon les inspecteurs, elle apparaît pourtant dans plusieurs signalements d’événements indésirables, en 2024 et 2025, tandis que la présence de dispositifs de contention mécanique (des sangles) a été constatée dans un poste de soins.
Autant de pratiques qui interviennent dans un cadre juridique complexe : l’isolement et la contention sont des mesures de dernier recours, qui ne peuvent concerner que des patients en hospitalisation complète sans consentement, rappelle le rapport. Elles ne peuvent intervenir que pour « prévenir un dommage immédiat ou imminent pour le patient ou autrui, sur décision motivée d’un psychiatre », avec une « surveillance stricte », et tracée dans le dossier médical, selon le code de la santé publique.
S’agissant des mineurs, l’hospitalisation sous le régime de soin sans consentement étant extrêmement rare, ces mesures devraient être quasi inexistantes. Si, dans les faits, les psychiatres y recourent, cela doit être « avec une justification médicale étayée et formalisée, un encadrement strict et une traçabilité rigoureuse », écrivent les auteurs du rapport.
Voilà plusieurs mois que la Fondation Vallée est dans la tourmente. A la suite de plusieurs signalements intervenus à l’été 2025, l’ARS a enclenché, à l’automne 2025, l’inspection dont elle divulgue le rapport, mercredi 6 mai. La ministre de la santé, Stéphanie Rist, s’est saisie du sujet, le 2 février – quelques jours après la publication d’une enquête de L’Express, épinglant des « dérives » –, en faisant appel à la Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté.
Du côté des équipes médicales comme de la direction, il n’y a pratiquement pas eu d’expression publique depuis. Seule la CGT-Santé a, dans plusieurs communiqués, contesté l’ensemble des accusations de mauvaises pratiques et de contention, tout en s’inquiétant de la suppression « abrupte » d’une partie de l’offre de soins.
Absence de « projet de soin individualisé »
Dans leur rapport, les inspecteurs dénoncent, au fil des pages, une culture professionnelle marquée par une « banalisation » des mesures restrictives, avec des « discours minimisant la durée et la portée des isolements », « un recours systématique à un vocabulaire d’apaisement euphémisant », ou encore un « évitement récurrent » du sujet dans les espaces de réflexion de l’établissement.
Ils relèvent plus largement des dysfonctionnements structurels, portant sur les pratiques cliniques comme sur l’organisation. Avec certains détails qui marquent, comme ces « doudous » en peluche, repérés dans une salle de détente d’une unité, accrochés au plafond sans possibilité pour les enfants de les récupérer ; ces communications téléphoniques avec les parents, limitées à deux fois par semaine, pour une durée de quelques minutes, sur haut-parleur, en présence d’un membre de l’équipe ; ou encore cette chambre qui a « particulièrement » retenu l’attention de la mission, comportant un lit en bois au fond de la pièce, un matelas au sol près de la porte, et une odeur d’urine marquée, sans que les professionnels présents ne puissent expliquer la situation.
L’absence, pour la moitié des patients, de « projet de soin individualisé » au moment de l’inspection inquiète aussi les inspecteurs, alors que ce projet est censé être établi pour chaque jeune hospitalisé. Ils font aussi état de séjours particulièrement longs – près de deux ans dans certains cas –, ou encore d’un fonctionnement plus proche d’un établissement médico-social que d’un service d’hospitalisation complète, avec une ouverture en semaine et le retour dans les familles le week-end et durant une partie des vacances scolaires, « indépendamment de l’évolution clinique » du patient, précisent les rapporteurs.
Une note médicale, établie par l’experte pédopsychiatre intervenant dans cette mission, vient illustrer le problème de soins inadaptés. Elle rapporte la situation d’un enfant hospitalisé depuis dix mois pour des troubles du comportement évoluant dans un contexte de troubles relationnels et de l’attachement, pour lequel il n’a pas été « retrouvé la trace d’une procédure diagnostic conduite ni même d’un projet de soin dûment identifié ». Son emploi du temps mentionne des ateliers (histoire, cuisine, piscine, etc.), mais pas de suivi individuel de type psychothérapie. Et ce, en dépit d’idées suicidaires exprimées à deux reprises par ce jeune patient.
La mission n’élude pas des problématiques de gouvernance, dans cet établissement fusionné, au 1er janvier 2025, avec le groupe hospitalier Paul-Guiraud, à Villejuif (Val-de-Marne) : elle relève un climat interne tendu, des « résistances », ou encore un « éloignement opérationnel de la direction générale qui a compliqué la conduite du changement ». Bien que des orientations relatives à l’isolement aient été actées dès 2021 (déploiement d’espaces d’apaisement, traçabilité, actualisation des procédures, programmes de formation), celles-ci n’ont pas été menées à leur terme : la décision de suppression de la pratique n’a été affichée par la direction qu’à l’été 2025, selon les inspecteurs. Sollicitée, celle-ci se dit déjà engagée dans un certain nombre de réformes, et précise
Dysfonctionnements à l’hôpital pédopsychiatrique Fondation Vallée : l’agence régionale de santé confirme le recours à des pratiques d’isolement
Mattea Battaglia, Camille Stromboni
L’inspection, réalisée fin 2025, a établi de nombreuses défaillances au sein des unités d’hospitalisation complète de cet établissement accueillant des patients mineurs dans le Val-de-Marne, selon un rapport dévoilé mercredi. Une « banalisation » de ces mesures restrictives est constaté, mais aussi des « dysfonctionnements structurels » sur les pratiques cliniques.
Un recours « fréquent et régulier » à l’isolement des enfants, une « banalisation » des mesures restrictives, des conditions d’hospitalisation « portant atteinte aux droits des patients mineurs et de leur famille », un pilotage « insuffisant », des « dysfonctionnements structurels »… Près de trois mois après la fermeture en urgence des quatre unités d’hospitalisation complète de pédopsychiatrie de la Fondation Vallée, à Gentilly (Val-de-Marne), l’un des plus gros établissements de ce type en Ile-de-France, l’agence régionale de santé (ARS), à l’origine de cette décision rare, actée le 19 février, rend public son rapport d’inspection. La version consultée par Le Monde vient confirmer, dans le détail, des pratiques d’enfermement et de soins ayant justifié la suspension d’activité.
Au moment de la fermeture de ces unités, il restait 20 patients pris en charge, les nouvelles admissions ayant été stoppées dès octobre 2025, après un premier rappel à l’ordre de l’ARS. Ces services, comptant une soixantaine de lits, accueillaient principalement des enfants atteints de maladies psychiatriques et de troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme.
Selon les inspecteurs, venus visiter l’établissement de manière inopinée les 17 et 18 novembre 2025, quelque 71 mises à l’isolement y ont été enregistrées entre le 1er janvier et le 18 novembre 2025, concernant 14 enfants, principalement âgés de 9 à 14 ans (les 6-8 ans et les 15-17 ans ont aussi été concernés). Les durées d’isolement ont été d’environ soixante et onze minutes, et plus longues dans les unités hospitalisant les plus jeunes patients ; de 30 % à 40 % des enfants hospitalisés ont été concernés. Seuls 41 % des isolements ont été décidés par un médecin, la majorité l’étant par l’équipe soignante, sans prescription médicale.
Des chiffres probablement non exhaustifs, au vu d’une « traçabilité défaillante », voire absente pour les isolements de nuit, soulignent les inspecteurs, citant le cas d’« un adolescent enfermé chaque nuit, attesté par la serrure n’ouvrant pas de l’intérieur ». Au-delà du tableau statistique, le rapport interroge les conditions dans lesquelles les jeunes patients sont isolés, dans des salles qualifiées d’« espaces repos sécurisés » : dispositif d’appel absent, pas d’accès aux sanitaires, pas de repères temporels.
« Justification médicale étayée »
Quant à la contention mécanique – le fait d’attacher un patient –, estimée « rare » par les équipes et non documentée, selon les inspecteurs, elle apparaît pourtant dans plusieurs signalements d’événements indésirables, en 2024 et 2025, tandis que la présence de dispositifs de contention mécanique (des sangles) a été constatée dans un poste de soins.
Autant de pratiques qui interviennent dans un cadre juridique complexe : l’isolement et la contention sont des mesures de dernier recours, qui ne peuvent concerner que des patients en hospitalisation complète sans consentement, rappelle le rapport. Elles ne peuvent intervenir que pour « prévenir un dommage immédiat ou imminent pour le patient ou autrui, sur décision motivée d’un psychiatre », avec une « surveillance stricte », et tracée dans le dossier médical, selon le code de la santé publique.
S’agissant des mineurs, l’hospitalisation sous le régime de soin sans consentement étant extrêmement rare, ces mesures devraient être quasi inexistantes. Si, dans les faits, les psychiatres y recourent, cela doit être « avec une justification médicale étayée et formalisée, un encadrement strict et une traçabilité rigoureuse », écrivent les auteurs du rapport.
Voilà plusieurs mois que la Fondation Vallée est dans la tourmente. A la suite de plusieurs signalements intervenus à l’été 2025, l’ARS a enclenché, à l’automne 2025, l’inspection dont elle divulgue le rapport, mercredi 6 mai. La ministre de la santé, Stéphanie Rist, s’est saisie du sujet, le 2 février – quelques jours après la publication d’une enquête de L’Express, épinglant des « dérives » –, en faisant appel à la Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté.
Du côté des équipes médicales comme de la direction, il n’y a pratiquement pas eu d’expression publique depuis. Seule la CGT-Santé a, dans plusieurs communiqués, contesté l’ensemble des accusations de mauvaises pratiques et de contention, tout en s’inquiétant de la suppression « abrupte » d’une partie de l’offre de soins.
Absence de « projet de soin individualisé »
Dans leur rapport, les inspecteurs dénoncent, au fil des pages, une culture professionnelle marquée par une « banalisation » des mesures restrictives, avec des « discours minimisant la durée et la portée des isolements », « un recours systématique à un vocabulaire d’apaisement euphémisant », ou encore un « évitement récurrent » du sujet dans les espaces de réflexion de l’établissement.
Ils relèvent plus largement des dysfonctionnements structurels, portant sur les pratiques cliniques comme sur l’organisation. Avec certains détails qui marquent, comme ces « doudous » en peluche, repérés dans une salle de détente d’une unité, accrochés au plafond sans possibilité pour les enfants de les récupérer ; ces communications téléphoniques avec les parents, limitées à deux fois par semaine, pour une durée de quelques minutes, sur haut-parleur, en présence d’un membre de l’équipe ; ou encore cette chambre qui a « particulièrement » retenu l’attention de la mission, comportant un lit en bois au fond de la pièce, un matelas au sol près de la porte, et une odeur d’urine marquée, sans que les professionnels présents ne puissent expliquer la situation.
L’absence, pour la moitié des patients, de « projet de soin individualisé » au moment de l’inspection inquiète aussi les inspecteurs, alors que ce projet est censé être établi pour chaque jeune hospitalisé. Ils font aussi état de séjours particulièrement longs – près de deux ans dans certains cas –, ou encore d’un fonctionnement plus proche d’un établissement médico-social que d’un service d’hospitalisation complète, avec une ouverture en semaine et le retour dans les familles le week-end et durant une partie des vacances scolaires, « indépendamment de l’évolution clinique » du patient, précisent les rapporteurs.
Une note médicale, établie par l’experte pédopsychiatre intervenant dans cette mission, vient illustrer le problème de soins inadaptés. Elle rapporte la situation d’un enfant hospitalisé depuis dix mois pour des troubles du comportement évoluant dans un contexte de troubles relationnels et de l’attachement, pour lequel il n’a pas été « retrouvé la trace d’une procédure diagnostic conduite ni même d’un projet de soin dûment identifié ». Son emploi du temps mentionne des ateliers (histoire, cuisine, piscine, etc.), mais pas de suivi individuel de type psychothérapie. Et ce, en dépit d’idées suicidaires exprimées à deux reprises par ce jeune patient.
La mission n’élude pas des problématiques de gouvernance, dans cet établissement fusionné, au 1er janvier 2025, avec le groupe hospitalier Paul-Guiraud, à Villejuif (Val-de-Marne) : elle relève un climat interne tendu, des « résistances », ou encore un « éloignement opérationnel de la direction générale qui a compliqué la conduite du changement ». Bien que des orientations relatives à l’isolement aient été actées dès 2021 (déploiement d’espaces d’apaisement, traçabilité, actualisation des procédures, programmes de formation), celles-ci n’ont pas été menées à leur terme : la décision de suppression de la pratique n’a été affichée par la direction qu’à l’été 2025, selon les inspecteurs. Sollicitée, celle-ci se dit déjà engagée dans un certain nombre de réformes, et précise
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Pédopsychiatrie : la question sensible de l’isolement et de la contention relancée
Mattea Battaglia, Camille Stromboni
Le recours à ces mesures restrictives dans les établissements psychiatriques, qui souffrent d’un flou juridique concernant les mineurs, reste difficile à évaluer, tandis que les psychiatres soulignent la complexité des situations qu’ils prennent en charge.
Ce sont des pratiques qui, encore plus lorsqu’elles concernent les enfants, devraient rester exceptionnelles, et sur lesquelles, pourtant, les alertes se multiplient. L’isolement et la contention des patients mineurs, hospitalisés en psychiatrie, sont revenus sur le devant de la scène après la fermeture, en février, de quatre unités d’hospitalisation de la Fondation Vallée, à Gentilly (Val-de-Marne), l’un des grands hôpitaux pédopsychiatriques d’Ile-de-France, accusé d’y recourir de façon récurrente.
Que sait-on de ces mesures de restriction extrêmement sensibles ? Impossible d’en mesurer l’ampleur – aucun recensement national n’existe – mais la Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté, Dominique Simonnot, en a fait un point d’attention depuis des années : elle s’est inquiétée de nouveau, dans un avis rendu public en décembre 2025, d’un « recours massif » à des mesures d’isolement, constaté lors de ses visites dans des établissements de santé mentale. « La rareté de ces mesures est toujours invoquée par les établissements concernés, mais si les chiffres varient sensiblement de l’un à l’autre, ils démontrent souvent le contraire », précisait alors Mme Simonnot. Et d’évoquer des ratios de patients isolés allant de 15 % à 40 %, au gré de ses déplacements.
L’autorité indépendante, qui plaide pour une interdiction de l’isolement et de la contention des mineurs, appelle à créer un « statut unique » les concernant. « L’affaire de la Fondation Vallée a fait scandale, mais je ne crois pas que, dans d’autres services, on ne continue pas à isoler et contentionner des mineurs, dit-elle. Et, comme c’est illégal, et que ça ne devrait pas exister, ce n’est même pas soumis au contrôle du juge. » La Contrôleuse renvoie au flou juridique entourant la situation des mineurs : seuls ceux hospitalisés « sans consentement » peuvent, selon la loi, être soumis, dans certaines conditions strictes, à l’isolement ou à la contention. Or, la très grande majorité d’entre eux sont pris en charge en « soins libres », sur décision de leurs parents (le soin sans consentement relevant, pour des mineurs, de la décision d’un représentant de l’Etat).
Complexité des situations
Le sujet est peu documenté. Un mémoire de fin d’études soutenu en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, en octobre 2025, par Mathilde Combes De Leon, et portant sur 17 unités d’hospitalisation dans les Hauts-de-France, a mis en évidence une prévalence de l’usage de l’isolement pour 8,77 % des usagers concernés par au moins un séjour hospitalier entre 2020 et 2024, et une fréquence de près de 4,95 % pour la contention.
Dans les rangs des psychiatres, on ne manque pas de rappeler la complexité des situations. « Personne n’a envie qu’un enfant soit isolé, mais, parfois, des équipes n’ont pas d’autres solutions, avance Marie-José Cortès, présidente du Syndicat des psychiatres des hôpitaux. Quand un être humain est extrêmement désorganisé, que rien ne l’apaise, qu’il peut se faire du mal à lui-même et aux autres, parfois il y a un moment où il faut le contenir physiquement. » La psychiatre, comme de nombreux autres professionnels sollicités, le rappelle : « Bien sûr qu’il faut avoir tout essayé avant, qu’il y ait un espace dédié adéquat, une surveillance de la santé du patient… » Elle le souligne aussi : « La situation est très hétérogène d’un établissement à l’autre sans qu’il y ait forcément des “bons” et des “mauvais” : tous ne prennent pas en charge les mêmes patients. »
Pascal Mariotti, président de l’Association des établissements du service public de santé mentale, défend une position claire, depuis plusieurs années : « Il faut supprimer la contention pour les mineurs, et réduire le recours à l’isolement le plus possible. » Sur le terrain, les choses avancent, affirme celui qui est aussi directeur d’un des plus grands hôpitaux psychiatriques français – Le Vinatier, à Lyon –, où il évoque d’importants progrès ces cinq dernières années. « On n’est pas loin d’arriver au zéro contention. » « Il y a des établissements très vertueux, d’autres très en retard », reconnaît ce responsable, qui estime nécessaire de dépasser des « blocages », autant dans l’« organisation de l’offre de soins » que dans les « pratiques cliniques ».
« Culture de l’entrave »
Au CHU de Montpellier, la psychiatre Laurie Surig reconnaît que la mise en cause de la Fondation Vallée a interpellé la profession. « Nous disposons d’une chambre dans laquelle il est possible d’isoler de jeunes patients. Comme pour les adultes, c’est un espace où l’on ne trouve rien, pour qu’un patient agité, très malade, délirant, suicidaire, ne puisse pas se faire de mal, à des conditions très encadrées. » Quand les méthodes de « désescalade » ne fonctionnent pas, en cas de crise, elle peut y avoir recours le temps que le patient se calme, que la sédation qui lui a été administrée fasse effet. « Vingt minutes peuvent suffire », dit-elle. Et de regretter le « décalage entre les textes juridiques encadrant l’isolement et la réalité du terrain ».
Connu pour son ouvrage Abolir la contention (Libertalia, 2023), le psychiatre Mathieu Bellahsen en convient : la remise en question de ces mesures « infuse » depuis plusieurs années. « Mais la culture de l’entrave demeure, et ce n’est pas qu’une question de manque de personnels comme on l’entend parfois, souligne-t-il. Le problème est systémique, et il va de la prévention à la culture des soins, en passant par l’état de crise de la pédopsychiatrie. » Il appelle à interroger « l’ensemble des éléments qui conduisent à ce qu’un enfant, à la fin des fins, se retrouve attaché à un lit avec des sangles. Toutes les défaillances précédentes, les ratés, qui ont empêché de faire autrement ».
Pédopsychiatrie : la question sensible de l’isolement et de la contention relancée
Mattea Battaglia, Camille Stromboni
Le recours à ces mesures restrictives dans les établissements psychiatriques, qui souffrent d’un flou juridique concernant les mineurs, reste difficile à évaluer, tandis que les psychiatres soulignent la complexité des situations qu’ils prennent en charge.
Ce sont des pratiques qui, encore plus lorsqu’elles concernent les enfants, devraient rester exceptionnelles, et sur lesquelles, pourtant, les alertes se multiplient. L’isolement et la contention des patients mineurs, hospitalisés en psychiatrie, sont revenus sur le devant de la scène après la fermeture, en février, de quatre unités d’hospitalisation de la Fondation Vallée, à Gentilly (Val-de-Marne), l’un des grands hôpitaux pédopsychiatriques d’Ile-de-France, accusé d’y recourir de façon récurrente.
Que sait-on de ces mesures de restriction extrêmement sensibles ? Impossible d’en mesurer l’ampleur – aucun recensement national n’existe – mais la Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté, Dominique Simonnot, en a fait un point d’attention depuis des années : elle s’est inquiétée de nouveau, dans un avis rendu public en décembre 2025, d’un « recours massif » à des mesures d’isolement, constaté lors de ses visites dans des établissements de santé mentale. « La rareté de ces mesures est toujours invoquée par les établissements concernés, mais si les chiffres varient sensiblement de l’un à l’autre, ils démontrent souvent le contraire », précisait alors Mme Simonnot. Et d’évoquer des ratios de patients isolés allant de 15 % à 40 %, au gré de ses déplacements.
L’autorité indépendante, qui plaide pour une interdiction de l’isolement et de la contention des mineurs, appelle à créer un « statut unique » les concernant. « L’affaire de la Fondation Vallée a fait scandale, mais je ne crois pas que, dans d’autres services, on ne continue pas à isoler et contentionner des mineurs, dit-elle. Et, comme c’est illégal, et que ça ne devrait pas exister, ce n’est même pas soumis au contrôle du juge. » La Contrôleuse renvoie au flou juridique entourant la situation des mineurs : seuls ceux hospitalisés « sans consentement » peuvent, selon la loi, être soumis, dans certaines conditions strictes, à l’isolement ou à la contention. Or, la très grande majorité d’entre eux sont pris en charge en « soins libres », sur décision de leurs parents (le soin sans consentement relevant, pour des mineurs, de la décision d’un représentant de l’Etat).
Complexité des situations
Le sujet est peu documenté. Un mémoire de fin d’études soutenu en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, en octobre 2025, par Mathilde Combes De Leon, et portant sur 17 unités d’hospitalisation dans les Hauts-de-France, a mis en évidence une prévalence de l’usage de l’isolement pour 8,77 % des usagers concernés par au moins un séjour hospitalier entre 2020 et 2024, et une fréquence de près de 4,95 % pour la contention.
Dans les rangs des psychiatres, on ne manque pas de rappeler la complexité des situations. « Personne n’a envie qu’un enfant soit isolé, mais, parfois, des équipes n’ont pas d’autres solutions, avance Marie-José Cortès, présidente du Syndicat des psychiatres des hôpitaux. Quand un être humain est extrêmement désorganisé, que rien ne l’apaise, qu’il peut se faire du mal à lui-même et aux autres, parfois il y a un moment où il faut le contenir physiquement. » La psychiatre, comme de nombreux autres professionnels sollicités, le rappelle : « Bien sûr qu’il faut avoir tout essayé avant, qu’il y ait un espace dédié adéquat, une surveillance de la santé du patient… » Elle le souligne aussi : « La situation est très hétérogène d’un établissement à l’autre sans qu’il y ait forcément des “bons” et des “mauvais” : tous ne prennent pas en charge les mêmes patients. »
Pascal Mariotti, président de l’Association des établissements du service public de santé mentale, défend une position claire, depuis plusieurs années : « Il faut supprimer la contention pour les mineurs, et réduire le recours à l’isolement le plus possible. » Sur le terrain, les choses avancent, affirme celui qui est aussi directeur d’un des plus grands hôpitaux psychiatriques français – Le Vinatier, à Lyon –, où il évoque d’importants progrès ces cinq dernières années. « On n’est pas loin d’arriver au zéro contention. » « Il y a des établissements très vertueux, d’autres très en retard », reconnaît ce responsable, qui estime nécessaire de dépasser des « blocages », autant dans l’« organisation de l’offre de soins » que dans les « pratiques cliniques ».
« Culture de l’entrave »
Au CHU de Montpellier, la psychiatre Laurie Surig reconnaît que la mise en cause de la Fondation Vallée a interpellé la profession. « Nous disposons d’une chambre dans laquelle il est possible d’isoler de jeunes patients. Comme pour les adultes, c’est un espace où l’on ne trouve rien, pour qu’un patient agité, très malade, délirant, suicidaire, ne puisse pas se faire de mal, à des conditions très encadrées. » Quand les méthodes de « désescalade » ne fonctionnent pas, en cas de crise, elle peut y avoir recours le temps que le patient se calme, que la sédation qui lui a été administrée fasse effet. « Vingt minutes peuvent suffire », dit-elle. Et de regretter le « décalage entre les textes juridiques encadrant l’isolement et la réalité du terrain ».
Connu pour son ouvrage Abolir la contention (Libertalia, 2023), le psychiatre Mathieu Bellahsen en convient : la remise en question de ces mesures « infuse » depuis plusieurs années. « Mais la culture de l’entrave demeure, et ce n’est pas qu’une question de manque de personnels comme on l’entend parfois, souligne-t-il. Le problème est systémique, et il va de la prévention à la culture des soins, en passant par l’état de crise de la pédopsychiatrie. » Il appelle à interroger « l’ensemble des éléments qui conduisent à ce qu’un enfant, à la fin des fins, se retrouve attaché à un lit avec des sangles. Toutes les défaillances précédentes, les ratés, qui ont empêché de faire autrement ».
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Articles divers sur les TSA
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Le rapport d'inspection confirme les pratiques d'isolement de la Fondation Vallée
Isolements de mineurs banalisés, dysfonctionnements structurels de pratiques cliniques, droits des patients bafoués… Le rapport d'inspection de l'ARS Île-de-France justifie le maintien de la suspension des hospitalisations à la Fondation Vallée.
Par Emmanuelle Deleplace
7 mai 2026 à 16h55
En octobre 2025, l'ARS Île-de-France a mis en demeure la Fondation Vallée de faire cesser immédiatement les pratiques non conformes ayant fait l'objet de signalements. Une inspection inopinée a été diligentée les 17 et 18 novembre afin de vérifier leur arrêt effectif. (Garo/Phanie)
En octobre 2025, l'ARS Île-de-France a mis en demeure la Fondation Vallée de faire cesser immédiatement les pratiques non conformes ayant fait l'objet de signalements. Une inspection inopinée a été diligentée les 17 et 18 novembre afin de vérifier leur arrêt effectif. (Garo/Phanie) Droits réservés
Publié le 6 mai, le rapport d'inspection de l'ARS Île-de-France confirme les dysfonctionnements. Ceux-ci ont amené l'agence, en février, à décider de la suspension en urgence de l'activité des quatre unités de pédopsychiatrie en hospitalisation complète de la Fondation Vallée à Gentilly (Val-de-Marne, lire notre article). L'inspection observe un recours régulier à des pratiques d'isolement. Ainsi 71 mises à l'isolement ont été enregistrées dans les outils numériques entre janvier et novembre 2025, concernant 14 enfants, soit plus du tiers des effectifs, avec une durée moyenne observée de 71 minutes. Cette durée est plus longue dans les unités accueillant les plus jeunes.
Des procédures non respectées
Plusieurs fiches d'événements indésirables de 2024 et 2025 mentionnent explicitement le recours à la contention mécanique et la présence de tels dispositifs dans un poste de soins. La procédure interne "n'est manifestement pas respectée sur plusieurs points" : isolements de nuit non tracés, 39% des mises à l'isolement sans durée calculable, faute de saisie des données et de nombreux isolements décidés par l'équipe soignante sans prescription médicale initiale, pourtant prévue dans la procédure interne, y compris durant les horaires de jour.
Les quatre salles d'isolement baptisées "espaces repos sécurisés" ne respectent pas "toutes les exigences environnementales attendues", avec des dispositifs d'appel absents, aucun accès aux sanitaires ou à des repères temporels. "L'insuffisante fiabilité des données disponibles et l'absence de démarche d'audit des pratiques ne permettent ni un suivi effectif de ces pratiques, ni leur régulation, ni l'analyse indispensable à l'amélioration continue des pratiques professionnelles", analyse l'ARS.
Un impensé du projet d'établissement
Selon les inspecteurs, la fusion au 1er janvier 2025 du groupe hospitalier Paul-Guiraud et du centre hospitalier spécialisé de la Fondation Vallée "dans un climat social tendu" et la modification de certains périmètres hiérarchiques n'ont pas permis la cessation des pratiques d'isolement et d'enfermement qui "n'a pas fait l'objet d'un pilotage actif avant la réception du courrier du 7 octobre du directeur général de l'ARS Île-de-France".
L'isolement n'est abordé ni dans le projet d'établissement ni dans projet médical, ni en comité de direction "traduisant l'absence de mobilisation de la gouvernance sur un sujet pourtant critique au regard des obligations réglementaires, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) et du contrôleur général des lieux de privation de liberté ainsi que des risques associés". Quant au plan de qualité et sécurité des soins, il révèle l'insuffisance du pilotage de ces pratiques.
Le recours à l'isolement et à la contention est devenu banalisé, faute de formations de l'ensemble du personnel aux bonnes pratiques d'apaisement dans "un contexte plus vaste de dysfonctionnements cliniques et organisationnels, qui sont un frein majeur à la fin de ces pratiques", selon le rapport. Ce dernier relève également que la moitié des jeunes ne disposent pas d'un projet de soins personnalisé.
Les RBPP peu suivies
Plusieurs pratiques cliniques s'écartent des RBPP :
pour des patients souffrant de troubles du spectre autistique : le recours non gradué à l'hospitalisation, des diagnostics hétérogènes, une faiblesse du travail avec les familles ;
pour des patients présentant des troubles psychiatriques précoces : des interventions psychosociales peu tracées, la dominance d'ateliers occupationnels, une médication peu argumentée ;
pour des patients ayant des troubles du comportement : une hospitalisation de semaine prolongée, un contenu peu structuré et de faibles objectifs individualisés ;
pour des patients gardés en hospitalisation en phase de stabilisation sans justification ;
de manière générale une absence de guidance parentale.
Le pilotage des unités est fragilisé par les vacances des postes de psychiatres responsables et l'arrivée encore récente de plusieurs cadres de santé. Sans nommer la psychanalyse, le rapport cite "le poids déterminant du collège des psychologues dans des décisions structurantes et l'ambiguïté que crée, à la tête des unités, le "trio d'unité fonctionnelle" (psychologue, psychiatre et cadre)". Il dénonce aussile manque de traçabilité des réunions d'équipe qui limite la continuité des décisions et l'ajustement des pratiques.
Une atteinte aux droits des patients
Les unités d'hospitalisation ont un fonctionnement se rapprochant fortement du médico-social avec
une ouverture en semaine seulement, des retours en famille les week-ends, jours fériés et pendant une partie des vacances scolaires avec des risques de rupture de parcours notamment lors de la fermeture estivale d'un mois. "Des sorties définitives à ces occasions sont constatées et paraissent davantage répondre à des considérations organisationnelles que cliniques", jugent les inspecteurs. Quant aux durées d'hospitalisation, elles sont longues, certaines approchant les deux ans.
La mission a également constaté que les conditions dans lesquelles sont hospitalisés les enfants portent atteinte à leurs droits et à la participation de leur famille. Les hébergements sont de mauvaise qualité pour des séjours longs, les temps de scolarisation sont faibles et "relèvent d'une planification hétérogène". Les visites des familles et les appels téléphoniques sont restreints "sans cadre, ni prescription médicale", avec des appels surveillés où "la dignité, le respect de la vie privée de l'enfant, de ses parents et proches ne sont pas respectés".
Au total, le document fait état de quinze écarts au respect du Code de la santé publique et de quarante-sept remarques demandant des améliorations. L'ARS Île‑de‑France indique, dans un communiqué, qu'elle maintient sa décision de suspension et veillera "à la reconstruction d'une offre de pédopsychiatrie au sein de la Fondation Vallée, conforme aux droits des patients et aux exigences réglementaires".
https://cdn.hospimedia.fr/documents/242 ... CC%81e.pdf
Le rapport d'inspection confirme les pratiques d'isolement de la Fondation Vallée
Isolements de mineurs banalisés, dysfonctionnements structurels de pratiques cliniques, droits des patients bafoués… Le rapport d'inspection de l'ARS Île-de-France justifie le maintien de la suspension des hospitalisations à la Fondation Vallée.
Par Emmanuelle Deleplace
7 mai 2026 à 16h55
En octobre 2025, l'ARS Île-de-France a mis en demeure la Fondation Vallée de faire cesser immédiatement les pratiques non conformes ayant fait l'objet de signalements. Une inspection inopinée a été diligentée les 17 et 18 novembre afin de vérifier leur arrêt effectif. (Garo/Phanie)
En octobre 2025, l'ARS Île-de-France a mis en demeure la Fondation Vallée de faire cesser immédiatement les pratiques non conformes ayant fait l'objet de signalements. Une inspection inopinée a été diligentée les 17 et 18 novembre afin de vérifier leur arrêt effectif. (Garo/Phanie) Droits réservés
Publié le 6 mai, le rapport d'inspection de l'ARS Île-de-France confirme les dysfonctionnements. Ceux-ci ont amené l'agence, en février, à décider de la suspension en urgence de l'activité des quatre unités de pédopsychiatrie en hospitalisation complète de la Fondation Vallée à Gentilly (Val-de-Marne, lire notre article). L'inspection observe un recours régulier à des pratiques d'isolement. Ainsi 71 mises à l'isolement ont été enregistrées dans les outils numériques entre janvier et novembre 2025, concernant 14 enfants, soit plus du tiers des effectifs, avec une durée moyenne observée de 71 minutes. Cette durée est plus longue dans les unités accueillant les plus jeunes.
Des procédures non respectées
Plusieurs fiches d'événements indésirables de 2024 et 2025 mentionnent explicitement le recours à la contention mécanique et la présence de tels dispositifs dans un poste de soins. La procédure interne "n'est manifestement pas respectée sur plusieurs points" : isolements de nuit non tracés, 39% des mises à l'isolement sans durée calculable, faute de saisie des données et de nombreux isolements décidés par l'équipe soignante sans prescription médicale initiale, pourtant prévue dans la procédure interne, y compris durant les horaires de jour.
Les quatre salles d'isolement baptisées "espaces repos sécurisés" ne respectent pas "toutes les exigences environnementales attendues", avec des dispositifs d'appel absents, aucun accès aux sanitaires ou à des repères temporels. "L'insuffisante fiabilité des données disponibles et l'absence de démarche d'audit des pratiques ne permettent ni un suivi effectif de ces pratiques, ni leur régulation, ni l'analyse indispensable à l'amélioration continue des pratiques professionnelles", analyse l'ARS.
Un impensé du projet d'établissement
Selon les inspecteurs, la fusion au 1er janvier 2025 du groupe hospitalier Paul-Guiraud et du centre hospitalier spécialisé de la Fondation Vallée "dans un climat social tendu" et la modification de certains périmètres hiérarchiques n'ont pas permis la cessation des pratiques d'isolement et d'enfermement qui "n'a pas fait l'objet d'un pilotage actif avant la réception du courrier du 7 octobre du directeur général de l'ARS Île-de-France".
L'isolement n'est abordé ni dans le projet d'établissement ni dans projet médical, ni en comité de direction "traduisant l'absence de mobilisation de la gouvernance sur un sujet pourtant critique au regard des obligations réglementaires, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) et du contrôleur général des lieux de privation de liberté ainsi que des risques associés". Quant au plan de qualité et sécurité des soins, il révèle l'insuffisance du pilotage de ces pratiques.
Le recours à l'isolement et à la contention est devenu banalisé, faute de formations de l'ensemble du personnel aux bonnes pratiques d'apaisement dans "un contexte plus vaste de dysfonctionnements cliniques et organisationnels, qui sont un frein majeur à la fin de ces pratiques", selon le rapport. Ce dernier relève également que la moitié des jeunes ne disposent pas d'un projet de soins personnalisé.
Les RBPP peu suivies
Plusieurs pratiques cliniques s'écartent des RBPP :
pour des patients souffrant de troubles du spectre autistique : le recours non gradué à l'hospitalisation, des diagnostics hétérogènes, une faiblesse du travail avec les familles ;
pour des patients présentant des troubles psychiatriques précoces : des interventions psychosociales peu tracées, la dominance d'ateliers occupationnels, une médication peu argumentée ;
pour des patients ayant des troubles du comportement : une hospitalisation de semaine prolongée, un contenu peu structuré et de faibles objectifs individualisés ;
pour des patients gardés en hospitalisation en phase de stabilisation sans justification ;
de manière générale une absence de guidance parentale.
Le pilotage des unités est fragilisé par les vacances des postes de psychiatres responsables et l'arrivée encore récente de plusieurs cadres de santé. Sans nommer la psychanalyse, le rapport cite "le poids déterminant du collège des psychologues dans des décisions structurantes et l'ambiguïté que crée, à la tête des unités, le "trio d'unité fonctionnelle" (psychologue, psychiatre et cadre)". Il dénonce aussile manque de traçabilité des réunions d'équipe qui limite la continuité des décisions et l'ajustement des pratiques.
Une atteinte aux droits des patients
Les unités d'hospitalisation ont un fonctionnement se rapprochant fortement du médico-social avec
une ouverture en semaine seulement, des retours en famille les week-ends, jours fériés et pendant une partie des vacances scolaires avec des risques de rupture de parcours notamment lors de la fermeture estivale d'un mois. "Des sorties définitives à ces occasions sont constatées et paraissent davantage répondre à des considérations organisationnelles que cliniques", jugent les inspecteurs. Quant aux durées d'hospitalisation, elles sont longues, certaines approchant les deux ans.
La mission a également constaté que les conditions dans lesquelles sont hospitalisés les enfants portent atteinte à leurs droits et à la participation de leur famille. Les hébergements sont de mauvaise qualité pour des séjours longs, les temps de scolarisation sont faibles et "relèvent d'une planification hétérogène". Les visites des familles et les appels téléphoniques sont restreints "sans cadre, ni prescription médicale", avec des appels surveillés où "la dignité, le respect de la vie privée de l'enfant, de ses parents et proches ne sont pas respectés".
Au total, le document fait état de quinze écarts au respect du Code de la santé publique et de quarante-sept remarques demandant des améliorations. L'ARS Île‑de‑France indique, dans un communiqué, qu'elle maintient sa décision de suspension et veillera "à la reconstruction d'une offre de pédopsychiatrie au sein de la Fondation Vallée, conforme aux droits des patients et aux exigences réglementaires".
https://cdn.hospimedia.fr/documents/242 ... CC%81e.pdf
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Re: Articles divers sur les TSA
Délais tenus: https://www.sudouest.fr/sante/handicap/ ... 247715.phpJean a écrit : mardi 3 février 2026 à 12:10Si l’avis a jusqu’ici reçu peu d’écho, certains parlementaires envisagent de se pencher sur le sujet. Isabelle Santiago, députée socialiste du Val-de-Marne et ancienne rapporteuse de la commission d’enquête sur l’Aide sociale à l’enfance, et son collègue du Pas-de-Calais Philippe Fait (Horizons) préparent un rapport sur la prise en charge des enfants autistes, pour la délégation des droits de l’enfant, dont le rendu est attendu en mai.
Contenu accablant: « situation intolérable », « système à bout de souffle », « La France accuse un énorme retard par rapport aux pays les plus avancés », « se lancer dans un parcours du combattant ».
Nous, on le savait déjà pour le vivre ... :–(((
Ledit rapport: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/ ... nformation
Cogito, ergo seum(1).
TSA niveau 1 (ex-Asperger) avec contexte HPI (hétérogène).
TSA niveau 1 (ex-Asperger) avec contexte HPI (hétérogène).
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Re: Articles divers sur les TSA
Autant partager le pdf directement ici. 
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Diagnostiqué autiste en l'été 2014
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
Re: Articles divers sur les TSA
Un projet inédit en France est sur les rails à Paris. Emmanuel Macron a posé mercredi 10 juin 2026 la première pierre du futur Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant*, un établissement consacré à la compréhension du développement cérébral des enfants et à la prise en charge des troubles du neurodéveloppement.
https://actu.fr/ile-de-france/paris_750 ... urce=nonli
https://actu.fr/ile-de-france/paris_750 ... urce=nonli
Fils de 19 ans dont le diagnostic est confirmé.
- ad_astra
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Re: Articles divers sur les TSA
Pas réellement un article, mais une petite illustration qui parlera sans doute à beaucoup...
Collectionneur de médailles :
Déclaré HPI il y a bien longtemps...
Diagnostiqué TSA + TDAH tardivement en 2025...
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- Jean
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Re: Articles divers sur les TSA
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Ces femmes qui découvrent leur autisme à l’âge adulte : « C’est un soulagement, je ne suis pas folle »
Anne-Aël Durand
A l’instar de la journaliste Maïtena Biraben, qui a découvert à 57 ans qu’elle avait un trouble du spectre de l’autisme, de nombreuses femmes sont diagnostiquées à plus de 40 ans. Pourtant, leurs souffrances n’étaient pas si invisibles.
Elles se connaissent à peine mais sont ravies de discuter « comme entre copines ». Ce vendredi caniculaire de juin, Ghyslaine Ribeiro, 34 ans, Marieke Vandamme, 45 ans, et Amandine Dongois, 42 ans, participent au premier groupe de parole pour femmes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), organisé au centre du neurodéveloppement adulte (CNA) de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, par Candice Mollaret, 46 ans.
Après avoir été diagnostiquée en 2020, cette dernière avait été embauchée comme secrétaire médicale, puis comme médiatrice en santé-pair au CNA, où elle anime désormais des groupes de parole. « L’idée est venue de patientes qui étaient dans des groupes de femmes autistes sur les réseaux sociaux et les ont trouvés très violents, avec des commentaires comme : “On déteste les neurotypiques [les personnes ayant un fonctionnement neurologique considéré comme normal]”. Elles les ont quittés mais voulaient pouvoir parler de leurs problématiques. »
« Les comptes Instagram très militants et dans la victimisation, ça me met mal à l’aise », confirme Amandine Dongois. Ghyslaine Ribeiro s’est aussi sentie en décalage quand elle a intégré un groupe de femmes « autodiagnostiquées ». L’autisme a longtemps été considéré comme un trouble qui touchait les garçons, trois fois plus nombreux à être diagnostiqués (on estime qu’entre 700 000 et un million de personnes sont concernées en France).
Mais, à partir des années 2010, les spécificités de l’autisme au féminin ont été mises en lumière, relayées en France par des ouvrages comme la bande dessinée La Différence invisible (Delcourt), de Julie Dachez, en 2016, des films comme Différente, de Lola Doillon (2025), ou des témoignages de personnalités – récemment, la journaliste Maïtena Biraben, qui a dévoilé son autisme en avril.
« Tu es juste un peu bizarre »
Désormais, le CNA de Paris, comme les 26 autres centres de ressources autisme de France, peine à répondre aux demandes émanant de femmes adultes, alors que le parcours diagnostic est long et complexe, avec plusieurs évaluations, loin des tests rapides proposés sur Internet. « Maintenant, quand je dis que je suis autiste, les gens me répondent : “On l’est tous un peu”, ou “C’est la mode”. J’explique que non, que c’est une bataille au quotidien pour être dans la norme », déplore Amandine Dongois, qui espère que l’intérêt médiatique augmentera les fonds publics alloués à l’autisme.
Les quatre femmes qui se retrouvent à la Pitié-Salpêtrière ont découvert tardivement qu’elles avaient un TSA, après des années d’errance médicale et de suivi pour dépression, burn-out, anxiété ou phobie sociale. Ghyslaine Ribeiro avoue qu’elle ne voulait pas se faire diagnostiquer, car elle avait des préjugés sur les autistes, « des génies ou des gens qui se tapent la tête contre un mur ». Candice Mollaret a d’abord cru que c’était « une erreur », avant de ressentir un « soulagement » : « Je ne suis pas folle », s’est-elle dit. Elle s’agace cependant d’entendre que les symptômes des filles et des femmes seraient cachés : « On a toutes eu des souffrances, c’était visible. »
Au fil de la discussion affleurent les mêmes difficultés. L’impression, depuis l’enfance, d’être « toujours à côté de la plaque, à la marge, trop timide », décrit Marieke Vandamme, pour qui le collège a été « très dur ». Les crises d’anxiété, qui provoquent parfois des « mouvements involontaires » : l’une se « mord les pouces », l’autre se « gratte jusqu’au sang ». Les petits objets qu’elles manipulent pour se rassurer (un petit œuf en pierre lisse, un stick nasal au menthol, un bracelet…). Mais aussi les efforts pour sortir de chez soi, l’épuisement intense lié aux interactions sociales, le diagnostic parfois balayé par les proches (« tu es juste un peu bizarre »).
Caractéristique de l’autisme, chacune a un centre d’intérêt spécifique, parfois envahissant. « Pour moi, c’est Einstein et la relativité depuis que j’ai 12 ans. J’amassais des connaissances, je suivais des conférences, les gens croyaient que j’étais physicienne », raconte Candice Mollaret. Amandine Dongois affiche sa passion pour les singes jusque sur son tee-shirt, Marieke Vandamme peut « parler pendant des heures » de généalogie ou de musique baroque. Pour Ghyslaine Ribeiro, c’est l’informatique : elle a voulu en faire son métier, mais les relations avec ses collègues ou ses clients étaient trop compliquées, et elle se retrouve désormais sans emploi.
Violences de genre
Plus encore que des manifestations de l’autisme, Amandine Dongois est venue pour échanger autour de thèmes comme « la féminité, le couple, les règles, la sexualité, comment réagir avec un garçon… ». Elle raconte ainsi avoir été « désemparée » lorsqu’elle est sortie avec un homme rencontré par le biais d’une application : « C’était ridicule, je ne savais pas comment me comporter. Je répétais tout ce qu’il faisait : quand il me touchait la main, je comptais jusqu’à 100 et je faisais pareil. Ça n’a pas duré longtemps comme relation… »
C’est d’ailleurs une sexothérapeute qui lui a suggéré la piste de l’autisme, alors qu’elle était traitée pour de l’anxiété depuis vingt ans. Quant au fait d’avoir un enfant, « je me demande comment j’aurais pu l’élever, alors que je ne peux pas m’occuper de moi-même », oppose Marieke Vandamme, qui travaille pourtant comme accompagnante d’élèves en situation de handicap.
Ghyslaine Ribeiro, qui est en couple, confie d’une voix étouffée par la timidité qu’elle a « eu beaucoup de chance », mais raconte être mal à l’aise avec certains attributs attendus de la féminité. « Ma mère me forçait beaucoup à me maquiller, m’a amenée chez Sephora, mais ça pue. » Candice Mollaret acquiesce : « Moi non plus je n’aime pas du tout les parfums. » L’hypersensibilité à certains bruits ou odeurs fait partie des critères du TSA, de même qu’un rapport parfois éloigné à son propre corps. « Quand j’étais ado, je ne savais même pas si j’étais une fille ou un garçon. La sexualité, la question du genre ne me concernaient pas », raconte Amandine Dongois.
Les femmes autistes sont particulièrement vulnérables aux violences de genre : selon une étude réalisée en ligne par l’Association francophone des femmes autistes en 2019, 88 % d’entre elles signalaient avoir subi des agressions sexuelles, dont 39 % un viol. C’est le cas de Lali Dugelay. Après avoir reçu un diagnostic de TSA et de troubles du déficit de l’attention en 2020, à l’âge de 43 ans, elle est devenue conférencière, autrice et formatrice à l’inclusion en entreprise et travaille en parallèle pour la Maison de l’autisme. Elle a subi un viol en réunion à l’âge de 15 ans.
« Un psychiatre à l’hôpital m’a dit : “Rien n’arrive sans raison”. J’ai vécu dans la culpabilité de me dire que j’attirais ça. » Elle a ensuite été confrontée à plusieurs agressions sexuelles, sans parvenir à en repérer les mécanismes, car l’autisme l’empêchait de comprendre l’implicite ou les sous-entendus. « Si un collègue me propose de prendre un verre et que j’ai soif, je dis oui. Il faut que quelqu’un d’extérieur me dise : “Attention, là, il te drague”. » Lali Dugelay appelle les proches de femmes autistes à être attentifs et à anticiper des réactions trop « crédules ou ingénues ».
L’autisme ne se guérit pas. Mais un diagnostic, même tardif, permet de mieux connaître son propre fonctionnement et de travailler ses « habiletés sociales » : comprendre les intentions d’autrui, décoder les sentiments et avoir la réaction appropriée. « Ça fait plus de trente ans que je savais que quelque chose n’allait pas, explique Amandine Dongois. Maintenant, je comprends mieux, et je me sens normale en tant qu’autiste. »
Ces femmes qui découvrent leur autisme à l’âge adulte : « C’est un soulagement, je ne suis pas folle »
Anne-Aël Durand
A l’instar de la journaliste Maïtena Biraben, qui a découvert à 57 ans qu’elle avait un trouble du spectre de l’autisme, de nombreuses femmes sont diagnostiquées à plus de 40 ans. Pourtant, leurs souffrances n’étaient pas si invisibles.
Elles se connaissent à peine mais sont ravies de discuter « comme entre copines ». Ce vendredi caniculaire de juin, Ghyslaine Ribeiro, 34 ans, Marieke Vandamme, 45 ans, et Amandine Dongois, 42 ans, participent au premier groupe de parole pour femmes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), organisé au centre du neurodéveloppement adulte (CNA) de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, par Candice Mollaret, 46 ans.
Après avoir été diagnostiquée en 2020, cette dernière avait été embauchée comme secrétaire médicale, puis comme médiatrice en santé-pair au CNA, où elle anime désormais des groupes de parole. « L’idée est venue de patientes qui étaient dans des groupes de femmes autistes sur les réseaux sociaux et les ont trouvés très violents, avec des commentaires comme : “On déteste les neurotypiques [les personnes ayant un fonctionnement neurologique considéré comme normal]”. Elles les ont quittés mais voulaient pouvoir parler de leurs problématiques. »
« Les comptes Instagram très militants et dans la victimisation, ça me met mal à l’aise », confirme Amandine Dongois. Ghyslaine Ribeiro s’est aussi sentie en décalage quand elle a intégré un groupe de femmes « autodiagnostiquées ». L’autisme a longtemps été considéré comme un trouble qui touchait les garçons, trois fois plus nombreux à être diagnostiqués (on estime qu’entre 700 000 et un million de personnes sont concernées en France).
Mais, à partir des années 2010, les spécificités de l’autisme au féminin ont été mises en lumière, relayées en France par des ouvrages comme la bande dessinée La Différence invisible (Delcourt), de Julie Dachez, en 2016, des films comme Différente, de Lola Doillon (2025), ou des témoignages de personnalités – récemment, la journaliste Maïtena Biraben, qui a dévoilé son autisme en avril.
« Tu es juste un peu bizarre »
Désormais, le CNA de Paris, comme les 26 autres centres de ressources autisme de France, peine à répondre aux demandes émanant de femmes adultes, alors que le parcours diagnostic est long et complexe, avec plusieurs évaluations, loin des tests rapides proposés sur Internet. « Maintenant, quand je dis que je suis autiste, les gens me répondent : “On l’est tous un peu”, ou “C’est la mode”. J’explique que non, que c’est une bataille au quotidien pour être dans la norme », déplore Amandine Dongois, qui espère que l’intérêt médiatique augmentera les fonds publics alloués à l’autisme.
Les quatre femmes qui se retrouvent à la Pitié-Salpêtrière ont découvert tardivement qu’elles avaient un TSA, après des années d’errance médicale et de suivi pour dépression, burn-out, anxiété ou phobie sociale. Ghyslaine Ribeiro avoue qu’elle ne voulait pas se faire diagnostiquer, car elle avait des préjugés sur les autistes, « des génies ou des gens qui se tapent la tête contre un mur ». Candice Mollaret a d’abord cru que c’était « une erreur », avant de ressentir un « soulagement » : « Je ne suis pas folle », s’est-elle dit. Elle s’agace cependant d’entendre que les symptômes des filles et des femmes seraient cachés : « On a toutes eu des souffrances, c’était visible. »
Au fil de la discussion affleurent les mêmes difficultés. L’impression, depuis l’enfance, d’être « toujours à côté de la plaque, à la marge, trop timide », décrit Marieke Vandamme, pour qui le collège a été « très dur ». Les crises d’anxiété, qui provoquent parfois des « mouvements involontaires » : l’une se « mord les pouces », l’autre se « gratte jusqu’au sang ». Les petits objets qu’elles manipulent pour se rassurer (un petit œuf en pierre lisse, un stick nasal au menthol, un bracelet…). Mais aussi les efforts pour sortir de chez soi, l’épuisement intense lié aux interactions sociales, le diagnostic parfois balayé par les proches (« tu es juste un peu bizarre »).
Caractéristique de l’autisme, chacune a un centre d’intérêt spécifique, parfois envahissant. « Pour moi, c’est Einstein et la relativité depuis que j’ai 12 ans. J’amassais des connaissances, je suivais des conférences, les gens croyaient que j’étais physicienne », raconte Candice Mollaret. Amandine Dongois affiche sa passion pour les singes jusque sur son tee-shirt, Marieke Vandamme peut « parler pendant des heures » de généalogie ou de musique baroque. Pour Ghyslaine Ribeiro, c’est l’informatique : elle a voulu en faire son métier, mais les relations avec ses collègues ou ses clients étaient trop compliquées, et elle se retrouve désormais sans emploi.
Violences de genre
Plus encore que des manifestations de l’autisme, Amandine Dongois est venue pour échanger autour de thèmes comme « la féminité, le couple, les règles, la sexualité, comment réagir avec un garçon… ». Elle raconte ainsi avoir été « désemparée » lorsqu’elle est sortie avec un homme rencontré par le biais d’une application : « C’était ridicule, je ne savais pas comment me comporter. Je répétais tout ce qu’il faisait : quand il me touchait la main, je comptais jusqu’à 100 et je faisais pareil. Ça n’a pas duré longtemps comme relation… »
C’est d’ailleurs une sexothérapeute qui lui a suggéré la piste de l’autisme, alors qu’elle était traitée pour de l’anxiété depuis vingt ans. Quant au fait d’avoir un enfant, « je me demande comment j’aurais pu l’élever, alors que je ne peux pas m’occuper de moi-même », oppose Marieke Vandamme, qui travaille pourtant comme accompagnante d’élèves en situation de handicap.
Ghyslaine Ribeiro, qui est en couple, confie d’une voix étouffée par la timidité qu’elle a « eu beaucoup de chance », mais raconte être mal à l’aise avec certains attributs attendus de la féminité. « Ma mère me forçait beaucoup à me maquiller, m’a amenée chez Sephora, mais ça pue. » Candice Mollaret acquiesce : « Moi non plus je n’aime pas du tout les parfums. » L’hypersensibilité à certains bruits ou odeurs fait partie des critères du TSA, de même qu’un rapport parfois éloigné à son propre corps. « Quand j’étais ado, je ne savais même pas si j’étais une fille ou un garçon. La sexualité, la question du genre ne me concernaient pas », raconte Amandine Dongois.
Les femmes autistes sont particulièrement vulnérables aux violences de genre : selon une étude réalisée en ligne par l’Association francophone des femmes autistes en 2019, 88 % d’entre elles signalaient avoir subi des agressions sexuelles, dont 39 % un viol. C’est le cas de Lali Dugelay. Après avoir reçu un diagnostic de TSA et de troubles du déficit de l’attention en 2020, à l’âge de 43 ans, elle est devenue conférencière, autrice et formatrice à l’inclusion en entreprise et travaille en parallèle pour la Maison de l’autisme. Elle a subi un viol en réunion à l’âge de 15 ans.
« Un psychiatre à l’hôpital m’a dit : “Rien n’arrive sans raison”. J’ai vécu dans la culpabilité de me dire que j’attirais ça. » Elle a ensuite été confrontée à plusieurs agressions sexuelles, sans parvenir à en repérer les mécanismes, car l’autisme l’empêchait de comprendre l’implicite ou les sous-entendus. « Si un collègue me propose de prendre un verre et que j’ai soif, je dis oui. Il faut que quelqu’un d’extérieur me dise : “Attention, là, il te drague”. » Lali Dugelay appelle les proches de femmes autistes à être attentifs et à anticiper des réactions trop « crédules ou ingénues ».
L’autisme ne se guérit pas. Mais un diagnostic, même tardif, permet de mieux connaître son propre fonctionnement et de travailler ses « habiletés sociales » : comprendre les intentions d’autrui, décoder les sentiments et avoir la réaction appropriée. « Ça fait plus de trente ans que je savais que quelque chose n’allait pas, explique Amandine Dongois. Maintenant, je comprends mieux, et je me sens normale en tant qu’autiste. »
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Articles divers sur les TSA
lemonde.fr
Hélène Vulser, spécialiste de l’autisme chez l’adulte : « Pour certaines femmes, il peut s’agir d’une vraie revendication identitaire »
Anne-Aël Durand
La psychiatre constate, dans un entretien au « Monde », une très forte hausse des consultations de femmes, venues avec une suspicion d’autisme mais qui ont souvent un autre trouble.
Hélène Vulser est psychiatre, responsable du centre du neurodéveloppement adulte à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et enseignante-chercheuse à l’Institut du cerveau (Sorbonne Université). Elle revient sur l’augmentation des demandes de diagnostic chez les adultes, notamment chez les femmes, depuis une dizaine d’années.
Pourquoi des femmes découvrent-elles à l’âge adulte qu’elles ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ?
Comme l’autisme est plus fréquent chez les garçons, les psychiatres ont eu moins le réflexe d’y penser chez les filles. Ils donnaient d’autres diagnostics, comme la phobie sociale. Le trouble est mieux connu maintenant, et un certain nombre de diagnostics sont « rattrapés » à l’âge adulte.
Les femmes sont généralement bien moins diagnostiquées, quel que soit le trouble, car il s’exprime de manière moins bruyante que les hommes. C’est le cas, par exemple, pour le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité [TDAH] : l’hyperactivité des garçons va être plus visible et plus problématique que chez les filles, qui présenteront davantage de problèmes d’attention qui se voient moins.
Concernant le trouble du spectre de l’autisme, on va se dire, pour une petite fille : « Tiens, elle est un peu timide, elle reste toute la journée dans sa chambre à jouer avec un truc. » Pour peu que son intérêt spécifique soit assez passe-partout, par exemple les Petits Poneys, ça ne paraît pas si bizarre.
Est-il pertinent de parler d’autisme au féminin ?
Les critères de l’autisme sont les mêmes pour tous, mais la présentation peut parfois se manifester différemment : plus de réserve chez une femme et plus d’inadéquation sociale chez un homme. Certaines personnes proposent de faire évoluer le DSM [le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux] pour prendre en compte différemment le genre, mais cela pose problème. Beaucoup viennent nous voir en disant : « J’ai un autisme invisible, vous ne verrez rien. » Mais pour les professionnels, l’autisme n’est pas invisible : les personnes concernées peuvent avoir un bon niveau intellectuel mais une déficience dans la communication, présenter des stéréotypies [des gestes répétitifs] ou avoir des problèmes d’autonomie.
Recevez-vous plus de femmes qu’avant dans votre consultation ?
On reçoit de plus en plus de demandes. Au départ, on demandait juste un mot d’un médecin, mais beaucoup de gens venaient alors qu’ils avaient d’autres troubles, donc on demande désormais qu’il y ait d’abord un suivi avec un psychiatre. Parmi ces demandes, il y a au moins autant de femmes que d’hommes, surtout de jeunes adultes, alors que, dans l’autisme, le « sex-ratio » est très en faveur des hommes. On reçoit des femmes en recherche de diagnostic qui disent « je camoufle », et qui sont très déçues quand on leur annonce qu’elles n’ont pas d’autisme. Pour certaines, il peut s’agir d’une vraie revendication identitaire.
Depuis dix ou quinze ans, il y a une déstigmatisation de l’autisme, ce qui est une bonne chose. C’est mieux vu que d’être anxieux ou déprimé : les autistes sont considérés comme des personnes plutôt intelligentes, atypiques… Sur les réseaux sociaux, l’autisme est présenté avec des termes très positifs : « neurodivergence », « neuroatypie », « c’est mon superpouvoir », mais beaucoup de vidéos donnent une image faussée.
Il y a aussi un décalage entre les autodiagnostics, avec des questionnaires en ligne, ou des tests réalisés trop rapidement, et l’autisme médical. Une évaluation correcte se fait en équipe pluridisciplinaire, pour vérifier toutes les autres possibilités, comme le TDAH, l’anxiété, la phobie sociale… Nous avons de plus en plus souvent des personnes qui veulent se faire « dédiagnostiquer » de leur TSA : ils avaient par exemple un épisode de dépression qui est passé et n’ont plus de problème de relations sociales ou d’hypersensibilité.
En réalité, on a un problème de « dysdiagnostic » : à la fois un surdiagnostic de personnes qui consultent pour un autisme léger, et qui ont en réalité un autre trouble, et un sous-diagnostic qui persiste, en particulier dans les établissements sanitaires et médico-sociaux. Dans notre consultation, parmi les personnes sans déficience intellectuelle, environ 20 % ont un TSA, alors qu’avec déficience intellectuelle, on est plutôt autour de 80 %. En proportion, il y a plus de femmes chez les autistes avec déficience intellectuelle.
Hélène Vulser, spécialiste de l’autisme chez l’adulte : « Pour certaines femmes, il peut s’agir d’une vraie revendication identitaire »
Anne-Aël Durand
La psychiatre constate, dans un entretien au « Monde », une très forte hausse des consultations de femmes, venues avec une suspicion d’autisme mais qui ont souvent un autre trouble.
Hélène Vulser est psychiatre, responsable du centre du neurodéveloppement adulte à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et enseignante-chercheuse à l’Institut du cerveau (Sorbonne Université). Elle revient sur l’augmentation des demandes de diagnostic chez les adultes, notamment chez les femmes, depuis une dizaine d’années.
Pourquoi des femmes découvrent-elles à l’âge adulte qu’elles ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ?
Comme l’autisme est plus fréquent chez les garçons, les psychiatres ont eu moins le réflexe d’y penser chez les filles. Ils donnaient d’autres diagnostics, comme la phobie sociale. Le trouble est mieux connu maintenant, et un certain nombre de diagnostics sont « rattrapés » à l’âge adulte.
Les femmes sont généralement bien moins diagnostiquées, quel que soit le trouble, car il s’exprime de manière moins bruyante que les hommes. C’est le cas, par exemple, pour le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité [TDAH] : l’hyperactivité des garçons va être plus visible et plus problématique que chez les filles, qui présenteront davantage de problèmes d’attention qui se voient moins.
Concernant le trouble du spectre de l’autisme, on va se dire, pour une petite fille : « Tiens, elle est un peu timide, elle reste toute la journée dans sa chambre à jouer avec un truc. » Pour peu que son intérêt spécifique soit assez passe-partout, par exemple les Petits Poneys, ça ne paraît pas si bizarre.
Est-il pertinent de parler d’autisme au féminin ?
Les critères de l’autisme sont les mêmes pour tous, mais la présentation peut parfois se manifester différemment : plus de réserve chez une femme et plus d’inadéquation sociale chez un homme. Certaines personnes proposent de faire évoluer le DSM [le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux] pour prendre en compte différemment le genre, mais cela pose problème. Beaucoup viennent nous voir en disant : « J’ai un autisme invisible, vous ne verrez rien. » Mais pour les professionnels, l’autisme n’est pas invisible : les personnes concernées peuvent avoir un bon niveau intellectuel mais une déficience dans la communication, présenter des stéréotypies [des gestes répétitifs] ou avoir des problèmes d’autonomie.
Recevez-vous plus de femmes qu’avant dans votre consultation ?
On reçoit de plus en plus de demandes. Au départ, on demandait juste un mot d’un médecin, mais beaucoup de gens venaient alors qu’ils avaient d’autres troubles, donc on demande désormais qu’il y ait d’abord un suivi avec un psychiatre. Parmi ces demandes, il y a au moins autant de femmes que d’hommes, surtout de jeunes adultes, alors que, dans l’autisme, le « sex-ratio » est très en faveur des hommes. On reçoit des femmes en recherche de diagnostic qui disent « je camoufle », et qui sont très déçues quand on leur annonce qu’elles n’ont pas d’autisme. Pour certaines, il peut s’agir d’une vraie revendication identitaire.
Depuis dix ou quinze ans, il y a une déstigmatisation de l’autisme, ce qui est une bonne chose. C’est mieux vu que d’être anxieux ou déprimé : les autistes sont considérés comme des personnes plutôt intelligentes, atypiques… Sur les réseaux sociaux, l’autisme est présenté avec des termes très positifs : « neurodivergence », « neuroatypie », « c’est mon superpouvoir », mais beaucoup de vidéos donnent une image faussée.
Il y a aussi un décalage entre les autodiagnostics, avec des questionnaires en ligne, ou des tests réalisés trop rapidement, et l’autisme médical. Une évaluation correcte se fait en équipe pluridisciplinaire, pour vérifier toutes les autres possibilités, comme le TDAH, l’anxiété, la phobie sociale… Nous avons de plus en plus souvent des personnes qui veulent se faire « dédiagnostiquer » de leur TSA : ils avaient par exemple un épisode de dépression qui est passé et n’ont plus de problème de relations sociales ou d’hypersensibilité.
En réalité, on a un problème de « dysdiagnostic » : à la fois un surdiagnostic de personnes qui consultent pour un autisme léger, et qui ont en réalité un autre trouble, et un sous-diagnostic qui persiste, en particulier dans les établissements sanitaires et médico-sociaux. Dans notre consultation, parmi les personnes sans déficience intellectuelle, environ 20 % ont un TSA, alors qu’avec déficience intellectuelle, on est plutôt autour de 80 %. En proportion, il y a plus de femmes chez les autistes avec déficience intellectuelle.
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Re: Articles divers sur les TSA
USA : L'ASAN s'oppose à un décret présidentiel visant les vaccins et l'autisme
L'Autistic Self Advocacy Network s'élève contre les allégations infondées de Donald Trump sur les liens entre la vaccination et l'autisme et réclame que les ressources publiques soient dirigées vers l'accompagnement des personnes autistes et les recherches visant à assurer cet accompagnement.
autisticadvocacy.org Traduction de "ASAN Opposes Executive Order Targeting Vaccines" - 10 août 2026
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-lautisme
L'Autistic Self Advocacy Network s'élève contre les allégations infondées de Donald Trump sur les liens entre la vaccination et l'autisme et réclame que les ressources publiques soient dirigées vers l'accompagnement des personnes autistes et les recherches visant à assurer cet accompagnement.
autisticadvocacy.org Traduction de "ASAN Opposes Executive Order Targeting Vaccines" - 10 août 2026
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-lautisme
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Re: Articles divers sur les TSA
Une maman se fait tatouer un clavier sur le bras pour que son fils autiste puisse en toute circonstance communiquer avec elle.
https://nypost.com/2026/08/15/world-new ... lk-to-her/
Article du 2026-08-15
Un gamin, autour de 10 ans, autiste « lourd », non verbal, mis devant un ordinateur.
Ses premiers mots au clavier: « maman, je t'aime ».
Et là ... écroulement émotionnel de ladite maman (normal).
https://nypost.com/2026/08/15/world-new ... lk-to-her/
Article du 2026-08-15
Souvenir (ça vaut ce que ça vaut) d'un reportage sur Arte (peut-être encore La Cinquième à l'époque, c'est dire si ça remonte à loin).Traduit avec DeepL.com (version gratuite) a écrit :
Jessica Fletcher, une mère dévouée, a trouvé un moyen de s’assurer que son fils autiste non verbal, Hunter, ne se retrouve jamais sans voix : en se faisant tatouer l’image d’un clavier sur le bras.
Cette idée — qui s’est depuis étendue aux t-shirts à motif de clavier et aux tatouages gratuits proposés à d’autres parents d’enfants autistes — est née d’une situation difficile vécue au quotidien par la famille.
Jessica était au restaurant avec Hunter, âgé de 11 ans, lorsque la batterie de son appareil de communication augmentative et alternative (CAA) — une tablette qui lui permet de sélectionner des mots et des symboles — est soudainement tombée à plat.
Elle s'est énervée, mais lui n'a pas cillé. Hunter a attrapé une serviette, y a dessiné un clavier et a commencé à pointer du doigt ce qu'il voulait commander.
Pour sa mère, ce fut une révélation.
« C’est ce qui m’a fait comprendre que je ne pouvais pas le limiter à la technologie, car celle-ci peut nous faire défaut », a déclaré Fletcher à CTV News au Canada.
Elle a donc imaginé une solution de secours qui ne risquait jamais de tomber en panne.
Jessica a fait appel à un tatoueur pour se faire tatouer un clavier sur l’avant-bras, avec des lettres, un smiley, un visage triste et un badge « I ❤ you ».
Le premier mot qu’il a tapé lorsqu’elle lui a dévoilé sa surprise ? « Maman ».
Désormais, une grande partie de leurs difficultés de communication a disparu. Chaque fois qu’ils sont ensemble, Hunter n’a qu’à taper ce qu’il souhaite dire à sa mère.
Et il y a un autre avantage non négligeable : l’intimité.
Contrairement à l’appareil de communication d'Hunter, qui prononce ses mots à voix haute, le tatouage permet à la mère et à son fils d’avoir des conversations en toute discrétion.
Le 8 juillet, Jessica Fletcher a publié sur Facebook une vidéo montrant Hunter utilisant le bras de sa mère pour communiquer via le tatouage. La vidéo a fait le buzz sur Internet, récoltant plus de deux millions de « J’aime » sur le réseau social, tout en inspirant d’autres familles dont des proches ne peuvent pas parler.
« En supprimant les barrières de communication, nous donnons aux personnes qui ne peuvent pas parler la chance de nous montrer qui elles sont vraiment », a déclaré Jessica à la chaîne d’information canadienne.
L’idée se répand désormais bien au-delà de l’avant-bras d’une mère.
Mais le plus émouvant, c’est que les camarades de classe d'Hunter veulent eux aussi des t-shirts avec un clavier, « pour pouvoir lui parler dans la cour de récréation, lui chuchoter à l’oreille et lui confier leurs secrets », a expliqué Fletcher.
Jessica s’est associée à une marque de vêtements pour créer des t-shirts ornés d’un clavier imprimé sur la manche. Elle raconte que des parents, des infirmières, des médecins et des secouristes du monde entier l’ont contactée afin de pouvoir aider les enfants autistes dans leurs écoles, leurs hôpitaux ou au sein de leurs familles — tandis que des tatoueurs ont proposé de tatouer gratuitement des claviers similaires sur les parents.
Pour Jessica, ce tatouage est une bouée de sauvetage, un moyen de communication et un message simple et réconfortant que tout le monde — qu’on puisse parler ou non — aimerait recevoir : « Je t’écoute. »
Et Jessica referait tout cela sans hésiter.
« Je couvrirais mon corps de mille cicatrices si cela pouvait offrir à mon fils un moyen supplémentaire de communiquer », a-t-elle déclaré.
Un gamin, autour de 10 ans, autiste « lourd », non verbal, mis devant un ordinateur.
Ses premiers mots au clavier: « maman, je t'aime ».
Et là ... écroulement émotionnel de ladite maman (normal).
- « Mon fils est intelligent. » (Parce que pour apprendre à lire et à écrire tout seul, chapeau.)
- « Mon fils m'aime en tant que maman. »
Cogito, ergo seum(1).
TSA niveau 1 (ex-Asperger) avec contexte HPI (hétérogène).
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- ad_astra
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Re: Articles divers sur les TSA
Une récente étude menée en collaboration avec les labos de l'UCLA monte que, sur des souris, certaines inflammations materno-fœtales perturbent le développement cérébral de la progéniture, créant des altérations comparables à celles des troubles du spectre autistique (TSA).
Cette étude révèle qu'une dose unique de rapamycine (un immunosuppresseur ciblant la voie mTOR) administrée à des souris adultes modèles atténue rapidement (en deux heures) les comportements de type TSA et l'hyper-excitabilité neuronale. Toutefois, en raison d'effets temporaires, d'une tolérance rapide et de sa toxicité, le médicament n'est pas viable chez l'humain.
Bien que la rapamycine ne soit pas un traitement direct, l'étude prouve que le cerveau adulte conserve une plasticité insoupçonnée, ouvrant de possibles nouvelles pistes thérapeutiques.
https://www.nature.com/articles/s41467-026-74958-1
Cette étude révèle qu'une dose unique de rapamycine (un immunosuppresseur ciblant la voie mTOR) administrée à des souris adultes modèles atténue rapidement (en deux heures) les comportements de type TSA et l'hyper-excitabilité neuronale. Toutefois, en raison d'effets temporaires, d'une tolérance rapide et de sa toxicité, le médicament n'est pas viable chez l'humain.
Bien que la rapamycine ne soit pas un traitement direct, l'étude prouve que le cerveau adulte conserve une plasticité insoupçonnée, ouvrant de possibles nouvelles pistes thérapeutiques.
https://www.nature.com/articles/s41467-026-74958-1
Collectionneur de médailles :
Déclaré HPI il y a bien longtemps...
Diagnostiqué TSA + TDAH tardivement en 2025...
Déclaré HPI il y a bien longtemps...
Diagnostiqué TSA + TDAH tardivement en 2025...