Forum Asperansa

Quand le goût de la lecture est confondu avec l'autisme

A l'occasion de la disparition du Dr Darold Treffert, spécialiste du syndrome du savant, une tribune où il appelle à distinguer l'autisme de ce qu'il appelle l'hyperlexie 3. Ces enfants lisent tôt et ont des comportements de type autiste, mais sont relativement extravertis et interactifs. Ils ont quelques difficultés de langage et sont socialement maladroits avec leurs pairs, mais moins avec les adultes. Mais avec le temps, ces symptômes s'estompent.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... c-lautisme

Esprits extraordinaires : le lien entre le syndrome du savant et l'autisme

A partir de l'exemple d'un jeune pianiste autiste qui a l'oreille absolue, malgré sa déficience intellectuelle, un article sur les différentes théories concernant le rapport entre l'autisme et le syndrome du savant.

spectrumnews.org Traduction de "Extraordinary minds: The link between savantism and autism" par Linda Marsa / 13 janvier 2016
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-lautisme

jim.fr
Premières sanctions contre des médecins prescrivant des traitements hors AMM contre l’autisme

Paris, le samedi 27 février 2021 - En septembre dernier, à la suite de la publication du Livre noir de l’autisme, l’ANSM avait émis une première mise en garde contre l’utilisation potentiellement dangereuse et en tout état de cause hors de toute AMM de certains antibiotiques et antiviraux dans le cadre de « traitement » de l’autisme.

D’après Olivia Cattan, présidente de l’association SOS autisme, une cinquantaine de médecins auraient prescrit pendant plusieurs années les médicaments en cause à des enfants atteint d’autisme avec la promesse faite aux parents de les « guérir ». Plus de 5 000 enfants auraient été ainsi traités par le biais de prescriptions hors AMM.
Cinq mois après cette première mise en garde des autorités de santé, une première sanction ordinale a été prononcée à l’encontre un médecin.

Saisine en avril 2019

Le Dr Philippe Raymond, médecin généraliste à Bourg-en-Bresse (Ain), s'est vu infliger « la sanction de la radiation du tableau de l'ordre des médecins », selon le texte de la décision, datée du 8 décembre et transmise mercredi à l'AFP par la Chambre disciplinaire de première instance (CDPI) de l'Ordre des médecins de la région Auvergne-Rhône-Alpes.

Le Dr Philippe Raymond fait notamment partie du collectif Chronimed, un groupe de recherche pluri-disciplinaire qui, depuis 2012, tente d’obtenir des autorités sanitaires l’autorisation de lancer des essais cliniques validant la théorie selon laquelle un traitement par antibiotiques pourrait réduire les difficultés comportementales des enfants atteints d’autisme.

Le Ministère de la santé ayant refusé à l’époque d’autoriser les recherches, les médecins en cause ont fait le choix de la prescription hors AMM.
Le cadre des prescriptions AMM

La CDPI avait été saisie en avril 2019 par le Conseil national de l'ordre des médecins, qui estimait que « la prise en charge par ce médecin de patients autistes, (par un traitement) qui ne correspond pas aux données acquises de la science, est contraire à ses obligations déontologiques ».

Depuis le début du feuilleton sur l’hydroxy-chloroquine, la question de la liberté de prescription des médecins a été remise sur le devant de la scène.

Si pour le Code de la Sécurité Sociale, le médecin bénéficie d’une « liberté de prescription » cette prescription doit se limiter à « ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l’efficacité des soins ».

Pour l’article L.5121-12-1 du Code de Santé Publique, une prescription hors AMM n’est possible uniquement qu’en l’absence d’alternative thérapeutique médicamenteuse appropriée et sous réserve que le prescripteur juge indispensable le recours à cette spécialité « pour améliorer ou stabiliser l’état clinique de son patient ». Parce qu’elle met en cause la responsabilité du médecin prescripteur, l’obligation d’information du patient en cas de prescription hors AMM doit être renforcée.

Pour l’instance disciplinaire de l’ordre, à l’évidence, les soins délivrés par le médecin ne pouvaient être considérés comme « fondés sur les données acquises de la science »…

Les données acquises de la science : la boussole du médecin

Autre grief à l’encontre du Dr Philippe Raymond, la promotion effectuée autour du « traitement » litigieux. L’instance disciplinaire rappelle ici le principe énoncé par l’article R.4127-13 du code de la santé publique : le médecin ne doit faire état que « de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public ».

A ce stade, le Dr Philippe Raymond a indiqué avoir fait appel de la décision (qui reste à ce stade non exécutoire et non définitive). Notons également que la question des prescriptions hors AMM fait actuellement l’objet d’une ouverture d’enquête par le Procureur de la République de Paris pour « mise en danger de la personne d’autrui » et « infractions tenant à la réalisation de recherches impliquant la personne humaine ».

Charles Haroche

https://france3-regions.francetvinfo.fr ... hone-alpes

26 février ; 8mn 05

ouest-france.fr
Quand le sport permet de dépasser l’autisme

Les associations s’organisent pour faire profiter des bienfaits du sport aux personnes avec autisme, en luttant contre les stigmates et le désintérêt institutionnel.

Comme TSA56 à Baud, dans le Morbihan, des associations œuvrent pour offrir une pratique sportive ludique et adaptée aux enfants et adultes atteints de troubles du spectre autistique. | ILLUSTRATION, ARCHIVES AFP

Ouest-France Clément GRUIN. Publié le 26/02/2021 à 08h05

« Pour les personnes avec autisme comme pour tout le monde, le sport apporte du bien-être, ça peut diminuer le stress et l’hyperactivité, surtout dans ces temps anxiogènes », pose d’emblée Paskell Guillermo, éducatrice spécialisée dans le domaine de l’autisme et mère d’enfants autistes. Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent sept personnes sur 1 000 en France, mais cette pathologie est encore largement stigmatisée.

« Il y a beaucoup de barrières parce qu’ils vont avoir des comportements atypiques, bizarres. Donc ils ne vont pas être acceptés dans des cours ordinaires, explique l’éducatrice. Et pourtant, pas mal d’études montrent que l’activité physique permet une baisse des traitements médicamenteux. Ce n’est pas des baguettes magiques, mais ça permet d’améliorer la qualité de vie. »

Pour aller dans ce sens, elle organise des ateliers sportifs avec l’association Tous Solidaires Autiste (TSA56) dont elle est présidente, à Baud dans le Morbihan, mais aussi des stages pour les éducateurs. « L’objectif de ces formations est de sensibiliser les différents acteurs à l’autisme, et surtout de faire avancer l’accompagnement adapté. » ​

​Car la méconnaissance de cette pathologie est un frein. « Paskell et TSA56 nous aident à comprendre l’autisme et à comprendre chaque individu. Ça nous permet de construire des séances adaptées, qui les font progresser », explique Irek Becker, référent sport adapté de Profession Sport 56, qui intervient auprès de l’association. « Il faut adapter ce qu’on propose à la motivation de la personne, ​acquiesce Paskell Guillermo. Ça ne va pas de soi pour une personne avec autisme d’aller faire trois tours de piste. Il va falloir décliner les apprentissages, prendre plus de temps. Mais ça vaut le coup ! »

L’organisation de Irek Becker intervient auprès des enfants du foyer de Cléguérec. « On a une éducatrice qui travaille là-bas sept à huit heures par semaine. On a des progrès qui sont énormes », atteste-t-il.

Tous Solidaires Autiste 56 organise des ateliers sportifs adaptés à Baud. | TSA56

Plusieurs études démontrent les bienfaits de l’activité physique pour les personnes avec autisme (psychomotricité, coordination, communication, etc.). « À la base, la personne avec autisme ne va peu d’elle-même vers la pratique, car elle pourra être gênée par les bruits et tous les codes sociaux qu’implique la pratique d’un sport, remarque Élodie Couderc, conseillère technique à la Fédération française de sport adapté (FFSA). Elle va donc avoir besoin d’un cadre privilégié, adapté, une attention particulière. L’escalade attire beaucoup car on est seul devant sa paroi tout en étant en recherche d’une bonne trajectoire. La natation aussi, par rapport à la sensation que l’eau procure sur le corps. La gym et notamment le trampoline apportent des sensations physiquement également recherchées. »

Malgré tout, aucune prise en charge n’est institutionnalisée. « Si nous, parents, on ne le fait pas, nos enfants n’auront pas accès à ces activités. Et c’est dramatique​, constate Paskell Guillermo. On n’est pas énormément soutenus, pour ne pas dire très peu. Il faut qu’on aille à la rencontre des institutions pour expliquer nos projets. Il y a beaucoup de retard dans pas mal de domaines au niveau de l’autisme. »

L’éducatrice regrette le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme. « Dans certains pays, le travail fait par les familles est reconnu depuis plus de 30 ans. Ici, c’est encore très compliqué. »

Au niveau local, la coopération s’organise plus facilement. « À Baud, on n’a pas besoin de convaincre la municipalité, on peut avancer sur le domaine de l’autisme globalement, assure la présidente de TSA56. Il y a parfois des municipalités qui veulent vraiment avancer. La maire de Landévant m’a aussi sollicité. »
L’impact Covid

La Fédération française de sport adapté (FFSA) souligne qu’une pratique régulière est une condition pour des effets bénéfiques durables. Une nécessité mise à mal par la fermeture des gymnases en pleine pandémie. « Le confinement est venu bousculer la vie de l’association, en plus de nos vies familiales »​, explique Paskell Guillermo. La mise en place d’un créneau pérenne est donc reportée en attendant la réouverture des salles.

Mais TSA56 n’abandonne pas ses projets. « On veut faire un stage de basket avec des enfants et des adultes autistes, et que ce soit ouvert. On ne veut pas faire un « ghetto d’autistes », insiste la présidente. Quand on ne connaît pas, on a beaucoup d’a priori qui s’installent. Mais dès qu’on peut communiquer, il y a pas mal de barrières qui tombent. » Car pour les personnes avec autisme aussi, le sport est un facteur d’intégration quand il sait accueillir.

ouest-france.fr
PORTRAIT. « Le sport, la meilleure thérapie » : le pongiste Timothé Ivaldi prend l’autisme à revers

Atteint de troubles du spectre de l’autisme avec déficience intellectuelle, Timothé Ivaldi est dans la course pour participer aux Jeux paralympiques de Tokyo cet été. Seulement âgé de 20 ans, il pourrait viser une médaille trois ans plus tard, aux Jeux de Paris 2024.


Timothé Ivaldi avait permis à la France de décrocher la médaille de bronze par équipes au Global Games 2019. | DR, GEOFFROY WAHLEN

Ouest-France Christophe PENOIGNON. Modifié le 25/02/2021 à 19h09 Publié le 25/02/2021 à 07h03

« Parfois, le destin n’est pas écrit à l’avance. » La phrase est signée Pierre Ivaldi. Un jour, son fils Timothé s’essaie au tennis de table, en centre de vacances, avec ses grands-parents. Pour l’Annécien, c’est la révélation. « On m’a demandé si je jouais en club avec des valides, j’ai répondu que non, raconte le jeune homme de 20 ans. On m’a dit que je jouais bien et que je devais m’inscrire dans un club. »

Pendant trois jours, Prolongation, le nouveau produit numérique de la rédaction des sports de Ouest-France, se penche sur les rapports entre sport et autisme, et notamment sur les bienfaits du sport auprès des publics atteints de troubles du spectre autistique.

C’est ainsi que Timothé Ivaldi débute le « ping » à 12 ans, dans son club d’Annecy – Cran-Gévrier, avec les valides. Il vient pourtant de loin, de « très très loin » même selon son père. Le pongiste est atteint de troubles du spectre de l’autisme avec déficience intellectuelle. « Il faut savoir que quand il était tout petit, Timothé ne parlait pas, ne marchait pas, précise Pierre Ivaldi. C’est une belle histoire. Moi, je n’aurais pas misé un centime sur lui pour le sport. »

« Au début, on ne croyait pas trop en moi, confirme son fils. Mes entraîneurs étaient sceptiques, on ne pensait pas que j’allais arriver à ce niveau. » ​Au contact des sportifs valides, il progresse à vitesse grand V. À 16 ans, on lui propose d’essayer la compétition en sport adapté, et il gagne aussitôt les championnats régionaux et les championnats de France jeunes. « Là, la DTN (Direction technique nationale) m’a repéré. » Bien lui en a pris. En 2019, Timothé Ivaldi apporte le point décisif à l’équipe de France pour décrocher le bronze, lors des Global Games, la plus grande compétition internationale de sport adapté.

Deux rêves : Tokyo et Paris

Une médaille qui lui a ouvert l’appétit. En 2023, les Global Games auront lieu en France, à Vichy, un an avant les Jeux paralympiques de Paris… Timothé à deux rêves : « aller à Paris et à Tokyo cette année ». Actuellement 2e meilleur joueur du monde de sa catégorie d’âge, il peut nourrir de solides ambitions pour 2024. Pour cet été, l’affaire est plus corsée. Seuls les douze meilleurs pongistes de la planète iront au Japon. Lucas Créange, 4e mondial, a déjà son ticket. Timothé Ivaldi, 17e, a dû passer par une première sélection, début février, au Creps de Poitiers. Une dernière marche le sépare désormais de son premier rêve : le Tournoi de Qualification Paralympique (TQP) de Lasko, en Slovénie, du 3 au 5 juin.

Timothé Ivaldi, sous la tunique de l’équipe de France lors des Global Games 2019. | DR, GEOFFROY WAHLEN

L’Annécien ne lâchera pas. « Il est passionné, c’est un besogneux, assure son père. Timothé est dyspraxique, c’est-à-dire qu’il a des problèmes de motricité. Donc il compense par un gros travail et un gros mental. » Le jeune pongiste s’entraîne quatre fois par semaine et complète par des séances de yoga et de préparation physique et mentale, les mercredis. « J’adore la compétition et l’aspect mental, ​s’enthousiasme-t-il. Il faut être très fort mentalement pour gagner un match au ping. »

« Il n’a plus la pancarte handicap dans le dos »

« Il a une bourse pour pouvoir préparer Paris 2024, ce qui nous aide aussi car sa préparation est une sacrée organisation, qui est à notre charge, mis à part les stages et les compétitions »​, ajoute Pierre Ivaldi. Aussi, ses parents ont imaginé pour lui un « double projet », et l’ont inscrit en CAP d’agent de restauration. Le résultat d’une superbe évolution pour Timothé, en grande partie liée au sport. « C’est important de découvrir le sport, même quand ce n’est pas à haut niveau, confie celui-ci. Quelqu’un d’autiste peut faire du sport, de la course à pied par exemple, ou ce qui lui plaît. Tout le monde peut avoir sa chance pour intégrer ensuite l’équipe de France. »

« Le sport, c’est la meilleure thérapie, poursuit son père. Ça lui a permis d’être plus autonome, de voyager. Aujourd’hui, on a un garçon qui est heureux. Il pratique une activité sportive, fait des rencontres, ça lui a donné de la confiance en lui. Il fait toujours beaucoup de tournois de valides et ça lui montre que, malgré son handicap, il peut en battre beaucoup. Il n’a plus la pancarte handicap dans le dos à ce moment-là. » Alors Pierre Ivaldi l’assure, le tennis de table « a changé sa vie et la nôtre ».

Pendant trois jours, Prolongation, le nouveau produit numérique de la rédaction des sports de Ouest-France, se penche sur les rapports entre sport et autisme, et notamment sur les bienfaits du sport auprès des publics atteints de troubles du spectre autistique.

Ceux qui ont assisté aux Aspiedays en 2017 se rappellent peut-être de Vianney, qui en tant que président de l'Ass des As', avait introduit le colloque.

Vianney Sénéchal sort toujours équipé de sa montre connectée. | DR
ouest-france.fr
PORTRAIT. Sport et autisme : Vianney Sénéchal «évacue ses pulsions» grâce au running et aux chiffres

Atteint du syndrome d’Asperger, Vianney Sénéchal est parvenu à dépasser ses troubles du spectre autistique grâce à la pratique intensive de la course à pied et son amour pour les chiffres. À chacune de ses sorties, ce Nordiste de 28 ans compte, mesure ses performances et évacue un peu plus ses angoisses.

Ouest-France Christophe PENOIGNON. Modifié le 24/02/2021 à 09h47 Publié le 24/02/2021 à 07h02

« Qui est en première base ? » Tout le monde se souvient de Raymond Babbitt, ou plutôt Rain Man, savant autiste aussi drôle drôle qu’attachant, immortalisé par Dustin Hoffman à l’écran. Celui-ci avait, dans le film éponyme, popularisé le syndrome d’Asperger, l’associant (à tort) au syndrome dit « du savant ». Il y a un peu de Rain Man en Vianney Sénéchal. Lui ne répète pas inlassablement la même formule de baseball, mais les mêmes courses à haute intensité pour se sentir bien.

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Ce Nordiste de 28 ans, atteint de troubles du spectre autistique (TSA) sans déficience mentale, a trouvé en la course à pied un salut. Ou du moins, une bien belle façon de mieux vivre sa vie. Les chiffres, c’est son truc. Alors, montre connectée serrée en permanence sur son poignet, il mesure, encore et encore, ses performances. " Il y a un mois et demi, j’ai fait 21 kilomètres à l’entraînement en 1 h 47,"​relate-t-il. "Mon record sur 10 kilomètres est de 44 minutes, et 57 minutes sur 12 kilomètres. "

Son insertion sociale et professionnelle, il la doit au sport et à sa seule volonté. Il y a de ça une dizaine d’années, Vianney était atteint de troubles du spectre autistique (TSA) considérés comme « profonds » par les spécialistes. " Quand je n’arrivais pas à comprendre un problème de maths par exemple, je déchirais mes cours et ça se terminait en crise," ​raconte-t-il. "C’était très dur de se maîtriser. "

Une scolarité décousue

Son parcours scolaire a vite pris des allures de parcours du combattant. Dès la maternelle, il est contraint de quitter le tronc commun. Il passe alors la frontière belge pour rejoindre des classes adaptées à des handicaps plus lourds que le sien, comme la trisomie 21. Vianney change encore à l’entrée au collège, tente une 6e et 5e Segpa (Section d’enseignement général et professionnel adapté). " J’avais du retard sur la lecture mais ça se passait plutôt bien, jusqu’à ce qu’on me maltraite un peu à la fin de la 5" e. » Direction une école pour malvoyants et non-voyants, afin de terminer ses années collège. " C’était particulier mais ça me permettait d’être inséré car c’étaient des classes à petit effectif "​, se souvient Vianney.

Ce n’est donc qu’en seconde qu’il rejoint le cursus classique. Au lycée, le jeune Lillois, perfectionniste, se met une lourde pression sur les épaules. " Une encadrante ULIS était là pour m’accompagner et me rassurer quand j’avais une note que j’estimais trop basse. " ​Et c’est au lycée qu’un " ami " ​provoque un déclic chez lui : " Adolescent, je n’étais pas du tout sportif. Il me disait de manière blessante que j’étais trop gros. Mais du coup, il m’a fait réagir. "

Il évacue « ses pulsions » en course

Son beau-frère lui apprend alors à faire des pompes. En cours d’EPS, beaucoup remarquent aussi sa " bonne allure "​. Le bac S en poche, mention bien (15,13 de moyenne), Vianney Sénéchal quitte le cocon familial et part en université. " Je logeais à ce moment-là dans une résidence pour les personnes avec autisme. J’y ai rencontré un autre garçon atteint du syndrome d’Asperger qui courait, et j’ai commencé à courir avec lui. " ​Il découvre alors la course fractionnée, s’inscrit dans un club de sport, où il établit des programmes et des objectifs avec un coach.

À ses 22 ans, les crises ont totalement disparu. " Au début, lorsqu’on n’a jamais fait de course à pied, on trouve ça dur, mais ensuite, on trouve ça agréable, on se sent encore mieux qu’avant la séance," ​confie Vianney. "Il y a une recherche de dopamine. Je ressens la même chose lorsque j’écoute du métal extrême. Cela me permet d’évacuer mes pulsions. " La course à pied lui permet aussi d’abandonner " ses angoisses ", " de prendre confiance " ​ou encore d’améliorer son sommeil.

« Une dimension de comptage majeure dans l’autisme »

À Noël, Vianney a reçu une toute nouvelle montre connectée. Lorsqu’on lui demande ce qu’il aime surveiller à l’écran, son élocution s’accélère, preuve de la passion qui l’anime : " Le temps, la distance, la vitesse moyenne et l’allure moyenne. C’est un repère, un parcours étalonné. C’est important que je me fixe une certaine routine et certains objectifs, ça m’aide à progresser. "

" La dimension de comptage, dans l’autisme, est majeure,"​analyse Olivier Brisson, psychomotricien qui a croisé la route de Vianney. "Et donc, dans la pratique sportive, quand ça marche, ça marche en général vraiment beaucoup. "

Depuis, Vianney Sénéchal a aussi découvert le renforcement musculaire, la natation, le vélo et a participé à ses premières foulées. " Au départ, je pensais que je ne pouvais pas en faire parce que je suis très sensible aux détonations. Donc j’ai essayé en mettant des bouchons dans mes oreilles au moment du coup de pistolet du départ, et ça a été. " ​Il s’est même essayé aux sports collectifs comme le badminton. " J’ai quelques problèmes de coordination mais je pense que ce serait possible avec de l’entraînement "​, assure-t-il, avant de poursuivre : " Je me dis que mon ami a bien fait de me booster. Au départ, ses remarques ne me faisaient pas trop plaisir, mais au final, il a bien fait. "​Désormais, il souhaite encourager les autres personnes avec TSA à faire du sport, avec un peu plus de bienveillance que son camarade.

Depuis décembre, Vianney est technicien métrologue prestataire pour Ariane Group, en Gironde, où il contrôle des appareils de mesures dans les domaines de l’aérospatial et de la Défense. Preuve supplémentaire, s’il en fallait, que les chiffres, c’est vraiment son truc.

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ouest-france.fr
PORTRAIT. « Le vélo, ça a été ma chance » : fan de VTT, Inès signe un film engagé sur l’autisme

Seize ans, passionnée de cyclisme, réalisatrice, et « différente ». Inès Bigonnet, déterminée à faire tomber les clichés sur l’autisme, a mêlé dans un film, « Moi, Léa », son amour du cyclisme et son expérience de vie en tant que personne atteinte du syndrome d’Asperger. Un projet d’envergure, altruiste et humain, véritable appel à l’acceptation de la différence.

Inès Bigonnet, passionnée de vélo et atteinte du syndrome d’Asperger, a réalisé un film « Moi, Léa », pour inciter à l’acceptation de la différence. | DR

Ouest-France Chloé LEBOUCHARD. Publié le 26/02/2021 à 07h03

L’histoire est née sur un vélo. Elle a suivi sa route jusqu’à un grand écran. Sans « penser, au début, que cela partirait aussi loin. » À 16 ans aujourd’hui, Inès Bigonnet a mené à bien un projet que peu de personnes de son âge auraient eu les épaules de porter : un film de 52 minutes, « Moi, Léa », scénarisé, réalisé, et même interprété, sous les traits du personnage principal passionné de VTT, par ses soins.

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La trajectoire, en soi, n’est déjà que peu banale. Elle l’est sans doute encore moins lorsque l’on sait qu’Inès Bigonnet a été diagnostiquée comme atteinte du syndrome d’Asperger en classe de quatrième. « J’ai quelques difficultés, par exemple le fait que je ne comprenne pas certaines choses aussi vite que les autres. Le gros point, ce sont aussi les relations sociales, le fait de communiquer avec certaines personnes que je ne connais pas, explique la jeune fille. Mais je voudrais dire qu’Asperger, ce n’est pas un handicap, même si beaucoup de gens le croient. C’est comme une identité pour moi, une force même, pas une faiblesse. »

Loin de le considérer comme un frein, la Gardoise a choisi de faire de son autisme un moteur. De l’acceptation de la différence, une cause. Défendue, incarnée sur écran donc. Léa, figure centrale du film, est une jeune fille passionnée de VTT, confrontée aux soucis financiers de sa famille, qui espère remporter une course de vélo et l’importante récompense allouée au vainqueur pour empêcher l’expulsion des siens de leur maison. Louise, sa principale concurrente, est une camarade d’école, atteinte du syndrome d’Asperger.

« Le vélo, ça a été ma chance »

La pellicule s’appelle « Moi, Léa », elle aurait aussi bien pu s’appeler « Moi, Louise », tant Inès Bigonnet a mis d’elle dans ces deux personnages féminins aux multiples facettes. Son visage, ses attitudes, sa voix d’abord, actrice principale du moyen-métrage. Son histoire surtout, avec ses petits bonheurs, mais aussi ses accrocs, les railleries subies de la part de ses camarades d’école en tête. « Quand j’ai eu l’idée de faire ce film, j’étais sur un vélo, pendant les grandes vacances, après mon année de troisième. J’avais appris en quatrième que j’étais Asperger, les aménagements (présence d’une assistante de vie scolaire) avaient commencé en troisième. Il y avait d’abord eu des questions, puis des moqueries de la part des autres. Je n’ai pas vécu une année facile, et je me suis dit qu’il ne fallait pas que ça recommence au lycée. J’avais entendu parler du fait que des œuvres pouvaient aider à faire passer des messages. Je me suis dit que c’était une bonne idée pour montrer qu’être Asperger, être différent, c’est une partie de son identité mais pas une barrière. »

Dans son scénario, « imaginé et écrit pendant deux ou trois mois », le cyclisme tient un rôle central. Il ne pouvait pas en être autrement pour Inès Bigonnet, férue de VTT. « Dans la vie, le vélo est une passion pour moi. Ça me permet de me vider la tête. Pendant les années difficiles, ça a été ma chance, une bouée de sauvetage. Quand je me promenais seule dans la garrigue, j’étais bien, loin des moqueries. » Comme une respiration, hors du regard des autres, pas toujours bienveillants sur sa différence. « Une sensation, un sentiment de liberté, une échappatoire : c’est ce que je ressens quand je fais du vélo. J’oublie tout. Parce que j’aime ce sport. » Ces mots débutent le film, et disent beaucoup.

Et quitte à avoir un propos engagé, la réalisatrice a tenu à faire passer un deuxième message, au-delà de l’acceptation de l’autisme, plus propre à la pratique sportive. « Par rapport au sexisme qu’il peut encore y avoir dans le sport. Quand j’étais en seconde, j’étais la seule fille à oser aller en cours avec mon gros VTT, et on me faisait des réflexions sur le fait que ce n’était pas pour une fille de faire du vélo. »

« Ce n’est pas parce qu’on est différent qu’on doit voir moins grand »

Quand l’on termine le visionnage du film, on ne peut pas ressortir indifférent de l’invitation à la tolérance et à l’ouverture d’esprit qui l’a motivé. C’est ce qui explique, certainement, l’engouement qui a pris autour du projet d’Inès Bigonnet. « Je n’étais pas partie pour que ce soit diffusé en salle ou sur internet, juste en classe peut-être. Mais quand j’ai présenté mon idée à quelques personnes, elle a plu. J’ai eu beaucoup de chance que le projet intéresse. » Entourée d’une soixantaine d’intervenants, soutenue en partie, pour le financement, par une cagnotte en ligne, la jeune Gardoise a pu tourner son film l’été dernier, dans la région avignonnaise, et le présenter dans un cinéma en octobre.

La suite appartient désormais aux internautes, le moyen-métrage étant disponible gratuitement sur YouTube depuis novembre. « Arriver au bout du projet, c’était en fait un message en soi. Être une fille, Asperger, de 15 ans à l’époque, j’étais critiquée. Faire ce film, le présenter, même si le résultat peut faire amateur, c’est aussi une réponse à ces personnes qui ne croyaient pas que j’y arriverais ou qui me critiquaient. » Et si le message n’était pas encore assez clair, nul besoin de le chercher bien loin. Inès Bigonnet a pris soin de l’écrire sur l’affiche, résumé en un sous-titre, tel le leitmotiv d’une championne : « Ce n’est pas parce qu’on est différent qu’on doit voir moins grand. »

ouest-france.fr
ENTRETIEN. Sport et autisme : « Le parcours du combattant des parents est réel »

Dans quelle mesure le sport peut-il aider les personnes autistes ? Nous avons posé la question à Élodie Couderc, conseillère technique fédérale Autisme et Activités Motrices à la Fédération française de sport adapté. Selon elles, les bienfaits d’une activité sportive peuvent-être nombreux. Le tout est de suivre ses besoins.


La Fédération française de sport adapté (FFSA) propose des activités sportives adaptées dans plus de 1 300 associations sportives affiliées. | FFSA

Ouest-France Recueilli par Christophe PENOIGNON. Publié le 26/02/2021 à 06h10

L’activité sportive peut-elle aider les personnes autistes à mieux vivre leur vie, s’épanouir et s’insérer dans la société ? Élodie Couderc est conseillère technique fédérale Autisme et Activités Motrices à la Fédération française de sport adapté. Elle explique le rôle de l’instance auprès des pratiquants avec autisme et dresse un état des lieux en France.

Dans quelle mesure la pratique sportive peut-elle aider les personnes atteintes de Troubles du spectre de l’autisme (TSA) à avancer ?

Il y a des intérêts plus spécifiques de la pratique sportive pour les personnes autistes. Ils sont de plusieurs ordres. Le sport peut permettre déjà d’améliorer la coordination chez les personnes avec autisme. Ensuite, il y a tous les aspects liés à la communication et aux interactions sociales. Même si la thématique du sport et de l’autisme est encore peu étudiée, plusieurs études démontrent les bienfaits de la pratique sportive dans ce domaine. À la base, la personne avec autisme ne va peu d’elle-même vers la pratique, puisqu’elle va pouvoir être gênée par les bruits et tous les codes sociaux qu’implique la pratique d’un sport. Elle va souvent avoir besoin d’un cadre plus privilégié, adapté, une attention particulière pour bien rentrer dans la pratique, de façon sécurisante et agréable, et un taux d’encadrement suffisant. Les personnes avec autisme peuvent être sujettes à de l’hyperacousie, donc il est juste impossible pour eux de rester dans une salle de basket par exemple. C’est une population très hétéroclite, les personnes avec autisme sont difficilement comparables entre elles. L’éventail des troubles du spectre de l’autisme est large, il peut être avec déficience intellectuelle, ou sans déficience intellectuelle (autrefois nommé syndrome d’Asperger).

Est-il préférable de privilégier une discipline individuelle alors ?

Pas forcément. Avant tout, il faut leur proposer des activités qu’elles aiment et qui correspondent à leurs centres d’intérêt. Ce sont des personnes qui développent parfois des centres d’intérêt restreints et très intenses. Par exemple, même si on peut penser qu’elle aura moins de facilité à aller vers le rugby, si elle est passionnée, il ne faudra pas l’empêcher d’en faire. Le conseil a donné aux parents et de suivre le souhait de leur enfant, ou ses besoins et ne pas se donner de limites, tout en sachant que les sports avec beaucoup de mouvements à appréhender, comme les sports collectifs, seront plus difficiles. Les personnes qui ont une hypersensibilité tactile, par exemple, vont très mal vivre les sports de duel comme le judo notamment. Il faut suivre les envies et les particularités physiques de chacun.

Il n’y a donc pas de sports « indiqués » pour les personnes avec autisme ?

On va tout de même retrouver des activités que les personnes avec TSA aiment mieux. Par exemple, l’escalade attire beaucoup car on est tout seul devant sa paroi tout en étant en recherche de mouvement, d’une bonne trajectoire. La natation aussi, par rapport à la sensation que l’eau procure sur le corps. La gymnastique et notamment le trampoline vont leur apporter des sensations physiques qu’elles vont rechercher. Certaines personnes avec autisme peuvent aimer des sports avec des codes et des règles très précises comme les arts martiaux : avec les « catas », etc. Cela va leur apporter un côté rassurant que tout se passe d’une certaine façon. Il ne faut juste pas s’enfermer dans ces disciplines car elles ne correspondront pas à tous. Dans l’absolu, tous les sports sont susceptibles de leur apporter, mais il est important que la pratique soit encadrée par des personnes qui connaissent bien l’autisme, avec un taux d’encadrement suffisant et adapté aux profils des sportifs. La pratique peut être pratiquée en milieu ordinaire (en inclusion), ou en milieu spécifique, mais il faut garder à l’esprit que les dommages de ce qu’on appelle « une inclusion ratée » sont souvent assez importants, il ne faut pas mettre la personne avec autisme en situation d’échec.

Vous dites qu’une personne avec TSA ne va pas chercher d’elle-même la pratique sportive. Pourquoi ?

Leur capacité de choix et d’initiative dépend vraiment du fait que vous soyez en présence d’une personne autiste avec ou sans déficience intellectuelle. Certains vont trouver en la pratique sportive leur raison de vivre. Mais on a aussi beaucoup de personnes qui auraient tendance à fuir ce contexte-là. Le milieu du sport peut mettre mal à l’aise ces personnes qui ont du mal à lire ses codes sociaux.

Est-il nécessaire de varier la pratique pour éviter les troubles de l’attention ?

Souvent, les troubles de l’attention sont liés à une hypersensibilité, c’est-à-dire que la personne avec autisme perçoit trop son environnement. Elle peut être capable de détecter le tout petit bruit que personne n’entend, ou être très sensible aux lumières par exemple. Il faut vraiment se demander ce que l’on cherche : être dans du soin, de la thérapie – ce qui peut être le cas – ou est-ce qu’on se place dans la pratique sportive de loisirs. La pratique sportive de la personne avec autisme doit aussi pouvoir être considérée comme telle, comme un plaisir. Mais si on se place dans un aspect thérapeutique, avec tous les bienfaits psychomoteurs que peut apporter le sport, la variété des activités peut être intéressante. Maintenant, on se rend compte aussi que les personnes avec autisme ont souvent des agendas très chargés car ils ont beaucoup de suivi. Le temps dédié à la pratique sportive est limité parce qu’ils ont beaucoup de prises en charge jugées primordiales et prioritaires. Certains peinent également à trouver des lieux adaptés à leur pratique. À la Fédération française de sport adapté, on trouve plusieurs sportifs de haut niveau avec autisme par exemple (nageurs, pongistes, athlètes…) . Eux n’ont pas du tout envie de faire autre chose.

Combien d’associations sportives sont-elles affiliées à la Fédération française de sport adapté et à combien estime-t-on le nombre de pratiquants ?

Elles sont plus de 1 300 associations. Il y a trois types de clubs : ceux créés spécialement à proximité des établissements médico-sociaux, d’autres clubs qui ont été créés par les parents de sportifs handicapés et enfin des clubs « ordinaires », unisport ou multisports, qui vont créer une section de sport adapté. La Fédération a l’agrément qui permet d’encadrer les personnes qui ont un handicap mental ou psychique, et donc d’organiser des rencontres sportives, tout le parcours compétitif jusqu’au championnat de France. Il y a des sportifs avec autisme qui sont intégrés dans des clubs « ordinaires », ça existe et heureusement ! C’est très difficile de quantifier le nombre de personnes avec autisme pratiquantes, cela fait partie de l’un des projets d’enquête que je porte. Nous ne pouvons connaitre précisément la part de licenciés à la Fédération avec troubles du spectre de l’autisme. La Fédération ne fait pas la distinction sur le type de handicap mental ou psychique, et cela relève tout simplement du secret médical.

La Fédération propose une offre de pratique pour tous : du secteur des activités motrices, c’est-à-dire toutes les activités proposées aux personnes ayant un handicap mental ou psychique lourd, jusqu’au haut niveau. Le but est de leur proposer tout un champ de pratiques adaptées de façon à ne laisser personne de côté.

Y a-t-il toujours une certaine forme de discrimination dans les clubs ?

Le site du HandiGuide des Sports a pour but de référencer les clubs susceptibles d’accueillir les personnes avec tel ou tel handicap. Un club de foot, même s’il n’a pas fait sa demande d’affiliation à la fédération, peut se déclarer sur le portail du HandiGuide des Sports pour montrer qu’il souhaite et peut accueillir des sportifs handicapés. Ce qui permet d’offrir aux sportifs et à leurs parents un référencement des clubs qui leur seront plus facilement ouverts, même si une association n’est pas censée faire de discrimination. C’est tout simplement pour avoir un accueil plus qualitatif, car malheureusement, ce sont des personnes qui tombent sur beaucoup de portes qui se ferment. Il y a encore beaucoup de travail à faire. Le parcours du combattant des parents est réel. Quand des parents nous appellent en nous disant : « Mon enfant veut pratiquer du foot », on regarde les clubs à proximité et il est possible que nous ayons que de la gym ou de la danse… Notre développement est intéressant mais pas encore suffisant. Nous avons aussi du mal à développer une offre pour les personnes avec autisme sans déficience intellectuelle. Elles n’ont pas forcément envie d’être associées avec des personnes ayant une déficience mais ont un peu de mal à trouver une leur place dans « le monde ordinaire ».

Comment s’organise la pratique pour les sportifs de haut niveau autistes ?

Depuis deux ans, il existe une compétition internationale organisée par Virtus (les Global Games, les prochains auront lieu en France, à Vichy, en 2023 ; N.D.L.R.). Il existe trois catégories : le II1 qui concerne les personnes qui ont une déficience intellectuelle, le II2 qui concerne les personnes qui ont une trisomie 21, et récemment le II3, qui est dédié aux personnes avec autisme sans déficience. Certains de nos sportifs disposent du statut de sportifs de haut niveau et ainsi bénéficient des mêmes aménagements que les autres.

Juste une petite précision, on écrit les kata sans s... (catas dans le texte).

Un article dans la page consacrée à l'autisme et le sport.

Blog Gillberg : Les enfants ont aussi un cerveau

La neurologie a été séparée de la psychiatrie en France durant l'année 1968. Un neurologue norvégien soulève la question de l'absence de neurologie pédiatrique dans son pays.

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "Children also have brains by Ola Skjeldal – Gillbergs blogg" par Ola Skjeldal - 25 février 2021

"Le panorama des conditions neurologiques dans l'enfance est vaste et nécessite les mêmes expériences neurologiques cliniques qu'à l'âge adulte. ”
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... un-cerveau

Justice 36 : les personnes autistes victimes de violences

Dans un post précédent, je répercutais un document de l'ASAN suivant lequel "les personnes handicapées en général sont 2,5 fois plus susceptibles d'être victimes d'un crime violent, comme un vol ou une agression sexuelle."

Revue de différentes violences dont sont victimes les personnes autistes : le harcèlement surtout scolaire, les agressions sexuelles, les violences policières, la maltraitance en institution, les meurtres par des parents.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -violences

La Colombie est à la traîne en matière de diagnostic du syndrome de l'X fragile
En Colombie, peu de laboratoires sont équipés pour effectuer des tests génétiques, ce qui fait que de nombreuses personnes atteintes du syndrome de l'X fragile ne sont pas diagnostiquées, en particulier dans les régions rurales.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... lx-fragile

Bipolarité et autisme : Liens chez les adultes et les enfants

L'association de la bipolarité et de l'autisme est mal connue. Revue des éléments génétiques communs, symptômes parfois proches, risques d'erreurs de diagnostic, traitements possibles.
medicalnewstoday.com traduction de "Bipolar and autism: Links in adults and children"
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... es-enfants