Forum Asperansa

Loup a écrit :

Spoiler :  : 

Je posais la question à had, GOB.

C'était simplement un exemple pour souligner que le critère de l'emploi ne devrait idéalement pas entrer en compte pour les aides autres que financières.

En termes d'aide je touche l'AAH : 800 euros par mois alors que je vis encore chez ma mère ! Avec ma mère on avait demandé simplement à ce que la MDPH nous verse l'équivalent de ce que je dépense chez les psys (non remboursés par la sécu, au contraire des séjours en hôpitaux de jour rappelons-le), mais c'était impossible, donc je ne vais pas me plaindre vu la difficulté que j'aurais à trouver des petits boulots qui ne me tueraient pas en quelques jours, mais tout de même, la psy TCC que je consulte en ce moment reconnaît elle-même le manque d'aides adaptées pour les adultes autistes, et donc sa partielle impuissance. En résumé il est bien difficile de trouver des aides non financières pour adultes autistes, je ressens parfois énormément de colère en y pensant.

J'arrive tard (comme d'hab) mais dans ce débat très intéressant, il y a quelques trucs qui me turlupinent:

-ce n'est pas qu'une question d'autisme. Il s'agit avant tout d'une mère à qui on retire ses enfants.
Parce que des professionnels ont diagnostiqué l'un d'eux TED (et soupçonnent le reste de la fratrie). Donc déjà, je comprendrais mieux si on m'expliquait ce que la mère a fait. Concrètement. Pour qu'on lui prenne ses gosses.

-la "lutte" enfant autistes/adultes autistes, je trouve que c'est le piège. Je me suis fait refouler de chez tous les psy sensibilisés TED/HPI de ma région, parce qu'ils ne prennent que les enfants. J'essaie, même si c'est parfois dur, de ne pas me tromper d'ennemi: les enfants et leurs familles n'y sont pour rien. C'est le manque de praticiens et leurs "limites d'âge" qui sont scandaleux.

-quant aux aides, ce dialogue de sourds ne me surprend pas. Sans parler du fait que c'est encore une question de diagnostic. Toutes les aides que tu évoques, had, c'est sous condition de diagnostic et de démarches administratives. Je n'y ai donc pas accès pour le moment (et je pense que je ne suis pas la seule).
Il y a aussi une question de lieu: si jamais, après mes démarches j'obtiens le sésame diag, je pense que je serais ravie qu'il existe des structures avec spécialistes TCC à Grenoble, Amiens ou Strasbourg alors que je suis limite sud-ouest de la France. Je crois franchement que du coup je serais bien avancée...

-Et je suis d'accord avec ça:

Ce que je demande c'est d'être mis en position de (continuer à) travailler et d'être productif, comme toutes les autres personnes valides ou non.

Quelquepart, je ne demande aucune aide financière, je veux juste être acceptée comme je suis sur mon lieu de travail. Ca coince. Donc je suis depuis 4 mois à 50% de mon salaire (smic) car arrêt maladie, et obligée de payer des spécialistes (en kiné et en psy) qui sont faiblement ou pas du tout remboursés. Sans compter mes frais de route (+/- 50€ en plus de la consultation chaque fois que j'ai rdv avec ma psychologue).

Si j'étais acceptée dans ma manière d'être "différente", je serais effectivement, bien que smicarde, dans la catégorie des gens qui ont la chance d'avoir un boulot qui leur permet de (sur)vivre. Ces derniers temps, je trouve que je m'éloigne beaucoup de cette catégorie. J'ai vidé tout mon livret pour faire face. Je suis à découvert avant même de payer mon loyer le 5 du mois. Mais je suis en CDI. Salariée 35h.
Avoir un emploi, c'est bien. Si tu peux pas y aller, c'est un peu moins bien...

Ah oui et bien entendu ces affaires de placements abusifs, me semblent, même de loin, tout à fait scandaleuses, ça donne une drôle d'impression de régime dictatorial contre lequel on ne peut rien faire, il faut se demander à qui profite ces placements d'enfants. Je comprends pourquoi ma mère a toujours caché à tout le monde ses suspicions de SA à mon sujet pendant toute mon enfance.

La principale responsabilité, je pense qu'il faut la chercher dans l'ignorance généralisée de la question, (ignorance volontaire pour une minorité de personnes).

Il y a des milliers d'autistes adultes internés à tort, ils n'y sont pas arrivés par magie, et les professionnels impliqués sont pour la majorité d'entre eux toujours en place.

Il me semble que les personnes qui se déplacent pour les évènements autour de l'autisme (le 2 avril par exemple) sont dans l'immense majorité a) des personnes autistes et leurs proches et b) des professionnels et futurs professionnels.

D'où la nécessité de faire un travail de formation et d'information, mais complet c'est à dire n'éludant pas la question de la vie entière des personnes autistes.

Je comprends pourquoi ma mère a toujours caché à tout le monde ses suspicions de SA à mon sujet pendant toute mon enfance.

TSA ou pas, je pense que ça pourrait être pertinent de savoir combien de personnes adultes autistes sont passés au travers des "mailles du filets" de la détection des personnes "bizarres" et de déterminer quelle a été l'issue de leur parcours scolaire.
Je suis persuadé qu'il y en a plus qu'on ne le croit qui ont eu une scolarité qu'on peut au moins qualifier d'"ordinaire".
Et ça pourrait contribuer à faire changer les pratiques actuelles (il/elle est pas comme nous => il/elle doit aller à l'école pour les gens pas comme nous).

Mon opinion, c'est que tous ces problèmes viennent d'une seule cause: le manque d'information.

L'autisme dans l'opinion publique est connotée négativement donc il y a une réticence de certains parents et professionnels à poser un diagnostic ou à l'accepter. De plus, les caractéristiques sont mal connues, même par des "spécialistes". Tant que les gens ne seront pas mieux informées, on n'avancera pas.
C'est aussi ce qui fait que les adultes autistes ont autant de mal à être intégrés professionnellement: on comprend mal leurs difficultés et il y a beaucoup de mal à accepter une différence qui pourtant peut être profitable.

Athéna a écrit :Mon opinion, c'est que tous ces problèmes viennent d'une seule cause: le manque d'information.

L'autisme dans l'opinion publique est connotée négativement donc il y a une réticence de certains parents et professionnels à poser un diagnostic ou à l'accepter. De plus, les caractéristiques sont mal connues, même par des "spécialistes". Tant que les gens ne seront pas mieux informées, on n'avancera pas.
C'est aussi ce qui fait que les adultes autistes ont autant de mal à être intégrés professionnellement: on comprend mal leurs difficultés et il y a beaucoup de mal à accepter une différence qui pourtant peut être profitable.

J'appelle cela la méconnaissance généralisée, et comme les personnes autistes peuvent avoir beaucoup de mal à expliquer leurs problèmes il faut faire appel aux proches, aux rares professionnels.

Je vais probablement rajouter de l'huile sur le feu en parlant de ma dernière le lecture "le passager" de Christophe Grangé.
(au demeurant sans intérêt, 100% littérature de gare, à lire en vacances pour se vider la tête, et encore j'ai mal pioché)

Le livre a un personnage "Mathias Freire est psychiatre dans un hôpital de Bordeaux"
et dans le texte ce personnage a des patients "avec autisme" comme il en a d'autres avec schizophrénie etc ..

C'est dire que le cliché "autisme = hôpital psy" reste présent même de nos jours !!! Le livre est paru en 2011.
Rien ne m'aurait fait soupçonner le degré de méconnaissance de l'auteur en matière de psychiatrie
si ce n'est ce passage qui m'a fait particulièrement horreur et qui hélas semble être un lieu commun.

C'est malheureux que cet auteur qui selon wiki https://fr.wikipedia.org/wiki/Jean-Chri ... rang%C3%A9

Il est l'un des rares écrivains français dans le domaine du thriller à s'être fait un nom aux États-Unis.

véhicule ce type de poncif mais cela accrédite totalement une méconnaissance générale de l'autisme.

Expulsés de l'avion à cause de leur enfant autiste.

Les autistes ingérables dans les avions ?

Questions Réponses en direct avec le Dr Peter Vermeulen : maintenant !

http://researchautism.net/about-us-rese ... e-approach

Vers de nouvelles techniques de dépistage des troubles de l'autisme ?

http://www.genethique.org/fr/vers-de-no ... e7YGtLtmko

synthèse de presse bioéthique
08 Septembre 2015 Génome



Des scientifiques canadiens ont découvert de nouveaux marqueurs génétiques des troubles de l’autisme. C’est l’équipe du docteur Stephen Scherer de l’Hôpital des Enfants Malades de Toronto qui est à l’origine de ces découvertes. Les recherches ont été menées sur 258 enfants souffrant de troubles de l’autisme.

Le Dr Scherer et son équipe ont étudié l’ADN de ces enfants à l’aide de deux tests génétiques précis. En plus de ces tests, les enfants ont aussi été sujets à un examen physique détaillé.

Les résultats de l’étude suggèrent que le diagnostic génétique des troubles de l’autisme pourrait s’améliorer si les deux tests génétiques étaient utilisés conjointement. Un résultat que confirme l’un des docteurs ayant participé à ces recherches : « Il est possible que d’ici peu de temps les recommandations incluent la combinaison des deux tests dans le diagnostic de l’autisme ».



Sources:

Bionews (07/09/2015)

Source : Australie. Jugé trop violent, l'enfant autiste avait été placé en cage ...

Spoiler : L'article : 

Ouest-France a écrit : L'enfant autiste de 10 ans s’était montré violent au sein de son école. La directrice de
l'établissement avait fait installer une cage. Un rapport accablant vient de tomber.

Les camarades de classe et les enseignants jugeaient violent cet enfant de 10 ans atteint
d'autisme. Pour prévenir ses crises, une cage avait été installée au sein de l'établissement.
Une cage à barreau de 2 m2, peinte en bleu qui avait défrayé la chronique en Australie.
Un membre de l'établissement avait finalement prévenu les autorités après un premier
séjour de l'élève dans la cage.

L'affaire est revenue sur le devant de l'actualité ce mardi avec la publication du rapport
d’enquête ordonné à la suite de la découverte de la cage; un rapport rendu public par
le Canberra Times.

[...]

Ce dernier confirme que la cage, d'un coût d'environ 3 300 €, avait été mise en place
sur décision de la directrice de l’établissement. Considérée dans le rapport comme
la seule responsable, elle a été licenciée. Elle a par ailleurs interdiction de travailler
dans un établissement scolaire.

Selon le Canberra Times, d’autres responsables locaux du système éducatif pourraient
être sanctionnés pour avoir trop tardé à réagir après le premier signalement concernant
la cage. Le rapport met en effet un exergue un manque de concertation entre la directrice,
son personnel, et ses supérieurs.

De nombreux parents ont été consternés par le manque de transparence dans cette affaire.
Les autorités australiennes ont au final décidé de nommer Tony Shaddock, un professeur
émérite, pour examiner les besoins de prise en charge de ces enfants à la scolarisation complexe.

Oui c'est affligeant

Autisme : des manifestations différentes selon le sexe ?
Par estellepriam dans News, Société

http://www.cafedesmamans.com/news/autis ... on-le-sexe

L’autisme pourrait apparaître différemment selon le sexe de l’enfant. Une étude vue vendredi 5 septembre sur le site Healthday et réalisée par l’Université de médecine de Stanford pose la question des différences de comportement selon le sexe chez les enfants atteints d’autisme.

Un diagnostic moins évident chez les filles

Selon l’étude, certaines parties du cerveau des garçons atteints d’autisme se différencient des mêmes parties dans le cerveau des filles souffrant du même handicap. Dans le petit groupe d’enfants autistes participant à cette étude, la plupart des comportements restrictifs et répétitifs caractéristiques de l’autisme classique semblent apparaître plus souvent chez le garçon que chez la fille.

Ce comportement répétitif et restrictif chez l’enfant est souvent le signal d’alerte qui convainc les parents à consulter un spécialiste. « Ce facteur potentiel de diagnostic, c’est-à-dire un comportement répétitif et restrictif, peut contribuer à la faible proportion des femmes diagnostiquées comme étant atteintes d’autisme puisqu’il est moins présent chez les filles », souligne Kaustubh Supekar, chercheur à l’Université de Médecine de Stanford et principal auteur de l’étude. Cette analyse reste pour l’instant à l’état d’hypothèse.

Ceci étant, les garçons qui possèdent des comportements répétitifs et restrictifs plus prononcés peuvent montrer davantage de faux positifs. « Ces comportements ne sont pas spécifiques aux enfants atteints d’autisme et sont également observés dans d’autres troubles neuro développementaux », ajoute Kaustubh Supekar.

Une étude menée en deux parties

Les chercheurs ont comparé les symptômes chez 128 filles et 614 garçons atteints d’autisme. Les enfants étaient âgés entre 7 et 13 ans, et tous avaient un QI de plus de 70.

Les scientifiques ont comparé les résultats de l’IRM de 25 filles et de 25 garçons atteints d’autisme. Mais aussi de 19 filles et 19 garçons qui se sont développés normalement et qui ont tous le même âge et le même QI. Alors que les cerveaux des filles et garçons non autistes étaient similaires, ce n’était pas le cas pour les filles et les garçons autistes.

Les deux enquêtes ont montré que les filles atteintes d’autisme ont tendance à avoir des comportements répétitifs moins graves que les garçons, mais que les difficultés sociales étaient similaires entre les deux sexes.

Cette étude pourrait aider à envisager un traitement différent et spécifique entre les filles est les garçons autistes à l’avenir, afin de mieux répondre aux besoins de prise en charge selon les sexes.