Forum Asperansa

Bonjour à tous,

Je viens fraîchement de créer mon Association en rapport avec l'autisme (Le Puzzle Bleu, à Dijon).
Pour résumer son activité, nous menons des actions de sensibilisation à l'autisme (notamment dans les collèges, du moins pour cette année), menons des actions de défense pour les droits des personnes TED et leurs familles, mais aussi nous voudrions organiser des activités avec les familles et personnes concernées par l'autisme (et même avec celles qui ne le sont pas, nous sommes ouverts à tous!) de façon à ce qu'elles puissent échanger et partager de bons moments.

J'ai donc plusieurs questions à vous poser afin de répondre au mieux aux attentes des parents, des enfants et adultes autistes :
- Quelles activités aimeriez-vous voir dans une Association ?
- Selon vous, que manque-t-il dans les Associations en France de façon générale ?
- Qu'attendez-vous des Associations dans le milieu de l'autisme ? (je tiens à préciser que l'Association étant nouvelle, nous ne faisons pas de services d'aide à domicile, mais à terme nous aimerions pouvoir améliorer les prises en charge avec des spécialistes qualifiés et à terme pouvoir ouvrir des écoles spécialisées/centres)
- En temps que parent d'un enfant TED ou en temps que personne TED, quels sont les problèmes majeurs auxquels vous-êtes confrontés au quotidien ? (Merci de bien vouloir me préciser si vous êtes un parent ou une personne TED )

Merci à tous pour votre future aide, j'espère ne pas avoir été trop vague et que mes questions sont compréhensibles. Si vous avez la moindre question n'hésitez pas à me la poser (entre autres si vous voulez des précisions sur l'Association).

Amitiés,

Ps: j'espère que mon sujet n'est pas mal classé, il y a beaucoup trop de catégories! S'il l'est je m'en excuse.

Modération (had) : pas de pbs titre édité et message déplacé dans "à propos de l'autisme"

Bonjour

vous pouvez diffuser le nom et l'adresse de l'asso

L'Association s'appelle "Le Puzzle Bleu" (vous pouvez la trouver sur Facebook, à terme j'ouvrirai un groupe d'échange). Le site web est en cours de construction il sera disponible d'ici deux semaines si tout va bien
Voulez-vous que je vous donne les statuts ou que je précise nos projets ?

Modération (had) : non pas tant ! juste le nom de l'asso, et les moyens de vous contacter (c'est logique)

Pour toutes informations:

Le Puzzle Bleu
Siège social: 3 rue Millotet, 21000 Dijon
Mail: contact@lepuzzlebleu.org

(on va finir par y arriver! )

Bonjour et bienvenue Malinkaya
Bon vent à votre association.
Connaissez-vous Luna TMG ?
https://www.flickr.com/photos/lunatmg

Attention aux moteurs de recherches et au mail persos.

P.S. En mettant ce sujet dans l'espace TED, vous devriez surtout recevoir des réponses de personnes autistes.

J'inaugure:

- Quelles activités aimeriez-vous voir dans une Association ?

Toutes les activités nécessaires à la prise en compte de l'existence de besoins pour les personnes autistes adultes SA/AHN.

- Selon vous, que manque-t-il dans les Associations en France de façon générale ?

En premier lieu, des personnes adultes autistes, en nombre.

- Qu'attendez-vous des Associations dans le milieu de l'autisme ? (je tiens à préciser que l'Association étant nouvelle, nous ne faisons pas de services d'aide à domicile, mais à terme nous aimerions pouvoir améliorer les prises en charge avec des spécialistes qualifiés et à terme pouvoir ouvrir des écoles spécialisées/centres)

Qu'elles reconnaissent l'existence des personnes pré-citées et le fait qu'elles ont des besoins - en tant que personnes porteuses d'un handicap - , indépendamment de la capacité des associations à y pourvoir ou non, et acceptent que ces personnes n'ont pas besoin d'être transformées en personnes non autistes mais aidées telles qu'elles sont.

- En temps que parent d'un enfant TED ou en temps que personne TED, quels sont les problèmes majeurs auxquels vous-êtes confrontés au quotidien ? (Merci de bien vouloir me préciser si vous êtes un parent ou une personne TED )

L'absence de soutien à tous les niveaux.

Message supprimé

Je vous remercie tous pour vos premières réponses !

Mars a écrit : Connaissez-vous Luna TMG ?
https://www.flickr.com/photos/lunatmg

Non je ne l'a connais pas, en revanche j'avais comme idée au cours de l'année d'organiser une exposition d'une personne TED de façon à "promouvoir" l'autisme

Benoît : Merci pour tes réponses, il va nous falloir à tous beaucoup d'énergie mais je me battrai jusqu'au bout !!!

Je tiens à vous préciser que je ne suis ni Aspi ni issue d'une famille avec enfant TED, juste une passionnée... J'espère sincèrement que l'Association arrivera à répondre aux attentes de chacun (au moins au niveau local...)

Faites-vous partie d'une Association dans votre région ? Que pensez-vous d'Autisme France et Vaincre l'Autisme sur leurs actions etc. ? Les trouvez-vous très présentes ?

Atom a écrit :Je vais suivre l'évolution du site, et réfléchir aux questions posées dans le premier post

Merci à toi Atom N'hésite pas à me contacter en message privé si besoin est.
Ps: tu dois bien galérer sur la région car pendant un moment il n'y avait plus de médecin pour les diagnos... (en Novembre 2014 une maman m'a dit qu'elle était 3eme sur la liste d'attente et que ça revenait à 1an et demi pour avoir son diagnostic... ça m'a mise hors de moi!)

TED

Malinkaya a écrit : - Quelles activités aimeriez-vous voir dans une Association ?

d'ici, je me dis qu'il faut déjà aider sur le diagnostic : soutenir les personnes en questionnement et les familles, les diriger vers les bonnes structures.
bien sur, dans la limite de ce qui est faisable. le risque c'est que ça se termine en devenant un service type medico-social à vouloir aider des personnes qui s'interrogent sur l'autisme -puisque seul un diagnostic permets de savoir, au final-

il y a un énorme besoin de formations à l'intention des professionnels : de l'avs, aux de vie, éduc spé, prof ... et meme psychiatre ^^

organiser des sorties autism-friendly (sans surprises ^^), comme un ciné ou une balade à l'observatoire astronomique le plus proche

organiser des trucs sympa pour informer le gd public (localement) de la réalité de l'autisme (du "sévère" à l'aspie, faut penser à tout le monde)

Malinkaya a écrit :- Selon vous, que manque-t-il dans les Associations en France de façon générale ?

prise en compte de la parole des personnes TSA (Tous !) et de favoriser leur implication dans une association (qui les défends)

travailler sur l'inclusion sociale et professionnel des autistes adultes (de l'ESAT version 3eme millénaire -ça serait pas de trop-, d'aider à s'installer dans un appartement, d'obtenir les aides le permettant, de trouver un job ou aider à le conserver, une formation ...)

Malinkaya a écrit :- Qu'attendez-vous des Associations dans le milieu de l'autisme ? (je tiens à préciser que l'Association étant nouvelle, nous ne faisons pas de services d'aide à domicile, mais à terme nous aimerions pouvoir améliorer les prises en charge avec des spécialistes qualifiés et à terme pouvoir ouvrir des écoles spécialisées/centres)

voir les autres questions

Malinkaya a écrit :- En temps que parent d'un enfant TED ou en temps que personne TED, quels sont les problèmes majeurs auxquels vous-êtes confrontés au quotidien ? (Merci de bien vouloir me préciser si vous êtes un parent ou une personne TED )

le quotidien

Malinkaya a écrit :Bonjour à tous,

Je viens fraîchement de créer mon Association en rapport avec l'autisme (Le Puzzle Bleu, à Dijon).
Pour résumer son activité, nous menons des actions de sensibilisation à l'autisme (notamment dans les collèges, du moins pour cette année), menons des actions de défense pour les droits des personnes TED et leurs familles, mais aussi nous voudrions organiser des activités avec les familles et personnes concernées par l'autisme(1) (et même avec celles qui ne le sont pas, nous sommes ouverts à tous!) de façon à ce qu'elles puissent échanger et partager de bons moments.

J'ai donc plusieurs questions à vous poser afin de répondre au mieux aux attentes des parents, des enfants et adultes autistes :
- Quelles activités aimeriez-vous voir dans une Association ?(2)

En réponse groupée 1+2 , vous êtes-vous rapprochée d'autres assoc ayant une activité proche de la votre ou celle envisagée ?
J'ai participé à une rencontre asperger organisée par l'association l'étoile d'asperger (66). Ils ont une page Facebook et un site.
Concernant les activités, il peut dépendre du public, de l'âge.
A titre d'exemple, je sais qu'ils organisent assez régulièrement des sorties " familiales ", assez parents + enfants. N'étant ni l'un ni l'autre je ne suis très concerné..

Comme ça, si j'avais une idée / proposition perso je dirai un petit ciné + chose à grignotter (genre crêpe c'est très bien). Le petit à décliner: à savoir petit ciné (sans foule, ni 1 heure de queue dans un espace qui résonne avec des spots de partout), film pas trop long.

- Qu'attendez-vous des Associations dans le milieu de l'autisme ?

Déjà j'ai été écouté , ai trouvé des personnes à qui parler du sujet, et ai été aiguillé vers une spécialiste... c'est déjà beaucoup !
en + j'avais mangé une bonne crêpe à l'occasion de ce café-rencontre
(mais y aller me + difficile: ville, centre-ville, bruit, rues)

- En temps que parent d'un enfant TED ou en temps que personne TED, quels sont les problèmes majeurs auxquels vous-êtes confrontés au quotidien ? (Merci de bien vouloir me préciser si vous êtes un parent ou une personne TED )

Isolement-solitude / anxiété


Bon je poste parce que depuis que je me suis mis à écrire, il y a eu des tas de réponses, et après je vais être hors tempo !

Malinkaya a écrit :Je vous remercie tous pour vos premières réponses !
Benoît : Merci pour tes réponses, il va nous falloir à tous beaucoup d'énergie mais je me battrai jusqu'au bout !!!

Si vous commencez dans le domaine, je ne veux pas vous décourager mais il va vous en falloir.

Je tiens à vous préciser que je ne suis ni Aspi ni issue d'une famille avec enfant TED, juste une passionnée... J'espère sincèrement que l'Association arrivera à répondre aux attentes de chacun (au moins au niveau local...)

Faites-vous partie d'une Association dans votre région ? Que pensez-vous d'Autisme France et Vaincre l'Autisme sur leurs actions etc. ? Les trouvez-vous très présentes ?

Dans ma région il n'y a pas d'association acceptant les personnes autistes. Les autistes sont plus ou moins invitées aux réunions mais ça s'arrête là.
Autisme France n'est pas active dans la région, et je ne pense pas qu'ils soient actifs du tout sur le sujet qui m'intéresse. Je crois qu'ils sont impliqués dans une initiative sur l'emploi des personnes autistes avec une grande société d'intérim, dont je préfère ne pas parler parce que j'en connais les coulisses (en mal).

Vaincre l'autisme est actif dans la région, fort heureusement ils ont arrêté de parler du Syndrome d'Asperger comme de quelque chose à ré-éduquer (pour arrêter d'en parler tout court).

Ceci dit, la problématique du manque de prise en charge des adultes est nationale.

Ah ben, quand je vois le nom de ma ville "Dijon", sur un forum breton, ça ne peut que m'interpeller. Si vous cherchez ma bio, elle est un peu partout sur ce forum, sur ma galerie, dans le docu-fiction de Sophie Révil "le cerveau d'Hugo", sur Facebook etc...
Pensez à Josef Schovanec qui est le meilleur interlocuteur en matière de syndrome d'Asperger.
Et si vous pensez un jour à travailler avec une photographe qui habiterait le même bled, par pitié, évitez les musiques bruyantes, les orchestres, comme ça a été le cas dans une ville où je tairai le nom, ainsi que celui de l'Association pourtant sensée être à l'écoute de la personne avec autisme..Josef et moi sommes ressortis épuisés par l'expérience...

D'ailleurs, questions : pourquoi être passionnée par l'autisme ? Que savez-vous justement de ce que nous vivons ? Z'êtes pas dans la psychanalyse quand même ? La seule assoc' sur Dijon que je connais est Respir Bourgogne. Ils peuvent vous être utiles pour démarrer.

Oulala toutes les réponses !! Pardonnez-moi si j'en oublie dans mes réponses et n'hésitez pas à vous manifester si tel est le cas !!
Déjà d'une part, merci à tous pour les propositions de sorties ainsi que les petites astuces sur ce qu'il faut éviter, j'ai reçu une formation sur les troubles sensoriels que vous rencontrez et c'est vrai qu'en tant que "neurotypique" (je mets des guillemets car parfois certains n'aiment pas l'appellation) on oublie vite vos hypersensibilités (réflexe à prendre!) Je ne manquerai pas de vous demander vos trucs et astuces lors des sorties et événements organisés pour éviter les bourdes


Certains me parlent d'exclusion de la part des Associations dans leurs messages... Ca me fait vraiment de la peine de lire ça car pour moi cela paraît tellement évident de vous avoir en tant que membres du conseil et de vous inclure dans tous les projets

Concernant Vaincre l'Autisme : j'ai envoyé un mail à la responsable de ma région pour la rencontrer en vue d'un partenariat pour nous unir lors des défenses de droits notamment, car démarrant seulement... C'est compliqué d'entrer dans des procédures.

Autisme France a l'air de bien faire son boulot seulement dans les actualités sur l'autisme et la recherche... Je crois que le plus pertinent est d'aller sur des sites canadiens et suisses pour avoir les meilleurs renseignements possibles en matières d'avancées (je pense notamment à "Autisme et Potentiels" qui est très bien fait).

Je vous entends bien sur les problèmes de prise en charge avec les adultes, effectivement l'Association n'est pas trop portée médico-social pour le moment donc je pense qu'on s'abstiendra notamment au niveau des problèmes de diagnostics, mais ce n'est pas pour autant que nous n'essaierons pas d'aiguiller dans la mesure du possible. Je n'ai pas de honte à dire que clairement nous ne sommes pas du tout spécialisés là-dedans même si j'espère que cela viendra à terme (patience et longueur de temps...!).

Luna a écrit :Pensez à Josef Schovanec qui est le meilleur interlocuteur en matière de syndrome d'Asperger.

D'ailleurs, questions : pourquoi être passionnée par l'autisme ? Que savez-vous justement de ce que nous vivons ? Z'êtes pas dans la psychanalyse quand même ? La seule assoc' sur Dijon que je connais est Respir Bourgogne. Ils peuvent vous être utiles pour démarrer.

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Merci pour tous tes conseils Luna, en effet je compte prendre contact avec Josef Schovanec, son premier livre a été très inspirant pour moi car il m'a conforté dans les choix pour l'Association. Reste plus qu'à trouver un moyen de le contacter (Josef si tu me lis un jour fais-moi signe )
J'ai déjà été en contact avec Respir' Bourgogne (dans le cadre de l'une de mes formations dispensée par EDI Formation), je ne ferai pas de commentaire à ce sujet sauf en MP mais j'ai trouvé leur organisation disons... Particulière (par contre la formation était absolument géniale)!

Rassurez-vous tous, je ne suis pas une psychanalyste, je suis encore étudiante (j'ai commencé par l'orthophonie et me redirige vers la psychologie en vue de faire de l'ABA par la suite et toutes formations complémentaires possibles (une fois de plus avec EDI car ils sont vraiment géniaux)).
Pourquoi passionnée par l'autisme... C'est une très bonne question, je crois que l'on n'explique pas trop nos passions car elles nous animent mais sans que l'on arrive à le définir. J'aime les gens de façon générale, et l'autisme a été un déclic la première fois que j'en ai entendu parler. Je dirais même que c'était une "vocation" tellement ça a été une évidence pour moi de travailler dans ce milieu.
J'ai travaillé partiellement en maternelle pour autistes l'année dernière dans le cadre de remplacements en tant que monitrice adjointe d'activité, dans quelques semaines je vais travailler à 20% dans un SESSAD (centre Aurore à Dijon).
Ne prenez surtout pas ça pour de la pitié, j'en suis bien loin, mais les autistes sont les personnes les plus vraies et sincères que j'ai pu rencontrer, et c'est vraiment un apaisement de travailler avec vous (sauf pendant les crises haha)

En tout cas un GRAND MERCI à tous pour vos réponses, n'hésitez pas encore à répondre et poster d'autres idées même si elles peuvent être récurrentes ce n'est pas grave, l'essentiel c'est que le projet soit le plus complet possible (même si on ne peut pas être parfait..!)

Pour rebondir sur ce que vous venez d'écrire, il y a beaucoup à faire pour les adultes bien au delà du cadre "médico-social".
Sur le logement, sur les loisirs, sur l'emploi, sur la formation professionnelle, sur l'éducation (y compris supérieure), etc...

Je pense également qu'une personne autiste adulte devrait plutôt s'abstenir d'aller sur des sites nord américains, précisément parce que les solutions qui y sont mentionnés dans ces domaines ne sont pas transposables en France aujourd'hui.

Et même si votre cursus semble vous conduire vers les thérapies comportementalistes, je vous conseille également de vous renseigner sur ces autistes qui formulent des objections, surtout si vous comprenez l'anglais.