médication

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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davia8
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médication

#1 Message par davia8 » jeudi 3 septembre 2015 à 20:55

Bonsoir,
J'ouvre un nouveau post pour 'avoir vos avis.
Je me pose la question de la médication chez les porteurs de TSA.
Mon fils a eu risperdal (1mg) : 0.25ml/jour puis 0.5mg/jour puis 1mg/jour pour enfin être actuellement à 0.5mg/jour puisque à 1 cela ne changeait pas grand chose sauf qu'il était plus ralenti intellectuellement et qu'en calcul mental il n'y arrivait plus.
Il a aussi eu 15 jours de ritaline qui n'a pas du tout marché et lui a donné des tics notamment clignements d'yeux. 'les tics sont partis à l'arrêt du traitement)

J'ai résisté très longtemps contre la médication et je continue.
A savoir que l'éducatrice du Sessad voudrait qu'il soit hospitalisé pour qu'il ait une réévaluation de son traitement, je suis contre, bien que son comportement au quotidien puisse être difficile.
J'aimerai avoir vos témoignages étant intimement persuadé que la médication ne résoudra rien que c'est le mode de fonctionnement de mon fils qu'il faut arriver à faire changer, mais la pression des soignants est dur à supporter et ils ne sont pas spécialisé dans le TSA.
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.

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seul
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#2 Message par seul » vendredi 4 septembre 2015 à 8:58

Je suis aussi sous risperdal , bon aujourd'hui c'est à petite dose , mais vu les effets à haute dose j'imagine les effets que cela peut avoir sur moi même à petite dose , bien que je ne m'en rende pas vraiment compte . Bien que j'ai une difficulté à comprendre certaines choses pourtant très simple , et que je n'avais pas avant .

Non la médication n'est pas vraiment une solution , si il y a une réalité qui te fais souffrir on ne te la fera pas oublié quoi qu'on te donne dans le cerveau . Mais je ne connais pas vraiment les problèmes de votre fils , mais je ne pense pas qu'ils méritent la prise d'un médicaments , surtout le risperdal qui est quand même très fort , et extrêmement critiqué ! Intéressez vous aux effets que ce médicament provoque ( si vous ne le faites pas déjà ) , c'est très très grave ( je pourrais même dire trois fois "très") . Je ne vais pas parler des problèmes qu'il provoque car c'est simplement horrible , parfois personnel et bon vous devez être au courant .

La question du médicament est difficile , j'en parlais à quelqu'un ici , et ce qui a été dit est qu'il faut savoir faire la balance , savoir mesurer le pour et le contre , ce qui reste difficile car ce n'est pas vraiment quelque chose qu'on peut mesurer ou quantifier . Pour moi le risperdal ne doit être pris que dans des situations très graves , pour le reste des cas il faut absolument l'éviter , après chacun son avis sur la question certains médecins en prescrivent comme des bonbons .

Déjà ces médicaments agissent sur la dopamine et sur wikipedia je lis que la dopamine permet " la motivation, le plaisir, la cognition, la mémoire " , en bref ce ne sont pas bien sûr des fonctions inutiles à l'être humain , je dirais même qu'elles font parties des plus importantes .

Bon je ne veux pas vous offenser en disant cela , je voulais juste vous donnez mon point de vue sur ce médicament que je redoute tous les mois , et que je prend depuis très longtemps . J'imagine que vous n'y pouvez surement rien et que cela vous perturbe également .

Quant aux médecins pour ce genre de problème, je suis opposé à leurs écoutes , mais cela dépend , du médecin et de la personne concerné , je ne sais pas quel age à votre fils , mais quel poète à déjà chanté les vertus de l’hôpital psychiatrique ? Est-ce que ça aide d'être enfermé dans des minuscules pièces toute la journée ? Je vais dire ce que je dis souvent , il vaut mieux une thérapie par la socialisation , par la rencontre vers l'autre et la diversité ...

Edit : ha pardon j'ai lu votre signature , en effet je pense que si cela concerne votre enfant de 17 ans il faut l'éviter .
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Athéna
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#3 Message par Athéna » vendredi 4 septembre 2015 à 9:06

je suis contre à 100 pour 100. Pour moi ça n'arrange rien et les effets secondaires peuvent être importants. Ce genre de médication, c'est vraiment au cas par cas et éventuellement pour des TDAH très importants.
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Manichéenne
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#4 Message par Manichéenne » vendredi 4 septembre 2015 à 9:31

Pourquoi a t'il du Risperdal ? Quelle a été l'explication des médecins ? Avez-vous vu des effets positifs ? Négatifs ? Qu'en pense votre fils ?

Je pense que si vous vous posez la question, c'est bien que ça n'aide pas, que ça ne répond pas à votre problématique.
Je suppose que le but du traitement est de le calmer. A moins qu'ils ne considèrent être dans un cas de "psychose infantile" ? Je ne suis pas médecin, mais je ne vois pas le rapport entre les usages habituels de ce médicament et votre fils.
Si ça l'avait clairement aidé, vous n'auriez pas ouvert ce sujet.
Est-ce qu'il pourrait ne pas en prendre en attendant l'avis de soignants spécialisés TSA ? Parce que là, c'est un peu comme si un cardiologue prescrivait un traitement contre le cancer : ça peut tomber juste, mais ça ne donne pas confiance.

Je sais ce que ça fait de prendre des psychotropes, et si ce n'est pas vraiment essentiel je ne m'y risquerais plus. Mais je sais bien que la situation n'est pas vraiment comparable.
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#5 Message par meï » vendredi 4 septembre 2015 à 10:00

je susi contente de lire ce sujet.
mon fils a été mis sous risperdal en hospitalisation debut 14.par (la pedopsy qui ne croyait pas du tout en son autisme....ni au mien.)
il a toujours 1 mg...c que je trouve bcp. j'espère le baisser...
mais les médecins sont quasi tous "pro" médication, ça magace!
au cra on m'a dit que les ted avaient parfois besoin de ça.... :innocent: que ça les aidait à ne pas etre en souffrance, etc.

mais moi j'aimerai plutot autre chose, et surtou lui, ne veut pas de medicament!! il en parle chaque fois, il veut arreter.

chez nous la medication semble avoir été benefique mais est ce ça? n'est ce pas l'hospi/le break lui meme...on ne saura pas!)
puisqu'uil a fait une année de 4è extra l an dernier....et a la maison il est "moins" tendu (la periode de crise etait très difficile) mais bon, il reste atypique. et anxieux.

donc franchement je ferai totu pour qu'on l'aide à cesser ce truc la...et l'accompagner autrement! mais je sais que je en vais pas être aidée par les centres medicaux et autres. :innocent: (qui eux semblent ne jurer que par ce medoc!)
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davia8
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#6 Message par davia8 » vendredi 4 septembre 2015 à 10:09

Bonjour Seul,
seul a écrit :Je suis aussi sous risperdal , bon aujourd'hui c'est à petite dose , mais vu les effets à haute dose j'imagine les effets que cela peut avoir sur moi même à petite dose , bien que je ne m'en rende pas vraiment compte . Bien que j'ai une difficulté à comprendre certaines choses pourtant très simple , et que je n'avais pas avant .
Non la médication n'est pas vraiment une solution , si il y a une réalité qui te fais souffrir on ne te la fera pas oublié quoi qu'on te donne dans le cerveau . Mais je ne connais pas vraiment les problèmes de votre fils , mais je ne pense pas qu'ils méritent la prise d'un médicaments , surtout le risperdal qui est quand même très fort , et extrêmement critiqué ! Intéressez vous aux effets que ce médicament provoque ( si vous ne le faites pas déjà ) , c'est très très grave ( je pourrais même dire trois fois "très") . Je ne vais pas parler des problèmes qu'il provoque car c'est simplement horrible , parfois personnel et bon vous devez être au courant .
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Je suis d'accord avec vous Seul, et vous parlez en connaissance de cause, la médication calme mais ne résout en aucun cas le problème
La question du médicament est difficile , j'en parlais à quelqu'un ici , et ce qui a été dit est qu'il faut savoir faire la balance , savoir mesurer le pour et le contre , ce qui reste difficile car ce n'est pas vraiment quelque chose qu'on peut mesurer ou quantifier . Pour moi le risperdal ne doit être pris que dans des situations très graves , pour le reste des cas il faut absolument l'éviter , après chacun son avis sur la question certains médecins en prescrivent comme des bonbons .


Oui il faut peser le rapport bénéfice / risque et quand on lit la notice on attrape des suées
Déjà ces médicaments agissent sur la dopamine et sur wikipedia je lis que la dopamine permet " la motivation, le plaisir, la cognition, la mémoire " , en bref ce ne sont pas bien sûr des fonctions inutiles à l'être humain , je dirais même qu'elles font parties des plus importantes .

Bon je ne veux pas vous offenser en disant cela , je voulais juste vous donnez mon point de vue sur ce médicament que je redoute tous les mois , et que je prend depuis très longtemps . J'imagine que vous n'y pouvez surement rien et que cela vous perturbe également .


Vous ne m’offensez aucunement j'ai posté justement pour avoir vos avis et le votre est très intéressant puisque vous connaissez ce médicament
Quant aux médecins pour ce genre de problème, je suis opposé à leurs écoutes , mais cela dépend , du médecin et de la personne concerné , je ne sais pas quel age à votre fils , mais quel poète à déjà chanté les vertus de l’hôpital psychiatrique ? Est-ce que ça aide d'être enfermé dans des minuscules pièces toute la journée ? Je vais dire ce que je dis souvent , il vaut mieux une thérapie par la socialisation , par la rencontre vers l'autre et la diversité ...

Edit : ha pardon j'ai lu votre signature , en effet je pense que si cela concerne votre enfant de 17 ans il faut l'éviter .

Non Seul, c'est mon fils de 9 ans qui est concerné c'est lui qui a un TSA et il a commencé à être médiqué à l'âge de 7 ans, merci de votre témoignage, il apporte un éclairage intéressant.
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.

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#7 Message par davia8 » vendredi 4 septembre 2015 à 10:29

Manichéenne a écrit :Pourquoi a t'il du Risperdal ? Quelle a été l'explication des médecins ? Avez-vous vu des effets positifs ? Négatifs ? Qu'en pense votre fils ?

Je pense que si vous vous posez la question, c'est bien que ça n'aide pas, que ça ne répond pas à votre problématique.
Je suppose que le but du traitement est de le calmer. A moins qu'ils ne considèrent être dans un cas de "psychose infantile" ? Je ne suis pas médecin, mais je ne vois pas le rapport entre les usages habituels de ce médicament et votre fils.
Si ça l'avait clairement aidé, vous n'auriez pas ouvert ce sujet.
Est-ce qu'il pourrait ne pas en prendre en attendant l'avis de soignants spécialisés TSA ? Parce que là, c'est un peu comme si un cardiologue prescrivait un traitement contre le cancer : ça peut tomber juste, mais ça ne donne pas confiance.

Je sais ce que ça fait de prendre des psychotropes, et si ce n'est pas vraiment essentiel je ne m'y risquerais plus. Mais je sais bien que la situation n'est pas vraiment comparable.
Bonjour Manichéenne,
Il a du risperdal parce qu'il a de gros problèmes de gestion de son comportement, il part en crise assez souvent et c'est pourquoi ils ont prescrit la risperidone qui est sensée atténuer le trouble des conduites.
Et psychose infantile c'est l'ancien terme qui désigne le TSA j'ai eu un diag par un pédopsy du CHU en janvier 2015 qui pendant 40 mn m'a fait un cours magistral sur les différentes pathologies que l'on rencontre chez l'enfant puis il en a déduit que mon fils avait
" un trouble envahissant du développement et spécifiquement une dysharmonie évolutive de type psychotique comorbide à un TDAH et trouble oppositionnel avec provocation"

Je précise qu'il n'a été fait aucun test pour le TDAh et que pour la pédopsy du CMP qui le suit il n'est pas TDAh.

Ensuite en mars un médecin spécialiste du SA a dit de mon fils "l'intensité des difficultés pourrait faire évoquer l'existence d'une forme d'autisme de haut niveau (ou syndrome d'asperger) en référence également aux compétences intellectuelles mise en évidence le wisc 4 passé à 6ans "ou les capacités verbales sont très supérieures.
Une évaluation dans le cadre du centre de ressource autisme Lorraine pourrait permettre d'affirmer ou pas cette hypothèse"

a titre informatif je donne les résultats du wisc:
ICV :143
IRP :102
IMT :109
IVT :73
QIT non calculable car résultats trop hétérogène.
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#8 Message par meï » vendredi 4 septembre 2015 à 10:40

oui nous on nous ajuste dit pdt des années qu'il était juste "très surdoué"et donc a ce titre anxieux. (qit 150 homogène, que je me souvienne il devait avoir icv 155, irp 146, imt 133, ivt 106.persone n'a rien dit pour l'ivt "chutée" (car ds la norme et profil typique des thqi.. ais de la, tout est revenu sur ses resultats à chaque fois, quand on avait des souçis.)
je n'y crois plus.les troubles autistiques ont explosé a la préadolescence.
et même pdt l'hospi la pédopsy n'a vu que ça. c'est lassant.

mais je trouve que el risperdal le ralenti quand même un peu.
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#9 Message par davia8 » vendredi 4 septembre 2015 à 10:46

Bonjour Meï
meï a écrit :je susi contente de lire ce sujet.
mon fils a été mis sous risperdal en hospitalisation debut 14.par (la pedopsy qui ne croyait pas du tout en son autisme....ni au mien.)
il a toujours 1 mg...c que je trouve bcp. j'espère le baisser...
mais les médecins sont quasi tous "pro" médication, ça magace!
Oui cela m'embête aussi à croire qu'ils ne jurents que par la ritaline et le risperdal alors que je suis sûr que la solution est ailleurs mais ce n'est que mon humble avis et lorque vous leur faites par de vos doutes ils les balaient d'un revers de main formatés qu'ils sont a suivre les protocoles que l'on leur a apppris
meï a écrit :au cra on m'a dit que les ted avaient parfois besoin de ça.... :innocent: que ça les aidait à ne pas etre en souffrance, etc.

mais moi j'aimerai plutot autre chose, et surtou lui, ne veut pas de medicament!! il en parle chaque fois, il veut arreter.
hier le mien m'a dit ça sert à rien d'aller chez S , (c'est sa psychologue) elle ne me fait rien et le médicament que je prends il ne sert à rien
meï a écrit :chez nous la medication semble avoir été benefique mais est ce ça? n'est ce pas l'hospi/le break lui meme...on ne saura pas!)
puisqu'uil a fait une année de 4è extra l an dernier....et a la maison il est "moins" tendu (la periode de crise etait très difficile) mais bon, il reste atypique. et anxieux.

donc franchement je ferai totu pour qu'on l'aide à cesser ce truc la...et l'accompagner autrement! mais je sais que je en vais pas être aidée par les centres medicaux et autres. :innocent: (qui eux semblent ne jurer que par ce medoc!)
La question est: quelle autre alternative trouver à cela? Mon fils entre en Itep et ils ont bien insisté sur le fait qu'augmenter la médication lui serait bénéfique de même qu'une observation en hôpital, je m'y refuse pour l'instant, son problème c'est qu'il a du mal à gérer son comportement , il arrive à nous écouter ensuite mais cela demande une énergie folle, il faut que j'arrive à décoder son mode de fonctionnement et essayer de casser son mode de réaction excessif mais je n'ai pas encore trouvé .
La psy de l'ITEP à demandé le nom du site, j'espère que cela l'aidera à mieux appréhender la réalité des porteurs de TSA.

Les périodes de crises c'est affreux en tout cas bon courage à ton Loulou, j'ai été faire un tour sur ton blog et j'ai vu ton témoignage sur You Tube Meï ainsi que le superbe site animé qui explique le SA merci à vous tous vous êtes un atout précieux pour la compréhension du TSA avant d'avoir ce diagnostique pour mon fils j'étais complétement perdue et je ne comprenais pas du tou son mode de fonctionnement, maintenant j'y vois un peu polus clair et tout prend du sens.

J'espère que ton Loulou va mieux et que ses angoisses sont moins fortes, le mien aussi est très angoissé
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#10 Message par davia8 » vendredi 4 septembre 2015 à 10:53

meï a écrit :oui nous on nous ajuste dit pdt des années qu'il était juste "très surdoué"et donc a ce titre anxieux. (qit 150 homogène, que je me souvienne il devait avoir icv 155, irp 146, imt 133, ivt 106.persone n'a rien dit pour l'ivt "chutée" (car ds la norme et profil typique des thqi.. ais de la, tout est revenu sur ses resultats à chaque fois, quand on avait des souçis.)
je n'y crois plus.les troubles autistiques ont explosé a la préadolescence.
et même pdt l'hospi la pédopsy n'a vu que ça. c'est lassant.

mais je trouve que el risperdal le ralenti quand même un peu.
C'est incroyable comme certains médecin s'accrochent à leurs schémas de pensées et n'y dérogent pas :(
Hier en réunion pour L' ITEP quand ils voulaient "psychiatriser " la chose je leur est dit que mon fils avait un schéma de pensée bien à lui et très particulier et qu'il fallait essayé d'entrer dans son univers pour ensuite l'amener vers le notre.
Je ne suis pas contre la médication à tout pris ni m^me contre l'hospitalisation lorsque l'on a pas le choix elle s'avère nécessaire mais franchement on pourrait explorer d'autres pistes et je ne fuis pas le problème, je n'ai jamais été dans le déni au contraire dès les 2 ans de mon fils j'ai su qu’il fallait que je consulte après on tombe sur les bons spécialistes ou pas et je suis tombé sur un pédopsy qui était particulièrement :?

Oui le risperdal ralenti pas mal et donne envie de manger,, mon fils me disait qu'il n'arrivait plus à penser et il a pris du poids.
En effet l'IVT chuté ils l'expliquent souvent par des problèmes de motricité.
Modifié en dernier par davia8 le vendredi 4 septembre 2015 à 10:57, modifié 1 fois.
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#11 Message par davia8 » vendredi 4 septembre 2015 à 10:54

Athéna a écrit :je suis contre à 100 pour 100. Pour moi ça n'arrange rien et les effets secondaires peuvent être importants. Ce genre de médication, c'est vraiment au cas par cas et éventuellement pour des TDAH très importants.
Merci pour ton avis Athéna :wink:
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Re: médication

#12 Message par crilo » vendredi 4 septembre 2015 à 14:36

Bonjour Daevia8,
Pour mon fils (10 ans) qui a un tda (sans "h" mais qui est quand même bien tonique), le méthylphénidate (ritaline ou autre) a été positif. Il n'en prend que les jours où il a classe. Ca l'aide bien sûr à rester concentré, mais au delà de ça je trouve qu'il est moins fatigué et ce même les jours où il n'en prend pas.
Le tda a été diagnostiqué et mon fils est suivi par un neuro pediatre (en plus du dosage, suivant les marques, Ritaline, Concerta. Quasym, les résultats seront différents chez le même enfant). Parallèlement l'attention est travaillée chez la psychomot' parce que le but bien sûr, ce serait qu'il arrive à s'en passer.
Aucune expérience avec le risperdal.
"Droguer" son enfant est une décision difficile à prendre... celle que j'ai prise semble bénéfique (pour l'instant) à mon fils.
Maman NT d'un garçon autiste atypique né en 2005

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Re: médication

#13 Message par Manichéenne » vendredi 4 septembre 2015 à 15:00

davia8 a écrit :Et psychose infantile c'est l'ancien terme qui désigne le TSA
Je sais cela. J'essaie juste de comprendre pourquoi un traitement normalement associée à la schizophrénie (=psychose) est donné à un enfant probablement TSA. D'où la possibilité qu'un psy utilisant encore le terme de psychose infantile fasse l'amalgame et en arrive à prescrire ce traitement.
(je sais que les liens logiques de ma pensée ne sont pas compréhensibles, même à l'écrit, parfois même quand j'essaie de détailler)
crilo a écrit :"Droguer" son enfant est une décision difficile à prendre... celle que j'ai prise semble bénéfique (pour l'instant) à mon fils.
Merci pour ton retour. Je pourrais y être amenée un jour, les témoignages m'aident à mieux comprendre les implications. C'est très différent de choisir pour soi ou pour autrui.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

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#14 Message par bidouille » vendredi 4 septembre 2015 à 15:25

Ici aussi le traitement quasym pour mon grand TDA sans H, est particulièrement positif. Après rien n'empêche en parallèle de la médication de faire des prises en charges psychomotricité pour le mien, ou TCC... pour justement pouvoir arrêter par la suite la médication. Le quasym permettant l'attention qui fera que la prise en charge sera d'autant plus efficace.
Maman bizarroïde d'un grand boud de 11 ans (EIP TDA) et d'un ptit bouyou de 10 ans Asperger TDAH.
En cours de diagnostic pour une myasthenie grave
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#15 Message par Athéna » vendredi 4 septembre 2015 à 17:20

davia8 a écrit :
Athéna a écrit :je suis contre à 100 pour 100. Pour moi ça n'arrange rien et les effets secondaires peuvent être importants. Ce genre de médication, c'est vraiment au cas par cas et éventuellement pour des TDAH très importants.
Merci pour ton avis Athéna :wink:
ce n'est pas très argumenté car j'ai lu ce message avant de partir ce matin et je n'avais pas trop le temps.
Au vu de ce que tu exposes, le médicament a été prescrit pour gérer les crises. Ce qui fait que je suis contre, c'est que pour moi, on s'attaque au symptôme et pas à la cause. En mettant une personne sous camisole chimique, certes il ne fera plus de crise mais je ne pense pas qu'il se sente mieux.

Malheureusement, je n'ai pas trop de solutions à proposer si ce n'est un dérivatif: arriver à trouver une activité qui le canalise et l'apaise. Travailler des routines rassurantes.
L'approche alimentaire est aussi très intéressante: diminuer les sucres et les céréales raffinées, les remplacer par des céréales complètes...
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