Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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lulamae
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#511 Message par lulamae » dimanche 2 avril 2023 à 21:19

Eyvor a écrit : dimanche 2 avril 2023 à 18:44
Zbk86 a écrit : dimanche 2 avril 2023 à 17:20 Des retours sur des gens diagnostiqués en CMP?
Suite à la première suspicion TSA émise par un psychologue clinicien (non habilité à passer des bilans), j'ai contacté le CMP pour avoir un RDV et je me suis fait raccrocher au nez car "je ne peux pas être autiste, car je suis capable de passer un coup de fil...", donc mon expérience avec CMP s'est arrêtée là.
Mon expérience avec CMP était donc très courte et négative. Mais c'est mon expérience et on peut trouver de bons et des mauvais interlocuteurs partout, dans le privé comme dans le public, je ne veux pas généraliser.
Je n'avais pas vu la question : chez nous, pas de diagnostic au CMP en première intention, car ma fille cadette, suivie au CMP depuis la 5ème pour refus scolaire, présente des traits autistiques. Mais comme j'avais eu le diagnostic entre temps, sa psychiatre a décidé que je voulais "que ma fille soit comme moi" (bien sûr, ça fait envie pour elle ! :mryellow: ) et m'a dit : "nous avons une psychologue (donc pas médecin) qui travaille avec le CRA, nous pouvons lui demander des tests pour vous montrer qu'elle ne peut pas être autiste". Ben... Non ! Si c'est le pré-requis, je ne pars pas sur un avis aussi tranché, voire un diagnostic décidé d'avance. Elle a droit à des tests objectifs quand même...

Elle n'est pas nécessairement TSA (cela dit, sa sœur aînée vient d'être pré-diagnostiquée TSA et TDA, alors que la même neuropsy qui fait le bilan neuro-cognitif n'y croyait pas avant de commencer les tests, parce qu'elle masque énormément, et ma cadette masque moins), mais je ne suis pas mécontente d'avoir eu l'idée de ces tests en terrain neutre mais sûr et bienveillant, même si c'était cher. Une fois de plus, cette neuropsy nous "sauve", comme elle m'a sortie du tunnel après le diagnostic. J'avais toute confiance en elle, et je sais que je ne remettrai pas en question ses tests, quel que soit l'avis final. Elle est clean, et elle sait parler clairement, être directe et explicite, guider quand il le faut. D'ailleurs, ma fille, quasiment mutique au CMP, a énormément parlé lors du 1er RV, je ne la reconnaissais pas (dans ce contexte "étranger", parce qu'elle est plutôt bavarde à la maison). Le RV de restitution est prochainement, ce sera une bonne chose de faite.

Même si ensuite, si ma fille le souhaite, elle repasse par le CMP et sa psychiatre, ce sera quand même plus difficile avec des tests complets et un avis de spécialistes de bloquer sur la question. Et ça ne sera pas "maman veut que..."
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Eyvor
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#512 Message par Eyvor » dimanche 2 avril 2023 à 23:05

J'ai contacté le CMP suite aux recommandations de mon médecin traitant qui m'a fait un courrier. Lui même a été étonné par leur réponse "on ne peut pas être autiste si on est capable de passer un coup de fil et on ne devient pas un autiste à l'âge adulte ! Au revoir Madame". J'avoue que cela m'a refroidi et le courrier de mon médecin est resté dans mon tiroir pendant plusieurs mois. Mais j'ai eu besoin de comprendre l'origine de mes difficultés pour avancer, j'ai eu besoin de l'aide tout simplement - TSA ou pas (le diagnostic n'était pas ma priorité à l'époque) - donc j'ai pris un contact avec un psychologue (TSA entre d'autres) pour démêler tout ça.
Je suis peut-être tombée sur une mauvaise personne et son attitude ne reflétait peut-être pas la politique de CMP en question, mais je ne les ai plus jamais contacté et j'ai continué mon chemin entièrement en libéral.
TSA SDI
"Il n'y a rien qui doive être craint dans la vie, il y a seulement quelque chose à comprendre" (Marie Curie)

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#513 Message par freeshost » dimanche 2 avril 2023 à 23:34

Tsé, ces légendes psycho-urbaines selon lesquelles si t'es capable de faire de quoi, tu peux pô être autiss' !

Lire aussi ici, dans le dossier 0_Idees_Fausses_Sur_L_Autisme .
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#514 Message par cranio » lundi 3 avril 2023 à 9:15

Eyvor a écrit : dimanche 2 avril 2023 à 23:05 (...) "on ne peut pas être autiste si on est capable de passer un coup de fil et on ne devient pas un autiste à l'âge adulte ! Au revoir Madame".
(...)
C'est navrant... d'entendre cette phrase en 2023... mais bon, c'est juste de l'ignorance (je suis optimiste de nature)...
Je conseillerai presque à la personne qui a dit ça de changer de métier... ou s'abstenir de donner son opinion...
Ca me rappelle ces gens qui se font passer pour psychologues, thérapeutes, médecins avec leurs grandes idées...

Il ne faut pas désespérer, juste changer d'interlocuteur.
TSA diagnostiqué en 2021 (autodiagnostique en 2019 et pré-diagnostic en 2020)
trouble anxieux généralisé
TDAH diagnostiqué en 2022
(j'espère en rester là...)

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#515 Message par MrMétaphysique » jeudi 4 mai 2023 à 21:12

Bonsoir,

J’ai eu rendez-vous avec une certaine I. S., qui ne s’est pas très bien passé pour moi, mais elle a trouvé pertinente ma démarche et m’a proposé de passer des tests. Elle m’a renvoyé vers le Centre NeuroDevA. J’ai envoyé un mail il y a 18 jours. Ils ont annoncé un délai de réponse de « 10 à 15 jours maximum ». A votre avis, est ce que je dois attendre ou relancer ? Quelqu’un y est déjà allé ?

J’ai trouvé I.S. peu à l’écoute, mais elle est très concentrée sur sa propre recherche des signes de TSA dans vos réponses (qui doivent être précises et ne pas écarter du sujet) à ses questions (donc c’est pas entièrement négatif, c’est ce que je veux dire).
Diagnostiqué TSA et TDAH.

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#516 Message par Flower » vendredi 5 mai 2023 à 14:39

Avec les jours fériés et les vacances scolaires, je pense que tu peux attendre encore un peu. Si tu n'as pas de réponse d'ici une semaine, tu peux relancer.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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#517 Message par Lilas » vendredi 5 mai 2023 à 16:06

MrMétaphysique a écrit : jeudi 4 mai 2023 à 21:12 J’ai eu rendez-vous avec une certaine I. S.
Si c'est la personne à laquelle je pense, elle travaillait au Centre Expert Asperger de Créteil auparavant et a de l'expérience (c'est elle qui a coordonné mon diagnostic).
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#518 Message par MrMétaphysique » vendredi 5 mai 2023 à 16:56

Lilas a écrit : vendredi 5 mai 2023 à 16:06
MrMétaphysique a écrit : jeudi 4 mai 2023 à 21:12 J’ai eu rendez-vous avec une certaine I. S.
Si c'est la personne à laquelle je pense, elle travaillait au Centre Expert Asperger de Créteil auparavant et a de l'expérience (c'est elle qui a coordonné mon diagnostic).
Je n’ai pas remis en cause ses compétences. Je sais qu’elle a une réputation, donc je ne me permettrais pas de juger, surtout qu’elle ne fait pas obstacle à ma démarche. J’ai parlé exclusivement de l’aspect relation humaine. Je suis sorti du rendez-vous sans avoir compris où j’en étais.
Flower a écrit : vendredi 5 mai 2023 à 14:39 Avec les jours fériés et les vacances scolaires, je pense que tu peux attendre encore un peu. Si tu n'as pas de réponse d'ici une semaine, tu peux relancer.
Merci! C’est vrai que je n’ai pas pensé aux jours fériés. Fin de semaine prochaine, je relance s’il n’y a pas de nouvelles.

Si je pouvais avoir une réponse dans les prochaines semaines, ça pourrait me permettre d’envisager une reprise d’étude en septembre … le rêve (j’adore étudier).
Diagnostiqué TSA et TDAH.

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#519 Message par Lilas » vendredi 5 mai 2023 à 17:15

MrMétaphysique a écrit : vendredi 5 mai 2023 à 16:56 Je n’ai pas remis en cause ses compétences.
Je disais ça pour te rassurer, si tu avais des doutes.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#520 Message par MrMétaphysique » vendredi 5 mai 2023 à 18:48

Ah ok merci :mryellow:
Diagnostiqué TSA et TDAH.

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#521 Message par ikh » dimanche 7 mai 2023 à 17:59

Acte I. Auto-diagnostic.

Tout commence à la lecture d'un article que je n'ai malheureusement pas été en mesure de retrouver en ligne. Y est relaté l'histoire d'une jeune femme, qui s'est découverte Aspie, et des changements induits dans sa vie (copain, boulot ...). De mémoire, elle avait fait 120 sur 200 à l'Aspie Quiz et dans la foulée de ma lecture, je me pique de répondre à ce même questionnaire. Par curiosité.
Record battu: 164.
Le PDF conservé et horodaté dit mars 2016 et j'ai à ce moment-là déjà passé les 40 barreaux. Vieux motard que j'aimais. Au-delà du score, c'est l'impression prégnante que les questions posées racontent mon ressenti de vie avec une rare pertinence.
Ravi de ma découverte, j'enjoins mes collègues de travail à suivre mon exemple. Et là, entre celui qui se dit pas assez intelligent pour faire des tests en ligne, celui qui dit ne pas avoir compris toutes les questions et celui qui atteint 40 sur 200, grosse sensation de décalage. :–(

Acte II. Expectative.

Quelques mois plus tard, j'apprends dans La différence invisible l'existence de CRA à même de poser un diagnostic. L'idée d'avoir une confirmation clinique me tente car — de ce que j'en ai compris à l'époque — l'Aspie mobilise son intelligence pour faire semblant d'être comme les autres. Au bout d'un moment, ça a dû devenir une seconde habitude, à l'instar de la doublepensée orwellienne. En outre je suis — entre autres défauts — snob en cela que ça me ferait mal de sacrifier à une tendance à la mode.
D'aucunes dans mon entourage familial me font part de leurs remarques qui doivent se vouloir constructives en m'assénant « mais non, t'es pas autiste » (m'épargnant cependant le cliché oscarisé) ou bien encore « tu cherches ce diagnostic pour avoir une excuse pour ne plus faire aucun effort » (toujours agréable de se sentir soutenu).
Las, pour prétendre à une évaluation en CRA, il me faut une lettre de recommandation d'un médecin, psy de préférence. Mon thérapeute de l'époque ne croit pas en mon auto-diagnostic. J'ai dû faire montre de trop de loquacité lors de nos entrevues. Il rédige tout de même mon laissez-passer me permettant de m'inscrire sur liste d'attente.
Et l'attente est longue, on sent bien que les lignes budgétaires sont affectées à d'autres spécialités. :–( Après des mois et des mois sans nouvelle, un appel au secrétariat m'apprend que le centre va fermer et me renvoie sur un autre, plus loin mais avec moins d'attente. Normalement. Repartant évidemment de zéro dans la liste d'attente. Ô, joie.

Acte III. Interviews.

Vient enfin le jour du pré-entretien avec un psychiatre. J'ai préparé une liste des traits qui me semblent correspondre, remplissant deux feuilles A4 recto verso de souvenirs. Sans pour autant avoir trop cherché à approfondir le sujet avant l'évaluation; connaissant ma tendance à l'hypocondrie. Apparemment rien que le fait d'établir une telle liste et de l'organiser est déjà assez typique de mon atypisme.
L'évaluation proprement dite se fait avec une spécialiste ès TSA sur deux demi-journées, regroupées sur une seule car le centre n'est pas exactement la porte à côté. Les questions s'enchaînent. Peu à peu je prends confiance dans la relation qui s'installe avec la praticienne. Je peux être moi-même, à fond, sans masque. C'est le but, non ? Et en face, je ne suis ni jugé, ni moqué, ni rejeté. Je découvre que ça peut exister. Du coup je tombe une à une les pièces de mon armure sociale et je me sens tout léger à la fin de la journée. Agréable autant que dangereux, il y a comme un goût de reviens-y, doux-amer car hautement non reproductible.

Acte IV. Obtention.

Suite à l'évaluation, délibération du jury. Les diagnostics sont posés de manière collégiale, m'apprend-on (dans l'idée d'éviter les biais, j'imagine). Ajoutant qu'il y a toujours au moins une voix dissonante dans le groupe de spécialistes, pour pointer tel ou tel détail pouvant amener doute légitime.
En novembre 2019 à la restitution, on me fait pourtant savoir que le débat sur mon dossier a tourné court. Tout le monde est tombé d'accord immédiatement. Je dois être quelque chose comme un archétype d'Aspie. Qui plus est cumulard HPI (hétérogène, alors ça ne compte pas pour moi). Que ne suis-je demi-elfe-nain quadri-classé ?
À mon grand regret, cela n'ouvre aucunement droit à une carte. Les PMR disposent de places de parking adaptées pour tenter de contrebalancer une inadéquation évidente à tout un chacun. Par contre avec un TSA, esquiver une soirée avec une justification par trop fallacieuse, se voit aussitôt taxé de goujaterie.

Acte V. Utilité.

Qu'est-ce que ça a changé à ma vie ? L'impression d'avoir vécu un épisode de Dr House: un seul diagnostic explique tous les symptômes. 100+ hit combo !
Ma mise à l'écart quasi systématique des groupes au sein desquels j'ai en vain tenté de m'intégrer (parfois au chausse-pied), paria même parmi les parias.
Mon apathique empathie qui ne relève pas de la psychopathie, je suis tout bêtement cancre en théorie de l'esprit. Ouf !
Mes sempiternels et éreintants travaux conscients d'analyse des situations et des réactions (toujours avec un temps de retard, souvent trop tard).
Mes troubles de conduite alimentaire dont on m'a fait remarquer à la restitution la logique de restriction à une unique couleur.
Ma préférence pour les couleurs sombres et sobres au grand désespoir de ma mère lors de mon adolescence.
Ma gouaille ampoulée étayée de figures de style; qui à si peu saurait chaloir même sivi çava dévéchivire gravave.
Mon algorithme de reconnaissance faciale cafi de bugs (et là, on place prosopagnosie, sur mot compte triple).
Ma prosodie alternative surgissant lorsque la fatigue me submerge.
J'en passe et des meilleures.
J'ai au moins maintenant accepté de me ménager pour durer.
Ne pas chercher à rattraper les marathoniens de la neurotypie en m'essoufflant en sprints arythmiques.
Cogito, ergo seum.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA au 2019-11-05.

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#522 Message par okoro » mercredi 10 mai 2023 à 9:15

MrMétaphysique a écrit : jeudi 4 mai 2023 à 21:12 Bonsoir,

J’ai eu rendez-vous avec une certaine I. S., qui ne s’est pas très bien passé pour moi, mais elle a trouvé pertinente ma démarche et m’a proposé de passer des tests. Elle m’a renvoyé vers le Centre NeuroDevA. J’ai envoyé un mail il y a 18 jours. Ils ont annoncé un délai de réponse de « 10 à 15 jours maximum ». A votre avis, est ce que je dois attendre ou relancer ? Quelqu’un y est déjà allé ?

J’ai trouvé I.S. peu à l’écoute, mais elle est très concentrée sur sa propre recherche des signes de TSA dans vos réponses (qui doivent être précises et ne pas écarter du sujet) à ses questions (donc c’est pas entièrement négatif, c’est ce que je veux dire).
Bonsoir,

J'ai eu le même ressenti que toi. Avec le recul, je pense que la forme de l'entretien est technique et pas thérapeutique, d'où ce sentiment que nous pouvons avoir en sortant.

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#523 Message par Tugdual » mercredi 10 mai 2023 à 19:14

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse ).
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#524 Message par Valinor » vendredi 12 mai 2023 à 12:20

Voici comment le diagnostic s'est passé pour moi.

1°étape / auto-suspicion. Dans un contexte de burnout professionnel que je qualifiais d'atypique car n'étant pas circonscrit à la sphère professionnelle, je me suis remémoré certaines suspicions de TSA émises pas mon épouse et certains psychothérapeutes consultés il y a quelques années. Mes difficultés sont chroniques avec de nombreux changements de métier en lien avec des phénomènes de burnout. Je me suis donc mis à lire sur le syndrome d'Asperger, lisant des témoignages de personnes diagnostiquées à l'âge adulte et m'identifiant à beaucoup de manifestations décrites. J'ai donc chercher à commencer la démarche diagnostique appropriée. En parallèle j'étais pris en charge par mon médecin généraliste pour le burnout.

2°étage / La recherche des professionnels, le parcours du combattant.
Dans le cadre de ma prise en charge du burnout, j'ai du chercher un psychiatre pour mon suivi thérapeutique.
- 1ère grande difficulté, tous les psychiatres dans mon secteur d'habitation ne prenaient pas de nouveaux patients ou pas avant de nombreux mois. A cette époque je ne recherchais pas particulièrement de psychiatre spécialisé dans les TSA car je voulais surtout une prise en charge rapide pour surmonter des problèmes psychologiques aigus. J'ai finalement eu la chance de finir par trouver un psychiatre libéral acceptant de me prendre en charge. Dès la première consultation je lui ais fait part de mon interrogation quand à un éventuel TSA et il me disait que ce serait quelquechose à explorer mais qu'il n'était pas spécialiste des TSA.
- 2ème grande difficulté : comment avancer dans la diagnostic spécifique de TSA. Après plusieurs recherches, sur le forum en partie, j'ai compris qu'il y avait 2 grandes voies, le voie du CRA - centres experts ou la voie du libéral. Découragé par les délais rapportés dans les CRA sur les différents sites, j'ai privilégié l'approche libérale malgré le cout financier apporté car cette idée du diagnostic devenait une pensée obsédante et j'avais besoin d'avancer dans ma démarche, quelqu'en soit le résultat. J4ai trouvé une neuropsychologue spécialisées et très à l'écoute qui a effectué les différents bilans (dont ADOS2 et ADI-R) et dont les conclusions étaient très en faveur du TSA-SDI avec une souffrance lié au camouflage permanent. Il ne restait plus qu'à faire valider mon diagnostic.
- 3ème difficulté / la validation du pré-diagnostic : Mon psychiatre me conseillait de me mettre en relation avec le CRA. Le CRA m'annonçait un délai de 2 ans pour une démarche diagnostique adulte et me conseillait de faire poser mon diagnostic en libéral s'il y avait suffisamment d'éléments. Je ne savais plus vraiment quoi faire. Après contact avec une association locale, j'ai réussi à identifier de très rares psychiatres spécialisés en TSA dans ma région mais je n'ai pas eu besoin de les consulter car mon psychiatre a posé le diagnostic au RDV suivant après s'être lui-même mis en relation avec un confrère du CRA.

En résumé, beaucoup d'anxiété lié à la démarche diagnostique qui reste compliquée, ou longue. J'ai réussi à en réduire la durée par la voie libérale malgré les couts engendrés pour les consultations et évaluations neuropsychologiques (qui au passage étaient intenses et épuisantes pour moi). Maintenant il faut penser MDPH et cela me semble aussi extrêmement compliqué...
Diagnostic de TSA-SDI en libéral (05.2023)
Sd anxiodepressif récurrent (2023)

margotton91
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#525 Message par margotton91 » vendredi 12 mai 2023 à 18:46

Bonsoir,

En effet, les démarches avec la MDPH peuvent effrayer et être redoutées.

Afin de vous aider un peu et dévoués orienter par rapport à ce que vous pouvez demander au regard de votre situation personnelle, je vous suggère de reprendre contact avec l'association à laquelle vous faites allusion dans votre post ci-dessous.
Peut-être dispose-t-il dans leur réseau d'un(e) assistant(e) social(e) ou de quelqu'un en mesure de vous orienter et/ou vous accompagner dans cette démarche.

Il est aussi possible de demander un rdv avec un(e) assistant(e) social(e) de la MDPH. Ils sont là pour cela et sensibilisé au handicap.

Bon courage

Valinor a écrit : vendredi 12 mai 2023 à 12:20 Après contact avec une association locale,

Maintenant il faut penser MDPH et cela me semble aussi extrêmement compliqué...
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène

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