Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Unknow2293
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#526 Message par Unknow2293 » mercredi 17 mai 2023 à 1:28

Angika a écrit : lundi 5 septembre 2016 à 0:33 Quand je vois vos experiences respectives, tout ce que je retiens dans un premier temps c'est qu'être diagnotiqué c'est un parcours du combattant :shock: . tout cela reste très flou pour moi pour le moment mais en vous lisant je suis découragée d'avance. Multiplier les rencontres avec des spécialistes, faire des démarches compliquées alors que moi dans mon cas passer un coup de fil et formuler une demande claire çà relève du miracle. Pire encore je lis chez certains d'entre vous qu'un membre de votre famille doit participer à cette évaluation ! Comment on fait si on veut que personne de notre entourage connaisse notre maladie? Car dans mon cas je passe le plus clair de mon temps à étouffer ma singularité et à tout faire pour la camoufler. Très mauvais choix j'en conviens mais bon, on devrait pouvoir choisir quand même.
Rdv le 17 chez un psy, je fouinais dans le forum pour savoir comment aborder la question du diagnostique auprès du professionnel de santé, rien que ça déjà cela me paraît être un mur infranchissable. Comme je vous envie et vous admire d'être ressorti vainqueur ou parfois presque, de tout ça, chapeau à tous en tout cas :bravo:

Salut !

C'est exactement la même chose pour moi, c'est trop compliqué....
Je me questionne sérieusement depuis 2019 ... Donc je n'ai aucun diagnostic.

Lenette
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#527 Message par Lenette » vendredi 2 juin 2023 à 15:32

Pour mon expérience, j'ai eu des doutes sur mon fonctionnement atypique vers 20ans, sans penser du tout à l'autisme, en 2006, et j'ai fait une sorte de bilan neuropsycho plutôt concernant l'orientation (j'ai retrouvé le bilan et c'était le service orientation d'une centre de consultations psychopédagogiques).
A l'époque j'étais en 2è année de médecine et je sentais bien que ça ne me correspondait pas complètement - ça m'interessait, j'apprenais assez facilement, j'avais eu des très bons résultats en 1ère année, mais je travaillais toujours seule, c'était très difficile avec es autres, et en stage, et je doutais tout le temps de mon orientation, je pensais à la philo, au droit, aux langues... bref ça m'envahissait beaucoup ces doutes.
J'ai retrouvé quelques éléments dans ce bilan :
elle est "tendue et nerveuse", "elle apparait fragile, doutant d'elle", "une volonté et une maturité peu communes", "sentiment d'échec récurrent", "sentiment d'être différente", "socialement isolée", "ne trouve pas de sens à sa vie"
J'avais passé la WAIS III , avec "des scores significativement très supérieurs à la moyenne des personnes de son âge", bref je passe sur tous les résultats, mais en gros tout était "supérieur" à la moyenne, ce qui leur a fait écrire dans le bilan que je faisais partie des personnes "intellectuelles précoce", de façon polyvalente, que j'avais les capacités de suivre des "études longues et sélectives", et que "si elle mobilise son énergie ... trouver par la recherche de l'excellence une source d'épanoussiement... " (ça en le relisant ça me sidère un peu, ils ont vraiment juste pris en compte mes "resultats aux tests" mais pas du tout mes difficultés sociales qui étaient pourtant bien mentionnées !!)
Puis le type de personnalité apparaissait comme "investigateur" et "social", mais je crois surtout que le social ressortait de mon envie d'être comme les autres...
Bref en conclusion ils me proposaient de débuter un double cursus en associant des études de philo !!
Clairement ils n'avaient pas tout cerné...
Mes doutes, mes peurs, ma fatigue, mon sentiment d'illégitimité bref je n'ai pas commencé d'études de philo mais j'ai continué mes études de médecine, de façon plus ou moins chaotique.

J'ai régulièrement repensé à la question, notamment HPI, douance etc, en allant sur les sites zebra etc, et parfois à quelques cafés, mais je ne m'y retrouvais pas tant que ça.
Et puis comme il y avait les troubles alimentaires, la dépression, les psys que je voyais étaient plus focalisés la dessus et n'ont jamais évoqué la question.

C'est une addictologue que j'ai consultée pendant une hospitalisation il y a 1an1/2 qui a resoulevé la question de mon fonctionnement, je ne sais plus si elle a parlé directement de TSA et m'a donné le contact d'une neuropsychologue, avec qui j'ai fait un bilan et une dizaine de tests :
Fonctionnement intellectuel de type HPI (ça n'a pas changé!), et "caractéristiques évocatrices d'un TSA associées au profil féminin", elle me conseille de poursuivre la démarche diagnostique auprès d'un médecin.

Je regarde pas mal de choses, m'informe etc
Le souci est que le diagnostic dans les centres spécialisés se fait normalement par secteur géographique, et la personne qui s'en occupait dans mon secteur était dans l'endroit où je travaillais, je l'avais même rencontré quelques fois, et j'étais encore liée à cet endroit puisque toujours en arrêt de travail...
J'ai donc finalement appelé quelques mois plus tard un CRA plus loin en expliquant ma situation, ils ont été ok, ça c'était je crois en novembre ou décembre, j'ai relancé une fois, mais le délai d'attente est long!

Entre temps j'ai été réhospitalisée en clinique (dépression etc), et un psychiatre que j'ai vu juste quelques minutes lors d'une garde a directement évoqué un TSA ,et il m'a proposé de me faire le diagnostic, c'est comme ça que j'ai eu 5 ou 6 RDV avec lui, et qu'il a conclu à un diagnostic d'Asperger, probablement associé à un TDA, il y a quelques jours.

Voilà donc maintenant c'est sûr! Je pense que j'irai quand même au CRA si j'ai finalement un rdv, mais surtout il va me falloir digérer tout ça, et voir quoi en faire, comment adapter ma vie etc (ça fait 2ans que je suis en arrêt)

en écrivant je vois quand même que ça n'a pas été un parcours simple, et surtout que ça aurait pu être détecté avant, vu le nombre de psys que j'ai vus depuis plus de 20 ans!
Suspicion TSA depuis des années avec plusieurs bilans neuropsycho
Diagnostic TSA ASPERGER officiel en mai 2023
Peut-être TDAH associé
Troubles anxieux majeurs et dépression

margotton91
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#528 Message par margotton91 » vendredi 2 juin 2023 à 19:27

Bonsoir Lenette,

Hélas, en France, ils sont encore extrêmement peu nombreux, même parmi les psy (-chiatres, -chologues) à être réellement compétents car CORRECTEMENT formés concernant l'autisme et, c'est encore plus vrai, l'autisme chez la femme... vu que les critères diagnostic ont été conçus en se basant sur les garçons...

Donc, il y a 20 ans de cela, période à laquelle vous avez commencé à fréquenter cet univers, l'autisme était inconnu pour la plupart...

Bon courage dans votre cheminement à venir
Lenette a écrit : vendredi 2 juin 2023 à 15:32 en écrivant je vois quand même que ça n'a pas été un parcours simple, et surtout que ça aurait pu être détecté avant, vu le nombre de psys que j'ai vus depuis plus de 20 ans!
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
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neigeetlumières
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#529 Message par neigeetlumières » mardi 6 juin 2023 à 23:32

margotton91 a écrit : vendredi 2 juin 2023 à 19:27 Bonsoir Lenette,

Hélas, en France, ils sont encore extrêmement peu nombreux, même parmi les psy (-chiatres, -chologues) à être réellement compétents car CORRECTEMENT formés concernant l'autisme et, c'est encore plus vrai, l'autisme chez la femme... vu que les critères diagnostic ont été conçus en se basant sur les garçons...

Donc, il y a 20 ans de cela, période à laquelle vous avez commencé à fréquenter cet univers, l'autisme était inconnu pour la plupart...

Bon courage dans votre cheminement à venir
Lenette a écrit : vendredi 2 juin 2023 à 15:32 en écrivant je vois quand même que ça n'a pas été un parcours simple, et surtout que ça aurait pu être détecté avant, vu le nombre de psys que j'ai vus depuis plus de 20 ans!
Ça me rapelle bien des souvenirs et c'est tellement vrai...
Mariée, TSA de type Asperger avec trouble anxio-dépressif chronique diagnostiqué en septembre 2017.
Maman d'un garçon avec TSA sans déficit cognitif diagnostiqué en juillet 2016.

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Fluxus
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#530 Message par Fluxus » samedi 10 juin 2023 à 19:42

Petit poste à la veille des 2 ans de mon diag...

C'est pas forcément pour parler du diagnostic en lui-même mais plutôt du post diag...

Au tout début j'étais en gros bug, rien n'était clair pour moi sur la façon dont je devais me considérer, ça remettait pas mal de choses en question...

Ensuite j'ai eu une phase où je me disais que je comprends bien que de toutes façons, les particularités qui relèvent de mon autisme, elles ont toujours été là et j'ai toujours vécu avec. Certaines se sont intensifiées, d'autres ont diminué, d'autres encore, se sont diversifiées... Et qu'en soit, le diag, ça changeait pas grand chose, mine de rien.

Mais en fin de compte, je ne peux pas estimer que ça n'a servi à rien. Ma vie, en l'espace de même pas 2 ans, elle a carrément changé sur pleins de plans.

C'est peut-être pas le diag en lui-même qui est si important (enfin je pense que ça l'est pour la personne en terme de questionnements personnels) mais ce qui en découle.

Je me demande encore comment certaines personnes arrivent à vivre sans prises en charge spécifiques en ayant connaissance de leur TSA... Je veux dire, les personnes qui ne voient pas la nécessité de prises en charge et de suivis à la suite de ça par exemple et qui veulent seulement leur diag pour avoir le diag...

Ma qualité de vie a considérablement changé dans le bon sens...

Y a quelques temps aussi, je me demandais régulièrement s'il y allait avoir 1 jour où j'allais me lever le matin sans "me rappeler" de mon autisme. En fait, si j'allais l'intégrer de façon à ne plus avoir besoin de se rappeler qu'on a été diagnostiqué.

Personnellement, ce qui me fait me rappeler le diag et tout le reste, c'est le simple fait qu'on vive dans une société. C'est le critère social, le fait qu'il existe d'autres gens, tout simplement. Peu importe qui. A partir du moment où je ne suis plus seule, j'y pense forcément.

Quand je suis en solo, je vis ma vie dans mon monde avec mes intérêts spécifiques, mes stéréotypies et ça se passe très bien...

Mais j'avoue que j'y pense quand même de moins en moins dans le sens où, quand je me lève, c'est pas le 1er truc qui me vient à l'esprit de me rappeler de ça.

Comme dirait une personne qui a contribué énormément à restaurer ma qualité de vie, je pense qu'en fait, c'est quand on vit avec sa tête, qu'on se pose toutes ces questions... Et parfois trop de questions auxquelles on ne peut pas avoir de réponses théoriques. Alors que si on ne fait que juste vivre, en laissant un peu la sur-réflexion de côté et en se concentrant plus sur ce qu'on fait et ce que nous apporte ou nous fait ressentir, ça reste moins envahissant dans le quotidien. Enfin ça paraît peut-être trivial mais y a aussi tout un cheminement derrière, je trouve.

Bref, voilà voilà, c'était pour débrief un peu du parcours post diag...

Le seul truc auquel je pense encore très régulièrement, c'est savoir ce que ça aurait changé si j'avais été diagnostiquée dans un contexte où j'étais pas dans 1 cas extrême, juste pour voir les évolutions dans ma vie entre la version "sans diag + s'en prendre plein la gueule en société pour tout et n'importe quoi h24" (ma vie d'avant quoi) et la version "avec diag et prises en charge".

Là, comme tout s'est fait alors que j'étais déjà dans une sorte de méga néant, c'est plus dur à voir.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#531 Message par Eyvor » samedi 10 juin 2023 à 21:36

Bonsoir
Fluxus a écrit : samedi 10 juin 2023 à 19:42 [...]
C'est peut-être pas le diag en lui-même qui est si important (enfin je pense que ça l'est pour la personne en terme de questionnements personnels) mais ce qui en découle.
C'est également mon ressenti et merci Fluxus de l'avoir souligné. Le diagnostic est le point de départ, ensuite il y a tout un travail à faire.
Fluxus a écrit : samedi 10 juin 2023 à 19:42 [...]
Ma qualité de vie a considérablement changé dans le bon sens...
Je suis contente pour toi, cela fait plaisir à lire :)
TSA SDI
"Il n'y a rien qui doive être craint dans la vie, il y a seulement quelque chose à comprendre" (Marie Curie)

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#532 Message par TotMusica » mercredi 14 juin 2023 à 12:24

Chez le psychiatre en quelques minutes après avoir passé un RAADS avec lui. Très facile, trop facile même. Quand bien même il me suit depuis 8 mois. Mes problèmes remontent à l'enfance. Mais ne suis-je pas juste psychotique, schizophrène, borderline ? Qui suis-je ? Il a fait une lettre de recommandation au cdeaa de la Salpêtrière mais pour l'instant je suis toujours perdu. Le diagnostic me semble pour l'instant irréel. J'ai peur de l'imposture à y croire si rapidement.
Diagnostiqué Asperger le 8 juin par un psychiatre. Suivi depuis 8 mois. Vie chaotique depuis l'enfance. En attente de pouvoir confirmer TSA avec le CDEAA de la Salpêtrière. Doute et anxiété en attendant.

Freija
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#533 Message par Freija » dimanche 25 juin 2023 à 15:23

Entièrement vrai :
C'est peut-être pas le diag en lui-même qui est si important (enfin je pense que ça l'est pour la personne en terme de questionnements personnels) mais ce qui en découle.
Perso, je pensais qu’on allait m’aider et me prendre par la main, peu importe que je sois autiste ou non et ça s’est jamais produit, notamment à cause de ma dépression conjuguée à la crise Covid.
Je pense que la prise en charge est nécessaire pour les personnes qui ont une activité professionnelle ou qui en maintiennent une (car il y a un objectif précis et réalisable) ou bien pour les gens qui sont incapables de travailler mais qui sont dangereux pour eux-mêmes (car urgence médicale).
Mais pour les personnes « entre deux » comme moi (donc incapables de travailler mais aussi pas assez au fond pour se mettre en danger eux-mêmes) il est très difficile de chercher une prise en charge j’ai l’impression.
Je pensais qu’on allait me prendre par la main mais ce n’est pas du tout le cas. Il faut se battre pour la prise en charge.
Il y a tellement d’adultes TSA sans prise en charge, c’est révoltant. L’accès à la prise en charge est trop inégal fonction des régions également.
Perso, je n’arrive pas du tout à me battre. Peut-être quand j’irai un peu mieux.
Diagnostiquée autiste en Mars 2019.

Moaneau
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#534 Message par Moaneau » lundi 14 août 2023 à 5:41

JE PEUX ENFIN ECRIRE ICI ET DIRE COMMENT J'AI ÉTÉ DIAG

Alors je vais faire bref, ça a duré deux ans et demi, je suis passée par pleins de psychiatres incompétents, dans le domaine du TSA en tout cas, qui refusaient de me diag car je suis une jeune femme qui semble tout à fait normale et qui ne rentre pas dans leurs clichés. Même en ayant passé les test qu'il fallait. C'est en me faisant hospitalisée pour dépression dans une clinique qu'on m'a déclarée un "ted non spécifié". En sortant de la clinique je suis allée voir un psychiatre spécialisé à Paris et il m'a dit "ah c'est l'ancien nom d'autiste, vous êtes autiste" et bam diagnostic.Il a rempli mon dossier MDPH en gardant le terme TED mais il m'a certifié que j'avais bien un tsa et que s'il fallait qu'il l'écrive il le ferait. Après presque trois ans d'acharnement et de souffrance psychologique me voilà enfin diagnostiquée et pleins de portes se sont ouvertes à moi. Je me sens légitime.
Diagnostiquée TSA, TDAH et Borderline

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lepton
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#535 Message par lepton » lundi 14 août 2023 à 8:17

Bienvenue sur le forum.

Peux-tu mettre à jour ta signature, en précisant ton statut vis-à-vis du diagnostic (voir la charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Par avance, merci.

Par ailleurs, une présentation dans la section dédiée est toujours appréciée. :wink:
Diagnostiqué. CRA, 2016.

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Woody
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#536 Message par Woody » mardi 15 août 2023 à 4:08

Moaneau a écrit : lundi 14 août 2023 à 5:41 [...] C'est en me faisant hospitalisée pour dépression dans une clinique qu'on m'a déclarée un "ted non spécifié". En sortant de la clinique je suis allée voir un psychiatre spécialisé à Paris et il m'a dit "ah c'est l'ancien nom d'autiste, vous êtes autiste" et bam diagnostic.Il a rempli mon dossier MDPH en gardant le terme TED mais il m'a certifié que j'avais bien un tsa et que s'il fallait qu'il l'écrive il le ferait. [...]
Il existe deux systèmes de classification reconnus et employés à l'international : le DSM-V et la CIM-10. Or, la dernière parution de la CIM, qui emploie encore l'expression de Trouble Envahissant du Comportement (TEC), est plus ancienne que le dernier DSM, où on trouve celle de TSA. Il est prévu que la CIM-11 (à venir) se cale sur les mêmes termes que le DSM-V par souci de cohérence. L'expression TEC, même si elle est amenée à disparaître, est donc toujours officiellement en cours pour les médecins qui se réfèrent à la CIM-10.
En ce qui me concerne, c'est aussi lors d'un séjour dans une clinique (une post-cure) que la suspicion d'autisme est apparue chez les soignants. Par contre, je n'ai pu obtenir un vrai diagnostic que bien plus tard.
TSA diagnostiqué en mai 2022
(+ TAG, TDA/H et PS)

David68
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#537 Message par David68 » lundi 21 août 2023 à 13:38

Bonjour
J ai 62 ans.
Mon diag a été posé il y a environ 1 an.

J ai toujours eu conscience d être différent des autres personnes sans arriver à qualifier cette différence.
Mais depuis tout jeune c est comme cela.
On m appelait l intellectuel à l école....
Je ne suis allé qu'à une seule boom...
Ma scolarité était en dent de scie. J ai même pu échapper à l école pendant 2 ans.
Plutôt seul.
Puis je me suis installé dans mon travail et ma passion .
Seul mais travaillant. J ai gravi les échelons.
Autonome mais je suis resté chez mes parents jusqu'à 50 ans...
Les petits tests de personnalité faits au travail ont toujours montré des decalges presque extrêmes par rapport à mes collègues.
Finalement, un jour, alors que mon bras droit au travail et ami comme un frère me fait la réflection après un échange...
Son fils devait apprendre à résoudre les équations du second degré. Ils y ont passé tout le we. Il me le dit le lundi...moi je lui récite les solutions....de tête...
Il me regarde et me dit... c est pas possible... tu dois être autiste.
J ai décidé d en avoir le cœur net.
Le CRA me demande de procéder à un défrichage avant de déterminer si je dois être pris en charge par cet organisme.
J ai alors contacté un cabinet de psychologie.
Après 8 mois te travail et de tests.... je suis HPI avec qi hétérogène et forte suspicion d autisme.
Je suis renvoyé vers un autre cabinet de psychologues spécialisés en autisme.
Une fois le premier entretien passé ils me prennent en charge et ça se termine par ADOS ET ADI-R.
Conclusion je suis aussi autiste.
Sur ces éléments le CRA informé me fait remplir un questionnaire et me fait passer un entretien à distance.
Pour gagner du temps ils me font donner le dossier à mon médecin qui pose le diagnostic.
Sur cette base j ai bénéficie d une prise en charge au CRA puis d un entretien avec le psychiatre du CRA.
Le CRA me fait bénéficier maintenant d un soutien régulier.
Mon en entourage me trouve amélioré...et moi ça me fait du bien.
Voilà..démarche de 2 ans environ.
Dommage que à l époque de mon adolescence il n y avait les moyens et connaissances d aujourd'hui.
Mais ce diagnostic et le profil hpi ont été pour moi une prise de conscience importante. Je ne suis pas un marginal égocentrique qui ne comprend pas les autres.
J ai une identité au travers de mon profil autistique. Je dois faire avec. Il y a des plus et il y a des moins.
Mais c est mon identité
Voilà
diagnostiqué TSA et suivi régulièrement par le CRA
Ados et Adi... et le reste... TSA confirmé ++

Et aussi HP posé.
:D
David68

margotton91
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#538 Message par margotton91 » lundi 21 août 2023 à 13:54

Bonjour David68,

Ce que vous rapportez concernant le comportement du CRA avec vous est si peu usuel que je serais curieuse de connaître la région dans laquelle vous vivez...

Dans l'immense majorité des cas, une fois le diagnostic posé, vous êtes totalement livré à vous-même. Donc, tant mieux pour vous si pour vous cela se passe différemment.

Si cela vous ennuie de répondre à ma question en public, vous pouvez m'envoyer un MP...

Depuis 2019 que je fréquente le forum, vous êtes le 2eme à avoir la chance, car cela en est une indéniablement, de bénéficier d'un suivi régulier par le CRA vous ayant diagnostiqué.

David68 a écrit : lundi 21 août 2023 à 13:38 Le CRA me fait bénéficier maintenant d un soutien régulier.
Mon en entourage me trouve amélioré...et moi ça me fait du bien.
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène

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Tugdual
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#539 Message par Tugdual » jeudi 19 octobre 2023 à 11:28

Modération (Tugdual) : Des messages ont été déplacés ici.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

nandeyannen
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#540 Message par nandeyannen » samedi 11 novembre 2023 à 13:50

margotton91 a écrit : lundi 21 août 2023 à 13:54 Dans l'immense majorité des cas, une fois le diagnostic posé, vous êtes totalement livré à vous-même.

c'est un peu vertigineux oui, pour moi c'est tout frais et arriver ici et voir cette phrase là, ouaip, voilà :crazy:



quand au thème du topic:
pour moi ça aura pris tout juste un peu moins de 2 ans, mais sans compter les personnes que j'ai eu au téléphone, j'ai vu 4 personnes différentes...

je vais archiver mon expérience ici, au cas où ça serve à quelqu'un, désolée du pavé!


prise de contact avec le CRA début 2022, ou l'on m'apprend que je dois forcément passer par une recommandation de psychiatre, mais on me dit que ça peut être un CMP , et ça tombe bien j'en ai un à 10 minutes!
j'habite dans une zone désertique alors c'est une bonne surprise quelque part, donc je prends RDV, mais avant de parler à un psy, je vois 2 fois une infirmière psy
puis la psy du CMP 3 fois , on essaie de retracer ma petite enfance via livret de famille etc, je lui fournis les noms de psy que j'ai consulté auparavant, en particulier le dernier en date, que j'ai consulté 8 ans plutôt pour ma fatigue chronique idiopathique et ses effets dépressifs, je vais l’appeler Docteur thierry

lui m'a fait essayer toutes les familles d'antidépresseurs etc, rien n'a marché, on a laissé tomber après quelques années, je ne savais plus quoi lui dire, j'avais l'impression que lui non plus, j'ai juste arrêté de reprendre des RDV, mais avant ça, je lui avait demandé "et vous pensez quoi de l'Asperger? j'entends des trucs de temps en temps et je m'y reconnais quand même souvent..." il m'avait dit "non je pense pas"

BREF la PSY du CMP le contacte et m'apprend qu'après avoir parlé avec lui, l'hypothèse du TSA est pas délirante finalement, et alors que l'année touche à sa fin, elle me donne un dossier pour le CRA


je découvre donc que le dossier en question ne nécéssite rien de ma part, il est directement destiné au CRA, je me demande un peu pourquoi j'ai dû attendre un RDV pour le récupérer si c'est uniquement pour le faire suivre au CRA, mais bon, je le scanne et j'envoie ça par mail à la toute première personne de la démarche, qui m'envoie en retour un GROS dossier avec des tests à remplir, infos personelles diverses, photo à fournir etc


quelques mois passent, on est début 2023, je rate un appel, c'est l'antenne locale du CRA qui me laisse un message
"on à validé votre demande, mais le docteur s'interrogeait... vous propose de prendre contact avec tel docteur de l'hopital de jour pour répondre a vos questionnements, votre problématique en attendant car les délais sont très longs"


bon, ben encore une nouvelle personne a voir dans une structure adjacente,
anecdote amusante, le Docteur thierry mentionné plus haut travaille ici maintenant aussi :crazy:
je prends RDV, j'attends encore 1 ou 2 mois et on discute, elle m'explique quelques trucs un peu flous dans le déroulement du processus de diag en équipe pluridisciplinaire, je comprends que je dois aller les trouver moi-même mais en fait non, je pars pour le moment avec un devoir à faire a la maison et les coordonnées d'une neuropsychologue spécialisée que j'aurai beaucoup de mal à joindre

l'été arrive, après 2 RDV de plus avec la psychiatre, elle me dit qu'effectivement, j'ai au moins un TSA léger selon une échelle que je ne connais pas mais qui m'exclue de la neurotypie :innocent:
je lui dit que j'ai pas réussi à joindre la neuropsy et que du coup je ne sais même pas si elle est en activité ou quoi, elle me dit d'insister


j'ai peur de harceler la personne mais la semaine suivante j'insiste un peu, je relaisse un message, et un mail, puis un soir autour de 20:30 elle me rapelle, s'excuse de ne pas avoir vu mon message plus tôt, j'entends un enfant faire du bruit derrière, effectivement elle à l'air surbookée

le programme : 3 séances de 2h, à 90 minutes de route de chez moi, pour un tarif de 400€ et encore une pile de tests à remplir, dont quelques que j'avais déjà fait pour le CRA mais aussi d'autres... je passe un weekend à tout faire, je lui renvoie tout ça et hop

Séance 1: Anamnèse
j'arrive donc à son cabinet, sa plaque mentionne neuro-psychologue spécialisée en spectre autistique
l'on passe les 2h à retracer mon enfance, ma vie, les moments compliqués etc, 2h que je passe au bord des larmes, pas facile d'étaler comme ça la liste de tout ce qui fut anormal ou dur à vivre, toutes les difficultés sensorielles etc
je rentre chez moi en chialant un petit peu et j'essaie de récupérer tout l'aprem tant bien que mal....... le lendemain je suis encore un peu émue, bref le weekend pour s'en remettre

Séance 2 , les tests
la semaine suivante, j'arrive pour faire le WAIS etc elle me demande comment ça allait après la séance précédente, je lui dis pudiquement...

"Mais vous vous en sortez bien" elle m'informe
je lui dis "oui enfin je suis devant vous quand même alors bon..."

"non mais rendez-vous compte" elle m'explique que déjà il y'a 5 millions de chômeurs en france, probablement neurotypiques, et que parmi les TSA, 0,5% avaient un travail ordinaire, "vous voyez, vous partie de 0.5%, mais vous vous fatiguez c'est normal "

grosse envie de chialer qui revient, mais je me dis du coup "alors on considère le TSA comme acquis ou quoi?"

et hop, 2 heures de tests, pas forcément faciles, mais dès le premier à base de cubes j'arrive à un niveau difficile, je fais "ah ouaip effectivement ça se corse", j'hésite un peu et le place les cubes
"vous avez mis 15 secondes" elle m'annonce, je sais pas quoi faire de cette information, je lui réponds bêtement "haha j'aurai pu le faire en 10 si j'avais pas hésité bêtement au début"

sa réponse :
"non, vous ne vous rendez pas compte, je reçois des HPI etc depuis 25 ans, je n'ai jamais vu personne faire celui là en 15 secondes, et vous vous chagrinez de pas l'avoir fait en 10? ce niveau là de difficulté y'a beaucoup de gens qui ne le finissent même pas!"


ah, ok. :shock:

Séance 3, résultats
en visio, ça me fait 3h de route en moins!

elle me montre donc mes résultats, parfois incroyables, parfois normaux, voire même un peu en deçà de la moyenne en vitesse d'exécution,

"le rang percentile c'est le pourcentage de la population qui à un score inférieur au vôtre sur chaque test, donc 99.9%, ça vous classe dans 0.1% de la population"
encore cette histoire de "vous faite partie de X%" qui revient beaucoup avec elle... c'est très chouette, si ça m'aidait a gagner un SMIC ce serait cool :innocent:

des graphiques sur des échelles dont j'ai pas toujours le contexte mais au final je comprends en quoi mon propre fonctionnement donne ces chiffres
le document fait 16 pages, et comporte aussi les résultats des tests que j'avais renvoyés par mail et tout, absolument tout est en faveur du TSA ....

quelques phrases choc aussi comme les conclusions de l'échelle du stress:
"Le score de 40 sur une possibilité de 50 indique un stress perçu nettement supérieur à la moyenne de la population générale. La vie est une menace perpétuelle pour cette personne:[...]"

oulà, ok. :shock:
j'essaie de fermer les yeux dessus mais bon c'est vrai que j'ai probablement un trouble anxieux peut-être un peu débilitant avec tout ça :|



LE DIAGNOSTIC EN LUI-MÊME :

la neuropsychologue fait passer les tests et les synthétise, mais précise bien que le diagnostic en lui-même fera l'objet d'une expertise globale par équipe pluridisciplinaire,
je revois la psychiatre de l'hôpital de jour donc et bref, elle n'a pas reçu le bilan, je lui fais donc suivre depuis mes mails, elle regarde juste le WAIS devant moi, s'épate de mon Indice de Compréhension Verbale et m'annonce que c'est très clair, on est absolument sur un "TSA de type Asperger"

elle me propose de remplir le dossier pour la MDPH, et me demande de penser à ce que je veux faire ensuite, l'hôpital de jour propose des ateliers en groupe qui pourraient m'aider,

logiquement la personne en face d'elle, avec son TSA confirmé, sa phobie sociale et son trouble anxieux général reste sceptique face à l'idée d'atelier de groupe, qui l'eût cru? mais à partir de là , c'est à moi de choisir ce que je fais ensuite :crazy:


mais le diag est là, il aura fallu 2 ans et 400€ de neuropsy, un certain nombre de rendez-vous, le tout hors-CRA mais quand même recommandé par eux, un parcours encore différent de la multitude de parcours que j'ai pu lire ici, bien que sur 36 pages j'ai dû en rater quelques uns...


et effectivement, se présente .... l'après-diag :?
TSA Asperger HPI confirmé en Novembre 2023
+quelques comorbidités

when you do things right, people won't be sure you've done anything at all

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