Forum Asperansa

Bonsoir ,

Tout est dans le titre. On va nous dire de composer le 110 pour l'association Sidaction ces temps-ci comme chaque année au début du Printemps...

Pourquoi on n'insererait pas un icône sous forme de puzzle bleu avec un numéro de téléphone à trois chiffres en haut à gauche de nos chers postes de télévision et donc faire un appel aux dons pour soutenir la prise en charge des personnes autistes peut importe leur âge ?

Qu'en pensez-vous ?

Le genre de chose où, quand tu reçois l'enveloppe tu te dis "Oh nan encore eux, font ch** j'ai pas/plus de sous à leur donner moi", c'est ça que tu veux pour l'autisme ?

Votons une loi pour interdire les appels aux dons alors !

On est en 2016 je rapelle et la solidarité oui ca existe.

Il y a un site https://www.change.org/.

Si tu arrive a rédiger une pétition, peut être que tu pourra rassembler suffisement de personnes pour lancé quelque chose de plus intéressant.
Peut être même utilisé ce topic pour rédiger cette pétition de manière collaborative .

Il faudrait être plus précis sur ce que l'on veut.

Ca existe deja ... va par exemple sur neuroscience avec un s parceque d'est mieux au pluriel tiret autisme point org ou des genies ont trouve le remede pour ouvrir les autistes au monde.

Enfin, seulement si les gens leur envoient plein de sioux comme a l'Arc, parce que c'est bien connu qu'en Europe les scientifiques ne peuvent se financer que par le mecenat des gogos trop cons pour comprendre que les aspies qui se coupent du monde le font volontairement.

Quand je lis la liste des eminents chercheurs de leur conite scientifique ca me fait penser a Montagnier parti faire chasser les molecules fantomes en Chine.

Jean a écrit :Il faudrait être plus précis sur ce que l'on veut.

Genre développer des centres ressources autismes avec l'objectif de un par departement ou bassin de 200000 habitants au moins. Et lutter contre les "déserts" car ca a l'air pire que les déserts médicaux en général.

Qu'on vive à 1h de trajet du premier village auvergnat ou en pleine capitale a deux pas de la Tour Eiffel ca doit être la même chose pour tout le monde...


Rester coincé dans les frontières du 82 même dans mon bled intra muros depuis 30 ans ca va à force ... Tel un détenu dans sa cellule avec sa petite ville qui sert de cour de la "prison" dans lequel il purge sa peine depuis 10 ans maintenant...

La terre est immense quand-même !!!

1er objectif : définir le but a atteindre

Avoir plus de facilité pour le diagnostique, je pense que c'est un bon début.

Benoit a écrit :Quand je lis la liste des eminents chercheurs de leur conite scientifique ca me fait penser a Montagnier parti faire chasser les molecules fantomes en Chine.

Comme je connais les 3 éminents chercheurs du comité scientifique, çà me fait sourire.

Si vous les aviez entendus, vous ne vous poseriez pas de questions.

Ils appliquent sérieusement les méthodes scientifiques, pas comme Montagnier aujourd'hui.

Dans l'idée, oui ! Dans la pratique, pas tellement. Tu prends l'exemple de Sidaction, mais je ne trouve pas ça comparable à l'autisme. Le sida c'est causé par un virus, donc qui s'attrape et se transmet. On a fait des gros progrès pour comprendre l'effet du VIH sur les gens, et on a trouvé des traitements qui augmentent énormément l'espérance de vie des personnes séropositives. Sauf que comme toutes ces personnes ont le même virus, c'est plus simple de prévoir l'évolution de leur état. (bon, même si il y a plein de maladies opportunistes et qu'ils ne décèdent donc pas tout de la même chose.) Et on peut éduquer les gens sur comment se protéger lors des rapports sexuels ou ne pas le transmettre à leur bébé si une personne séropositive tombe enceinte.

Mais l'autisme ça ne s'attrape pas et il n'y a pas deux autistes qui se ressemblent. Donc contrairement à la lutte contre le sida, ou on peut définir des objectifs clairs (la recherche, un vaccin, l'amélioration de la qualité de vie, la prévention ...), je ne vois pas vraiment comment récolter des dons pour les personnes autistes. On les distribue comment ? On privilégie quelle structure ? Les CRAs, les hébergements ? On se penche plutôt sur le diagnostic précoce ou sur le tardif ? A quelle assoc' on confie le soin de gérer tout ça ? Autisme France, Vaincre l'Autisme ? "Mais les autistes sévères ils ont quand même plus besoin d'aide non, alors que ceux de haut niveau ils se débrouillent ..." (je ne cite personne de précis hein, mais c'est le genre de réflexion qui peut très vite arriver, comme on a vu avec Man on the Moon l'autre jour ...)

Fin bref c'est pas gérable je trouve

A un moment il faut choisir, soit tu demandes comme l'uraf les services de la metropole partout, soit tu en a marre des petites villes et tu pars en ville. Il y a des plus et des moins dans les deux.

Je pense quand meme qu'on idealise enormement les services qu'arrivent a offrir un cra quand on n'en a pas. Et que tres peu de personnes concernees continuent a l'utiliser a long terme.

Illustration: amphi au 3/4 vides dans la capitale regionale hier, le principe de participer aux evenements sur l'autisme quand on est concerne, meme si on s'en baleque du sujet, il n'existe pas par ici...

Benoit a écrit :Illustration: amphi au 3/4 vides dans la capitale regionale hier, le principe de participer aux evenements sur l'autisme quand on est concerne, meme si on s'en baleque du sujet, il n'existe pas par ici...

Tu fait référence à quoi ?

Jean a écrit :

Benoit a écrit :Quand je lis la liste des eminents chercheurs de leur conite scientifique ca me fait penser a Montagnier parti faire chasser les molecules fantomes en Chine.

Comme je connais les 3 éminents chercheurs du comité scientifique, çà me fait sourire.

Si vous les aviez entendus, vous ne vous poseriez pas de questions.

Ils appliquent sérieusVoiloir ement les méthodes scientifiques, pas comme Montagnier aujourd'hui.

Chercher a traiter les effets de saturation sensorielle et le revendiquer comme une enorme amelioration de la qualite de vie et de l'autonomie, ca devrait amplement etre suffisant pour justifier une levee de fonds.

Presenter ca comme un remede a l'autisme je touve que ca nuit a la rigueur scientifique du propos et suscite des esperances impossibles chez les proches .

Moonygirl a écrit :

Benoit a écrit :Illustration: amphi au 3/4 vides dans la capitale regionale hier, le principe de participer aux evenements sur l'autisme quand on est concerne, meme si on s'en baleque du sujet, il n'existe pas par ici...

Tu fait référence à quoi ?

Amphi hier a Toulouse. Sur le sport.
Moi le sport au bac je l'ai eu a l'ecrit.

C'est justement pour ca qu'il est important de bien cerné l'objectif à atteindre. Et ne pas se focaliser sur le négatif

Je n'ai pas le diagnostique, alors je ne peut pas juger sur ce qu'il apporte.
Pour l'instant, je sais pas trop non plus ce qui pourrais rendre service.

En tout cas, je dois faire 200km pour aller a un C.R.A. et j'attend encore la date de rendez vous...
Si on considère le cri du canari, on pourrais dire que c'est une MNT. Moi j'en connais pas suffisement pour juger.

Mais je me dit quand même que c'est pas stupide. On peut trouver le moyen de rassembler les personnes, et de faire un peu de bruit.
Il faudrais trouver un moyen pour sensibiliser les gens sur le fait que d'après certaines statistiques, la majorité des asperger ne sont pas diagnostiqué.
Ou alors qu'il existe des personnes que personnes ne voit...
Pour les soins par médicament, je sais pas trop ca n'as jamais été bon, d'après moi...
Mais oui pour la recherche, surtout si elle pouvais être mieux suivi.