Forum Asperansa

Bonjour, je suis une p'tite nouvelle !
Pour mon historique, n'hésitez pas à consulter ma présentation.

Je ne suis pas de la génération des enfants roi, ni celle des enfants "matés" comme des chiens. L'expression "une main de fer dans un gant de velours me convient".
J'aime mon fils de tout mon cœur et je lui dis chaque jour. J'ai la chance d'avoir un enfant très affectueux et câlin (avec tous ceux qu'il aime). J'essaie de tout faire, avec mes moyens pour le rendre heureux et épanoui.
Je ne suis pas matérialiste et je m'éclate comme une gosse à lui trouver des activités qui lui plaisent avec peu de moyen.
Mais je suis une vrai tête de mule et je ne lâche rien quand il s'agit de respecter les autres et de se faire respecter. En tout cas, c'est un point fort dans l'éducation.
Je sais que mon fils, comme n'importe quel enfant à besoin de repères et de limites (encore plus dans son cas) pour se sentir en sécurité.


Depuis janvier 2016, mon fils a montré des signes de grandes angoisses et de grandes colères.
Etant donné que ce types d'épisodes s'est déjà présentés par le passé, j'ai rencontré la psychologue qui suit mon fils au CMPP pour lui faire par de mes inquiétudes.
La maîtresse de mon fils nous a signalé des comportements agressifs envers ses camarades ou même les adultes. De plus, son opposition à apprendre quoi que ce soit et à attirer l'attention de façon agressive ou par provocation envers les adultes.
Suite à l’aggravation et à l'augmentation de la fréquences de ses crises colériques à l'école et à domicile (mère, père, grand-parents, ALAE) j'ai insisté auprès du CMPP pour qu'on revoit les bilans ou la prise en charge.
J'ai revu la psychiatre responsable du CMPP qui m'a dit "d'attendre pour voir" si le comportement allait changé tout seul ...
On a vécu un deuil familial en fin d'année, elle a mit ça sur ce compte-là.
Mon fils venait également de passer des vacances chez son père, sa grand-mère paternelle et un ami (éducation vielle école, misogyne, macho et raciste).
Et c'est la deuxième fois que le trio de choc nous amène à un changement de comportement de fils du jour au lendemain.
Mais je n'ai aucune preuve... là c'est un autre débat.
Retour de vacances de février, son père décrit un enfant incontrôlable, insolent, provocateur. Il le puni dans sa chambre tout le weekend (sauf pour manger et le bain).

La maîtresse doit faire face à des crises de plus en plus longues et violentes. Mon fils s'automutile ou s'en prend aux autres. Il frappe, mord, insulte et fait semblant de rire. Il se met parfois en danger (essais de fugue, s'enferme, ...)
Ça peut durer en 30 min et 1 heure. Il semble ne pas se contrôler et ne pas comprendre ce qui lui arrive. Sur le moment il n'est pas rationalisable (impossible de le raisonner). On l'isole dans une pièce, on le contient, on essais de détourner son attention mais c'est très long et très dur.

Je revoie la psychiatre (10-15 min maxi comme d'habitude), qui lui prescrit de l'Atarax le soir pour apaisé ses angoisses. Elle me parle d'un traitement pouvant l'aider à limittés ses pics d'humeurs, elle me parle de "dysharmonie" voir de "psychose infantile". Là je sens que ça tourne mal.
En faisant des recherches j'apprends que ce sont des termes dépassés et fourre-tout qui peuvent en effet être appelés TED.

L'équipe éducative arrive (après 6 mois d'attente), j'en profite que tout le monde soit là pour demander des éclaircissements. Elle me confirme un TED mais précise qu'il n'y a pas besoin de faire des bilans. Elle parle en même temps d'un enfant qui à des problèmes relationnels et dans ses apprentissages car il n'arrive pas à faire la "séparation".
Je lui demande encore d'être plus clair car je ne suis ni fusionnelle ni détaché de mon fils et qu'il n'a jamais eu de problème de séparation (nounou, école, famille, amis).
Elle reste très floue. Elle nous parle d'ITEP en nous présentant ça comme une solution adapté aux troubles du comportements de mon fils car il n'a pas de déficience intellectuelle ou de retard grave du langage. Elle me propose même un internat. HORS DE QUESTION !

Je commence à perdre patience, je consulte les sites web sur les TED, je fais quelques tests concernés, qui vont tous dans l’orientation d'un TED.
Je prends contacte avec le CRA de Toulouse, il me disent qu'ils ont des délais inestimables (entre 1 à 2 ans). Je prends alors rendez-vous avec un neuropédiatre réputé.
J'ai eu la chance d'avoir bénéficié d'un désistement (un mois d'attente au lieu de 10).
"TSA à confirmer avec les tests manquants (ADOS et ADI), trouble de déficit d'attention avec hyperactivité et dyslexie."

Retour au CMPP, le psychiatre me fait presque une scène parce qu'elle n’apprécie pas que je soit allée voir le neuropédiatre sans lui en avoir parler.
Elle remet complètement le diagnostique du neuro en question, elle me dit que "les TED et les TSA n'ont rien à voir, qu'il n'est pas envisageable de faire ces tests car il n'est pas question d'un syndrome d'Asperger ou d'un autisme de haut niveau, que la prise en charge et l'évaluation d'un TED est uniquement psychiatrique."

Là je tombe de haut et je comprends qu'on est dans une impasse devant un tel niveau de connerie et de sectarisme psychanalytique !
Le pire c'est que le reste du personnel du CMPP est super et me soutiennent mais ils sont sous la responsabilité du médecin ...

J'ai demandé une AVS (comme le préconise aussi les autres intervenants) et peut-être une place en ITEP.

Je m'inquiète maintenant devant ce choix. Les mauvaises réputations des ITEP pour la prise en charge des TED me remontent aux oreilles.
Le père de mon fils pense qu'il suffit de le mettre à temps plein là bas pour régler tous les problèmes. Moi ça m'effraie !
Comment peut-on rassurer un enfant en le coupant de ses parents et de ses proches.
Je suis prête à me former aux techniques comportementales (ainsi que la maîtresse), j'ai mon compagnon, mes amis et toute ma famille derrière nous.
Mon fils est scolarisé à temps partiel (2 heures et demi par jour) après plusieurs semaines de déscolarisation.
L'école veut que je vienne le chercher dès qu'il fait une crise (sous directive du rectorat) ou suivent les préconisations du médecin psychiatre d’appeler le SAMU.
Ce n'est absolument pas une solution et c'est un cercle vicieux.
Je commence une formation à plein temps pour me reconvertir. Je dois faire preuve d'un acharnement et d'une organisation digne d'un ministre en vu de la situation.

Je suis ouverte à toutes suggestions ou tous partages pouvant m'éclairer.
Bonne soirée.

Bonjour,

Les troubles de l'attention peuvent se soigner de manière "stupéfiante" puisqu'il existe une molécule reprise dans différents médicaments (Ritaline, Concerta, Quazym). Cela nécessite une prescription hospitalière.

C'est peut-être la chose à traiter en premier pour voir ce qu'il reste ensuite.

(Christian peux-tu mettre ta signature à jour comme demandé par la charte ? Merci)

lilithyne a écrit : Je suis ouverte à toutes suggestions ou tous partages pouvant m'éclairer.
Bonne soirée.

Contacter d'extrème urgence une ou plusieurs associations dans la région, vous avez la chance qu'il y en ait beaucoup et qu'il existe beaucoup de structures offrant une prise en charge adaptée par ici (= différente de celle que vous mentionnez).
http://www.asperansa.org/annuaire_autisme.php

Il faudrait aussi envisager un changement d'école s'ils persistent dans cette façon de faire.

Bonjour,
Mon fils est passé par une période très très difficile (voir mon fil de présentation).
Les pérégrinations avec le pédopsychiatre ressemble aux votres psychose infantile dysharmonie évolutive de structure psychotique c'est un vocabulaire que je connais.
Depuis septembre il est en ITEP (en semi-internat) on avait envisagé la déscolarisation au début de cette année.
Il faut dire que c'est un ITEP de 10 places avec des enfants qui ont des troubles du comportement mais après des débuts très difficiles (des péripéties diverses :une éducatrice maltraitante qui a tiré l'oreille de mon fils et tordu le bras, reprise à l'ordre par sa direction heureusement mais qui est toujours en poste ) il a eu la chance de lier une relation très forte avec son éducateur référent qui a les mêmes centres d'intérêts que lui à savoir le club Dorothée Dragon Ball Z (l'univers des années 80) etc... le comportement de mon fils s'est beaucoup amélioré.

Pour les conseils sur l'Itep je ne saurais quoi vous dire, la réussite dépend souvent du personnel de direction, des éducateurs, de la relation que l'on peu lier avec eux , le directeur m'appelait toutes les semaines pour faire le point ... J'avoue qu'au début on s'est donné un temps de réflexion et d'adaptation, puis on s'est dit que si cela n'allait pas on l'aurait enlevé de cette structure.
Là on attend le bilan du CRA qui se rapproche après un an et demi d'attente (comme par hasard il a arrêté de faire du flapping pfff...)

Mon fils a essayé la ritaline, un échec total , là il a 0.5mg de risperdal, mon mari me dit que cela l'a un peu apaisé (moi je n'ai pas remarqué).

Quant aux crises j'a l'impression que c'est cyclique, en tout cas cela montre toujours une grande souffrance de l'enfant. Ne surtout pas appeler le samu, la crise fini toujours par redescendre, il,faut juste accompagner l'enfant, mieux vaut que l'école vous appelle, ce sera toujours mieux que d'injecter un calmant...
J'espère que mon témoignage pourra vous aider et que la situation va s'améliorer, mais il faut toujours se battre et c'est épuisant.

lilithyne a écrit :L'école veut que je vienne le chercher dès qu'il fait une crise (sous directive du rectorat) ou suivent les préconisations du médecin psychiatre d’appeler le SAMU.
Ce n'est absolument pas une solution et c'est un cercle vicieux.

En fait, c'est peut-être au contraire pas suffisant : c'est en refusant d'accueillir encore dans sa classe un de mes fils que son enseignante a ainsi forcé l'hôpital (HP) à le prendre en charge. Nous galérions avant avec les psys qui ont de la place dans leur carnet de rendez-vous
On se heurte vite, sinon, à des médecins qui n'y connaissent pas grand chose et ne font pas ce qu'il faut. Il faut entrer dans le bon réseau

Merci à tous et à toutes pour vos réponses.
Je vais essayé de contacter le directeur de l'ITEP où le dossier de mon fils a été déposé par le CMPP (même commune). Je veux savoir s'ils sont spécialiste des TED/TSA et s'ils ont une approche psychanalytique ou psycho-comportementale avec les enfants présentant ce type de trouble.
J'ai compris que les internats vont aussi dans le sens des théories lacanniènes, qui pensent que les parents sont responsables de l'autisme/psychose de leur enfant.
J'ai regarder le film "le mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" et on tombe en plein dans les mêmes discours que le médecin psychiatre du CMPP.
Voir lien youtube :

De l'autre côté, est-ce-que je peux revenir sur ma demande auprès de la MDPH, sachant que le père de mon fils pense que de confier notre fils à temps plein est une solution ?
Sachant que j'ai la garde principale et que l'on a l'autorité parentale tous les deux. Sachant que son père est un lâche et à toujours choisit la facilité et surtout ce qui l'arrange le plus, lui.
Mon fils est aussi sous Rispedal 0.5ml depuis 1 mois et demi. Aucun changement à signaler ni à l'école ni à la maison. La psychiatre m'a demandé de monter la dose à 1 mg mais en accord avec le père de mon fils et le médecin traitant, on en reste là. Mon fils a tout le temps faim, il a des migraines et des nausées, des cauchemars donc bon ...

Pour le psychiatre le traitement serait la solution pour traiter les troubles du comportements. Sauf que j'ai bien compris qu'en réalité ils sont une conséquence de sa mauvaise prise en charge de son TED.

J'ai pris contact avec une association près de chez moi. La directrice de l'asso. a vécu la même chose que moi il y a 7 ans avec son fils. Elle m'a dirigé vers des psychologues réputés pour le diagnostique et le suivit des TSA. Le neuropédiatre me les a également conseillé.
Mon problème est pécuniaire, je suis au chômage et je n'ai pas les moyens de payer 300€ de diagnostique et 50 à 60€ la séance pour mon fils. Même si je demande une prise en charge de la MDPH, je n'ai aucune assurance que ça soit accepté et que ça couvre suffisamment les frais.
La responsable de l'asso. est aussi celle du SESSAD, je vais la rappeler.

Mais si je n'ai pas le choix je vais remuer ciel et terre pour débloquer les fonds.

Le neuropédiatre m'a parlé de la Ritaline mais étant donné que mon fils est déjà sous neuroleptique, il estimait que ça ferait trop.
Je vais contacter la HAT près de chez moi. Il y a eu des directives très claires sur le diagnostique et la prise en charge des TED et en théorie la médecin est sous leur juridiction.
Je les ai déjà contacté pour une psychomotricienne qui refusait de nous communiquer son bilan. Il lui ont écrit et m'ont tenu au courant.

Je vais contacter le CRA aussi car les CMPP dépendent du même hôpital que le CRA, sous la responsabilité d'un éminent professeur, on ne sait jamais.
Je suis consciente que je risque de me pas me faire des amis, mais j'en ai rien à faire, si tout le monde se bouge et remue le caca, ça va bien finir par porter ses fruits.


La suite au prochain épisode ...

Un petit conseil car je vous sent "monter dans les tours", les associations, le CRA MP, et le milieu toulousain sont parfaitement au courant de ce genre de situation, et tentent suivant leurs moyens et leurs méthodes respectives de faire avec ou d'y remedier.
Ce n'est pas votre rôle et vous risquez de gros retours de manivelle si vous vous lancez là dedans.

Continuez à vous concentrer sur la recherche d'une solution pour votre enfant comme vous me semblez l'avoir bien commencé, essayez d'autres structures (avez vous pensé au Ceresa?), il sera bien assez tôt ensuite pour vous de vous engager dans le "combat associatif" quand le plus important pour vous aura été reglé (la prise en charge appropriée).

bonjour,

Malheureusement vous êtes mal tombé avec ce CMPP , vous pouvez faire passer les bilans ADOS et ADO-R en libéral et retourner voir le neuropediatre.
J'ai un ptit garçon au profil TDAH et TSA, et mon GRAND est TDAH. En effet le traitement médicamenteux quant il est bien supporté peux etre très efficace sur l'attention. Mais le mieux est d'abord de mettre en place des prise en charge (psychomotricité, TCC, groupe d'habileté sociale...) et des adaptations scolaires ,( AVS ou AESH, timer, mettre l'enfant devant, tutorat avec un autre élève...) et voir comment cela se passe, ensuite on essaye la médication, on vois comment ca se passe et seulement ensuite si l'enfant est vraiment trop en souffrance on se pose la question du spécialisé ou de le mettre dans une école a pls petits effectifs, ou encore la scolarisation a domicile.... Mais ce ne peux pas se faire sans avoir un diagnostic posé pour bien comprendre d'où viennent les difficultés de l'enfant. On ne peux pas choisir une scolarisation adapté sans savoir de quel adaptation peux bien avoir besoin l'enfant. de même pour faire des adaptations scolaire en milieu ordinaire il est nécessaire de bien comprendre d'où viennent les difficultés et comment fonctionne l'enfant.

Bonjour,
je viens de consulter l'état du dossier sur le site de la MDPH :
27/07/2015 AEEH
En cours
27/07/2015 Orientation vers un ITEP
En cours
27/07/2015 Carte d'invalidité ou de priorité
En cours
27/07/2015 Aide individuelle par une AVS
En cours

Bon, la bonne nouvelle c'est que le dossier semble avoir été étudié.
Par contre je n'ai pas réussi à joindre la MDPH ou l'ITEP pour demander s'ils sont compétents pour la prise en charge d'enfant avec un TED.
Mes craintes étant que l'orientation soit uniquement dirigée vers un problème psychique sans prise en compte de ses troubles spécifiques.
J'imagine bien que l'approche n'est pas la même selon les cas. Si mon fils est face à des enfants présentant des carences affectives ou éducatives uniquement, sans déficience intellectuelle, s'y trouvera t'il à sa place ?
Est-ce que les méthodes comportementales utilisées pour les troubles du comportements d'origine psychique ou éducative sont les mêmes que pour un enfant ayant un TED et TDAH ?

Bonjour,
ITEP, il y a de tout, à la base c'est pour des problèmes de comportement grave, et les enfants n'y ont pas forcément beaucoup d'heure d'enseignement. Vraiment se renseigner pour savoir si c'est vraiment adapté à VOTRE enfant.
Ici, comme avec le circuit CMP ça n'avançait pas, je suis passé en libéral, là j'ai eu un diagnostic, et si la prise en charge ne convient pas, on peut plus facilement changer de professionnel. Par contre côté budget, forcément...

Ah mince ! Je viens de percuté que les dates ne sont pas à jour 27/07/2015 !
Mais il n'y a pas longtemps il n'y avait pas tout ça d'affiché.

J'ai eu ma mère au téléphone, elle travaille dans un MECS à Toulouse et a un collègue éducateur spécialisé qui a un enfant Asperger et qui visiblement a beaucoup galéré.
Il a travaillé en ITEP en plus. Donc elle va lui poser les questions.

Je suis tombée sur une circulaire n°2007-194 du 14 mai 2007, pour la prise en charge en ITEP :

"L’article D. 312-59-1 précise les problématiques des jeunes pouvant être accueillis en ITEP ainsi que le sens du travail à engager auprès d’eux. Il ne définit pas un public « spécifique » mais caractérise la situation, les ressources et les difficultés, les besoins des enfants et adolescents auxquels ils peuvent apporter des réponses adaptées : « Les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques accueillent les enfants, adolescents ou jeunes adultes qui présentent des difficultés psychologiques dont l’expression, notamment l’intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages. Ces enfants, adolescents et jeunes adultes se trouvent, malgré des potentialités intellectuelles préservées, engagés dans un processus handicapant qui nécessite le recours à des actions conjuguées et à un accompagnement personnalisé tels que définis au II de l’article D. 312.59.2».

L’indication d’orientation d’ITEP peut être ainsi déclinée :
- ce sont les difficultés psychologiques des enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui constituent le premier élément d’indication vers l’ITEP. Leur intensité et leur caractère durable en constituent un des éléments essentiels. Les manifestations perturbant la scolarisation et la socialisation, qu’elles s’expriment sur un mode d’extériorisation ou de retrait, ne sont pas d’ordre passager, circonstanciel ou réactionnel. Il s’agit de symptômes liés à des difficultés psychologiques importantes qui perdurent ;

- les enfants, adolescents ou jeunes adultes concernés sont par ailleurs engagés dans des processus complexes d’interactions entre leurs difficultés personnelles, leur comportement et leur environnement, et sont en situation ou risque de désinsertion familiale, scolaire ou sociale ;

- ce processus handicapant implique nécessairement la mise en oeuvre de moyens éducatifs, thérapeutiques et pédagogiques conjugués pour restaurer leurs compétences et potentialités, favoriser le développement de leur personnalité et rétablir leur lien avec l’environnement et leur participation sociale. Cette approche interdisciplinaire constitue une des spécificités des ITEP.

Aussi une orientation vers les ITEP est-elle le plus souvent envisagée, lorsque les interventions des professionnels et services au contact de l’enfant : protections maternelles et infantiles (PMI), centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), réseaux d’aides, centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), services de psychiatrie infanto juvénile, pédiatres, pédopsychiatres, n’ont pas antérieurement permis la résolution de ces difficultés psychologiques.
Il convient de remarquer que d’une façon générale, les ITEP ne sont pas adaptés à l’accueil d’enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles psychotiques prédominants, ou des déficiences intellectuelles importantes, qui requièrent d’autres modes d’éducation et de soins, et qui pourraient souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP."

Théoriquement un enfant soufrant de TSA n'a rien à faire en Itep, après si on a pas de structure dans le coin on choisit la moins mauvaise des solutions. a coup sûr les Iteps ne sont pas spécialisé dans les prises en charges comportementales . Pour ma part , ils s'y connaissent encore moins que moi sur le fonctionnement d'un enfant avec TSA. Et comme je l'ai fait si vous apportez de la doc, cela peut être très mal pris. Lors de la réunion avec l'enseignant, l'éducateur et la psy, l'équipe pointait du doigt le fonctionnement de mon fils sans savoir que ses difficultés étaient liées aux TSA, (rigidité de pensée,la relation aux autres qui peut être problématique,sa loghorré quand il est lancé dans un sujet qui l'intéresse etc etc..)

Mais du bon sens permet de se sortir de pas mal de situations difficiles et c'est ce que fait son éducateur
La psychomotricité est prise en charge par l'Itep, tous les lundi son éducateur l'emmène chez une psychomot libérale (donc une prise en charge en moins pour moi), enfin je pense que la prise en charge idéale n'existe pas hélas.

Je pense que la meilleur facon d'aider un enfant autiste est de le mettre a l'école ordinaire à temps complet si possible. S'il est violent avec ses camarades peut être qu'il le sont avec lui?

Bonjour,
J'attends la décision de la MDPH dans les jours à venir.
Le directeur de l'école est en contact avec le responsable des orientations du secteur. Ils attendent la réponse. Le directeur essaie de négocier une AVS à temps plein pour la rentrée. S'il y arrive je lui offre une bouteille de champagne !
J'ai rendez-vous avec la psychiatre du CMPP à la fin du mois. Je doute qu'elle soit plus claire que d'habitude. Elle veut faire le point sur le traitement (Risperdal). Plus je lui pose des questions, plus elle est floue. Comme si j'étais trop conne pour comprendre ...
Je pense qu'elle insiste pour que mon fils soit suivit en ITEP car comme ça elle n'aura plus à le gérer.

Non il n'y a pas trop de violence dans cette école. Du moins, beaucoup moins que l'année précédente (changement de direction et d'équipe).
Dès que j'ai la réponse de la MDPH, je vais demander un SESSAD qui est près de chez moi (spécialisé des TED).

Je croise les doigts.