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Message
par gotranb » lundi 3 juin 2019 à 16:14
Modération (hazufel) : Fusion de messages et déplacement dans la section Espace TSA, encline aux discussions. Celle d'à propos de l'autisme étant réservée aux documents théoriques, articles, recherches, etc."
Bonjour,
Je me permets de créer un sujet qui fera peut-être polémique.
Je cherche à connaître les conditions de validité d'un diagnostic de TSA, ayant reçu le mien récemment. Je sais qu'il est considéré qu'un diagnostic a force probante dès lors qu'il est posé par un professionnel de santé : ce point semble ne pas pouvoir faire débat. Dans le même temps, je constate combien sont vifs les débats portant sur la connaissance par le monde médical, et particulièrement les médecins et psychiatres, des TSA.
Je constate par ailleurs que de nombreux psychologues ou neuropsychologues, ayant reçu une formation quand même solide sur le sujet, sont considérés comme n'étant pas compétents pour poser un diagnostic. Le fondement légal de ce point est sans équivoque : seul les professionnels de santé sont à même de poser un diagnostic "opposable" dans les différentes démarches administratives. C'est tout à fait normal, il est nécessaire d'avoir une règle pour que les choses soient structurées dans la prise en charge et les aides apportées.
Pour autant, je reste surpris du caractère indiscutable d'un diagnostic posé par un professionnel de santé, tant dans les différentes communautés "Asperger" que dans la vie civile, en dehors des démarches administratives. Et par la même occasion, du caractère contestable du pré-diagnostic posé un par psychologue, lequel sera souvent plus informé qu'un professionnel de santé lambda s'il a été formé et qu'il cultive un intérêt et des compétences pour le sujet.
- Comment expliquer cet écart entre dénonciation de la méconnaissance des TSA de la part des professionnels de santé, et caractère indiscutable de tout diagnostic posé par un professionnel de santé ?
- Sachant que les (neuro-)psychologues ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, j'ai l'impression qu'ils doivent s'assurer plus encore que les médecins de la qualité de leurs interventions, ne serait-ce que pour avoir une crédibilité et une patientèle. Souvent, j'ai aussi l'impression que les psychologues, peut-être du fait de cela même, se tiennent davantage informés qu'un professionnel de santé "moyennement informé" sur le sujet. Pourquoi ne pourrait-on pas, en dehors des démarches administratives ouvrant droits, faire confiance à un pré-diagnostic qui aurait utilisé les outils standardisés adéquats pour se prononcer sur la présence d'un TSA ?
- Existe-t-il un référentiel commun sur les outils à utiliser pour poser un diagnostic ? Par exemples : tests à passer obligatoirement pour s'assurer de la validité du diagnostic posé, nombre de séances, durées ...
Je pose la question dans la mesure où, à la lecture des différents parcours diagnostiques de chacun, j'ai l'impression que les outils utilisés peuvent avoir été très différents. Certains professionnels refusent de poser un diagnostic sans ADI-R positif, d'autres semblent le faire au terme d'une simple anamnèse + quelques tests. Je pose notamment la question au regard du témoignage de l'auteure du blog "émoiémoietmoi", qui semble avoir reçu un premier diagnostic au terme d'un entretien, et un second sans que l'ADI-R ne soit administré (billets de 2012-2013). D'autres personnes ont eu infirmation de la présence d'un TSA (ou absence de confirmation) du fait de l'absence d'ADI-R administré ou positif, en dépit du résultat des autres tests. J'ai du mal, de ce fait, à appréhender les conditions de validité d'un diagnostic.
- Comment être sûr que le diagnostic reçu est valide ? Un diagnostic posé par un CRA par une équipe pluridisciplinaire sera-t-il "plus probablement valide" qu'un diagnostic posé en libéral, par un professionnel seul ? Peut-on être sûr que la démarche diagnostique n'ait pas été faussée du fait de la présence d'un autre trouble/problème ?
Je lis souvent dans les publications scientifiques que des tests comme l'ADOS par exemple peuvent ressortir positifs du fait de la présence d'autres maladies/troubles, tels que la schizophrénie ou la phobie sociale. Je me pose donc la question des outils nécessaires à la conduite d'un diagnostic différentiel certain.
De façon plus personnelle, je me renseigne depuis que j'ai reçu mon diagnostic sur ce sujet, craignant que mon diagnostic de TSA soit erroné ou incomplet. La lecture des différentes publications et témoignages me laisse encore un doute aujourd'hui.
Merci par avance pour vos explications.
gotranb.
TSA (2019)