humeur du jour/du moment.

[Fluxus]

Triste ce soir... Frustrée aussi... Et un peu énervée...

D'avoir l'impression d'avoir perdu encore du temps pour rien...

D'avoir eu 45 000 bilans allant en faveur des mêmes troubles, d'être diagnostiquée depuis plus de 5 ans maintenant et de me retrouver tant de temps après à devoir me replonger dans des démarches de bilans pour faire des réévaluations parce que certaines personnes n'ont pas été foutues de proposer des suivis adaptés à des problématiques qui m'empêchent de vivre et de prendre davantage d'autonomie au quotidien...

C'était forcément beaucoup plus simple pour eux d'estimer que je devais laisser tomber et que je n'aurai jamais mon permis parce que même si j'ai de très bonnes capacités cognitives pour plein de choses, je ne les ai visiblement pas pour réussir à conduire de manière sécure et avoir mon permis... Contrairement à d'autres autistes plus déficients que moi sur pas mal de choses mais qui ont apparemment les capacités cognitives pour l'avoir...

Oui, ça fait bien longtemps que cette remarque m'a été faite mais ce soir, elle revient.

Elle revient parce que j'ai encore passé mon temps à chercher de nouveaux professionnels qui voudraient bien se pencher un jour sur ma situation qui paraît si complexe au point qu'on ne pourrait presque rien pour moi...

Elle revient parce que pendant plus d'1 mois, je me suis levée tous les matins pour aller me faire humilier comme une grosse m*rde tous les jours par des gens qui ne comprennent rien, quitte à mettre ma santé en jeu.

Elle revient parce que je continue de voir et entendre des gens haineux qui n'ont qu'une seule hâte, celle que je me plante.

Je suis fatiguée...

[Lapintéressé]

Triste ce soir... Frustrée aussi... Et un peu énervée...

D'avoir l'impression d'avoir perdu encore du temps pour rien...

D'avoir eu 45 000 bilans allant en faveur des mêmes troubles, d'être diagnostiquée depuis plus de 5 ans maintenant et de me retrouver tant de temps après à devoir me replonger dans des démarches de bilans pour faire des réévaluations parce que certaines personnes n'ont pas été foutues de proposer des suivis adaptés à des problématiques qui m'empêchent de vivre et de prendre davantage d'autonomie au quotidien...

C'était forcément beaucoup plus simple pour eux d'estimer que je devais laisser tomber et que je n'aurai jamais mon permis parce que même si j'ai de très bonnes capacités cognitives pour plein de choses, je ne les ai visiblement pas pour réussir à conduire de manière sécure et avoir mon permis... Contrairement à d'autres autistes plus déficients que moi sur pas mal de choses mais qui ont apparemment les capacités cognitives pour l'avoir...

Oui, ça fait bien longtemps que cette remarque m'a été faite mais ce soir, elle revient.

Elle revient parce que j'ai encore passé mon temps à chercher de nouveaux professionnels qui voudraient bien se pencher un jour sur ma situation qui paraît si complexe au point qu'on ne pourrait presque rien pour moi...

Elle revient parce que pendant plus d'1 mois, je me suis levée tous les matins pour aller me faire humilier comme une grosse m*rde tous les jours par des gens qui ne comprennent rien, quitte à mettre ma santé en jeu.

Elle revient parce que je continue de voir et entendre des gens haineux qui n'ont qu'une seule hâte, celle que je me plante.

Je suis fatiguée...

Fluxus, je t'envoie tout plein d'énergie et de courage.

Je sais combien c'est dur de penser cela seule, quand on a la tête dedans, alors je me permets de te le dire : regarde tout ce que tu as fait. Tes diplômes, ta formation, ça a été difficile, on est tous témoins du fait que tu as déposé beaucoup de difficultés sur ces fils, mais tu as réussi. Le permis, tu l'auras aussi, même si c'est long. Nous, on n'a qu'une envie : que tu te sentes le mieux possible et que tu t'épanouisses.

Pour les bilans, je comprends l'agacement que cela suscite de les refaire, au-delà des coûts financier, matériel (les trajets, le temps, les communications), humains (ton énergie, un parent pour les transports). Est-ce qu'on peut plutôt se dire que cela pourra aussi mettre en évidence des évolutions depuis 2021/le moment de la passation des premiers bilans ? Maigre consolation certes, mais mieux que rien.

[lulamae]

D'avoir eu 45 000 bilans allant en faveur des mêmes troubles, d'être diagnostiquée depuis plus de 5 ans maintenant et de me retrouver tant de temps après à devoir me replonger dans des démarches de bilans pour faire des réévaluations parce que certaines personnes n'ont pas été foutues de proposer des suivis adaptés à des problématiques qui m'empêchent de vivre et de prendre davantage d'autonomie au quotidien...

C'était forcément beaucoup plus simple pour eux d'estimer que je devais laisser tomber et que je n'aurai jamais mon permis parce que même si j'ai de très bonnes capacités cognitives pour plein de choses, je ne les ai visiblement pas pour réussir à conduire de manière sécure et avoir mon permis... Contrairement à d'autres autistes plus déficients que moi sur pas mal de choses mais qui ont apparemment les capacités cognitives pour l'avoir...

Je ne suis pas sûre de bien comprendre, mais si c'est toi qui réinities des bilans pour être enfin accompagnée correctement afin d'avoir le permis, tu es libre de le faire à ton rythme ? Prends le temps de te reposer et de sortir de ce cycle émotionnel où tu ressens l'injustice plein pot.

Pour la dernière phrase, ce n'est peut-être pas utile de te comparer, et je ne pense pas que ce soit une question de capacités cognitives. Tu ne sauras jamais si les gens qui ont le permis sont plus déficients ou plus efficients que toi, ce qui est important c'est comment toi tu peux l'avoir.

[Fluxus]

Fluxus, je t'envoie tout plein d'énergie et de courage.

Je sais combien c'est dur de penser cela seule, quand on a la tête dedans, alors je me permets de te le dire : regarde tout ce que tu as fait. Tes diplômes, ta formation, ça a été difficile, on est tous témoins du fait que tu as déposé beaucoup de difficultés sur ces fils, mais tu as réussi. Le permis, tu l'auras aussi, même si c'est long. Nous, on n'a qu'une envie : que tu te sentes le mieux possible et que tu t'épanouisses.

Pour les bilans, je comprends l'agacement que cela suscite de les refaire, au-delà des coûts financier, matériel (les trajets, le temps, les communications), humains (ton énergie, un parent pour les transports). Est-ce qu'on peut plutôt se dire que cela pourra aussi mettre en évidence des évolutions depuis 2021/le moment de la passation des premiers bilans ? Maigre consolation certes, mais mieux que rien.

Je ne suis pas sûre de bien comprendre, mais si c'est toi qui réinities des bilans pour être enfin accompagnée correctement afin d'avoir le permis, tu es libre de le faire à ton rythme ? Prends le temps de te reposer et de sortir de ce cycle émotionnel où tu ressens l'injustice plein pot.

Pour la dernière phrase, ce n'est peut-être pas utile de te comparer, et je ne pense pas que ce soit une question de capacités cognitives. Tu ne sauras jamais si les gens qui ont le permis sont plus déficients ou plus efficients que toi, ce qui est important c'est comment toi tu peux l'avoir.

En fait, ce qui m'énerve dans la "perte de temps", c'est que lorsque j'ai commencé à avoir mes suivis SAMSAH, j'avais fait mention depuis le début de mes difficultés avec le permis de conduire alors qu'à l'époque, ça faisait déjà 3 ans que j'étais dessus. Aujourd'hui, ça en fait plus de 7. Et j'avais exprimé le souhait que cela fasse partie des objectifs, en ayant bien-entendu parlé de mes troubles praxiques et visuo-spatiaux parce qu'à l'époque, de la rééducation avait été mentionnée... Le truc c'est qu'à côté, il y avait aussi tout ce volet social et éducatif à prendre en compte, le fait que j'ai du réapprendre à vivre et à refaire des choses que je ne savais plus faire, même des choses complètement basiques du quotidien... Donc, je comprends que la priorité ait été posée là-dessus... Mais malgré tout, j'en ai refait la demande à plusieurs reprises et on ne m'a jamais rien proposé sachant que j'avais réclamé moi-même un suivi ergo... Puisque la moindre des choses, à mes yeux, dans un SAMSAH qui est spécialisé dans les TSA, au-delà des travailleurs sociaux, de médecins, infirmiers et de psychologues/neuropsychologues, c'est d'avoir sur le plan paramédical au moins un.e orthophoniste et un.e ergothérapeute (le cas échéant, un.e psychomot')...

Sans parler du fait que tout le monde se soit renvoyé la balle pendant des années en me confirmant que rien n'était possible... Les psychomot', le SAMSAH, la MDPH... On m'a juste fait "tourner en bourrique" comme dit l'expression... En me renvoyant de professionnels en professionnels pour au final, qu'à chaque fois on me réponde que rien n'était possible pour m'aider... Alors que si.

Pour rappel du contexte, c'est un éducateur spécialisé qui m'avait sorti à l'époque cette comparaison entre des personnes autistes plus déficientes que moi qui avaient réussi à avoir leur permis et donc, que je devais peut-être me faire à l'idée que je ne l'aurai jamais et que je devais laisser tomber parce que "c'est comme ça". Selon les dires, moi j'avais les capacités pour faire des études supérieures mais pas pour savoir conduire tandis que pour d'autres, c'est l'inverse... On est complètement d'accord que c'est un truc qui ne se dit pas... Et pourtant...


Bref, aujourd'hui, ça fait plus de 5 ans que je suis diagnostiquée, j'ai progressé, j'ai pu évoluer de nouveau sur certains points même si ce sera jamais le top du top... Mais au final, je me retrouve comme une c*nne à avoir terminé mes études et à ne pas pouvoir trouver de travail parce que je suis plus que limitée par cette problématique de déplacements... Et c'est encore moi qui dois faire des démarches, c'est à moi de creuser, de me renseigner alors qu'il y a des gens dont c'était censé être le métier qui en étaient chargés... C'est pas le fait de devoir refaire certains bilans, c'est l'ensemble... C'est de finir par découvrir, à force de chercher partout moi-même, que finalement, le problème aurait pu être abordé depuis bien longtemps mais que pendant toutes mes années d'accompagnement, on m'a dit à plusieurs reprises que rien n'était possible...

Et encore, je pense que j'ai pu en arriver là parce que c'est mon métier et c'est ce à quoi j'ai été formée d'un côté... Vu que je m'apprête à bosser dans le médico-social et le socio-éducatif sur des jobs de coordination, de pilotage de projets ou de chef de service... Mais je trouve ça grave quoi...

[Lapintéressé]

Fatiguée, triste, stressée, gros mélange d'émotions où je suis un peu voire très larguée. J'appréhende que ça sorte de façon inappropriée. J'appréhende tout autant que ça reste en moi.

[Fluxus]

Fatiguée, triste, stressée, gros mélange d'émotions où je suis un peu voire très larguée. J'appréhende que ça sorte de façon inappropriée. J'appréhende tout autant que ça reste en moi.

[Timphu38]

Fatigué triste depuis dimanche. Je ne sais pas pourquoi. Peut-être la lumière qui baisse. Le seul truc qui me booste c'est la montée à pied en 20 minutes de la Bastille en partant de Grenoble. Environ 260 m de dénivelé positif. Et aussi le Concerta que je prends certains jours.

[Lapintéressé]

Encore des obligations et sollicitations diverses pour les jours/semaines à venir. J'ai l'impression que ça ne m'atteint plus. C'est juste "ah, encore ça ?". Ce n'est même pas que ça m'effraie, c'est juste intenable.

[lulamae]

J'ai été très mal ce WE. J'ai seulement survécu en faisant de la cuisine et un peu de ménage, et surtout j'ai retrouvé un chemin où j'aimais promener ma chienne pendant le confinement, qui passe par les vignes pour arriver en hauteur sur les berges de l'Erdre, avec une belle vue sur les bateaux dans l'anse.

Je n'y étais pas retournée depuis 2021 ! La promenade m'a fait du bien, parce que c'était solitaire, beau et en pleine nature ; il faisait chaud, mais sur le coteau le vent soufflait un peu. J'ai revécu un peu de ma sauvagerie enfantine, quand je battais la campagne toute la journée.