Autisme : pratiques et recherches innovantes.

[Jean]

Merci Laura, c'est la ou mon francais me fait defaut

Ce n'est pas une question de français. Moi aussi, quand j'entends amygdale, je ne pense pas au cerveau. D'ailleurs, Catherine Barthélémy, dans sa présentation, a bien dit qu'elle devait insister auprès de ses étudiants qu'elle parlait d'amygdale du cerveau, puisqu'elle est neurologue ! .

Par ailleurs, il s'agissait d'un congrès international où ce qui était dit n'était pas toujours nouveau : mais il faut aussi que cela soit prouvé, et ce n'est pas facile.

En ce qui concerne la "grosse bosse", ce dont il s'agit, c'est d'une accélération plus forte que la normale du périmètre crânien autour de l'âge d'un an, suivie d'en stabilisation, puis d'une décélération (une augmentation moins rapide que la normale).

Pour l'instant, j'ai recopié environ le tiers de mes notes.

Je suis revenu en colère contre les professionnels qui ne se tiennent pas au courant des recherches.

[maho]

En ce qui concerne la "grosse bosse", ce dont il s'agit, c'est d'une accélération plus forte que la normale du périmètre crânien autour de l'âge d'un an, suivie d'en stabilisation, puis d'une décélération (une augmentation moins rapide que la normale).

Je suis allé regarder le carnet de santé. 35 a la naissance (il etait trés petit) 50 a 1 an, et 56 a 4 ans. depuis ca n'a pas changé. J'avais fait la remarque a plusieurs reprises chez mes Spés (il en voyait beaucoup a cette epoque) personne ne l'a relevé.

[Jonquille57]

Je suis revenu en colère contre les professionnels qui ne se tiennent pas au courant des recherches.

C'est un peu ce que je pensais hier ou avant-hier en te lisant, Jean : non seulement les grands "pontes" gardent le résultat de leur recherche pour eux, mais ce que je trouve aussi plus énervant, c'est que dans ce genre de colloques, on n'y trouve que des personnes convaincus de ce qu'ils disent. Quand est-ce qu'on obligera les pédiatres, les enseignants et tous ceux qui naviguent autour de nos enfants et prennent des décisions pour eux de s'informer et de se tenir au courant de ce qu'est l'autisme et comment on peut aider les enfants qui en sont atteints ?

De nos jours, TOUTES les personnes autistes devraient être diagnostiquées, et vu encore les inepties qu'on entend de la part des médecins de ville ou même des soit-disant spécialistes que les parents consultent quand ils rencontrent des problèmes avec leur enfant, il y a de quoi faire des cauchemars !

Et une fois que le diag est posé, il faudrait obliger les personnes concernée à s'informer pour qu'une réelle prise en charge soit proposée.

Je me souviens du jour où je suis sortie du bureau du Dc L avec le diag pour F, j'ai dit à mon mari : et maintenant, qu'est-ce que'on va faire avec ça ? Hé bien, je ne croyais pas si bien dire, car à part qu'on ne me balance plus que mon fils est psychotique ( quoique, j'entends encore que psychose et autisme, c'est la même chose et qu'on parle d'autisme pour faire plaisir aux parents ! ), il n'y a pas grand chose de changer. Avant, on me disait qu'il n'y avait rien pour les enfants comme F, et maintenant, on me dit que malheureusement, il n'y a rien pour les adultes autistes !

Si plus de personnes connaissaient l'autisme, on trouverait peut-être plus de bonnes volontés pour se bouger un peu..... Bien sûr, il y a des parents qui s'investissent beaucoup, et je leur tire mon chapeau, mais être mère d'un jeune comme F, c'est déjà un boulot à plein temps.. Et quand on est parent, on n'a pas forcément le temps ni la faculté de faire des choses utiles et efficaces.

Ce serait bien si les CRA organisaient des journées OBLIGATOIRES par département ou par secteurs géographiques réunissant les pédiatres, les médecins scolaires, les directeurs d'école, en les informant de ce qu'est l'autisme et en essayant de répertorier tous les enfants qui pourraient répondre à certains critères et ainsi avoir accès à un bon diag puis à une bonne prise en charge.

Ras le bol des gens qui jouent l'autruche et qui ne savent dire qu'ils sont désolés du manque de structures, du manque d'aide dont peuvent bénéficier les personnes autistes.

Ras le bol de tout ça !

F n'est pas un jouet, mais si c'était le cas, je l'enverrai bien en paquet cadeau à notre ministre de la santé avec " SURPRISE ! " écrit dessus !

[Murielle]

J'adhère complètement à ton "coup de gueule" Brigitte.!!!!
Tu as à 200% raison.
L'autre jour, je disais que c'est malheureux mais pour que les choses bougent, il faudrait souhaiter qu'un ministre responsable soit concerné de près par l'autisme.! Là, je suis bien persuadée qu'ils feraient quelque chose.

[Jonquille57]

Malheureusement, les coups de gueule ne servent pas à grand chose...
J'enrage aussi quand j'entends aux infos qu'on s'intéresse plus à un couple qui se déchire son enfant qu'aux vrais problèmes de société... Bien sûr, c'est malheureux pour cette malheureuse enfant, mais arrêtons de faire du misérabilisme ! Parfois, je dis à Jacques, mon mari, que les gens n'ont pas assez de problèmes et se complaisent à voir ceux des autres... du moment que cela ne les touche pas directement...

Excusez-moi, mais aujourd'hui, je suis un peu " cassée " ( dans tous les sens du terme ) et ça déborde....

[Murielle]

Pas de problème Brigitte, parfois ça fait du bien de "crier" sa colère et de vider son sac.!(même si hélas ça ne change pas les choses...)
Je crois qu'on a tous des moments de saturation et puis, ça repart à un moment ou un autre.!
Je pense bien à toi.
Bon WE malgré tout.
Bises

[Mars]

Brigitte, le CRA a été invité au congrès des pédiatres à St Malo, l'an dernier je crois. Lila y a tenu un stand et le Pr Lazartigues, éminent spécialiste, y est intervenu. D'après les échos entendus au stand, son exposé a vivement intéressé le public.
C'est, en effet, une des missions les plus importantes du CRA : informer. Encore faut-il vouloir s'informer et ne pas rester avec des vieux schémas dans la tête.

NB : je "modère" ce post, en mettant en clair le nom du Pr L. : en effet, il n'y a pas de raison de censurer le nom d'intervenants publics. C'est le nom des soignants qui ne doit pas être indiqué. (jean)

[Jonquille57]

En aucun cas je voulais incriminer le CRA et l'accusr de laxisme. J'ai juste l'impression que ceux qui veulent s'intéresser à l'autisme ont déjà fait le chemin que pas assez de professionnels font. Quand est-ce que tous ces psys psychanalistes arrêterons de dire des inepties, quand est-ce que tous les médecins seront assez informés pour diagnostiqués les enfants autistes, quand est-ce que les enseignants arrêteront de dire que si votre enfant a tel comportement, c'est de votre faute, quand est-ce que les administrations arrêterons de vous renvoyer gentiment dans vos pénapes en vous disant en souriant qu'ils sont désolés ????????

Je sais bien que certains se battent pour que tout cela cesse, mais je trouve que c'est encore au bon vouloir de chacun de s'informer, alors que cela devait être une obligation pour tous les pros qui gravitent autour de nos enfants.

J'ai l'impression que l'on n'avance pas, ou très peu et que nos enfants sont nés trop tôt....

[Jonquille57]

Encore faut-il vouloir s'informer et ne pas rester avec des vieux schémas dans la tête.

Comme tu as raison ! Et c'est bien là le problème !

[Jean]

Sur un thème proche
L'autisme serait lié à des anomalies physiologiques du cerveau

De très jeunes enfants autistes paraissent avoir le plus souvent une zone du cerveau surdimensionnée, liée à de nombreuses fonctions dont la reconnaissance des visages et les émotions comme la peur, selon une étude publiée lundi par des chercheurs américains.

AFP - le 05 mai 2009, 11h43

Une technique d'imagerie par résonance magnétique (IRM) a montré que le complexe amygdalien, groupe de neurones du cerveau en forme d'amande (d'où son nom), était souvent plus gros chez des enfants de deux à quatre ans atteints d'autisme, indiquent les auteurs de cette recherche parue dans les Archives of General Psychiatry datées du 4 mai.

"L'autisme est un trouble neurodéveloppemental complexe impliquant de multiples systèmes cérébraux et les données obtenues par les IRM, les mesures de la circonférence de la tête ainsi que des études post mortem indiquent qu'un cerveau surdimensionné est une caractéristique de l'autisme" qui apparaît à la fin de la première année de la vie, explique le Dr Matthew Mosconi, de l'Université de Caroline du Nord (sud-est), un des co-auteurs de cette étude.

Il a effectué des IRM sur 50 enfants autistes et un groupe de contrôle de 33 sujets normaux.

Tous les enfants participants ont subi un IRM ainsi que des tests de comportement pour l'autisme à deux et quatre ans comme l'évaluation de l'attention aux autres et la capacité d'initier un contact social.

"Les résultats (...) indiquent que l'accroissement de la masse du complexe amygdalien s'accélère avant l'âge de deux ans chez les enfants autistes et reste surdimensionné durant la première enfance", écrivent les auteurs de l'étude.

"De plus, la croissance du complexe amygdalien chez les autistes de deux ans est disproportionnée par rapport à la croissance de leur cerveau à deux ans et reste ainsi à l'âge de quatre ans", soulignent-ils.

Ceci laisse penser que ces altérations de la structure du cerveau pourraient être liées à la cause principale de l'autisme, selon ces chercheurs.

"Le complexe amygdalien joue un rôle essentiel pour le traitement par le cerveau des expressions faciales des autres et alerter d'autres centres cérébraux de la signification émotionnelle d'un événement", ajoutent-ils.

"Des altérations du complexe amygdalien dans les premières phases du développement de l'enfant perturbent la bonne interprétation du sens des expressions faciales et des interactions sociales", concluent les auteurs de cette recherche.

[Jean]

La dernière lettre de l'ARAPI résume la journée régionale de l'ARAPI. Ci-dessous la partie recensant les recherches présentées dans le congrès international qui précédait. L'ARAPI annonce que les interventions de la journée seront publiées fin 2009, dans le numéro 24 du "Bulletin Scientifique".

échos d'IRIA
L'après-midi de la Journée Régionale a été consacré au congrès international « IRIA » (lnnovative Research ln Autism »), organisé par l'équipe de l'Unité Inserm 930. Environ 300 participants venus du monde entier ont abordé de nombreuses questions... et esquissé quelques éléments de réponse. Voici quelques courts échos, forcément très partiels puisqu'il était impossible de suivre l'ensemble des symposiums parallèles et bien frustrant de ne pas pouvoir s'arrêter pour lire chacune des quelques 140 communications affichées...

Comment le cerveau se développe-t-il ? YehezkeBl en Ari (Marseille) s'est interrogé sur l'origine des maladies neurologiques complexes. Le cerveau du bébé n'est pas un petit cerveau d'adulte mais un cerveau en devenir qui évoluera en fonction de l'expression des gènes, des apports de l'environnement et de l'activité des neurones. Lorsque le processus de maturation dévie, les conséquences peuvent rester invisibles pendant un temps, à nos yeux la maladie n'apparaît que plus tard.

Selon Eric Courchesne (San Diego, Californie, USA) les troubles du développement cérébral dans l'autisme débuteraient très tôt. Durant la première année la croissance cérébrale serait accélérée (vers l'âge d'un an le cerveau des personnes avec autisme est plus gros), ensuite elle se stabiliserait, pour ensuite ralentir ou même régresser, et atteindre une taille normale ou inférieure à la normale chez l'adulte. Pour mieux comprendre ce scénario, des études d'imagerie se font chez de très jeunes enfants pendant leur sommeil et un suivi a pour objectif de définir un marqueur anatomique corrélé au pronostic.

Pour étudier ce profil particulier de croissance, les études longitudinales d'imagerie chez les jeunes enfants présentées par Joe Piven (Caroline du Nord, USA) mesurent systématiquement l'épaisseur des matières grises et blanches, ainsi que le volume des régions du cerveau. Le but est la corrélation de ces mesures avec des marqueurs cliniques et des trajectoires de développement.

Comment définir l'autisme? Rutger van der Gaag (Nimègue, Pays Bas) et Niels Bilenberg (Odense, Danemark) ont présenté les interrogations actuelles sur la définition des troubles envahissants du développement] (TED) et leur catégorisation en sous-groupes. La spécificité du syndrome d 'Asperger est-elle toujours pertinente? Comment définir les TED « non spécifiés» , tableaux cliniques variés où les trois éléments classiques ne sont pas tous présents? Et qu'en est-il des McDD (Multiple complex Developmental Disorders), troubles des relations sociales, de la pensée et des émotions? Un regard dimensionnel pour la clinique et la mise en place des interventions et un regard catégoriel pour la recherche?

Comment dépister l'autisme? Pour mener des études prospectives, il faut dépister les troubles de développement au plus tôt. Dans le sud de la Californie, Karen Pie1T:em et en place un vaste projet de sensibilisation des pédiatres à un test simple à administrer lors de l'examen de routine des bébés d'un an pour repérer les enfants à risque. Ces enfants bénéficieront ensuite d'une évaluation clinique, génétique et en imagerie, ainsi qu'un suivi jusqu'à l'âge de 3 ans. Catherine Rice (Atlanta, USA) pose la question de la prévalence de l'autisme. Une étude épidémiologique dans trois états américains tente de la cerner et de définir un profil de risque. Opal Ousley (Atlanta, USA) a présenté un nouvel outil de dépistage rapide, une courte série de jeux interactifs très faciles à coter pour répondre rapidement aux inquiétudes des parents et éviter l'attentisme.

Quel rôle jouent les gènes dans le développement ? Alain Prochiantz (Ecole Normale Supérieure, Paris) a décrit les périodes critiques du développement du cortex. Pendant ces périodes de plasticité les «homéoprotéïnes » déterminent les limites entre les zones corticales, guident la croissance des axones et régulent l'impact des apports environnementaux sur la structure et le fonctionnement du cerveau. S'appuyant sur l'exemple de la vision et sur des modèles animaux, il a évoqué l'espoir de pouvoir un jour rouvrir cette fenêtre de plasticité.

Les gènes n'ont pas lu le DSM-IV, il n'existe pas de correspondance simple entre gènes et définitions. Thomas Bourgeron (Institut Pasteur, Paris) avance deux hypothèses sur les mécanismes génétiques impliqués dans les TED : d'une part les gènes qui régulent la genèse des synapses (les neuroligines et Shank3), d'autre part les gènes « clock » qui régulent la synthèse de la mélatonine et donc les rythmes de veille et de sommeil. Chaque gène n'est peut-être impliqué que dans 1% des cas mais comprendre leurs actions peut permettre des interventions ciblées.

Antonio Persico (Rome, Italie) a évoqué la recherche de gènes liés aux endophénotypes définis par des marqueurs plus spécifiques, par exemple la macrocéphalie ou les taux de sérotonine. Un questionnaire a permis à son équipe de déterminer quatre composantes : afin de définir des sous-groupes pertinents: : dysfonctionnement circadien et sensoriel, dysfonctionnement immunitaire, retard de développement neurologique et comportements stéréotypés. Une telle stratégie était illustrée par la communication de Faranch Vargha-Khadem (Londres, UK) sur la découverte du gène FOXP2. Les explorations sur une grande famille dont plusieurs membres présentaient des troubles très particuliers du langage et de la parole ont permis d'identifier ce gène impliqué dans leur développement.

Quelle est l'influence de l'environnement ? Un symposium organisé par Carlos Pardo (Baltimore, USA) a ouvert une fenêtre sur le lien entre sensibilité génétique et facteurs environnementaux en soulignant l'impact du système immunitaire. Des recherches en cours, notamment avec modèles animaux, explorent le rôle joué par les réponses immunitaires du fœtus et de la mère dans le développement du système nerveux.

Une perception particulière? Pascal Belin (Glasgow, UK) pose la question de la voix. Perçue par de nombreuses espèces animales, elle porte des informations importantes sur l'identité et l'état physiologique et joue un rôle important dans les interactions entre individus. Des études d'imagerie ont mis en évidence une activation du sillon temporal supérieur, absente chez les personnes avec autisme dans les premières études. Chantal Kemner (Utrecht, Pays Bas) examine l'intégration des perceptions (détails et formes globales/contexte, modalités visuelles et auditives...), et le développement des réseaux qui la rendent possible au cours de la maturation.

Plusieurs interventions ont abordé des aspects perceptifs plus spécifiques. Pamela Heaton (Londres, UK) a présenté des études sur l'oreille absolue, plus fréquente chez les personnes avec autisme. Laurent Mottron (Montréal, Canada) a présenté un phénotype perceptif privilégiant les informations locales plutôt que globales. Christine Deruelle (Marseille) a exposé les derniers travaux sur la perception des émotions.

Comment le « cerveau social » fonctionne-t- il ? Giacomo Rizzolatti (Parme, Italie) a découvert dans les années 80 chez les macques les célèbres « neurones miroirs », qui s'activent non seulement lorsqu'on exécute une action, mais aussi lorsqu'on l'observe chez autrui. Ce mécanisme permettrait de comprendre le but d'une action et donc l'intention d'autrui, mais aussi de prévoir afin d'acquérir une fluidité motrice qui manque chez l'enfant avec autisme.

Justin Williams (Aberdeen, UK) étudie l'intégration de l'émotion à l'action, impliquant le circuit orbitofrontal-amygdale, qui serait déficitaire dans l'autisme. L'apprentissage des actions serait trop rigide et ne permettrait pas leur modulation subtile, nécessaire pour la communication sociale.

Alors, les difficultés motrices font-elles partie du tableau? Bien que l'on ait longtemps cru que la motricité était préservée dans l'autisme, la communication d'Elisabeth Hill (Londres, UK) a surligné l'importance des déficits moteurs, présents chez 50 à 87% des personnes atteintes. Des études en cours sur la planification motrice en particulier tentent de déterminer de quelle façon ces troubles sont associés ou liés aux TED.

Et qu'en est-il des troubles du langage? Bien que les troubles de la communication soit l'un des critères définissant l'autisme, les linguistes ne s'y sont penchés que depuis peu. Luigi Rizzi (Sienne, Italie) a esquissé les bases de la linguistique: comment et pourquoi pouvons-nous comprendre et créer un nombre illimité de phrases que nous n'avons jamais entendues auparavant? S'appuyant sur les théories de Noam Chomsky, il explique que le langage est basé sur un système logique qui permet d'assembler les mots selon des règles pour créer des énoncés de plus en plus complexes. Ken Wexler (Cambridge, Massachusetts USA) a présenté les premières études linguistiques dans l'autisme selon lesquelles même chez les personnes autistes d'un assez haut niveau qui possèdent le langage, la compréhension, notamment des constructions linguistiques passives, ne dépasse pas celle d'un enfant d'environ trois ans.

Quelles thérapies? Rita Jordan (Birmingham, UK) a insisté sur le développement atypique, notamment lorsque autisme coexiste avec des troubles de l'apprentissage, qui nécessite des solutions novatrices, équilibrées et adaptées à chaque profil. Un symposium a permis de brosser un tableau des thérapies psychoéducatives, du langage et pharmacologiques actuellement disponibles.

Et pour dessiner l'avenir? D'une part, remettre encore et encore son ouvrage sur le métier. Stephen Dager (Seattle, USA) a présenté une série d'études IRM destinées à expliquer l'augmentation du volume cérébral durant la première année. Malgré des résultats peu probants sur un lien avec un excès de neurones ou un trouble du métabolisme, il continue à inventer des stratégies... D'autre part, innover. John Rubenstein (San Francisco, USA) a présenté deux scénarios développementaux, parmi les paradigmes susceptibles de faire naître des pistes à explorer.

Virginie Schaefer (lettre de l’ARAPI n°46 – printemps 2009) pp 8-9

[Jean]

Dans la lettre de Sesame-Autisme - 3ème Tr. 2009, par Jean-Louis Agard (vice-président de Sesame-Autisme et membre de l'ARAPI) :
Quelques résumés du Colloque (avril 2009)

Le samedi 18 avril 2009, avant l'Assemblée Générale, s'est tenu à Tours un colloque qui comportait deux parties :le matin des exposés sur l'accompagnement des personnes autistes et l'après-midi un résumé des travaux de Z'IRIA (les trois jours précédents). Nous reportons ici quelques résumés des interventions du matin.

Pr Rutger van der GAAG (Nimègue, Pays Bas)

L'exemple des Pays Bas en matière de politique nationale de dépistage précoce.

Lors de dépistages par le CHAT, 114 des enfants envoyés par les pédiatres se sont révélés autistes. On en a ainsi détecté 112000 dans la population ce qui correspond à la population des Kanner qu'on découvre à cet âge-là. La sensibilité était donc très faible : 314 de faux-positifs. Cependant tous ces enfants référés avaient des problèmes de développement nécessitant des interventions. Ces enfants revus à 30 mois n'avaient pas forcément d'autisme mais tous avaient des troubles du développement, donc le CHAT avait été très sensible pour signaler un trouble du développement.

À 14 mois les symptômes ne sont pas toujours présents ;de plus il y a une grande variation dans la normalité.

Pour parer aux insuffisances du CHAT, on a développé YESAT en cherchant les questions les plus pertinentes à très bas âge. Les signes sont :
-il réagit quand on s'adresse à lui (quand il ne réagit pas ça augmente de 16 fois la probabilité
qu'il soit autiste)
-contact au niveau du regard
-cris vers autrui
-s'intéresse à autrui
-pointe avec contact du regard

On s'est demandé que faire d'autre pour une détection précoce ?
1- développer un questionnaire plus pertinent que le CHAT
2 - une approche différente et ajout d'une intervention.

Parmi les enfants examinés et référencés par les pédiatres de base formés à l'autisme 213 se sont révélés autistes. Ils sont donc plus pertinents que le questionnaire. D'où un investissement important dans la formation.

Programme DIANE (Diagnostic Intervention pour l'Autisme aux Pays Bas) de détection précoce :
-formation des équipes pédiatriques de base
-envoi d'équipes ambulantes au domicile des enfants détectés

Nous arrivons à détecter comme autistes 3 enfants sur 10000 et les autres sont des enfants qui, dans la 2ème année, ont un diagnostic de trouble spécifique du langage. Pour 213 de ces derniers, à 5 et 7 ans ils sont diagnostiqués TED NOS. Donc 90% des enfants détectés à 14 mois vont développer un TED ou l'ont déjà. Les Kanner sont ceux qui sont diagnostiqués à cet âge.

Le 1er effort dans le cadre de DIANE, c'est de décentraliser vers des structures locales, le CHU se concentrant sur la formation.
À quoi bon faire un diagnostic si on ne peut rien y faire ?

Le signe précurseur le plus important, c'est le manque d'attention conjointe (AC), à partir du 3ème mois de la vie. Dans le développement typique les enfants regardent d'abord et pointent ensuite et dans l'autisme, s'ils pointent, ils pointent d'abord et s'ils regardent, ils regardent ensuite. Ce qui est intéressant c'est que l'AC est absolument indispensable à l'apprentissage du langage. L'Ac est indispensable aussi pour l'apprentissage des émotions. Une étude de 2002 a montré que en développant l'AC des très jeunes enfants, il y a un énorme saut dans le développement du langage, donc dans la communication. Nous avons défini 3 pics :
-aider les parents à mieux gérer le comportement de leurs enfants
-les stimuler dans le développement des précurseurs du comportement social (donc l'AC)
-stimuler le développement du langage (qui va de soi dès qu'on prête attention à l'AC)

Une étude contrôlée avec 40 enfants ayant bénéficié d'un programme focus (réunion de formation des parents et visites à domicile) et 40 dans les structures habituelles de notre région. Au résultat, il n'y avait pas de différences significatives entre les deux groupes. On a réalise que pour mettre en place le programme focus on a fait beaucoup de réunions où on a donné des informations et les professionnels les ont appliquées dans les structures et ont travaillé sur l'AC. Nous avons donc cherché le Nord du pays.

En 3 ans, dans le Sud, le programme DIANE a permis de multiplier par 5 le nombre de diagnostics d'autisme.

Pendant ce temps, dans le Nord il n'y a pas eu d'amélioration de l'expression ni de la compréhension verbales. Dans le Sud, au contraire, l'amélioration était fortement stimulée (stimulation du langage et du développement des enfants).

Donc, en formant les équipes de pédiatrie de base on va se donner les moyens de détecter, avant l'âge de 2 ans, non seulement les cas d'autisme avéré mais aussi des enfants avec des troubles du langage qui vont vraisemblablement présenter des TED plus tard. D'ici 3 ans, le programme DIANE sera en place dans tous les Pays Bas

Conclusion :

-il est possible de détecter l'autisme avant l'âge de 18 mois mais on ne va pas détecter tous les cas.

-l'intervention permet d'améliorer en la mettant dans les structures de base.

-On s'attelle beaucoup à décentraliser, à former des équipes locales afin que les parents trouvent ce dont ils ont besoin pour leur enfant tout près de chez eux.

[Jean]

Professeur Jacques CONSTANT (Chartres)

Jacques Constant, après nous avoir rappelé avec humour qu'il avait cessé son activité après une carrière brillante, nous a fait part de son expérience dans le cadre de la structure pour jeunes autistes (14 à 24 ans) qu'il a créée à Chartres, et dans laquelle, depuis 2000, il a accueilli 69 adolescents en SESSAD, en IME et en SAJ. Selon lui "ce qui va mal à l'adolescence, c'est l'accompagnement ».

Dans un premier temps, il nous a décrit le référentiel méthodologique et conceptuel en se posant la question suivante :dans la rencontre entre une personne neurotypique et une personne autiste (TED), qui est le plus handicapé des deux ? Comment dépasser cette situation handicapante pour les personnes non autistes ? Pour Jacques Constant c'est au dispositif de travail que revient le rôle de catalyseur. L'organisation du travail et l'utilisation des << procédures » vont servir de prothèse. Ceci avec trois objectifs réalistes :
--favoriser l'autonomie (le plus possible).
- augmenter la qualité de vie de la personne autiste et de sa famille.
- Diminuer la souffrance psychique et donc les troubles du comportement, les autistes s'expri- mant préférentiellement par leur comportement.

J. Constant insiste sur le fait que pour accompagner ces personnes << on n'a pas le choix dans les moyens « . Il faut passer par leur stratégie comportementale et donc accepter le mode « d'être au monde autiste » (théorie de << l'esprit de l'autiste ») et s'appuyer sur les ressources émergentes des personnes TED. L'équipe doit accepter le consensus actuel : il ne s'agit pas de sortir de l'autisme mais de vivre avec. Ce n'est pas parce qu'ils sont autistes qu'il n'y a pas d'espoir évolutif mais ça dépendra de leur niveau de capacité.

Il fait référence aux personnes TED SDI qui disent ce primat du système logique cognitif par rapport au système psycho affectif qui est le nôtre, et le primat du rapport visuel plutôt que langagier avec l'environnement.

Pour obtenir l'assouplissement des mécanismes autistiques, on a des paradoxes à respecter :

• - Penser l'environnement extérieur pour obtenir un apaisement intérieur.
  - Ritualiser pour permettre un peu de jeu et d'adaptation aux nouveautés
  - Protocoliser pour obtenir un peu de jeu spontané
  - Se taire pour mieux communiquer
  - Agir concrètement pour « espérer » une mentalisation symbolique
  -Objectiver pour subjectiver

Dans un deuxième temps J. Constant fait le lien entre l'évaluation et le travail avec ces personnes.
À 14 ans on est dans une période de dévaluation n, il faudra donc un processus de réévaluation qui comprend un accueil informel dans les locaux (et dans notre psyché), une évaluation standardisée du diagnostic, des capacités fonctionnelles. Pour les outils, l'EFI est très utile pour les bas niveaux et le test de Raven qui est un des seuls tests de niveau qui n'emploient pas de langage et qui permettent de voir une potentialité cognitive en dehors de l'utilisation du langage. Les parents et les professionnels de terrain sont associés à ce travail. Sur 69 personnes, depuis 2000, trois groupes ont été définis :

- les plus handicapés : si l'intensité du TED est légère on les classe dans les arriérés profonds, si l'intensité est moyenne on peut les définir comme des cas lourds » et enfin si l'intensité est sévère J.Constant les dénomme « double peine » car ils cumulent la peine de l'intensité du mécanisme autistique et l'archaïsme de leurs capacités intellectuelles. Ils ont fortement bénéficié des progrès techniques.

- les niveaux moyens (les plus nombreux) : c'est avec eux que nos procédures sont de loin les plus efficaces.

- les bons niveaux (Asperger, TED SDI) qui sont très décevants car malgré l'espoir qu'ils suscitent « ils sont plus faciles à enseigner qu'à éduquer ». Le trouble de l'interaction sociale reste le plus permanent et le moins corrigé.

Si le projet issu de l'évaluation vise trop haut, il échoue. Dans l'équipe, une éducatrice référente, très expérimentée, est consultée pour faire une micro-évaluation et l'équipe réajuste le projet. Il s'agit de passer vers une pratique d'évaluation permanente à la fois du jeune, des accompagnants et du dispositif.

L'approche pragmatique et intégrative vise à une articulation entre le projet personnalisé et le projet d'établissement.

Il s'agit d'une description de la pratique pragmatique car elle vise la meilleure autonomie possible et intégrative : elle intègre différentes techniques comportementales et qu'elle utilise différents procédés de compensation.

La loi de 2002 impose de travailler « sous ordonnance parentale »,en fonction des résultats de l'évaluation fonctionnelle, donc sous ces deux contraintes. Il faut recréer les conditions institutionnelles de formatage pour arriver à ce que les petits exercices que l'on fait en vue de compenser les déficiences par des prothèses puissent s'encadrer dans un environnement prévisible et prévu sans lequel on ne peut avoir d'efficacité. C'est essentiel pour les personnes autistes mais aussi pour rassurer les professionnels. Quand on voit la compensation des déficiences cette notion de prothèse est très claire dans le domaine de la sensorialité, elle n'est pas du tout claire quand on est dans le domaine du handicap psychique.

Compenser la déficience d'interaction sociale : ça marche bien pour les bons niveaux, c'est plus difficile pour les moyens et très difficile pour ne pas dire impossible pour les niveaux faibles. On demande aux éducateurs d'être en position de « décodeur social ».

Compenser la déficience de communication :il faut rechercher le meilleur canal et s'appuyer sur des outils (PECS, HotToys, GoTalk, ...).

Compenser les modes de percevoir et de pensée : il n'y a guère que la prévisibilité de l'environnement et l'analyse méticuleuse des comportements gênants qui nécessitent des inventions à chaque fois. Dans les situations d'apprentissage, la plus grande difficulté est dans la généralisation. On se heurte à la résistance des professionnels à utiliser des outils dont ils n'ont pas l'habitude ; et, d'autre part, à la résistance de la personne autiste qui, lorsque l'environnement change, n'a pas le même usage de ses outils (emplois du temps, séquentiels visuels,, albums de communication par images, ...).

La progression vers l'autonomie utilise le TAID (Travail en Apprentissage Interactif Développemental) : stimulation sur des segments de comportement (proche de l'ABA). Puis un temps de travail seul (poste de travail TEACCH), puis un temps de travail en ligne avec les autres.

Enfin un temps de travail d'intégration dans la cité.

Autant que possible ces prestations sont en trois temps (préparer, accompagner, raconter) selon les moyens.

Le passage à l'âge adulte se prépare par :

• - la distanciation progressive des liens familiaux
  - accompagner le jeune vers l'apprentissage de la citoyenneté
  - accompagner dans les processus d'orientation d'une structure à une autre
  - s'articuler avec les établissements
  - préparer au monde professionnel (ESAT)

Des outils aident dans ce travail en réseau avec les structures pour adultes (DVD d'information sur le permis de se conduire en pays autiste).

Résultats et perspectives : « on dit que les autistes ont une résistance au changement mais je vous garantis que les travailleurs aussi ». Quand on change ses habitudes de travail c'est aussi changer son idéologie, ses représentations les plus profondes. La difficulté majeure est d'avoir une théorie de l'esprit de la personne autiste et puis aussi certaines équipes de direction sont intéressées plus par l'obtention des budgets liés à l'autisme que par la satisfaction des besoins des personnes autistes.

Entre 14 et 24 ans, la sémiologie des personnes autistes évolue peu dans les troubles des interactions, en revanche dans les troubles de la communication c'est là que les prothèses sont les plus efficaces, même pour les très faibles niveaux. Pour les troubles des conduites, il y a persistance de l'immuabilité mais une diminution des épisodes critiques et une amélioration de la qualité de la vie.

Malgré la stabilité du fonctionnement psychique qui est une façon « d'être au monde » on a une évolution des capacités et ces acquisitions ne semblent pas connaître de limite temporelle.

[Jean]

Véronique NAUMOVIC (Inspectrice AIS)
La scolarisation dans les établissements du second degré.

Après avoir rappelé le cadre législatif et réglementaire, en particulier les mesures innovantes de la loi du 11 02 2005 instituant le PPS, Mme Naumovic a traité des contraintes des enseignants (gestion du groupe « classe D). Ayant rappelé que pour l'Education Nationale l'enfant est d'abord « un élève », elle a mentionné les missions générales des enseignants et énoncé les 10 compétences professionnelles référencées et attendues des professionnels, dans le cadre de leur métier.

Ensuite, elle a rapporté de très intéressants témoignages de professeurs et d'AVS. Ayant défini des éléments d'analyse (centration sur le jeune avec autisme -sur les résultats scolaires -sur le mode privilégié d'apprentissage), elle a insisté sur la fonction d'AVS qui ne peut être le garant de la mise en oeuvre du PPS. On lui confie des missions qui sont au-delà de ses compétences. Le garant est le chef d'établissement. En fait, la présence de 17AVS perturbe les différents niveaux de responsabilité.

Ses propositions seraient :

-d'organiser une réunion de l'équipe des professeurs dès le début de l'année scolaire pour préciser les adaptations et leurs conditions de mise en oeuvre.

-d'impulser les demandes de formation encore insuffisantes en direction des enseignants du second degré.

-de poursuivre la formation des AVS.
Elle conclut sur l'application du Plan Autisme 2008-2010 qui prévoit la parution d'un Guide d'Information des Enseignants (mesure 18), en particulier à l'égard des « Hauts Niveaux », et l'accompagnement vers la formation professionnelle et l'emploi (mesure 20).

[Jean]

Dr Pascal LENOIR (CRA Centre)

P. Lenoir a centré son propos sur l'adolescence (Scolarisation en collège et lycée).

Il a souligné les effets bénéfiques de la loi du 11 février 2005 mais déplore que le contrat soit toujours très protecteur et souhaite une évolution vers un partenariat. Les enseignants y sont-ils préparés ? Le côté positif est dans la confrontation entre des élèves très différents. Mais il y a des limites. Les AVS d'abord dont les enfants autistes sont très consommateurs. La relation individuelle est un facteur vraiment majeur de la réussite. Le rôle de l'AVS (sa formation, sa motivation, son statut) est abordé.

L'organisation est un problème à débattre : les adolescents ont besoin de classes spécialisées mais « à la carte ». Des adolescents de bon niveau peuvent être en échec scolaire malgré leur bon niveau intellectuel et malheureusement, quand ils sont en échec scolaire on a tendance à leur proposer des classes de SEGPA ou des classes technologiques qui ne leur conviennent pas du tout. Ils ont besoin de formations « encyclopédiques ».Beaucoup se retrouvent à la maison, désocialisés. !

L'articulation entre le primaire et le secondaire est un chantier important.

L'école ne fait pas tout, elle n'apprend pas tout. Ces jeunes ont besoin d'apprentissage des habiletés sociales.

Il faut aussi tenir compte des limites inhérentes à l'enfant et le handicap n'explique pas tout (anxiété, fatigabilité, phobies scolaires, . . .). Il faut différencier ce qui revient au handicap, aux particularités et à la souffrance psychique.

Le retard mental est modéré chez ces adolescents mais l'hétérogénéité des compétences pose problème.

Les troubles du comportement peuvent être générés par des exigences trop élevées, d'où l'importance de l'analyse fonctionnelle et du dépistage des facteurs déclenchants.

L'aménagement de l'environnement est rappelé.

Le problème du handicap et des évaluations scolaires va poser la question des moyens de compensation :les notes sont-elles pertinentes ?

Les particularités des apprentissages : les limites de la mémorisation peuvent conduire au découragement.

Les difficultés d'accès à la dimension méta vont poser des problèmes en dissertation, en philosophie. Il vaudra mieux parler de pensée originale que de pensée impersonnelle.

Le chantier d'avenir est dans l'application pédagogique de ce qu'on connaît au niveau cognitif, développemental chez les enfants autistes de bon niveau.

Il ne faudra pas oublier l'influence du processus d'adolescence et la tendance à maintenir des intérêts encyclopédiques purs, détachés des matières pragmatiques.