Démarches diagnostic à 45 ans

[Escape]

Je me présente, je suis une femme de 45 ans, en cours de diagnostique pour un TSA, enfin en cours de diagnostic, je ne sais plus trop, j’ai l’impression d’avoir perdu mon argent, pas pour rien car j’avance sur la connaissance de moi-même mais je suis toujours au même point.
Je vous résume mon parcours. J’ai toujours eu des difficultés avec les autres, une grande timidité, des hypersensibilités (au bruit, au toucher, à la lumière…) depuis l’enfance.
Depuis l’enfance j’ai toujours eu des difficultés dans mes relations avec les autres : peu d’amis, difficultés pour avoir des conversations « banales » …
J’ai eu une scolarité normale même si c’était compliqué (pas de participation orale, au bord du malaise quand je devais faire un exposé ou un oral d’examen). J’ai quand même réussi à avoir un diplôme et à trouver du travail.
J’ai aussi une vie sentimentale et familiale, je suis mariée et j’ai 2 grands enfants ado/jeune adulte.
J’ai essayé à plusieurs reprises quand j’étais jeune de consulter pour mes difficultés sociales mais à chaque fois les professionnels me renvoyaient dans mes pénates : « faites un effort, mettez vous un coup de pied au derrière et profitez de la vie. Vous êtes jeune… ». J’ai donc pris sur moi entre crises d’angoisses et malaises pour essayer de vivre « normalement » jusqu’à une grosse crise au travail, une collègue qui me dit que mon comportement n’est pas « normal », que je dois me faire aider, aller voir un psy.
Je l’écoute, j’en parle à mon médecin traitant et enfin à plus de 30 ans on m’oriente vers un psy. Diagnostic : troubles anxieux et plus particulièrement phobie sociale, thérapie, antidépresseur, TCC, groupe d’affirmation de soi. Ça m’aide beaucoup dans mes relations avec les autres, je vais mieux mais pas encore au top. Le suivi dure environ 5 ans, la psy m’indique que c’est bon, je n’ai plus besoin de médicaments ni de suivi.
Entre temps, j’ai toujours des difficultés avec les autres de compréhension de leur comportement, je n’arrive toujours pas à m’intégrer à avoir des conversations « banales » avec mes collègues ou voisins, j’ai de grandes difficultés à recevoir chez nous les amis de mes enfants etc…
Mais on m’a dit que j’étais « guérie », donc je continue tant bien que mal. Le covid arrive, j’ai 40 ans, j’aime cette période sans vie sociale, dans notre bulle familiale. Mais au travail c’est de plus en plus dur, je ne supporte plus mes collègues, les relations avec le public. Je change de poste, un poste avec plus de responsabilité, plus de contact « clients », mais encore une grande exposition sociale, mais ça me plait, mais j’ai de plus en plus d’angoisses : peur de ne pas y arriver…
Je reprends contact avec ma psy, remédicaments, resuivi psy. 2 ans après, elle met de nouveau fin au suivi et au traitement, moi je sens bien que je ne vais pas vraiment mieux, j’ai moins d’angoisses car au travail je m’entends bien avec mes nouveaux collègues, j’apprécie bcp le job. Mais j’ai toujours ces difficultés avec les autres, ces hypersensibilités, cette grande fatigabilité… Bref je rechute quelques mois après, je veux changer de psy, je vais voir mon médecin traitant De nouveau des antidépresseurs pour l’anxiété, et un parcours du combattant pour trouver une psy qui prenne de nouveaux patients.
Tout au long de ma vie j’ai toujours été passionné par la psychologie et bcp lu à ce sujet. J’ai lu la bd de Julie Dachez, les livres de Alexandra Reynaud et je me suis bcp reconnue dans leurs témoignages.
J’ai fini par trouver une nouvelle psy qui m’a fait comprendre que je n’allais peut-être pas pouvoir aller mieux côté « phobie sociale » que j’avais déjà fait de gros progrès mais que peut être que cette difficulté avec les autres faisait peut-être parti de moi, de mon comportement, de ma façon d’ëtre. Et que je n’avais peut-être pas besoin de recevoir des gens chez moi ou avoir des conversations futiles pour être heureuse. Elle m’a dit que mes difficultés et mon décalage avec les autres lui faisait penser à du HPI ou de l’hypersensibilité et qu’elle me conseillait un bilan avec un neuropsy ou psychologue.
J’ai donc décidé de prendre rdv avec une neuropsy qui débutait en libéral et qui avait donc de la place rapidement. On a eu un rdv d’anamnèse et elle m’a conseillé un bilan pour faire le point sur mes forces et difficultés.
Juste avant le bilan, sortie du film « Différente » sur l’autisme au féminin. ET là c’est la « claque », je me reconnais vraiment dans le personnage, j’ai l’impression que c’est moi, c’est fou.
J’en parle à la neuropsy en début de bilan. Elle me fait passer pas mal de tests de toute sorte : mémoire, exécution, émotions sur les regards, RADS.
Un mois plus tard, compte rendu : bonne mémoire, vitesse d’exécution mais trouble de l’attention et possibilité de TSA => préconise un suivi par un psychiatre spécialisé TSA pour confirmer cette piste.
Je revois ma psychiatre ensuite, pensant qu’elle va soit confirmer le bilan et apporter un diagnostique ou m’orienter vers un professionnel. Elle me donne la piste du CRA. Je tombe des nues car je pensais quand débutant le parcours en libéral, j’allais continuer dans cette voie avec un psy en libéral. Je doute, je lui dis que je vais réfléchir elle me dit que je la contacte par mail si je souhaite un courrier d’adressage pour le cra et que notre suivi s’arrête là car elle ne sait pas trop quoi m’apporter et me fait une ordonnance sur ma demande pour continuer l’antidépresseur et le traitement pour le sommeil car ça me fait du bien sur le plan angoisse et sur la qualité de sommeil. Traitement qui sera ensuite à renouveler par mon médecin généralise.
J’ai réfléchi, je lui ai envoyé un mail pour obtenir le courrier pour le CRA, je n’ai pas encore de réponse. Mais je reste dubitative. J’ai passé un test assez couteux pour rien ou presque. SI pour des pistes mais sans diagnostique officiel. Et le CRA, c’est plus d’un an d’attente dans ma région et pas sur qu’ils acceptent, c’est indiqué qu’ils ne consultent qu’en 3eme volet. Je n’ai plus de parents proches pour donner un témoignage sur la petite enfance donc ça aussi ça va être compliqué. Que faire, trouver un autre psychiatre ? Mais ça semble quasi impossible dans mon coin, ils ne prennent pas de nouveaux patients et j’ai de grosses difficultés avec le téléphone.

Désolée pour le roman, j'ai toujours de grosses difficultés à synthétiser.

Merci d'avance pour votre lecture et vos conseils.

[margotton91]

Bonjour Escape,

Dans quelle région et/ou département vivez-vous ?

Je ne suis pas tellement étonnée de la réaction de la psychiatre qui vous suivait jusqu'à présent. A lire votre récit la concernant, je pense qu'elle a conscience que ses connaissances sur l'autisme ne sont pas suffisantes et/ou actualisées par rapport aux avancées de la science pour engager sa responsabilité en confirmant le diagnostic.
D'autant plus qu'il est beaucouo plus difficile de diagnostiquer une femme qu'un homme.

Elle ne vous l'a pas dit et ne vous le dira, vraisemblablement, pas : ce n'est pas donné à tout le monde d'avouer ses limites/son incompétence.

Il est nécessaire que vous vous adressiez à un(e) psychiatre compétent(e) dans le domaine. Ils sont peu nombreux et débordés. Donc, pour obtenir un rendez-vous, ce sera long (plusieurs mois) mais beaucoup moins qu'au CRA.

Pour en trouver, vous avez plusieurs possibilités :

- exposer votre demande, sur le forum, dans la rubrique "Pratique", sous-rubrique concernant votre département de résidence ;
- contacter la/les associations régionales et/ou départementales de familles,parents d'autistes pour obtenir des coordonnées.

Sur le site de l'association Asperansa qui gère ce forum, il y a un annuaire qui les répertorie.

Pour ce type de recherche, vous avez aussi :

- l'annuaire d'Autisme Info Services (national, excepté l'Île-de-France) ;
- pour l'Île-de-France : Tamis.

Bon courage

[Escape]

Merci pour votre réponse. Je réside dans le 54. C'est effectivement le ressenti que j'ai eu que la psychiatre n'était pas à l'aise pour poser un diagnostic car le TSA n'était pas sa spécialité (elle avait l'air plus spécialisée dans les TCC). Je comprends donc son désir de m'orienter vers des professionnels plus compétents et donc le CRA mais l'attente longue me fait peur et je n'ai pas encore le courrier d'adressage. Je me lance déjà dans des démarches diagnostic assez tard, j'aurais vraiment aimé pouvoir avoir toutes ces informations en main à l'âge de 18 ou 20 ans, mais bon... mieux vaut tard que jamais.
Je vais voir si je peux contacter par mail les associations de ma région pour être orientée vers un psychiatre connaisseur du TSA, mais j'ai de gros doutes car les spécialistes ont plutôt l'air d'être des pédopsychiatres et non pas des spécialistes du TSA adulte.
Je pense que la route vers le diagnostic va être longue et difficile; j'ai aussi la piste du TDAH mais là non plus je ne trouve pas de spécialiste pour les adultes ou alors la liste d'attente est longue.

[Christinette91]

Bonjour,

Ce que vous pouvez faire, que j'avais fait pour mon propre diag il y a 6 ans, c'est commencer par chercher un psychologue spécialisé en TSA adulte pour vous faire passer les tests. Vous n'avez pas besoin d'une ordonnance pour ça donc pas besoin de commencer par le médecin.
Ensuite, une fois les tests faits et selon le résultat, la psychologue pourra peut-être vous recommander des noms de psychiatre qui connaissent.
Les professionnels médicaux travaillent en réseau donc vous pouvez peut-être leur demander.
Vous n'avez pas forcément besoin de passer par le CRA d'autant que des fois on a une mauvaise perception de soi : on croit que les choses sont invisibles en fait ça se voit.
Beaucoup de courage à vous.

[Escape]

Merci mais j'ai déjà passé un bilan avec un neuropsychologue qui m'a coûté assez cher. Je ne me vois donc pas recommencer auprès d'un autre professionnel non remboursé. J'ai envoyé un mail à ma neuropsychologue qui avait indiqué dans le bilan qu'il serait intéressant de voir un psychiatre spécialisé TSA pour une investigation plus poussée puisque je présente des signes de TSA. On verra si elle me conseille des pro, sinon je demanderai aux associations de ma région.

[Dinolette]

Escape, je viens de t'envoyer un MP!

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Merci mais j'ai déjà passé un bilan avec un neuropsychologue qui m'a coûté assez cher. Je ne me vois donc pas recommencer auprès d'un autre professionnel non remboursé. J'ai envoyé un mail à ma neuropsychologue qui avait indiqué dans le bilan qu'il serait intéressant de voir un psychiatre spécialisé TSA pour une investigation plus poussée puisque je présente des signes de TSA. On verra si elle me conseille des pro, sinon je demanderai aux associations de ma région.

Si budget limité, je ne vois pas d'autre solution que de se coller sur la (longue) liste d'attente du CRA local...
n'hésite pas à relancer la psy pour la lettre, sinon je crois (à confirmer par d'autres certainement plus calés que moi) qu'une lettre de ton généraliste peut aussi convenir.

de mon côté j'avais obtenu de très précieuses infos via https://www.autismeinfoservice.fr/ qui m'ont pas mal aidé à avancer au moment où j'ai commencé le diag.

[Escape]

Merci pour votre réponse. Je vous de regarder sur le site mais il n'y a pas de professionnels dans mon département. Ma neuropsychologue m'a indiqué un centre (le même que m'avait indiqué Dinolette) mais à priori ils ne prennent pas de nouveaux patients pour le moment. On va voir je vais quand même essayer de les contacter.

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Après, il y a toujours la possibilité de trouver des psychiatres qui acceptent les consultations à distance sous la catégorie "Accompagnement psychologique pour trouble du spectre autistique (TSA)" sur Doctolib... Mais forcément, ça sera un peu plus coûteux que de passer via le CRA...

[Escape]

Merci j'y ai pensé aussi. Les psychiatres sont remboursés par ma mutuelle donc ça ira. Mais je vais déjà attendre la réponse du centre. Je leur ai envoyé un mail.

[lucius]

J'avais juste une lettre de mon médecin pour ma seconde tentative de diagnostic ( la première tentative fut que le psy était incapable de me dire si j'étais ou pas Asperger).

Je conseille plutôt d'aller voir une équipe pluridisciplinaire comme dans un CRA ou un entre FondaMental, cela sera plus certain.

[Escape]

Merci ma psychiatre m'a répondu elle va m'envoyer le courrier d'adressage pour le CRA. Après il n'y aura plus qu'à attendre. J'attends aussi la réponse du centre conseillé par la neuropsy mais qui à priori ne prend pas de nouveaux patients donc je n'y crois pas trop. Les 2 pistes seront lancées, il n'y aura qu'à attendre

[Ladystelle54]

Bonjour Escape,

J'ai 47 ans et je suis de la région Meurthe et Moselle.
Je suis en cours de diagnostic comme vous.
Je vais prochainement avoir mon entretien avec le CRA du 54.

Afin de vous donner une idée des délais d'attente auprès du CRA, voici mon parcours :
- Juillet 2023 : pré-diag auprès d'une psychologue spécialisée dans le privé.
- Novembre 2023 : demande de diag auprès du secrétariat du CRA 54 par mail, accompagné du bilan de la psy et d'une lettre d'adressage de mon médecin généraliste. Le lendemain, la demande a été validée par le secrétariat du CRA.
- Janvier 2024 : je suis contactée par la chargée de suivi des parcours au CRA, qui est psychologue, pour choisir une date de rdv téléphonique afin d'obtenir davantage d'informations sur ma situation.
- Mars 2024 : entretien téléphonique avec la psy du CRA (entre 30 min et une heure). Suite à cet entretien, elle me confirme que mon cas entre bien dans le parcours diagnostique. Elle m'envoie ensuite par mail [*] un dossier comprenant plusieurs documents [**] à remplir et à renvoyer dans les 3 mois qui suivent.
- Avril 2024 : envoi de mon dossier complété au CRA par voie postale (avec accusé de réception).
- Août 2025 : convocation du CRA, par mail et courrier, pour un entretien en présentiel le 2 septembre 2025 de 9h30 à 12h00 avec une psychiatre du CRA (on ne choisit pas la date, elle est imposée). Le courrier est accompagné du plan du site et du livret d'accueil du CRA. Le jour de l'entretien, Il faut apporter son carnet de santé et venir accompagnée (conjoint, famille, ...) si possible.

Bonne chance pour votre parcours.

[*] : Dans le mail que m'a envoyé la psy et qui contenait le dossier à remplir, il était indiqué les choses suivantes :
"voici ensuite les différentes étapes de la procédure :
- après réception de votre questionnaire, nous allons nous réunir pour discuter autour de votre dossier et accepter ou non la "procédure accélérée",
- si procédure acceptée : vous aurez un rdv avec un médecin d'ici environ 12/18 mois,
- si procédure pas acceptée (car profil considéré comme complexe et nécessite davantage de bilans) : vous aurez plus qu'un rdv médecin et les délais seront plus longs (environ 2 ans)"
[**] : Parmi les documents envoyés, il y avait :
- Autorisation de Majeur/Majeur protégé
- Consentement préalable à la réalisation d'une évaluation diagnostique
- Questionnaire (= livret de présentation) : identité, éléments familiaux et médicaux, parcours scolaire et professionnel, aides, présentation personnelle (relations sociales, communication, centre d'intérêts).

[Escape]

Merci. J'ai envoyé ce matin par mail le courrier d'adressage de ma psychiatre au CRA ainsi que le bilan neuropsychologique. Affaire a suivre donc

[Ladystelle54]

Bonjour Escape,
Comme je débute sur le forum, je n’ai pas encore l’autorisation d’envoyer ou répondre à des messages privés. Je vais donc tenter de répondre à tes questionnements dans ce post.

Concernant l’entretien téléphonique :
Comme toi, je ne suis pas à l’aise avec le téléphone, le fait de ne rien maitriser (ni préparer la discussion en amont, ni voir les réactions de mon interlocuteur) m’angoisse beaucoup.
La coordinatrice psychologue te propose au moins trois dates de RDV avec horaire associé. Tu choisis la date/horaire qui te convient le mieux. Je me souviens que j’avais posé ½ journée de congé (correspondant au créneau du RDV) pour me préparer mentalement et aussi parce que je n’étais pas disposée à faire autre chose tant que ce RDV n’était pas passé.
Ensuite, elle a été très ponctuelle. Elle s’est montrée gentille, bienveillante, me rassurant et me mettant à l’aise dès le départ. Elle m’a dit tout de suite qu’au vu du bilan, je rentrais complètement dans la démarche diagnostique mais qu’elle avait besoin de connaître des détails supplémentaires qui n’apparaissaient pas dans le compte-rendu : il s’agissait essentiellement de questions sur mon vécu et mes difficultés, de questions sur mon enfance, et si j’avais d’autres comorbidités (ex : TOC). Comme j’étais très tendue à ce moment-là, mon cerveau buggait un peu, mais il m’était possible de lui écrire par mail si je me souvenais de certaines choses que j’avais oublié de préciser lors de l’entretien, ce que j’ai fait.

Je voulais préciser : il est vrai que l’attente avant la convocation au CRA est longue pour les adultes. Mais on a au moins la chance que ce CRA accepte de recevoir les adultes, ce qui n’est pas le cas de tous les établissements en France. Et 12/18 mois est une durée raisonnable en comparaison d’autres CRA, et puis ça passe assez vite finalement. Ce qui m’a aidé à patienter est que je connaissais précisément le temps d’attente et que j’avais décidé du coup de mettre entre parenthèse ce questionnement (ai-je ou non un TSA ?) jusqu’à ce qu’on me recontacte. Et ça a plutôt bien marché. Je mentirais en disant que je n’y pensais plus du tout, mais cela ne m’obnubilait plus autant qu’avant.

Maintenant, une autre épreuve arrive et pas des moindres (je suis terrifiée depuis que j’ai reçu ma convocation), mais je vais enfin avoir une réponse.

Bon courage à toi aussi dans ta démarche diagnostique, longue et sinueuse mais essentielle pour pouvoir avancer.