Neurodiversité

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olivierfh
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Neurodiversité

#1 Message par olivierfh » mardi 8 janvier 2019 à 16:05

Pas de sujet du forum là-dessus? Alors voilà le résumé récent d'une chercheuse autiste:
Spoiler : Traduction https://deepl.com : 
Neurodiversité : Une perspective interne

Historiquement, le mouvement de la neurodiversité a été dirigé par et composé de défenseurs et militants autistes et autres neurodivergents, avec peu de participation d'intervenants neurotypiques. Aujourd'hui, à mesure que le mouvement de la neurodiversité gagne du terrain au sein de la communauté plus large de l'autisme, nous commençons à voir un changement positif dans les attitudes envers l'autisme chez les intervenants neurotypiques. Les approches d'intervention et de soutien fondées sur les forces sont de plus en plus reconnues comme des pratiques exemplaires, et les objectifs de traitement sont de plus en plus axés sur les questions qui préoccupent la communauté autiste plutôt que sur la normalisation des personnes autistes. L'activisme des défenseurs de la neurodiversité a été reconnu par d'éminents chercheurs sur l'autisme (Nicolaidis, 2012 ; Pellicano et Stears, 2011), et le paradigme de la neurodiversité éclaire le travail des équipes de recherche en collaboration comme l'Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), basé aux États-Unis, le Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC) d'Australie et le Centre for Research in Autism and Education (CRAE) du Royaume-Uni.

Mais comme dans tout mouvement de justice sociale, le mouvement pour la neurodiversité n'est pas sans critiques. En tant que défenseur du paradigme de la neurodiversité, je suis favorable à un débat éclairé et respectueux sur mes croyances et mon activisme. Le mouvement de la neurodiversité n'en est sans doute qu'à ses débuts. Cependant, de façon décourageante, à mesure que de plus en plus de membres de la communauté de l'autisme prennent conscience du mouvement de la neurodiversité, je me retrouve face à une critique non pas nuancée et sophistiquée, mais plutôt à une foule d'arguments mal informés contre une conceptualisation fictive de la "neurodiversité" qui ne correspond pas au paradigme auquel je souscrit. La désinformation sur la neurodiversité est peut-être aggravée par la prolifération de chercheurs, de professionnels, de parents et même de personnes autistes qui adoptent ce qui a été décrit comme "neurodiversity lite" (Neumeier, 2018) : employer la rhétorique du mouvement de la neurodiversité sans comprendre pleinement les hypothèses qui sont le fondement du paradigme de la neurodiversité. Bien qu'il soit encourageant de voir la communauté de l'autisme au sens large adopter le concept de la neurodiversité, il est essentiel que tous ses partisans - et, ce qui est tout aussi important, ses critiques - aient une compréhension profonde et nuancée de ses principales hypothèses afin de faciliter véritablement l'évolution du mouvement pour la neurodiversité.

D'après mon expérience (et celle d'autres défenseurs, par exemple Ryskamp, 2016), la critique de la neurodiversité est souvent fondée sur des mythes ou des idées fausses concernant le mouvement et ses objectifs. Ici, je cherche à démystifier certains des malentendus du mouvement de la neurodiversité que j'ai rencontrés le plus fréquemment.

Premièrement, une critique courante est l'affirmation selon laquelle le paradigme de la neurodiversité considère l'autisme comme une différence et une identité culturelle, mais non comme un handicap (p. ex., Jaarsma et Welin, 2012). Les critiques y voient une faiblesse de la neurodiversité, car ils affirment que (du moins pour certaines personnes autistes), l'autisme est clairement un handicap. Les critiques peuvent être agréablement surpris d'apprendre que je suis d'accord avec eux - les personnes autistes sont, très souvent, handicapées. Cet énoncé, cependant, n'est pas incompatible avec les hypothèses du paradigme de la neurodiversité. Au sein du mouvement de la neurodiversité, l'autisme est conceptualisé en utilisant le modèle social du handicap. Selon ce modèle, le handicap est considéré comme résultant d'une mauvaise adéquation entre les caractéristiques (physiques, cognitives ou émotionnelles) d'un individu donné et les caractéristiques de son contexte social. Une personne est handicapée non pas par sa déficience, mais par l'incapacité de son environnement à répondre à ses besoins (Oliver, 1996). En d'autres termes, le handicap ne résulte pas de l'autisme lui-même, mais plutôt de la vie dans une société qui tend à être physiquement, socialement et émotionnellement inhospitalière envers les personnes autistes.

Certes, le modèle social du handicap n'est pas une panacée pour tous les handicaps, et il y a clairement certaines déficiences (p. ex. la douleur chronique) qui ne peuvent être facilement atténuées en offrant un environnement plus accommodant. Ces déficiences peuvent être conceptualisées de manière plus appropriée au moyen d'un modèle alternatif, tel que le modèle socio-relationnel du handicap[1] (Reindal, 2008). Cela dit, cependant, la plupart des défenseurs du mouvement de la neurodiversité sont des partisans du modèle social du handicap, car ce modèle décrit bien les expériences de nombreuses personnes autistes. Même pour les personnes autistes ayant les besoins de soutien les plus élevés, le handicap peut souvent être minimisé ou évité par des changements environnementaux et la fourniture d'outils d'aide appropriés. Il est important de noter que pour minimiser le handicap des personnes autistes, les environnements physiques ET sociaux doivent être modifiés, car les obstacles comportementaux à l'inclusion et à l'acceptation sont souvent importants. Fournir à une personne autiste non parlante une autre méthode de communication peut lui donner une voix, mais elle ne cessera vraiment d'être handicapée que lorsque les autres l'écouteront.

Cela m'amène à une deuxième critique du mouvement de la neurodiversité - l'argument selon lequel le paradigme de la neurodiversité ne peut être appliqué de façon appropriée qu'aux personnes autistes ayant des besoins de soutien moindres, souvent décrites comme étant "de haut niveau", car celles ayant des besoins de soutien plus élevés (décrites comme étant "de bas niveau") sont généralement considérées par les critiques comme trop handicapées pour être incluses dans le mouvement de la neurodiversité (Jaarsma and Welin, 2012 ; voir aussi Fenton et Krahn, 2007). Cette critique semble négliger un aspect de l'expérience de l'autisme que de nombreuses personnes autistes reconnaissent mais qui est souvent absent de la littérature académique, c'est-à-dire la variation et la fluctuation considérables des capacités et des capacités que vivent les personnes autistes. Une personne autiste peut, par exemple, éprouver une déficience importante dans une compétence particulière, mais exceller dans une autre compétence (peut-être étroitement liée), ou être parfaitement capable d'exécuter une compétence particulière un jour, pour se retrouver incapable de la même tâche le jour suivant. Le fait de dichotomiser les personnes autistes en deux catégories, "autistes de haut niveau" et "autistes de bas niveau", permet non seulement d'effacer ces variations individuelles de capacités, mais peut également être utilisé pour restreindre l'accès à l'aide pour les personnes considérées comme "haut fonctionnement" et pour refuser l'autonomie et la capacité d'action à celles considérées "bas fonctionnement". De plus, l'expression "faible fonctionnement" sert à réduire les attentes et, par extension, à limiter les chances de réussite d'une personne. Même si nous mettions de côté la croyance qu'une personne est handicapée par son environnement social et adoptions plutôt l'hypothèse du modèle médical selon laquelle le handicap est inhérent à une personne, il serait sans doute préférable de présumer qu'une personne a une capacité donnée (c.-à-d., de présumer qu'elle a une capacité donnée sauf preuve claire du contraire) et de fournir ainsi une occasion de réussite, plutôt que de présumer une incapacité, ce qui entrave le développement.

L'une des hypothèses clés du paradigme de la neurodiversité est que toutes les formes de diversité neurologique sont valables et que cette diversité devrait être respectée comme une forme naturelle de variation humaine (Walker, 2012). Ainsi, la neurodiversité inclut explicitement toutes les personnes autistes et neurodivergentes, y compris celles qui ont les besoins de soutien les plus élevés. En fait, leurs voix sont parmi les plus influentes au sein du mouvement de la neurodiversité (p. ex., Sequenzia, 2012), bien qu'il faille reconnaître qu'elles sont minoritaires au sein de la communauté des intervenants - tout comme dans la recherche et la pratique de l'autisme de façon plus générale. Cette sous-représentation ne doit pas être interprétée comme une indication que les personnes autistes ayant des besoins de soutien élevés ne sont pas valorisées par le mouvement de la neurodiversité, mais plutôt comme le reflet du travail requis pour accroître l'accessibilité des personnes ayant des besoins de soutien élevés dans l'ensemble de la communauté autiste. La sous-représentation des personnes autistes ayant des besoins de soutien élevés dans la communauté de défense des droits peut peut-être être attribuée, au moins en partie, à la présomption au sein de la communauté plus large que ces personnes sont incapables de de défendre leurs droits et ne reçoivent donc pas les moyens, le soutien, la confiance en soi ou les opportunités nécessaires pour se faire entendre.

Une troisième critique du mouvement de la neurodiversité est que l'encadrement de l'autisme par le paradigme de la neurodiversité implique que les personnes autistes n'ont pas besoin de soutien, car la neurodiversité est censée nous faire croire que l'autisme est "juste une variation naturelle" (Jaarsma et Welin, 2012 : 27, soulignement ajouté). Comme nous l'avons déjà mentionné, les défenseurs de la neurodiversité considèrent généralement l'autisme à la fois comme une variation naturelle et comme un handicap. Par conséquent, les militants militent simultanément pour l'acceptation et le respect des personnes autistes en tant que membres précieux de la société et se battent pour obtenir le soutien et les services appropriés afin de répondre aux besoins de la communauté des personnes autistes. Les conflits entre les critiques et les défenseurs de la neurodiversité dans le débat sur le soutien et les interventions tendent à se concentrer sur l'objectif final de ces interventions. Les critiques font souvent (explicitement ou implicitement) la promotion de la réduction ou de l'élimination des traits autistiques comme priorité clé d'intervention, et malgré les affirmations contraires (Jaarsma et Welin, 2015), de nombreuses interventions en faveur de l'autisme ont toujours comme objectif la réduction des caractéristiques fondamentales de l'autisme (voir French et Kennedy, 2018). Par contre, la communauté autiste réclame des services visant à améliorer la qualité de vie et le bien-être subjectifs tout en respectant et en préservant les façons d'être des personnes autistes et, surtout, à les fournir à la demande et avec le consentement[2] de la personne autiste en question.

En quelques décennies seulement, beaucoup de progrès ont été réalisés au sein de la communauté de l'autisme. La communauté autiste s'est montrée tenace dans son plaidoyer et, en réponse, le milieu de la recherche a commencé à rejeter les paradigmes pathologistes de longue date sur l'autisme. En tant que chercheuse sur l'autisme autiste, je suis encouragée de voir le fossé entre mes deux communautés lentement comblé. Pour tirer parti de ces progrès, il est essentiel que nous commencions à produire des recherches qui s'appuient sur une compréhension sophistiquée et nuancée du paradigme de la neurodiversité. Mais comment pouvons-nous atteindre au mieux ce niveau de compréhension ? Nous nous tournons vers ceux qui ont la perspective interne sur le paradigme de la neurodiversité, la communauté qui a créé le paradigme et qui vit selon ses valeurs chaque jour, et nous travaillons de façon inclusive et en collaboration avec ceux que notre recherche peut le plus influencer - la communauté autiste.

Jacquiline den Houting
Université Macquarie, Australie

Notes

[1] Le modèle socio-relationnel conçoit le handicap comme une combinaison d'effets personnels et sociaux résultant de déficiences, et de restrictions sociales résultant de barrières sociales, qui fonctionnent ensemble comme une oppression.

[2] Toutes les personnes autistes ne sont pas en mesure de demander explicitement certaines mesures de soutien ou d'y consentir ou de prendre des décisions indépendantes et pleinement éclairées quant aux mesures de soutien les plus appropriées pour répondre à leurs besoins. Cependant, on peut soutenir que la grande majorité des personnes autistes sont capables d'intervenir, à un certain niveau, dans les décisions concernant les services qu'elles reçoivent - par exemple, toutes les personnes peuvent exprimer leurs goûts et leurs aversions, que ce soit par la parole, des méthodes alternatives de communication ou un comportement. Quel que soit le niveau auquel elles peuvent s'engager dans la planification des services, les personnes autistes devraient être aidées à contribuer à ces décisions dans toute la mesure de leurs capacités, et leur contribution devrait être respectée et utilisée pour guider la prestation des services de soutien.
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Re: Neurodiversité

#2 Message par freeshost » mardi 8 janvier 2019 à 22:52

Les approches d'intervention et de soutien fondées sur les forces sont de plus en plus reconnues comme des pratiques exemplaires, et les objectifs de traitement sont de plus en plus axés sur les questions qui préoccupent la communauté autiste plutôt que sur la normalisation des personnes autistes.
C'est un bon début.

On a déjà commencé (enfin, pas partout, pas dans toutes les écoles, pas dans toutes les institutions, pas dans tous les pays...) à féliciter les "bons" comportements, à expliquer au lieu de dire "c'est comme ça, un point, c'est tout". Faisons de même pour toutes les personnes, peu important les différences ou les similitudes.

Le truc, c'est que certaines forces étaient "cachées", non remarquées, parce que, en tant que caractéristiques, elles étaient d'abord jugées en fonction de leur consonance avec des normes avant d'être observées en tant qu'atouts. Espérons que l'inverse prévaudra désormais : chercher d'abord le positif avant de chercher la conformité à des normes sociales. La montagne comme la plaine (les caractéristiques) ne changent pas ; le point de vue duquel nous les regardons (les normes sociales), quant à lui, peut changer.

Rajoutons encore que la neurodiversité ne concerne pas seulement le spectre autistique, le spectre dys, etc., mais aussi le spectre schizophrénique, le spectre LGBTAQI..., le spectre état-civil-nombredenfants (il y a des personnes qui ne recherchent pas de personne conjointe, il y a des personnes ou des couples qui ne veulent pas d'enfants, etc.), le spectre pourcentage d'activité rémunérée (nous ne travaillons pas toutes à cent pour cent), le spectre transports (marche, vélo, train, bus, métro, voiture, trottinette, avion, bateau, skate, moto, etc.), le spectre communication (face à face, internet, appels, vidéocam, messages, Whatsapp, FaceBook, Slack, Discord, forums, chats, etc.), le spectre alimentaire (végétarisme, végétalisme, anti-gluténisme, anti-calciumisme, cétogénisme, etc.), le spectre linguistique (monolinguisme, bilinguisme, multilinguisme, équilinguisme, etc.), etc.

Le mouvement pour la neurodiversité me semble devoir s'inspirer de l'humanisme (l'existentialisme est une humanisme). Si c'est pour se faire calife à la place du calife (ou victime à la place de la victime (victim playing)), on peut relire Animal farm (en simplifié, lire la bande dessinée de Bob et Bobette La commission vache, quand les autres espèces deviennent aussi pas-sages que la nôtre... :mrgreen: ). Critiquer un rôle pour mieux l'endosser ? :mrgreen:

Image

En ce qui concerne le spectre autistique, ainsi que divers autres spectres, il importe d'apprendre et enseigner à aller au-delà de l'apparence. Vous voyez des béquilles qu'utilise une personne qui serait blessée au pied (encore qu'elle peut faire semblant d'être blessée...), vous voyez une personne qui tâtonne avec sa canne donc aveugle de prime abord, vous voyez une personne avec un voile et pensez alors qu'elle est musulmane (pas forcément à raison), etc. Pour les personnes autistes, vous ne voyez pas forcément de signes évidents. Car l'autisme fait partie de ces différences dites "invisibles". Il requiert bien plus que l'interprétation d'un stimulus visuel pour prendre la mesure de la différence. [C'est dire combien nombreuses personnes sont excessivement esclaves de l'apparence visuelle, de leurs yeux. Faisons donc l'expérience d'un bandeau noir plusieurs jours, d'abord dans des contextes et des activités peu dangereuses.]

Au-delà des apparences (notamment visuelles). Au-delà du stimulus.
Au-delà de la réputation. Au-delà de ce qu'on a appris, envisager l'évolution tant de l'être (autre comme soi) que des représentations qu'on en a (en d'autres mots : continuer d'apprendre).
Au-delà des intentions. Vous savez... les procès d'intention... les personnes n'ont pas et ne doivent pas forcément avoir toutes les mêmes buts et les mêmes idéologies...
:mrgreen:

Une personne est déjà en voie de perdre le combat si elle se bat dans l'optique de ne plus devoir se battre, si elle s'adapte à fond dans l'espoir de ne plus devoir s'adapter.

Par conséquent, pour toute personne, autiste ou non, élément d'un ensemble ou non, toujours envisager le changement (c'est d'ailleurs une stratégie d'adaptation, par l'anticipation, même si elle est plus fatigante cognitivement que le je-m'en-foutisme ou le statu-quo-isme (penser alors vouloir que rien ne change)).

Quand les normes descriptives deviennent des normes prescriptives. Quand les habitudes deviennent des attentes.
De plus, l'expression "faible fonctionnement" sert à réduire les attentes et, par extension, à limiter les chances de réussite d'une personne.
Vous connaissez ou êtes en passe de découvrir les prophéties auto-réalisatrices, l'effet Pygmalion, l'effet Rosenthal, l'effet Golem et la menace du stéréotype.

Une fois forts en affaire avec ceux-ci, il vous deviendra évident qu'ils peuvent aisément favoriser le biais de confirmation, un des biais (si ce n'est LE biais) de base (mais bien concurrencé par l'effet de halo, halo effect ; crétin de cerveau). [Mince ! Je commence à voir des liens entre l'effet de halo et le paradoxe de Simpson ! C'est grave, docteur ? :lol: Hmmm... pas tant que ça... :mrgreen: ]
Même si nous mettions de côté la croyance qu'une personne est handicapée par son environnement social et adoptions plutôt l'hypothèse du modèle médical selon laquelle le handicap est inhérent à une personne, il serait sans doute préférable de présumer qu'une personne a une capacité donnée (c.-à-d., de présumer qu'elle a une capacité donnée sauf preuve claire du contraire) et de fournir ainsi une occasion de réussite, plutôt que de présumer une incapacité, ce qui entrave le développement.
Même s'il me semble que nous devons faire la part des choses entre les facteurs internes et les facteurs externes, il me semble de bon augure de mettre l'emphase sur le positif (sans pour autant nier le négatif [tristesse*, colère*, harcèlement, traque furtive, etc.]).

* Encore que... à long terme, ressentir de la tristesse, de la colère, ce n'est pas forcément négatif.

Une norme se base sur la valorisation d'une caractéristique (qualifiée alors de qualité). Si on change l'ensemble de qualités que l'on valorise, on change les personnes qui occupent les sièges au Parlement (ou dans quelque autre hiérarchie).
Une troisième critique du mouvement de la neurodiversité est que l'encadrement de l'autisme par le paradigme de la neurodiversité implique que les personnes autistes n'ont pas besoin de soutien, car la neurodiversité est censée nous faire croire que l'autisme est "juste une variation naturelle"
Il est vrai qu'il me semble que l'autisme peut avoir des côtés handicapants dans la communication, mais surtout dans la communication small talk, moins dans l'échange sur le fond, la matière, lesdits intérêts spécifiques, le vif du sujet, droit au but (pas besoin de perdre trop de temps et d'énergie en politesses et autres frottis dans le sens du poil :lol: ).

Pour une personne (autiste ou non autiste) qui souffre moins (voire pas du tout) de la solitude, qui a besoin de relativement peu d'interactions sociales, celle-ci peut être très productive, pas forcément au niveau pécuniaire, mercantilisme, capitaliste. Les personnes prisonnières du marché capitaliste et conditionnées alors par celui-ci vont intérioriser la valeur que représente le capital, et donc faire valoir celui-ci, adapter leurs comportements en vue de capitaliser. [Idem pour les femmes qui remarquent que... adopter certaines tenues et certaines attitudes... ben... ça rapporte du capital social, affectif, voire financier... ça fesse, ça décoiffe, ça suggère, ça séduit, ça gère, ça rapporte... je veux ma dopamine ! (accompagnée d'adrénaline, de noradrénaline etc.) :lol: ]
Modifié en dernier par freeshost le mercredi 9 janvier 2019 à 10:31, modifié 5 fois.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Neurodiversité

#3 Message par olivierfh » mercredi 9 janvier 2019 à 9:13

Il y a aussi ici sur le forum la traduction par Benoit d'extraits correspondant à ce sujet (partie "Difference versus disability" et encadrés 1 "The changing concept of autism" et 4 "Neurodiversity") de:
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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Re: Neurodiversité

#4 Message par olivierfh » samedi 19 janvier 2019 à 19:40

Une analyse critique de la neurodiversité
En ce moment, des gens propagent l'image d'un autisme léger et pop', à l'heure où les autistes « lourds » souffrent d'un manque de prise en charge et où les autistes « invisibles » ont d'immenses difficultés à être pris au sérieux.
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Re: Neurodiversité

#5 Message par Danse Avec Les TSA » samedi 19 janvier 2019 à 22:30

Merci @olivierfh pour le dernier article partagé qui décrit mieux que moi ce que je pense et la difficulté que j'ai avec certaines formes de militantisme.

Il est bien malhabile de réfuter la notion de handicap. Bien entendu, le handicap ne signifie pas "débilité", "incompétence" et la personne n'est pas réduite à cela, par ailleurs un handicap à tel endroit peut ne pas l'être dans un autre pays.
Retirer cette notion de handicap, c'est renier les difficultés, réelles, relatives aux TSA dans tout le spectre : en premier lieu pour les personnes qui ont une symptomatologie sévère, mais même dans le contexte de SA/AHN cela signifie ne pas tenir compte d'angoisses, de fatigues, d'incompréhensions etc.

Et dans un 2ème temps, autre effet pervers sur les accompagnements possibles qui deviennent impossibles sans reconnaissance handicap. On bafoue alors les droits fondamentaux des personnes autistes.
Diagnostiqué TSA par un CRA

"Mieux vaut encore ne pas avoir l'air que d'avoir l'air de ne pas avoir l'air..." Pierre Dac

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Re: Neurodiversité

#6 Message par olivierfh » mardi 29 janvier 2019 à 13:16

C'est sûr qu'il y a des dérives de la notion de neurodiversité et de modèle social du handicap.

Voir ce qu'écrit Misty dans le sujet sur les idées de la thèse de Superpépette/J.Dachez:
misty a écrit :
lundi 28 janvier 2019 à 12:45
Et moi-même quand j'entends la manière dont certains diagnostiqués ou en cours de diag (sous certaines conditions, on peut accéder à ces dispositifs en étant en cours de diag) évoquent leur "autisme de haut niveau" ou leur "différence qui n'est pas un handicap mais leur donne des compétences exceptionnelles (par rapport à qui, à quoi?)", j'ai beaucoup de mal à ne pas leur taper dessus. [...]
Ce qu'on ne peut pas mesurer quand on est dans des débats théoriques sur l'aspect sociologique de l'autisme sans connaître le terrain concret, c'est qu'une bonne partie des revendications "à thème sociologisant" liées à l'autisme et uniquement à l'autisme passent vraiment pour de l'élitisme [...]
Et une réaction sur Facebook (message public) à l'attitude de certains dans un groupe évoqué sur le forum:
Marre de cette putain de victimisation [des Aspies] et marre de voir que les parents ne sont majoritairement que des connards qui font mal avec leurs enfants d après les autistes adultes méchants et frustrés pour certains.
Marre de me sentir humilier et insulter!!!
Marre de cet univers pourri où tout ce que vous attendez majoritairement est de briller!!!
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Re: Neurodiversité

#7 Message par hazufel » mardi 29 janvier 2019 à 14:10

Il y a aussi cet article qui circule : The dangers of neurodiversity et la traduction :
Les dangers de la ‘neurodiversité’: pourquoi les gens veulent-ils empêcher la découverte d’un traitement curatif pour l’autisme?

Le mouvement de la neurodiversité prétend que l'autisme n'est pas un problème. Ça n'a pas de sens

Je suis un Américain affecté handicapé par l’autisme. Quand j'étais enfant, je suis allé dans des écoles d'éducation spécialisée pendant huit ans et j'ai un comportement d'auto-stimulation pendant la journée qui m'empêche de faire grand chose. Je n’ai jamais eu de petite amie. J'ai des problèmes de coordination motrice qui altèrent considérablement ma capacité à écrire à la main et à effectuer d'autres tâches. J'ai aussi des problèmes de compétences sociales et je dis parfois des choses inappropriées qui choquent. J'ai été licencié de plus de 20 emplois pour avoir commis des erreurs excessives et pour des problèmes de comportement avant de prendre ma retraite à l'âge de 51 ans.

D'autres personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont des problèmes plus graves que moi. Les personnes les plus sévères ne peuvent parfois pas parler. Ils se souillent, causent des ravages et cassent des choses. J'en ai connu qui mordaient des meubles et qui s'auto-mutilaient. Ils ont besoin de soins à vie.

Compte tenu de cela, une personne raisonnable pourrait-elle penser que l'autisme n'est pas une affliction? Une personne attentionnée pourrait-elle essayer d’empêcher les personnes en quête d’un traitement? Le bon sens dit que la réponse devrait être non. La réalité est que la politique identitaire est devenue tellement perturbée qu’il existe un groupe de personnes (ici et au Royaume-Uni) qui cherchent à empêcher les autistes de recevoir de l’aide, en invoquant des raisons absurdes selon lesquelles il est insultant de suggérer qu’ils en ont besoin.

Le mouvement est appelé «mouvement de neurodiversité» et ses principes stipulent que l’autisme n’est pas une maladie ou un trouble du cerveau, mais plutôt une forme alternative de câblage du cerveau. Les défenseurs de la «neurodiversité» croient qu'être autiste, c'est simplement être différent - être noir par opposition à blanc, être une femme plutôt qu'un homme, ou être gay au lieu d'être hétérosexuel. Ergo le terme «neurodiversité». Le mouvement s’oppose à la guérison de l’autisme car pourquoi auriez-vous besoin de guérir un traitement qui soit juste une autre façon d’être humain?

Certains partisans du mouvement de la neurodiversité ne croient pas que l’autisme soit une déficience. D'autres reconnaissent que l'autisme est un handicap, mais font la distinction entre le modèle médical du handicap et le modèle social du handicap. Le modèle médical du handicap stipule que les personnes sont handicapées parce qu'elles ont une maladie intrinsèque. Le modèle social du handicap stipule que les personnes sont handicapées car la société ne les accueille pas assez bien. Par exemple, il peut y avoir un manque de rampes d'accès pour les fauteuils roulants ou des avis non en braille.

De nombreux parents de personnes autistes et certaines personnes autistes elles-mêmes (moi-même) ont exprimé le souhait de trouver un traitement curatif pour l'autisme. Cela provoque l'indignation des partisans de la neurodiversité. Ils assimilent un traitement pour l'autisme à l'eugénisme et au génocide. Les recherches ont montré que l’autisme avait une composante génétique importante et que ceux qui souscrivaient à la neurodiversité citaient des interruptions sélectives des grossesses avec le syndrome de Down. Ils insistent sur le fait que l'objectif de la recherche génétique sur l'autisme est de développer un test prénatal pour avorter des fœtus autistes. Selon eux, le seul remède dont nous avons besoin est la fin de la discrimination, qui résoudrait ou, du moins, atténuerait considérablement les difficultés et les résultats médiocres de l’autisme.

Bon nombre des membres du gang de la neurodiversité se disent autistes et parlent au nom d’autres membres du spectre. Ils utilisent ce qu’un de mes amis a appelé «le nous royal». Ils déclarent: «Nous ne voulons pas être guéris» - comme si nous ressentions tous la même chose. Mais en réalité, ils sont très différents de la majorité des autistes. De nombreuses personnes du spectre ne peuvent ni parler ni utiliser un ordinateur. Ils ne peuvent pas s’opposer à la «neurodiversité» parce qu’ils ne peuvent pas exprimer leur position. Ils sont trop handicapés, vous pourriez dire. Dans le groupe plus large de personnes autistes, le ratio hommes / femmes autistes est de 4: 1, mais la majorité des défenseurs de la neurodiversité sont des femmes. Bon nombre d'entre eux n'ont aucun handicap déclaré. Certains d’entre eux sont des avocats diplômés des meilleures facultés de droit des États-Unis. D'autres sont des professeurs d'université. Beaucoup d’entre eux ne sont jamais allés en éducation spéciale, comme je l’ai fait. Un bon nombre d'entre eux sont mariés et ont des enfants. Pas étonnant qu’ils n’ont pas besoin de traitement.

Ils ne semblent pas penser qu’ils ont besoin de la courtoisie commune non plus. Dans leur croisade contre les traitements et la discrimination, ces personnes sont souvent moins que cordiales envers ceux qui ne sont pas d’accord avec elles. Ils assimilent souvent leurs adversaires aux nazis. Les parents d'enfants autistes qui cherchent un traitement sont accusés de ne pas aimer leurs enfants. Le mouvement soutient que les autistes, comme moi, qui souhaitent un traitement, ont appris à être des ennemis de la haine de leurs parents et de la société. Ils protestent contre des marches de financement conduites par Autism Speaks (une organisation caritative qu’ils détestent) et harcèlent régulièrement ses partisans. Ils ont comparé Autism Speaks au Ku Klux Klan.

Il y a moins de dix ans, le mouvement de la neurodiversité était considéré comme un culte dont les idées étaient à la limite de la réalité. Cela a changé. En relativement peu de temps, ils ont fait d’énormes progrès. Aux États-Unis, une loi a été adoptée par le Congrès pour aider les autistes et leurs familles. Cela s'appelait la loi sur la lutte contre l'autisme. Les partisans de la neuro-diversité ont été scandalisés par la notion de «lutte contre», ils ont donc floodé Twitter en masse et lancé le hashtag # Don’tCombatMe. Beaucoup d'entre eux ont écrit à leurs congressistes et sénateurs. En conséquence, le gouvernement américain a changé le nom de la loi pour adopter la loi moins offensante: Autism CARES (loi sur la collaboration en matière d'autisme, la responsabilisation, les ressources, l'éducation et le soutien). Le gouvernement américain a également créé un organe appelé IACC (Comité de coordination inter-agences pour l'autisme), qui conseille désormais le gouvernement fédéral sur la politique en matière d'autisme. Il comprend des membres du grand public ayant un intérêt pour l'autisme. La loi exige que deux personnes autistes siègent à cet organe et, à ce jour, sept autistes anti-guérisseurs favorables à la neurodiversité ont été nommés. Les autistes pro-curants anti-neurodiversité: zéro ont été choisis pour siéger à ce conseil, bien que deux aient été nommés mais ont été rejetés.

Peut-être que le tournant décisif du mouvement de la neurodiversité a eu lieu il y a environ trois ans lorsque le journaliste Steve Silberman a publié Neurotribes, un livre sur l'histoire de l'autisme écrit dans une perspective de neurodiversité. Peu de temps avant sa publication, Silberman avait écrit pour le Los Angeles Times un éditorial cinglant reprochant à Autism Speaks de mener des recherches sur la génétique et le traitement de l’autisme, plutôt qu’une notion vague qu’il qualifiait de "recherche sur la qualité de vie". Il a également évoqué la plainte de longue date formulée par le mouvement de la neurodiversité contre l’organisation selon laquelle il n’y aurait pas de véritables personnes autistes au sein de son conseil d’administration.

Peu de temps après, Autism Speaks, qui n'avait encore jamais répondu aux promoteurs de la neurodiversité, a publié une réponse sur son site Web, citant tout le bon travail réalisé. Ensuite, il a changé sa déclaration de mission en n’utilisant plus les mots «guérir» ou «prévenir». Il a nommé deux personnes autistes à son conseil d'administration qui s'opposent à la guérison de l'autisme. Bien qu’ils soient autistes, ces deux nouveaux directeurs ont pu écrire des livres, se marier et obtenir un doctorat.

Le problème évident de la domination croissante du mouvement de la neurodiversité est que les personnes les plus gravement touchées par l’autisme ne sont souvent pas en mesure de faire pression. Les parents d’enfants gravement autistes peuvent souhaiter un traitement curatif, mais ils n’ont pas le temps de faire la croisade. Prendre soin d'un individu handicapé prend énormément de temps.

Cela me préoccupe beaucoup que le mouvement de la neuro-diversité exerce maintenant une telle influence. Je crains que cela empêche les recherches scientifiques qui pourraient m'aider et aider d'autres personnes plus gravement atteintes. J'espère qu'il y aura une réaction brutale contre ce mouvement et que les gens verront le bon sens avant qu'il ne soit trop tard.

Jonathan Mitchell.
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

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Re: Neurodiversité

#8 Message par olivierfh » mardi 29 janvier 2019 à 16:41

Ce dernier article est extrême au vu du premier texte de ce sujet (par Jacquiline den Houting) qui précise bien que la notion de neurodiversité ne suppose pas de nier le handicap ou de refuser les interventions pour le soulager (mais suppose plutôt de refuser de vouloir créer une personne sans traits autistiques, "guérie" de l'autisme).
De plus être pour ou contre un traitement guérissant l'autisme me semble assez théorique quand actuellement il n'y en a pas (seulement des essais de rares produits qui arrivent à diminuer un peu les traits autistiques).
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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Re: Neurodiversité

#9 Message par hazufel » mardi 29 janvier 2019 à 18:22

Oui je suis d’accord avec ce que tu dis ;-)
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Re: Neurodiversité

#10 Message par fred260571 » vendredi 8 février 2019 à 20:40

hazufel a écrit :
mardi 29 janvier 2019 à 14:10

Cela me préoccupe beaucoup que le mouvement de la neuro-diversité exerce maintenant une telle influence. Je crains que cela empêche les recherches scientifiques qui pourraient m'aider et aider d'autres personnes plus gravement atteintes. J'espère qu'il y aura une réaction brutale contre ce mouvement et que les gens verront le bon sens avant qu'il ne soit trop tard.

Jonathan Mitchell.[/i]
C'est une question de pouvoir
il y a actuellement un mouvement de fond aux USA afin de promouvoir la diversité de façon très active
il faut plus de femmes, plus de LGBTQIA+, plus d'étrangers .... à tous les niveaux de la société
Aux USA les Marxistes Féministes ont totalement infiltré l'Education, la Justice, la Silicone Valley ....

Les entreprises de la Silicone Valley mettent en place une censure sur internet pour promouvoir la diversité à grande échelle
https://www.breitbart.com/tech/2018/09/ ... uns-media/
100% des chaines youtubes sur les MGTOW sont démonétisées et sont régulièrement supprimées, leur comptes Patreon ( équivalent de tipee ) supprimés
La censure marche très bien pour d'autres sujets : il suffit de voir la censure contre les gilets jaunes sur facebook, dans les médias ...

Résultat des courses, création des MRA ( Men Rights Activists ) pour combattre la discrimination contre les hommes (blancs). A priori c'est un échec, et bon nombre d'hommes deviennent MGTOW ( Men Going Their Own Way ) des hommes qui ne veulent plus avoir aucun contacts avec les femmes. ils n'en n'ont plus rien à faire, ils ne se sentent plus concerné par l'avenir de leur pays

Personnellement je suis pour tout ce qui peut soigner et/ou aider les neuro-divergents à souffrir moins
Le reste, la politique et tout le tralala autour je m'en fout
Pas encore diagnostiqué, mais je fais les démarches début 2019

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Re: Neurodiversité

#11 Message par TheTrucker » mardi 30 avril 2019 à 23:18

Bonjour et désolée d'intervenir mais ce sujet m'intéresse.
J'ai pas mal cherché à comprendre la neurodiversité car cela me perturbait.
Maintenant que je connais le concept de départ, je pense qu'il y a peut-être eu des incompréhensions qui ont été relayées dans le public et il y a de grosses tensions sur les réseaux sociaux à cause de cela.

Depuis que je parles d'autisme, on me répond des phrases laconiques "l'autisme n'est pas un handicap", "l'autisme n'est pas un trouble".
J'ai donc voulu chercher plus loin mais je n'ai trouvé que des hypothèses, des voies de direction de recherches... des concepts.
Je n'ai rien contre les concepts à partir du moment où ils sont énoncés comme tel. C'est cela qui fait avancer la connaissance.

Pourtant, quand je parle de cela, on me rétorque que "Non, l'autisme n'est pas un handicap, c'est prouvé par IRMf"... ou d'autres études. Ils soutiennent que l'autisme est une différence je cite "comme une couleur de cheveux ou une couleur de peau".
Ce sont souvent les mêmes personnes qui répondent systématiquement dans les divers groupes en publiant, nottament mais surtout, des études de Laurent Mottron. C'est plutôt un groupe canadien en général mais fort actif partout en francophonie.
Le site vers lequel ces personnes nous renvoient est en général celui de l'équipe de Laurent Mottron qui vulgarise ses propres travaux
(http://grouperechercheautismemontreal.ca/Magazine.aspx)
Des discutions que j'ai eue, certains ont été diagnostiqués par lui-même.
Ils se basent nottament sur l'étude analysée dans le numéro 2 du magasine de l'équipe de Montréal: La communication entre les deux hémisphères du cerveau autiste : connectivité diminuée ou réorganisée ? - Élise B. Barbeau (via le lien ci-dessus)

Sur base de ces études, ils ont leur site sur la neurodiversité dans lequel ils font des liens entre les études de L. Mottron et le concept de la neurodiversité. Les études viendraient appuyer que c'est une simple différence. ( http://neurodiversite.com )

Il est résulte une guerre des mots sur les réseaux sociaux, les partisans de ce mouvement demandant aux personnes autistes de rectifier les mots qu'ils utilisent afin de ne plus parler de handicap ou de trouble, en leur disant que c'est la société qui les handicape, et que s'ils ne voient pas ça c'est car ils sont toujours endoctriné par cette même société ou par leurs parents qui veulent les changer. Ceux-ci ont beau répéter que eux ne voient pas les choses de cette manière et qu'ils le ressentent comme à l'intérieur d'eux et non à l'extérieur, ils se voient "infantilisés" d'une certaine manière.
Pour exemple, cette vidéo de Philippe Desmeules qui a suscité le débat. Certaines personnes de ce mouvement ont été jusqu'à faire des commentaires sur le mur de quelqu'un qui l'a partagée en utilisant le prénom de cette personne qui s'exprime dans la vidéo comme si elle le connaissait et expliquant en gros que "Oui mais lui il a beaucoup d'anxiété surtout".



Du coup, de plus en plus de personnes autistes s'expriment en disant qu'ils ont l'impression qu'on leur volent leur parole et qu'ils n'ont pas le droit de s'exprimer sur leurs propres difficultés qu'ils estiment découler de leur corps et non uniquement de leur environnement.

Les "pro-neurodiversité" manient mieux les outils de communications, font des belles affiches qu'ils publient partout, envahissent l'espace de discution, et dès qu'une personne exprime ses difficultés elle est perçue comme "le rabat joie" de service et est sommée de se remettre en question et de trouver "sa propre force" car chaque personne autiste est supposée en avoir une... Ce qui a tendance à renforcer l'idée d'être moins bien que les autres et de renvoyer ces personnes à une forme d'exclusion qu'ils ont déjà très bien connu...

C'est juste mes observations, sur quand et comment ça a dévié, en tout cas pour une partie des membres de ce mouvement. Ce n'est pas une remise en cause des travaux de Laurent Mottron.
Mais moi je ne comprends pas le lien qu'ils font entre ces études et la preuve que l'autisme n'est pas un handicap. Peut-être que certains ici auront une meilleure compréhensions des textes en question et pourront m'éclairer?

Merci!
Détectée HP en décembre 2017 suite au passage du test WAIS IV.
Pré-diagnostic par le psychologue du CRA de ma région en avril 2018 pour un trouble du spectre autistique.
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Re: Neurodiversité

#12 Message par olivierfh » mercredi 1 mai 2019 à 9:17

CelineTheTrucker a écrit :
mardi 30 avril 2019 à 23:18
Mais moi je ne comprends pas le lien qu'ils font entre ces études et la preuve que l'autisme n'est pas un handicap.
Jacquiline den Houting (premier message de ce sujet du forum) dit que, même si selon le point de vue de la neurodiversité l'autisme est une "différence", "une autre intelligence" (à la Mottron), ça n'empêche pas d'être handicapé dans un monde inhospitalier envers les autistes, qui ne sait pas les écouter et leur donner ce qui leur est nécessaire (comme par exemple un environnement de travail calme et organisé). On peut être handicapé ("disabled") en ayant des capacités différentes ("differently abled"), opposer les deux termes est un débat artificiel comme les réseaux sociaux savent en faire.
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Re: Neurodiversité

#13 Message par TheTrucker » mercredi 1 mai 2019 à 12:31

olivierfh a écrit :
mercredi 1 mai 2019 à 9:17
(à la Mottron)
Je comprend oui, merci pour le lien vers le sujet! Je vais aller jetter un oeil.

Les réseaux sociaux sont compliqués... Je ne comprends pas bien ces lobbying.
Je ne sais pas si ce sont les gens de la neurodiversité eux-mêmes ou leurs partisans qui n'ont pas compris cette nuance.

J'imagine que si je ne trouve pas de réponses depuis des semaines c'est peut-être car il n'y a rien à trouver...

Merci et bonne journée.
Détectée HP en décembre 2017 suite au passage du test WAIS IV.
Pré-diagnostic par le psychologue du CRA de ma région en avril 2018 pour un trouble du spectre autistique.
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J'ai 41 ans.

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Re: Neurodiversité

#14 Message par freeshost » jeudi 2 mai 2019 à 15:27

Tu peux aussi lire cette discussion, où nous en avons aussi débattu. :mrgreen:

Affirmer une différence et la neurodiversité n'implique pas nier un handicap.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Neurodiversité

#15 Message par freeshost » jeudi 2 mai 2019 à 15:30

Vive l'accent québécois. :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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