Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Laetitia55
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Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#1 Message par Laetitia55 » vendredi 31 mars 2017 à 13:28

Bonjour,
Tout d'abord merci à vous de me lire. J'espère trouver enfin une oreille à l'écoute sur ce forum, car toutes mes inquiétudes ont été balayées d'un revers de main de la part de tout mon entourage. Mon mari se fait certes du souci quant au développement de notre fils, mais il a choisi de ne voir que les points positifs chez lui (car bien sûr il y en a beaucoup, comme chez chaque enfant). A la limite, je me fais traiter d'hystérique, de dépressive (ca, oui, je le deviens), voire même de maman trop exigeante(!)
Je suis maman d'un petit garcon de 28 mois qui m'inquiète beaucoup depuis sa naissance. Je ne peux pas vous faire la liste de tout, mais je vais tout de même essayer d'être précise car j'aimerais avoir votre avis sincère. Je sais bien que seuls des spécialistes peuvent faire un diagnostique, mais ma pédiatre en personne a conseillé d'attendre (quoi, je ne sais pas) et mon mari s'y oppose pour l'instant de toute manière. C'est dire combien je me sens seule et impuissante.
Mon fils, donc, ne dormait presque pas la nuit et jamais la journée, cela ne fait que 4 mois que c'est réglé. Mais quel enfer jusque-là. Il n'a jamais crié comme les autres bébés: c'était tout de suite la crise genre "sonerie d'alarme", car il n'a jamais rien pu attendre. Encore aujourd'hui, il se montre horriblement impatient pour tout.
Dès sa naissance, son regard a surpris tout le monde: un regard presque inquisiteur, très "adulte", cela faisait bizarre. Combien de fois m'a-t-on dit "Quel regard critique!". Puis sont arrivés les moments (plusieurs fois par jour de ses 14 mois à ses 20 mois environ) où il était comme absent. On avait beau hurler son prénom, taper dans les mains devant ses yeux même, rien n'y faisait. cela durait 2 voire 3 minutes maximum. Maintenant, c'est plus diffus, c'est un regard parfois "ailleurs" mais comme qn qui serait très fatigué seulement et on peut facilement le faire réagir.
Paradoxalement, son regard a toujours été son "arme de séduction". Il sait faire des sourires avec ses yeux, faire rire les gens avec son regard, et dans une assistance il prend contact avec chaque personne avec les yeux (au moins).
Pendant ses 20 premiers mois, je dirais, il a regardé "á travers" sa cousine (du même âge). Elle était transparente pour lui. Cela ne se passait qu'avec elle. Puis un jour il l'a regardée et maintenant il joue avec elle.
Il n'a rien pointé du doigt jusqu'à ses 20 mois au moins (je n'ai pas pris de notes). Il prenait ma main pour montrer des choses dans ses livres (surtout un livre avec des étoiles, et je voyais bien qu'il voulait savoir les couleurs de chacune d'elles).
Puis il l'a (enfin!) fait et aujourd'hui il le fait à tout bout de champ, certes.
J'ai oublié de dire qu'il était hypotonique, comme bébé. Encore aujourd'hui, il n'est pas rare qu'il se laisse complètement aller contre nos jambes (voulant qu'on le tienne) et se retrouve affalé par terre, sans vraiment rien faire contre, si on ne le tient pas. Il a marché à 4 pattes à 14 mois, j'avais l'impression qu'il n'avait jusque-là jamais eu l'idée de se déplacer. D'ailleurs, même à 4 pattes, il ne s'est jamais montré curieux d'explorer son environnement. Pourtant c'est un enfant qui s'intéresse à plein de choses, qui est très enthousiaste.Il a marché un peu avant ses 18 mois. Mais alors, que de chutes! Il n'avait aucun équilibre. Encore aujourd'hui, il y a des moments où il chancelle et il lui arrive bien plus souvent de tomber que tous les autres enfants de son âge. Paradoxalement, encore, il adore marcher en équilibre, notamment à son "cours" de gym (et il le fait vraiment bien) et il fait très bien de la draisienne (chose que jamais je n'aurais cru).
Maintenant, les habitudes: il répète extrêmement souvent la même chose. Je précise qu'il est bilingue. Il possède un très vaste vocabulaire mais finalement tout tourne autour des mêmes mots, qui représentent ses centres d'intérêts: les couleurs (c'est une obsession), les verbes "monter" et "descendre", le mot "ascenseur" (malheureusement encore une obsession), le mot "propre" (oui, il attache de l'importance à l'ordre et à la propreté), "escaliers" (il adore...), "échelle", camion, pelleteuse....
Lui qui était fanatique des livres quand il était bébé (il n'avait même pas 6 mois qu'il tournait habilement les pages une à une de ses livres mais aussi des nôtres, mettant notre doigt sur des mots pour qu'on les lui lise), il refuse tout nouveau livre et aussi bcp d'anciens sauf s'il traite des véhicules. Il ne s'intéresse pas du tout aux histoires, quand j'essaie de lui en lire une quand il est au lit, il dit "Histoire non".
Il veut que certaines choses soient bien placées: par exemple le tapis de bain, qui ne doit surtout faire aucun pli.
Cela ne fait que 2 mois environ que nous comprenons ce qu'il dit, sa prononciation dans les 2 langues ayant été déplorable jusque-là (toutes les consonnes étaient fausses). Maintenant que ca s'est nettement amélioré, nous découvrons qu'il a des moments de "délire" (pas le bon mot, excusez-moi mais je ne sais pas comment le dire autrement). Ses propos paraissent incohérents. Par exemple, quand je lui parle de sa balade à vélo avec son père (dont il vient de rentrer) , il me dit "maman veste marron!" (il s'agit d'une veste qu'il voulait que je mette avant qu'il ne sorte faire du vélo mais je lui avais répondu que je ne la mettrais pas car je ne soortais pas avec lui et son père). Ou le soir, il me dit "papa vélo descendre!" car il a descendu une pente très raide ce jour-là puis il me dit "pelle descendre" et me le répète sans que je puisse comprendre (oui, ce jour-là j'avais acheté une pelle pour le bac á sable) puis "descendre pelle acheter". Aurait-il confondu "descendre" et "acheter"???? Il lui arrive souvent de confondre des mots, je ne sais pas si c'est normal!
En cours de musique (il adore la musique et est incroyablement doué dans ce domaine), il dit tout fort, sans aucune raison "Voiture!". Or il n'y avait aucune voiture, vraiment aucune.
Il ne répond à aucune question ouverte, aucune!
Il se nomme par son prénom au lieu de dire "je". Mais le pire est qu'il dit "tu" pour certaines phrases qu'il a apprises par coeur. Un jour je lui ai dit "Tu veux entrer?" et maintenant dès qu'il veut entrer quelque-part il demande "Tu veux entrer?".
A côté de cela, on s'amuse bcp ensemble, on rit beaucoup. Il aime jouer aux légos comme tous les enfants, aime faire des puzzles et est fier quand il réussit. Il chante souvent, et très juste. Il connaît une vingtaine de CD pratiquement par coeur. Il adore danser, sauter, courir, bouger. Il est vraiment très trés enthousiaste quand il entreprend quelque chose. Par contre, dès que qc ne va pas comme il le souhaiterait, il s'énerve, crie, jette ses jouets violemment.
A la crèche, on le trouve bizarre, dirons-nous.
Je suis désespérée... Merci de m'avoir lue en tout cas :(

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olivierfh
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#2 Message par olivierfh » vendredi 31 mars 2017 à 14:30

Bienvenue! Ce n'est pas les gens du forum mais le CRA de ta région qui saura évaluer ça ou te guider vers qui saura l'évaluer; mais tu as bien raison de te poser la question tôt, il pourra mieux être aidé si besoin.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#3 Message par Asriel » vendredi 31 mars 2017 à 15:29

Bonjour Laetitia55,

L'équipe de modération te recommande de te présenter sans la section idoine.

Peux-tu aussi porter édition de ta signature, comme il est conformément énoncé dans le point 1.2 de la charte du forum de l'association Asperansa ?

Nous t'en remercions par avance.

Bien chaleureusement,
Castiel.
Il n'y a qu'une seule vérité !
Aspie de 19 ans. 1型糖尿病。
Je suis un Dahu, étudiant en 2A à Sciences-Po.

Lien vers le serveur Discord Asperansa : https://discord.gg/Up8x9nU.
J'étais anciennement Castiel.

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#4 Message par Laetitia55 » vendredi 31 mars 2017 à 18:16

Oh pardon, mais je n'ai pas trouvé où cliquer pour mettre une phrase de profil.... Merci d'éclairer un peu ma lanterne car j'ai beau chercher, je ne trouve pas. Je ne suis pas du tout habituée des forums ni d'internet d'ailleurs... :oops:

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Manichéenne
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#5 Message par Manichéenne » vendredi 31 mars 2017 à 18:26

Panneau de l'utilisateur -> profil -> modifier la signature :wink:
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#6 Message par 3enfants » samedi 1 avril 2017 à 6:10

Bonjour et bienvenue. Tes questions me semblent légitimes et un bilan précoce pourrait être réalisé... à condition de tomber sur des professionnels compétents. En attendant, même sans diag, il y a des prises en charge que tu peux démarrer.
Ce que tu peux présenter comme une prise en charge de la motricité globale, mais où certaines difficultés psychologiques/crises de colère / difficultés à attendre/ sensibilité à la frustration pourront aussi être travaillés : psychomotricité
En cas de marche sur la pointe des pieds: consulter un dr orthopédiste pédiatre, qui fera le point et prescrira selon les besoins kine et/ou attelles de nuit.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#7 Message par 3enfants » samedi 1 avril 2017 à 6:22

Pour l'aider à apprendre à patienter tu peux faire des plannings visuel et utiliser une pendule à chiffres colorés ou un time timer ou tout autre système visuel montrant le temps.
S'il aime les couleurs, une pendule où tu aurais associé à chaque chiffre une gompette de couleur peut être un bon support, il faut que les 2 aiguilles soient facilement distingables, tu peux aussi adapter une montre avec des marqueurs fins multisupport. Et ensuite tu lui montres : quand la grande aiguille arrivera, par exemple, sur le 2 bleu, nous arrêterons de... pour faire...
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#8 Message par Laetitia55 » samedi 1 avril 2017 à 11:46

Merci pour les réponses!
Il marche de temps en temps sur la pointe des pieds, mais je ne pense pas que cela soit plus que chez d'autres enfants; pour exemple:sa cousine, son cousin quand il avait son âge et moi-même (très longtemps), avons fait ca autant que lui (je crois). J'ai lu que les enfants entrant dans le spectre autistique marchaient souvent sur la pointe des pieds, mais je ne saurais dire si c'est plus que chez lui par exemple.
Pour le conseil de la pendule: ca me paraît super, comme système.
Pour la psychomotricité: il se trouve que nous vivons en Allemagne et que je ne sais pas trop vers qui me tourner. Je crois que ces spécialistes n'existent pas ici (?) Par exemple, quand il ne marchait pas encore, notre pédiatre nous avait orientés vers une ergothérapeute. Et franchement, ca ne me paraissait pas vraiment élaboré ni adapté.... Quand j'entends tout ce que les enfants peuvent faire chez les psychomotriciens en France, je me demande où on peut faire ca en Allemagne...
Comme il marche correctement, court, saute, fait de la draisienne correctement (motricité globale) , et est vraiment exceptionnellement doué en psychomotricité fine, je ne pense pas que les "ergothérapeutes" (puisque cela semble être l'endroit où on les envoie ici) feront qc pour lui ni même que la pédiatre nous donnera une ordonnance pour des séances (obligatoire ici). Il trébuche certes plus que les enfants de son âge, mais est-ce suffisant comme motif? Je précise qu'il va 2 fois par semaine à des séances de gym pour enfants de son âge (ils font des petits parcours où ils doivent escalader, avancer sur des poutres etc) et là, il est vraiment très motivé et plutôt doué (à part son manque d'assurance: il faut toujours que je sois à côté et lui montre que le cas échéant je le rattraperai).
Cela fait des décennies que je vis plus en France, je ne sais pas vraiment ce qu'on fait concrètement chez les psychomotriciens et donc ce que je pourrais rechercher comme activités ici pour mon fils. En gros, ses problèmes, d'après moi, se situent plutôt dans le comportement et la parole (ou plutôt les idées retranscrites par la parole). Et là, je ne sais pas à qui m'adresser.
Je ne connais pas ici de centre spécialisé dans l'autisme, (en France, ca m'a l'air bien mieux organisé et bien plus accessible) à part un dans ma ville, que j'ai contacté, mais ils m'ont dit qu'il n'y avait aucun médecin dans leur équipe. C'est-à-dire qu'un diag serait effectué par des psychologues "uniquement". Je mets entre guillemets car je respecte vraiment cette profession et ai presque plus confiance qu'en le corps médical s'il n'est pas, lui, spécialisé dans les troubles du comportement! Seulement voilà, pour ensuite avoir des subventions et aides de toutes sortes, il faut que le diag soit posé par un/des médecins. Et le diag posé par cette équipe de psychologues ne serait pas rembousé du tout: cela nous coûterait entre 1700 et 2400 euros, selon le nombre de séances nécessaires à un diag précis. Ce qui me plaît, en revanche, c'est qu'ils effectuent un diag en organisant au moins 13 séances de jeu avec l'enfant d'une durée de 45 minutes chacune et que si besoin est ils viennent à domicile observer le quotidien de l'enfant ainsi qu'à la crèche. Une amie a fait adiganostiquer son enfant dans un hôpital allemand (ce que nous proposerait notre pédiatre) et là, le diagnostic a été effectué après 2 heures seulement (et pourtant son fils a été diagnostiqué Asperger très léger, donc ce n'était a priori pas si évident que cela).
Enfin, voilà, même si mon mari donnait son accord pour un diagnostic, on ne saurait pas trop vers qui se tourner.

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#9 Message par freeshost » samedi 1 avril 2017 à 12:34

Bienvenue ! Laetitia55 !

En Allemagne, in Deutschland. Il y a Flower, sur ce forum, qui connaît bien ce pays, und die Deutsch spricht. :)

Pour "voiture", je pense éventuellement à de l'écholalie différée.

Les questions ouvertes laissent souvent des pensées "ça dépend", tellement nous envisageons de possibles.

Il y a pas mal de personnes autistes qui, à une période, parlent d'eux à la troisième personne du singulier, ou appellent leurs parents (et les autres personnes) par leurs prénoms au lieu de "maman", "papa", etc.

Il y a aussi toutes les difficultés liées à l'implicite : les sous-entendus et autres non-dits, la prise en compte du contexte dans la communication, le langage non verbal (lequel est des plus absents chez pas mal de jeunes personnes autistes, ou maladroitement imité), diverses figures de style, l'ironie, etc.

Es lebe die Musik ! :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#10 Message par 3enfants » samedi 1 avril 2017 à 14:42

un diag en 2 h ???... ça me semble très "superficiel" ! alors soit c'est un enfant comme mon aînée, je pense que quand elle avait 2 ans, en 2 h on aurait pu poser un diag car il y a assez d'éléments typiques (sauf qu'il a fallu attendre plusieurs années, même avec de longs bilans les médecins ne savaient pas poser le diag car ne connaissaient pas le S.A. donc les diag ne cherchaient pas s'il y avait autisme ou non), par contre pour G, quel que soit l'âge, à moins de tomber sur un moment de crise, ses particularités autistiques sont discrètes, en 2h il est quasi certain qu'aucun médecin ne pourrait se prononcer, au mieux ils diront (ce qu'on m'a dit) "je ne peux dire s'il est autiste léger ou s'il n'est pas autiste", au pire ils diront (ce qu'on m'a dit dans un centre de diag autisme !!!) "mais non il n'est pas autiste, il est précoce, il est inutile de faire un bilan" (sauf qu'en fait, bilan faits ensuite, => on ne peut affirmer qu'il est précoce car trop grande hétérogénéité entre les différents éléments du qi, par contre il a réellement un trouble autistique).

Ici, je suis en contact avec ergothérapeute et psychomotricien, vu ce que tu décris de ton enfant, je ne vois pas l'intérêt d'un suivi ergo à son âge. Par contre, ich weiss nicht wer ist "psychomotricien" in Deutschland...
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#11 Message par olivierfh » samedi 1 avril 2017 à 17:34

Laetitia55 a écrit :Seulement voilà, pour ensuite avoir des subventions et aides de toutes sortes, il faut que le diag soit posé par un/des médecins. Et le diag posé par cette équipe de psychologues ne serait pas rembousé du tout: cela nous coûterait entre 1700 et 2400 euros, selon le nombre de séances nécessaires à un diag précis. Ce qui me plaît, en revanche, c'est qu'ils effectuent un diag en organisant au moins 13 séances de jeu avec l'enfant d'une durée de 45 minutes chacune et que si besoin est ils viennent à domicile observer le quotidien de l'enfant ainsi qu'à la crèche. Une amie a fait adiganostiquer son enfant dans un hôpital allemand (ce que nous proposerait notre pédiatre) et là, le diagnostic a été effectué après 2 heures seulement (et pourtant son fils a été diagnostiqué Asperger très léger, donc ce n'était a priori pas si évident que cela).
Tu peux toujours commencer par l'hôpital et voir si leur diagnostic te donne droit aux aides, et ensuite si leur diagnostic ne te donne pas ces droits ou te semble superficiel et à confirmer, envisager de payer cher pour le bilan complet des psychologues.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#12 Message par Laetitia55 » samedi 1 avril 2017 à 20:56

Merci encore pour vos feed-backs! Je me sens un peu soutenue et prise au sérieux, pour la première fois en fin de compte :innocent:

J'avais oublié de dire qu'aujourd'hui, à mon plus grand effroi, il a aligné ses petites voitures sur le canapé puis les a contemplées en souriant. Puis il les a comptées.
:cry:

Le seul "signe" qu'il n'avait vraiment jamais eu jusque-là, c'était justement l'alignement :-(((

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#13 Message par Flower » samedi 1 avril 2017 à 22:02

Je parle allemand, certes, mais comme à l'époque où je vivais encore en Allemagne, je ne connaissais rien à l'autisme, je ne saurais dire à quoi correspond un psychomotricien... Ni comment on fait un diagnostic là-bas. Mais il y a aussi des forums allemands sur le SA et l'autisme, peut-être vaudrait-il mieux poser ces questions chez eux?
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#14 Message par Laetitia55 » samedi 1 avril 2017 à 22:19

Merci Flower, en fait je me sens plus à l'aise pour parler de choses personnelles avec des francophones. Ce n'est pas tant un problème de langue qu'un problème culturel, c'est difficile à expliquer.
Mais bien sûr, il serait judicieux de franchir le pas en leur demandant des conseils :-(

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#15 Message par 3enfants » samedi 1 avril 2017 à 22:39

je t'ai trouvé un document en anglais qui t'explique bien tout sur les psychomotriciens en Allemagne :
http://psychomot.org/wp-content/uploads ... rmany.docx
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