Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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hazufel
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Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

#31 Message par hazufel » vendredi 19 avril 2019 à 22:34

Est-ce que les enseignants ont remonté des difficultés d’interaction en classe ? Un mode de communication particulier ?
En premier lieu l’autisme est un trouble de la communication et des interactions.
Ce que tu décris peut faire penser au TSA mais aussi à d’autres choses selon l’intensité et la fréquence vécue surtout.
Des professionnels spécialistes de l’autisme sauront visualiser les difficultés si elles sont présentes et l’handicapent dans la vie courante.
Quels bilans a-t-elle déjà passés et qu’ont-Ils indiqué ?
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Kaali
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Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

#32 Message par Kaali » samedi 20 avril 2019 à 7:12

hazufel a écrit :
vendredi 19 avril 2019 à 22:34
Est-ce que les enseignants ont remonté des difficultés d’interaction en classe ? Un mode de communication particulier ?
Dans le cas de ma puce, sa maîtresse a dit qu'elle est restée 3 mois à observer à l'entrée du jardin d'enfants. Elle s'était demandée si elle devait nous rencontrer à ce moment là.
Ce qui gêne la maîtresse maintenant c'est qu'elle ne dit pas quand elle ne comprend pas. Elle fait les exercises de groupe en copiant sur les autres si elle ne comprend pas. Tout le monde le met sur le compte d'une grande timidité et la langue (Bilinguisme).

Ma fille parle toujours d'une bonne "copine" sauf que selon la maîtresse elle joue peu avec elle et plus souvent avec 2 autres. A priori la bonne copine est assise avec ma fille pendant qu'elle dessine et ma fille parle beaucoup à ce moment là.

Elle a passé un diag de logopédie (dont je n'ai pas le résultat) pendant lequel elle a eu énorment de mal à répondre à des questions simples sur elle. (timidité ou mutisme)

Les autres parents aiment l'inviter car elle est très calme et très soigneuse. Elle va ranger après avoir joué (elle le fait moins à la maison) . À l'école elle est responsable de ranger le coin des poupées et elle le prend très à coeur.
Diag aspie à 33 ans

user5754
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Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

#33 Message par user5754 » samedi 20 avril 2019 à 23:42

Mon fils a eu des comportements anormaux dès l'âge d'1 mois. Mais il avait passé ses 3 premières semaines de vie en réa néonatale puis en néonatalogie.
Quand j'ai vu que ça ne passait pas j'en ai parlé au médecin qui m'a culpabilisée en disant que je ne supportais pas les pleurs de mon bébé, alors que je luis avait dit qu'il hurlaitv4-5 h depuis l'age de 1-2 mois. Il montrait des signes de précocité très marqués (reconnaissance des chiffres et lettre à 15 mois), mais j'étais très sceptique. Il a eu des tests de QI vers 7-8 ans lors de l'évaluation de son THADA. Les 2 étaient fortement positifs et ont m'a dit que ça expliquait sont comportement.
Il a eu des suivis réguliers toute son enfance, mais jamais l'autisme n'a été évoqué. Vers l'age de 16-17 ans son comportement a changé. il a été suivi à L'hôpital St anne et après presque une année de test et une hospitalisation, on m'a dit que c'était une dépression. L'explication me semblait un peu légère. J'ai du harceler le médecin plusieurs mois avant qu(il ne me parle d'autisme… Il avait 19 ans?
Ensuite, il ne cessait ce me dire que moi aussi j'étais autiste. Mais je ne voyais pas l'utilité de faire des tests. Jusqu'au jour ou ma fatiguabilité est devenue ingérable il y a quelques mois. J'ai donc réalisé les tests qui se sont montrés positifs. Entretemps, j'ai fait tester mon fils benjamin qui présentait des signes marqués de déficit d'attention (évalués à l'age de 10 ans) et relationnels ainsi que de légers épisodes dépressifs Il a été diagnostiqué à l'age de 16 ans.
THPI, Asperger, dépression sévère et résistante depuis 3 ans

la folie est de toujours se comporter de la même manière et de s'attendre a un résultat different
A. Einstein

Kora80
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Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

#34 Message par Kora80 » samedi 11 mai 2019 à 9:00

Bonjour,
J'arrive peut-être un peu tard car vous avez peut-être trouvé des réponses à vos questions.
En vous lisant, je me suis demandé "et vous, qu'est-ce qui vous fait penser à un TSA ?" Et j'ai ressenti comme une sorte de "culpabilité" de ne pas avoir vu ou réagi pour votre enfant, mais vous êtes en train de réagir maintenant donc il ne faut pas vous en vouloir et le principal c'est de trouver des réponses pour votre fille car peut être que ce n'est pas ça non plus...
Alors une consultation, un bilan ergothérapique est soumis à prescription médicale même si ce n'est pas toujours pris en charge par la CPAM ou par la mutuelle. À savoir que certaines mutuelles peuvent prendre en charge jusqu'à 3 séances dans l'année. Mais ce n'est pas seulement ça qui viendra vous donner un diagnostique (ou non).
Pour ma part ce qui m'a mis la puce à l'oreille, cest qu'au fond de moi je sentais que quelque chose n'allait pas, mon bébé pleurait énormément même quand il n'y avait pas de raison apparente, il paraissait comme un enfant très nerveux, il a fait ses premières crises d'épilepsie à 3 mois, à l'arrêt progressif de son traitement (18 mois) c'est la que je me suis dis que c'était de l'autisme.
Il ne jouait pas, il n'a jamais était dans l'imitation, il cognait sa tête partout jusqu'à s'assomer et il était impossible de le consoler et nous avions alors acheté un casque car nous avions tout tenté mais rien n'y faisait, il hurlait énormément, se mettait les mains sur les oreilles, il ne parlait pas jusqu'à ses 3 ans, il était comme obsédé par tout ce qui tournait (machine a laver, ventilateur, éoliennes, roue de véhicules, roues de poussettes etc...) Il allait jusqu'à prendre mes plats pour les faire tourner et même faire tourner des choses que je ne pensais pas. Il prenait des petites voitures et faisait juste tourner les roues puis les mettait aux oreilles. Il faisait aller ses mains et tournait sur lui même tel une danseuse (flapping). Il y avait des moments où il était bien et puis d'un coup sans qu'on ne sache pourquoi il était en crise. Sortir dans les lieux publics était un challenge, quand nous devions aller en courses il avait des rituels, il fallait obligatoirement aller au rayon machine a laver et puis aller lui montrer les portes des stocks qui s'ouvrent et se ferment et seulement après on pouvait faire nos courses. Il aimait aussi les cailloux, la poussières dehors etc. Il n'allait pas vers les autres enfants. Il avait souvent peur des bruits. Avec le temps tout ça s'est atténué voir a disparus mais d'autres choses sont apparues. Il est toujours fasciné par ce qui tourne, il fait toujours aller ses mains, il aime toujours ce qui s'ouvre et se ferme mais il fait tout cela moins souvent que quand il était petit. Le rituel dans les magasins a disparu. Maintenant il aime tout ce qui fume exemple il ouvre et ferme mon congélateur pour regarder le froid qui s'en échappe, il aime les lumières, les piles, comprendre le fonctionnement des moteurs, la météo, il parle très bien, il parle français et anglais, il a une mémoire exceptionnelle, une logique et une facilité à comprendre certaines choses, ses interactions sociales restent compliquées mais il essaie d'aller vers les enfants quand même bien que ce ne soit pas adapté (il se roule a terre, il se force a roter etc) pour les attirer. Il retient les routes et les chemins qu'on emprunte, il retient les cartes géographiques, il a des grandes compétences en maths. Mais il a encore des difficultés, il est "maladroit", problèmes de coordination, le regard dans les yeux est très rare, il ne comprend pas quand il y a plusieurs consignes, il ne tolère pas la frustration, il prend tout au premier degré, il 'e comprend pas qu'un mot peut définir plusieurs choses, il a toujours peur de certains bruits, il a des particularités sensorielles etc.... Enfin voilà ce que je peux vous dire qui m'a toujours mis la puce à l'oreille. Et son diagnostique est posé seulement depuis ses 5 ans.... Car les professionnels ne nous écoutaient pas....
En espérant vous avoir éclairé. Bien cordialement,
Koko80, cyclothymique :crazy:
Maman d'un garçon de 6 ans diagnostiqué TSA sans déficience intellectuelle en novembre 2018 (5 ans à l'époque). Nous avons fait le parcours du combattant depuis ses 18 mois. Et maman d'un deuxième petit garçon de 3 ans.

Ambre16
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Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

#35 Message par Ambre16 » mercredi 18 septembre 2019 à 15:47

Bulle a écrit :
dimanche 27 janvier 2019 à 19:12
J'ai eu un parcours assez "rapide" concernant mon fils, probablement car nous habitons dans une métropole assez au fait en matière d'autisme asperger.
C'est l'entrée à l'école maternelle qui a déclenché notre démarche de prise en charge : l’enseignant ne le comprenait pas, il était dans une bulle, ne participait pas aux activités et ne se mélangeait pas aux autres. Il avait aussi une passion envahissante pour les brosses à dents.
Il avait un langage impeccable, parlait "comme un livre".
A quatre ans, nous avons consulté un CMP : il a participé à des groupes de socialisation.
Sur internet, en parallèle, j'ai fait des recherches et suis rapidement tombée sur le syndrome d'asperger...A 4 ans, sa passion était les poissons, une vraie encyclopédie...Tout était là : intérêt restreint, pbs de communication et de socialisation avec ses pairs, pbs sensoriels...Bref, j'ai demandé au CMP d'être orientée vers des spécialistes connaissant le SA. J'ai un peu fait le forcing quand même...
Il a passé des tests, puis j'ai lâché le CMP et obtenu un suivi en libéral.
De 6 à 9 ans : orthophonie (spécialiste du SA) pour développer le versant conversationnel, les émotions ect...
De 6 à 8 ans : psychomotricien ( pour la motricité globale, la concentration et la motricité fine..)
De 8 à 9 ans : ergothérapie ( motricité fine : faire ses lacets, utiliser un compas, améliorer les fonctions exécutives,l'écriture...)
De 9 à 10 ans : orthoptie ( pour le visuo spatial )
Nous avons fait un dossier mdph et une demande d'avs qu'il a obtenu en CM1.
Il a 13 ans maintenant, scolarisé en 4 ème classique avec un avs qui l'aide très peu. Il est suivi dans un sessad 1h30 le mercredi après-midi pour participer à des groupes d'habiletés sociales avec d'autres ados asperger.
Son année de 4ème se passe bien. Il a des résultats tout à fait corrects et à des "potes" :wink: .

A part vers 3-4 ans où il faisait des crises monumentales à la maison, il n'en fait plus du tout depuis, c'est même plutôt un ado facile ( avec le mode d'emploi :D ).
Finalement, je me demande même si c'est normal :roll: :lol:
Bonjour,

quand je lis que les crises monumentales des 3-4 ans ont disparu je reprends espoir :mryellow: :lol:

Qu'est-ce que c'est dur ! je mettais ça sur le compte des Terrible two mais on a toujours senti qu'on avait l'air plus fatigué que les autres parents;)!!

Sinon nous ce qui nous a alerté, c'est son obsession pour les objets qui tournent;) plus particulièrement les ventilateurs et les horloges. Quand je vois un ventilateur dans un magasin, je me dis "noooon " lol...
Maman d'un petit garçon de 3 ans en cours de diagnostic

Bulle
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Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

#36 Message par Bulle » jeudi 19 septembre 2019 à 18:35

Bonjour Ambre !
Je suis Lune sur docti ;).
J'ai repris le travail en septembre donc je vais beaucoup moins sur les fora.
Je suis contente de te lire sur asperansa :bravo: . Je poste peu mais je lis parfois ;)

Les intérêts obsessionnels peuvent être usants. A l'âge du tien, mon fils adorait les brosses à dents :innocent: . Il commençait pas visiter les salles de bain quand nous étions invités et se promenait avec une brosse à dents dans les mains du matin au soir : bonjour l'hygiène et les regards des gens (dans la rue, comme la famille...).
Les intérêts ont évolué en grandissant. Et depuis l'age de 8-9 ans, il n'en a plus. Par contre, il les a remplacés par une stéréotypie : il secoue une "tige" devant ses yeux quand il est seul et fatigué.

Et il est toujours un ado très calme. Peut-être trop d’ailleurs, j'aimerais parfois qu'il s'affirme davantage. Ah les mamans, on est jamais contentes :lol:
Maman de 3 enfants, l'aîné a un syndrome d'asperger.

Ambre16
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Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

#37 Message par Ambre16 » vendredi 20 septembre 2019 à 14:10

Bulle a écrit :
jeudi 19 septembre 2019 à 18:35
Bonjour Ambre !
Je suis Lune sur docti ;).
J'ai repris le travail en septembre donc je vais beaucoup moins sur les fora.
Je suis contente de te lire sur asperansa :bravo: . Je poste peu mais je lis parfois ;)

Les intérêts obsessionnels peuvent être usants. A l'âge du tien, mon fils adorait les brosses à dents :innocent: . Il commençait pas visiter les salles de bain quand nous étions invités et se promenait avec une brosse à dents dans les mains du matin au soir : bonjour l'hygiène et les regards des gens (dans la rue, comme la famille...).
Les intérêts ont évolué en grandissant. Et depuis l'age de 8-9 ans, il n'en a plus. Par contre, il les a remplacés par une stéréotypie : il secoue une "tige" devant ses yeux quand il est seul et fatigué.

Et il est toujours un ado très calme. Peut-être trop d’ailleurs, j'aimerais parfois qu'il s'affirme davantage. Ah les mamans, on est jamais contentes :lol:
ah coucou, on se retrouve ;)! oui c'est mieux ici que doctissimo où autre ou j'ai comme réponse : déjà s'il parle c'est qu'il est pas autiste.. :shock:

:lol: :lol: j'imagine la tête de tes amis;) ! moi depuis quelques semaines, je n'ai vu aucun ami, je fais un blocage, c'est complètement con mais je bloque. Pas envie d'en parler à cause du jugement, je veux pas que les gens changent d'attitude envers mon fils et en même temps il tient tellement pas en place que je suis mieux chez moi ou en balade tranquilou;)
mais va falloir que je me bouge un peu le cul.

ah le calme, mine de rien, tu dois te sentir plus reposée quand même;) là entre le fait qu'on réalise ça, le travail à temps plein, je suis à bout physiquement et comme il se lève tôt, très dur de rattraper le sommeil!
Mais bon comme tu dis d'ici 2 ans je pense que ce sera plus simple à gérer.

Et au fait, la maitresse nous a parlé car elle l'a cerné en 2 semaines;) mais c'est cool car elle a dit avoir l'habitude (apparemment elle avait 5 enfants atypiques l'année dernière) et elle nous a dit que notre fils avait un bon fond, qu'il était gentil. Ce qui est vrai il est chouchou.
Donc écoute c'est déjà ça.
Là on va commencer bientôt le bilan psychomoteur. Par contre ça fait rater un peu l'école à mon fils certains matins, mais pas évident de tout caser en dehors de l'école
Maman d'un petit garçon de 3 ans en cours de diagnostic

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