Aide dans la fratrie

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Alpha
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Aide dans la fratrie

#1 Message par Alpha » jeudi 11 juillet 2019 à 15:04

Bonjour,

Je ne sais pas si c'est la bonne section pour parler de ça.

J'ai toujours été élevé dans l'optique que je devais être capable d'aider ma soeur lorsque mes parents décéderaient ou n'en seraient plus capables.
Cette dernière est handicapée mais "soit disant on ne sait pas ce qu'elle a". Je mets de guillemets car très sincèrement j'ai des doutes concernant la véracité de ces propos. Dans tous les cas, de mon point de vue, ça ressemble à un mix de TDAH avec des troubles dys et sûrement une déficience intellectuelle.
J'ai très honte mais j'ai été odieuse avec elle. Dans la famille, nous ne sommes pas très tactile et ayant été enfant unique pendant longtemps, le calme a longtemps régné dans la maison. A ma grande satisfaction. Sauf que dès son plus jeune âge, elle avait pour habitude de toucher tout le monde constamment et de monologuer des choses incompréhensibles pendant des heures en plus du fait qu'elle était extrêmement turbulente, ce qui faisait hurler mes parents. A postériori, je mets ce que je décrivais comme insupportable (bruit, toucher, etc.) sur le compte de l’hyperesthésie.
Quand un médecin a expliqué à mes parents que j'étais malade (dépression + anorexie), il se sont penchés sur mon cas quelques temps puis ont préféré faire semblant que tout allait bien pour moi. J'ai réussi à me "soigner" comme je pouvais, et réussi à réintégrer la vie que les gens appellent "la vie normale" (càd métro boulot dodo), finir mes études (enfin surtout les études que mes parents voulaient que je fasse en fait), et trouver un travail avec un bon salaire.
Jusqu'ici, je pense que je décris ce que beaucoup de parents souhaitent à leur progéniture.
Sauf que, c'est là que ça se complique. J'ai toujours régis ma vie autour de ce que l'on attendait de moi, car je sais très bien que ma façon de fonctionner ne correspond pas à la norme, ET que je suis obligée de m'y plier si je veux assurer un avenir décent à ma soeur (par décent, j'entends, pas en institut).
Aujourd'hui elle a quitté le cursus scolaire classique et apprend les bases de l'autonomie. Mes parents sont loin d'être mourants. Mais je n'arrive pas à répondre à la question "est ce que je dois continuer à serrer les dents pour bien gagner ma vie et faire ce qu'on a toujours attendu de moi pour pouvoir prendre la relève un jour, ou est ce que je dois aussi penser à moi, prendre le risque de me réorienter quitte à gagner moins, et donc d'affronter ma famille qui me dira que je ne fais décidément pas grand chose pour aider ma soeur quand ils seront plus là"

Enfin, j'ai trouvé une solution possible mais elle est pas vraiment compatible avec mes valeurs : trouver un homme riche qui me foute la paix :mrgreen:

Bref, en fait je connais déjà la réponse, parce que je sais que je pourrais pas bosser pendant 40 ans avec un boulot qui me convient pas du tout. J'ai la sensation que tout fonctionne en cycle : je m'adapte, je serre les dents, je fais ce qu'on attend de moi autant que possible, puis je lâche tout donc dépression et TCA +++, donc hôpital, et dès que je retrouve assez d'énergie, je reprends la vie active et paf, rebelotte.
Je crois surtout que j'ai très peur d'affronter ma famille. Et je leur en veux car même si je comprends qu'il est très important d'assurer son avenir, je souffre qu'ils ne comprennent pas que je suis exténuée de supporter un boulot qui ne me convient pas du tout et de jouer le clown a chaque rencontre -Oui je vais beaucoup mieux, oui je mange bien, oui j'adore mon travail, oui je suis heureuse dans ma vie-

Je comprends bien que mes difficultés sont minimes par rapport à celles de ma soeur (pour s'adapter à une vie classique) : savoir lire, compter, communiquer clairement sont évidemment des éléments essentiels pour être intégré à notre société. J'ai acquis ces connaissances, contrairement à ma soeur qui a beaucoup de mal à les assimiler. Je comprends donc que c'est normal pour mes parents de vouloir compter sur moi pour l'aider. Mais suis-je égoïste de dire que je n'arriverai jamais à l'assumer, car si je parviens à réaliser ces choses pour moi, cela me fatigue déjà énormément, alors pour deux, je m'en sens tout bonnement impossible ?

Merci d'avoir lu ce sacré pavé très autocentré...
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Re: Aide dans la fratrie

#2 Message par Flower » vendredi 12 juillet 2019 à 11:52

C'est positif bien sûr de s'entraider au sein d'une fratrie, mais je trouve que dans ton cas, c'est une demande qui va trop loin. Tes parents ne devraient pas t'imposer une certaine façon de vivre pour que tu puisses t'occuper de ta petite sœur handicapée le reste de ta vie. Que tu sois d'accord pour t'en occuper autant que possible après le décès de tes parents t'honore, mais si tu es actuellement malheureuse dans ta vie et que ton travail t'épuise, la première chose à faire est de changer ça. Comment t'occuperais-tu correctement de ta sœur si tu es en souffrance?

Je comprends la difficulté d'avoir un enfant sévèrement handicapé, je comprends que ça prenne beaucoup de temps et d'énergie pour s'en occuper. Mais il ne faut pas que l'enfant "valide" en pâtisse comme ça, c'est une forme de négligence. Alors vouloir en plus imposer à cet enfant de vivre d'une certaine manière, j'avoue que je trouve ça assez hallucinant.

Bref, si tu veux changer de métier, de vie, je pense que c'est ton droit. Peut-être que tes parents seront déçus (un travail bien payé, c'est effectivement quelque chose que la plupart des parents valoriseront pour leurs enfants), mais s'ils essayent de te faire des reproches par rapport à sœur, je pense qu'il faudra leur dire clairement que tu as d'abord besoin de t'occuper de ta santé et de ton bien-être, et que tu ne pourras aider ta sœur que dans la mesure de tes capacités.
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Re: Aide dans la fratrie

#3 Message par Alpha » vendredi 12 juillet 2019 à 12:15

Merci Flower pour ta réponse.
Oui, je pense qu'il est impossible de s'occuper correctement de quelqu'un lorsque soit même on ne va pas bien.
Mais j'ai peur de me voiler la face, et de me rendre compte que même si je change de boulot et que je trouve un rythme de vie qui me convient, je ne m'en sente pas la force. Non pas à cause de la fatigue dans ce cas-là, mais parce que trop de choses entrent en jeu (affection à donner, jusqu'où doit aller mon rôle, etc.)
Je sais qu'elle attend beaucoup de moi (partager des choses de soeurs dixit ma mère) mais je n'arrive pas à voir ce que je pourrais partager avec elle. Je vois qu'elle cherche beaucoup à communiquer avec moi, mais je n'arrive pas à accrocher. Enfin, encore moins qu'avec les autres en fait.
Ce que je vais dire va probablement choquer mais elle m'énerve. C'est ma soeur, elle compte pour moi, mais tout dans son attitude m'agace. Elle ne cesse de marmonner, répète beaucoup de choses en boucle, il lui arrive souvent de mentir et lors de conversations, rien n'est exact dans ses propos. Avec quelqu'un qui semble avoir la même façon de penser que tout le monde (on va dire NT, même si je ne suis pas diag), quand je reformule les propos et insiste un peu, j'arrive toujours à savoir précisement ce que la personne veut dire. Qu'avec elle, j'ai beau reformuler de toutes les façons possibles, je n'y arrive pas. J'obtiens 15 réponses différentes et du coup je suis incapable d'écouter le reste de ce qu'elle me dit car "je vois" les 15 possibilités et je suis incapable d'aller plus loin dans le raisonnement.

Enfin tout un monologue pour dire que je suis persuadée aussi qu'il faut que je change de boulot/de rythme de vie mais que je suis terrorisée à l'idée d'échouer. Et que ça me terrorise aussi parce que peut être que quand j'aurai changé de boulot, j'aurai toujours ces mêmes problèmes avec elle.
J'imagine tous les parents qui se battent pour leurs enfants différents, je suis désolée..mais c'est mon ressenti malgré tout...
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Cardamome
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Re: Aide dans la fratrie

#4 Message par Cardamome » vendredi 12 juillet 2019 à 15:25

Alpha a écrit :
vendredi 12 juillet 2019 à 12:15
J'imagine tous les parents qui se battent pour leurs enfants différents, je suis désolée..mais c'est mon ressenti malgré tout...
Et bien tu as le droit d'avoir ce ressenti là. Tu n'as pas à en être désolé.
Tes parents te font lourdement endosser une responsabilité qui est la leur et mener une vie qui n'est presque pas "la tienne",
tu n'es pas "les parents de ta sœur".
S'ils n'y parviennent plus, à eux de prendre leur responsabilité et de trouver un autre chemin sans te culpabiliser.

Je vais choquer, tant pis. Autant il me semble naturel de faire ce que je fais pour mon fils, mais c'est mon choix (d'avoir eu mon fils et de m'en occuper).
autant me le voir imposer par mes parents, et pour une sœur, je ne le voudrais pas et je ne pourrais pas le faire.
Tant mieux si certains y voient la même chose que de se dévouer pour son enfant ou pour sa sœur, mais non, personnellement ça n'est pas quelque chose qui se fait en étant imposé. Ça doit venir de soi et si ça ne vient pas et bien tant pis pour les bien pensants qui vont s'offusquer.

Alors bien sûr, le plus terrifiant maintenant est de faire comprendre à tes parents... Mais vu ce que tu décris, tu en es à une période où ta propre vie est très compliquée et ouvrir les yeux à tes parents risque de tendre les choses.

Qu'est ce qui est moindre mal ?
Tu es le seul à avoir suffisamment d'éléments pour décider.

Et perso, ça me choque toujours d'entendre des parents d'enfant handicapé clamer haut fort et clair que les autres enfants (souvent les suivants !) seront toujours là pour l'épauler.
Ils ne sont donc nés "que dans ce but" ??
Qu'ils soient élevés dans le respect de la différence, ok super
mais jamais ô grand jamais ne leur imposer cette lourde charge qu'est d'élever/d'épauler quelqu'un d'autre, qui plus est différent !
C'est très chouette vu comme ça sur le papier, (ça sonne très dévouement religieux) mais moi ça me fait frémir.
Quel égoïsme, leur imposer de sacrifier leur vie pour en aider une autre... Ça me dépasse.

Après, si c'est quelque chose qui naturellement s'instaure, avec une juste mesure, c'est différent mais d'emblée alors qu'ils sont tous petits, déjà leur coller sur les épaules, la lourde tâche les comdamnant à vivre pour l'autre enfant, et leur imposer une vie qui n'est pas la leur, non.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

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Re: Aide dans la fratrie

#5 Message par lulamae » vendredi 12 juillet 2019 à 15:35

Non mais attends : moi je lis ça, et je trouve que de la part de tes parents c'est un abus envers toi. La décision d'avoir des enfants, c'est eux qui l'ont prise. Tu as une sœur, mais cela ne crée pas une responsabilité envers elle. Je comprends qu'ils aient peur qu'elle n'aie personne après eux, mais ils peuvent aussi prendre une assurance, agir pour assurer sa vie.

Peut-être aussi que tu t'entendrais mieux avec elle si ça ne passait pas par tes parents - par exemple, tu dis qu'elle voudrait partager des choses de sœur, te dit ta mère. Si cette demande plutôt sympa était exprimée par ta sœur elle-même, vous accrocheriez certainement mieux. Dit par ta mère comme ça, ça fait manipulation.

Si ta sœur n'est pas autonome, elle a forcément eu un diagnostic, elle ne peut pas avoir été juste gardée précieusement à la maison par tes parents sans suivi médical sérieux. Tu devrais peut-être voir si un dossier médical existe, et te renseigner auprès des médecins, et non par tes parents. Et ta sœur peut/doit bien avoir l'AAH, non ?

Enfin voilà, tu ne peux pas t'empêcher de vivre, et être sacrifiée au nom du devoir familial que tes parents t'imposent. Ca ne veut pas dire que tu ne devrais rien faire pour ta sœur, mais c'est à tout un chacun d'estimer ce qu'il peut faire. Si un jour elle était sans ressource et seule tu verras bien ce que tu peux faire à ce moment-là, tes parents sont encore là, de toute façon. :)

Tu as un accompagnement psychologique ? Ca peut aider pour s'affirmer et marquer des limites aux gens qui débordent. Certaines techniques pourraient t'appuyer pour imposer tes choix en douceur sans te sentir coupable ou être contrainte de couper les ponts. :kiss:
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Re: Aide dans la fratrie

#6 Message par lulamae » vendredi 12 juillet 2019 à 15:44

J'ai vu le message de @Cardamone après coup, et tu vois, on est sensiblement d'accord. Je le suis aussi sur le fait que c'est déjà difficile pour toi en ce moment d'être sûre de ta voie, il faut vraiment que tu penses à toi. :)
Diagnostic TSA en cours => RV de restitution le 31/07/2019 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel SED) ; HPI en 2016.

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Re: Aide dans la fratrie

#7 Message par Flower » vendredi 12 juillet 2019 à 15:45

Je suis d'accord avec Lulamae sur l'idée de l'assurance - j'espère que tes parents ont quand même déjà pensé à quelque chose pour assurer le confort matériel de ta sœur à l'avenir, car ce n'est clairement pas ton rôle à toi.

Et pour ce qui est du fait de ne pas te sentir vraiment proche de ta sœur: Les liens au sein d'une fratrie n'ont rien d'automatique, surtout quand il y a de grands écarts d'âge. Je connais des gens qui n'ont quasi plus aucun contact avec leurs frères et sœurs à l'âge adulte. On peut être né des mêmes parents et être extrêmement différent, ne pas du tout fonctionner de la même manière, et finalement ne pas s'entendre (handicap ou pas).
Spoiler : 
Je m'entends très bien avec ma sœur maintenant (nous avons presque 10 ans d'écart), mais enfant franchement je la trouvais très pénible la plupart du temps. J'étais en revanche très proche de mon frère pendant l'enfance et maintenant nous avons des relations assez sporadiques.
Par ailleurs je peux concevoir qu'il est difficile de se sentir proche d'une sœur beaucoup plus jeune dont le handicap a entraîné une certaine négligence des parents envers l'autre enfant.
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Re: Aide dans la fratrie

#8 Message par misty » vendredi 12 juillet 2019 à 20:04

Alpha a écrit :J'ai toujours été élevé dans l'optique que je devais être capable d'aider ma soeur lorsque mes parents décéderaient ou n'en seraient plus capables.
Cette dernière est handicapée mais "soit disant on ne sait pas ce qu'elle a"
Je trouve ça complètement délirant comme situation, je ne sais pas quel âge tu as (le forum ces derniers temps c'est pire que Game of thrones niveau personnages et je ne pige rien) mais je suis d'accord avec Lulamae qu'il doit y avoir au minimum un dossier MDPH donc je te conseille vivement de te renseigner sur tout ça.

Tu dis que ta soeur a suivi une scolarité normale? Elle fait quoi maintenant? Qu'est-ce qui est prévu exactement?
Je n'ai pas compris grand chose à ce que tu as expliqué mais à priori si elle a suivi un parcours scolaire classique ce n'est pas le genre de profil qu'on envoie en institution.

Je pense qu'une discussion sérieuse avec tes parents s'impose, si tu es très jeune ou pas très à l'aise tu peux faire appel à un médiateur/accompagnateur mais ne reste pas comme ça c'est du délire.
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Re: Aide dans la fratrie

#9 Message par Alpha » vendredi 12 juillet 2019 à 22:50

A lire vos messages je culpabilise moins de ressentir ça.
J'ai 24 ans. Elle a en effet un dossier MDPH. Elle a suivi une scolarité en milieu normal avec AVS jusqu'au milieu collège (qu'elle a d'ailleurs fait en classe spécialisée). Maintenant elle est en IME.. j'ai du mal à comprendre ce changement parce que je trouve qu'elle a beaucoup régressé niveau connaissances (maths, français etc.) tandis que je ne vois pas d'amélioration au niveau social (visiblement elle a des problèmes avec des enfants là bas alors que ça se passait bien au collège en classe protégée).
Donc je sais qu'elle a un dossier et tout ça, avec les aides qui vont avec. Mais pour moi ce qui incompréhensible c'est qu'on ne sache pas ce qu'elle a. Il doit bien y avoir noté des éléments sur le dossier mdph. Mais je me suis battue 10 ans de ma vie pour avoir des informations et je n'en ai eu aucune. Alors je n'envisage pas une énième discussion avec mes parents. Elle a toujours été suivi par une équipe pluridisciplinaire. J'avais même rencontré une doc du camps où elle était suivi. J'étais hospitalisée dans le service où elle bossait et je lui avais posé la question. Elle m'avait dit que la science n'avait pas été assez loin aujourd'hui pour savoir précisément ce qu'elle avait. Comme ce que m'avait dit à demi mot mes parents. Perso je n'ai jamais cru ni l'un ni l'autre. Mais je ne sais pas si c'est parce que je refuse d'admettre le contraire ou pas.

Mes parents sont plutôt du genre prévoyant. Je ne doute pas qu'ils aient mis en place des assurances. Mais cela n'enlève pas cette charge "émotionnelle" à gérer : si un jour elle est autonome : est ce qu'elle s'est fait à manger, est ce qu'elle a bien éteind le feu, etc. Et si elle est dépendante : devoir s'occuper de tout ça en plus du reste.

Ca me rassure ce que tu dis Flower. Je nous vois vraiment comme deux opposés.. alors que mes parents auraient souhaités qu'on soit proche. Ils m'ont souvent reproché d'être dure avec elle, de ne pas y mettre de la bonne volonté.

Oui je vois toujours un psychiatre .. mais j'ai du mal à oraliser ça. A l'écrit c'est un peu plus facile. Quand je suis face à lui c'est un peu comme un trou noir dans ma tête. Donc ça m'aide un peu de poser ce que je ressens ici.

Merci en tout cas :kiss:
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Re: Aide dans la fratrie

#10 Message par misty » samedi 13 juillet 2019 à 13:04

Alpha a écrit :Sauf que dès son plus jeune âge, elle avait pour habitude de toucher tout le monde constamment et de monologuer des choses incompréhensibles pendant des heures en plus du fait qu'elle était extrêmement turbulente, ce qui faisait hurler mes parents.
Et l'autisme n'a jamais été évoqué?
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Re: Aide dans la fratrie

#11 Message par isra » samedi 13 juillet 2019 à 16:17

Alpha a écrit :
jeudi 11 juillet 2019 à 15:04
Je comprends bien que mes difficultés sont minimes par rapport à celles de ma soeur (pour s'adapter à une vie classique) : savoir lire, compter, communiquer clairement sont évidemment des éléments essentiels pour être intégré à notre société. J'ai acquis ces connaissances, contrairement à ma soeur qui a beaucoup de mal à les assimiler.
Je pense que tu ne devrais pas minimiser tes difficultés en les comparant à celles de ta soeur.

Votre situation est différente. Si tu as acquis un niveau d’autonomie supérieur au sien, les exigences de ta vie en tant qu’adulte « autonome » sont probablement plus élevées que les siennes du fait qu’elle est prise en charge en IME...

Je suis de l’avis des autres interventions, tu n’as pas à te sentir responsable pour subvenir à ses besoins, ni à te culpabiliser de ne pouvoir assumer le rôle que tes parents attendent de toi.

Comme l’interrogation que misty soulève, je suis surprise que l’hypothèse de l’autisme ne soit pas évoquée dans la trajectoire de ta soeur...
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Re: Aide dans la fratrie

#12 Message par Alpha » samedi 13 juillet 2019 à 20:41

Plus je me renseigne sur les TSA plus je vois des liens avec les TSA aussi.
Ca n'a jamais été évoqué à ma connaissance. Mais bon vous avez pu constater que je suis loin d'avoir eu toutes les infos que j'avais demandé aussi.. Si c'est le cas, je serai atterrée que mes parents aient cachés ça. Ou si elle est autiste et qu'elle n'a jamais été diagnostiquée, je serai atterrée aussi car vu le nombre de structure et d'équipe médicale qui l'a examiné, ce serai un bon panel d'incompétents. Et si ce n'est pas lié à l'autisme, je ne sais pas.. ça nous ramène au point de départ..
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Re: Aide dans la fratrie

#13 Message par Marisol » dimanche 14 juillet 2019 à 9:04

Bonjour Alpha,

Concernant "tes responsabilités", les précédentes interventions sont, à mon avis pertinentes : c'est à tes parents d'assurer, autant que possible, le devenir de ta soeur.

Ce qui ne t'empêchera pas de veiller sur elle, si tu le souhaites, si ta vie le permet, ...

Et tu n'as pas à être désolée des choix que tu feras.

Pour ce qui est du diagnostique inexistant, peut-être que tes parents n'arrivent pas à l'accepter ? Ni comprennent rien ? Sont dans le déni ?
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Re: Aide dans la fratrie

#14 Message par Alpha » lundi 15 juillet 2019 à 8:11

Oui, je pense que si diagnostic précis il y a, ils sont dans le déni..
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